RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

Hola amigos, cuando hablo con vosotros, siempre me decis que yo soy una persona muy fuerte, no, no lo soy, yo sufro igual que todos los que estamos afectados por estas enfermedades, tengo dolores, cansancio, se me entumecen las extremidades, a veces voy a decir o hacer algo y al instante ya no recuerdo que era... y bueno todos los demás problemas que conllevan estas enfermedades, no soy fuerte, digamos que he aprendido a convivir con la FM y el SFC, me he adaptado a ellas porque no quiero que acaben conmigo y sobre todo y lo más importante he asumido, aunque me ha costado bastante, que soy una persona enferma con unas enfermedades invalidantes crónicas que hasta la fecha no tienen una cura ni un tratamiento definitivo.
Así que mientras ese cura o ese tratamiento no llegue, voy hacer lo imposible porque esto no me derrote, voy a intentar seguir haciendo las mismas cosas adaptandolas a mi cuerpo, voy a seguir con mi positividad y sobre todo no voy a dejar que me quite mi alegría, eso no es ser fuerte, eso es ser una conformista, porque aunque no quiera me tengo que conformar con tener la FM y el SFC.
Y un secreto que quiero compartir: a escondidas cuando la FM o el SFC no me ven, también desprotico contra ellas y lloro y me desespero, pero no voy a dejar que nunca lo vean para que no me derroten.
Se que es duro y cruel, que todo esto me mina por dentro, aunque yo no quiera, aunque no lo desee, pero lo sigo intentando todos los días y así seguire.
Hay días que es duro muy duro de llevar, pero siempre o casi siempre, encuentro algo por lo que seguir adelante, tengo que hacerlo y no dejar que esto me deje más angustiada.
Yo no pedí tener estas enfermedades, yo no las desee, pero las tengo y tengo que aprender de ellas, como llevarlas, es un reto cada día, por eso aunque esté mal, siempre encontrareis en mi una sonrisa.
Cuando hablo con vosotros y veo el mismo sufrimiento y la misma desesperación, es tanta la impotencia que siento, que me revelo, no puedo ver a tanta gente sufriendo, tengo que hacer algo, y con sacaros una sonrisa me conformo, porque al mismo tiempo saco una mia.

A veces de verdad que me gustaría tener una varita mágita y ser una bruja buena para utilizar esa varita sobre todos nosotros y que desaparecieran todos nuestros sufrimientos.

Por eso aunque lo parezca no soy fuerte, soy una más entre tanto dolor y desesperación, una más que desea con todas sus fuerzas que llegue pronto una solución, pero mientras como os he dicho antes, voy a seguir haciendo lo imposible, para que esto no me derrote.

Mª del Mar (18/12/06)

Tema: *PARA MAR -PERO TODAS SOMOS ESA MAR* Miér Abr 16, 2008 10:49 am

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Manos_10

¿Qué es la fibromialgia sino valor? Es fuerza por ponernos frente a la injusticia social, es optimismo por saber que nada ni nadie parará el avance, lento pero seguro, de la investigación pública. Es plantar cara a las palabras "vago", "loco", "mentiroso"... Es amor, cariño y abrazo al darnos amigos que antes no teniamos y lo que es mas dificil, mantenernos juntos porque es unión. Es tender manos y tomar aquellas que han sido tendidas.

"Los grandes espíritus siempre han tenido que luchar contra la oposición feroz de mentes mediocres" (Einstein) y tú, Mar, eres uno de esos GRANDES ESPÍRITUS.

Un beso Mar y continua siendo la que conocemos.

Tema: *LA FIBROMIALGIA Y YO* Miér Abr 16, 2008 11:13 am

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Fundo_10

La fibromialgia una enfermedad curiosa.
una enfermedad invisible para el estado, para el gobierno,
una enfermedad incurable, dolorosa, insufrible, inaceptable.
La fibromialgia que tanto me ha quitado, que tanto me ha achicado.
La fibromialgia esta enfermedad que tiene muchos , pero muchos años....
La fibromialgia esta desconocida que viene, se acomoda, se instala y destroza el sistema central....
Esto es lo que nos dicen, esto es lo que nos hacen creer y aun no saben que es la FIBROMIALGIA
Me duele el cuerpo y llora mi alma
Me siento una desconocida, no me reconozco en el espejo y mis lagrimas salen solas porque no duermo
no vivo, no puedo con mi alma, ni con mis huesos
La fibromialgia, Dios mio ¿que hice yo en esta vida?
o en vidas anteriores?...
¿Porque tanto dolor, porque tanta depresion, porque tanta emocion?
Mi corazon late a veces muy deprisa, otra ni le siento y por las noches....
Dios mio por las noches no duermo, no vivo, solo lloro porque he perdido
Si he perdido mi familia, mi mundo de antes y ahora que tengo pues
solo tengo dolor, solo rencor, ira y hasta lastima de mi misma....
Me quitaste todo, hasta mi cara no es la misma que era antes,
ni mi sonrisa, me quitaste el bailar, salir, andar, trabajar....
Me quitaste el amor y lo cambiaste por dolor
Me quitaste mi fe para darme a cambio inseguridad y miedo a lo que pueda venir
a lo que sucedera mañana....
Hoy es dolor, mañana es no poder levantarme de la cama
y pasado que sera no moverme o quedarme en una cama y decir.....
Ahora solo tengo la fibromialgia...
LO DEMAS YA NO LO TENGO PORQUE ME LO QUITO LA FIBROMIALGIA

Maribel

Tema: *MARI ANGELES CORRES -ENFERMA DE FIBROMIALGIA* Jue Abr 17, 2008 7:40 am

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Rostro10

«Siento como si llevase 100 kilos sobre la espalda»
Los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente por su afección crónica

A María Ángeles Corres, especialista metalúrgico de profesión, le cambió la vida a partir de 1998, cuando tan sólo tenía 39 años. Fue entonces cuando comenzó a sentir dolores musculares por todo el cuerpo. «Los médicos creían que eran lumbalgias», recuerda. Su cuadro clínico se agravó con otros síntomas, como fatiga crónica, insomnio y ahogos, por lo que se vio obligada a coger muchas bajas laborales. Por fin, en 2003, en el hospital Txagorritxu pusieron nombre a su padecimiento: fibromialgia, una enfermedad crónica de difícil diagnóstico que afecta al 3% de la población, en su mayoría mujeres.

A pesar de los tratamientos recibidos, su delicada salud no ha mejorado. De hecho, los tribunales le han reconocido una incapacidad laboral permanente. María Ángeles ha relatado a EL CORREO cómo se puede vivir con una enfermedad que limita la vida de quienes la padecen.

-¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

-Tuve unos dolores musculares muy fuertes por todo el cuerpo hace cosa de diez años. Al principio, los médicos pensaban que eran lumbalgias. Pero los tratamientos habituales no me servían de nada.

-¿Y qué hizo?

-Bueno, el cuadro clínico se complicó con otros transtornos: migrañas, hormigueos en las manos, arritmias, ahogos, depresión y fatiga crónica. Me cogía bajas constantemente y empecé a ir de especialista en especialista.

-¿Cuál fue el resultado de este peregrinaje entre médicos?

-En 2003, me hicieron una prueba que se llama los puntos gatillos. De 18 posibles, yo tenía 16. Y me diagnosticaron fibromialgia. En ese momento yo no tenía ni idea de qué era eso.

-¿Y que le dijeron los doctores?

-Que tendría que acostumbrarme a vivir con el dolor. Me vine abajo. Es algo muy duro. Es como llevar permanentemente un peso de 100 kilos encima de los hombros. Me preguntaba por qué me tenía que haber tocado a mí.

-Desde entonces su vida gira en torno a las visitas al hospital Txagorritxu.

-Sí. La fibromialgia afecta a muchas partes del cuerpo. Tomo un montón de medicinas, llevo unos parches eléctricos que alivian un poco las molestias y acudo a la Unidad del Dolor del hospital.

Psicoterapia

-¿Le quedan ganas para divertise?

-No. Antes me encantaba ir a bailar y salir a cenar. Ahora estoy agotada. No puedo. Esto te apaga un montón.

-Por lo menos, ahora tiene la tranquilidad de saber que cuenta con una pensión.

-No entendía cómo al principio no me concedieron la incapacidad, si ni siquiera tengo fuerzas para hacer las tareas de casa. Si plancho un rato, luego tengo que tumbarme a descansar; si friego los platos o hago la cama, lo mismo. Menos mal que mi hermana me echa una mano.

-¿Por qué le pusieron trabas para concederle la incapacidad?

-Porque la fibromialgia no aparece en los scanner ni en las máquinas. No es como otras enfermedades. Todavía se conoce muy poco.

-Emocionalmente debe ser muy duro verse tan limitada a una edad tan temprana.

-Sí. Tomo antidepresivos. Y estoy haciendo una terapia psicológica para no hundirme.

-¿Le ha ayudado la enfermedad a valorar más las pequeñas cosas de la vida?

-La verdad es que suelo estar tan cansada que ni reflexiono.

-¿Qué le diría a mujeres en su misma situación?

-Que se rodeen de gente y no se enclaustren en casa.

La profesora salmantina presenta en Valladolid 'Un viaje para dos: mi fibromialgia y yo', libro en el que reclama un cambio de actitud ante la enfermedad
Natividad Cabezas (Salamanca, 1960) es una de las miles de víctimas de la fibromialgia en Castilla y León. Su mente inquieta la llevó a aprovechar los 'buenos momentos' de la enfermedad para plasmar algunas de sus vivencias y experiencias positivas en el libro 'Un viaje para dos: mi fibromialgia y yo'. Una obra sorprendente que presenta hoy en Valladolid en el Salón de Caja Círculo (calle Rastro, 4) a las 19.00 horas.

-¿Por qué un libro sobre la vida de un enfermo de fibromialgia?

-Ante todo ha sido como una terapia personal. Cuando te dicen que tienes fibromialgia y sufres sus síntomas, te vienes abajo, te derrumbas. Luego intenté ver la parte positiva, ver que la enfermedad también te puede dar algunas cosas buenas. Por eso, aunque mucha gente se sorprenda, yo la llamo 'amiga', porque es lo que te permite salir adelante ante las dificultades.

-¿Cómo se puede encontrar ese enfoque positivo ante la enfermedad?

-La fibromialgia es un enfermedad muy complicada. Yo lo que quiero es trasmitir con este libro un cambio de actitud ante ella, aunque sea difícil. Lo primero es aceptarla y darte cuenta de que tienes que adaptarte. Sabes que te cambia la vida pero es muy importante que aprendas a transmitir lo que te pasa y también a pedir ayuda a las personas que te rodean, que también tienen un papel fundamental.

-¿Por qué es tan complicada la vida para un enfermo?

-Lo primero porque es de difícil diagnóstico. En los últimos tres años se está consiguiendo que se hable más de la enfermedad, pero hasta hace poco el 80% de los médicos no quería ni oír hablar de esta palabra. El enfermo se ve sometido a una peregrinación por muchas consultas hasta que te diagnostican lo que te pasa. Después, la vida con ella se hace muy cuesta arriba, es como si un móvil se queda sin batería. Te quedas sin energía para hacer cosas básicas, vas por la calle y ves que no puedes dar un paso más; tu cuerpo te pesa tres veces más y encima sufres dolores.

-¿Hay algún perfil definido para sufrir la enfermedad?

-Igual que, de momento, no hay una curación total, no está muy claro cuál es el origen. A mucha gente, como a mí, le ha ocurrido a raíz de accidentes y traumatismos. Es cierto que afecta más a las mujeres y, en general, a personas muy nerviosas, muy activas y perfeccionistas. Es algo que agrava todavía más la enfermedad, porque piensas todo lo que hacías y lo poco que puedes hacer ahora.

-¿Se puede decir que hay un componente psicológico?

-Hay muchos médicos que piensan que sí, pero no es una enfermedad psicológica. Lo que ocurre es que muchas veces va acompañada de depresiones por el cambio radical de vida que supone. Por eso, a veces, se trata erróneamente con ansiolíticos o tranquilizantes y eso no soluciona nada.

-Sin embargo, en su libro defiende la importancia del lenguaje positivo.

-Las palabras influyen en el bienestar psicológico y también físico del enfermo. Sus propias palabras hacia su situación y la enfermedad, pero también las palabras de los que te rodean. En el libro también hablo de la diferencia de que en la consulta te traten como una persona o como un número de expediente o la importancia, por ejemplo, de los colores para superar los problemas de la enfermedad.

-¿Es un libro sólo indicado para enfermos de fibromialgia?

-No. De hecho, desde que lo hemos publicado recibo correos de personas que padecen otras enfermedades crónicas que también dicen que les ha ayudado mucho, o de personas que, por suerte, no tienen ninguna de estas dolencias y que dicen también que han aprendido cosas valiosas de mi libro.

Margalida Pascual es la presidenta de la Asociacion Balear de Apoyo a la Fibromialgia
S. CARBONELL
Margalida Pascual, presidenta de la Asociación Balear de Apoyo a la Fibromialgia, explica que «estamos cansados de las promesas de los políticos y de que no cumplan ninguna».

La fibromialgia, que en las Islas padecen más de 20.000 personas, de las cuales aproximadamente un 95 por ciento son mujeres, es una enfermedad cuyos síntomas son similares a los de los dolores parecidos durante un proceso gripal con mucha fiebre. Se trata de un dolor extendido por todo el cuerpo que afecta a músculos y huesos. Además, en la fibromialgia se dan muchos casos de relación con el Síndrome de Fatiga Crónica.

«Lo que nos parece alucinante -en la asociación- es que se continúe dudando de que tenemos dolor, que estamos enfermas y que sufrimos dolor», explica Pascual.

«Muchos médicos nos dicen que lo nuestro es un problema psicológico», apostilla y añade que «como nuestro aspecto es, muchas veces, en apariencia saludable, incluso nuestros propios familiares no creen que estamos muy enfermas con los consiguientes problemas que ello puede suponer no sólo a nivel médico, también a nivel social».

«Quienes sufrimos de fibromialgia tenemos dolor desde la raíz del cabello hasta la punta de los pies», añade Pascual.
«Nosotros sufrimos una especie de jet lag diariamente y no contamos con la lógica fase de restauración para hacer frente al dolor», explica detalladamente Margalida Pascual. La presidenta de la Asociación de Fibromialgia, cree que el IB-Salut debería contar con un protocolo médico adecuado -desde Atención Primaria- para que los profesionales sanitarios puedan tratar a los pacientes de fibromialgia «de forma adecuada», en palabras de Pascual. De hecho la asociación ya ha remitido una carta al director general del IB-Salut, Josep M. Pomar, sobre esta cuestión y sobre si finalmente se pondrá en marcha la Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica, que el PP montó, en la anterior legislatura, en el Hospital General de Palma.

«Nosotros apostamos por la puesta en marcha de una unidad especializada, pero que no sólo esté integrada por un psicólogo y un psiquiatra, queremos que cuente con reumatólogo y con unidad de rehabilitación», concreta.

Pascual apunta además que la asociación que ella preside y creó en 1995, año en que le fue diagnosticada la enfermedad, necesita personal de apoyo como «una auxiliar administrativo, un trabajador social, un psicólogo y un reumatólogo».

«Contamos, en la actualidad, con 382 personas asociadas, aunque muchos no saben que sufren la enfermedad porque no han sido bien diagnosticados», concretó Pascual.

ESTUPENDO TEMA HAS ESCOGIDO ANA...VERDADERAMENTE ASÍ ES COMO NOS SENTIMOS.. Crying or Very sad

Anablue como te lo curras con la informacion gracias por todo

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Regalo12

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Regalo12

En 'Mi vida desde el sofá', relata el día a día de los afectados por una dolencia que padecen cerca de seis mil zamoranos - RAQUEL HERNANZ

Hace ocho años, José Antonio Rivero tenía un trabajo estable y una vida familiar plena, volcada en sus dos «preciosas» hijas. Extrovertido y amante del deporte, se consideraba una persona feliz. Pero en el año 2000 su vida dio un giro de 180 grados y toda su vitalidad se fue desvaneciendo como por arte de magia. Frases como «me duele todo», «me canso enseguida», «quedé con los amigos ayer y hoy no puedo ni moverme» o incluso «mi mente quiere, pero mi cuerpo me dice que no», empezaron a ser habituales en sus conversación diarias. Desde entonces los brotes de una enfermedad denominada fibromialgia y catalogada como una afección «rara», comenzaron a manifestarse sin razón aparente.

Fruto de este largo proceso, y por recomendación de un psiquiatra, comenzó a escribir su historia. Hoy, siete años más tarde, acaba de publicar 'Mi vida desde el sofá', con el fin de contar su experiencia y dar a conocer esta dolencia, que afecta ya a casi seis mil zamoranos.

-¿Cuál es el argumento del libro?
-Refleja toda la evolución de la enfermedad con anécdotas y todas las cosas buenas que en este tiempo me han pasado, como el nacimiento de mi hija. He intentado mezclar sobre todo los problemas de diagnóstico de la enfermedad con experiencias y sentimientos personales. Hablo de las pruebas por las que nos hacen pasar a todos los que sufrimos de fibromialgia, las dificultades en el trabajo... Pero quiero resaltar que ésta historia, que es la mía, podría ser la de cualquiera.
-Empezó a escribir como parte de una terapia psicológica, pero ¿cómo surgió la idea de publicar el libro?
-En principio no valoré esa opción. Pensé en hacer un libro para mis amigos y mi familia, porque todos me decían que tenía algo peor y no lo decía, o que lo exageraba, así que escribí mi historia para que mis allegados fueran testigos de mi enfermedad y de mi día a día. Yo simplemente era un enfermo que escribía, pero todos me animaron a publicarlo porque les gustó mucho. Pensé que en cierta medida podía ayudar a otros enfermos y al personal médico. Hay que reconocer que estos últimos son bastante escépticos.
-¿Por qué lo tituló 'Mi vida desde un sofá?
-Nunca antes he escrito, no sabía muy bien por dónde tirar, pero en la época en que lo estaba redactando mi vida consistía en ir de la cama al sofá y lo poco que salía a la calle era en silla de ruedas. Entonces pensé en titularlo con la realidad, lo que en ese momento estaba viviendo.
-¿Cómo van las ventas?
-Está siendo un éxito. No esperábamos una respuesta así. De hecho, en la próxima reunión de la directiva de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora se tratará la posibilidad de sacar una segunda edición.
-¿Cuándo empezó a notar los síntomas de la enfermedad?
-Sin ningún motivo, me empecé a sentir cansado y tenía fuertes dolores musculares. En el 2004 estuve hospitalizado cuatro meses y, a continuación, un año y medio en una silla de ruedas. Desde entonces he pasado momentos buenos, malos y regulares, y después de tanto tiempo puedo decir que poco a poco voy saliendo.

-¿Cuál fue el diagnóstico en su primera visita al médico?
-Me dijeron que padecía una esclerosis lateral primaria, es decir, una enfermedad degenerativa, incluso me dieron dos años de vida. Es una enfermedad muy problemática, con la que uno tiene que aprender a convivir. Nunca se cura del todo. Por esta razón, el apoyo psiquiátrico y psicológico es esencial.

Buena alimentación

-¿Qué se puede hacer para paliar los síntomas y llegar a tener una mayor calidad de vida?
-Una buena alimentación y ser fuerte mentalmente son aspectos fundamentales. Realmente, es una dolencia que afecta más al sexo femenino, porque las mujeres tienen más cargas cotidianas que los hombres. Cuando te sientes incapaz de atender tu casa, tus hijos o ser eficaz en el trabajo, es muy fácil que, además de afectado de fibromialgia, caigas en depresión. Es curioso, pero las personas que la padecemos solemos ser muy activas. Yo diría que el 90% de los enfermos corresponden al sexo femenino, y en torno al 10%, al masculino. También es cierto que a nosotros nos cuesta más reconocerlo. Desgraciadamente, también afecta a los niños, pero los padres no asocian los síntomas a esta enfermedad.

-¿Es una enfermedad reconocida médicamente?
-Hay muy pocos médicos que la consideran como tal. Cuando estuve hospitalizado, fui en una silla de ruedas empujado por mi mujer al centro base para pedir un grado de minusvalía y me dieron un cero por ciento, porque decían que la fatiga muscular crónica no existe. No hay un baremo oficial sobre estas enfermedades. Además, si hace seis años comentabas a alguien la palabra fibromialgia, se quedaban desconcertados. Hace tiempo se desconocía por completo. Y hoy en día, aunque se está investigando, aún se sabe muy poquito. Hay mucho desconocimientos tanto por parte de la sociedad como del sector médico.
-¿Las asociaciones cumplen un papel importante en la divulgación de la fibromialgia?

-Se hace un trabajo vital, el 80% de las iniciativas y todos los pasos que se están dando están ligados a las agrupaciones de afectados. Y ya no sólo en ese sentido, sino por el grado de involucración con los enfermos, el apoyo psicológico que nos brindamos entre los integrantes, la comprensión que encontramos allí... Desde la agrupación de Zamora estamos dando muchísima guerra, hacemos jornadas de divulgación, repartimos folletos en hospitales, organizamos charlas, reuniones y todo tipo de actividades que ayuden a mejorar el dolor muscular. Además, allí nos levantamos mucho el ánimo.

-¿Las instituciones les apoyan?

-Nos apoyan y mucho. Hemos pedido subvenciones, pero como la asociación lleva poco tiempo, aún no hemos recibido notificación. Nos han dejado un local en la avenida Requejo, nos han proporcionado material e incluso nos ayudan en las jornadas médicas. Están colaborando tanto la Administración como las cajas de ahorro. Yo soy apolítico, pero tengo que reconocer que la alcaldesa (Rosa Valdeón) ha estado al pie del cañón con los afectados. El apoyo de los de arriba es primordial. Desgraciadamente, los que menos se involucran son los médicos.
-¿Por qué cree que el sector médico no les respalda?
-Supongo que porque para ellos es una situación difícil encontrarse con pacientes a quienes no saben muy bien cómo ayudar. Quizás lo más fácil es quitarse del medio, porque en definitiva sólo les damos problemas.
-¿Esta situación es general?

-Hay comunidades muy adelantadas. En Cataluña, incluso, ya hay sentencias de minusvalías por fibromialgia o fatiga muscular crónica, y estoy seguro de que se seguirá avanzando. También el País Vasco e incluso Castilla-La Mancha. A Zamora le queda mucho camino que recorrer. En el ámbito internacional, Estados Unidos invierte muchos recursos en proyectos de investigación. España va bastantes pasos por detrás.

Tema: *CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA* Sáb Mayo 03, 2008 6:55 am

Como empezar un relato de una persona afectada de una enfermedad «invisible», pero que día a día la padece y encima tiene que estar casi pidiendo perdón por estar enferma y que los demás la vean en apariencia perfecta, casi guapa y con una cara que irradia felicidad...Qué triste es esta vida en la que solo cuenta el como te ven las personas por fuera y por mas que tu digas que no estás bien, que te duele todo y cuando dices TODO..es todo tu cuerpo, que esta agotada sin apenas haber hecho nada, cuando hace poco te comias el Mundo, hacias tu casa, trabajabas...salias con amigas...y tu cuerpo te respetaba, sin embargo ahora con poco que hagas es como un Mundo, como escalar una montaña..y encima tienes que escuchar de algunos médicos especialistas de la S.S y de Mutuas que en teoria tendrian que ser lo que mas te comprendieran que lo unico que tienes que hacer es no darle a la cabeza, no estar deprimida, ¿como estarian ellos si todos los dias fueran iguales?, si todos los dias te doliera una parte o todo tu cuerpo y encima tuvieras que poner buena cara para que los demas no piensen que lo unico que quieres es llamar la atención y que todo lo que necesitas es hacer mas cosas...¡Qué ironía!, que más quisiera yo que volver a ser la que era!...

En fin esta carta sobre todo es un llamamiento no solo a la sociedad sino y ante todo al colectivo MEDICO, para que de una vez por todas nos dejen de tomar por , hipocondriacas, vagas...y nos traten como a personas que tienen que soportar el convivir con una enfermedad crónica, invalidante (segun la O.M.S), aunque aqui (España) de invalidante nada y menos por la burocracia de la S.S.

Solo me gustaría añadir que estaría bien que de una vez por todas empiecen a darse cuenta que somos seres humanos y que hoy me ha tocado a mi, pero mañana te puede tocar a ti y entonces ¿cual será tu pensamiento?...

Aida Sebastian (Zaragoza, España)

me siento tan identificada con tod@s est@s companer@s que no se que decir,solo gracias por compartir sus experiencias ,y a ti anablue ,,,,,,,¡¡eres una mounstrua¡¡

gracias por todo lo que buscas para nosotr@as cat

Me parece vergonzoso que la Seguridad Social sea capaz de decir que no hay reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen la capacidad laboral.

Cómo se nota que no saben que esta enfermedad te deja débil desde que te levantas hasta que te acuestas y que, por muchas pruebas que te hagan, no encuentran nada que diga por qué se produce. Y, encima, padeciendo unos dolores infernales. Entiendo perfectamente el caso de esta mujer.

Tengo 25 años, mi madre la padece hace más de 3 años y hasta hace poco no sabía qué eran esos dolores constantes. Es triste que una persona se tire toda su vida trabajando para que luego, en la Seguridad Social, te digan que sólo cuentan los últimos años cotizados y que no te queda nada...

Mi madre ha pasado ya dos veces por un tribunal y va a por la tercera, pero ya no es por el dinero, sino por la indignación de que no reconozcan la enfermedad.

Es triste ver a una persona fuerte que no es capaz de levantarse de la cama, vestirse, coger peso, porque los brazos los lleva arrastras. La última vez que fue al tribunal, el abogado le dijo que no era necesario que trabajara con los brazos. Entonces, ¿cómo pretende que trabaje... prostituyéndose?

Ya no es sólo la enfermedad, es lo que arrastra y la depresión que padece de ver que nada tiene sentido y de que no hay justicia...

A mi madre le dan una ayuda mínima y vergonzosa que se gasta en medicamentos, porque cada dos semanas la cambian de tratamiento. Si necesitan firmas o ayuda para intentar que esto se llegue a reconocer o haya alguna ayuda, estaría muy agradecida. Vanessa Jorge.

Mi madre, hace 6 o 7 años, sufrió una negación de este tipo. Además, siendo autónoma, se lo pusieron aún más difícil. Tras casi un año de baja, tuvo que acogerse a la jubilación anticipada con 60 años, porque no se veía capaz de desarrollar su trabajo con normalidad (anudadora-pasadora textil) y los tribunales no le reconocían su enfermedad (fibromialgia, osteoporosis, tendinitis crónica...).

Así que ahora acaba de cumplir 65 años y después de cotizar más de 35 años le queda una pensión ridícula (400 euros). Como es comprensible, sobrevive gracias a que mi padre, también pensionista, cobra un sueldo más digno. Es triste, ¿verdad?

Soy hija de una incomprendida más de esta sociedad que aplica las leyes sin estudiar o sin conocer a fondo las enfermedades y los casos particulares de los ciudadanos.

Desde hace varios meses, mi madre lucha sin cesar para poder conseguir la baja laboral que le corresponde. Padece artrosis, artritis, fibromialgia y hace cuatro años la operaron de cáncer de colon.

Si todo esto no fuera suficiente, está siendo tratada por depresión, lleva más de cinco meses con continuos dolores en el pecho, una acumulación de grasa en el cuello y el brazo izquierdo no lo puede levantar más allá de la altura del hombro.

Y tenemos que aguantar que un tribunal compuesto por una sola persona y que en ningún momento se identificó decidiera que mi madre, que además pertenece al régimen agrario, poseía todas las capacidades para desempeñar su trabajo.

Y ya lo último fue tener que leer la excusa de la negación de dicha baja: por no haber terminado su tratamiento con la fibromialgia. Señores, la fibromialgia es para siempre, es crónica y el día que mi madre termine el tratamiento ya no necesitará baja, porque estará muerta.

No sé si nos toman por tontos o algo parecido, pero llevan meses hablando con ella para que haga entender a su familia el tipo de enfermedad que posee y ahora son ellos los que parecen que no saben ni de qué están hablando.

20minutos.es

Aunqe gracias a Dios,muchos,o casi nadie,padezca,o conozca a alguien con esta enfermedad,sé que much@s os sentireis identificados con algunos parrafos,y si puede servir para algo...aqui la dejo plasmada.No es de mi autoria,circula por internet,escrita por un enfermo de HVC,sin contar las consecuencias de padecer la misma...Yo en su dia,tuve qe imprimirla,y hacer uso de ella,para qe podrian entenderme,al igual qe ocurre con ntra. compañera comun,la fibromialgia,o como a muchos de votr@s.,compañia doble con el S.F.C

CARTA PARA MIS AMIGOS Y FAMILIARES QUE NO TIENEN HEPATITIS C
Tener hepatitis, significa que muchas cosas cambian, y muchas veces los cambios son invisibles. No es como tener cáncer, o sufrir un accidente; la mayoría de las personas no entienden nada sobre HCV y sus efectos, y aquellos que creen que saben alguna cosa, muchas veces están desinformados.

Estas son algunas cosas que me gustaría que comprendieras antes de juzgarme.......

Por favor, entiende que estar enfermo no quiere decir que haya dejado de ser un ser humano. Tengo que pasar la mayor parte del día sintiendo dolores y cansado, y si vienes a visitarme, probablemente no seré la mejor e las compañías, pero todavía estoy aquí ¡Todavía me preocupo por la vida, el trabajo, la familia, los amigos.... y la mayoría de las veces todavía me gustaría oírte hablar de tus preocupaciones, también. Por favor, entiende la diferencia entre “feliz” y “saludable”.

Cuándo tú tienes gripe, probablemente te sientes mal, pero yo estoy mal hace ya mucho tiempo. ¡No puedo sentirme infeliz todo el tiempo¡: la verdad es que me esfuerzo mucho para no sentirme así. Entonces, si hablas conmigo y parezco feliz, quiere decir que ESTOY feliz. Sólo eso. No quiere decir que no esté sufriendo, que no esté cansado, o que esté mejor de salud. Y por favor, no me digas “pareces mejor”, porque, la verdad, no estoy mejor de salud, pero sí feliz. Por favor, entiende que lograr estar de pié, sentarme, caminar, pensar, etc. Durante diez minutos, no quiere decir necesariamente que lo pueda hacer durante una hora. Y sólo porque conseguí hacerlo ayer, no quiere decir que hoy también lo voy a lograr. Con la mayoría de enfermedades, se sabe qué esperar. Es perfectamente posible y común que un día yo consiga caminar hasta el parque, y al día siguiente, lo único que quiero hacer es quedarme acostado. Y no me vengas con frases con frases del tipo “pero hiciste aquello ayer”... si quieres que haga alguna cosa, pregunta si puedo, si hoy lo consigo. A veces puede suceder que yo anule un compromiso para comer a último momento. Si eso sucede, no te enojes: nada personal. De ahora en adelante no me digas que sería bueno caminar más, o perder peso, ó ganar peso.... eso me puede frustrar todavía más, hacerme llorar, y eso no es justo. Si yo fuese capaz de hacer todo eso, lo haría, no crees?. Otro comentario que lastima es “precisas esforzarte más, poner más voluntad”... La Hepatitis C daña mucho la parte muscular. También puede causar depresiones (no estarías deprimido si supieses que tienes una enfermedad que cada día tiene una cara?) Entonces, cuando necesito irme, sentarme, acostarme, por favor entiende que necesito hacerlo AHORA¡.

¡La hepatitis no perdona¡. Si quieres sugerir una cura, te lo agradezco, pero no lo hagas, porque probablemente ya lo haya intentando y porque cada día alguno de mis amigos ya sugirió algún milagro. Al principio intenté todos, pero encontré que consumía tanta energía intentando curarme, que me sentía peor todavía. Si aún quieres sugerir alguna cura, yo escucharé y llevaré la sugerencia a mi médico. Dependo de ti de muchas maneras; preciso que me visites, tal vez que me ayudes a ir al supermercado ó al médico. Preciso de ti en otros niveles también, eres mi contacto con el exterior y en la medida de lo posible, necesito que me entiendas y me respetes por sentir como siento.
Publicado por matilde

Viernes, quince de junio del dos mil siete. Diez y media de la mañana. Sala 4 del edificio que el INSS tiene en la madrileña calle de López de Hoyos.

Entré en aquel despacho. Sentada tras la mesa, inmóvil, casi augusta, una mujer. Gruesa, blanquecina, despeinada cabellera de color rojo, físicamente descuidada, aunque decir esto es plasmar la imagen que mis retinas y solo ellas, enviaron a mi cerebro. Miraba a la mesa, incapaz de fijar sus ojos en los míos, no me respondió a los ¡buenos días! No me ofreció asiento, solo miraba, dudo que leyera, los informes médicos que presenté en anteriores inspecciones.

Tomé asiento por iniciativa propia. Un enfermo de fibromialgia, fatiga crónica, tendinitis y contracturas varias y crónicas, sequedad de mucosas, colon irritable y un sinfín de patologías a sumar, incluida una depresión crónica, no puede ni debe permanecer mucho tiempo en posición vertical.

Me expuso, mirada abajo, que me encontraba en aquel lugar para justificar mi estado de baja laboral desde mayo del presente año. No era así, mis repetidas bajas laborales se iniciaron en noviembre del dos mil cuatro. Han pasado por el obligado infierno de varias inspecciones, un tribunal médico, un recurso, una demanda a la seguridad social, un juicio, otro recurso, mas inspecciones, un despido por parte de la empresa, otras dos inspecciones y visitas a los distintos médicos especialistas una vez por semana desde aquella fecha otoñal.

Quince de mayo del dos mil siete era "su" fecha importante. Este es el día que entregué a la seguridad social toda la documentación para que, tanto yo, como mi familia, pudiera seguir comiendo. Y allí se encontraba esa funcionaria dirigiendo nuestro futuro. Pidiéndome, repetidamente, documentos inexistentes. Intentando ordenarme, dictatorialmente, informes que ya estaban entregados y que ella, encima de aquella mesa donde fijaba su mirada, poseía. No dejaba que me explicara. Por su boca, ráfagas de cuestiones acusadoras en un tono inquisidor, aludían a su duda para que la seguridad social debiera pagarme. Me dijo que las patologías allí ofrecidas se llamaban, todas, fibromialgia. Pregunto a cualquier médico que sepa, si las enfermedades que he citado al principio de este escrito son las mismas. Cierto es que unas pueden desembocar en las otras, pero… ¿misma enfermedad?

Intenté explicarle que en este momento me están realizando un estudio cognitivo para ver motivos de mis repetidas amnesias. Intenté explicarle que tenía pendiente una consulta con neurología para ver si existían lesiones cerebrales. Solo fueron intentos. Solo fueron palabras que se quedaron en el aire descompuesto de aquel despacho. No hizo caso.

Se levantó como el antiguo maestro de escuela se levantaba cuando sus alumnos le crispaban los nervios, dando una palmada en la mesa y ordenándome (así eran sus tonos y volúmenes) que me incorporara de la silla. Que me agachara. Yo me puse de cuclillas y ella me preguntó si no sabía lo que era agacharme. Supe que se refería a que doblara mi cintura porque su vigorosa mano me indicó, empujando mi cuello, que así lo hiciera. Me hizo daño, ese daño que cualquier contacto físico, incluso en muchas ocasiones una caricia, nos produce a los que padecemos fibromialgia. Su orden de tocarme con las palmas de las manos y sin doblar las rodillas, mis pies, fue tarea imposible, Mis manos no conseguían descender de la altura de mis rodillas. Con una mano en mi cabeza intentaba que siguiera bajando y a la vez clavó uno de sus dedos en la zona media de mi columna, lo que hizo que me incorporara rápidamente por causa del punzante dolor. Me enfrenté verbalmente a ella, indicándole que tuviera más respeto y consideración. Amenazó con avisar a seguridad y le contesté que si, que les llamara pero que también avisara a personas enfermas que se encontraran el la sala de espera a modo de testigos de lo que en aquel despacho estaba ocurriendo. Sonriendo, solicitó otro movimiento imposible de realizar, dar una palmada por encima de la cabeza con brazos estirados. Le dije, intentándolo, que era imposible. Mis brazos quedaron verticales pero fue imposible juntar las palmas de mis manos.

Ese fue su reconocimiento, por lo que seguí suponiendo que, aquella funcionaria, era doctora de/en algo.

Sentados nuevamente, yo sin poder apoyar mi espalda en el respaldo de la silla por culpa del dolor, volvió a pedirme los informes médicos que ella ya tenía. Le dije que estaban el aquella carpeta blanca, con logotipo oficial. Los reconocí perfectamente, eran todas las fotocopias que había presentado en todas y cada una de las inspecciones. Ahora parecía que dejaba que le diera un informe que la doctora de atención primaria me realizó intentando facilitar la tarea de cualquier profesional, en el que se detallaban todas las patologías, los tratamientos médicos, mi estado actual y las consultas futuras con los especialistas. Consultas de neurología, unidad del dolor, unidad de fibromialgia, y psiquiatría. Su respuesta fue que no le interesaba ya que se trataba de un informe de la doctora de cabecera y le dije que, por favor, leyera al menos.

Para despedirme, me indicó que le dejara todos los papeles y que, sonrisa en su cara y mirada a la mesa, con “esto”, refiriéndose a la documentación, tenía sus dudas de que la seguridad social, ese organismo que todos los trabajadores de este país sustentamos para que, cuando nos sea necesario e imprescindible, nos escuche y se preocupe de nosotros, se hiciera cargo de “mis dineros”.

Hoy, el INSS tiene copia por duplicado de todos mis informes médicos. ¿Servirá de algo? Si la seguridad social no se hace cargo de ayudarnos a vivir…

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Esta es la carta que he mandado y presentaré en persona, a varios organismos (públicos y privados) de lo sucedido ese nefasto viernes.
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Chechu Arroyo.

La Seguridad Social ha denegado la incapacidad laboral a una mujer de Vigo que padece fibromialgia y descarta que padezca una depresión porque va "maquillada, con el pelo teñido y depilada", según recoge la resolución del caso.

"Me siento hundida, pisoteada, humillada; creo que mis derechos no se han tenido en cuenta", ha asegurado la afectada, Pilar García, al explicar cómo se siente después de recibir la carta de la Seguridad Social denegándole la incapacidad laboral que había solicitado en base a sus dolencias, todas ellas diagnosticadas por el Servizo Galego de Saúde.

Fibromalgia, esclerosis, artrosis y hernia de disco

Desde hace cuatro años padece fibromialgia, una enfermedad degenerativa que produce un dolor crónico muy intenso. De hecho, la mujer asiste a una unidad de alivio del dolor desde que dejó de reaccionar a la medicación. "Hay días que me levanto llorando porque no aguanto el dolor, que me supera", ha afirmado García.

Además de la fibromialgia, diagnosticada en el Hospital Xeral de Vigo, sufre acuñamiento vertebral, esclerosis, artrosis y dos hernias de disco. Estas enfermedades desembocaron en un cuadro depresivo-ansioso, diagnosticado por el Servicio de Psiquiatría del Centro de Especialidades de Coia, en Vigo. En el informe el médico que lo firma matiza que la mujer "no está en condiciones de trabajar".
Trato vejatorio

La mutua de la empresa de limpieza en la que trabajaba la mujer inició entonces los trámites para que consiguiera una incapacidad laboral. Para ello tuvo que asistir a una revisión en la Dirección Provincial del Instituto de la Seguridad Social el pasado mes de marzo, donde, según ha explicado, sufrió "un trato humillante" por parte de la médica que la examinó.

"Me quiere tocar el cuello y le digo que no me lo toque que me duele. Y entonces me dice que cómo hago para ir a la peluquería y teñirme el pelo, puesto que allí se adoptan malas posturas, y que si estoy bien para teñirme el pelo estoy bien para ir a trabajar", cuenta García, indignada.Además, la afectada ha explicado que salió "llorando" y que ya en ese momento le dijo a su marido que no le iban a conceder la incapacidad "por lo que ha dicho esta bendita señora".

El enfado y la desesperación de esta mujer de 51 años subieron de tono hace unos días, al recibir el informe de la Seguridad Social denegándole la incapacidad laboral solicitada.

"Aspecto cuidado"

El escrito niega que la mujer sufra algún tipo de depresión, ya que está "consciente" y "orientada" y que su "aspecto externo" está "muy cuidado", detallando que va "maquillada, con el pelo teñido, depilada y con complementos"."Le hacen una evaluación en la cual lo menos importante son las dolencias que padece y lo más importante es su aspecto estético", ha señalado el marido de la mujer, Camilo Campos.

"Precisamente, el psiquiatra lo que nos pide a su entorno es que ayudemos a la paciente a salir de ese túnel sacándola de casa, no dejándole encerrarse en sí misma, no dejando que se descuide en su aspecto estético para que su autoestima no caiga", manifestó.

Al recibir la carta, la mujer se sintió "hundida". "Qué hago señor mío: cojo una escopeta y me pego un tiro; voy al muelle y me suicido, porque no me queda otra opción; es lo único que me queda", lamentó. "¿Qué esperan, que cometa una locura para que me den la incapacidad?", añadió.
"Arrojaría la toalla"

Por último, la mujer reconoció "sentirse cansada" y señaló que si no fuera por su familia "arrojaría la toalla". También pidió que se investigue la fibromialgia "de la misma forma que se investigan otras enfermedades".

Fuentes de la Dirección Provincial del Instituto de la Seguridad Social de Pontevedra de la delegación de Vigo aseguraron conocer este expediente, pero declinaron hacer declaraciones.

el Periódico.com

Tema: *MI ESTUDIO COGNITIVO (personal)* Dom Mayo 04, 2008 12:10 am

Un cálido apretón de manos fue la bienvenida. Me pasó a su despacho, un lugar cómodo y agradable a la vista pero básico. Por mobiliario, una mesa de despacho, su sillón y dos envolventes silloncitos de visita. Decorando las paredes, una acuarela de la sabana africana y una fotografía de Ouka Lele, donde un desnudo suspendido es el protagonista. No hay libros, no hay típica chaise longue por tópico.

Me invitó a tomar asiento y salió del despacho. Yo esperé sin sentarme y a su regreso, fue este gesto motivo de la rotura de hielo. “Cada día hay menos hombres que esperan a que se siente una mujer” me dijo y de esta frase a mi respuesta “cada día hay menos educación, respeto y civismo. Las buenas formas y maneras, así como muchas tradiciones, habría que hacerlas perdurar en el tiempo. Nosotros somos los únicos responsables”. Con este tema pasaron los primeros minutos.

Seguimos con datos personales, sus preguntas eran directas “¿Cuál es tu nombre completo?”, ¿Tu edad?”, “¿Dónde has nacido?” “Dónde están los orígenes de tu familia?” y fue haciendo en un folio mi árbol genealógico.

La siguiente cuestión fue totalmente abierta, sobre mis antecesores. Mi contestación fue amplia. De ahí a la relación existente entre mis padres, mis abuelos, mis hermanas, sus matrimonios, sus vidas, sus personalidades, sus fallecimientos… Creo que en este momento fue cuando la doctora comenzó a no dejarme continuar con las respuestas, cortaba constantemente y me ofrecía otra pregunta. “Pura técnica” pensé yo…

Me sorprendí de lo que puedo tardar en preparar mi mente para irme de un tema a otro, aunque fueran semejantes, siempre perdía unos segundos en responder a la siguiente cuestión. Mis reflejos ya no son como hace años. Me di cuenta también que cuando comenzaba a desesperarme, dejaba que la respuesta fuera la necesaria y una vez terminada, ella hacía una pausa, mirándome continuamente a los ojos pero con un gesto dulce y entrañable. Creo que era otra técnica. Estaba estudiando mis reacciones a la presión y a la pausa dentro de una conversación.

Tocó, por último, toda mi vida laboral. Entradas, salidas, categorías, puestos, compañeros, jefes, nóminas…

Lloré (creo que me cobré la consulta en pañuelos de papel), reí, me enfadé, me tranquilicé. En aquellas dos horas me dio tiempo a pasar por todas las fases normales y comunes que una persona tiene en su día a día. No existieron cuestionarios, solo su pluma trazaba rectas y curvas de un nombre a otro, de una situación a otra.

Este es el resumen de la primera sesión para la realización del estudio cognitivo. La próxima cita, segunda sesión, en una semana, el día 22.

Creo que os podrá servir. Gracias por vuestro interés.

Chechu Arroyo

Tema: *Dolor* Dom Mayo 04, 2008 3:47 am

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Embo-e10

23/05/2007
DOLOR
***Elena Miranda
***Zaragoza
Me llamo elena, tengo 33 años y desde hace cuatro estoy diagnosticada de fibromialgia. Esta enfermedad me ha cambiado la vida, pero más duro se me hace pensar que todavía haya médicos especialistas y juristas de este país que no nos ven como enfermos sino como unos caraduras. La fibromialgia en mi caso me limita de tal manera que no me siento capacitada para realizar mi oficio (charcutera), ya que esta enfermedad aparte de sus síntomas acarrea otros problemas tales como colon irritable, hernias discales, migrañas y otros trastornos que, en mi caso, me afectan. Estoy cansada de que me digan que el dolor es subjetivo, porque lo único que sé es que mi dolor es real y me destroza día a día. Yo misma me he puesto mis limitaciones para realizar mis tareas domésticas, ya que desde hace cuatro años no puedo trabajar. Estuve 18 meses de baja, pasé un tribunal médico aportando informes en los cuales decían qué lesiones tenía aparte de la fibromialgia. "De puntillas y de talones... brazos estirados... ya está". Les importó muy poco los informes que aporté y con esa ridiculez de prueba me contestaron que era apta para trabajar. ¿Para qué nos hacen entregar tantos informes si luego hacen caso omiso de ellos? Levantarme y no sentir dolor... ese es mi sueño. -- . (Zaragoza

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Pla10

Soy fibromialgica y tengo sindrome de fatiga cronica y que!. Por eso tengo que esconderme, bajar la mirada o sentirme que no soy persona? No!.Lucho por ello cada dia, cada mañana al levantarme y cada minuto del dia.Lucho para que todo esto salga a la luz y encuentren el remedio para curarnos o al menos tener una calidad de vida.Cada dia que pasa encuentro en mi cuerpo cosas nuevas, que antes no sabia que existian, cada dia es una nueva experiencia y un volver a tener que aceptar el nuevo cambio en mi cuerpo, no es algo que se vea en el exterior,es algo que noto dentro de mi, y me digo cuando parará esto? cuando dejaré de tener nuevos síntomas?, no lo sé, lo único cierto es que cada dia que pasa, tengo que aprender a aceptar los dolores nuevos y cada vez me cuesta más ir aceptandolos, porque toda persona tiene un límite, y ese límete parece que en mi caso no cesa.Se que hay muchas personas en mi mismo lugar.Cuando empecé este blog, no pensaba que un dia hablaria sobre mi, todo lo contrario, lo hice con la idea de dar información, de que la sociedad nos conociera y sobre todo ayudar a las personas que, como en mi caso, sienten esta rabia e incomprensión que recibimos por muchos lados.Como bien dicen Ana y Victor,que desde aquí les doy las gracias por su apoyo, ya que ellos son Celíacos, y saben tambien como es todo esto.Ayer leí su post "NO SOMOS EL OMBLIGO..... y me sentí indignada, porque reciben el mismo trato que recibimos nosotros, pero me encanta su fuerza, sus ganas de luchar y sobretodo su buen hacer,como describen en su blog CAMINAR SIN GLUTEN.Nosotros tenemos que encontrar esa fuerza y sacarla adelante, aqui nadie es más que nadie, todos estamos en el mismo lugar en el mismo sitio, somos más o menos dos millones de personas enfermas en toda España, pero como en todos lo sitios, hay gente del mismo colectivo de enfermos, que piensan que hacer esto es una barbaridad, no piensan en ayudar, sólo en ayudarse a si mismos.Mucha gente cree que todo esto es suyo, que sólo pueden hablar ellos y crear controversias entre nosotros, si Ana y Victor como veis en todos los lados cuecen habas, y en este colectivo no iba a ser menos.Pero siempre pienso o intento pensar que hay gente a la que estoy ayudando y al mismo tiempo ellos me ayudan a mi, como si no podría seguir adelante?.Estas enfermedades, son reales, no nos inventamos nada, ójala!.Como decia antes no pensaba escribir sobre mi, pero hoy realmente lo necesito, necesito este desahogo personal, porque mi vida ha cambiado radicalmente, todos dicen que hay que aceptarlo y lo sé, pero qué dificil es hacerlo cuando tu mente te dice vamos que te tienes que levantar, venga arriba, pero tu cuerpo no te responde no tienes poder sobre él, mis manos no me responden cuando quiero coger algo, mis piernas no piensan en otra cosa nada más que en que no pueden más, mi cabeza que cada dia está más turbia, no me deja recordar muchas cosas, las palabras se me olvidan y sobretodo no me deja tener una conversación tranquila, pues no entiendo muchas palabras.Pero lo que más duele es ver a tu familia y no poder hacer tantas cosas como haciamos antes, simplemente el hecho de estar con ellos es ya un gran esfuerzo para mi, intento con todas mis fuerzas que no noten el deteriodo que llevo, intento reirme de todas las cosas que me pasan a diario, intento hacerles ver que aunque ahora soy otra persona, me tienen a su lado, pero cuesta mucho y a veces no lo consigo, sólo espero que ellos sigan comprendiendome como hasta ahora, ya se que es difícil pues yo misma a veces no me comprendo, se que este camino es largo y voy a ir encontrandome muchas dificultades, con las que tendré que ir aprendiendo a caminar, pero sigo adelante, intento no pensar en lo que era mi vida antes de esto, no quiero mirar hacia atras, no quiero ver lo que me he dejado en el camino, tengo y voy hacia adelante, con las fuerzas que tenga ese dia, pero siempre hacia adelante.Lo mejor que tienen estas enfermedades, es que te das cuenta de lo que es la vida y en como la hemos malgastado, por nuestros egoismos y nuestros rencores, como en todas las enfermedades cronicas estoy aprediendo a ver la vida de otra manera, a escuchar el sonido del agua al correr por un rio, cerrando los ojos me puedo ver, nadando y jugando en el agua, sin miedo y sin dolor.Esto es asi, hay que ir comprendiendo que nuestro cuerpo no es el mismo, que aunque no lo queramos es nuestro y nadie nos lo va a cambiar, por lo tanto debemos empezar a cambiar nuestra mente, ver el lado positivo de todo esto, aunque a veces nos cueste muchisimo trabajo hacerlo, tenemos que ayudarnos entre nosotros mismos, si no estamos perdidos.Desde aqui os pido que empecemos a tener más unión entre nosotros, porque esa unión nos dará la fuerza necesaria para seguir adelante, pues cuando yo no pueda seguir, el del al lado pueda recoger el relevo para seguir.Estas enfermedades me han dado tambien cosas buenas,como encontrar amigos en toda España, amigos con los que se que puedo contar en cualquier momento y que si yo tengo una crisis, ellos van a coger mi relevo, eso es lo importante encontrar gente que entienda, como nos sentimos y como estamos, y alegrarnos cada dia de poder contar con ellos.
Debemos seguir luchando porque encuentren de donde vienen estas enfermedades, pero todos juntos, levantando nuestras voces y diciendo aqui estamos y necesitamos más investigación y por supuesto un buen diagnostico y trato humano, ese es otro tema que daria mucho de que hablar, el trato humano que nos dan va de mal en peor, pero nosotros podemos hacer que eso cambie, somos personas, no un porcentaje, por lo tanto debemos exigir que nos tranten como tales, debemos luchar y seguiremos haciendolo, yo al menos, hasta que las fuerzas me fallen.
Publicado por Maria del Mar

En noviembre del 2002 me diagnosticaron la “terrible” fibromialgia y digo terrible porque des un día que tuve que dejar de trabajar (febrero 2002) porque el dolor en las piernas, muñecas y manos era insoportable, todo ha sido una pesadilla.

Me atendió una doctora que no quería o no sabía qué hacer conmigo. Me mandó hacerme análisis, radiografías… etc., y todo salía negativo. Me recetaba esto y lo otro… y para nada porque aunque estaba de baja y hacía reposo, los dolores se acentuaban y se extendían por todo el cuerpo y tenía una fatiga extrema.

Mientras, yo le pedía a la doctora que me derivara a un especialista y ella siempre me decía que no podía ser porque todas las pruebas daban negativo. Finalmente se lo exigí y me mandó a la reumatóloga de la zona. Ésta mandó hacerme unas pruebas más completas y me salió un poco alterado el CPK. Entonces me derivó a una neuróloga con posibles síntomas de fibromialgia y finalmente fue con esta doctora con la que me sentí atendido por una profesional de pies a cabeza. Ella me hizo varias pruebas neurológicas y analíticas y me descartó cualquier problema con el cobre y el CPK, pero me confirmó, ya definitivamente, que padecía fibromialgia.

Me informaron de una asociación de afectados de fibromialgia, ACAF (Asociación Catalana de Afectados de Fibromialgia) y me hice socio. Me apunté a algunas terapias y gracias a sus consejos logré levantar cabeza, incluso me ofrecieron ayudarles en una nueva sede…

Pero la pesadilla no había acabado; cuando pasaron los 18 meses de baja me hicieron pasar por el tribunal médico y me mandaron otra vez a trabajar. ¡Yo no podía! Mis jefes me pusieron en el lugar más leve posible y me dieron toda la ayuda posible. Muchos días tenía que irme cuando llevaba media jornada y otros días ni siquiera podía ir, hasta que al final tuve que coger la baja por una “supuesta” lumbalgia mecánica.

Mientras, cogí una depresión tan fuerte que estuve a punto de hacer una tontería.

Me puse en manos de un abogado y tuve que hacerme más pruebas que me costaron mucho dinero. Una salió positiva (la del dolor) y otra negativa en parte, porque no salió muy alterada. Fuimos a juicio con todas las pruebas e informes que confirmaban que tenía fibromialgia con 18 de los 21 puntos gatillo positivos.

Gané al juicio y conseguí la invalidez permanente absoluta.

Hace aproximadamente un mes y medio que he tenido contestación del recurso enviado por el INSS a mi juicio ganado con la Absolutat y el Tribunal Superior de Cataluña me ha dado la razón y he ganado también el recurso y tengo la absoluta de por vida.

Psicológicamente estoy mejor aunque físicamente continúo hecho una “piltrafa” pero intento disfrutar del momento y de mi familia.

Por último, solamente quiero decir que hay que procurar plantarle cara a la enfermedad y luchar.

Se despide atentamente uno de los “pocos” hombres que padecemos esta enfermedad.

PD: Gané el juicio exclusivamente por la fibromialgia.

Salvador Torné
Rubí (Barcelona)

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Typha10

No estas solo.Somos como los juncos que se apoyan los unos en los otros,para no caer.

JORGE LIS
Mi nombre es Jorge Lis, tengo 31 años y hace demasiado tiempo que mi sufrimiento es mayor que mi capacidad de resistencia, que ha sido mucha. Tras pasar dos años inválido y en cama he vivido momentos mejores, gracias a una gran fuerza para luchar.

En 1992 empezaron los síntomas de una enfermedad que explotó en 1998; Fibromialgia o SFC. Ésta truncó una prometedora carrera deportiva como piloto de motos y, después, proyectos profesionales, solidarios y empresariales que, pese al dolor, me empeñé en sacar adelante.

Si canalizas tus energías sólo en el dolor enloqueces. Esta enfermedad, en sus manifestaciones más agudas, es el "sindrome más doloroso que se conoce en medicina", según palabras del Dr. Sarno, jefe del Instituto Rusk de Rehabilitación de Nueva York.

El dolor muscular es agudo y no cesa. Igualmente el dolor en nervios, ligamentos y tendones. Y mi ser se debilita.Las causas no están claras y pocos médicos saben de verdad lo que se sufre. Lo que más nos hace sufrir es la falta de tratamientos, de apoyo, la incomprensión e incluso la burla.

Quiero dejar de sufrir. Quiero tirarme desde lo alto de un céntrico edificio de mi ciudad. La idea toma fuerza en días como hoy, en los que el dolor de los pies hasta las orejas, sí las orejas, me impide incluso respirar bien. Tortura en estado puro.

Por si mi muerte pudiese servir para que quienes sufren Fibromialgia encuentren el apoyo, el tratamiento, la comprensión, la analgesia y la ternura que yo he echado en falta he querido escribir éstas líneas.... ¡Muchos médicos ni siquiera nos creen!.

Me gustaría saber a donde puede ir un enfermo de Fibromialgia en una urgencia. ¿A qué hospital? ¿A qué centro? ¿Hay algún centro donde podamos ingresar que nos proporcione alivio y un tratamiento de choque multidisciplinar? Desde luego yo no lo he encontrado, y eso que me he arruinado viajando por medio mundo en busca de una cura.

Quizás en el fondo este mail es también una llamada de socorro, buscando a alguien que conozca un tratamiento al que yo no he tenido acceso. Y por eso me desnudo. Porque con tal de vivir soy capaz de cualquier cosa. Esta es una enfermedad silenciosa y debe empezar a sonar. Los que la sufren se lo merecen. Para que tanto sufrimiento no haya sido en vano.

Como me identifico con todas estas personas. Como dice Anablue tenemos que ser juncos que se apoyan el uno al otro.
Os mando todo mi cariño pero poca fuerza ya que tengo muy poquita.
Besos fuertes

Tema: *Un dolor misterioso y destructor* Sáb Mayo 10, 2008 11:41 pm

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* File10

Las víctimas de fibromialgia son incomprendidas y a veces lastimadas debido al desconocimiento que los demás tienen sobre este mal

Silvia Ojanguren
El Universal

Lunes 25 de junio de 2007

Hay incontables personas cuya vida es un rompecabezas debido al sufrimiento que les ocasiona una enfermedad que literalmente les destroza la existencia, sin que sepan qué les pasa, pues padecen la desconcertante fibromialgia.

Tan es así que Pilar Covarrubias de Cervantes, presidenta de la Fundación Mexicana para la Fibromialgia, cuenta: "Yo creo que nací con fibromialgia, desde pequeña empecé a sentir dolores y crecí con dolor, pensando que era parte de mi vida, que era normal".

En buena cantidad de casos no se trata de falta de atención. "A mí me atendieron de muchas cosas, desde entonces presento problemas con los químicos, alergia alimentaria. Posteriormente, al casarme y tener hijos, me di cuenta que en el embarazo no tenía problemas, pero al terminar de amamantar nuevamente volvían los síntomas que me llevaban al hospital".

La pesadilla se materializaba a diario, pero "al paso de los años leí un artículo sobre fibrositis, un reumatismo muscular blando. Empecé a investigar y me entero de que un médico en Estados Unidos padecía y trataba la fibromialgia, y es allí donde me diagnosticaron, pero después de un peregrinar ante los médicos".

A Pilar Covarrubias de Cervantes le diagnosticaron erróneamente lupus heritematoso, esclerosis múltiple y otras enfermedades, por ello recuerda con un dejo de amargura: "Me han lastimado mucho, me han operado injustamente".

Raíz del mal
El doctor Canek Martínez, médico especialista en medicina del dolor y biomotopsicología, pone en claro que se trata de síndrome muy complejo y que ataca con muchos síntomas. Detona "mucho dolor, que puede ir de la cabeza hasta la punta del pie por muchas razones" y sus víctimas, agrega, "pueden estar bien y de repente empezar a sentirse mal, con mucho dolor".

Hay quienes padecen "fatiga crónica, pueden despertar y estar muy cansados, como si no hubieran dormido, como si los hubieran apaleado. Esos son los síntomas más característicos, pero también están los de cambios en el estado de ánimo: los pacientes de repente se ponen a llorar o tienen ganas de reír sin causa aparente", advierte.

La enfermedad es un misterio y tan es así que "no se conocen bien las causas, están en estudio: Pero se ha demostrado que existen sustancias, sobre todo del sistema nervioso central, que están alteradas, sustancias como neurotransmisores que pueden estar aumentadas o disminuidas", según el doctor Martínez.

En todo caso, agrega, la gente debe saber que es un padecimiento multifactorial, que tiene una base genética, la parte física y la parte medioambiental, y también es importante el estrés. Por estadística se sabe que la fibromialgia es más frecuente en mujeres que en hombres. No existe una etapa específica de ataque, se da en niños o ancianos, pero es entre los 35 y 45 años cuando más casos existen.

Es un hecho, precisa, que en la víctima se dan cambios químicos que evitan que algunos fármacos funcionen u ocultan la enfermedad, por lo que "se han tenido que utilizar mucho las terapias alternativas, que no son tan agresivas... Por ejemplo, en Médica Alternativa ofrecemos terapias de medicina tradicional china, como la acupuntura, para ayudar a aliviar el dolor, inflamación, fatiga y favorecer la regeneración de energía".

Martínez dice que "se pueden utilizar múltiples masajes, como holístico y ayurveda, para algunos puntos, ya que la fibromialgia ocasiona dolor en muchas partes del cuerpo. Algo fundamental en el tratamiento es la omotoxicología, que es un puente entre la alopatía y la homeopatía. Son medicamentos que no provocan tantos efectos secundarios, con estos tratamientos se sabe que las personas pueden tener una recuperación de 60% o 70%".

Deja en claro que "la fibromialgia no se cura, pero se puede controlar en muy alto porcentaje, la mejoría puede ser casi completa".

Pilar Covarrubias de Cervantes explica que la Fundación se creó para dar a conocer cómo se inicia la fibromialgia y quién debe atender a los pacientes. "En la Fundación tenemos registradas a 550 personas con fibromialgia, conjuntamente con Médica Alternativa estamos buscando y dando las opciones de calidad de vida para las personas que la padecen".

Las terapias psicológicas se brindan gratuitamente en la Fundación y de ahí se pasa a Médica Alternativa donde se establece el tratamiento adecuado.

"El mayor reto es el conocimiento", advierte Covarrubias

Tema: *Enfermos bajo sospecha* Sáb Mayo 10, 2008 11:47 pm

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* Sherlo10

LR- Son enfermos bajo sospecha. La sociedad no acaba de creerse su enfermedad y en ocasiones son considerados vagos o enfermos imaginarios. Y es que la incomprensión social, familiar e incluso médica todavía persigue a los 10.000 afectados en la provincia por fatiga crónica y fibromialgia. Este es el sentir general que relatan estos dolientes.

’A veces te consideran una loca. Un médico de cabecera sustituto me dijo que lo que yo tenía era una depresión de caballo y que ingresara en un psiquiátrico’, critica Pilar Pérez, presidenta de la Asociación ourensana de afectados del síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, artritis y artrosis (Asouffa), que auna a unos 85 socios.

Cree que la incomprensión social de esta enfermedad se debe a que es poco conocida y enumera algunos de los síntomas de la misma: cansancio, desmayos, sequedad de boca y lagrimal, tensión baja, dolor de cabeza y huesos, rigidez y afonía.

Enferma de fatiga crónica, vaso vagal maligno, fibromialgia, artritis y artrosis, dice que lo más duro ’es levantarme por la mañana, porque estoy cansada de lo que me acuesto, con un dolor desesperado de cabeza, huesos y músculos, se me duermen las manos y las piernas, que, incluso, se me paralizan’. Esto hace que necesite ayuda para realizar las tareas más simples: ’Siempre fui muy activa y llevé mi casa sóla, mi trabajo y mis hijos, y ahora no me puedo levantar, hacer el desayuno, no tengo fuerzas para limpiar ni apetito sexual’, lo que las convierte en víctimas de la depresión. ’Por eso es fundamental el apoyo psicológico, para aprender a convivir con la enfermedad’, añade.

Asimismo, está convencida de que un factor traumático desencadena esta enfermedad crónica, que en su caso fue un accidente de tráfico en 1988. ’Era auxiliar de Enfermería del CHOU y estuve un año de baja por el accidente. Al reincorporarme, empezaron los síntomas y comenzó el calvario. Los medios sanitarios empiezan ahora a tomar conciencia de esta enfermedad. Sin embargo, en Ourense la falta de una unidad específica de tratamiento provoca dudas en el diagnóstico y largas listas de espera’, se queja.

De ahí que, de la mano de los doctores Manuel Cabaleiro, del CHOU, y José Alegre Martín, del Hospital d’Hebron de Barcelona, promueva la creación de un área especializada.

Pero en la provincia son dos las asociaciones que promueven mejoras para estos enfermos. Además de Asouffa, está la Asociación de fibromialxia e síndrome de fatiga crónica de Ourense (Affou), que reúne a 156 asociados, y Manuel Cabaleiro cree que deberían unirse.

La Región

Tema: *Insensibilidad hacia la fibromialgia* Sáb Mayo 10, 2008 11:49 pm

ANDRÉS PAREDES. 19.06.2007Una vez más tenemos noticias de la insensibilidad de la Administración ante la fibromialgia. Leo la noticia de que a una mujer le niegan la incapacidad laboral porque «presenta un aspecto personal cuidado y aseado». Es humillante la capacidad sin escrúpulos para desacreditar a los especialistas y médicos de cabecera, los cuales llevan asistiendo a los afectados por esta incomprendida y cruel enfermedad durante años.

Atención, a partir de ahora, cuando les citen para un tribunal o inspección médica hay que ir oliendo a tigre y mal vestido. A algunos se les debería caer la cara de vergüenza o quizás deberían sufrir en primera persona lo que padecen los afectados.

¿Cuánto tiempo se les va a seguir dando la espalda? Es una enfermedad de difícil diagnóstico, pero no menos grave que otras. Los que la sufren son enfermos crónicos y necesitan un cambio de actitud en los dirigentes para que de una vez por todas se les ayude y alivie. ¿Para cuándo la ayuda de la Administración?

20minutos.es

Al menos, 18 afectados, según Afibroalba, han pedido una segunda opinión médica Han hecho llegar su malestar a la Junta y desde el Hospital ya se buscan soluciones
MERCEDES SÁNCHEZ/ALBACETE

Respeto hacia su enfermedad y el mismo trato que se le da a cualquier otro enfermo. Es el ruego de un grupo de albaceteñas aquejadas de fibromialgia que aseguran sentirse incomprendidas y maltratadas por algunos de los facultativos del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete (CHUA). La presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Albacete (Afibroalba), Concepción Azorín, es la encargada de hacer esta demanda en representación de aquellos asociados, la mayoría son mujeres, que le han hecho llegar sus quejas acerca de la falta de sensibilidad y de respeto con el que son tratados.

Uno de los últimos casos que le ha llegado es el de P. E., una limpiadora albaceteña que desde principios del año 2006 comenzó a sufrir fuertes dolores lumbares. Según relata Escobar hasta que le fue diagnosticado «un cuadro de fibromialgia severo» pasó por diferentes médicos que le detectaron varias dolencias que aún así no explicaban los fuertes dolores que sentía y la persistencia de los mismos pese al tratamiento. A ello se unió, según explica, una fuerte depresión como consecuencia del fallecimiento de su padre.

Tras detectarle la fibromialgia, tanto por parte de un médico ciudadrealeño como por otros especialistas y entre ellos por el servicio de medicina interna del Complejo Hospitalario, Escobar fue derivada a uno de los reumatólogos de la Unidad de Fibromialgia de Albacete. Esta mujer asegura que esta noticia le ilusionó en un primer momento. «Vi una puerta abierta a mi enfermedad», matiza añadiendo a renglón seguido que lo que se encontró no respondió a estas expectativas.

De hecho asegura que en ese primer encuentro el médico en cuestión llegó a decirle que no sabía a qué iba a su consulta ni qué pruebas realizarle. «Llegó incluso a sugerirme que si tanto me dolía acudiese a Urgencias», apunta esta mujer. Tras este primer encuentro Escobar recibió otra citación para volver a la consulta de este reumatólogo el pasado 1 de agosto, en la que, según sus palabras, el trato no mejoró.

Posteriormente Escobar presentó una queja ante el Servicio de Atención al Paciente por el trato recibido solicitando además el cambio de especialista y que se la derive a los servicios de Ciudad Real dónde uno de los reumatólogos le diagnosticó en su día la fibromialgia.

Más casos

Pero el caso de P. E. no es una excepción, según manifiestan desde Afibroalba. La presidenta de la asociación tiene constancia de que al menos 18 asociadas se han dirigido al Servicio de Atención al Paciente pidiendo una segunda opinión médica ante el trato recibido por alguno de los especialistas de la Unidad de Fibromialgia.

Además en la asociación han recibido muchas quejas de enfermas acerca de los malos modos con los que varios reumatólogos de la Unidad han tratado.

«Hemos llegado a la conclusión de que hay varios reumatólogos que no están sensibilizados con la problemática de esta enfermedad ni con las personas que la sufren», indica Concepción Azorín. «Lo único que pedimos es respeto, el mismo que merece cualquier otro enfermo», reitera la representante de la asociación, también aquejada de fibromialgia. Un respeto que también echan a faltar, por otra parte, cuando tienen que pasar por el examen del Tribunal Médico para que se les reconozca la incapacidad laboral. Todo ello unido a la frustración que les produce el sufrir una enfermedad muy incapacitante, que les genera múltiples dolores, que en estos momentos no tiene cura ni se sabe porqué se produce, de la que existe un gran desconocimiento, y que por tanto no está reconocida socialmente.

Azorín denuncia además que la Unidad de Fibromialgia no funciona tal y como se había anunciado ya que «no se sigue ni se cumple el protocolo». A ello se suma también, según demandan desde Afibroalba, el hecho de que las instalaciones del gimnasio para rehabilitación en la Unidad no se han puesto aún en funcionamiento.

Ante esta situación la presidenta de Afibroalba entregó una carta recientemente al vicepresidente de la Junta, Fernando Lamata, en la que exponía y denunciaba estas y otras cuestiones que afectan y preocupan a los afectados de fibromialgia en la provincia.

Asimismo Azorín mostró su intención de enviar otros escritos a la Defensora del Pueblo, y a la delegada de Sanidad una vez que se inicie de nuevo el curso político en las próximas semanas. La representante de la asociación también se ha dirigido ya al Sescam y al gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete, Jesús Martino Sánchez, con quien mantuvo una reunión el pasado viernes.

Un encuentro, el mantenido con el gerente del Chua, en el que se intentaron buscar soluciones a estos problemas. Así, Sánchez se comprometió a que todo el equipo que conforma la Unidad de Fibromialgia se reúna y se plantee y se aborde la situación que atraviesan las personas que sufren esta enfermedad no sólo desde el punto de vista físico sino también social y familiar.

Complejidad

El gerente del Complejo Hospitalario reconoce la complejidad de una enfermedad como la fibromialgia y lamenta que este grupo de pacientes no sienta que los facultativos están sensibilizados con esta patología. No obstante, Sánchez destaca la importante labor que se está llevando a cabo en Albacete indicando que la Unidad se ha convertido en un modelo para otras gerencias hospitalarias, defendiendo a la par el trabajo de los profesionales que conforman este nuevo servicio.

Respecto a las peticiones de Afibroalba, Sánchez también se comprometió a que los pacientes podrán someterse a una segunda opinión en los casos en los que se cumplan los requisitos establecidos a tal fin.

En cuanto al funcionamiento del gimnasio de la Unidad, Sánchez asegura que las instalaciones ya están terminadas y confía en que a lo largo del otoño pueda entrar en funcionamiento.

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