¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia?

Isapilar,
No te intento convencer de nada. Sólo he puesto dos posiciones extremas, la de quien vive aislado completamente, y la de quien no sabe hacer nada sin la opinión o la obediencia de los demás. Entre estas dos posiciones, y simplificando mucho, hay muchos matices. Lo que vengo a decir es que podemos trabajar conscientemente nuestro grado de autonomía, sin de pender de la opinión de nadie. Y si nadie lo puede ver es que no lo quiere o no puede comprender.
A este respecto y la pregunta era
¿que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia?
No tienes porque intentarle de convencer de nada, si esa persona no te escucha o no quiere comprender. Una persona es un ser autónomo que no depende de las opiniones de los demás, aunque sin embargo, desde la escuela, desde la familia, desde la iglesia, o desde la sociedad te enseñan una serie de normas, leyes, mandamientos, dogmas etc... a seguir. Que los sigas o no es cosa de cada uno, su nivel de juicio y de libertad.
Una persona es un ser A U T Ó N O M O, con una materia gris muy plástica y que se adapta a un gran número de situaciones y ambientes. Por supuesto, si tiene las herramientas conceptuales y hábiles para saber como hacerlo.

YO CREO QUE AUNQUE PONGAN CARA DE ABURRIMIENTO O DE LO QUE SEA, VOY A SEGUIR CONTANDO LO QUE EN REALIDAD ES LA ENFERMEDAD.

SI NO QUIEREN ESCUCHARME QUE DEN MEDIA VUELTA Y SE VAYAN, PERO LA GENTE QUE ME RODEA DEBE DE SABER EL ALCANCE DE ESTA ENFERMEDAD PARA PODER ENTENDER ALGUNOS DE MIS ACTOS, SI NO TODOS, POR ESO CUENTO MIL VECES EN QUE CONSISTE Y ASI NO PENSARAN QUE TENEMOS "FIMOSIS" O COSAS POR EL ESTILO.

SI LOS MEDIOS DE COMUNICACION NO NOS APOYAN LO SUFICIENTE Y BASTANTES MEDICOS SON LOS PRIMEROS EN NO TENER NI IDEA DE LO QUE NOS INCAPACITAN TODOS LOS SINTOMAS QUE PADECEMOS, PUES YO PONDRE MI GRANITO DE ARENA CONTANDO QUE NO SOLO ES DOLOR COMO PIENSA MUCHA GENTE. DE ESTA FORMA QUIZAS SE LES MUEVA EL GUSANILLO DE PENSAR "VOY A INFORMARME DE QUE VA ESTA ENFERMEDAD POR SI ME ESTAN TOMANDO EL PELO" Y POCO A POCO PUEDA INTERESAR Y SER CONOCIDA POR MAS GENTE.

Y SI NO QUIEREN ESCUCHAR... PUES YA SABEIS "A ENEMIGO QUE HUYE... PUENTE DE PLATA" Y ADIOS MUY BUENAS.

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Dejando un poco de lado si nos comprenden o no las personas de nuestro entorno cercano, ....
Es una pena que no se creen equipos multidisciplinares de profesionales, cuyos intereses no sean los de su corporación, particulares, o de venta de un determinado producto.
Es una pena que en los profesionales brillen por su ausencia, por ejemplo en un foro, salvo por sus propios intereses de conseguir "clientes".
El acceso a la información debería de ser legible por casi todo el mundo y estar en red. En este sentido, no hay on-line buenos accesos a la información, quizás más por algunas personas que han sufrido la enfermedad. Es un poco vergonzoso, pero también interesante ver que sólo las personas que se han preparado, y tomado mayor responsabilidad en su curación son las que tienen más mejoría.
A este respecto la pasividad, la acomodación, el esperar que a uno le venga todo de fuera, va en contra del verdadero movimiento que uno debe realizar. Lo que uno debe realizar es una transformación en su vida, unos cambios conceptuales y físicos que son la razón de la enfermedad y del dolor: ayudar a la comprensión.
Los mejores accesos a comprender el funcionamiento del cuerpo humano, necesarios para comprender lo que nos puede pasar, están en manos de terapeutas holísticos, que se basan en tradiciones como la ayurveda, la medicina tradicional china, la bioenergética, o similares. Por otro lado, la medicina "científica", con sus especialidades y su sistema de comprensión mecánico y mecanismos bioquímicos, es un puñetero desastre, que no va a las causas, ni ha educar, responsabilizar, a dotar de más autonomía, o a ayudar a comprender al enfermo que es lo que le pasa.
También, los medios de comunicación, en sus comunicaciones, solamente se quedan en la superficie y los titulares, con lo cual la información del resto de las personas sigue siendo muy deficiente. La enfermedad no son los síntomas. La enfermedad parte de una mala comprensión del equilibrio del hombre con su naturaleza y su medio: de la alimentación, la actividad, los ritmos, y si queréis los intercambios interpersonales, etc...
Hay tantos problemas con respecto a la información y la comunicación que deben de ser corregidos que asusta.
Se pone tanto interés en que los demás nos "comprendan", pero es un problema de relación entre ellos y nosotros?, o es un problema de comprensión de nosotros mismos, nuestra imagen o nuestro cuerpo?
Nuestra posición con respecto a las relaciones (u opiniones) con los demás es muy dependiente. En términos de yin-yang, estamos muy yin, muy dispersos, con poca energía. En esa situación una persona de fuera adopta una posición dominante, siempre.

LLEVO CASI TODA MI VIDA CON DOLORES, DE NIÑA NO RECUERDO MUCHO, PERO CON17 AÑOS ME APARECIO UNA SORIASIS, MUCHOS MEDICOS, MUCHOS TRATAMIENTOS Y CUANDO DEJE TODA LA MEDICACION, LA ENFERMEDAD REMITIO (NO SE CURA, PORQUE ES CRONICA), DE VEZ EN CUANDO TENGO ALGUN BROTE, PERO LEVE, LUEGO VINIERON LOS COLICOS DE RIÑON CON SUS PIEDRAS CORRESPONDIENTES DESDE LOS 19 AÑOS, A LOS 20 EMPECE CON LA CABEZA, MIGRAÑAS, JAQUECAS DE TODO, PROVOCADO POR UNA SITUACION FAMILIAR EXCESIVAMENTE MALA Y AL LIMITE DE CUALQUIER TIPO DE EMOCION, ME CASE CON 22 AÑOS FELIZ FELIZ FELIZ (YO SIEMPRE DIGO QUE NO ME TOCA LA LOTERIA PORQUE EL DIA QUE CONOCI A MI MARIDO ME QUEDE CON EL PREMIO GORDO) A LOS 4 AÑOS TUVE A MI PRIMER HIJO, EN ESTE TIEMPO TAMPOCO FALTARON LAS CONTRACTURAS, ESGUINCES, CAIDAS, LUMBALGIAS, QUE OS VOY ACONTAR.

EL EMBARAZO VAMOS NO PUDO SER PEOR ( O ESO CREIA YO POR QUE EL SEGUNDO FUE QUE NI TE CUENTO) NO TUVE VOMITOS NI MAREOS LOS TRES PRIMEROS MESES, QUE ES LO HABITUAL, PERO A LOS TRES MESES EMPECE CON DOLORES EN LA PELVIS, AMENAZA DE ABORTO Y......, A LOS SEIS EMPECE CON VOMITONAS DIARIAS A LAS 3 DE LA MAÑANA (MI MARIDO ERA EL REY DE LAS MANZANILLAS) ASI Y PEOR, HASTA QUE EL QUIERE SALIR EN NOCHE VIEJA Y ME LA LIA JA JA JA, NO DILATABA TENIA UNOS DOLORES HORRIBLES Y ME DAJARON INGRESADA POR QUE HABIA ROTO LA BOLSA, A LAS 16 HORAS ME TIENEN QUE PRACTICAR UNA CESAREA POR QUE NO HAY MANERA DE QUE DILATE, MI HIJO SANISIMO Y ENORME, PERO YO ME QUEDE MUY TOCADA, PERO IBA AL MEDICO Y NO ME ACLARABAN NADA TUVE A MI SEGUNDO HIJO Y COMO OS DIJE ANTES FUE HORRIBLE, OTRA CESAREA DESPUES DE 22 HORAS DE DOLORES, QUE SEGUN ELLOS NO PODIAN SER TAN FUERTES, ME QUEDE TODAVIA PEOR,
PERO TODAVIA QUEDABAN MUCHAS COSAS POR VENIR, CANSANCIO, SUDORES, FATIGA, FALTA DE FUERZA..............YO NO SABIA QUE ME PASABA, ME ACHABA A MI MISMA LA CULPA, ME DECIA QUE ERA UNA VAGA UNA PEREZOSA ME SENTIA MAL PORQUE NO PODIA ATENDER MI CASA A MIS HIJOS Y A MI MARIDO COMO YO QUERIA Y ME ECHABA LA CULPA.

UN DIA ME LEVANTE Y ME DIJE ESTO NO ES NORMAL, ME PASE UN AÑO ESCRIBIENDO APUNTANDO, LOS DOLORES Y LAS COSAS QUE ME PASABAN
ME FUI AL MEDICO CON MI LISTA Y SE PREOCUPO, DESPUES DE UNOS ANALISIS EN LOS QUE ME DIJO QUE NO SABIA COMO ESTABA DE PIE, ME MANDO A MEDICINA INTERNA DEL MARAÑON, CUANDO ENTRE EN LA SALA LO PRIMERO QUE LE DIJE AL MEDICO ERA QUE SI ME IBA A ESCUCHAR, SE ME QUEDO MIRANDO Y ME DIJO QUE SI, YO SAQUE MI LISTA Y LEEXPLIQYE DE PE A PA TODOS LOS SINTOMAS QUE YO TENIA Y QUE NO PODIA ENTENDER, FUE BUENISIMO, ME DIAGNOSTICO ANEMIA DE CABALLO, ESOFAGUITIS HERNI DE HIATO, LA COLUMNA ECHA UN CHURRO, ME MANDO AVARIOS ESPECIALISTAS Y FUIMOS POCO A POCO, ME OPERARON DEL TUNEL CARPIANO Y POR ULTIMO ME DIJO QUE SEGURAMENTE TENDRIA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA,
Y ME REMITIO AL REUMATOLOGO, ESTE EN LA PRIMERA VISITA ME DIJO LO MISMO PERO MANDO HACER PRUEBAS, YO LE PREGUNTE QUE ERA ESA ENFERMEDAD, PORQUE NO LA HABIA OIDO EN MI VIDA, ME LA EXPLICO UN COMO POR ENCIMA, PERO YO COMENCE A INFORMARME, Y CUANDO LLEGUE A CASA ESE DIA LLORE, LLOREPORQUE TENIA UN NOMBRE QUE PONERLE A LO QUE A MI ME SUCEDIA, LLORE PORQUE PODIA HABER SIDO ALGO PEOR, Y LLORE DE ALEGRIA PORQUE DEJE DE ECHARME LA CULPA DE MI FALTA DE ENERGIA, DE MI FALTA DE GANAS YA NO ERA UNA VAGA, NO YO NO ERA ESO QUE TANTO ME ATORMENTABA Y QUE LOS DEMAS CALIFICABAN DE DEJADA O DE COSAS PEORES (MI MARIDO NO, EL NO ME DECIA NADA, NO ME EXIGIA NADA, PERO EL POBRE TAMPOCO LO ENTENDIA), ME AYUDO A BUSCAR INFORMACION, EL REUMATOLOGO ME MANDO UN INFORME, PERO DE FIBRO NADA, LOS HUESOS MUY MAL, ARTROSIS, VERTEBRAS CHUNGAS...... SOLICITE OTRA CITA ME MANDO NUEVAS PRUEBAS PARA QUITARSEME DE ENCIMA Y ME REMITIO OTRA VEZ AL MEDICO DE MEDICINA INTERNA, EL ME VOLVIO A CONFIRMAR LA FIBRO Y SFC Y ME MANDO A LA UNIDAD DEL DOLOR, DE ESTO HACE 5 AÑOS, Y CLARO SIN UNA UNIDAD ESPECIFICA LOS RESULTADOS SON CHAPUCEROS, CUIDADOS PALIATIVOS Y CAMBIOS DE MEDICACION, HASTA QUE HACE UNOS MESES MI MARIDO SE ENTERO DE LO DE LA OPERACION EN SUIZA Y BUSCANDO OS ENCONTRE A VOSOTR@S (BENDITO FORO), Y CON TODO ESTO QUE OS HE CONTADO, YO LE DIRIA A ESA GENTE QUE NO NOS ENTIENDE O QUE NO QUIERE COMPRENDERNOS, QUE ME RESPETEN, SIMPLEMENTE, SI NO QUIEREN ENTENDER O SABER QUE RESPETEN, NO HAY PEOR SORDO QUE EL QUE NO ESCUCHA, Y LA IGNORANCIA ES UNA LACRA.

MI MARIDO LO ENTIENDE, LO RESPETA Y LO COMPARTE, MIS HIJOS TAMBIEN, AUNQUE PARA ELLOS TAMBIEN HA SIDO DIFICIL ASUMIR QUE SU MADRE NO ES QUE NO QUIERA HACER COSAS CON ELLOS O SALIR, A SU MANERA LO VAN ENTENDIENDO. EL QUE NO QUIERE NO MERECE LA PENA.


BUENO QUE COÑAZO OS HE MARCADO PERO ES LO QUE TIENE EL INSOMNIO, GRACIAS POR ESCUCHARME.


UN BESO

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PIPINA CIELO, SI ME HAGO UNA IDEA, Y TE ENTIENDO IGUAL QUE TU A MI, COMO PUEDE SER QUE A MI ME DUELA TANTO ALGO QUE A LOS DEMAS NI LES MOLESTA, PUES SI, YO HE LLEGAGO A DESPERTARME EN LA CAMA Y NO PODER MOVER MAS QUE LOS OJOS POR ESTAR TOTALMENTE ANQUILOSADA, Y TENER QUE TOMARME LA MEDICACION CON UNA PAJITA, ME LA DABA MI MARIDO, PORQUE ERA INCAPAZ DE MOVER UN SOLO MUSCULO, Y QUEDARME ASI TIRADA EN LA CAMA COMO UN TRAPO HASTA QUE LA MEDICACION QUERIA HACERME EFECTO NO ESTAMOS MAL DE LA CABEZA NO NOS INVENTAMOS NADA, NOS DUELE LO QUE NOS DUELE Y NADIE ME VA ACONVENCER DE LO CONTRARIO ¿PERO ALGUIEN PUEDE PENSAR DE VERDAD QUE NOS GUSTA ESTAR COMO UNOS ZORROS O QUE NOS GUSTA DAR LASTIMA? NO NI A MI NI A NINGUNA DE NOSOTRAS.

NOS CUESTA MUCHO SEGUIR PARA ADELANTE PERO NO VAMOS A TIRAR LA TOALLA.

BESOS CORAZON

Hola
La verdad es que me da vergüenza sacar mi caso. Me da vergüenza porque no llego a vuestros problemas.
Hace algo más de cuatro años empecé a sentir unos pinchacitos en el pectoral y algunas ansiedades. Fuí al "trauma" y me dijo que nada, unas contracturas. Me pasé por una masajista que me hizo masaje transverso por espalda (debía de tener todo contracturado, de la tensión y estrés del trabajo y problemas) y pectorales, los dolores por el ácido láctico, que no se iba, duraron varios meses.
Empezaron las taquicardias, la depresión, más contracturas y a dormir más de puta pena. Las navidades de ese año no me podía sentar más de dos horas sin sentir dolores.
Los músculos se iban contracturando del lado derecho al izquierdo para mantener el equilibrio. y empezó la costocondritis en el esternón.
Para la psicóloga todo era tensión y las relaciones familiares, enfermedad de mi hermano etecé y cosas por el estilo. Me recomendó un osteópata. El osteópata después de decirme que tenía escoliosis y de mandarme andar durante 3 semanas me dijo que no podía hacer nada más y que todo era psicosomático, y me mandó al psiquiatra, no me dejó ni hablar.
En esas tres semanas empezaron los dolores del sistema nervioso periférico, siguiendo una secuencia por cuadrantes.
El siguiente traumatólogo que visité me dijo que tenía un espacio intervertebral muy pequeño y que eso me podía estar ocasionando dolores, que tenía que vivir con ello. Para entonces ya estaba con un acupuntor y visitado otro osteópata.
Volví al primer traumatólogo que ya me aventuró que podía ser la fibro.
En pocas semanas después de pruebas descartó, todo y que tenía fibro.
El psiquiatra me dió ansiolíticos y prozac. Aparte del mazazo del diagnóstico, toda esta mierda no me daba ninguna confianza.
Me fui a un reumatólogo de Barcelona que me volvió a confirmar el diagnóstico. Me empezó a dar algo para la mielina de los nervios y me dijo que iba a meterme a saco con antibióticos, para eliminar microbios, bacterias, infecciones.
Para entonces no lograba dormir más de hora y media, siempre boca arriba y con lo más blando que podía encontrar para el cuello (un plumífero).
Con las medicaciones se me habían alterado todos los valores de la sangre y tenía anemia (dos meses antes estaba en la normalidad).
Todo este lío que iba en aumento empezó a resolverse cuando mi hermano me puso delante un libro de Sherry Rogers, Cansancio o intoxicación. Sin ser un libro profético y con todas las lagunas e ingenuidad de su autora, apuntaba otro modo de ver la salud, o la ausencia de la enfermedad.
Dejé al reumatólogo y sus químicos (con el psiquiatra tardé unos meses) y adopté la macrobiótica con muchísima ayuda de mi hermano.
A las pocos meses se me habían ido los dolores de los nervios, conseguí dormir bien y tener voluntad para enfrentarme a todos los pequeños retos y miedos.
Cambié de trabajo, me enfrenté a muchas situaciones que me ahogaban psicológicamente (seguí con la psicóloga y leí un poco). El manejo de estos y otros aspectos se me ha dado poco a poco, de tal manera, que aunque pueda tener momentos de tensión se como manejarlos, y me permito tener gran autonomía, pese a tener que bregar con situaciones familiares no agradables, trabajo, etc...
Los músculos han ido poco a poco requiriendo menos tiempo para la recuperación.
Este invierno he tenido una rinitis y una especie de gripe-catarro con fiebre. Lo cual indica debilidad.
Hace dos semanas he ido al dentista y me ha descubierto dos infecciones en los dientes, y una interferencia que me provoca un diente en un meridiano.
Poco a poco voy entendiendo las necesidades del organismo por como este responde. En la alimentación, en el ejercicio, en la respiración, la actividad, ritmos de descanso etc...
El año pasado pensaba, en vacaciones, que me había quitado la fibromialgia, me sentía pletórico.
Después de un invierno pésimo, con pocas horas de luz solar, mucha humedad, trabajo y problemas, el cuerpo me ha avisado, y he tenido que entender que por ejemplo el tahín (crema de sésamo) ensucia el hígado y que he debido de eliminar; que las harinas y horneados tampoco son muy buenos (llevo unas semanas sin pan integran, crackers biológicos o similares y mi cutis, eccemas y hasta cerilla del oído está disminuyendo o desapareciendo).
He empezado a tener claro el concepto de acidez (los bichos malos y las infecciones se expanden en medio ácido) en la sangre, y he empezado a tomar productos (dentro del equilibrio que enseña la macrobiótica) que alcalinizan.
el libro de Andreas Moritz de "Los secretos eternos de la salud", que ahora estoy leyendo, va apuntalando una cierta linea de trabajo, aunque considere que le falta unas cuantas profundidades conceptuales, por mucho que se apoye en el ayurveda.
Quiero decir que toda lectura (no es que este último libro lo considere un paradigma, aún a pesar de las intenciones de su autor) que hago me está ayudando a entender porque la extirpación de las amígdalas hace que tenga un sistema inmunitario que se puede saturar antes. Que mis rinitis se deben al mismo estado global de un cuerpo saturado en su sistema inmunitario (soy pintor y me he adaptado a pintar sin solventes).
Etc...
Yo creo que el camino es seguir trabajando en el decantamiento de todo esto. En una linea parecida a la de Mª Angels Mestre, sin querer hacerle publicidad, todos tenemos modos de aproximarnos a las cosas diferentes, y es que además nuestros organismos son todos diferentes y a mi me puede doler el trigémino, y a otra no. Pienso que debemos abandonar el compadecimiento y darnos a valer. Quizás muchas personas busquen que les den una incapacidad, pero a nivel subsconsciente quiere decir que algo les ha ganado la partida, en este caso una serie de síntomas. Si no queda más remedio, se hace, pero con el convencimiento de que aunque la tarea sea titánica vamos a querer y comprender nuestro cuerpo como se merece y así nos devolverá su resultado en forma de salud. El cuerpo nunca se engaña, somos nosotros los que intentamos engañarnos.
Si no os habéis dado cuenta el cuerpo sólo sigue una linea, que es recuperarse y sanarse. Las medicinas antiguas, normalmente, apoyan esta tendencia natural. Sólamente la medicina "científica" dice que el cuerpo no puede autoregenerarse, lo cual es una tremenda sandez, e ignora los mecanismos que la evolución a dotado a los organismos, como por ejemplo su sistema inmunológico. Si nos damos cuenta, la medicina oficial no cura, es el cuerpo el que se cura, claro, si lo apoyamos, o hacemos un cambio en lo que pide que cambiemos. Por eso se conocen las capacidades curativas del ayuno (dejar que el cuerpo se limpie), de los alimentos (hipócrates ya lo decía: dejad que el alimento sea la medicina y la medicina el alimento), del agua, del sol, de las plantas (otros elementos orgánicos), que apoyan al cuerpo, y no los químicos que son los que arruinan la salud, porque son sustancias muy extrañas a la vida, extractos.
Daros una vuelta por la cocina y leer los constituyentes de vuestros alimentos, pensar porque cada vez las enfermedades van en aumento exponencial y cada vez son más jóvenes las personas enfermas. Pensar la alimentación que comían nuestros ancestros y la nuestra, o cuales eran sus costumbres, si se quedaban hasta las doce de la noche viendo la televisión, y se despertaban con un despertador.... en fín
(siento el rollazo, hoy he estado .... inspirado)

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HOLA JAVITXIN DEBO FELICITARTE POR IR LIBRANDOTE DE LA FIBROMIALGIA POCO A POCO, PUES GRACIAS A QUE EMPEZO HACE CUATRO AÑOS TE DIAGNOSTICARON PRONTO.

AHORA IMAGINATE LO QUE NOS PASA A LAS QUE LLEVAMOS 20, 30, 40 AÑOS O MAS SIN TRATAMIENTO Y SOPORTANDO LAS BURLAS DE MUCHA GENTE Y LA INCREDULIDAD DE LOS MEDICOS. NOS ACOSTUMBRAMOS A CALLAR NUESTRO DOLOR PUES COMO NO TENEMOS "NADA" NO QUEREMOS PARECER QUEJICAS, Y ASI AÑO TRAS AÑO Y SIN DORMIR POR LO QUE AL NO PONER TRATAMIENTO NOS HA AFECTADO A PRACTICAMENTE TODOS NUESTROS SISTEMAS, DIGESTIVO, OSTEOARTICULAR, MUSCULAR, NEUROLOGICO, URINARIO, REPRODUCTOR, CARDIO-RESPIRATORIO, OLFATIVO, GUSTATIVO, OCULAR... EN FIN TODOS PUES NADIE NOS AVISO DE QUE TUVIERAMOS ALGO QUE CON UNA DIETA SE PUDIERA DETENER.

INTENTAREMOS ORGANIZAR MEJOR NUESTRA VIDA Y COMER MEJOR POR SI PODEMOS MEJORAR ALGO.

GRACIAS POR TU PREOCUPACION

Pipina escribió:

... imagina que todos tus dolores los tiene otro... lo ayudarías? querrías que le concedieran lo que le corresponde? su incapacidad, sus atenciones por profesionales PREPARADOS, todo, yo creo que no te lo concedes a ti mismo,...

Porque yo he sufrido y me empatizo con el sufrimiento intento aportar opciones. Mis disculpas si alguien se siente herido o herida por mis comentarios
Un abrazo

Como Formadora que soy de Pacientes de Fibromialgia intento que comprenda n que es la enfermedad,como vivir con ella día día y los ejercicios es fundamental .En los talleres de Formación que Imparto el principal objetivo es preparar al paciente de Fibromialgia y cuando terminen el taller salgan con la idea posisiva de que tengan una mejor calidad de vida.
Un Cordial Saludo

hola javitxin.


no tienes porque pedir disculpas pues cada uno nos espresamos como sentimos o podemos hacernos entender esto siempre lo encuentro dificil pues no siempre tenemos las herramienta sufientes para hacer comprender lo que queremos transmitir.

te veo que eres una persona responsable o intentas ser responsable ,me alegro pues yo intento tambien ser responsable lo llevo toda la vida intentando no se si algun dia lo lograre.

cuando eres asin es mas dificir que te comprendan pues siempre das la nota al no segir las normas que nos vienen establecidas ya sabes familia ,normas sociales etc.

para mi mas hinrri nunca tuve una vida facil ya desde pequeña y esto me a marcado mas pues no diferencias entre estar enferma o estar con salud ya que esto ultimo no lo he conocido.

pero que sepas que estoy en tu linea a mi manera claro por eso llevo mas años que tu de sufrimiento soy mas mayor jijiii,pero estamos en el mismo barco ojala y que consigas controlar a la ocupa no vajes la guardia,solo asin la controlaras.sobre todo controla tema estres.

mira yo consegi hacer una vida normal jiji sin escucharme hasta que la ocupa me dejo caos cuando iba a cumplir los 50años.
asin que ahora si veo necesaria una pension de incapacidad pues mi cuerpo ya no esta para trabajar.

quizas esto es lo que yo esplicaria a una persona que no supiese lo que es la fm. y sindrome de fatiga cronica. que a mas años de enfermedad se van sumando unas patologias que te hacen la vida cada dia mas dificil,para llevar una vida con calidad de vida.

besos

Buenas noches javitxin en el anterior mensaje no te opine sobre la incapacidad,personalmente luche por esta incapasidad a los 37 años le gane el pulso a la seguridad social pues me reconocia que con la embalidez del 44/% que tenía no podia trabajar el el regimen agrario pero que era muy joven tan solo contaba con 6 años de cotizasión ,aún así deside meterme en los tribunales gane en la Provincial de sevilla y la Seguridas sosial recurrió la sentencia y decidi seguir luchando me arme de valor y di ordenes a los abogados de llevar el caso al supremo en Madrid y lo consegui me quedo media pensión ( 300€) con derecho a un trabajo que pueda desarrollar me prepare en otra materia en informatica e internet y me lo convalidan como auxiliar de administrativo ,te cuento mi caso porque siempre a l@s pacientes que realizan el taller o a cualquier otra persona que me pida mi opinión les digo que luchen que si yo lo consegui pueden conseguirlas ell@s ,hay caso que si tiene la suerte de tener Fibromialgia hoy por hoy no es invalidante y por que suerte ,por que aquellas personas que padescan mas enfermedades si es invalidante la Fibromialgia y siempre me pregunto lo mismo no tenemos bastante con la dichosa Fibromialgia haber si los legisladores se enteran de una vez o tenemos que estar en el borde de la desesperación para que nos declaren incapasitante mentalmente ¿A que esperan,para cambiarse el chic?seguro que en su familia no la padese nadie si no ya veriamos ,este tema siempre me indigna cuantas personas hay que han trabajado toda su vida sin cotizar y no tienen derecho a nada "a caso no son personas con los mismos derechos".Para resumir si me permites os doy este consejo si no podeis con el trabajo que estais desarrollando cada un@de vosotr@s luchar por la embalidez y cuidarse como podais
Saludos y un fuerte abrazo de una fibromialgica que esta harta de ver tanta imprudencias con este colectivo

enka escribió:

no tienes porque pedir disculpas pues cada uno nos espresamos como sentimos o podemos hacernos entender esto siempre lo encuentro dificil pues no siempre tenemos las herramienta sufientes para hacer comprender lo que queremos transmitir.

Weno, no me suelo arrepentir de lo que digo, más de lo que no digo.
Igual pido disculpas por haber tocado algún punto ...................... "senseibol" jijijijijiji



Un abrazo

Marifé escribió:

muy bien javitxin, me alegra leerte por aqui y con tanta fuerza
¡animo amigo!

Yo creo que ha sido el "fosquitos" de la mañana que me le han añadido algún excitante. ;-)

Un abrazo Marifé

javitxin escribio

Weno, no me suelo arrepentir de lo que digo, más de lo que no digo.
Igual pido disculpas por haber tocado algún punto ...................... "senseibol" jijijijijiji

javi jajajajaaaaaaaaa mejor no digas lo que te callas ...........un placer haberte leido y comprendido.aunque ya sabes cada uno tenemos diferentes esperiencias pero ya sabes cuesta tanto salir de un@ mismo y mirar desde fuera........

besos

NO CREO QUE NADIE DEBA SENTIRSE OFENDIDO POR LA OPINION DEL OTRO, MIENTRAS ESTA SE HABA CON RESPETO, TODOS TENEMOS DERECHO A LA LIBRE EXPRESION, Y EN ESTE CASO AUNQUE COMPARTAMOS UN A ENFERMEDAD NADIE LA VIVE DE LA MISMA MANERA NI OPINA LO MISMO, TODAS LAS OPINIONES DADAS CON RESPETO SON VALIDAS

BESOS

Nenufar, estoy totalmente de acuerdo contigo, cada uno es libre de exponer su opinión, siempre y cuando no ofenda a nadie, y estoy segura de que en ningun momento se ha ofendido a nadie.

Javi, que yo no esté de acuerdo en algunos de tus planteamientos, no significa que no los respete, como dice Enka, "cada uno cuenta la feria como le vá" y si a tí te van bien según que métodos, me alegro en el alma, yo, como muchas de las que estamos aquí, tengo la mala suerte, de no saber lo que es la salud ni de niña, siempre me recuerdo enferma, y quizá por ello, por que me acostumbré al dolor, que no me dejo vencer facilmente.

Sí que he tenido en mi vida, momentos de desánimo, y es cierto que casi tiro la toalla en una ocasión, pero ví sufrir tanto a los míos, que no quiero volver a pasar por ello. Intento superarme,y a fuerza de muchos " ovarios" lo consigo.

Sabemos que esta es una lucha diaria, y no solo contra la enfermedad, si no contra esta sociedad deshumanizada, que no entiende el sufrir de los demás, contra estos médicos que no nos creen cuando decimos que nos duele, " porque no sale el dolor en las pruebas que nos hacen", contra esta administración que nos niega nuestros derechos. ¿ por qué una persona que sufre una enfermedad llamada convenciolnal ( sea la que sea) tiene derecho a una baja o una incapacidad laboral,y nosotros no tenemos los mismos derechos?. Eso es lo que me pone más enferma.

Y quiero gritar a los cuatro vientos, " TENGO FIBROMIALGIA, ES UNA ENFERMEDAD INCAPACITANTE TANTO LABORAL COMO SOCIALMENTE y el que me quiera escuchar, yo le explicaré con todo detalle, qué es lo que me pasa,las veces que haga falta hasta que lo comprenda y el que no quiera, la verdad, ni falta que me hace.

Besos suavecitos.

Y quiero gritar a los cuatro vientos, " TENGO FIBROMIALGIA, ES UNA ENFERMEDAD INCAPACITANTE TANTO LABORAL COMO SOCIALMENTE y el que me quiera escuchar, yo le explicaré con todo detalle, qué es lo que me pasa,las veces que haga falta hasta que lo comprenda y el que no quiera, la verdad, ni falta que me hace.

ERES DE LAS MIAS ASI SE HABLA A LUCHAR CON LAS ADMINSTRACIONES
CHAPO
BESOS

Buenas noches yesika aqui me tienes para escucharte ,te comprendo ,te entiendo ,tenemos un ocupa en comun FIBROMIALGIA que ocupa tan fatisdioso ,esta es la casa de tod@s nosotr@s siempre encontraras quien te escuche a la hora que sea ,escribinos. No se de donde eres ,si estas cerca o lejos de donde quieras que seas estoy cerca de ti, lastima que no haya mas persona solidarias que nos hasemos falta una a las otras
Un fuerte abrazo

Sigo aqui Yesika es cierto que conosco a familias que tienen mas de un hij@ con Fibromialgia ,no se ha demostrado aun las causas metete en la pg de la Escuela de Pacientes alli encontrras toda la información que tu familia deberia de leer ,una de las propuestas que las pacientes que realizan mis talleres es la demanda de talleres a la familia pues la verdad la incomprensión que las familias tienen hasia la enfermedad causa mucho daño .Sinseramente tengo 1 hermano y 4 hermana y realmente de la enfermedad saben bien poco ,a mi me da igual me tratan igual que antes soy yo la que les digo mis limitaciones creo que lo entienden y si no me trae sin cuidado ,Lo que importa es quererse a si mism@,no culpalse por lo que nos pasa,entender lo que tenemos y aceptarlas y vivir cada día y buscar ayuda a uien no las ofrese de corazón -
esta es la pg de la escuela [color=red]www .escueladepacientes.es
Un besote