Morir de fibromialgia

Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 7:33 pm

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Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 11:06 pm

mi mas sentido pesamen a familiares de favian,y que sepan que algo dentro de mi tambien a muerto pues fabian era uno de esta familia tan incomprendida dentro de esta sociedad.

he visto que el dia 16 de mayo cae en sabado asin que haber donde es el encuentro de las jornadas y si se puede asistir.

besos flower

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 12:02 am

claro que se puede asistir, ademas he prometido una representacion de fibroamigosunidos alli, pues estoy invitada a estar con ellas ese dia y no se si podre hacerlo.

De todas las maneras se que personas de valencia asistiran a dicho acto y asi les he comentado.

el cartel de donde es la jornada , lo encontraras en el portal y aqui mismo en el mensaje anterio

es el cartel de afisa

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 2:10 am

gracias marife por informar:flower: .

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 3:58 am

Concha Ruiz escribió:: Morir de fibromialgia

Quizas no estaria hablando de esta enfermedad de no haber pasado lo mas tragico de mi vida, perder a mi sobrino con tan solo 28 años.
Fibromialgia, la enfermedad silenciada por la medicina.Él mismo decia que preferia tener un cáncer porque esa enfermedad tiene tratamiento, digamos que es una enfermedad oficialmente reconocida por la medicina.
Los profanos dicen que es debido a una depresión ¡ quien no está deprimido cuando tiene un dolor continuo en todo su cuerpo ! .
Mi sobrino no estaba deprimido, de haberlo estado no se habria recorrido media España para encontrar a alguien que minimizara su dolor. Una persona deprimida no lo hubiera hecho, y sin embargo luchó hasta el final. No se de donde sacaba las fuerzas porque cada dia tenia mas dolor, pero luchó...luchó... y luchó.
Gaspar y Pizca vuestra hermana del alma siempre estará con vosotros.

Queriida Concha, no sé cómo expresar el dolor que siento por lo sucedido a
Fabian. Es muy duro por lo que estais pasando. El estaria desesperado, como lo estamos muchos de los que padecemos esta enfermedad y ya no pudo más, estoy segura de que no queria haceros daño, lo unico que queria era dejar de sentir estos tremendos dolores y todos los demas sintomas, que son
muchos. El ya no puudo más. Yo pienso como él, es preferible tener cancer, con esa enfermedad te atienden, te entienden, hay tratamiento. Con esta no.
Somos locos, es lo que quieren hacernos creer y ,a veces, casi lo consiguen.
Yo llevo luchando con esto más de 20 años, estoy cada vez peor, y menos comprendida por los medicos y los inspectores que creen que soy una vaga que no quiero trabajar. Como comprendo la desolacion de Fabian, siempre estara entre nosotros aunque no lo hayamos conocido es parte nuestra.

Un abrazo Asun
Fabian, mientras haya tan solo una persona en el mundo que te recuerde...estarás con nosotros.

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 4:01 am

asunnn ¡ÁNIMO CARIÑO! no desesperes

estamos a tu lado

un beso

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 4:07 am

Siento haber mezclado los mensajes pero hoy me faltan unos cuantos sentido. Lo he vuelto a repetir y lo he vuelto hacer mal. Lo siento. Espero que
que las personas del foro lo comprendan y me disculpen por la mezcla que he
hecho.
Un abrazo Asun

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 6:00 am

asun escribió:: Siento haber mezclado los mensajes pero hoy me faltan unos cuantos sentido. Lo he vuelto a repetir y lo he vuelto hacer mal. Lo siento. Espero que
que las personas del foro lo comprendan y me disculpen por la mezcla que he
hecho.
Un abrazo Asun

ASUN NO TE PREOCUPES PUES DE LA FORMA EN QUE NOS ENCONTRAMOS MUCHAS VECES LO EXTRAÑO ES QUE SEPAMOS COMO ESCRIBIR EN EL FORO.

CUIDATE MUCHO

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 8:15 am

¡ánimo Gaspar y Cristina!

¡Mucho ánimo alos dos!

un beso

Tema: Re: Morir de fibromialgia Jue Abr 16, 2009 8:16 am

Sandry escribió:

Marifé escribió:: Tema creado el 4 de Abril 2009
Morir de fibromialgia

Gaspar
soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años.
Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actúal, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creais pues solo buscan vuestro dinero...), se quitó la vida.
En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.

SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN.
MUCHAS GRACIAS

Marife
Hoy a las 03:59
Estamos a vuestro lado familia

GASPAR lo siento , mi mas sentido pesame me llamo Marife Antuña creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuanto me hubiera gustado haber conocido a tu hijo ,
lucho cada dia con la misma enfermedad y con los mismos miedos y fantasmas ,
por eso he creado este foro, cuando leo estas cosas, no me sorprenden, porque se nos pasan demasiadas cosas por la cabeza y sobre todo ante tanta incomprensión que padecemos.
Te agradezco en nombre de todos que denuncies tu dolor y sobre el que tu hijo ha padecido ,
¡basta ya! con tu testimonio , puedes ayudar a otros a que puedan pararse a pensar y reflexionar en dicho tema. ¡ánimo amigo a ti y a tu mujer! ¡mucho ánimo ! te mando todo mi calor humano y te abro las puertas a mi foro si quieres participar y luchar junto a nosotros para que cosas como estas no vuelvan a suceder.
No me canso de denunciar esto a administraciones , medios de comunicacion, lo impòrtante que es la comprensión , por eso mi espacio es un espacio abierto al dialogo, a la lucha , peor basado en un grupo de apoyo mutuo en donde todos nos arropamos desde una gran casa, hecha con mucha ilusion.
Se que la pena no te la va a quitar nadie, peor tu lucha puede servir para que otros no caigamos en lo mismo o nos haga caer la incomprension que estamos recibiendo.

Recibid un fibroabrazo de parte de fibroamigosunidos ¡cuanto nos hubiera gustado haber estado a su lado.

Juntos podemos hacer que nos tomen en serio, que padecemosun dolor de cuerpo que nos imposibilita, pero e dolor del alma, el de la incomprension y en numerosisimas ocasiones el trato medico hacen que estas cosas ocurran.

No se que decir me siento ahora mismo , como si una parte de mi tambien se hubiera ido
por que todos y cada uno son mi segund familia ¡por y para ellos lucho cada dia desde hace mas de 14 años

un saludo

Marife Antuña

¨¨creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ¨

fuuente : foro de psiquiatria emagister.com

Siento tanta rabia y impotencia!!no pasa dia que no llore y me pregunte ¿¿¿porque???...mi amigo de tan solo 28 años ya no esta aqui,se quitó la vida,no soportaba tanto dolor... el no murio por depresion, murio de fibromialguia!!no puedo entender que se este muriendo de fibromialguia y no se actue, no se buscan soluciones!!todo es un engaño...animo y saludos a todos/as, por favor, seguir luchando!!

Animo gaspar, os quiero mucho!!!TE QUIERO FAVI

Sandra Alvarez

Marifé escribió:: ya va siendo hora de conseguir que profesionales de la salud se involucren y denucien sobre todo y junto a nosotros lo que la administracion y determinados medicos hacen con nosotors y que nos caigamos cada día.

Me gustaria que alguno de ellos se atreviera a denunciar lo que todos sabemos , ese protocolo interno que os obligan a cumplir en torno a la fibro y que os aseguro , se de que hablo , pues yo misma asisiti al desarrollo junto a la administracion y junto a las presidentas de todas las asociaciones de España al primer protocolo para la fibromialgia que ha habido en España
¿ donde estan los equipos multidisciplinares que nos han prometido? ¿ donde estan los expertos en salud y bienestar social , apoyando a cuantas personas afectadas y que estan perdiendo sus casas, suis familias y sus trabajos ?

¿ donde estan esas ayudas? ¿ donde esta esa comprension?

yo no somatizo
yo no estoy loca
yo soy un ser humano que sufre
yo soy una española mas que tiene sus derechos a los cuales me remito
yo soy una educadora a la que mermadas sus facultades fisicas, le intentan tambien con tanta injusticia mermar sus facultades psicologicas
pero lo que no saben, es que Marife Antuña ,es una luchadora y junto a vosotros seguria luchando como todos estsos años

por el reconocimiento
por el maltrato a que estamos siendo sometidos
por nuestros derechos como ciudadanos de este estado
por mi familia
por conservar mis amigos
por hacer que se sepa y se conozca la enfermedad desde todos sus ambitos
por ya para cada uno de vosotros y por mi
por que Fabi somos todos

y no podemos consentir , que una enfermedad reconocida por la OMS hace un monton de años, aqui , en España no lo sea

¿ es que los Españiolitos y ole nos duele menso la enfermedad?
¿ es que como española no tengo derecho a lo que he pagado y por lo que he trabajado durante 30 años de mi vida?
¿ mis hijas no tinen derecho a escuchar que su madre esta enferma , que no esta loca?
¿ mis amigos , seran capaces de entender loque ocurre?

no podemos seguir con mas incertidumbre,
no podemoS consentir que nos traten de esta manera tan inhumana,

fibroamigosunidos, ha nacido desde el amor, la comprension, el apoyo mutuo, pero os he proemetido que tambien crecera junto a la tolerancia, la lucha, la pelea y los sinsabores que hagan falta ...

para no ser un numero de seguridad social
para no tener que callarme cuando llego a un hospital y si queiro que me miren he de ocultar mi enfermedad....
por lo cual seguire luchando, griatndo otros 14 años mas de loque lo llevo haciendo apoyando a enfermos, o el tiempo que haga falta o mis otras enfermedades que padezco me den tregua.Mientras tanto gritare y se que a mi lado gritareis conmigo , por uqe me lo estais demostrando , por que lo podemos hacer, por que la vida es demasiado bonita para algunos y demasiado complicada para otros y todos unidos en esta causa comun y con nuestros principios lo vamos a conseguir, ese es el secreto de nuestro existo, de nuestras acciones, de nuestras risas, de nuestras lagriamas.

Fibroamigosunidos promEtio que iba a cambiar algo y de moMento lo estamos consigueindo desde el promer dia estando a la cabeza como 1 grupo de apoyo a enfermos de fibromialgia. Y

SEGURIEMOS CRECIENDO
SEGUIREMOS ARROPANDONOS CON EL CALOR HUMANO QUE NOS CARACTERIZA

ese es nuestro gran secreto , que aqui solo caben los grandes, los luchadores, los fuertes , los tiernos, los buenos, los humanos, las persoans que como cada una de vosotras estan demostrando cada dia, que se pude hacer , que queremos hacerlo y que lo vamos a conseguir

¡ÁNIMO A TODOS!
¡ NO DESESPEREMOS!

Que Fabian no haya muerto en balde por nada, que esta entre nosotros , para demostrarnos que su lucha sigue, junto a quien mas quiero ...¡Mi DIOS! el de los justos , los tiernos y responsable del corazon de las persoans que eso es lo mas grande que tenemos aqui

eso ...¿ nadie lo podra cambiar!
¡nadie podra hacer ningun protocolo para nuestra razon , ni raciocinio
¡ nadie absolutamente nadie podra con nosotras!

chic@s ir preparandome unos bocadillos , por qUe estoy dispuesta a llegar hasta donde sea, como sea y con o contra quien sea, para que todos aquellos que esatn sufriendo dejen de sufrir y si para ello he de gritar gritare, sino he de dormir , no dormire y si he de pasarme una temporada donde sea....ahi entrais vosotras mandadme unso bocadillos...

os quiero

¡ QUE NADIE DESFALLEZCA POR QUE ESTO ESTA EN MARCHA![/b]

recuerdo por si no se ve aqui tambien estas lineas

Quiero que sepais que hoy me ha llamado LUISA presidenta de la asociacion de fibromilagia de safor (Oliva Valencia), le he hablado del caso de Fabi el cual no conocia aún y trasmitido el mensaje de su padre a todos los enfermos y denuncia sobre lo que pasa.

A lo largo de estas seis horas de conversacion y cuando son las tres y media de la mañana , hemos decidio concluir esta, y llegado a la conclusion de que hay que empezar por alguna parte.

Ahora me dirijo a Garsis7 , como padre de Fabian, la asociacion de safor , esta en proposito de rendirle un pequeño homenaje a vuestro hijo y acompañaran cualquier accion que fibroamigosunidos emprenda sore la causa de este o la enfermedad.

Estoy en poder y con el permiso de deciros, que Fabian sera recordado ese día, que se hablara de su caso como simbolo de lo que ocurre, que como tal oportunidad aprovecharemos la jornada con motivo del dia de la fibromialgia para ello y se intentara meter a Fabi dentro del reportaje que se hara ese dia.

Aprovecharemos que habra medios de comunicaion, medicos, personal de la sanidad y que mañana intentara salir una carta que me complace haber sido elegida para escribir a la Reina Doña Sofia con motivo y para conciencia de nuestra enfermedad e invitarla a dicha jornada.
Sabemos que es muy dificil su asistencia, mas por el portocolo, por la situacion, por el tiempo, pero si que lo haremos de igual modo.

Garsis7 os invitamos a que si quereis formeis parte de este dia, que tengais la oportunidad como padres de decir lo que sentis , ( sino ya tenemos los medios para hacerlo ) nos bastara con tu carta y que recogiendo los fragmentos de sus ultimas palabras que nos dices que nos enseñaras , hagamos que Fabian hable por si solo con ellas , cosa que antes no se le ha ofrecido esta oportunidad .

Esperamos y deseamos como veis poder ayudaros , arroparos y ayudaros en esta lucha y nos hemos puesto en marcha para ello.
El mejor de los mensajes no es lo que podemos decir nos gustaria hacer, sino este

¡ lo vamos a hacer!

Luisa se acaba de registrar con nosotros y ella misma os contara como va todo.Mañana mismo volveremos a hablar, como sabeis Kiko Hernadez ( colaborador de tele5) estara como invitado, mañana Luisa pedira que difunda tambien el mensaje y la carta tuya Garsis7 en su blog, que es seguido por nuemerosas personas y se le pedira que nos ayude a traspasar las puertas de tele5 y se hara la misma peticion a Maria Rosa Quintana.

Mañana os seguire contando en cuanto sepa algo.

Me gustaria os pusierais en contacto conmigo para hablar directamente de si quereis o no hacerlo , si quereis dar la oportunidad a que se sepa lo que ha sufrido aqui os la ofrecemos, sino de igual manera hemos tomado la decision, de hablar en la jornada y con un minuto de silencio, de que hay personas " muriendose de fibromialgia" como decia Fabian.

Fibroamigosunidos seguira a vuestro lado en loq ue podais necesitar enorgulleciendonos de que a pesar de todo aun podemos hacer algo por alhuien que se pasee por esta cuerda floja que es nuestra vida.

un beso

os recuerdo mi telefono si quereis mantener este contacto y esta conversacion .
984 05 02 06

Luisa tambien se pondra en contacto con vosotros para brindaros tambien desde su asociacion el apoyo de todos
Gracias Luisa presidenta de Afisa por tu buen hacer y por ser una luchadora mas contra esta enfermedad y sobre todo contra el sistema que nos rodea y hunde cada dia....

¡EL SISTEMA SANITARIO!que es uno de nuestros peores enemigos

un beso a todos .

Lo tenemos que hacer , lo vamos a hacer y podemos hacerlo...¡ estoy segura de ello!
Gracias a esta asociacion y su presidenta por su apoyo.

Morir de fibromialgia - Página 3 Getatt36

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 6:11 am

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a PETICION DE NUESTRAS COMPAÑERAS DE SAFOR, OS ENSEÑO LA CARTA QUE HE ESCRITO PARA LA REINA ( GRACIAS POR QUERER QUE SEA YO QUIEN LO HAGA)

Casa de Su Majestad el Rey
Palacio de La Zarzuela
Madrid (España)

A su majestad Doña Sofía

Un año más y con motivo de el día mundial de la fibromialgia la asociación Afisa de Safor (Oliva Valencia) realizara un acto en el que participaran diferentes profesionales de la salud para dar a conocer una enfermedad que como usted bien sabe es fundamentalmente padecida por mujeres en su mayor medida.
Una enfermedad desalentadora, no solo por que en este país no esta reconocida , sino por que a la vez el no existir ahora mismo una solución a ella , hace que nos traten como verdaderos apestados .
Necesitamos que alguien se comprometa en esta causa, demasiadas personas estamos sufriendo en este momento en España mas de un millón de afectados .,me remito a su majestad , como mujer , mas que como Reina.
Cada día mi dolor puede a mi cuerpo y mi corazón se siente destruido poco a poco por la incomprensión a la que estamos siendo sometidos, me siento tremendamente desamparada, cada noche, cada vez que he de ocultar mi enfermedad, si es que tengo que ir a un hospital, pues en cuanto saben que tengo fibromialgia ya no me hacen caso.
Somos muchos españoles quienes padecemos esto y nos sentimos tremendamente desamparados ante la administración, ante nuestro sistema de salud, que en muchos casos nos tratan como apestados.
Se nos deniegan incapacidades, siendo y estando limitadas en todo nuestro cuerpo, por culpa de no estar reconocida la enfermedad en España.
Majestad ¿hemos de renunciar a nuestro país …para que se nos trate como personas enfermas? Hace tiempo que hemos salido hacia el exilio, mi país me esta decepcionando, como esta decepcionando a otros muchos españoles , mas de 1 millón y medio.
Nuestro dolor es tan grande y nos sentimos tan solos, tan defraudados, tan hundidos, tan rechazados, que solo podemos arroparnos entre todos en grupos de apoyo o asociaciones.
Yo ya no puedo decir soy española, ya casi he de decir soy fibromilagica, parece que así mi pasaporte se entiende mejor y directamente saben a donde mandarnos (directamente al infierno) hacia la incomprensión, hacia la depresión, hacia el hundimiento personal.

Majestad le pido humildemente y como representante de enfermos apoye nuestra causa como mujer, como Reina, demostrando esa gran humanidad que su Majestad tiene y muestra cada día.
Algún día (Dios no lo permita) puede ser su majestad o algunas de sus hijas o nietas, quienes padezcan esta enfermedad, por supuesto que para ellos no seria lo mismo, que para los ciudadanos de a pie, pero el dolor físico será el mismo

Dicen que de fibromialgia no se muere , pero no es verdad nos estamos muriendo… hace unos meses Fabián un chico de 28 años ha sido el último que se ha muerto
su carta de despedida termina diciendo no me he suicidado .. he muerto de fibromialgia ¿ sabe su majestad por que?

Es tanto el dolor que sentimos en todo nuestro cuerpo, que algunos días no podemos ni movernos, estamos perdiendo nuestros trabajos, se están perdiendo familias, la sanidad Española no esta poniendo remedido a nada, las personas deben de recibir información sobre la enfermedad, las familias deben de ser informadas de lo que es y como se sufre, para poder entendernos y poder apoyarnos. Lejos de ello se están callando cosas, ahora llegan las elecciones y los partidos empiezan a buscar votantes.
Mientras el PP apoya el reconocimiento de la enfermedad el PSOE lo deniega necesitamos más investigación sobre esta enfermedad y que se piense que no solo somos un numero en la seguridad social, sino Españoles con derechos , enfermos con dolor ¡ por favor! No nos lo sigáis poniendo así de difícil

No estamos locos, estamos enfermos
Nuestra enfermedad afecta a dolor prolongado en todo el cuerpo en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos.: fatiga, rigidez en las mañanas, problemas de sueño, dolores de cabeza, entumecimiento de manos y pies, depresión y ansiedad.
ES una enfermedad incapacitante , tremendamente incapacitante , que nos impide el desempeño de nuestras tareas diarias, se sufre de perdida de memoria importante, falta de reflejos, desorientacion, alteracion de los sentidos, torpeza, dificultad para resolver problemas , falta de concentracion.

Puntos dolorosos a la exploración
Son muy frecuentes los trastornos del sueño, el cansancio, la rigidez y sensación de hinchazón y entumecimiento de las articulaciones, alteraciones intestinales con estreñimiento seguido de descargas diarréicas, sequedad de boca, acidez de estómago o exceso de gases.
Como en el caso del dolor también varían en intensidad de un día a otro el cansancio y la sensación de hinchazón o entumecimiento de las articulaciones, presentándose especialmente al levantarse o después de estar sin moverse, con gran sensibilidad al frío o al calor, especialmente en las manos y pies. Algunas personas sienten dolor en el pecho, palpitaciones o sensación de falta de aire o dificultad para respirar.
Otros pacientes con fibromialgia presentan el trastorno conocido como el "síndrome de las piernas inquietas", que se caracteriza por una necesidad imperiosa de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o en reposo, ocasionando a veces movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño.
Con frecuencia los enfermos padecen dolor de cabeza y de la articulación témporo-maxilar, vértigo o sensación de mareo, e hipersensibilidad a la luz o a los ruidos. Algunas pacientes presentan dolor menstrual y al mantener relaciones sexuales.
En otros pacientes aparece dolor en la zona vesical (bajo vientre) y al orinar, con sensación de necesidad de orinar con mucha frecuencia.
La ansiedad y la depresión pueden empeorar con la falta de sueño y la tensión, y a la inversa, los síntomas dolorosos se agravan por el cansancio y la depresión.
Es una enfermedad frecuente que padece hasta el 5% de la población, siendo más común en las mujeres que en los hombres adultos, aunque puede aparecer en niños
Esta enfermedad es demasiado cruel, necesitamos sentirnos arropadas por alguien somos mas de un millón de personas quienes la padecemos.

Majestad, nos complace invitarla, como mujer a la jornada que nuestra asociación llevara a cabo el día 16 de mayo, para dar a conocer la enfermedad y en el acto homenaje hacia Fabian que ahora mismo ,es el representante oficial de que de Fibromilagia tambien se muere.

Ese día a la vez que asistiremos a una jornada que llevara por nombre “ pensar y actuar en positivo “queremos ser positivos, pero que difícil es cuando nos cierran tantas y tantas puertas..
Sabemos que su majestad está muy concienciada con los temas que hay en nuestro país, y este tema esta preocupando, la gente se muere, las personas sufren y la sanidad nos echa de sus consultas en determinados momentos.

Que difícil es llegar tremendamente mal y escuchar a un profesional decir ( a este no mandármelo más ¿ no veis que es fibromialgico?)

Con estas palabras me despido de su Majestad , esperando que nuestra querida Reina , no nos mande al exilio también, necesitamos de cualquier persona que nos de un rayito de esperanza…¡ Necesitamos de Sofía MUJER ¡ de Sofía REINA , de Sofía Madre , de Sofía ABUELA.

EN espera de sus noticias Majestad le adjuntamos la invitación a dicho acto , en el que usted personalmente y si quiere podrá dar el pésame a los padres de Fabián , ( estará dando el pesame a muchísimas familias que están compartiendo enfermedad y muertes), pero que intentan arroparse cuidando personas y corazones.

Ese puntito tan cercano y tan distante a la vez puede ser un impulso para muchos de nosotros que poco a poco ..Vamos dejándonos vencer , y muriéndonos poco a poco por la incomprensión a la que padecemos

Atentamente se despide de usted y en nombre de un colectivo de mas de 1 ,5 de españoles enfermos que buscan un pequeña oportunidad , de conservar, trabajo , casas, familias , pero sobre todo queremos que nuestro corazón no quede afectado

Reciba Desde aquí nuestra eterna admiración , y en espera de sus noticias lo estamos quienes nos sentimos orgullosos de ser Españoles, no queremos el exilio ..¡ duele ser exiliado!

Gracias, muchísimas gracias, estoy segura que si esta carta llega a su majestad , recibiremos al menos una respuesta positiva de nuestra máxima representante como mujer y Reina

Atentamente…..

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 6:15 am

Título del mensaje: [Contactar] homenaje a Fabian

Contenido del mensaje:

hola buenos dias, soy luisa PRESIDENTA de la asociacion de fibromialgia de la safor,oliva Valencia, y queria comentaros que puse en conocimiento de mis compañeras, el tema de nuestro compañero , y decidieron y apoyaron todo lo que hagamos referente al apoyo que esta familia necesite, y eldia 16 de mayo en la conferencia se guardara un minuto de silencio en su memoria,y rendiremos un homenaje,por que tod@s los que podecemos esta enfermedad en algun momento hemos pensado en lo mismo ,pero tuvimos la suerte de encontrar alguin que tiro de nosotras,nos hubiese gustado poder tirar de el para que esto no pasara,pero tanbien dentro del dolor queda su familia que junto con ellos vamos a luchar y estaremos con ellos,FABIAN esta con nosotras,y estemos donde estemos el estara en nuestros corazones y en la lucha ,

Gaspar gracias en nombre de nuestra asociacion por darnos el permiso para luchar por tu hijo,y por todos los que bienen detras, Fabian esta vivo y seguira vivo, bueno no se que deciros mas ,por que todo sea dicho, solo que estamos para lo que necesiteis ,

gracias Marife por todo lo que estas consiguiendo,junto a tu grupo de apoyo,el hacernos llegar esta noticia nos a hecho fuertes

un beso,Marife y un abrazo.
Gaspar estamos con vosotros un abrazo, fuerte para toda la familia ,

luisa presidenta de la asociacion de fibromialgia de la safor,oliva Valencia

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 6:18 am

muy bien marife preciosa carta y muy completa te felicito cariño

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 6:38 am

Gaspar recibireis de la plataforma su apoyo , se pondran en contacto contigo , por sino la conoces aqui te presento a Elena , su presidenta

hoy me ha llamado Puri ,administradora de la plataforma, para interesarse por mi y hemos estado hablando de Fabi..

No estareis solos , pronto tendreis sus noticias

te presento a la presidenta de la plataforma para la fibromialgia...Elena Navarro

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 6:42 am

lola escribió:: muy bien marife preciosa carta y muy completa te felicito cariño

lolaaaaaaaaaaaa vale ya de tanto halago te me vas a desgastar , no gastes energias que no las tenemos para derrocharlas asi con una persona cariño

POR Y PARA TODOS

UN BESO

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 6:49 am

OLE TUS OVARIOS MARIFE......................................

ME PARECE UNA CARTA MUY OPORTUNA, PERO MUY DIFICIL DE REDACTAR, YA QUE VA DIRIGIDA A QUIEN VA, PERO VEO QUE SIGUES SIENDO MUY CLARITA, QUE NO TIENES PELOS EN LA LENGUA.

OJALA QUE ENTIENDA LA REINA, TODO EL DOLOR QUE ENCIERRAN ESAS PALABRAS, PUES ES MUY DIFICIL PARA ALGUIEN QUE NO LO SUFRE, COMPRERDERNOS.

NO CAMBIES CARIÑO, Y QUE SEPAS QUE TE APOYARE SIEMPRE EN TODO LO QUE EMPRENDAS.!!!!!! CUANTA CONMIGO PARA LO QUE QUIERAS Y CUANDO QUIERAS!!!!.

MUCHOS BESOS PERO MUY ACHUCHADOS.

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 9:52 am

isapilar escribió:: OLE TUS OVARIOS MARIFE......................................

ME PARECE UNA CARTA MUY OPORTUNA, PERO MUY DIFICIL DE REDACTAR, YA QUE VA DIRIGIDA A QUIEN VA, PERO VEO QUE SIGUES SIENDO MUY CLARITA, QUE NO TIENES PELOS EN LA LENGUA.

OJALA QUE ENTIENDA LA REINA, TODO EL DOLOR QUE ENCIERRAN ESAS PALABRAS, PUES ES MUY DIFICIL PARA ALGUIEN QUE NO LO SUFRE, COMPRERDERNOS.

NO CAMBIES CARIÑO, Y QUE SEPAS QUE TE APOYARE SIEMPRE EN TODO LO QUE EMPRENDAS.!!!!!! CUANTA CONMIGO PARA LO QUE QUIERAS Y CUANDO QUIERAS!!!!.

MUCHOS BESOS PERO MUY ACHUCHADOS.

las cosas hay que llamarlas siempre por su nombre, a las personas tratarlas con el respeto que se merecen , en los actos mantener un protocolo, pero no por eso se tienen mas o menos ovarios , son personas como nosotros , humanos con sentimientos y recordar ,q ue tocar corazones mi especialidad ojala este lo pudiera tocar .

un beso

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 10:09 am

Marife tu tienes fibromialgiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa te cambio mi cabeza...aysssssss que la mia esta acorchada!!Con esa destreza para dirijirte a la casa real,a todas las asociaciones,a los foros(te lei en alguno mas)a tod@s nosotr@s con una palabra de aliento y de animo en su momento justo y preciso,pero...de que materia estas hecha cielo?Ya veo que desde la materia del corazon,de entregarte a los demas sin esperar nada a cambioy un largo etc que estoy muy bloqueadaaaaaaaaaaaa jaja
Un abrazo infinito y solidario.

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 10:30 am

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 11:30 am

Marifé escribió:

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 9:59 pm

De: nievesspinola
Para: Marifé
Publicado: Hoy a las 10:28

Gracias por hacer lo que haces

Marifé, este video demuestra lo que eres, una persona maravillosa con mucha fuerza, la que necesitamos para que se nos vea y se nos escuche.
Gracias por hacer cosas tan maravillosas, en honor de otras personas como lo has hecho con Fabi, lo llevaremos siempre en nuestro corazon.

[b]A Gaspar y su esposa, darles mi mas sincero pesame a demas de decirles, que me he sentido muy identificada con la carta de despedida que escribio Fabi, que la incomprension que sufrimos, los dolores y nuestro particular calvario lleno de sentimientos y sensaciones debe acabar. Necesitamos apoyo y mucho, y estoy segura de que con el suyo y con el de Fabi, vamos a dar un paso gigante. Yo estaba unida ya al foro pero despues de ésto os aseguro que voy a luchar conjuntamente con la asociacion que existe en Lanzarote. Sacare fuerzas de donde no las tengo para que esto se oiga, que injusticia mas grande enfermar de repente siendo tan jovenes, lo digo por mis treinta y dos años tambien, y ver como lo poco que has construido con fuerza, esmero y dedicacion se cae en picado porque la enfermedad que padeces no tiene cura y como la desesperacion te puede llevar a tomar las decisiones menos deseadas para los demas.
TODOS SOMOS FABI.
Acabemos de una vez con la incredulidad y el desconocimiento medico que nos ampara.
Cuando tienes fibromialgia, ya no se preocupan por ti, solo dicen hija es que eso es la fibromialgia, DEMOS FIN A ESAS CONTESTACIONES, TIENEN QUE BUSCAR SOLUCIONES, AYUDA ES LO QUE NECESITAMOS.

nieves spinola

Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 17, 2009 10:50 pm

De: nievesspinola
Para: Marifé
Publicado: Hoy a las 11:28

Tema: FABI

Hola Marife,
despues de lo que ha pasado me gustaria aunque me encuentro bastante mal, levantarme y ofreceros mi ayuda para que esto se oiga a gritos.
No sé si tú personalmente tendras contacto con la asociacion que existe en Lanzarote, pero si no es así podriamos intentar hacer algo aquí en la isla que no se si sabras que ni tan siquiera tenemos reumatologo, pues viene una vez al mes desde Gran Canaria para despacharnos y la fibromialgia es casi sinonimo de risa en muchos especialistas y medicos de cabecera.
Si tu me lo permites y crees que es una buena idea, habia pensado en la posibilidad de imprimir con el permiso de Gaspar y su familia, la carta de Fabi con su foto y pegarla en todos los centros sanitarios de la isla. Me ofrezco para ello. Además tambien me gustaria hacersela llegar a los medios de comunicacion tanto tele como publicaciones de la isla de Lanzarote. Si te parece bien a tí y a ellos, yo me comprometeria a hacerlo hablandolo antes con la asociacion de aquí, con Matilde su presidenta para conseguir el apoyo de todos los asociados de Lanzarote. Estoy muy cansada y dolorida pero esto me ha hecho reaccionar un poco hay que volverse a levantar y luchar, seguir luchando por lo que merecemos. He leido que has estado un poco chunguilla, no te desanimes juntos podemos mas o menos superarlo. Yo llevo ya tres meses sin levantar cabeza, ahora llevo tres infecciones diferentes que me han dejado cao, por los antibioticos, pero hay que luchar, luchar hasta la muerte. Luchar porque eso es lo que nos vamos a llevar, nuestro afan de superacion y de que sabemos que luchando llegaremos al fin que buscamos, solidaridad, mejores tratamientos medicos, y confianza en que algun dia todo esto ira mejor. ESPERANZA.......UN BESO, ESPERO RESPUESTA PARA PONERME LAS PILAS......UN BESO GUAPA

Tema: VAYA CARTA OLE,OLE Y OLE Sáb Abr 18, 2009 3:33 am

`Marife poco queda añadir ,que carta cuando la envies harZo saber para difundirla en RTM y a los e-mail que tengo de Asociaciones de fibromialgia
BESOS

Tema: Re: Morir de fibromialgia Sáb Abr 18, 2009 7:12 am

Marifé escribió:: De: nievesspinola
Para: Marifé
Publicado: Hoy a las 10:28

Gracias por hacer lo que haces

Marifé, este video demuestra lo que eres, una persona maravillosa con mucha fuerza, la que necesitamos para que se nos vea y se nos escuche.
Gracias por hacer cosas tan maravillosas, en honor de otras personas como lo has hecho con Fabi, lo llevaremos siempre en nuestro corazon.
[b]A Gaspar y su esposa, darles mi mas sincero pesame a demas de decirles, que me he sentido muy identificada con la carta de despedida que escribio Fabi, que la incomprension que sufrimos, los dolores y nuestro particular calvario lleno de sentimientos y sensaciones debe acabar. Necesitamos apoyo y mucho, y estoy segura de que con el suyo y con el de Fabi, vamos a dar un paso gigante. Yo estaba unida ya al foro pero despues de ésto os aseguro que voy a luchar conjuntamente con la asociacion que existe en Lanzarote. Sacare fuerzas de donde no las tengo para que esto se oiga, que injusticia mas grande enfermar de repente siendo tan jovenes, lo digo por mis treinta y dos años tambien, y ver como lo poco que has construido con fuerza, esmero y dedicacion se cae en picado porque la enfermedad que padeces no tiene cura y como la desesperacion te puede llevar a tomar las decisiones menos deseadas para los demas.
TODOS SOMOS FABI.
Acabemos de una vez con la incredulidad y el desconocimiento medico que nos ampara.
Cuando tienes fibromialgia, ya no se preocupan por ti, solo dicen hija es que eso es la fibromialgia, DEMOS FIN A ESAS CONTESTACIONES, TIENEN QUE BUSCAR SOLUCIONES, AYUDA ES LO QUE NECESITAMOS.

nieves spinola

Poco que añadir,GRACIAS MARIFE POR SER COMO ERES

TODOS UNIDOS CONTRA LA INCOMPRENSION

TODOS SOMOS FABI.

Besos suavecitos.

Tema: gracias dr. Marï Dom Abr 19, 2009 8:01 am

doctormarí escribió:: La solidaridad con el que sufre la pérdida de un ser querido, no le mitiga la pena, pero se hace necesaria para intentar aligerar el peso de la soledad que provoca la ausencia del mismo. Por ello mi afecto y solidaridad Gaspar, para ti y quienes contigo sentís la ausencia de vuestro hijo.

En los últimos tres años hemos atendido a más de mil pacientes de fibromialgia en el Balneario que gestiono y dirijo como profesional de la medicina que soy. Cada vez que he tenido que hablar de la enfermedad siempre suelo decir que "no es de morir pero si de sufrir". El testimonio de Gaspar parece desmentir mi aseveración, pero...

Poco importará a quienes han perdido al ser querido que haya sido la Fibromialgia o no, quien haya determinado su decisión final de quitarse la vida. Para ellos, la ausencia de respuesta al sufrimeinto que padecía fue el factor determinanate.

Quiero compartir el hecho que denuncia Gaspar, sobre la poca y a veces nula moralidad de terapeutas y médicos al plantear, no ya el tratamiento, sino la curación de enfermedades que habitualmente no la tienen o de las que en el momento se desconoce. Porque resulta difícil no acogerse a esperanzas prometidas, cuando acampa la desesperación, y de ahí viene el beneficio de quienes se aprovechan.

En nuestra experiencia, sabemos que aquellas enfermedades que generan controversia en la sanidad convencional a la hora de sus tratamientos, suelen generar y aparecen miles de respuestas expectaculares. Esas deben de tomarse con más precauciones, sobre todo cuando se ofrecen como la solución. Y ello no significa que no manifieste experiencias con resultados satisfactorios, o lo que sería mejor plantear, con experiencias vividas y referidas como positivas.

LA Medicina no tiene respuesta para todas las enfermedades, pero los profesionales deberíamos saber tener atención para todos los enfermos. Y eso desgraciadamente no suele así.

¿Cuantas veces no ocurre que una buena atención alivia más que un buen tratamiento?

Esa es la opción a la que nosotros apostamos en el Balneario. No tenemos un tratamiento para la fibromialgia, pero sí tenemos atención y tratamientos para quien la padece.

Me resulta muy difícil sacar una conclusión que aporte alguna cosa que nos sea ni tópico ni estúpida, al caso del hijo de Gaspar. Para su familia, que no se recreen ni atormenten en el final, que paseen por los recuerdos de los años disfrutados de su compañia. Para quienes están atrapadas en el dolor y la desesperanza, que nunca piensen que no hay alternativas o que está todo perdido.

Un abrazo para todos

Dr. Xavier Marí
Director General
Balneario de Chulilla

Ante todo quiero transmitirle nuestro más profundo agradecimiento por sus palabras de apoyo ante la desgracia que estamos viviendo pero en realidad no es ese el motivo principal de que me dirija a usted.

Tengo proyectado escribir un libro sobre lo ocurrido y si bien tengo el conocimiento directo de la experiencia por mi propio hijo, pienso que toda información que me documente en este campo, será enriquecedor para un mejor desarrollo de la misma por esa razón le pido por favor si puede informarme:

-sobre la vida diaria de un enfermo de fm y de cuales son las opciones que ofrece su centro.

- cual es el trato humano al que usted hace referencia y como responden al mismo sus pacientes.

Le agradeceré toda información adicional que pueda aportarme y que considere de interés para el mencionado libro.

Muchas gracias por anticipado.

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