Entrevista a Cort Johnson Fundador de Phoenix Rising & detective en EM/SFC/FM-6PARTE-

P: ¿Sabes si alguien está estudiando el concepto de Dr. Pall que los antioxidantes y otros nutrientes pueden regular a la baja el “Ciclo del Óxido Nítrico” para alguna de las enfermedades inexplicadas? [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /library/showarticle.cfm?id =8071

Cort: Creo que la respuesta a esto demuestra uno de los problemas clave que tenemos en EM/SFC y FM. Hemos un investigador – Dr. Martin Pall, PhD, cuyos varios trabajos de investigación publicados y cuyo libro producido “Explicando Enfermedades Inexplicadas” [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth-20/detail/078902389X /104-0633642-5692763 sobre su teoría para explicar estas enfermedades, cuya teoría realmente ha alcanzado popularidad, al menos entre los profesionales de EM/SFC/FM. Pero creo comprender que tiene problemas para conseguir suficiente dinero para hacer público sus ideas. Realmente no sé si alguien está estudiando esto o no, pero si no, es lo mismo de siempre; muchas buenas ideas – pero pocos fondos disponibles para perseguirlas.

P: ¿Cuál es el protocolo de Rich Van K's? ¿Lo has probado? Cort: Rich Van Konynenburg, PhD, tiene una teoría muy interesante, que dice que la merma de glutatión, el anti-oxidante maestro del cuerpo, producido vía el ‘ciclo de metilación', es la causa subyacente de EM/SFC en un subgrupo de pacientes, y que un protocolo de ciertos nutrientes ayudará. Creo que esta teoría es débil en un extremo; no creo que haya mucha evidencia del bajo glutatión en EM/SFC. Pero es fuerte al otro extremo porque algunas personas realmente parecen conseguir ayuda con suplementos de glutatión y/o suplementos para mejorar el proceso de metilación. Y eso, evidentemente, es lo importante. Hasta cierto punto uno podría esperar – dada la muy consistente evidencia del incremento del estrés oxidativo en EM/SFC – que este tipo de suplementos ayuden. El protocolo de antioxidantes producido por Dr. Pall ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /library/showarticle.cfm?id =8075 ) en conjunto con la Dra. Grace Ziem, MD, fundadora de Chemicalinjury.net , ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /index.htm ) está diseñado para apoyar el estrés oxidativo reducido. Y algunos informes anecdóticos sugieren que la Dra. Ziem ha tenido algún éxito real con ello. No sé mucho sobre el proceso de metilación; pero podrás encontrar mucha información sobre el protocolo de Rich en m web ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Intro.htm ).

P: ¿En tu opinión cuál es el mayor problema para la comunidad de EM/SFC en este momento?

Cort: Hay dos problemas, y están relacionados. No les va a gustar a la gente escucharlo, pero en su totalidad, la “comunidad” SFC no está realmente implicada en ninguna otra cosa que encontrar tratamientos, y nuestros fondos investigacionales a nivel federal es absolutamente vergonzoso. Y creo que el primero afecta al otro. Creo que la gente tiene esta idea subyacente que hay algún enorme equipo de investigadores en el gobierno que está trabajando para ella. ¡Yo pensaba esto! Pero les puedo decir que esto no es verdad. De los más de 20.000 empleados de los NIH, hay 1 persona – 1 sola persona – trabajando en el SFC. En realidad es media persona, porque no trabaja a jornada completa. Eswto para una enfermedad que afecta a unb millón de personas en los EEUU. Después de mirar el asunto de las investigaciones durante varios años he llegado a la conclusión que es más un problema político que un problema de ciencia. Ahora tenemos muchos argumentos para el EM/SFC. Gracias en gran parte, irónicamente, a los CDC, tenemos unas sólidas estadísticas que muestran un alto ratio de prevalencia, un alto ratio de incapacidad, y un costo económico asombrosamente alto para el país. Hemos demostrado ampliamente la NECESIDAD pero seguimos siendo financiados como si fuese una enfermedad menor, sin consecuencias. Hay enfermedades que solamente afecta a decenas de miles de personas que consiguen sustancialmente más fondos que el EM/SFC. Actualmente nuestros fondos han caído un 50% durante este último par de años – y esto en una enfermedad que ya tenía uno de los ratios de financiación más bajos. Esto no va a cambiar, al menos que nosotros lo hacemos cambiar; a no ser que ejerzamos bastante presión política para obligar a los NIH a prestar atención a EM/SFC. La presión política nos hizo entrar y nos mantendrá allí. Si no hubiese entrado la CFIDS Association of America, es muy probable que el federal CFS Advisory Committee (CFSAC) hubiera sido suprimido hace unos años. Un oficial muy importante dijo simplemente que los Institutos que forman los NIH no creen que SFCF sea una prioridad. Es una situación muy dura. Por este motivo realmente no nos podemos permitir tener una comunidad políticamente inactiva. Es por esto que necesitamos apoyar la CFIDS Association of America. Son nuestro “in” a nivel federal. Pero no puedes esperar que luchen con éxito contra los lobbies de las grandes enfermedades para conseguir un trozo de tarta si solamente tienen el apoyo de unos pocos miles de pacientes. No pueden hacer el trabajo con un tirachinas, necesitan un cañón. Verdaderamente no puedo poner suficiente énfasis en lo importante que es conseguir que esta organización sea fuerte. Hay una enorme cantidad de dinero disponible en los NIH – y tenemos que encontrar la forma de conseguir parte de ello.

P: He oído unas cosas negativas sobre la CFIDS Association. ¿Por qué está tan a favor de la CAA?

Cort: No estaba realmente interesado en la CAA hasta que me enteré lo ridículos que son los fondos para EM/SFC a nivel federal. Y una vez lo supe, me realicé que la cosa más importante es tener un fuerte grupo nacional que defiende nuestros intereses a nivel federal. El nivel federal es donde está el dinero grande – y quiero decir realmente grande – para investigar. Si queremos un trozo de esta tarta, necesitamos alguien que nos defiende allí, y el único grupo que lo puede hacer de manera efectiva es la CAA. Pero he leído algunas editoriales realmente negativas sobre ella – sobre que ya no trabajan para los pacientes, y cómo dependen del gobierno federal para mantenerse económicamente a flote, etc. Por esto empecé a estudier sus informes. Leí todos sus informes anuales, mire sus esfuerzos de defensa, su testimonio ante el gobierno federal, sus críticas hacía las mismas agencias de las que según algunos dependían. Y en vez de sentirme mal, me siento realmente muy impresionado. ¡Ví una organización que trabaja mucho para los intereses de los pacientes! Creo que la CAA fue castigada porque hace algo que era muy innovador cuando convencieron los CDC de financiar la primera campaña mediática jamás por una enfermedad. Pensaba que debería haber recibido algún premio por haber conseguido más atención nacional para EM/SFC, pero esto era simplemente demasiado para algunos. La CAA publica una revista preciosa, tiene materiales educacionales precioso, un a web muy buena ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ), etc. Pero en realidad es una organización bastante pequeña. Cuando veo que el nivel de financiación para EM/SFC está entre los más bajos para cualquier enfermedad, no me supone ningún esfuerzo apoyar la CAA. Hay muchas formas para ayudar nuestra causa, pero la más fácil es simplemente ser miembro y donar a la CAA. Acabo de averiguar que tienen una cuota mensual y me he apuntado. No dispongo de mucho dinero, pero me puedo permitir gastar $20 al mes para mi futuro. Estoy absolutamente asombrado de las pocas personas que apoyan esta organización.

P: ¿Hay algunas iniciativas específicas que podrían ayudar a darle la vuelta a esta situación de financiación de las investigaciones?

Cort: Si, están ocurriendo al menos tres cosas importantes.

La primera es el Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (EM/SFC, FM y enfermedades relacionadas), [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] que se abrirá en la Universidad de Nevada - Escuela Médica en Reno – en uno o dos años. La hija de Annette Whittemore tenía EM/SFC refractario a los tratamientos hasta que empezó a tomar el medicamento antiviral Ampligen R , que e ayudó mucho. La cosa realmente intrigante sobre este Institute es que parecen concentrarse en un área investigacional – el sistema inmune – que el gobierno federal ha abandonado en gran parte. Me dijeron de esperar papeles más bien sorprendentes de este grupo en el futuro cercano. Una segunda iniciativa importante es el intento de la CFIDS Association para conseguir cierta cohesión en el campo muy diverso de las investigaciones en EM/SFC al alquilar la Directora Científica eminencia cualificada - la Dra. Suzanne Vernon, PhD ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cfs.org/IntVernon07.htm ). Creo que realmente necesitamos a alguien que pone todas las piezas en su sitio para optimizar nuestros esfuerzos investigacionales. La Dra. Vernon también será una voz incalculable para la CAA en Washington. Otra iniciativa positive es el crecimiento de OFFER ( Organization for Fatigue and Fibromyalgia Education and Research ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /Mission.html ); una organización de apoyo/defensa que empezó la Dra. Lucinda Bateman, MD, en Salt Lake City. En un tiempo corto la Dra. Bateman ha construido una organización que atrae el interés de proveedores de la salud regionales y de investigadores universitarios; dos grupos importantes que usualmente ignoran al EM/SFC/FM. Si OFFER pudiese ser duplicado en otro sitio, podría tener un gran efecto sobre la capacidad de los pacientes con EM/SFC para conseguir buenos cuidados médicos.

P: No oigo nada bueno sobre la CDC de parte de nadie, menos de ti, en la comunidad de pacientes. ¿Por qué quieres tanto la CDC después de todo que han hecho?

Cort: Me diría que quiera TANTO a la CDC, pero creo que realmente estamos ante dos CDC's: la CDC que metieron la pata con los estudios de Incline Village y sacaron dinero del programa del SFC y luego mintieron sobre ello, y el programa de la CDC dirigido por un investigador muy vigoroso, aunque a veces controversial (Dr. William C. Reeves). No pienso que la mayor parte de la comunidad de EM/SFC ha alcanzado al segundo CDC. En algunas partes de la comunidad EM/SFC está la tendencia de demonizar ciertas instituciones o individuos y creo que esto es un gran error. Después de años de leer la literatura científica creo que es difícil de realmente encasillar la mayoría de grupos o individuos. Creo que la mayoría de investigadores, incluyendo los de la CDC, realmente quieren averiguar qué ocurre en EM/SFC; al fin y al cabo se gastan buena parte de su carrera en ello – ¡no quieren equivocarse! Cada vez que Dr. Reeves abre la boca en público, no obstante, parece tener la habilidad de decir algo que pone los pelos de punta a los pacientes. Pero son los estudios los que realmente importan, y yo me concentro en esto – y si miras las investigaciones de la CDC de los últimos 5 años, verás que tienen resultados. ¡Puede que no tienen razón! Pero lo intentan, y esto es una enorme diferencia con el pasado. Éste no es un grupo de investigación que está arrasando el SFC debajo de la alfombra.

P: Respecto la CDC, Cort, ¿Cuál crees es la situación diagnóstica en los EEUU para EM/SFC?

Cort: Es un caos. Tienes un grupo más bien grande de investigadores que fuerzan unos criterios concentrados en el malestar post-esfuerzo, y está otro grupo (la CDC) que publicó una nueva definición que acaba de tirar este síntoma por la ventana. Básicamente la CDC está al mando. No hace mucho que invitaron un puñado de profesionales en SFC para que les diesen recomendaciones sobre una nueva definición, y luego se sentaron en su propio rincón y hicieron un borrador de una nueva definición que realmente chocó mucha gente. No sabemos cómo decidieron lo que hicieron y la CDC no quiso decir mucho sobre ello. Realmente no sabemos cómo esta definición afectará las investigaciones en EM/SFC. Todavía no parece haberlo enviado en una dirección psicológica, pero todavía es temprano. Lo interesante es que un grupo holandés tomó las ideas de estrés alostático desarrolladas por los investigadores de la CDC y las utilizaron para valorar que el malestar post-esfuerzo tiene que ser parte clave de cualquier definición de EM/SFC. No sé porque la CDC no piensa lo mismo.

P: ¿Recomienda algún libro sobre EM/SFC & FM?

Cort: Últimamente han salido muchos Buenos libros. Creo que para el tratamiento global de EM/SFC , “ From Fatigued to Fantastic” bporDr. Teitelbaum es el claro ganador ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth-20/detail/1583332898 /102-1430045-2093738 ) . Es casi enciclopédico y lleno con intuiciones – un trabajo que impresiona mucho. Me encantó el nuevo libro de Dr. Natelson - “ Your Symptoms are Real” . ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Symptoms-Are-Real-Nothing/dp /0471740284/ref=sr_1_1?ie=UTF8 &s=books&qid=1206033421&sr=1-1 ) Dr. Natelson es bastante conservativo; no está realmente interesado en las terapias alternativas, pero tiene una buena relación doctor-paciente, explica realmente bien las investigaciones y pensó mucho sobre como manejar estas enfermedades. Genial para leer. Para una mirada personal, histórica y sociológica en EM/SFC, el libro de Dorothy Wall “ Encounters with the Invisible” es simplemente fantástico. Es mi libro favorito global sobre EM/SFC. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /shop/product.cfm/product_ _code/N0445/loc/SFPCP Para ensayos personales están cualquiera de Floyd Skloot – [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth- 20/detail/1885266316/102 -1430045-2093738 y el de Rik Carlson “We're Not in Kansas Anymore”. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth-20/detail/097216491X /102-1430045-2093738 Dr. Friedberg le da ideas a los pacientes de los efectos sorprendentemente positivos que puede producir un programa intensivo del manejo del estilo de vida, en “Seven Steps to Less Pain and More Energy”. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth-20/detail/1572244593 /102-1430045-2093738 Y Martha Kilcoyne da esperanza a los pacientes con EM/SFC y excelentes consejos en su historia sobre cómo recuperarse de EM/SFC: “ Defeat Chronic Fatigue Síndrome” . [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth-20/detail/0979476933 /102-1430045-2093738 Estos son mis actuales favoritos. * * * * P: Otra vez el asunto del nombre. ‘Síndrome de Fatiga Crónica' no sena bastante importante para tomarlo en serio. Cort: Estoy de acuerdo. Por esto me apunté a la campaña del cambio de nombre de Rich Carson ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ). Estamos ante una enorme cantidad de asuntos, y el problema del nombre le añade combustible. Me gusta como Rich y el grupo de cambio de nombre han razonado el cambio de nombre. Lo pensaron durante mucho tiempo y llegaron con un nombre que – esperemos – puedan aceptar tanto las comunidad de investigadores, como los pacientes. Tengo razones ocultas para reunirme también a la campaña. Creo que una posibilidad para unir a los pacientes con EM/SFC – sería genial si de alguna manera nos juntásemos todos para trabajar para acabar con esta enfermedad. Tal vez nos podemos basar en el momentum que generamos.

P: ¿Quizás nos tomarían en serio si todos los pacientes con SFC/EM nos acostaríamos en medio de todas las autopistas? Cort: Pues eso si que es creativo…si conseguimos que salgan todos y nadie se lesiona… ¡a por ello!

Consideraciones finales

Cort, muchas gracias por todos lo que hace para mantenernos informados.

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