FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? | |
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+22YOANA ABUELITA nieves cesillas YESIKA enka Antoñi Marchena NENUFAR asun Lola javitxin isapilar cuense chary Pipina SINDY Liss MARIA54 SUGARLILA dudu serena Marifé 26 participantes | |
Autor | Mensaje |
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dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Lun Jul 14, 2008 11:32 pm | |
| No te hagas mala sangre preciosa y vive feliz | |
| | | serena fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 66 Localización : andalucia Empleo /Ocios : leer, escuchar musica, pintar, Fecha de inscripción : 26/05/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Lun Jul 14, 2008 11:40 pm | |
| Normalmente eso es lo que hago, pero tu sabes que tenemos muchos altibajos. Hay un hecho ocurrido hace poco menos que un mes, que me ha trastocado muocho, me siento fatal, desvalida y me cuesta remontar, aunque yo lo conseguiré, ya estube en el infierno con una gran depresión yo no quiero volver a el, pero es que este verano se esta acumuolando todo, y lo esty pasando fatal. Siento muocho enseñar este lado dae mi personalidad, pero creo que si lo hablo conseguiré librarme de la depresión aguda, y ahora estoy en una fase de revelarme con todo lo injusto. Algo bueno tenía que salir de esto. Decir lo que uno siente nunca es malo, al contrario, ayuda a que vean como eres. Y como siempre digo, yo tengo mi derecho al pataleo, y eso hago. Se que todo quedará como siempre, pero por ahora, pues no me callo, le duela a quien le duela, pues tambien me duele a mí. !Ay Dudu, que te estoy dando la coña, y yo no soy así, que soy muy cachonda y me gusta mucho un sarao, ya me iras conociendo cuando esto se me pase un poquito y vuelva a ser la que suelo ser. Perdona, reina y gracias por escucharme. Me hace mucho bien.Gracias, primor.Besos. | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Lun Jul 14, 2008 11:58 pm | |
| YO YA PASO DE DECIR NADA,PARA QUE?TAMPOCO NOS VAN A SOLUCIONAR NADA O NOS VAMOS APONER DE MALA LECHE ENCIMA COMO ESTOY HERMOSA AHUN SE LO CREEN MENOS PUES COMO DICEN AQUI MUT Y ALA GABIA,OSEA NO DECIR NADA,
SERENA ANIMATE Y BESOS
Última edición por amarilla63 el Mar Jul 15, 2008 5:05 am, editado 2 veces |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Mar Jul 15, 2008 4:43 am | |
| Serena cariño todas pasamos por momentos duros y de bajones, lamento que ahora te toque a tí, espero que lo superes pronto y que te sirvamos de mucho apoyo. A mi no me das la vara, me encanta charlar no te preocupes, aqui estamos para las duras y para las maduras, ojalá te lleguen pronto las maduras preciosa Un beso enorme para ti | |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Mar Jul 15, 2008 6:59 am | |
| serena cariño como te entiendo, mira yo se lo que siento ahora mismo en mi corazón....pero no se escribirtelo espero que me entiendas lo que si te mando MUCHISIMA ENERGIA Y QUE SALGAS PRONTO YA DE ESA DEPRESIÓN....se que cuesta y sobre todo cuando se toca el tema que duele...pero nosotras podemos con eso y mas TE BRINDO TODO MI APOYO Y AMISTAD PARA TI
y como dice dudu aqui estamos para lo bueno y para lo malo....ANIMATE asi seremos mas cachondasssssssssssssss aqui, si ya has leido algunos otros post ves el canchondeo que nos traemoss asique unete a ellos te esperamos IMPACIENTES un besoooooooooooooooo mi niña |
| | | Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| | | | Invitado Invitado
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Mar Jul 15, 2008 12:31 pm | |
| Serena,todo lo que estás pasando me "suena",tus palabras bien las podría decir yo,creo que a todas nos ha pasado algo con nuestro entorno lo que pasa que algunas os expresais mejor,o en ese momento como teneis el dolor reciente se explica mejor como os sentís,cuando yo estaba con la depresión cualquier cosa me hacía daño,ahora mismo acabo de recordar otra que fué muy fuerte y os la voy a contar a ver que os parece,hasta donde puede llegar la mala leche de las personas. Esto fué en el año 2000,cuando yo entré en la depresión más grande que he tenido,he tenido varias,me he repuesto y he seguido adelante,pero está fué horrorosa,estuve tres meses en la cama sin moverme y la depresión me duró cuatro años,por más que quería no podía levantar cabeza,la psiquiatra me cambió el tratamiento muchas veces hasta que dió con uno que hizo efecto. Os cuento para que entendais lo que me dijo mi querida "amiga" (esta no es la que he nombrado en el otro post es otra).Yo vivia en un edificio que hizo mi padre,viviamos todos juntos,mis dos hermanos y mis padres,cada uno en su casa con sus mujeres y sus hijos,mis padres tenian un bar donde trabajaba un hermano,pero antes habíamos trabajado todos para pagar los pisos,todos es un decir,trabajaban mis hermanos pero mis cuñadas no, sin embargo mi marido si,eramos dos a trabajar de una misma familia,todo fué bien hasta que a mi padre murió de cancer,toda la enfermedad la pasé a su lado y me multiplicaba para llevar todo adelante, con la herencia se lió la cosa,yo era la mayor y mi hermano el que viene detrás de mi se hizo cargo de la herencia por ser asesor fiscal y era el que entendía,hizo el reparto tan bien hecho que lo que el se iba a quedar lo valoraba menos que lo nuestro así tenía más parte en fin!no sabeis lo que sufrí porque este hermano era mi ojito derecho, os cuento por encima,empezaron los disgustos,se metieron las mujeres,se lió la marimorena y mi marido que me veía sufrir me dijo que porque no nos mudabamos a un chalet adosado a cinco minutos de Huelva que el quería tener un jardin y nos quitabamos de allí,que aquello no era vivir, las malas caras de unos y de otros en fin!que nos fuimos!Cuando llevabamos cinco meses viviendo yo estaba muy mal de la fibro,me había quedado agotada,me dieron la casa muy sucia de cemento etc y me había hartado de trabajar,hice las cortinas y cuando las iba a poner empezarón las grietas y la casa se puso en ruina,afectó a la mia y tres más,ahí caí en picado la casa fué la gota que colmó el vaso,tanto sufrimiento tenía que salir por algún sitio,para colmo un amigo muy querido murío también de cancer por las mismas fechas,pasó un mes de esto yo en cama y otro amigo murió en accidente de trafico,cuando llamaron cogí el teléfono porque mi marido no estaba y me lo dijeron,si mi marido hubiera estado no me habría enterado,me levante de la cama para ir al entierro,mi marido no quería pero yo no quería faltar al entierro de un amigo y fuí,era verano y hacía mucha calor estaba en la iglesia media desmayada,estaba muy delgada y me sentía muy debil,cuando viene una "AMIGA"(que yo quería mucho) y en vez de decirme Pepa como estás?me dice " esto si que es una pena y no lo que tu tienes por una casa!!!! ahí me hundí y fué tan doloroso para mi que ya no levante la cabeza de la almohada en tres meses y la depresión me duró cuatro años,eso ha sido tan duro!! que ya nadie me pone la pierna encima,me he vuelto rebelde,no puedo con muchas cosas y no me callo, digo lo que pienso y lo que pienso es que hay gente con muy mala leche que va a hacerte daño solamente por envidia,porque tienes un marido muy bueno, que te adora, con un buen trabajo,dos hijos modelos y por eso la gente te tiene que hacer daño,pero no lo voy a consentir!!!! |
| | | serena fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 66 Localización : andalucia Empleo /Ocios : leer, escuchar musica, pintar, Fecha de inscripción : 26/05/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Mar Jul 15, 2008 10:03 pm | |
| !AMEM, Pepa, y que así sea por siempre jamás. Mi lema es"No hacer daño a nadie, pero nunca más dejar que me lo hagan". Llevo un tiempo ejerciendolo, pero como que tampoco gusta mucho en mi entorno. Aunque ya he llegado a la conclusión de que mi entorno son mis hijos y mi marido. Lo siento winnie, por todo lo que has pasado. Son experiencias de vida que no podemos ni debemos rechazar, pero de las cuales debemos salir más fuertes y menos bulnerables. Los años dean experiencia, pero duelen tanto, que a veces ahoga. Aprendamos pues. Besos, reina. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Miér Jul 16, 2008 8:33 am | |
| animos amiga yo e pasado por muchas cosas, y las entiendo bien. cuando yo tenia la depresion mas grande de mi vida, por tantos poblemas de cojerme todo a pecho ni en mi propia casa tenia paz,vino una vecina que nos llebavamos muy bien, pero como yo no le contaba mis poblemas porque pensaba que era cosa del matrimonio y de la familia y a nadien le importaba vino y me dijo que de que tenia yo esa depresion,que tenia unos hijos encantadores eso era verdad y un marido trabajadory bueno lo de trabajador era cierto pero lo de bueno solo para la calle, eso me undio mas y me volbio a undir mas cuando me separe gente como ella me hicieron mucho daño lastima de no ponerlas en su sitio pero siempre por respeto me e callado. despues de mucho sacrifio por mi parte ya que a el la ludopatia no le dejaba mucho dinero. me dice que porque me separaba que el me tenia como una reina con una gran casa como tenia que como me habia ocurrido, amigas yo llege al apartamento llorando solo le pude decir en la casa cada casa es un mundo,y nadien sabe como es nadien sino el que vive
con ellos. yo no se para que trabajaba si el me lo daba todo yo no se porque tenia depresion si era tan feliz la vida es muy ingusta, sobre todo la gente hace su beredicto sin saber a mi me an herido mucho pero no boy a dejar que nadien me aga mas daño estoy cansada y cuando me enferme supe que no hay nada, ni nadien que meresca tanto sacrificio el que a creido en mi enfermedad y mi dolor me tendra siempre el que no, me retiro. la gente que no me quiere bien solo buscan la forma de hacer daño,yo me decia muchas veses que tengo yo que con la mal que estoy la gente me envidia. te das cuenta despues la gente ve lo de fuera de puertas para fuera era todo bonito unos hijos maravillosos, una casa dos coches. pero de puertas para dentro solo lo sabia yo y mis hijos, como me costaba llegar a fin de mes, y lo peor no tener una pareja que me ayudara que me dejara todo para mi,ser madre padre,ama de casa, trabajary que fuera cariñosa y no protestara porque si no ya no era una cama para descansar era un campo de vatalla.yo queria hablar de la educacion de mis hijos o culquier casa y no podia porque estaba como un demonio de enfadado. cuando no tenia dinero el era un infierno para mi. era miedo yo a esa gente, que me an criticado les dejo que prueben a ver cuanto duran, perdoneme pero hoy estoy dolida con esa gente que no me querian ,eran aparecias como fue mi matrimonio que pena que aya tanta gente farsa y que nos demos cuenta cuando mas la necesitamos. | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Miér Jul 16, 2008 11:55 pm | |
| Chicas que no merece la pena la gente que nos critica y no ve mas allá de sus narices que no merecen la pena ni que pensemos en ellos. A la gente le gusta juzgar sin conocer, pues que lo hagan pero que no nos afecte, no escucheis a esta gente que solo quiere hacer daño Besos para todas | |
| | | serena fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 66 Localización : andalucia Empleo /Ocios : leer, escuchar musica, pintar, Fecha de inscripción : 26/05/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Mar Jul 22, 2008 8:46 am | |
| Ppues es verdad, no merece la pena. Hay que intentar por todos los medios, que no nos afecte tanto lo que los demás piensan de nosotros. !Vamos a intentarlos todas!, No perdamos el tiempo en cosas que no tienen solución y mucho menos explicación. Yo desde hoy me apunto la consigna. GRacias Dudu, buena solución. Un beso para todas. | |
| | | Pipina fibroamigo
Cantidad de envíos : 24 Edad : 104 Localización : Spain Empleo /Ocios : no puedo trabajar por ahora... Fecha de inscripción : 07/04/2009
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Mar Abr 07, 2009 11:01 pm | |
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Última edición por Pipina el Miér Mayo 06, 2009 1:28 am, editado 2 veces | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Miér Abr 08, 2009 6:45 am | |
| PIPINA CARIÑO DILE A TU MADRE QUE NO ERES UNA ALCAYATA, QUE NOS LEA UN POQUILLO Y ASI SABRA POR LO QUE ESTAS PASANDO PUES LO QUE CUENTAS NOS PASA A CASI TODAS Y SI TE VEN CON BUEN ASPECTO ENSEGUIDA PIENSAN QUE ERES UNA VAGA, AUNQUE CREO QUE TU MADRE DEBE DE SER DE LAS QUE MAS TE COMPRENDA.
BUENO PRECIOSA UN BESAZOOOOOO Y MUCHO ANIMOOOOOOO | |
| | | cuense fibroayudante
Cantidad de envíos : 323 Edad : 75 Localización : Comunidad valenciana Fecha de inscripción : 22/03/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Miér Abr 08, 2009 6:52 am | |
| Yo no diria nada mas ya de como me siento o lo que siento,ne deseo ningun mal en la vida a nadie,solo a quienes piensan o hablan asi de nosotr@s darles un mes,tan solo un mes,estos cuerpo nuestro a ver si dejaban ya de hacernos mas daño,pues no hay cosa mas atrevida en la vida que la ignorancia. Un beso a todas | |
| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Miér Abr 08, 2009 2:15 pm | |
| ¿Para que le vas a decir a nadie lo que es la fibro?
¿ De verdad les interesa? La mayoría de la gente que yo conozco, incluida la familia, no comprende, por mas que quieras explicarles, en que consiste esta enfermedad, que consecuencias tiene, es más, no creen que lo que me pasa, séa una enfermedad.
Yo llevo muchos años, ya ni los cuento, y ayer me pasó lo de siempre. Vino una hermana que vive en Castellon, a zaragoza al hospital a ver a mi madre que esta muy mal, y cuando estábamos hablando en un momento dado, la hubiera tirado por la terraza de la habitación.
Me explicare: A su marido le tienen que operar de la pierna por 5ª vez, pues todas las anteriores no le han servido de nada ya que tiene problemas de hueso y no se regenera, vale, es una puñeta, pero él aun con muletas puede salir y aun con dolores, duerme como un tronco, saca a pasear al perro, va a por el pan , etc, no hace una vida normal pèro casi. ¿ vale?
Pues ella ( pobrecita) lo está pasando muy mal porque fijate lo mal que está su marido y sufre mucho. Yo me callo porque no tengo ganas de peleas, pero, ahora viene el pero, yo estaba sentada en la silla del hospital ( despues de dos dias imaginaros mi cuerpo), y me he levantado cojeando y andando como los patos, como nos pasa a todas, !!PUES NO SE HA ENFADADO POR QUE PENSABA QUE LE HACIA BURLA A SU MARIDO !!!.
Cuando le he dicho que asi me levanto yo siempre, este media hora o 20 horas, me pregunta ( despues de tantos años sabiendo que enfermedad tengo) que por qué, por centesima vez le explico en que consiste mi enfermedad y me contesta , la muy....... ! eso no es nada comparado a lo que le pasa a mi marido! SERA CAPULLA LA TIA ......¿ SABRA ELLA LO QUE ES NO PODER MOVERTE DE LA CAMA, NO PODER DORMIR, QUE TE DUELA EL ALMA,EN FIN PARA QUE CONTAROS QUE NO SEPAIS?.
Pues nada, que segun ella, no entiende que muchos dias no pueda hacer la cama, pero pueda ir a buscar a mi nieta a laguarderia y tenerla conmigo hasta que se la llevo a sus padres, y por mas que le digas," eso lo puedo hacer por que le hecho cojones a la vida" no como tú, que el día que te duele un poco la espalda, ya estas que te mueres.
¿ Y que hago, la tiro por el balcon o paso de ella?, pues eso, me he salido al balcon a fumarme un cigarro y he pasado de ella.
Lo tengo claro, el que me comprenda , pues bien, y el que no, pues mira , alla ellos, que bastante tengo con lo que tengo, para preocuparme por ellos.
Perdonar por el desahogo, pero estoy que trino, cabreada y hecha polvo de cansada y sin poder dormir a estas horas.
Besos suavecitos. | |
| | | Pipina fibroamigo
Cantidad de envíos : 24 Edad : 104 Localización : Spain Empleo /Ocios : no puedo trabajar por ahora... Fecha de inscripción : 07/04/2009
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Miér Abr 08, 2009 9:09 pm | |
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Última edición por Pipina el Miér Mayo 06, 2009 1:29 am, editado 1 vez | |
| | | javitxin fibronela
Cantidad de envíos : 62 Edad : 59 Localización : Irun Fecha de inscripción : 09/09/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Jue Abr 09, 2009 7:19 pm | |
| Masaboru Fukuoka decía (más o menos)... Mira, ves este metro cuadrado de tierra?, en el hay miles de millones de seres vivos, y en cada momento se pueden dar billones de combinaciones entre ellos..... No sabemos nada Quizás tan importante como que la otra persona entendiera lo que es la fibromialgia, es que tu la entiendas, o, por otro lado, que no necesitas que el otro entienda nada ni depender de el. Eres una persona independiente con un alto grado de libertad en tu vida, lo que desconoces es como manejarla. Aprende a saber que es la libertad, y la responsabilidad, que no es lo que los demás te digan. No necesitas ninguna aprobación. Cuando se comprenden las cosas no necesitas a nadie ni a nada, eres autónoma y una unidad de pensamiento y acción. No necesitas decir nada, como tampoco cambiarle a otra persona que no quiere comprender. Por otro lado, se sabe que cuando uno cambia por dentro, en su manera de pensar, ser, emocionarse, actuar, ......... todo lo de fuera cambia, y la persona que tienes delante se dará cuenta de ello y cambiará. | |
| | | Pipina fibroamigo
Cantidad de envíos : 24 Edad : 104 Localización : Spain Empleo /Ocios : no puedo trabajar por ahora... Fecha de inscripción : 07/04/2009
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Jue Abr 09, 2009 11:07 pm | |
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Última edición por Pipina el Miér Mayo 06, 2009 1:30 am, editado 1 vez | |
| | | javitxin fibronela
Cantidad de envíos : 62 Edad : 59 Localización : Irun Fecha de inscripción : 09/09/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Vie Abr 10, 2009 12:39 am | |
| Bueno, te diré que una persona tiene más capacidad de la que cree, capacidad para pensar por si misma, capacidad para vivir sola, capacidad para ser fuerte, nuestro único límite es el miedo, cuando una persona duda. Todo lo que te han dicho de que necesitamos a los demás para todo o que nuestra imagen la recibimos de los demás, está bien para funcionar, pero sólo son ideas, conceptos que tu apruebas o aceptas y vives con ellos. Si tu quieres, puedes ser completamente libre, mira, las imágenes más claras son la de muchos sin casa que viven las calles de nuestras ciudades, o de cientos de millones de personas repartidos por el mundo. Nosotros sentimos temor de perder esa seguridad que te da tu casa, tu cuenta del banco, o las personas que te apoyan, (o las medicinas que da el médico y que el enfermo mendiga) y a cambio debemos ceder cotas de libertad, autonomía, libertad de pensamiento y acción, en esta serie de intercambios de afectos, quereres, objetos o dineros. Lo de que las personas somos seres sociales yo lo dejaría, en que lo somos, hasta que podemos valernos por nosotros mismos y las que lo aceptamos. Aceptamos ser y estar en sociedad, muchas veces porque no se nos plantea la opción de decidir. Tenemos inculcado modelos de "familia", de "amistades", de sociedad y un sistema de valores y relación para cada uno de ellos. Un enfermo es una persona que tiene un problema entre lo que es y necesita para seguir viviendo o generando vida, según su naturaleza y genética, y con lo que alimenta su cuerpo (alimento mental, emocional y físico). Necesita alimentarse socialmente, sí, normalmente si, pero hay muchos modelos de intercambio, que imaginariamente puede ir desde eremita o místico (intercambio cero o casi), hasta la persona que no puede hacer nada sin los demás, a veces sin su permiso. Si alguien expresa que su marido, hijos, familiares o médico, no la entienden, y tiene razones reales para saber que no se está quejando de vicio, lo que debe hacer es valorarse. No atacar, porque la otra persona entra a defenderse. Debe de trabajar su voluntad, debe estudiar cuales son los recursos a su alcance, para estar mejor en su vida, debe tener costumbres sanas (alimento, actividad equilibrada), seleccionar a las personas de su entorno, o marcar unos límites para las que tiene etc... Cuando desarrolle más su autonomía, será capaz de establecer unas relaciones más satisfactorias, tendrá más autoestima, estará más relajada y mejor físicamente. Los demás no te dicen lo que eres (ni lo que sientes), tu ya eres. Por favor no dudarlo. El tema es si a uno le inculcan desde pequeño que es una mierda cagáaa que vales para tener hijos y trabajar, y ser buena chica, tienes que tomarte las pastillas del médico, tienes que confesarle los pecados al cura, y tienes que decir de carrerilla los ríos de españa en la escuela, y te pasan de las manos de tus padres a las de tu marido,...... es que ya más claro no lo puedo decir. Bueno oye, que se me va la olla y tengo que trabajar. Abrazote
Javier | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Vie Abr 10, 2009 1:02 am | |
| - javitxin escribió:
- Bueno, te diré que una persona tiene más capacidad de la que cree, capacidad para pensar por si misma, capacidad para vivir sola, capacidad para ser fuerte, nuestro único límite es el miedo, cuando una persona duda.
Todo lo que te han dicho de que necesitamos a los demás para todo o que nuestra imagen la recibimos de los demás, está bien para funcionar, pero sólo son ideas, conceptos que tu apruebas o aceptas y vives con ellos. Si tu quieres, puedes ser completamente libre, mira, las imágenes más claras son la de muchos sin casa que viven las calles de nuestras ciudades, o de cientos de millones de personas repartidos por el mundo. Nosotros sentimos temor de perder esa seguridad que te da tu casa, tu cuenta del banco, o las personas que te apoyan, (o las medicinas que da el médico y que el enfermo mendiga) y a cambio debemos ceder cotas de libertad, autonomía, libertad de pensamiento y acción, en esta serie de intercambios de afectos, quereres, objetos o dineros. Lo de que las personas somos seres sociales yo lo dejaría, en que lo somos, hasta que podemos valernos por nosotros mismos y las que lo aceptamos. Aceptamos ser y estar en sociedad, muchas veces porque no se nos plantea la opción de decidir. Tenemos inculcado modelos de "familia", de "amistades", de sociedad y un sistema de valores y relación para cada uno de ellos. Un enfermo es una persona que tiene un problema entre lo que es y necesita para seguir viviendo o generando vida, según su naturaleza y genética, y con lo que alimenta su cuerpo (alimento mental, emocional y físico). Necesita alimentarse socialmente, sí, normalmente si, pero hay muchos modelos de intercambio, que imaginariamente puede ir desde eremita o místico (intercambio cero o casi), hasta la persona que no puede hacer nada sin los demás, a veces sin su permiso. Si alguien expresa que su marido, hijos, familiares o médico, no la entienden, y tiene razones reales para saber que no se está quejando de vicio, lo que debe hacer es valorarse. No atacar, porque la otra persona entra a defenderse. Debe de trabajar su voluntad, debe estudiar cuales son los recursos a su alcance, para estar mejor en su vida, debe tener costumbres sanas (alimento, actividad equilibrada), seleccionar a las personas de su entorno, o marcar unos límites para las que tiene etc... Cuando desarrolle más su autonomía, será capaz de establecer unas relaciones más satisfactorias, tendrá más autoestima, estará más relajada y mejor físicamente. Los demás no te dicen lo que eres (ni lo que sientes), tu ya eres. Por favor no dudarlo. El tema es si a uno le inculcan desde pequeño que es una mierda cagáaa que vales para tener hijos y trabajar, y ser buena chica, tienes que tomarte las pastillas del médico, tienes que confesarle los pecados al cura, y tienes que decir de carrerilla los ríos de españa en la escuela, y te pasan de las manos de tus padres a las de tu marido,...... es que ya más claro no lo puedo decir. Bueno oye, que se me va la olla y tengo que trabajar. Abrazote
Javier javitxin cuanta razon tienesssssssssss yo casi casi ya soy libre porque no me importa lo que digan las personas que no entienden esta enfermedad familiares amigos cuanta gente te mira y te dice que estas muy bien y yo contesto ahora si estoy bien cuando mi marido me dice que estoy hermosa gracias a dios el siempre me ve hermosa le contesto lo mismo ahora si estoy bien porque no espero que los demas me den su aprovacion | |
| | | javitxin fibronela
Cantidad de envíos : 62 Edad : 59 Localización : Irun Fecha de inscripción : 09/09/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Vie Abr 10, 2009 1:20 am | |
| Yo me dejo llevar por las cosas como todo hijo de vecino, para que me voy a andar con tonterías, y cuando voy a casa de mis padres veo si les tengo que llevar el pan, las naranjas, bajar la basura, llevarlos al médico o lo que sea. Pero sólo mediante el trabajo consciente, de que es lo que se está haciendo, con una buena valoración de si mismo, que si uno está delante de un médico (o de cualquier otra persona) esta no abuse de su poder o utilice mi debilidad para columpiarse.... todo hay que tenerlo presente. Y hay que valorar cuando a uno lo valoran y defenderse cuando a uno lo menosprecian, y sino irse por otro lado. | |
| | | asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Vie Abr 10, 2009 4:26 am | |
| Estoy tan cansada psiquica y fisicamente que no tengo fuerzas para decirle a nadie qué es la fibro, me da igual que lo entiendan o no. Yo ´se qué y cómo me tiene. La unica manera que se me ocurre de decirle qué es la fibro es que la padezca muchos meses porque la gente la confunde con tener un dolor cierto tiempo y que luego se le quita. Estoy arta de oir decir: "no lo entiendo hija, yo tuve una tendinitis que me duró tal.....y con reposo se me quitó, yo creo que lo tuyo es hormonal". Las personas que de verdad me importan han procurado informarse de qué es esto. El resto pues no tengo que decirles nada solo ignorarlas-os. Estoy muy cansada, no puedo más, necesito descansar y no lo hago desde la primavera pasada que tuve algunos dias buenos. Desde entonces he ido cada vez peor de dolores y ahora ya de todo, es como si tuviera una gran anemia y no pudiera con mi cuerpo por eso todo me da igual. Solo quiero descansar, dormir, morir que es lo mas parecido a dormir pero sin despertar y volver a sentir todo este malestar que solo unos pocos comprenden, salvo vosotros.
NO PUEDO MAS ESTOY MAS HUNDIDA QUE NUNCA, MAS CANSADA QUE NUNCA, MAS INUTIL QUE NUNCA Y LO PEOR DE TODO ES QUE NO LE VEO EL FINAL A TODO ESTE SUFRIMIENTO.
Perdonarme por ser tan pesimista paro es lo que hay. Asun | |
| | | isapilar fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2018 Edad : 70 Localización : zaragoza Empleo /Ocios : musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción : 12/11/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Sáb Abr 11, 2009 9:55 am | |
| MIRA ASUN, EL FINAL DE NUESTRO SUFRIMIENTO , NO ESTA EN MORIR, COMO DICES TU, SI NO EN ACEPTAR LO QUE SUFRIMOS.
CUANDO TENEMOS EL DOLOR TAN FUERTE QUE NO NOS DEJA NI RESPIRAR, PIENSO QUE EL DOLOR NO ES EL FIN, SI NO EL MEDIO DE DECIRNOS NUESTRO CUERPO, " chica hoy te estoy haciendo la puñeta, a ver quien puede más tú o yo" Y YO ME NIEGO A DEJAR QUE MI CUERPO MANDE EN MI, QUE EL DOLOR ME HAGA SENTIR QUE NO VALGO NADA, PROCURO PENSAR EN ALGO POSITIVO QUE TENGA EN LA VIDA ( Y CREEME HAY MUCHAS COSAS POR LAS QUE QUERER SEGUIR VIVIENDO), Y NO ME DA LA GANA QUE MI CUERPO ME GANE, SOY LUCHADORA, LO HE SIDO SIEMPRE, ( Y SEGURO QUE TU TAMBIEN SI NO , NO ESTARIAS AQUI EN ESTE FORO), ASI QUE LE ECHO UN PULSO A MI CUERPO, A MI DOLOR, Y AL FINAL LE GANO, LE TENGO QUE GANAR, COMO SEA, PERO JAMAS ME PUEDO DEJAR VENCER." VALGO DEMASIADO PARA MI MISMA, ME QUIERO DEMASIADO, ME VALORO LO SUFICIENTE", Y POR FIN, CON MUCHA RABIA, CON MUCHO ESFUERZO, CON MUCHA LUCHA, CONSIGO VENCER, SI NO AL DOLOR, SI A MI CUERPO, Y LE DIGO " mira chico, me dueles, pero aún quiero seguir sintiendo, aunque sea el dolor, asi ,que lo siento por ti, pero esta vez no me ganas".
JAVI, LO QUE DICES NO ES QUE ME PAREZCA BIEN DEL TODO, PUES NO SOMOS ISLAS, SOMOS PERSONAS QUE VIVIMOS CON MAS PERSONAS, Y , AUN A NUESTRO PESAR HEMOS DE CONVIVIR, Y LAS COSAS QUE NOS DICEN, AUNQUE INTENTEMOS PASAR DE ELLOS, NOS DUELEN. FIJATE QUE LOS MENDIGOS, AUNQUE PRETENDAR SER LIBRES, NECESITAN DE LA AYUDA DE LOS DEMAS, PARA PODER SEGUIR VIVIENDO, Y YO, AUNQUE SOY HIJA, ESPOSA, MADRE Y ABUELA, SOY INDEPENDENTIE, NO DEPENDIENTE, PERO SIGO NECESITANDO DE LOS DEMAS PARA SEGUIR SINTIENDOME PERSONA.
BESOS SUAVECITOS. | |
| | | Pipina fibroamigo
Cantidad de envíos : 24 Edad : 104 Localización : Spain Empleo /Ocios : no puedo trabajar por ahora... Fecha de inscripción : 07/04/2009
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Sáb Abr 11, 2009 10:37 pm | |
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Última edición por Pipina el Miér Mayo 06, 2009 1:32 am, editado 2 veces | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? Sáb Abr 11, 2009 11:16 pm | |
| Así es como hay que mantener a esta puñetera ''vecinita'' que tenemos instalada en nuestro cuerpo, yo también hablo con ella jajaja y le digo ehhhhhhh tu perraca vives en mi cuerpo de cuello para abajo, pero en mi cabeza no vas a entrar porque no me da a mí la gana y mira que insiste la jodía que todos los días insiste y llama, pero no me doy por vencida, dentro de mi cabeza no va a volver a anidar que ya ha estado hace unos 6 años | |
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| Tema: Re: ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? | |
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| | | | ¿ que le dirias a una persona que no entendiera lo que es la fibromialgia? | |
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