Entrevista a Cort Johnson Fundador de Phoenix Rising & detective en EM/SFC/FM-2PARTE-

P: De repente tengo insomnio y mi médico dice que me tengo que aguantar, porque es el EM/SFC. No quiero tomar pastillas para dormir. ¿Hay algo que puedo hacer, porque esto me hace sentirme enferma?

Cort: No soy doctor… Solo puedo contra lo que leo y, basado en lo que dicen los médicos – que el sueño es EL SÍNTOMA CLAVE en EM/SFC, y que deberías hacer todo lo que puedas para dormir bien por la noche. En mi entrevista reciente con Martha Kilcoyne ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cfs.org/IntKilcoyne.htm ) – una paciente con EM/SFC recuperada – habla sobre su negación inicial para tomar pastillas para dormir. Luego pensó que había perdido mucho tiempo con ello. En Fatigued to Fantastic , Dr. Jacob Teitelbaum declara que suele dar a sus pacientes con EM/SFC dosis bajas de hasta seis medicamentos para dormir, si con ello consigue que duerman 8 a 10 horas. Se piensa también que hasta 20% de los pacientes con EM/SFC no tienen EM/SFC; tienen un desorden del sueño no diagnosticado, pero tratable. Acabo de estar en comunicación con alguien cuyo EM/SFC desvaneció cuando le arreglaron el sueño. En su último libro Seven Proven Steps to Less Pain and More Energy , Dr. Fred Friedberg declara que es posible minimizar o incluso eliminar la necesidad de prescribir medicamentos para dormir mediante el uso de ejercicios de meditación/relajación antes de irse a la cama. Estoy pendiente de una entrevista con el sobre ese tema. Si subscribes al boletín de Phoenix Rising la recibirás en más o menos un mes. ¡Buena suerte! Hay una sección sobre el sueño en mi web que tiene información sobre la higiene del sueño, tratamientos alternativos y medicamentos farmacéuticos ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] cfs.org/TrtSleepIntro.htm ).

P: ¡Hola Cort! ¿Hay algunas nuevas teorías respecto el SFC? Cort: ¡Siempre hay nuevas teorías! Dr. James Jones, MD, un experto en investigaciones en enfermedades virales de los CDC, acaba de publicar un papel sobre una teoría fascinante y más bien controversial ( “An extended concept of altered self: Chronic fatigue and post- infection syndromes” - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /Jones-4.pdf ). Los investigadores siempre han estado intrigados en lo mucho se parece en EM/SFC a lo llamado ‘comportamiento de enfermo'. Comportamiento de enfermo se refiere a los síntomas como la fatiga, somnolencia, problemas cognitivos y dolores musculares, etc. que experimentamos cuando pillamos un catarro. Se cree que el cerebro manda estos mensajes de fatiga, somnolencia, etc. Para conseguir que el cuerpo ralentice. Muchos pacientes con EM/SFC dicen de hecho que cogieren un catarro que nunca se fue. Si le entiendo correctamente, Dr. Jones cree que el cerebro del paciente con EM/SFC de alguna manera se queda bloqueado en el modo de ‘comportamiento de enfermo'. (En la Fibromialgia, el dolor puede ser un mensaje primario.) El cree que la infección se ha ido, pero que el cerebro del paciente con EM/SFC cree que no, y que hace las cosas que suele hacer durante una infección con para forzar que el cuerpo ralentice, se retire, etc. Obviamente no es así en todos los casos; algunos pacientes con EM/SFC van bien con antivirales, ¿pero qué pasa con el resto de nosotros? Creo que es una teoría muy interesante. La semana que viene sale en mi boletín una visión global sobre esto y el abordaje de los CDC sobre EM/SFC.

P: ¿Qué recomienda Dr. Jones que hagamos?

Cort: Es una buena pregunta. Dice que las terapias ‘comportamentales' cesan estos mensajes cerebrales desagradables en algunos casos; y las prácticas como la meditación ralentizan un sistema nervioso autónomo bravucón (los nervios que controlan funciones involuntarias como el ratio cardíaco, etc.) en otros; y los medicamentos en otros casos hacen lo mismo con el sistema autonómico. Cuanta diferencia pueden hacer estas diferentes terapias sigue sin aclarado, pero son definidamente al menos útiles para muchos. Ahora mismo está bastante claro que jamás habrá un solo tratamiento para los pacientes con EM/SFC. Algunos responderán muy bien a los antivirales, otros a los antibióticos, otros a planes de tratamiento más comprensivos basados en los sistemas. Algunas personas se benefician con aumentadores del volumen de sangre, otros no. Las modificaciones de conducta, los ejercicios de meditación/relajación definitivamente ayudan a algunos, y el tipo de intensos exámenes del estilo de vida sugeridos por Ken Friedman, PhD, Bruce Campbell, PhD (creador del programa de autoayuda basado en la web CFIDS & Fibromyalgia Self-Help Program - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /about_us.htm ), William Collinge, PhD ( [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /research.html ), y otros. Hay muchas diferentes maneras de llegar al EM/SFC.

Q: Hola Cort. ¿De dónde piensan los investigadores que viene la fatiga en el SFC?

Cort: Hay dos ideas generales respecto la fatiga en EM/SFC; es causado por un problema en el cuerpo como una infección o problema inmune, o tiene su origen en el cerebro (¡o es ambos!). El tipo de fatiga que se ve en EM/SFC – que afecta a los pacientes tanto mentalmente como físicamente – se llama ‘fatiga central' e parece originar en el cerebro. Hay varios estudios que sugieren que, cuando se mueven, los pacientes con EM/SFC no activan tantos músculos como la gente sana. La fatiga puede darse de muchas maneras; puede resultar de problemas del envío de señales desde el cerebro hacía los músculos – esto no pasa en EM/SFC. Otra manera es tener problemas con la generación de la señal misma – esto parece ser lo que ocurre en EM/SFC. El cerebro de los pacientes con EM/SFC parece tener problemas procesando la información necesaria para generar el movimiento en el cuerpo. Uno de los problemas neuropsicológicos que se encuentra con más consistencia en EM/SFC es una respuesta motora ralentizada. Cuando se les pide de chasquear los dedos rápidamente, invariablemente no pueden hacerlo tan rápidamente como normal. ¡Esto no se debe al cansancio de los dedos! Si lo comprendo correctamente, parece originar en una dificultad que tiene su cerebro para averiguar cómo juntar los dedos para ejecutar el movimiento. Actualmente los CDC están buscando qué ocurre en el cerebro cuando los pacientes con EM/SFC mueven una parte de su cuerpo. Se concentran en un área del cerebro llamada los ganglios basales. Lo que realmente anima respecto a esto es que hace 6 años otro equipo de investigadores en EM/SFC propuso que esto es donde están los problemas en EM/SFC. Hay un papel en mi web con más información sobre esto "La Fatiga en SFC: ¿Es Central?". ¡Un aviso, no obstante, es un papel muy difícil! [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] %20FatigueCFS.htm EM/SFC no es la única enfermedad con un problema de fatiga misteriosa; algunos pacientes post-cáncer y con enfermedad hepática o con esclerosis múltiple se parecen mucho a los pacientes con EM/SFC. Están fatigados, duermen mal, tienen problemas para estar de pie y tienen problemas cognitivos. ¡En muchas maneras se parecen exactamente a los pacientes con EM/SFC! Lo interesante es que también tienen algunos hallazgos de laboratorio similares: * Todos tienen evidencia de un response demasiado activo de ‘lucha o huye' y una respuesta infra-activa de ‘descansa y digiere'. * Tienen que reclutar a menudo más áreas del cerebro cuando hacen una tarea. * Hay evidencia de disfunción de los ganglios basales y de cierta atrofia cerebral. * Y a menudo tienen evidencia de disfunción del eje HPA. Creo que es esta confluencia de resultados la que anima tanto. Sabemos que la infección puede desencadenar EM/SFC, y los 'estresores' parecen ser capaces de ello, por esto ¿por qué paramos aquí? ¿Por qué no haría lo mismo otro tipo de estresor (i.e., otro tipo de enfermedad)? Me hace pensar si estos escenarios de fatiga/dolor/cognitivo ocurren en otras enfermedades. Puedes encontrar una visión global de esto en un ejemplar pasado del Phoenix Rising . [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] %20V%20VI%20Mrch%20April.htm P: ¿Cuál es el papel de las llamadas ‘terapias cognitivo conductuales' (TCC) en el tratamiento de Fibromialgia y EM/SFC?

Cort: La mayoría de médicos las recomienda, algunos bastante altos. La idea que las terapias conductuales – que parecen haber evolucionadas mucho con el tiempo – son útiles para el SFC (y FM) tiene sentido si es cierto que está implicada la respuesta del estrés response en EM/SFC. Las terapias sobre las que leo (que enfatizan estrategias como mantenerse dentro de tu 'sobre de energía' y lentamente incrementar el nivel de energía sin tener un brote, y evitar pensamientos negativos) hacen cosas que parecen disminuir el response al estrés. Hasta donde pueden llegar, es otra cuestión. A algunas personas les van muy bien, otros tienen solamente resultados modestos, y aproximadamente el 25% de los pacientes parece no tolerarlas. No son una panacea, pero no se puede negar que son útiles para algunos. Otra vez, si la respuesta al estrés realmente es una parte clave del EM/SFC, creo que veremos un aumento del énfasis para moderarla. Y ya que podemos hacer cosas mentalmente para moderar la respuesta al estrés, puede que con el tiempo veamos un aumento del énfasis en las 'terapias conductuales'. Yo destacaría que, si ni siquiera estas terapias no arreglan EM/SFC - ya que ambos ejes del response al estrés regulan el sistema inmune - se podrían ver beneficios en forma de una respuesta inmune mejor. Es concebible, por esto, que incluso las personas con infecciones crónicas podían beneficiarse en algunas maneras de estas terapias.