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 "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi

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MensajeTema: "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi   "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi I_icon_minitimeLun Oct 01, 2012 11:33 am

FUENTE: Blog de Dori

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Copio el contenido por si os resulta más cómodo leer aquí la noticia.

Merece la pena leerla; ojalá conociéramos muchas acciones de las que algunos enfermos realizan de forma individual o en otros grupos y hubiera más solidaridad.


Una persona enferma de fibromialgia, encefalomielitis miálgica-Síndrome de Fatiga Cronica, le mando esta carta al doctor Ernesto Villanueva, colaborador de Proceso y Subdirector de Derecho a la Información del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM:

"He leido con atención su artículo Alonso Lujambio. Como enferma no puedo sino sentirme ofendida por el trato preferencial que el gobierno le profesa y por el abandono en el que estamos sumidos millones de enfermos para quienes solo hay diclofenaco. Padezco fibromialgia y encefalomielitis miálgica muy severa. Prácticamente vivo ya en un estado de postración vitalicio. La fatiga crónica se ha vuelto una fuerza aterradora que rellena cada recoveco de mi anatomía. No da tregua. Es implacable y mortífera.

Además de esto sufro el dolor convertido en tortura, síndrome del intestino irritable, anemia, intolerancia ortostática, mareos, naúseas, vómitos, convulsiones, infecciones recurrentes, entre centenares de síntomas más. Y soy madre soltera de un niño con TDAH. Es el caso promedio de una enferma, de lo que se ha declarado una Epidemia en México y una crisis humanitaria, invisible. Nuestras biografías están convertidas en kilométricas historias médicas, están abortados nuestros derechos humanos más elementales, vivimos una espiral de violencias ad infinitum, pues no se nos cree y ninguna autoridad médica convalida nuestra agonía..

La ausencia de médicos especialistas me llevó a investigar científicamente el tema. Tenemos una calidad de vida equivalente a padecer VIH fase terminal, uso de quimioterapia y esclerosis. En España se están entregando pensiones por invalidez permanente absoluta. El Instituto Nacional de Cáncer de EEUU equipara nuestra fatiga con la que padecen enfermos de cáncer. A mi inicialmente me dieron el mismo diagnóstico que a Alonso Lujambio.

Pero nosotros no tenemos la compasión incondicional, ni las prebendas por haber sido funcionario, menos aún gozaremos de un sueldo de Senador Nadie nos aplaude o nos llama héroes. Todo lo contrario: somos locas, flojas, depresivas.

En mi largo peregrinar con diputados, senadores, comisionados, activistas, feministas (es una enfermedad feminizada,en gran medida como consecuencia de haber vivido Violencia de Género) - e incluso un alto mando del Sector Salud - me confesó cuando me entrevisté con él "que desconocían toda la información que yo había recopilado en más de 5 años". Y me conminó a colaborar con ellos. Decenas de llamadas y mails y el silencio me hizo intuir la ausencia de interés.

Nada ha cambiado desde hace una década cuando enfermé. No hay médicos, especialistas, investigación, políticas públicas. Ellos arguyen que por falta de presupuesto. En mi lucha encontré que la U. Anáhuac se interesara en que desarrolláramos una Cátedra de Investigación en Neuro-inmunología (especialidad inexistente en nuestro país)y está a la vez serviría para tratar a los enfermos y generar educación médica. Nunca hubo presupuesto, nadie tenía la facultad de pronunciarse en el tema. De nada sirvió un pronunciamiento de AI Londres en mi favor como activista y que habla de que el Estado debe hacerse cargo de los enfermos por los tratados internacionales signados en materia de discapacidad. Empeoré a causa de tanta insistencia.

Seguramente con lo que el Sr. Lujambio ha gastado en su estancia en el vecino país y su búsqueda de todo lo habido y por haber se hubiera podido darle atención a millones de enfermos que tienen su vida rota, destazada. Pero nuestras autoridades ni siquiera quieren decir la verdad respecto a este flagelo, ahora que se ha oficializado su existencia. Insisten en medios de comunicación que es una enfermedad inócua, inofensiva, que se controla con pensamiento positivo y neurolépticos y que hasta fortalece!.

Por cierto Lic Villanueva, también se nos ha violado el derecho a conocer a cabalidad lo que entraña padecerlas. Me han entrevistado y nunca permitieron que saliera la verdad a la luz. Mis dichos fueron tijereteados a conveniencia. Incluso hasta vetaron un programa de tv que grabé, donde fui invitada. Se nos viola el derecho a la libertad de expresión y de información. Concluyendo lo que vivimos es un reality de supervivencia, la profanación de la vida. Quién fuera Alonso Lujambio."
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MensajeTema: Carta de una enferma de Fibromialgia   "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi I_icon_minitimeLun Oct 01, 2012 11:45 am

Hola Carmen esta tarde, he puesto el enlace de esta carta, en otro post, creo que en Noticias Varias, y lo que me gustaría leer. es lo que dijo el Doctor Alonso, si sabes donde leerla, mándame el enlace, no se que diría, pero con esa contestación tan sentida, no puede ser mas que burradas. Me encantaría leer las "lindezas" del doctor. Bueno si encuentro algo, o me lo envía Dori, te lo mando, y como seguro que lo encuentras tu antes, me lo mandas. Un beso, y a descansar, la que pueda, jajaja
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MensajeTema: Re: "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi   "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi I_icon_minitimeLun Oct 01, 2012 12:06 pm

PARA QUIEN TENGA CURIOSIDAD DE SABER QUIEN ERA "ALONSO LUJAMBIO",

Copio un comentario aparecido en EL PAIS, hecho por un mexicano (y confirmado por otros), sobre la realidad de ALONSO LUJAMBIO, su enfermedad, tratamiento, gastos por su enfermedad, última aparición, etc., etc., "a cargo de las arcas del estado mexicano"

FUENTE:http://internacional.elpais.com/internacional/2012/09/25/actualidad/1348594759_891386.html

. No fue un buen secretario de educación pública, fue un lacayo del peor mal que ha aquejado México que es Elba Esther Gordillo y su cáncer le costó al Estado Méxicano, debido a que jamás renunció ni fue depuesto como secretario de educación pública mientras se fue a tratar a Huston, siguiendo cobrando el sueldo sin estar trabajando durante meses. Después fue puesto como senador cuando estaba ya desahuciado, o sea de plano no tenía nada que hacer ahí obviamente no podía trabajar y murió con todas las prestaciones de miles de pesos que da la ley cuando fallece un legislador. Es una vergüenza que se de luto nacional por un cáncer que también le costó al erario público. Que pena me da sus sufrimiento, pero tampoco lo idealicen solo porque murió de cáncer, como muchas otras personas en México que mueren del mismo padecimiento sin las posibilidades que él tenía.

___________________________________

MI COMENTARIO PERSONAL

No solamente se reparten el pastel los políticos españoles...

PIDO IGUALDAD PARA TODOS LOS ENFERMOS, sean políticos o la persona más humilde y pobre del país.
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MensajeTema: Re: "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi   "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi I_icon_minitimeLun Oct 01, 2012 12:12 pm

ARANTXA, nos hemos cruzado.... Jajaja

Voy a seguir investigando y si encuentro la respuesta (si es que la ha dado), la pondré aquí.

Ya ves que he puesto información sobre el tal "ex-senador mexicano"... y mi comentario.

Por cierto, te he dejado una nota en el post que habías puesto el enlace de DORI, donde te indicaba que iba a abrir un post nuevo, porque aquel solamente se utilizó hasta Mayo del 2008 (recién estrenado el foro), y nadie la iba a ver.

Era un post para las "Administradoras" si mal no recuerdo.

Creo que aquí en tema nuevo, llegará a más personas.

Muakkkkkkk
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MensajeTema: Carta de una enferma de FM   "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi I_icon_minitimeLun Oct 01, 2012 3:53 pm

Gracias Carmen, que haría yo sin ti, sigo buscando la información, tengo un mosqueo que no veas. Jajaja, casi no me imagino las "perlas" que saldrían, de esa boca de piñón. Un beso grande para toda la familia.
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MensajeTema: Re: "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi   "Carta de una enferma de Fibromialgia sobre la atención médi I_icon_minitime

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