FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Morir de fibromialgia | |
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Autor | Mensaje |
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chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 4:49 am | |
| QUIERO DAR LAS GRACIAS A GASPAR POR SU OFRECIMIENTO Y DECIRLE QUE SIGA PARTICIPANDO CON NOSOTR@S PUES TIENE UNA ENERGIA Y UNA FUERZA QUE NOS GUSTARIA COMPARTIR, NECESITAMOS GENTE "SANA" QUE ESTE DISPUESTA A LUCHAR JUNTO A NOSOTR@S CONTRA ESTA NUEVA FORMA DE MALTRATO QUE PADECEMOS L@S ENFERM@S DE FIBROMIALGIA Y QUE ADEMAS DE NO ESTAR PENALIZADO, ESTA INCENTIVADO POR PARTE DE LAS ESFERAS SUPERIORES.
¡¡¡QUIEREN ACABAR CON LA CRISIS A COSTA NUESTRA!!!
AL DOCTOR MARI DECIRLE QUE ESTA MAÑANA HE LEIDO SOBRE EL BALNEARIO DE CHULILLA EN EL BLOG DE UNA CHICA CON FIBROMIALGIA Y HABLABA MARAVILLAS DE EL, DEL TRATO RECIBIDO Y DE LOS RESULTADOS. HE ENTRADO EN LA PAGINA DEL BALNEARIO Y ME HA GUSTADO MUCHO. ENHORABUENA.
INTENTARE PONERLO EN UN POST | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 4:58 am | |
| Coincido totalmente contigo Chary, lo que necesitamos a nuestro lado es gente ''sana'' que luche a nuestro lado. Gaspar seguro que será de mucha ayuda que sigas a nuestro lado | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 5:21 am | |
| Yo no habia visto este post ,me queda poco que decir ,Gaspar siento de veras que tu hijo se haya marchado,esta dichosa enfermedad es muy traicionera dicen lo espertos que de esto no te mueres,quizas no sea una enfermedad tan voraz como un cancer o algo parecido ,pero ayuda mucho a que nos vayamos desgastando hasta tal punto que unos mas que otros lleguemos a querer desaparecer para siempre,es muy dificil vivir sin vivir y morir sin morir diariamente,todos los dias tenemos que ganar la batalla a nuestro cuerpo, a nuestra mente,y a todos aquellos que nos rodean,y luego esta esa clasica ya incomprension por la mayoria de estos maravillosos especialistas que decidieron estudiar medicina para salvar al ser humano,y resulta que cuando acudimos a ellos ,se olvidaron que somos humanos,personas como ellos, pero tan solo somos el paciento xxx y no hay nada mas,somos un paciente con una fingidad enfermedad no hay mas que vacio y a donde vamos,te pierdes y te pierdes y es cuando la sombra te acecha la menta y la va absorbiendo,ojala que no vuelva a pasar ,que consigamos que se nos crea y escuche y que nadie tenga que pasar por la situciacion que gaspar y su mujer estan pasando ,animo se que es dificil ,y os agradecemos la ayuda que nos estais ofreciendo a todas nosotras nos va a servir de mucho. | |
| | | evaluna fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 53 Localización : ullastrell Empleo /Ocios : danza Fecha de inscripción : 11/04/2009
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 6:00 am | |
| Hola Gaspar y Cristina, dede aqui os enviamos mucha fuerza y todo nuestro amor para que sigais en ésta lucha que a partir de ahora también va a ser la nuestra, sabéis que nos teneis a vuestra entera disposición para lo que necesiteis. Para que de una vez por todas se dignifique la vida de las personas que padecen fibromialgia. Os doi las gracias por haberos conocido y permitirnos continuar a vuestro lado. UN ABRAZO GRANDE GRANDE!!!!
Basta ya de tanto silencio!!!!!!!!!!!! | |
| | | NENUFAR fibroayudante
Cantidad de envíos : 344 Edad : 60 Localización : MADRID Empleo /Ocios : AMA DE CASA Y DE TODO UN POCO Fecha de inscripción : 07/03/2009
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 7:19 pm | |
| HOLA,GASPAR Y CRISTINA,SIENTO DE CORAZON LO DE VUESTRO HIJO, Y ME UNO A LO QUE HAN DICHO MIS COMPAÑERAS, PORQUE POCO MAS HAY QUE DECIR, AQUI ESTAMOS PARA LO QUE NECESITEIS. YO LLEVO 20 AÑOS COMO POCO CON ESTA TORTURA DIARIA QUE A VECES O CASI SIEMPRE ES INSOPORTABLE. UN ABRAZO. | |
| | | Concha Ruiz fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 65 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Bailaora Fecha de inscripción : 13/04/2009
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 13, 2009 3:59 am | |
| Morir de fibromialgia Quizas no estaria hablando de esta enfermedad de no haber pasado lo mas tragico de mi vida, perder a mi sobrino con tan solo 28 años. Fibromialgia, la enfermedad silenciada por la medicina.Él mismo decia que preferia tener un cáncer porque esa enfermedad tiene tratamiento, digamos que es una enfermedad oficialmente reconocida por la medicina. Los profanos dicen que es debido a una depresión ¡ quien no está deprimido cuando tiene un dolor continuo en todo su cuerpo ! . Mi sobrino no estaba deprimido, de haberlo estado no se habria recorrido media España para encontrar a alguien que minimizara su dolor. Una persona deprimida no lo hubiera hecho, y sin embargo luchó hasta el final. No se de donde sacaba las fuerzas porque cada dia tenia mas dolor, pero luchó...luchó... y luchó. Gaspar y Pizca vuestra hermana del alma siempre estará con vosotros. Fabian, mientras haya tan solo una persona en el mundo que te recuerde...estarás con nosotros. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 13, 2009 4:25 am | |
| QUERIDA CONCHA SIENTO MUCHO EL DOLOR POR EL QUE ESTAIS PASANDO LA FAMILIA ENTERA CON LA MARCHA DE FABIAN, OJALA QUE EN ESTOS MOMENTOS ESTE DISFRUTANDO DE LA PAZ Y LA ALEGRIA QUE SU CUERPO NO LE PERMITIA AQUI EN LA TIERRA.
ESPERO QUE CONSIGAIS CONSUELO EN ESTE FORO A TRAVES DE LA AYUDA A OTRAS PERSONAS QUE SUFRIMOS COMO EL, PIENSO QUE TIENE QUE ESTAR MUY ORGULLOSO DE VER COMO SU FAMILIA SE COMPROMETE POR ESTA CAUSA Y PONE SU ESFUERZO Y SU ENERGIA DONDE EL NO PUDO A PESAR DE QUE LO INTENTO.
ADEMAS TAMBIEN ESTOY CONVENCIDA QUE FABIAN DESDE SU CIELO NOS VA A MANDAR MUCHA FUERZA PARA CONSEGUIR QUE NOS VEAN Y NOS OIGAN...
UN ABRAZO | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Animo para tu Familia Lun Abr 13, 2009 4:39 am | |
| Estimada Concha en el alma siento lo que le ha pasado a fabian en el proximo taller de fibromialgia que voy a Impartir si Gaspar y su familia me lo permitiis me gustaria dedicar unas palabras hacia su persona y la lucha que su familia esta llevando por este colectivo tan incomprendido. Como chari dice desde luego que Fabian no esta viendo y se siente orgulloso de su familia y su desgrasia de haber dejado este mundo sirve para que otr@ enferm@s puedan superarlo desde arriba sentira que su ida ha tenido buen fin para tod@s nosotr@s . Mucho Animo y un Abrazo fuerte para sus Padres y toda su Familia | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 13, 2009 9:22 am | |
| Querida Concha, cuanto siento lo de tu sobrino, tan joven..Pero entiendo su desesperación..mis depresiones, me han llevado a la idea muchas veces de no estar en esta vida, porque no hay nada que calme lo que sufrimos, tanto físicamente, como psicológicamente...es tan duro..que pobrecito, no encontró la forma de soportarlo..Se me encoge el alma de pensar en cómo staría de mal..
Seguro que ahora os mandará fuerza, porque ÉL NO OS QUERÍA ABANDONAR, SÓLO DESEABA NO PASAR POR EL CALVARIO QUE LE OPRIMIA CADA SEGUNDO..Vosotros seguro que lo habeis apoyado al cien por cien, no me cabe duda de ello, pero la cabeza es traicionera..
Espero que tenga un momento dulce ahora mismo, que compense todo el sufrimiento..y que os pueda mandar todo el ánimo posible, para que vivais sin tanto dolor del alma..
Mi más sentido pésame Concha y familia | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 6:03 pm | |
| - Concha Ruiz escribió:
- Morir de fibromialgia
Quizas no estaria hablando de esta enfermedad de no haber pasado lo mas tragico de mi vida, perder a mi sobrino con tan solo 28 años. Fibromialgia, la enfermedad silenciada por la medicina.Él mismo decia que preferia tener un cáncer porque esa enfermedad tiene tratamiento, digamos que es una enfermedad oficialmente reconocida por la medicina. Los profanos dicen que es debido a una depresión ¡ quien no está deprimido cuando tiene un dolor continuo en todo su cuerpo ! . Mi sobrino no estaba deprimido, de haberlo estado no se habria recorrido media España para encontrar a alguien que minimizara su dolor. Una persona deprimida no lo hubiera hecho, y sin embargo luchó hasta el final. No se de donde sacaba las fuerzas porque cada dia tenia mas dolor, pero luchó...luchó... y luchó. Gaspar y Pizca vuestra hermana del alma siempre estará con vosotros. Fabian, mientras haya tan solo una persona en el mundo que te recuerde...estarás con nosotros. Conchi cariño , gracias por estar aqui y demostrar que podemos hacerlo entre todos , ahora mismo acabo de emocionarme con las palabras que Gaspar me ha dedicado , me han llegado muy adentro , tan adentro como las de encontraros a ti y a tu hijo , en esta casa que de seguro haberl conocido fabian podriamos haber estado tirando por el . Fabian ahora es una imagen mas de quienes sufrimos , peor no vamos a consetir que siga ocurriendo .Muchisimas gracias en nombre de todos los que sufrimos y sore todo en nombre de esta familia de fibroamigos que lo son y seran de tu sobrino ¡todos somos fabian! un beso preciosa y mucho ánimo par todoa la familia aqui os dejo las palabras que el padre de Fabian ( Gaspar) me acaba de dedicar Agradecimientos recibidos: (1) " por Marife (Abril 2009) NOS IMPORTAS A NOSOTROS PORQUE ES COMO SI FUERAS NUESTRA HIJA Y TE QUEREMOS.^pOR ESO TE PEDIMOS QUE SEAS FUERTE Y NO DEJES DE LUCHAR CONTRA ESTAS INJUSTICIAS POR FAVOR.
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" por Gaspar ArsÍs (Abril 2009)
Última edición por Marifé el Mar Abr 14, 2009 6:08 pm, editado 1 vez | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 6:07 pm | |
| ¡PROMETO QUE ASÍ LO HARE! Y QUE NADIE MÁS SUFRA COMO FABIAN , NADIE MAS ESTARA SOLO MIENTRAS FIBROAMIGOSUNIDOS TIRE CON FUERZA ...POR Y PARA TODOS LOS FABIANES ¡GRACIAS GASPAR! dedicar estas palabras en un momento así hace que todavía retome con más fuerza y ganas de tirar palante , pero recuerda que vosotros podeis ayudarnos mucho un trocito de mi corazon esta en este momento a vuestro lado, el otro al lado de FabianEL LAZO DE LUTO SE MANTENDRA EN NUESTRO FORO EN NOMBRE DE FABIAN Y TODO AQUEL QUE SUFRE | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 8:31 pm | |
| bueno gaspar y familia poco queda que decir que no hayan dicho las compañeras solo decirte que pienses que la perdida de tu hijo no ha sido en vano pues vamos a luchar para que se nos ecuche hasta en el cielo todo mi cariño para ti y para tu familia un beso | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 9:03 pm | |
| CONCHA A TI COMO TIA Y A GASPAR Y PIZCA COMO PADRES OS MANDO MI MAS SENTIDO PESAME,PERDONA QUE NO SEPA AHORA MISMO DARTE MAS PALABRAS DE CONSUELO,PERO ENTRE QUE ME HE QUEDADO ¨HELADA¨ CON LA NOTICIA Y LAS COMPAÑERAS QUE HA REFLEJADO EN SUS PALABRAS MIS SENTIMIENTOS ,,,, SOLO OS PUEDO DECIR LO SIENTO MUCHO | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 10:00 pm | |
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| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 10:54 pm | |
| Tengo todo el vello de punta al ver todo el cariño que desprendeis todos hacia Fabián, sin duda tuvo que ser una gran persona. Ojalá le hubieramos conocido antes de esta tragedia, entre todos hubieramos intentado sacarle a flote, ahora ya es tarde para él, él ya está descansando, pero sin duda desde arriba estará orgullosísimo de su familia. Tenemos que seguir luchando, no se pueden consentir más muertes por esta terrible enfermedad!!!!!!!!!!!!!!! Un fuerte abrazo para tí Fabián y todo mi consuelo para esta gran familia | |
| | | campanilla fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 46 Localización : zaragoza Fecha de inscripción : 27/11/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Mar Abr 14, 2009 11:56 pm | |
| tambien deje un mens, pobre familia que palo mas feo, la vida te da unos golpes que no mereces, pero te los da, lo sineto mucho. | |
| | | PILARP fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 648 Edad : 55 Localización : Mi casa Fecha de inscripción : 24/01/2009
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 2:11 am | |
| .Mi pesame a toda la familia , es duro ver morir a un hijo de dolor sin poder hacer nada. Un beso y mucho animo | |
| | | Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
| Tema: Como formadora mi promesa de seguir luchando Miér Abr 15, 2009 3:57 am | |
| Querido Gaspar como te dije anteriormente mi mas sentido pesame y tan solo me queda decirte que seguire Formando y luchare con todas mis fuerzas a transmitir a todas l@s Enfermos de fibromialgia que todos somos FABIAN ,sin haberlo conocido ,en mi interior como el de tod@s sabiamos lo que sentia ojala hubiese encontrado FABIAN a personas como en este casa y hubieramos intentado que siguiese con vosotros ,pero por desgrasia ya no esta aqui ,desde arriba no esta viendo y te aseguro que si antes me volcaba en los talleres ahora aún mas Animo para toda tu familia | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 4:22 am | |
| querid@s Concha y gaspar acabo de leer la triste noticia de buestro hijo y sobrino me he quedado muy impactada por lo sucedido aunque yo pienso como pensaba el mejor un cancer que esta maldita enfermedad incomprendida yo no he pensando en el suicidio pero si he pedido dormirme y no despertar por lo mal que estaba
NO TENGO PALABRAS PARA EXPLICAR COMO ME SIENTO EN ESTOS MOMENTOS SOLO DECIROS QUE ME UNO A VUESTRO DOLOR QUE ES EL NUESTRO LO SIENTO TANTO TANTO ME UNO A TODO LO DICHO POR MIS COMPAÑERAS ESTO NO SE DEBE QUEDAR EN EL OLVIDO | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 10:21 am | |
| - garsis7 escribió:
- Gracias Marifé. Eres una persona muy intuitiva porque has sabido leer que estoy dispuesto para ir a la lucha y estas en lo cierto y en la medida de mis posibilidades así lo haré.
Gracias por la energía que me habéis transmitodo entre todas. Gaspar No estareis sólo vais a recibir nuestro cariño, nuestro amor, nuestro arropamiento , y estaremos en " nuestra lucha" al lado de Fabi por que Fabi somos todos y por que Fabi , no dejarta de estar a nuestro lado para ayudarnos, te lo aseguro. Mi fé hace que siempre diga lo mismo , que nadie esta en algun sitio por casualidad, sino por causalidad .Y la causa, como madre y enferma me dicta que mi corazón y el de todos los fibroamigos a los cuales represento en esta pequeña casa, estaran por y para vosotros, por y para Fabi , por y para todo enfermo que sufre
Gracias por haber confiado en mi , en el gran equipo humano, que hay en este foro, seguro que Fabian hubiera estado muy agusto entre nosotros, pero se que MI DIOS le mantendra firme , ante cada pensamiento que pase por nuestra cabeza
te dejo mi telefono y estare encantada de poder hablar con vosotrso personalemnte , si eso os sirve de consuelo
984 05 02 06
un saludo a los padres mas valientes de España | |
| | | Sandry fibroamigo
Cantidad de envíos : 1 Edad : 39 Localización : Sant Salvador de Guardiola Empleo /Ocios : Estudiante Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 10:54 am | |
| - Marifé escribió:
Tema creado el 4 de Abril 2009 Morir de fibromialgia
Gaspar soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años. Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actúal, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creais pues solo buscan vuestro dinero...), se quitó la vida. En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.
SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN. MUCHAS GRACIAS
-------------------------------------------------------------------------------- Agradecimientos recibidos: (3)
Susana 224 mensajes
Rango: Posteador habitual Nominale a experto Agradecer El 4 de Abril 2009 Yo tengo entendido que la fibromialgia no es mortal, lamento lo sucedidoa su hijo-yo estoy viva de milagro tengo ya tres intentos de suicidio-....quizas al margen de la fibromialgia su hijo tambien estaba deprimido, no lo se, yo al margen de lo psiquico empiezo a tener sintomas o de esclerosis o de polineuritis....la psiquiatra me asusto, y a cabe en coma tres dias y tres noches en un desvan, estoy viva de milagro.
¿Abuso?. Publicidad, ilegal, contenido, ofensivo, ...¿Responde a tu pregunta? Felicidad 40 mensajes
Rango: Posteador habitual Nominale a experto Agradecer El 4 de Abril 2009 Gaspar Siento , no te lo puedes figurar lo sucedido con tuhijo,yo padezco este mal tan incomprendido por muchos medicos , y tienes razon no hay cura ni menos milagrosa, si que se puede mejorar pero lamentablemente no todo el mundo responde a los tratamientos, ya que hay diferentes grados de afectación, y dentro de la afectación no se responde a los tratmientos por igual cada paciente somos distintos, y deben ser muy personalizados.
El problema de este mal es cuando se complica con cuadros depresivos fuertes, ya que la angustia puede llevar a la desesperación. Y sobre todo cuando hay medicos que te empiezan a decir que esto no existe . Si leeis alguno que padece fibromialgia pedir ayuda en las asociaciones que es un lugar donde hay informacion de primera mano,
Desearte gaspar mucha fuerza, y siento mucho lo de tu hijo, ojala dios esto no se vuelva a repetir, y gracias por tu llamada en este foro.
Sfc 2 mensajes
Rango: Novato Agradecer Ayer a las 09:56 Lo siebto siento mucgisimo lo de su hijo. yo sufro de FM y SFC se lo que es . DURISIMO. No me he intentado suicidar, pero lo he pensado muchas veces, y cada noche al acostarme pienso que si mañana va a ser igual ojala no despierte. No solo no tiene cura ni tratamiento efectivo sini que ademas tampoco se nos presta la atencio necesaria, y pra colmo tenemos que aguantar desprecios y humillaciones por parte de algunos facultativos que deberian decarse a hacer macrame. Y el Icam, deberia ser investigado por como nos trata como minimo.
Agradecer Ayer a las 10:08 Lo siento La depresion en esta enfermedad es muy comun y totalmente normal . cualquier enfermedad con dolor cronico es un factor de riesgo para ello. Ademas añade el hipercansancio y la incomprension familiar, social y medica y coctel es explosivo. Siento mucho lo de tuhijo
MARÍA 729 mensajes
Rango: Posteador habitual Nominale a experto Agradecer Ayer a las 11:21 Res Siento muchísimo lo de tu hijo. Tienes razón esta enfermedad es muy desconocida e incomprendida y siempre habrá personas que se aprovechen del dolor de otros engañándolos para ganar dinero a su costa y todo por su desesperación. Hay que tener mucho cuidado con eso
Siento mucho lo de tu hijo y te mando fuerza para soportar tu dolor
Mar 1 mensajes Agradecer Ayer a las 12:46 Como te sientes hola, llevo un montón de tiempo padeciendo este tema, he ido a asociaciones, tengo activadas alertas para información sobre esta enfermedad ... y para que voy a seguir supongo que como todos los que estamos en este "rollo", yo también me he comprado pulseras milagrosas, magníficas plantillas para desactivar los dolores, imanes terapauticos, masajes, acupuntura y muchos muhcíiiiiiiiiisimos medicamentos y/o supuestas soluciones para sentirte mejor, menos cansada, con ganas de hacer cosas y no estar siempre pendiente de si me va a dar el dolor o simplemente tirada en un sillón sin ganas de hacer nada.
Lo peor de todo esto es que cuando piensas (porque llevas unos días incluso semanas más o menos bien), vale esto ya esta controlado ... pues no te despiertas un día como si te hubiera pasado una apisonadora, luego estás así 2/3 días sin ganas siquiera de ducharte con unas ganas enorrmes de tan sólo dormir, dormir y pensando que lo mejor sería dormirte y no volverte a despertar, pero no piensas que tienes un hijo que hay personas que estan mucho peor ... en fin que eso de ir de víctima no es lo tuyo y ...... ya está entonces empiezas a tener un dolor enorme de cabeza, espalda, caderas, rodillas .... y estás en casa, en la cama o en el sillón con la manta eléctrica y tomando sin cesar todos los analgésicos que tienes a tu alcanze, te llama tu madre, te pregunta de oficio tu marido, algún amigo ... y claro la respuesta es ... bueno como va a cambiar el tiempo, como hace frío, como llueve , como.... pues parece que estoy un poco cansada, que me duele un poco la cabeza, la espada ...(siempre intentando justificar tu estado por alguna causa ajerna a tí) ... o simplemente no coges el telefono para no tener que dar explicaciones.
A mí me da vergüenza contar siempre lo mismo ¿como estás? y que respondo que hecha una #!@##@ que sin ganas de hacer nada, que hasta las narizes de encontrarte mal, luego están las preguntas, quedamos para el sábado que viene, nos vamos de fin de semana, las próximas vacaciones podríamos reservar en ... y que respondes que sí para luego llamar diciendo que estás mala, que no (hija te estás conviertiendo en un muermo no haces nada, pareces una vieja ...)
Entiendo que no se quiera hablar de como te sientes y que al final como eres tu sola quien se traga todo (los demás te entienden muy bien al principio pero luego pues sinceramente cada uno tiene sus propios problemas y estar al lado de alguien que siempre dice que está mal es un coñazo)
Cuando he ido a alguna asociación lo primero que me he propuesto al salir es yo no quiero quejarme como el resto, paso de estar contanto todos mis problemas ( y que conste que seguramente lo mejor sería quejarse, contarlo .. o yo que se), sólo se que cada vez tengo menos ganas de seguir así, que no me ilusiono absolutamente por nada, que todo me da igual lo que me pone a la vez de muy mal rollo y que lo único que transmito a mi alrededor es mal humor, ninguna alegría y seguramente cansancio de escuharme y o de verme.
Si yo me siento así con más de 50 años, como no va a sentirse un chaval jóven.
No se porqué he escrito esto, es la primera vez que lo hago, no quiero participar en ningún foro ni compartir experiencias ni nada por el estilo, tan sólo es que cuando he abierto el correo con las "alertas sobre fibromialgia" para ver alguna noticia sobre un tratamiento, un ... algo nuevo que no sea lo de siempre y he leído lo de este chico ... pues no se me ha dado por ahí. Muchos besos para sus padres que segurmante no acaban de entender el proque.
Arana 1 mensajes Agradecer Ayer a las 14:09 Que esta pasando. Siento muchisimo lo ocurrido a tu hijo Gaspar , me ha movido a escribir por primera vez en un foro . La fibromialga como otras enfermedades cronicas de origen desconocido "si son mortales " pues destruyen lentamente a la persona que las padece ya sea con una solucion drastica como es el suicidio o la perdida paulatina de la esperanza algo indispensable para seguir viviendo y luchando . Los que padecemos algun tipo de enfermedad cronica que conlleva el sufrimiento diario , minuto a minuto las veinticuatro horas del dia, comprendemos muy bien el triste pensamiento negativo que te lleva a desear no despertar del escaso sueño diario, mas aun cuando se es joven al ver truncada tu vida cuando esta en su punto mas algido. A mi personalmente me ha "tocado" en plena madurez pero pude disfrutar de mi juventud apesar de que la enfermedad ya apuntaba sin yo saberlo . Comprendo a tu hijo Gaspar , es muy duro ser joven y no tener esperanza debido a una enfermedad que desgracidamente no es considerada con la suficiente seriedad por los profesionales de la salud y es pasto de oportunistas sin escrupulos . Lo que si sabemos aquellos que padecemos este tipo de enfermedades aun desconocidas es que es la enfermedad la que lleva a la depresion no a la inversa , como aun se empeñan en demostrar una gran parte de facultativos , es cierto que un padecimiento largo puede llevar a un enfermo a una desmotivacion e interes paulatino por la vida pero es curioso como se puede recuperar en poco tiempo si la mejoria se produce , luego no se puede unir depresion -enfermedad somatica tan frivolamente como lo vienen haciendo , no tiene mas que verse que esta enfermedad como otras no estan respondiendo al topico imperante que la encerraba en un colectivo de mujeres entre los 40 o 50 con sintomas premenopausicos , esta afectando cada vez mas a jovenes y varones , porque siguen entonces empeñados en reducirla a un factor de tipo mental sin considerar el origen autoinmune y neurologico por ejemplo , ¿quizas por que las grandes multinacionales farmacologicas no han encontrado su utilidad economica al no existir aun ningun farmaco paliativo? o consideran que esta enfermedad como otras de igual calado no merece una inversion economica para su investigacion . Las enfermedades cronicas estan siendo una epidemia, una lastre para el sistema sanitario no entiendo como produciendo tanto absentismo laboral y padecimiento en un colectivo cada vez mas amplio, no son tenidas encuenta aunque sea por motivos mas practicos ya que invocar los humanitarios no parece muy efectivo . Mis condolencias Gaspar por el fallecimiento de tu hijo , se que no sirve de consuelo pero su decision tendria que ser una llamada de atencion urgente para un sistema sanitario indiferente al padecimiento de aquellos que sufren enfermedades consideradas " no graves" y sin "consecuencias letales". SALUDOS .
Nina 1 mensajes Agradecer Ayer a las 16:14 Lo lamento Siento mucho su pérdida. Yo padezco FM y síndrome de Sjogren. Son enfermedades que no se curan y producen depresión. Es difícil que nos comprendan, ni siquiera nuestros seres queridos. Aún así nunca he pensado en suicidarme. Ahora me van a realizar un estudios de neurotransmisores pues son el origen de nuestros problemas. Un cariñoso abrazo, CARMEN RUBIO
Marife Hoy a las 03:59 Estamos a vuestro lado familia
GASPAR lo siento , mi mas sentido pesame me llamo Marife Antuña creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuanto me hubiera gustado haber conocido a tu hijo , lucho cada dia con la misma enfermedad y con los mismos miedos y fantasmas , por eso he creado este foro, cuando leo estas cosas, no me sorprenden, porque se nos pasan demasiadas cosas por la cabeza y sobre todo ante tanta incomprensión que padecemos. Te agradezco en nombre de todos que denuncies tu dolor y sobre el que tu hijo ha padecido , ¡basta ya! con tu testimonio , puedes ayudar a otros a que puedan pararse a pensar y reflexionar en dicho tema. ¡ánimo amigo a ti y a tu mujer! ¡mucho ánimo ! te mando todo mi calor humano y te abro las puertas a mi foro si quieres participar y luchar junto a nosotros para que cosas como estas no vuelvan a suceder. No me canso de denunciar esto a administraciones , medios de comunicacion, lo impòrtante que es la comprensión , por eso mi espacio es un espacio abierto al dialogo, a la lucha , peor basado en un grupo de apoyo mutuo en donde todos nos arropamos desde una gran casa, hecha con mucha ilusion. Se que la pena no te la va a quitar nadie, peor tu lucha puede servir para que otros no caigamos en lo mismo o nos haga caer la incomprension que estamos recibiendo.
Recibid un fibroabrazo de parte de fibroamigosunidos ¡cuanto nos hubiera gustado haber estado a su lado.
Juntos podemos hacer que nos tomen en serio, que padecemosun dolor de cuerpo que nos imposibilita, pero e dolor del alma, el de la incomprension y en numerosisimas ocasiones el trato medico hacen que estas cosas ocurran.
No se que decir me siento ahora mismo , como si una parte de mi tambien se hubiera ido por que todos y cada uno son mi segund familia ¡por y para ellos lucho cada dia desde hace mas de 14 años
un saludo
Marife Antuña
¨¨creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ¨
fuuente : foro de psiquiatria emagister.com Siento tanta rabia y impotencia!!no pasa dia que no llore y me pregunte ¿¿¿porque???...mi amigo de tan solo 28 años ya no esta aqui,se quitó la vida,no soportaba tanto dolor... el no murio por depresion, murio de fibromialguia!!no puedo entender que se este muriendo de fibromialguia y no se actue, no se buscan soluciones!!todo es un engaño...animo y saludos a todos/as, por favor, seguir luchando!! Animo gaspar, os quiero mucho!!!TE QUIERO FAVI
Sandra Alvarez | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 11:09 am | |
| Me he emocionado profundamente leyendo estos testimonios, madre de mi vida, cuando nos tomarán en serio? cuando vamos a dejar de sufrir nosotros y los que nos rodean?. Sandry estamos a tu lado y al lado de toda la familia de Fabi. Fabi no te olvidaremos nunca!!! | |
| | | AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
| Tema: MORIR DE FIBROMIALGIA Miér Abr 15, 2009 11:12 am | |
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 3:09 pm | |
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Última edición por Marifé el Jue Abr 16, 2009 8:16 am, editado 1 vez | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Morir de fibromialgia Miér Abr 15, 2009 3:44 pm | |
| [quote="dudu"] He recibido en mi correo este mail de Gaspar
Contenido del mensaje:
quiero agradeceros sinceramente todo vuestro apoyo, y el amor percibido en los mismos. Deciros también que quiero colaborar con vuestra asociación y unirme a vuestra lucha para dignificar un colectivo maltratado hasta límites insospechados y vergonzosos en un mundo que se supone civilizado y que cuando te "toca" a tí, te das cuenta de que no es así. He realizado en muchas ocasiones charlas y seminarios con esto quiero decir que estoy acostumbrado a hablar ante mucha gente y si por ese campo puedo ser útil, estoy a vuestra disposición. Muchas gracias de nuevo Gasparpues ahora si estas dispuesto creo que vas a tener la oportunidad de hacerlo y te ofrecemos esa oportunidad el dia 16 de Mayo , en la que podras si asi lo deseas y te encuentras fuerte , participar de esta jornada antes mencionada y rendirle un pequeño homenaje a tu hijo .
Un fibroabrazo , no puedo expresar más que mi indignación y decirte tan sólo que es como si se me hubiera robado otro trocito de mi, ya he conocido y dejado amigos en el camino lamentablemente | |
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| Tema: Re: Morir de fibromialgia | |
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| | | | Morir de fibromialgia | |
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