¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia?

¿que le dirias?

Que no me quiera tanto, que el tiempo le sabra decir a quien debe decir de corazon te quiero.
Le diria muchas cosas y una de ellas seria que a pesar de ser fibromialgica soy la mujer mas feliz del mundo y muy afortunada, adoro la vida.
Le diria: Dejame que te quiera sin saber quien eres y que poseas.
Le diria: Dejame que te cuente... Pero tambien le diria, no me digas que me quieres sin saber quien soy, no te dejes llevar por tus impulsos y emociones, 1º conoceme. Pero tu dejame que te quiera y te cuente.
Decir te quiero es muy facil, pero demostrar que me quieres es muy dificil y mas con esta enfermedad, una enfermedad que me ha llevado a valorar la vida y sabes querer de verdad.

BESOSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

Si estubiese psiquicamente bien, intentaría hacerle participe de mi dolor, de mi malestar, de mi cansancio, de como me siento en general.Le contaía mis largas horas de vigília, de mi agotmiento fisico, de mis olvidos continuos, de mi falta de vitalidad, de lo mla que me siento cuando me observan e intentan "pillarme" a ver se estoy fingiendo o no. Les diría que debido a la falta de descanso estoy muy fatigada,y a veces muy irritable. Le pediría por favor que empatizara conmigo, que se pusiera en mi lugar, al menos 24 horas, que viera mi sufrimiento de cerca, y el desanimo que me hacen sentir los propios médicos. Que esto no es visible y que !vale", tengo muy buen aspecto!", pero que mi alma está rota y a veces es or culpa de gente que duda de mi, de mi enfermedad, que compara a unas personas con otras, que esto no es ningun rankin, a ver que está más enfermo si una persona con cancer, o una con fibromialgia y fatiga cronica. Que se dejen de ostilidades contra nosotros, que no somos unos vagos, que de verdad estmos enfermos, y que nuestro mayor dolor es no tener al alcanze armas verdaderamente efectivas con las que poder luchar contra esto.
Diria alguna otra cosa más, todo eso si estubiese bien animicamente, pero hoy no lo estoy para nada. Hoy no tengo ni ganas ni paciencia para dialogar, ni para convencer a nadie. Hoy solo quiero estar sola, y que se me permita llorar, sin tener que disimular para que nadie se sienta mal. Tengo derecho a mi propio dolor, y a sufrirlo y padecerlo como yo mejor crea.Hoy estoy cansada de fingir que estoy bien, de ser la chica fuerte que va tirando de todos los carros, y hoy no le diria a nadie como es esta mierda de enfermedad, ni quiero poner buena cara, y quiero seguir escondida, aquí, en casa, sola con mis dudas existenciales.
Mañana lo pensaré mejor, y seguro que se lo que tendría que decir, hoy solo quiero que paren el mundo, por que yo,....... !!!!me bajo!!!!

serena ya veo que hoy no tienes ánimos para nada, pero así y todo le darias una gran lección a todos , animo estamos en la misma lucha , en la misma batalla, en el mismo barco , recuperate a veces tambien necesitamos estar solos

Gracias,cielo, si, hoy no es mi dia, pero seguro que se me pasa. Mañana a empezar de nuevo. Algo bueno tengo:soy tozuda como una mula. tengo mis altibajos, pero acabo reponiendome, aunque a veces cuesta y duele mucho.
Felices vacaciones, reina.

Serenaaaaaaaaaaa:
Pero buenoooooooooooooo que tienes mi hombro y lo sabes.
Madreeeeeeeeeeeeeee mi chica, no sabes cuanto te comprendo, pero tambien se que mañana pensaras igual pero con mas optimismo. Nadie como nosotras sabe lo que es la fibromialgiaaaaaaaa
Pero por eso digo y escribo y no me canso de repetir: Dejame que te cuente.......
Serena, estoy aqui. Y aunque este alli te llevo muy dentro.
Por cierto preciosa te mande la postal espero que pronto la recibas.
Miles de besos y sepas que este verano en la lluvia de estrellas, esa noche la vere desde un lugar magico y te invito a que vengas.
Cada estrella que vea caer seremos una de ellas y por cada una pedire.
Miles de besos

Yo ya me he cansado de explicar como me siento, como sufro, y todo lo que me pasa y ver como me miran, porque se que no me creen, porque enseguida terminan diciendome anda hija si tienes una pinta estupenda, o los que te dicen oye no será cosa de tu mente, ponte a trabajar verás como te sientes aliviada. Yo ya he terminado por decir que si quieren conocer mi enfermedad que miren en internet, porque me he pillado muchos cabreos. Quien quiera conocerme aquí estoy pero ya me he cansado de explicar como estoy y como me siento.

yo le diria que se pusiera un dia en mi lugar cuando no me puedo levantar ,cuando veo llegar a mi hija cansada del trabajo y se tiene que poner hacer la comida cuando biene mi paula y me da un beso y hasta sus besos me duelen o cuando veo la tristeza de mi marido y mi hija cuando ven que no soy la que era
pero tambien le diria que tengo ganas de luchar y de vivir y que esta enfermedad me a enseñado a darle mas importancia a las cosas pequeñas y que siempre hay una luz al final del camino
que aunque yo lucho en una batalla perdida siempre hay que tener esperanza y que la vida es bella como la pelicula por que mientras hay dolor hay vida

LA VERDAD ES QUE NO SE COMO EXPLICARLO PORQUE NO NOS CREN, A MI ME DIJO EL MEDICO, YO TE CREO Y ESO ES LO IMPORTANTE, NOS MIRAN COMO DICIENDO ESTA LO QUE ES UNA HOLGAZANA.
Y COMO DICE SUGAR HASTA LOS BESOS NOS DUELEN YO NO DEJO QUE MI HIJO ME PEGE UN FUERTE ABRAZO PUES ME DEJA ROTA,MIRO ATRAS Y NO SOY NI LA SOMBRA DE LO QUE FUI HE PERDIDO HASTA LA ALEGRIA ESAS PERSONAS DEVERIAN ESTAR CON NOSOTRAS CUANDO AL LEVANTARNOS NO PODEMAS ARASTRAR EL CUERPO,LES DEJARIA CON NUESTRA ENFERMEDAD 24 HORAS Y VERIAS QUE PRONTO CAMBIARIA SU OPINION

A mi me entra una mala leche que no puedo con ella.
Yo paso de la gente que no quiere comprendernos y perdon por la forma de explicarme,pero estos son mis sentimientos.
Mala leche y pasividad con ellos!
La proxima vez les mandare a internet.Bessicos para todas las que sufrimos!

Me cansado de contarles mis miserias para que no me crean o puedan comprender y luego a demas me oiga algun comentario que me termine de herir.
Evito a este tipo de gente,se que no es la mejor actitud pero es la mejor forma de protegerme.
Bessicos a mis sufridoras y a quienes nos quieren comprender!

Terrakota escribió:

Me cansado de contarles mis miserias para que no me crean o puedan comprender y luego a demas me oiga algun comentario que me termine de herir.
Evito a este tipo de gente,se que no es la mejor actitud pero es la mejor forma de protegerme.
Bessicos a mis sufridoras y a quienes nos quieren comprender!

terrakota cariño, no dejes que te venzan , bastante tenemos ya con nuestra enfrmedad , como para soportar incomprensiones de este tipo.
Mira yo simplemente no hablo de mi enfermedad nunca a no ser que alguien me lo pregunte
.si me dicen pero que mal te he visto el otro dia ...¡que tienes ? simplemente digo .bla, bal ,bla y paso.Si quien me pregunta y eso que es? entonces vamos que coja una silla por que lo tiene claro ijjijij
no insistas en explicarle a quien no le interesa, no merece la pena

Marifé,yo hago igual!
Imaginate los años que llevamos quejandonos sin haber causa que justifique..
Una vez que me diagnosticaron..Comprendi que eran los demas quienes debian acercarse a mi,no para disculparsen por la incomprension pero si para darme animo y apoyo..

Esta enfermedad me ha enseñado tanto lo que somos las personas que me apartado del mundo,son muy pocas las personas que hoy me aportan.
Solo aquellas que creyeron en mi!

Marifé,cuenta conmigo para esa concentracion!
Yo debo de luchar por lo mio y cada cual que haga lo mismo,que no vale de nada quejarnos aqui donde nadie podemos cambiar nada!

Por que hemos sufrido ya bastante,por que hemos aceptado nuestras limitaciones..
Ahora que nos reconzcan,en casa no cambiaremos nada!

Tiene que ser gorda,yo me imagino la castellana atope de pancartas con sentimientos y reclamos,te imaginas...
Busquemos profesionales que den la cara,que se mojen..

Marifé,seria maravilloso!
Seria un gran comienzo,hay que empezar a dar mal de una vez!

Mil bessos y entiende que me caliente lo injusto.

winnie noto en tus palabras un cierto resquemor, nos hacen daño , vaya si nos hacen daño algunas palabras y ya lo peor ya no es que te pregunten sino que encima de preguntarte te digan ¿como estas? y cuando de verdad les vas a decir algo...ves que la cosa no interesa.
No desesperes mujer, no merece la pena hacerlo , a mi megustaria que alguien nos diera un tiempo para poder explicar que es lo que siente un enfermo de verdad
¡cuanta injusticiss y cuanta sin razón.
¡cuanta falsedad y cuanta falta de consideración!

que no te sigan haciendo daño , no lo consientas , pero tampoco deseemos ni un minuto de este mal para el otro.¿que lo pensamos ? pues claro que si.La vida nos ha dado patadas muy fuertes , que hemos de lidiar en cada momento, pero la lastima es que no nos den la oportunidad , ni siquiera el consuelo qeu podamos necesitar.
Pero...¿patra eso estamos aqui , no?
precisamente para poder quejarnos , poder reir , poder llorar, poder soltar nuestros miedos , la insewguridad que nos aportan algunas personas es tal , que no podemos llevar esa carga que nos ponen encima..

OS ACORDAIS..¿ QUIEN TE PONE LA PIERNA ENCIMA?
a mi me la ponen, cada una de las personas que os hacen ese daño tan atroz , pues no lo mereceis
-me pone la pierna encima cada médico , qu no cree en mi enfermedad
-cada médico que no esta preparado , para tratar con un paciente
- a mi me ponen la pierna encima, los irresponsables que no tienen corazon, y salen al paso diciendo que estamos locas
- a mi me pone la pierna encima , cada una de las que padecen esta enfermedad , como si fuera de su exclusividad y sigue haciendo lo que otros que no la padecen..¡joder al projimo!


pero yo ya me he hartado y no me volveran a poner la pierna encima nadie más
¡que ya esta bien!
que no me la van a poner
que me rebelare ante cualquiera de estas situaciones , defendiendolas , como si en esto me fuera la vida

y tu...¿vas a seguir dejando qu te pongan la pierna encima?

yo me quejaba mucho cuando estaba trabajando pero mi trabajo lo hacia me costaba un sufrimiento ,tardaba mas que las demas en hacer mi faena pero poquito a poco la terminaba cuando llegaba a casa no era persona yo les decia a is compañeras que si solo fuera un dia lo que estaba mal plegaria pero todos los dias no podia hacerlo no me decian nada pero se lo que pensaba una me dijo que ella estaba peor que yo y no se quejaba yo cogia la baja cada año algunos meses pero cuando alguna me veia ni me preguntaba como estaba, supongo que no se lo creerian que verdaderamente estaba mal otras me decian que dolor tenian todas pero eso pasa al final de la jornada de trabajo y yo ya en pezaba con dolores no se me ivan ni de dia ni de noche lo llege a pasar muy mal por eso creo que las personas que esten con fm y sfc deberian de darles la incapaciad no te quita los dolores ni el agotamiento pero entre chuches y descansos se lleba mejor calidad de vida
cuando me dieron la incapacidad, algunas de mi ex compañeras no se preocupo de saber como estaba pero si de decirle a mi cuñada que es lo que habia echo para que me la dieran con la absoluta cuando a algunas solo le daban la total
no la cogian por que no les interesaba lo que les quedaba,pienso que no es lo mismo un dolor en un sitio determinado que dolor por todo el cuerpo y el agotamiento que mata mucho quieres hacer y no puedes levantarte de la cama
donde yo trabajaba ay unas pocas fm unas de incapacidad como yo y otras trabajando piden un puesto que puedan estar mejor a mi me decian que lo pidiera pero a mi no me solocionaba nada por que los dolores los tengo aunque no aga nada ,
esa es mi historia con mis compañeras aunque algunas si se creian que estaba enferma,cuando el agotamiento se me reflejaba en la cara unas de mis compañera me decia que pusiera una cara mas alegre ,que la que tenia daba asco, otra compañera por tener fm salio criticada de que no queria trabajar,ella es mas joven que yo, pero no se canso de luchar y hacer juicios muchos años le dieron prologa pero alfinal tiene la absoluta,asi que la no se la den que no dejen de luchar la ss quiere que te aburras y lo dejes por imposible

A mi no me pone la pierna encima ya nadie mas que mi marido que lo hace con mucho amor, pero no se lo consentiré a nadie massssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss. Se acabó. De todas formas a mí cuando me preguntan ¿como estas? y me ponen cara de besugo la verdad es que paso de él en toda su cara, ya no me importa me da igual, he sufrido un montón por este tema.

Noto que no soy yo sola la qu se encuentra en estado de rebeldia ante esta injusta situación que vivimos. La verdad es que cansa y duele mucho más que cansa. Anoche me llamó alguien de Barcelona, (un familiar) y empezó a darme moralinas ....."que debes hacer esto, y aquello, que no te quedes en casa, que no es para tanto, que bla, bla, bla,,......Y yo me pregunto: ¿tu que sabes de mi vida, de mis sentimientos, de mi estado animico. Se deja influenciaar por alguien que tengo bastante cerca y que con su actitud hacia mi me esta literalmente "jodiendo la vida", yo no digo que a conciencia, pero si con su incomprensión hacia mi y hacia esta situación por la que atravieso.
Yo tambien noto a Pepa un poco dolida, la enetiendo y me sumo a su dolor, (que es tambien el mio),pero tu Marifé, lo clavas: no dejo más que nadie me ponga "la pierna encima". Es hora de reivindicar, a los de dentro, a los de fuera, a los médicos, a las administraciones, a los investigadores, a los psiquiatras y al mundo entero que este dolor no es inventado, ni el fisico ni el moral, que realmente lo sentimos y nos sentimos como elllos nos miran, como bichos raros, y que ya estamos cansaditas de esta montaña rusa de la que no nos dejan bajar, por falta de comprensión.

Serena que no te afecte preciosa que cuando te llamen pienses en otra cosa y si no plantale cara y dile que se meta en internet y aprenda como es nuestra enfermedad. Desgraciadamente hay mucha gente que no entiende esta enfermedad y piensa que somos una perras que no queremos hacer nada, nada más que vivir como reinas, si ellos supieran por cinco minutos como nos sentimos, como nos levantamos cambiarían de manera de pensar, pero mira chica que les den pomada a todos los que no nos entienden.

Si Dudu, lo intento, pero es que no lo consuigo del todo, y me amargan la vida, aunque mi proposito diario es pasar de ellos, en el fondo no puedo. Me queda un regusto amargo cuando planto cara y una sensación de ser una mala persona, y solo por defenderme, !esto es la leche, no os dije que debo de ser extraterrestre?

e

Serena preciosa yo se que cuesta mucho y que siempre nos afecta. Yo tengo unos amigos que me llamaban cuando tenía una recaida, se que lo hacía con buena intención, pero cuando me llamaba el chico, siempre me decía lo mismo, Mari lo que tienes que hacer es moverte mucho, no pares en casa, haz cosas, distraete. Siempre le decía mira yo hago todo lo que puedo, pero cuando no puedo moverme que voy a hacerle y él volvía a insistir, estas llamadas me hacían mucho daño, hasta que un día me harté y le dije oye tu que conoces de esta enfermedad para poder aconsejarme y decirme que haga todo eso, te has parado a saber que es la fibro y el sfc para hablar con esa soltura como lo haces, él no sabía donde meterse, me dijo Mari yo lo hago por tu bien y le dije mira si estuvieras informado no me darías esos consejos que por supuesto se que me los dices con la mejor de tus intenciones, pero que me hacen mas mal que bien, si quieres ayudarme de verdad, entra en internet y aprende un poco de esto, ya verás como así me ayudarás. Lo hizo y me llamó para decirme que sentía mucho todo lo que había pasado. De todas formas y por muchas otras cosas que han pasado no hemos vuelto a tener una relación muy muy estrecha como tuvimos. Tanto mi marido como yo nos dimos cuenta que esta pareja no eran todo lo desinteresados que parecían y aunque aún conservamos la amistad, la verdad es que no queremos ya intimar mucho con ello. Nos han desilusionado mucho.

!Así es la vida!. Yo tenia y digo "tenia", por que ya se acabó) un amigo que tambien tiene fibromialgia. Cuando inicié mi camino de bajas para la incapacidad, el empezó con lo mismo. Resulta que yo consegui una absoluta, pero despues de 3 años de lucha y juicios, gastar dinero y energia, y sobre todo bajar la moral hasta limites insospechados. El sigue su camino y todavia no lo consiguio, pues va diciendo por ahi que con alguien me habre tenido que acostar, por que el tiene la misma enfermedad y aun no lo hhan jubilado. Siendo amigos comoeramos, no creo que sea el procedimiento. Quien me conoce sabe que mi absoluta no es por fibromialgia, ni por fatiga cronica en grado severo, si no por que tengo tres vertebras operadas, y a raiz de ello una estenosis de canal medular, que no me permite estar más de media hora de pie, sin alternar con otro ratito sentada o tumbada, una artritis reumatoide, una discopatía degenerativa, un esclerosis en los platillos vertebrales, una no se que anquilosante y un montón de cosas más. El que sabe de todo esto, se permite el lujo de decir, que con quien me acuesto. Es denigrante, NO ME ACUESTO NADA MÁS QUE CON MI MARIDO, pero no puede soportar que me hallan jubilado y a el no. Yo tampoco tengo culpa de que el no tenga nada más que fibromialgia sin más acompañamiento. Ojalá y yo no tubiera todas estas patologíoas y seguir con mivida diaria..... Pues esto es lo que yo no logro comprender, y lo que me hace tanto daño. ¿Me entiendes un poco?

Claro que te entiendo, lo que me parece sorprendete es que una persona como esa que te conoce y sabe como está sea tan inhumano de decir que con quien te habrás acostado y no alegrarse de que hayas conseguido tu incapacidad. Yo me alegro aunque me gustaría que estuvieses trabajando eso sería señal de que estarías buena

Si, estaría sana, ganando dinero, haciendo lo que me gusta, y lo más importante para mi, llebava 5 años trabajando con mi marido en la misma empesa. Era una buena profesional, (cocinera repostería), y no estaría en casa sola y dolorida. ¿Es que la gente no entiende eso?, ¿Por que es más facil pensar que somos bagos y que no queremos trabajar?, Es que nos tenemos que colgar al cuello la historia médica para ir enseñandola a todo el mundo?, ¿Es que no vale nuestra palabra?, Es que 3 años de inquisición por parte de un tribunal medico, abogados, peritos del daño corporal, psiquiatras y psicologos no son suficientes?, ¿Que quiere la gente, verte arrastrada, con unas ojeras de kilometro, con los pelos de punta, mal vestida o sucia para que crean que de verdad estas mal?. !Es que es impresionante como es la maldad de la gente.Me indigno tanto, que me salgo de mí, con este tema, consigo no reconocerme a mí misma. Lo siento, pero el sufrimieneto es grande, muy grande, y sigue doliendo mucho....