Anablue
MODERADORA GLOBAL
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 |  Tema: Entrevista a Cort Johnson Fundador de Phoenix Rising & detective en EM/SFC/FM-4PARTE-  Lun Abr 14, 2008 7:55 am | |
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P: ¿Has notado tu mismo mejoría con alguna de estas terapias? Cort: Mi response a los tratamientos ha cambiado dramáticamente con el tiempo. Durante los primeros 10 años nada ayudaba, pero a partir del 1992 noté que respondía positivamente a casi todo lo que pruebo, extrañamente cuando empecé con una solución de zinc. Sin embargo solamente puedo tomar los tratamientos durante un corto periodo de tiempo antes de tener reacciones raras. Realmente me encanta la D-Ribosa, por ejemplo, pero en cuanto mi nivel de energía empieza a subir de verdad, empiezo a desmoronarme; me pongo muy nervioso, mis articulaciones duelen, me siento griposo.... es muy desconcertante. Tal como dije, ahora mismo estoy probando un tratamiento completamente nuevo, en el área mente-cuerpo. Hasta ahora con éxito – sube mi nivel de energía – pero otra vez tengo miedo que tenga el mismo problema.
P: ¿Qué tipo de actividad recomiendas para la gente con SFC? Cort: Según he leído la clave para manejar tu actividad es encontrar tu 'sobre de energía' y subirlo lentamente. La mejor manera para hacer esto es crear lo que se llama un diario de actividades con un esquema de tu nivel de actividades, síntomas, sueño, medicamentos, etc. Necesitas este diario porque las exacerbaciones de los síntomas pueden ocurrir días más tarde y es difícil averiguar cual es la causa. Hay maneras apropiadas de 'hacer ejercicios' que son buenas para pacientes con EM/SFC; obviamente no son lo que mayoría de gente llamaría ejercicio, pero algunas personas fueron capaces muy lentamente, de subir significativamente su fuerza y sus sensaciones de bienestar utilizándolas. Hay una sección sobre el ejercicio en mi web. Recientemente entrevisté a Martha Kilcoyne, una ex-paciente con EM/SFC, que se ha recuperado y acaba de escribir un libro sobre su experiencia. El diario de actividades fue muy importante para ella y lo explica en su entrevista.
P: ¿Podría darnos el título del libro para poder comprarlo?
Cort: Se llama “vencer al SFC: no tienes porque vivir con el – un protocolo de 8 pasos (“Defeat Chronic Fatigue Syndrome: You Don't Have to Live with It – An Eight Step Protocol“) [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /prohealth-20/detail/0979476933 /102-1430045-2093738 [Para leer un extracto del libro que describe cómo utilizar un diario de actividades, mirad “Formerly Bedridden CFS Patient Climbs Mt. Kilimanjaro.”] [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] /library/showarticle.cfm/id /8117 P: Últimamente he leído mucho sobre estrés y EM/SFC/FM. ¿Sugieren los investigadores realmente que los pacientes simplemente están ‘estresados'?
Cort: A esto le contestaría un si condicional, pero con el proviso que tomes ‘estresado' a un nivel completamente nuevo. Como dije hay cada vez más evidencia que la respuesta ‘lucha o huye' está encendida, y que la respuesta ‘descansa y digiere' está apagada en EM/SFC/FM. Podría ser por esto que los pacientes tienen problemas para relajarse realmente y para dormir. Personalmente esto tiene sentido; Generalmente me siento preocupado y ansioso desde que tengo EM/SFC. Creo que el ángulo de la respuesta del estrés es fascinante por las muchas maneras en que puede afectar a nuestro cuerpo. El flujo y volumen sanguíneo, la respiración, latidos cardíacos, digestión, metabolismo y el sistema inmune son regulados por el response al estrés. Podrías considerar muchos de los síntomas en EM/SFC/FM: fatiga, rigidez muscular, problemas para ponerse en pie, infecciones crónicas, latidos muy acelerados, ‘sensación griposa' y atribuirlos, al menos parcialmente, a una respuesta al estrés fuera de combate. Mis músculos son rígidos y dolorosos, sé que tengo tendencia a mantener la respiración – simplemente parece que no soy capaz de realmente relajarme. Siempre me he sentido como si tuviese dentro de mí un pequeño motor que siempre está encendido y que no me permite tranquilizarme. Por esto la teoría de la respuesta al estrés realmente tiene sentido para mí. Algunas de las terapias más interesantes; respiración concentrada, máquinas de biofeedback, el programa de re-entrenamiento de las amígdalas de Gupta, el abordaje de bajas dosis de hormonas, etc. Tienen como meta ralentizar y reprogramar el response al estrés. ¿Será una parte clave de EM/SFC o alguna manifestación secundaria de ello? Realmente no lo sé.
P: Mientras tanto ¿cuál es su consejo para alguien con E.M. que vive cada día completamente agotado y que ha intentado ejercicio y ejercicio graduado y TCC, pero sin ninguna utilidad? Yo no me siento estresada, simplemente agotada.
Cort: Acabo de ver un papel que sugiere que la gente con ciertos problemas fisiológicos no responden bien a ciertas técnicas conductuales. No puedo decir más que esto – no ha salido todavía – pero apúntate a mi boletín y sabrás sobre ello. Podría ser una señal de esperanza para ti porque sugiere, creo, que un tipo diferente de terapia que podría ser útil para ti. Creo que 'absolutamente agotada' es un paso más allá que 'acelerada y cansada'. Yo suelo estar en este estado.
P: ¿Cómo supiste que tienes sensibilidad química múltiple? ¿Tiene alguna relación con SFC/FM?
Cort: Si tienes SQM, ¡créeme, lo sabrás! Es dolorosamente obvio cuando empiezas a reaccionar a todas estas sustancias en las que nunca pensaste antes. Es una parte de EM/SFC y FMS para algunos pacientes – de alguna manera están conectados. | |
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