Anablue
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 |  Tema: Entrevista a Cort Johnson Fundador de Phoenix Rising & detective en EM/SFC/FM -1 PARTE-  Lun Abr 14, 2008 7:40 am | |
| [color=blue][color=blue] Cort Johnson es periodista de investigaciones y fundador de la web muy respectada Phoenix Rising( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ) y de su boletín informativo que los lectores consideran como “pone noticias e información muy interesantes respecto a EM/SFC/FM.”
Después de graduarse en Ciencias Ambientales, Cort se ha dedicado a separar y aclarar la última información sobre EM/SFC. Busca los estudios y la política de patrocinio de investigaciones, habla con los doctores, investiga las nuevas terapias y protocolos, y personalmente ha probado muchos de ellos. Siempre está buscando respuestas, y es una mina de información. Para más sobre Cort, mire su perfil “Cort Johnson: Making ME/CFS Research Readable and Accessible.” [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /profile.cfm?ID=8438%20
P: Hola Cort. ¿Tienes EM/SFC y/o FM? Y, si es así ¿desde cuándo?
Cort Johnson: Soy lo que se llama un caso moderado de EM/SFC desde 1980, aunque tengo decir ¡no siente moderado! Pero generalmente fui capaz de ir a trabajar o estudiar al menos parte del tiempo. Esto terminó hace unos 5 años cuando desarrollé un caso severo de SQM (sensibilidad química múltiple). Esto ha mejorado lentamente con el tiempo, pero me queda mucho camino por recorrer en esta área. También reúno los criterios por FM, pero la fatiga después del esfuerzo – para mi significa pasear relativamente poco – es para mi la mayor preocupación.
P: ¿Cuáles son las áreas de las investigaciones en SFC más excitantes en este momento?
Cort: Hay muchos hallazgos interesantes ahora, pero uno de los más interesantes implica más una tendencia que un solo hallazgo. Generalmente se encuentran más anomalías en los tests que estresan los sistemas de la gente con EM/SFC que en los que miden estas personas en descanso. Por ejemplo, los tests MRI del cerebro fueron sobre todo inconcluyentes, pero los tests MRI funcionales que miden la actividad cerebral cuando un paciente con EM/SFCF está haciendo una tarea casi siempre muestras anomalías. Con las pruebas del cortisol (hormona de estrés ‘lucha o huye') pasa lo mismo. A veces son ligeramente bajos y a veces no, pero si pones el sistema que es responsable de la producción del cortisol – el eje HPA – bajo estrés, usualmente funciona de manera anormal. Lo mismo con las células asesinas naturales; a veces el nivel de las células NK está bajo, a veces no lo es. Pero cuando intentas que actúan – es decir que maten una célula infectada – usualmente no funcionan suficiente. Las anomalías cardíacas que Dr. Cheney informa parece seguir este mismo escenario: son peores cuando pone sus pacientes bajo estrés o de pie. Esto me hace pensar que los cuerpos de los pacientes con EM/SFCF no reaccionan bien a la actividad a cualquier nivel, y que algún tipo de respuesta al estrés anormal es una parte esencial de esta enfermedad. Sospecho que, si los investigadores se concentran más y más en los diferentes tipos de 'estrés tests', sean inmunes, endocrinos, del sistema nervioso o cualquier otro tipo, encontrarán cada vez más anomalías. Creo que la tendencia de la comunidad de investigadores de mirar los sistemas en descanso probablemente ha impedido su comprensión del EM/SFC. [Note: Dr. Paul Cheney, MD, PhD, ofrecerá una actualización de sus estudios del mecanismo subyacente al EM/SFC – cree que implica una adaptación para proteger contra un problema con el metabolismo del oxígeno – como primer orador en el Simposio del dolor el 2 de mayo en el Instituto de Medicina Funcional.] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] .org/eduprog/symp_next.asp
P: ¿Crees que EM/SFC y FM son una misma cosa?
Cort: No sé, pero puedo decir lo que he leído. Estas dos enfermedades comparten muchas similitudes. Los síntomas son muy similares, ambas tienen similares problemas con el eje HPA, ambas parecen tener asuntos similares con el response al estrés. Las opiniones difieren, no obstante, sobre cuan similar son en su centro. El grado de dolor en FM excede mucho el del EM/SFC, y la fatiga en EM/SFC alcanza niveles que exceden a los de la FM, y algunos pacientes apenas se pueden mover. Destacan algunas diferencias inmediatas respecto al tratamiento: * Los pacientes con FM parecen ir mucho mejor con ejercicio que los "puros" EM/SFC. * Y los pacientes con EM/SFC parecen tener más problemas para tolerar los medicamentos Dr. Benjamin Natelson, MD, co-director de la New Jersey Medical School's Pain & Fatigue Study Center ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] _institutes/pain_fatigue/bio _natelson.cfm ) piensa que la gente con EM/SFC y FM tienen un diferente tipo de enfermedad que la gente con solo EM/SFC. Lo que nos lleva a Dr. Peterson. Me han dicho que Dr. Daniel Peterson, MD, cree que: * Más o menos 80% de los pacientes con EM/SFC tienen lo que se llama “sensibilización central” – lo que parece ocurrir en la FM. Estos pacientes pueden responder a muchos suplementos y protocolos asociados con EM/SFC y FM. * Pero más o menos 20% de sus pacientes tienen una enfermedad neuro-inmune distinta. Lo típico es que requieren antivirales y otros tratamientos complejos y son mucho más difíciles de tratar. Es interesante que, cuando los médicos hablan de EM/SFC, surge una y otra vez un grupo resistente al tratamiento de 10-20% surge una y otra vez. EM/SFC y FM son dos enfermedades muy heterogéneas – se necesitará tiempo antes de sean reducidas en subgrupos. La FM está probablemente adelantado al SFC en esta área (y en la mayoría de áreas), ya que los investigadores piensan que serán capaces de reunir genotipos específicos dentro de las poblaciones con FM a específicos medicamentos en un futuro cercano. Esto es porque están empezando a encontrar diferentes variaciones en los genes 'aumentadores del dolor' en la población con FM.
P: Me siento mucho peor después de hacer ejercicio, y a menudo me siento incluso peor uno o dos días más tarde. ¿Qué dicen los investigadores que ocurre?
Cort: Me sorprende realmente lo poco que ha sido estudiada esta área. Hay alguna evidencia de activación inmune. Varios estudios sugieren que el cerebro no activa la cantidad usual de músculos en los pacientes con EM/SFC cuando hacen ejercicio. Los escáneres de imágenes cerebrales sugieren que los pacientes con EM/SFC tienen que reclutar más áreas de su cerebro para hacer tareas simples – y se piensa que utilizar más de nuestro cerebro es inherentemente fatigante. Algunas investigaciones recientes sugieren que el estrés oxidativo puede estar dañando las células musculares. No obstante, no hay signo de daño muscular manifiesto en EM/SFC. Hay algunas teorías, pero no ha habido una mirada comprensiva de esta área muy importante. Una parte del problema ha sido la habilidad de muchos pacientes con EM/SFC, algo extraña, de pasar los tests de ejercicio cardiovascular. Pero los estudios Snell del ejercicio repeido patrocinados por la CFIDS Association of America en el Fatigue Lab de la Universidad del Pacific constatan que, mientras que los pacientes con EM/SFC pueden pasar el primer test de ejercicio, si les pides de repetirlo, empiezan a venirse debajo de manera muy fundamental. [Vean “Diminished Cardiopulmonary Capacity During Post- Exertional Malaise.” ] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /library/showarticle.cfm?id =8661 Opino que esto es tremendamente excitante ya que no solamente valida las experiencias de los pacientes con EM/SFC, pero que podría causar que el periodo post-ejercicio, que es cuando la gente con EM/SFC realmente se vienen abajo, sea un tópico clave de las investigaciones. Si se reproducen estos estudios - y otros investigadores lo están intentando – se podría realmente abrir esta área para las investigaciones. Esto podría ser genial para los pacientes con EM/SFC.
P: Recién diagnosticado de SFC, di positivo por el Epstein-Barr virus, pero mi doctor me dijo que no significaba nada porque todos somos portadores. ¿Qué opinas?
Cort: Todo el mundo ES portador – esto es verdad, pero no todo el mundo tiene el nivel que indica que se ha reactivado el Epstein-Barr virus (EBV, un tipo de herpes virus asociado con mononucleosis infecciosa ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /diseases/ebv.htm ) . Es una área extraña porque ¡algunas personas con evidencia de reactivación del EBV no están enfermas y otras si! Dr. José Montoya tuvo éxito con sus pruebas con Valcyte R (valganciclovir) ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] ial.html ) en Stanford, tratando a gente con reactivación, tanto de EBV, como de HHV-6 (Humano Herpes virus 6) . Por esto es un área realmente gris - ¿significa algo tu nivel de reactivación? Supongo que no. Otra complicación es que Dr. Ronald Glaser, MD, Director del Mind/Body Center en la Universidad Estatal de Ohio cree que solamente ciertos tipos de tests descubren el tipo de reactivación EBV presente en los pacientes con EM/SFC. La CFIDS Association le está patrocinando ahora mismo. ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /pubmed/15664781?ordinalpos=1 &itool=EntrezSystem2.PEntrez .Pubmed.Pu bmed_ResultsPanel.Pubmed _RVDocSum ) Está a punto de salir un papel de revisión sobre EBV en la web de Phoenix Rising que lo discutirá. Apúntate a mi boletín de noticias y lo recibirás.
P: ¿Cuántas personas diagnosticadas con FM o EM/SFC tendrán en realidad la enfermedad de Lyme?
Cort: Solo puedo repetir lo que oigo. Algunas personas parecen pensar que casi todo el mundo tiene Lyme y otros piensan que muy pocos lo tienen. Tanto Dr. Charles Lapp, en su reciente preguntas y respuestas de ProHealth Q&A [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /library/showarticle.cfm?id =8666 , como Dr. Natelson, en su libro nuevo ( Your Symptoms Are Real: What to Do When Your Doctor Says Nothing is Wrong [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] -Symptoms-Are-Real- Nothing/dp/0471740284/ref=sr_1 _1?ie=UTF8&s=books&qid=12060334 21&sr=1-1 ) declaran que solamente pocos de sus pacientes tienen Lyme. Al otro lado hay mucha controversia sobre cómo hacer test para Lyme. Hablando como profano me atrevo decir que Lyme es como el otro patógeno en EM/SFC/FM; un porcentaje de pacientes tiene problemas con ello. La pregunta es cuántos.
P: ¿Qué tipo de papel parece jugar la infección crónica?
Cort: Esta es una de las grandes cuestiones en EM/SFC. La comunidad de investigadores estaba retrocediendo realmente de la idea que la infección crónica es importante en EM/SFC, pero estudios recientes por los virólogos Dr. José Montoya, Dr. John Chia y Dr. A. Martin Lerner, ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] .com/professional_publications /index.html ) sugieren que es importante en al menos algunos pacientes. La mejor prueba que la infección crónica causa EM/SFC en algunos pacientes viene del éxito de diferentes antivirales en pacientes con evidencia de infección. No está claro, no obstante, el tamaño de este subgrupo de pacientes. Dr. Chia parece pensar que es una mayoría de pacientes (“ CFS asociado con infección crónica por entero virus del estómago” - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /library/showarticle.cfm/id /8325 ) . Tal como dije, me informaron que Dr. Peterson cree que un 20% de sus pacientes tienen un tipo distinto de enfermedad neuro-inmune. Probablemente es solo un pequeño % de los pacientes con EM/SFC que cumple los criterios de Dr. Montoya, pero me imagino que procura aceptar solamente pacientes de los que está seguro tendrán beneficio de medicamentos antivirales; los con títeres virales altos. Si funciona el estudio actual resulta, estoy convencido que relajará sus estándares un poco para ver su puede ampliar su grupo. En breve aparecerá una entrevista con Dr. Chia en el boletín de Phoenix Rising. El hecho que la mayoría de los patógenos en los que están interesados los investigadores del EM/SFC, son patógenos oportunistas (i.e. o los llevamos dentro o son abundantes en la población) sugiere que alguna disfunción inmune está permitiendo que estén activados. De donde viene este no está claro. ¿Es primario o es causado por problemas en otro sitio del cuerpo? EM/SFC es un desorden multi-sistémico; ahora mismo muchas investigaciones realmente interesantes se concentran en averiguar cómo estos diferentes sistemas pueden interactuar para causar problemas. Con respecto a la infección, digamos simplemente que este año pasado la respuesta a la pregunta de la infección se ha vuelto menos clara, y esto es cosa buena.
P: ¿Según los investigadores, cuál es el papel del sueño en estos desordenes?
Cort: Si lees los libros, ves una y otra vez que los médicos dicen que el sueño es el síntoma clave en EM/SFC. Si consiguen que sus pacientes duerman bien por la noche, pueden ayudarles a mejorar. Si no lo consiguen, estás realmente en problemas. Los estudios del sueño, al otro lado, tuvieron resultados realmente mezclados; algunos muestran problemas gordos y otros no lo hacen. Como tantas cosa en EM/SFC, es un área que confunde. Los CDC, no obstante, encontraron algunas anomalías con las que creo que todo el mundo, con el tiempo, estará de acuerdo. Han encontrado que el ratio del latido cardíaco de los pacientes con EM/SFC está incrementado, su variabilidad cardíaca está disminuida, su nivel de norepinefrina está incrementado, y algunos patronos de ondas cerebrales están alterados cuando duermen. Estos sugieren que un lado del response al estrés – su respuesta lucha o huye (i.e. el sistema nervioso simpático) – está encendida, mientras que el otro lado – el lado rejuvenecedor, el lado ‘descansa y digiere' (el sistema nervioso parasimpático) está apagado, incluso cuando duermen los pacientes con EM/SFC. Esto parece un área para la que los médicos están de acuerdo que se necesitan medicamentos de prescripción para EM/SFC y FM. Se está haciendo un estudio en Fase IV con Xyrem R (oxibato de sodio) - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /ct2/show/NCT00498485?term =xyrem+sleep&rank=5 – que, al contrario de los estudios previos excluye a los pacientes que también cumplen la definición del caso para FM – para ver si hay diferencia. | |
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