NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA

Tema: NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA Jue Ene 15, 2009 8:13 am

Uno de cada tres españoles afectados por fibromialgia pierden su empleo, según un estudio de la Federación Europea de asociaciones de este enfermedad (ENFA). Los enfermos tardan entre 1,9 y 3,7 años en conocer su dolencia, teniendo que ir a la consulta de al menos cuatro médicos antes del diagnóstico.

Un estudio realizado en España, Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, Holanda, México y Corea del Sur sobre la fibromialgia y la fatiga crónica muestra que uno de cada tres pacientes afectados pierden su empleo. La investigación la realizó la Federación Europea de asociaciones de este enfermedad (ENFA), en la que la Asociación coruñesa de fibromialgia y fatiga crónica (Acofifa) representa a España.

Otro de los datos reveladores del estudio es el relativo a la dificultar para obtener un diagnóstico de los enfermos, que tardan entre 1,9 y 3,7 años en conocer su dolencia, teniendo que pasar al menos por cuatro médicos para reconocer los síntomas y determinar que padecen fibromialgia y fatiga crónica. Según esta encuesta, la falta de seguridad por parte de los facultativos a la hora de reconocer los síntomas contribuye al retraso en un diagnóstico preciso.

‘Espero que estos datos abran un diálogo sobre los pasos que se pueden dar para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia y poder reducir así la enorme carga que supone este dolor crónico’, aseguró Ernest Chony, del King’s College, de Londres, uno de los centros de referencia mundiales en el estudio y tratamiento de esta dolencia.

Un factor que contribuye a la prolongación del proceso de diagnosis podría ser la falta de seguridad por parte de los médicos. Esto ocurre no sólo con los facultativos de Atención Primaria, sino también entre los especialistas.

Alteración del sueño, rigidez y fatiga

La fibromialgia y fatiga crónica es una de las condiciones del dolor crónico generalizado más extendidas y afecta a más del 2% de la población mundial. Normalmente va acompañada de alteraciones de sueño, rigidez y fatiga. Su prevalencia es mucho mayor en mujeres, que constituyen el 87% de los casos diagnosticados.

Las causas exactas de la enfermedad todavía se desconocen.

Algunos científicos creen que hay una anormalidad en el modo en el que el cuerpo responde al dolor.

Tema: Re: NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA Jue Ene 15, 2009 8:16 am

Diez enfermas de fibromialgia se ofrecen como voluntarias para acompañar a las maltratadas
Están inscritas en el programa ‘Rodela’ que puso en marcha la Vicepresidencia de la Xunta

Diez afectadas de fibromialgia, una enfermedad con poca credibilidad social que incapacita, son las únicas voluntarias que se han apuntado en Ourense al programa ‘Rodela’ de acompañamiento a las víctimas de la violencia de género que Vicepresidencia puso en marcha en junio. Estas mujeres serán las que darán apoyo en la ciudad a las féminas maltratadas, entre las que es común el sentimiento de aislamiento y pánico y en muchos casos la falta de habilidades sociales para afrontar su situación.
Con el objetivo de estimular a las enfermas de fibromialgia, la asociación de personas con esta patología en Ourense (Affou) participa en la red de voluntarios que Vicepresidencia ha creado en Galicia para acompañar a las mujeres maltratadas que lo soliciten. Se trata del programa ‘Rodela’, que se puso en marcha en Galicia el pasado 1 de junio con 60 colaboradores, diez de ellos de la ciudad de As Burgas, gracias a la iniciativa de este colectivo.

Según la directora del Centro Municipal de Atención a la Mujer en el Concello de Ourense, María Elena de Jesús Rodríguez, este centro atiende al año unos 158 casos de violencia de género -a las que informa y asesora jurídica, psicológica y socioeducativamente- y, según su experiencia, en un porcentaje importante de casos las víctimas sienten pánico y carecen de recursos sociales para afrontar su situación (el 53,7% sólo tienen estudios básicos). De ahí la importancia de la figura del acompañante, una labor que hasta ahora la venían realizando voluntariamente los profesionales de este centro. Sin embargo, desde hace un mes cuentan ya con la colaboración de Affou.

Según su presidenta, Carmen García Rubio, para acometer esta función, las voluntarias han recibido un curso de formación específica y disponen de un protocolo de actuación. Además, tienen el apoyo de la psicóloga de Affou, que será quien realice la primera entrevista con la afectada, informándola sobre los recursos sociales existentes.

En cuanto a la función de las voluntarias, consistirá en acompañar a las víctimas en el proceso de interponer una denuncia, solicitar una orden de pro tección, declarar en un juicio, recibir atención sanitaria, psicológica y jurídica, solicitar alojamiento de urgencia o de recursos sociales, económicas y laborales, así como en la entrega y recogida de menores.

‘La fibromialgia es una enfer medad complicada, en la que nos sentimos incomprendidas, y la participación en ‘Rodela’ nos hará sentir útiles. Nosotras sabemos que es muy importante que haya alguien que te escuche, te comprenda y te dé confianza’, señala Carmen García.

Las solicitudes de acompañamiento, que llegan a través de los centros de atención a la mujer, policía, servicios sociales de los concellos, sistema judicial o el teléfono 900.40.02.73, se tramitarán a través de la web de ‘Rodela’.

’Necesitamos más colaboradores’

La sede que la Asociación de Fibromialgia de Ourense tiene en el edificio de Aixiña será provisionalmente el punto de atención del programa ‘Rodela’, de voluntariado de acompañamiento a las víctimas de la violencia de género, en la ciudad, mientras Vicepresidencia busca un local adecuado para poder desarrollar esta labor, porque, según afirma Carmen García Rubio, ‘ahora estamos sujetos a los horarios de Aixiña (de 9 a 19.30 horas), que, además, cierra durante el mes de agosto’. Asimismo, señala que uno de sus retos es ampliar el número de voluntarias, porque ‘no sólo vamos a atender a las mujeres de la ciudad sino también a las del resto de la provincia que nos llamen’. En este sentido, extiende la invitación a la población en general y especialmente a colectivos como la Asociación de Mujeres Separadas, con la que mantendrá futuros contactos para animarlas a que se impliquen en este programa.

Tema: Re: NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA Jue Ene 15, 2009 8:17 am

El BNG pide que haya fisioterapeutas en los centros de salud para casos de fibromialgia

El grupo parlamentario del BNG, a través de su diputado Iago Tabarés, ha solicitado a la Xunta la dotación de fisioterapeutas en los centros de salud ourensanos para que los pacientes con fibromialgia puedan ser atendidos por estos especialistas en los episodios agudos de la enfermedad.

Tabarés registró una pregunta parlamentaria en la que recuerda el reciente acuerdo tomado en la Cámara gallega, a instancias del BNG, para que se reconozca el carácter incapacitante de esta enfermedad, así como el compromiso adquirido por el gobierno de la Xunta para que estos pacientes puedan ser tratados desde los propios centros de salud.

El diputado ourensano pregunta a la Xunta cuántos ambulatorios de Ourense carecen de fisioterapeuta y más concretamente si el centro Nóvoa Santos dispone de este especialista y, en los casos en los que no exista, de qué alternativas o recursos dispone el paciente para tratar de superar la fase aguda de la enfermedad.

Tema: Re: NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA Jue Ene 15, 2009 8:42 am

Aprueban droga para tratar la fibromialgia
La Food and Drug Administration (FDA), el organismo que regula el área de medicamentos en los Estados Unidos, aprobó por primera vez para ese país el uso de una droga para tratar la fibromialgia, una enfermedad caracterizada por fuertes dolores, rigidez y fatiga, que afecta a más de seis millones de personas.

A partir de esta medida, otros países podrían sumarse a la aprobación de esta medicación para el tratamiento de la enfermedad.

Según se informó aquí, la autorización para esta droga, denominada pregabalina, recibió el status de "tratamiento prioritario" ("priority review") a fin de agilizar el trámite.

De acuerdo con lo señalado por especialistas en el tratamiento de este mal, la autorización representa "un gran avance" para los seis millones de personas que padecen esta enfermedad sólo en los Estados Unidos, quienes hasta el presente "no disponían de ninguna opción terapéutica específica aprobada por la FDA".

"Este día es importante para las personas con fibromialgia, y representa una oportunidad para ayudar a los médicos a manejar efectivamente esta patología", aseguró al respecto Don Goldenberg, co-director del panel de Guías para la Fibromialgia de la American Pain Society, y profesor de medicina de la Tufts University.

El especialista agregó: "El hecho de disponer de una medicación aprobada para usar en esta afección, y los avances en la investigación, permitirán mejorar nuestra comprensión de esta problemática y su tratamiento".

La fibromialgia se caracteriza por un dolor crónico difuso que no cede, alteraciones del sueño, rigidez y fatiga.

Los pacientes también mencionan dolores semejantes al que produce la gripe, y zonas hipersensibles con "dolores punzantes".

Se cree que la fibromialgia se debe a cambios neurológicos respecto de cómo los pacientes perciben el dolor, en especial una mayor sensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos.

En los estudios clínicos, pregabalina demostró "mejorías rápidas y sostenidas del dolor en comparación con placebo" de acuerdo con lo indicado.

El especialista Joe Feczko, director médico del laboratorio Pfizer en los Estados Unidos, aseguró con respecto a esta droga: "Los resultados se ven ahora, cuando se demuestra el enorme valor que tendrá esta molécula para los pacientes que sufren de
fibromialgia".

Tema: Re: NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA Dom Ene 18, 2009 6:41 am

Los antidepresivos son útiles en fibromialgia
El tratamiento con antidepresivos es eficaz para controlar algunos síntomas de los pacientes con fibromialgia, según un estudio que se publica hoy en The Journal of the American Medical Association.
Redacción 14/01/2009
El empleo de antidepresivos en pacientes con fibromialgia se asocia con una reducción del dolor, de alteraciones del sueño y de personalidad depresiva. Además, también mejora la calidad de vida, según un análisis de estudios previos que se publica hoy en The Journal of the American Medical Association.

El grupo de Winfried Häuser, de la Clínica Saarbrücken, en Alemania, ha evaluado en un metanálisis los efectos del tratamiento con antidepresivos en los pacientes con fibromialgia sobre un total de 1.427 pacientes que participaron en 18 ensayos randomizados. Se ha constatado una reducción del dolor, de la fatiga y del comportamiento depresivo.

El mayor efecto se consiguió con los tricíclicos y los tetracíclicos para reducir el dolor, la fatiga y las alteraciones del sueño, mientras que los inhibidores de la recaptación de la serotonina fueron menos eficaces en la reducción del dolor, las alteraciones del sueño y los comportamientos depresivos; los inhibidores de la monoamino oxidasa muestran beneficios menores en la reducción del dolor.

Definir los objetivos
Antes de iniciar el tratamiento, las enfermedades asociadas pueden dar lugar a efectos adversos potenciales de los fármacos, por lo que se deben considerar las preferencias de los pacientes. Por eso, hay que definir los objetivos de la terapia farmacológica, y contemplar no sólo la curación sino también la posible reducción de los síntomas.

Ahora se tienen datos de los efectos a largo plazo de los antidepresivos en algunos síntomas de la fibromialgia. Por eso, el grupo de Häuser aconseja reevaluar cada cierto tiempo a los pacientes con fibromialgia para poder valorar los beneficios y los posibles efectos adversos. "La identificación de las características individuales de los pacientes se podrá asociar a mejores resultados en el pronóstico".

Tema: Re: NOTICIAS RELACIONADAS CON LA FIBOMIALGIA Dom Ene 18, 2009 6:43 am

Un estudio identifica las partes del cerebro que se activan en pacientes con dolor crónico y fibromialgia

El estudio, coordinado por el doctor Deus de CRC Mar y profesor de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), quiere identificar qué partes del cerebro se activan en pacientes con dolor crónico generalizado y diagnosticados de fibromialgia

Madrid, 25 diciembre 2008 (mpg/AZprensa.com)

Un estudio de la Unidad de Investigación de Resonancia Magnética de CRC Mar del Hospital del Mar de Barcelona identifica las partes del cerebro que se activan en pacientes con dolor crónico y fibromialgia.

El estudio, coordinado por el doctor Deus de CRC Mar y profesor de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), quiere identificar qué partes del cerebro se activan en pacientes con dolor crónico generalizado y diagnosticados de fibromialgia. Hasta ahora, el problema básico de esta enfermedad ha sido la imposibilidad de objetivar el dolor que los pacientes refieren.

En esta situación los pacientes expresan padecimiento, pero el médico no tiene los instrumentos para objetivar sus quejas. Según el líder del estudio, el dolor subjetivo de los pacientes podrá objetivarse por la vía de técnicas de imagen médica como la resonancia magnética funcional.

Esta exploración tiene la capacidad de poder detectar la actividad cerebral de las personas cuando realizan determinadas tareas o cuando son estimuladas. En este estudio se identificaron las regiones cerebrales que se activan cuando los pacientes con fibromialgia refieren sufrir dolor en respuesta a la aplicación de un estímulo mecánico sobre su dedo pulgar.

En total 15 pacientes fueron explorados en la primera fase del estudio (actualmente el grupo de investigación está analizando los datos de dos nuevos estudios), y se les aplicó una presión de 4 y 5 kilos sobre el dedo pulgar. Todos los pacientes, excepto uno, refirieron haber sufrido un dolor importante durante la exploración.

No obstante, ninguno de los 11 individuos sanos que actuaron como grupo de control, refirió haber sufrido dolor con una presión idéntica sobre el dedo. En esta situación, los resultados de la resonancia magnética funcional fueron muy evocadores: en los individuos sanos, la parte del cerebro activada fue únicamente la región correspondiente a la sensibilidad del dedo.

En 5 pacientes con una presión de 4 kilos y en 7 pacientes con presión de 5 kilos, se observó la activación de otras regiones cerebrales, precisamente las implicadas en la experiencia subjetiva del dolor (la región de la ínsula, entre otras) y las que dan una respuesta de protección a este padecimiento (regiones frontales y la región del cíngulo anterior).

La investigación ha sido galardonada con el premio de investigación que cada año entrega la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Sociedad Española del Dolor.

En un acto, celebrado hoy en el Hospital del Mar y que contó con la presencia de la consellera de Salud, Marina Geli, el centro hospitalario anunció la próxima inauguración de la unidad de fibromialgia, que sólo tienen algunos hospitales grandes de Catalunya.

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