FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 Morir de fibromialgia

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Marifé
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MensajeTema: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 3:34 pm



Tema creado el 4 de Abril 2009
Morir de fibromialgia


Gaspar
soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años.
Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actúal, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creais pues solo buscan vuestro dinero...), se quitó la vida.
En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.

SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN.
MUCHAS GRACIAS



--------------------------------------------------------------------------------
Agradecimientos recibidos:
(3)





Susana 224 mensajes

Rango: Posteador habitual
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El 4 de Abril 2009
Yo tengo entendido
que la fibromialgia no es mortal, lamento lo sucedidoa su hijo-yo estoy viva de milagro tengo ya tres intentos de suicidio-....quizas al margen de la fibromialgia su hijo tambien estaba deprimido, no lo se, yo al margen de lo psiquico empiezo a tener sintomas o de esclerosis o de polineuritis....la psiquiatra me asusto, y a cabe en coma tres dias y tres noches en un desvan, estoy viva de milagro.

¿Abuso?. Publicidad, ilegal, contenido, ofensivo, ...¿Responde a tu pregunta?

Felicidad 40 mensajes


Rango: Posteador habitual
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Agradecer
El 4 de Abril 2009
Gaspar
Siento , no te lo puedes figurar lo sucedido con tuhijo,yo padezco este mal tan incomprendido por muchos medicos , y tienes razon no hay cura ni menos milagrosa, si que se puede mejorar pero lamentablemente no todo el mundo responde a los tratamientos, ya que hay diferentes grados de afectación, y dentro de la afectación no se responde a los tratmientos por igual cada paciente somos distintos, y deben ser muy personalizados.

El problema de este mal es cuando se complica con cuadros depresivos fuertes, ya que la angustia puede llevar a la desesperación. Y sobre todo cuando hay medicos que te empiezan a decir que esto no existe .
Si leeis alguno que padece fibromialgia pedir ayuda en las asociaciones que es un lugar donde hay informacion de primera mano,

Desearte gaspar mucha fuerza, y siento mucho lo de tu hijo, ojala dios esto no se vuelva a repetir, y gracias por tu llamada en este foro.



Sfc 2 mensajes

Rango: Novato

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Ayer a las 09:56
Lo siebto
siento mucgisimo lo de su hijo. yo sufro de FM y SFC se lo que es . DURISIMO. No me he intentado suicidar, pero lo he pensado muchas veces, y cada noche al acostarme pienso que si mañana va a ser igual ojala no despierte. No solo no tiene cura ni tratamiento efectivo sini que ademas tampoco se nos presta la atencio necesaria, y pra colmo tenemos que aguantar desprecios y humillaciones por parte de algunos facultativos que deberian decarse a hacer macrame. Y el Icam, deberia ser investigado por como nos trata como minimo.




Agradecer
Ayer a las 10:08
Lo siento
La depresion en esta enfermedad es muy comun y totalmente normal . cualquier enfermedad con dolor cronico es un factor de riesgo para ello. Ademas añade el hipercansancio y la incomprension familiar, social y medica y coctel es explosivo.
Siento mucho lo de tuhijo



MARÍA 729 mensajes

Rango: Posteador habitual
Nominale a experto

Agradecer
Ayer a las 11:21
Res
Siento muchísimo lo de tu hijo. Tienes razón esta enfermedad es muy desconocida e incomprendida y siempre habrá personas que se aprovechen del dolor de otros engañándolos para ganar dinero a su costa y todo por su desesperación. Hay que tener mucho cuidado con eso

Siento mucho lo de tu hijo y te mando fuerza para soportar tu dolor



Mar 1 mensajes


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Ayer a las 12:46
Como te sientes
hola, llevo un montón de tiempo padeciendo este tema, he ido a asociaciones, tengo activadas alertas para información sobre esta enfermedad ... y para que voy a seguir supongo que como todos los que estamos en este "rollo", yo también me he comprado pulseras milagrosas, magníficas plantillas para desactivar los dolores, imanes terapauticos, masajes, acupuntura y muchos muhcíiiiiiiiiisimos medicamentos y/o supuestas soluciones para sentirte mejor, menos cansada, con ganas de hacer cosas y no estar siempre pendiente de si me va a dar el dolor o simplemente tirada en un sillón sin ganas de hacer nada.

Lo peor de todo esto es que cuando piensas (porque llevas unos días incluso semanas más o menos bien), vale esto ya esta controlado ... pues no te despiertas un día como si te hubiera pasado una apisonadora, luego estás así 2/3 días sin ganas siquiera de ducharte con unas ganas enorrmes de tan sólo dormir, dormir y pensando que lo mejor sería dormirte y no volverte a despertar, pero no piensas que tienes un hijo que hay personas que estan mucho peor ... en fin que eso de ir de víctima no es lo tuyo y ...... ya está entonces empiezas a tener un dolor enorme de cabeza, espalda, caderas, rodillas .... y estás en casa, en la cama o en el sillón con la manta eléctrica y tomando sin cesar todos los analgésicos que tienes a tu alcanze, te llama tu madre, te pregunta de oficio tu marido, algún amigo ... y claro la respuesta es ... bueno como va a cambiar el tiempo, como hace frío, como llueve , como.... pues parece que estoy un poco cansada, que me duele un poco la cabeza, la espada ...(siempre intentando justificar tu estado por alguna causa ajerna a tí) ... o simplemente no coges el telefono para no tener que dar explicaciones.

A mí me da vergüenza contar siempre lo mismo ¿como estás? y que respondo que hecha una #!@##@ que sin ganas de hacer nada, que hasta las narizes de encontrarte mal, luego están las preguntas, quedamos para el sábado que viene, nos vamos de fin de semana, las próximas vacaciones podríamos reservar en ... y que respondes que sí para luego llamar diciendo que estás mala, que no (hija te estás conviertiendo en un muermo no haces nada, pareces una vieja ...)

Entiendo que no se quiera hablar de como te sientes y que al final como eres tu sola quien se traga todo (los demás te entienden muy bien al principio pero luego pues sinceramente cada uno tiene sus propios problemas y estar al lado de alguien que siempre dice que está mal es un coñazo)

Cuando he ido a alguna asociación lo primero que me he propuesto al salir es yo no quiero quejarme como el resto, paso de estar contanto todos mis problemas ( y que conste que seguramente lo mejor sería quejarse, contarlo .. o yo que se), sólo se que cada vez tengo menos ganas de seguir así, que no me ilusiono absolutamente por nada, que todo me da igual lo que me pone a la vez de muy mal rollo y que lo único que transmito a mi alrededor es mal humor, ninguna alegría y seguramente cansancio de escuharme y o de verme.

Si yo me siento así con más de 50 años, como no va a sentirse un chaval jóven.

No se porqué he escrito esto, es la primera vez que lo hago, no quiero participar en ningún foro ni compartir experiencias ni nada por el estilo, tan sólo es que cuando he abierto el correo con las "alertas sobre fibromialgia" para ver alguna noticia sobre un tratamiento, un ... algo nuevo que no sea lo de siempre y he leído lo de este chico ... pues no se me ha dado por ahí. Muchos besos para sus padres que segurmante no acaban de entender el proque.



Arana 1 mensajes


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Ayer a las 14:09
Que esta pasando.
Siento muchisimo lo ocurrido a tu hijo Gaspar , me ha movido a escribir por primera vez en un foro .
La fibromialga como otras enfermedades cronicas de origen desconocido "si son mortales " pues destruyen lentamente a la persona que las padece ya sea con una solucion drastica como es el suicidio o la perdida paulatina de la esperanza algo indispensable para seguir viviendo y luchando .
Los que padecemos algun tipo de enfermedad cronica que conlleva el sufrimiento diario , minuto a minuto las veinticuatro horas del dia, comprendemos muy bien el triste pensamiento negativo que te lleva a desear no despertar del escaso sueño diario, mas aun cuando se es joven al ver truncada tu vida cuando esta en su punto mas algido.
A mi personalmente me ha "tocado" en plena madurez pero pude disfrutar de mi juventud apesar de que la enfermedad ya apuntaba sin yo saberlo .
Comprendo a tu hijo Gaspar , es muy duro ser joven y no tener esperanza debido a una enfermedad que desgracidamente no es considerada con la suficiente seriedad por los profesionales de la salud y es pasto de oportunistas sin escrupulos .
Lo que si sabemos aquellos que padecemos este tipo de enfermedades aun desconocidas es que es la enfermedad la que lleva a la depresion no a la inversa , como aun se empeñan en demostrar una gran parte de facultativos , es cierto que un padecimiento largo puede llevar a un enfermo a una desmotivacion e interes paulatino por la vida pero es curioso como se puede recuperar en poco tiempo si la mejoria se produce , luego no se puede unir depresion -enfermedad somatica tan frivolamente como lo vienen haciendo , no tiene mas que verse que esta enfermedad como otras no estan respondiendo al topico imperante que la encerraba en un colectivo de mujeres entre los 40 o 50 con sintomas premenopausicos , esta afectando cada vez mas a jovenes y varones , porque siguen entonces empeñados en reducirla a un factor de tipo mental sin considerar el origen autoinmune y neurologico por ejemplo , ¿quizas por que las grandes multinacionales farmacologicas no han encontrado su utilidad economica al no existir aun ningun farmaco paliativo? o consideran que esta enfermedad como otras de igual calado no merece una inversion economica para su investigacion .
Las enfermedades cronicas estan siendo una epidemia, una lastre para el sistema sanitario no entiendo como produciendo tanto absentismo laboral y padecimiento en un colectivo cada vez mas amplio, no son tenidas encuenta aunque sea por motivos mas practicos ya que invocar los humanitarios no parece muy efectivo .
Mis condolencias Gaspar por el fallecimiento de tu hijo , se que no sirve de consuelo pero su decision tendria que ser una llamada de atencion urgente para un sistema sanitario indiferente al padecimiento de aquellos que sufren enfermedades consideradas " no graves" y sin "consecuencias letales".
SALUDOS .



Nina 1 mensajes


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Ayer a las 16:14
Lo lamento
Siento mucho su pérdida.
Yo padezco FM y síndrome de Sjogren. Son enfermedades que no se curan y producen depresión. Es difícil que nos comprendan, ni siquiera nuestros seres queridos.
Aún así nunca he pensado en suicidarme.
Ahora me van a realizar un estudios de neurotransmisores pues son el origen de nuestros problemas.
Un cariñoso abrazo,
CARMEN RUBIO





Marife
Hoy a las 03:59
Estamos a vuestro lado familia

GASPAR lo siento , mi mas sentido pesame me llamo Marife Antuña creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cuanto me hubiera gustado haber conocido a tu hijo ,
lucho cada dia con la misma enfermedad y con los mismos miedos y fantasmas ,
por eso he creado este foro, cuando leo estas cosas, no me sorprenden, porque se nos pasan demasiadas cosas por la cabeza y sobre todo ante tanta incomprensión que padecemos.
Te agradezco en nombre de todos que denuncies tu dolor y sobre el que tu hijo ha padecido ,
¡basta ya! con tu testimonio , puedes ayudar a otros a que puedan pararse a pensar y reflexionar en dicho tema. ¡ánimo amigo a ti y a tu mujer! ¡mucho ánimo ! te mando todo mi calor humano y te abro las puertas a mi foro si quieres participar y luchar junto a nosotros para que cosas como estas no vuelvan a suceder.
No me canso de denunciar esto a administraciones , medios de comunicacion, lo impòrtante que es la comprensión , por eso mi espacio es un espacio abierto al dialogo, a la lucha , peor basado en un grupo de apoyo mutuo en donde todos nos arropamos desde una gran casa, hecha con mucha ilusion.
Se que la pena no te la va a quitar nadie, peor tu lucha puede servir para que otros no caigamos en lo mismo o nos haga caer la incomprension que estamos recibiendo.

Recibid un fibroabrazo de parte de fibroamigosunidos ¡cuanto nos hubiera gustado haber estado a su lado.

Juntos podemos hacer que nos tomen en serio, que padecemosun dolor de cuerpo que nos imposibilita, pero e dolor del alma, el de la incomprension y en numerosisimas ocasiones el trato medico hacen que estas cosas ocurran.


No se que decir me siento ahora mismo , como si una parte de mi tambien se hubiera ido
por que todos y cada uno son mi segund familia ¡por y para ellos lucho cada dia desde hace mas de 14 años

un saludo

Marife Antuña

¨¨creadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ¨


fuente : foro de psiquiatria emagister.com




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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 4:47 pm

chic@s aqui os dejo este enlace si quereis dedicarle unas palabras a este padre

un saludo yo ya lo he hecho en nombre de todos




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( pinchar aqui para acceder)



por y para todos no podemos dejar que compañeros se queden en el camino

un beso
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 10:21 pm

YO E DEJADO EL MIO
ESTO NO SE PUEDE KEDAR ASI , ESTO ES INJUSTO
DE LA FIBRO SI SE MUERE
LO KE PASA ES KE EN LOS INFORMES PONEN SUICIDIO POR DEPRESION
ME PARECE MUY INJUSTO KE NO PONGAN SUICIDIO PRODUCIDO POR
FIBROMIALGIA
DEPRESION PRODUCIDA POR FIBROMIALGIA O SFC O TODO LO KE CONYEVA O TODO LO KE TRAE O TODO LO COLATERAL OTODOOOOOOOOOOOOOOOO
MIERDA NO PUEDO MAS CON ESTAS COSAS
YA NO MAS JODER
LO SIENTO CHICAS
YA NO MASSSSSSSSSSSSSSSSS
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MensajeTema: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 11:17 pm

Tan terrible como la triste realidada aunque como bien dice el se niegen en reconocerlo. Como siento lo ocurrido!
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 12:34 am

GEMMA escribió:
YO E DEJADO EL MIO
ESTO NO SE PUEDE KEDAR ASI , ESTO ES INJUSTO
DE LA FIBRO SI SE MUERE
LO KE PASA ES KE EN LOS INFORMES PONEN SUICIDIO POR DEPRESION
ME PARECE MUY INJUSTO KE NO PONGAN SUICIDIO PRODUCIDO POR
FIBROMIALGIA
DEPRESION PRODUCIDA POR FIBROMIALGIA O SFC O TODO LO KE CONYEVA O TODO LO KE TRAE O TODO LO COLATERAL OTODOOOOOOOOOOOOOOOO
MIERDA NO PUEDO MAS CON ESTAS COSAS
YA NO MAS JODER
LO SIENTO CHICAS
YA NO MASSSSSSSSSSSSSSSSS

¡¡¡¡¡¡¡¡¡ QUE DOLOR TAN GRANDE !!!!!!!!!! Pero como dice Cuezcen en el informe no va a poner por que se ha producido el suicidio, INDUCIDO POR SU ENFERMEDAD QUE ERA FIBROMIALGIA Cuando alguien que tiene cancer se suicida no dicen que es por depresion sino que despues de una larga enfermedad........... ¿Desde cuando la fibromialgia no es una larga enfermedad? incompredida, denigrada........ incurable, invalidante...............

Esto hay que denunciarlo, que la gente se entere hasta qué punto hace
mella , no es el primero ni será el último que acabe con su vida porque para esta mierda de vida que estamos viviendo, yo muchas mañanas me gustaria no
haber despertado.
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 1:28 am

que dolor y que pena mas grande una criatura qie viene al mundo
nosotros vivimos en una cuerda muy floja y esa linea es mu facil pasarla pero hay que segri adalante y hay que luchar por que gente como el hijo de gaspar no cruce esa linea
asi que a luchar a denunciar y a segir protestando
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 1:33 am

QUE PELLIZCO MÁS GRANDE EN EL CORAZÓN AL VER ESTA NOTICIA...UFFF..Y LA DESGRACIA ES QUE NO SERÁ NI EL 1º NI EL ÚLTIMO.CUÁNTO SIENTO LO OCURRIDO, PORQUE COMO UNA MÁS, SE LO QUE HABRÁ PASADO ESTE CHICO Y QUE CUANDO SE ESTÁ TAN MAL Y SIN NINGÚN APOYO, NO ES DE EXTRAÑAR QUE A UNO SE LE QUITEN LAS GANAS DE VIVIR, CUANDO A LO ÚNICO QUE RECURRES, A LOS MÉDICOS, QUE SON TU UNICA ESPERANZA, SE MOFAN DE TI...

CUÁNTO DURARÁ TODO ESTE CALVARIO PARA TODOS LOS ENFERMOS???

MIS MÁS SINCERO Y SENTIDO PÉSAME PARA GASPAR..OS MANDO UN ABRAZO CON TODO EL APOYO PARA ESOS PADRES
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 5:56 am

YO TAMBIEN HE DEJADO MI MENSAJE, Y SOLO DE PENSAR EN EL DOLOR DE ESOS PADRES, ME PONGO ENFERMA

DOY GRACIAS A LOS HADOS, POR QUE CUANDO LE PASO A MI HIJA TUVO LA SUERTE DE ENCONTRAR UNA DOCTORA QUE LE DIAGNOSTICO A TIEMPO, Y HOY LA TENGO CONMIGO Y " RELATIVAMENTE BIEN", PERO POR LO MENOS, NO HAN PODIDO CON ELLA.

GRACIAS POR TODA ESTA INFORMACION QUE NOS PONES MARIFE, PUES VEO QUE NO SOMOS UNA ISLA, QUE SOMOS PERSONAS QUE AUN TENIENDO UN MAL COMUN , ESTAMOS ABIERTAS A TODAS LAS ESPERIENCIAS QUE NOS OFRECE LA VIDA Y QUE PODEMOS SER ÚTILES A LOS DEMAS, AYUDANDONOS A NOSOTRAS MISMAS A SER MEJOR PERSONAS.

BESOS SUAVECITOS.

P.D.Lo que no sale en el escrito del tema que he respondido, no es una palabrota dice simplemente " maldita", refiriendose a la enfermadad.
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SINDY
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 6:20 am

SIENTO MUCHO QUE ESTO ESTE PASANDO,es una ingusticia.
Ya por si estamos muy mal, para que juegen con nosotras hay que denunciar.
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 8:01 am

Que pena tan grande!!!!!!!!!!!!! un chico tan joven, poco puedo añadir a lo que habeis dicho vosotras, me uno a vuestros comentarios
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chary
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 8:48 am

YO TAMBIEN DEJE ESTA TARDE MI COMENTARIO:

GASPAR SIENTO MUCHO LA PERDIDA DE TU HIJO, SOY ROSARIO ROMERO Y PERTENEZCO AL GRUPO DE APOYO DEL FORO FIBROAMIGOSUNIDOS, AL IGUAL QUE TU HIJO YO TENGO FIBROMIALGIA DESDE HACE MUCHOS AÑOS, DESDE PEQUEÑA, PERO NADIE ME HA HECHO CASO CUANDO DECIA QUE ME DOLIA Y MUCHO. LOS MEDICOS SE LIMITABAN A DECIR QUE COMO EN LAS PRUEBAS NO SALIA NADA PUES NO TENIA NADA, HACE UN AÑO ME DIAGNOSTICARON Y DESPUES DE TANTO TIEMPO SIN TRATAMIENTO TENGO FIBROMIALGIA SEVERA PUES ME AFECTA A CASI TODOS LOS SISTEMAS.
SOLO TE CUENTO ESTO PARA DECIRTE QUE ESTOY CONTIGO EN LO QUE DICES, QUE TIENES MI APOYO Y QUE DEBEMOS DE UNIRNOS NO SOLO LOS ENFERMOS SINO TAMBIEN FAMILIARES Y AMIGOS PARA QUE DE UNA VEZ POR TODAS NOS TOMEN EN SERIO. BASTA YA DE ESAS SONRISAS DE ALGUNOS ESPECIALISTAS QUE LUEGO ESCRIBEN EN EL HISTORIAL "CUANTO MAS SINTOMAS ME CUENTA MENOS CREO QUE SEA ALGO ORGANICO", PUES BIEN SEÑORES ESPECIALISTAS INFORMENSE Y VERAN QUE LA FIBROMIALGIA SI TIENE UN COMPONENTE ORGANICO, SI SE HA DEMOSTRADO LA FALTA DE RIEGO EN UNA ZONA DEL CEREBRO, SI SE HA DEMOSTRADO QUE EXISTE UNA DEFICIENCIA PARA REPARAR LA ESTRUCTURA MUSCULAR... EN FIN QUE HAY PRUEBAS QUE DEMUESTRAN QUE ES UNA ENFERMEDAD REAL.

ESTAMOS HART@S QUE NOS TRATEN COMO A VAG@S QUE NO QUIEREN TRABAJAR, QUE SEPAN QUE LA DEPRESION LA PRODUCE EL DOLOR CRONICO QUE SUFRIMOS POR EL DIA Y MUCHO MAS POR LA NOCHE.

LA GENTE TIENE QUE SABER QUE LA FIBROMIALGIA NO ES SOLO DOLOR EN LOS PUNTOS GATILLO... ES MUCHO MAS, ES UN DOLOR QUE ENTRA EN TU CUERPO SIN PEDIRTE PERMISO, QUE TE VA MINANDO POCO A POCO COMO SI TE ESTUVIERAN DEVORANDO POR DENTRO, QUE TE DUELEN LAS PIERNAS, LOS BRAZOS, LOS HOMBROS, EL PECHO, LA ESPALDA, LAS CADERAS, LA CABEZA, LAS MANOS, LOS PIES, LAS UÑAS, LA RAIZ DEL PELO, LA MANDIBULA, LAS OREJAS, LOS OJOS... DOLOR, SIEMPRE DOLOR POR ARRIBA Y POR ABAJO, A LA IZQUIERDA Y A LA DERECHA...DOLOR.

Y SI FUERA "SOLO" EL DOLOR... PERO NO SE CONFORMA CON ESO. LA FIBROMIALGIA SIGUE Y SIGUE Y AL DOLOR SE LE VAN AÑADIENDO OTROS SINTOMAS QUE APARECEN UNO TRAS OTRO Y EN DISTINTO ORDEN, PERO CUANDO LLEGAN SE PEGAN A NOSOTR@S Y NO NOS QUIEREN ABANDONAR EN NINGUN MOMENTO.

DE ESTA FORMA LLEGAN A NUESTRA VIDA LA DEPRESION/ANSIEDAD, EL INTESTINO IRRITABLE, EL DOLOR ABDOMINAL, LAS TAQUICARDIAS, INSOMNIO Y/O SUEÑO NO REPARADOR, FATIGA, VISION BORROSA, ZUMBIDOS EN LOS OIDOS, ENTUMECIMIENTO Y HORMIGUEOS EN BRAZOS Y PIERNAS, SEQUEDAD DE PIEL Y PICORES, SEQUEDAD DE MEMBRANAS MUCOSAS, RELACIONES SEXUALES DOLOROSAS, OLEADAS DE CALOR INTENSO, INTOLERANCIA A LUCES BRILLANTES Y A SONIDOS, DIFICULTAD AL TRAGAR, VEJIGA IRRITABLE, TORPEZA, INESTABILIDA AL ANDAR, DETERIORO COGNITIVO CONFUSION MENTAL - DESORIENTACION ESPACIAL - PROBLEMAS DE MEMORIA - DIFICULTAD DE COMUNICACION, ALERGIAS... Y UN LARGO ETCETERA QUE COMO SOY FIBROMIALGICA NO LOGRO RECORDAR EN ESTE MOMENTO.

NO ES SOLO EL DOLOR... Y ESO LO SABEMOS QUIENES LA PADECEMOS.

TENEMOS QUE CONSEGUIR QUE LA SOCIEDAD SE ENTERE DE LO QUE ES EN VERDAD ESTA ENFERMEDAD Y QUE LA SANIDAD NOS TENGA EL RESPETO QUE MERECE TODO CIUDADANO ESTE ENFERMO O NO... ¡¡¡Y LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡FIBROAMIGOS UNIDOS JAMAS SERAN VENCIDOS!!!

UN ABRAZO GASPAR
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MensajeTema: MORI DE FIBOMIALGIA   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 8:59 am

SIENTO LO DE TU HIJO PUES ETO NO TENDRIA QUE PASAR TENEMOS QUE LUCHAR PARA QUE NO PASE DICEN TIENE DEPRESION PERO NO DICEN PORQUE LA DESESPERACION DE NO VER QUE NOS DAN NINGUA SOLUCION Y SOLO DICEN SIGAN CON SUS PASTILLAS ES MUY DURO PERDER A UN HIJO Y MAS DE ESTA MANERA TE DOY MI MAS SENTIDO PESAME
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MensajeTema: morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 9:14 am

gaspar siento mucho lo de tu hijo y entiendo lo que estas pasando pues como dicen munca un hijo deve morir antes que un padre y sobre todo en la manera que tu hijo a muerto por una enfermedad que segun los medicos es una depresion pero de que viene esa depresion del dolor cronico que parecemos tod@s lo que tenemos fibromialgia te mando todo mi apoyo y seguiremos luchando un ablazo
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Marifé
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 10:48 am

gracIas poR los animo hacia Gaspar y su familia el otro dia os decia como compañeros mios se habian quedado en el camino y algunas no dabais credito , asi como cuantos malos diagnosticos se estan haciendo y cuanta enfermedad aparece rodeandonos despues , y no nos hacen caso

supongo que para gaspar le sera dificil asumir esto , pero creo que vamos a oir de el , se que lo va a hacer , la memoria de su hijo hara que empiece a luchar y denunciar y nosotros necesitaos a poyar con todo nuestro corazon a quienes este dispuestos a hacerlo

un saludo a todas


Última edición por Marifé el Miér Abr 15, 2009 3:35 pm, editado 2 veces
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeMiér Abr 08, 2009 4:20 am

Gracias Gaspar y Cristina por seguir luchando cada día, cada hora, cada minuto.
Gracias Gaspar y Cristina por dejarnos compartir con vosotros tantos momentos especiales, por dar tanto, tanto, por cada abrazo, por cada beso... porque vuestra lucha es también la nuestra: Queremos que sigais revindicando.
Gracias.

Un abrazo grande, grande!!!!
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MensajeTema: gracias Marifé   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeVie Abr 10, 2009 8:39 am


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Gracias Marifé. Eres una persona muy intuitiva porque has sabido leer que estoy dispuesto para ir a la lucha y estas en lo cierto y en la medida de mis posibilidades así lo haré.
Gracias por la energía que me habéis transmitodo entre todas.
Gaspar
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeVie Abr 10, 2009 9:29 am

garsis7 escribió:
Gracias Marifé. Eres una persona muy intuitiva porque has sabido leer que estoy dispuesto para ir a la lucha y estas en lo cierto y en la medida de mis posibilidades así lo haré.
Gracias por la energía que me habéis transmitodo entre todas.
Gaspar

lo siento mucho gaspar la perdida de tu hijo mucho animo y energia para seguir luchando un fibroabrazo
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeVie Abr 10, 2009 1:16 pm

GASPAR ANIMO,

SABES QUE PUEDES CONTAR CON NOSOTR@S
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MensajeTema: Animo Gaspar y a tu Familia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeVie Abr 10, 2009 8:01 pm

Buenos dias Gaspar me llamo Antoñi y soy Formadora de pacientes con Fibromialgia entiendo por lo que estais pasando toda tu Familia ,vivo con esta enfermedad e otras desde hace años nunca se me ha pasado por la cabeza de quitarme la vida a pesar de los dolores que tod@s sabemos y la incompernsión de lagunos facultatimos no pierdo las ganas de vivir y luchar por los demas ,ese es mi pirmer objetivo Formar a l@s Pacientes a tener una mejor calidad de vida y eso se consique creeme con una buena formación independientemente de que cada persona es un mundo .Lamento mucho lo de tu hijo y para que esto no vuelva a ocurrir has echo bien en acudir a este foro La Fibromialgia no es degenerativa ni mortal pero los daños colaterales pueden a desencadenar lamaentablemente lo que le paso a tu hijo , hoy por hoy no tiene cura pero tenemos metedos a nuestro alcanse para saber vivir con ella .
Mucho animo a toda tu familia y que lleveis esta gran perdida lo mejor que podais
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MensajeTema: Morir de Fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeSáb Abr 11, 2009 3:13 am

La solidaridad con el que sufre la pérdida de un ser querido, no le mitiga la pena, pero se hace necesaria para intentar aligerar el peso de la soledad que provoca la ausencia del mismo. Por ello mi afecto y solidaridad Gaspar, para ti y quienes contigo sentís la ausencia de vuestro hijo.

En los últimos tres años hemos atendido a más de mil pacientes de fibromialgia en el Balneario que gestiono y dirijo como profesional de la medicina que soy. Cada vez que he tenido que hablar de la enfermedad siempre suelo decir que "no es de morir pero si de sufrir". El testimonio de Gaspar parece desmentir mi aseveración, pero...

Poco importará a quienes han perdido al ser querido que haya sido la Fibromialgia o no, quien haya determinado su decisión final de quitarse la vida. Para ellos, la ausencia de respuesta al sufrimeinto que padecía fue el factor determinanate.

Quiero compartir el hecho que denuncia Gaspar, sobre la poca y a veces nula moralidad de terapeutas y médicos al plantear, no ya el tratamiento, sino la curación de enfermedades que habitualmente no la tienen o de las que en el momento se desconoce. Porque resulta difícil no acogerse a esperanzas prometidas, cuando acampa la desesperación, y de ahí viene el beneficio de quienes se aprovechan.

En nuestra experiencia, sabemos que aquellas enfermedades que generan controversia en la sanidad convencional a la hora de sus tratamientos, suelen generar y aparecen miles de respuestas expectaculares. Esas deben de tomarse con más precauciones, sobre todo cuando se ofrecen como la solución. Y ello no significa que no manifieste experiencias con resultados satisfactorios, o lo que sería mejor plantear, con experiencias vividas y referidas como positivas.

LA Medicina no tiene respuesta para todas las enfermedades, pero los profesionales deberíamos saber tener atención para todos los enfermos. Y eso desgraciadamente no suele así.

¿Cuantas veces no ocurre que una buena atención alivia más que un buen tratamiento?

Esa es la opción a la que nosotros apostamos en el Balneario. No tenemos un tratamiento para la fibromialgia, pero sí tenemos atención y tratamientos para quien la padece.

Me resulta muy difícil sacar una conclusión que aporte alguna cosa que nos sea ni tópico ni estúpida, al caso del hijo de Gaspar. Para su familia, que no se recreen ni atormenten en el final, que paseen por los recuerdos de los años disfrutados de su compañia. Para quienes están atrapadas en el dolor y la desesperanza, que nunca piensen que no hay alternativas o que está todo perdido.

Un abrazo para todos

Dr. Xavier Marí
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeSáb Abr 11, 2009 3:57 am

Doctor Mari algunas veces estamos tan desesperados que no vemos mas salida y si alguna vez yo creo que esta todo perdido lo siento pensar asi pero ahi dias que no se puede con el dolor y te da todo igual mi mas sentido pesame para Gaspar y su familia por la perdida de su hijo
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeSáb Abr 11, 2009 7:37 am

lo subo para que lo veais las que no ayan visto el post del doctor
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeSáb Abr 11, 2009 7:49 am

Gaspar, siento en el alma por el mal trance que estais pasando tanto tu mujer como tú, espero que en el foro puedas encontrar un poquito de consuelo, tod@s estamos a tu lado en estos momentos tan difíciles. Seguro que será una gran ayuda el contar contigo tanto en el foro, como en cualquier acción que se pueda emprender. Todo mi cariño para vosotros.

También quiero dar las gracias al Dr. Marí por sus palabras, estoy segura que si encontraramos más comprensión en la Sanidad Pública, todo nuestro colectivo nos sentiríamos mucho mejor. Basta ya de tanta incomprensión!!!!!!!

Ya sabeis tod@s que ahora me encuentro mucho mejor, después de probar mil tratamientos, creo que he conseguido la combinación idonea para mí, deseo con todas mis fuerzas que podais mejorar como lo he hecho yo.

Mil besos
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeSáb Abr 11, 2009 11:27 am

DOCTOR MARIN. no sabes lo que me alegra que alguien de tu experiencia se una a nuestro foro, para , por lo menos, saber que hay profesionales a los que sí les interesamos, además de como enfermas, como personas.

Como comprenderas, en todos mis años de enferma, he encontrado " algun médico" que ha sabido entenderme, y como bien dices, aunque no ha conseguido curarme, su atención, el ver que no se reia de mis dolores, que me prestaba atención, ha sido para mí, la mejor de las medicinas.Pero también he encontrado mucho desaprensivo, que lo único que le interesaba era mi "cartera", a ver cuanto me podía sacar, antes de que me diera por vencida.

Gaspar, uniendome a vuestro dolor, si que os digo que para cualquier acción que emprendáis en protesta a la desatención de vuestro hijo, sabes que cuentas con todo mi apoyo, y que sigas con nosotr@s, que sabremos escucharte y alentarte, siempre que lo necesites.

Besos suavecitos.
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitimeDom Abr 12, 2009 2:38 am

He recibido en mi correo este mail de Gaspar

Contenido del mensaje:

quiero agradeceros sinceramente todo vuestro apoyo, y el amor percibido en los mismos.
Deciros también que quiero colaborar con vuestra asociación y unirme a vuestra lucha para dignificar un colectivo maltratado hasta límites insospechados y vergonzosos en un mundo que se supone civilizado y que cuando te "toca" a tí, te das cuenta de que no es así.
He realizado en muchas ocasiones charlas y seminarios con esto quiero decir que estoy acostumbrado a hablar ante mucha gente y si por ese campo puedo ser útil, estoy a vuestra disposición.
Muchas gracias de nuevo
Gaspar
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MensajeTema: Re: Morir de fibromialgia   Morir de fibromialgia I_icon_minitime

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