RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

¡HOLA! ME LLAMO MAGNOLIA Y ME LLAMAN MANOLI; ESTOY DIAGNOSTICADA DE FIBROMIALGIA DESDE HACE SEIS AÑOS DEPUES DE HABER PASADO UN AUTENTICO CALVARI, DE IR DE MEDICO EN MEDICO, DE NO PODER LEVANTARME DE LA CAMA DURANTE CASI UN AÑO.
VIVO EN LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, ESPAÑA, Y SI EN EL RESTO DE ESPAÑA LA SANIDAD ES MALA AQUI ES TERCER MUNDISTA.
A MI ME HECHO EL JEFE DE LA UNIDAD DEL DOLOR DEL HOSPITAL QUE ME CORRESPONDE,DESPUES DE HABERME DADO MOFINA PARA EL DOLOR, QUE CASI ME MATA.
TENIENDO 2 HERNIAS DISCALES, Y POR TENER FIBROMIALGIA, Y NEGARME A PAGARME YO PRUEBAS, PRIVADAS, PARA QUE EL SE LLEVASE UNA COMISION, PUES ESTE Dr, FRANCISCO ROBAINA PADRON, APARTE DE TRABAJAR EN LA SANIDAD PUBLICA, TRABAJA EN UNA CLINICA PRIVADA, A MI ME PERTENECE POR LA SANIDAD PUBLICA, PERO ES UN DICTADOR Y UN CACIQUE, Y OBLIGA A LOS PACIENTES A QUE VAYAN A SU CONSULTA PRIVADA, Y APORTEN PRUEVAS PARA EL GANARSE MUCHO DINERO, COMO YO ME NEGUE A PASAR POR ESO, ME HECHO DE LA CONSULTA, Y PROHIBIO AL RESTO DE LOS MEDICOS DE DICHA UNIDAD, A QUE ME TRATASEN.
LE DENUNCIE AL SERVICIO DE ATENCION AL PACIENTE, AL GOBIERNO CANARI, HE INCLUSO AL DEFENSOR DEL PUEBLO A LAS CORTES GENERALES DEL ESTADO, EN MADRID. PERO NO HE CONSEGUIDO NADA. AQUI LOS POLITICOS SE TAPAN PORQUE TAMBIEN CHUPAN DEL BOTE. Y EL DEFENSOR DEL PUEBLO ME CONTESTO DICIENDOME, QUE EL AQUI NO TENIA COMPETENCIA. PUES EN ESPAÑA LA SADIDAD, MUCHAS AUTONOMIAS TIENEN COMPETENCIA PROPIA.
YA ME OPERARON DE UNA HERNIA DISCAL, Y AHORA ME VAN A OPERAR DE LA OTRA.
PERO,ESTOY DESTROZADA, PUES TENGO DE TODO, F M, SINDROME DE FATIGA CRONICA, COLON IRRITABLE, VEGIGA IRRITABLE SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS, SINDROME MADIBULAR, HIPERTENSION, HIPOTIROIDISMO, SOY CELICA Y TENGO UN MONTON DE ALERGIAS ALIMENTARIAS, Y MAS COSAS, HAY DIAS QUE MI DEESPERACION ES TOTAL, POR EL DESAMPARO, QUE SIENTO POR EL GREMIO MEDICO, QUE ME TRATAN PEOR QUE AUNA LEPROSA.
NO QUIERO ABURRIRLES, CON MIS COSAS, PORQUE AUN TENGO MUCHO QUE DECIR, DE TODO LO QUE ME HAN HECHO.
RECIBAN UN SALUDO AFECTUOSO.
MAGNOLIA:

Hola a todas, que triste la situación no que pasan sino que pasamos, porque hace 4 años fuí operada de la columna siendo esta fallida, por lo que desde que desperté de la anestesia a esta fecha no he tenido un día sin dolor, no puedo quejarme de mi médico el es muy comprensivo y a pesar que me trata en el Seguro Social es la única persona que me dá todo su apoyo,es sorprendente lo que he leído, puesto que antes yo también tenía familia, amigos y me veían como una persona, ahora parece que estorbo, porque tambien tengo fibromialgia, hipotiroidismo lo que me ha degenerado en problemas en el colón, estomago y arritmia cárdiaca, ya ni siquiera quiero ir al hospital porque siempre me internan y aparte de los dolores ya cronicos, tener que aguantar hasta 3 veces que te saquen sangre. que te canalicen, que te revienten venas, etc., y aguantar el mal trato de las enfermeras que más bien parecen carniceras, porque no saben lo que uno sufre y si parece que la depresión se apodera cada día más de uno, al no sentirse querido, comprendido o apoyado ni por su propia familia, es cierto duele todo no puede ni agacharse uno porque siente la muerte y dejar el trabajo es una de las cosas más duras, más cuando uno ama ese trabajo y ahora? sentirse como un mueble viejo que no sirve para nada, en mi caso no pueden volverme a operar por mi problema cardiaco y la depresión y dice mi médico que una segunda operación en la mayoría de las veces se agudiza el problema y se lleva alto porcentaje de mortalidad, la gente dice: Acercate a Dios que es lo que necesitas y en mi opinión es que por obra de él es que podemos seguir sobreviviendo porque nos dá fortaleza, porque he tenido crisis horribles y le pido fortaleza por mis hijos, mas mi hija que solo tiene 9 años, nunca habia leido testimonios casi igualitos al mio y que me comprenden tanto como yo a ustedes, sigamos adelante hasta donde Dios quiera algún proposito tiene el para cada una de nosotros y pienso que la recompensa es grande.

Muchos abrazos y besos que igual que yo ustedes tambien los necesitan.

Zaragoza a 1 de octubre de 2002

A la atención de la jefa de sección de trámite de incapacidad permanente:

Soy esposo de una mujer que padece Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ¿fibromialgia? Sí, eso dicen algunos médicos, aunque ustedes dicen que no, que esa enfermedad no existe. Entonces, ¿qué le pasa a mi mujer?, ¿por qué la mayoría de los días no tiene fuerza para cortarse la carne, necesitando así ayuda hasta para comer?, ¿por qué por las noches rabia de dolor resultándole imposible conciliar un sueño reparador?, ¿por qué por el día también?, ¿por qué no puede atender, como a ella le gustaría, a los hijos que con mucho más sufrimiento que la mayoría de las mujeres gestó y trajo a este mundo?

Si no es fibromialgia, díganos usted ¿qué es lo que le pasa?, ¿Síndrome de Fatiga Crónica? tampoco, entonces, si está loca y tanto entiende usted de su dolencia, póngale un tratamiento, porque hasta lo locos se curan.

La conozco desde hace ya 12 años y he visto que estas enfermedades; perdóneme, no son enfermedades son SÍNDROMES (mentira según usted) le van impidiendo cosas que a todo el mundo nos gusta hacer: salir con los amigos, ir a pasear un día por el campo, ver una película de cine sentada cómoda en una buena butaca; pero ella miente, ella deja de hacer todo aquello que siempre le a gustado porque miente, cuando dice que le duele es mentira, cuando dice que no puede andar es mentira , cuando dice que no puede cortarse la carne es mentira, por todo eso toma toda la medicación que toma, porque le gusta, no es porque se encuentre mal pues es mentira, ella está perfectamente, todos aquellos médicos que se las han diagnosticado mienten, es todo una coartada para engañarle a usted, pero como usted es muy listo no le hemos podido engañar ¿a qué no?

Ella es enfermera, ella da gracias a Dios y a sus padres por haber podido llegar a ser enfermera, es su VOCACIÓN, pero según usted ya se ha cansado de ser enfermera. Desde niña ha luchado por serlo, pero ahora, con tan solo 33 años, ya se ha cansado y ha decidido mentir para no trabajar más en aquella profesión que siempre le ha gustado.

Yo gracias a usted he abierto los ojos y me he dado cuenta de todas estas mentiras, ahora le pido que usted también abra los ojos y se de cuenta de que esta carta es una ironía (¿mentira?), que abra los ojos y vea cuanto daño, desde su puesto y con su actitud, nos hace a pacientes y familiares de enfermos con FIBROMIALGIA y/o SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, sí, con mayúsculas pues es real, está ahí, y ójala algún familiar cercano a usted la sufra tan sólo durante una semana. Sí, es cruel pero ese es un deseo que mucha gente tenemos, que los que no nos creen la sufran y sabrán lo fácil que es mentir.

Maltratar psicológicamente a personas que ya tienen bastante con padecer una enfermedad crónica e invalidante para realizar las tareas cotidianas no debería estar pagado y a usted le pagan , la gente que a usted acude sólo quiere lo que nuestra Constitución garantiza para poder vivir día a día con su sufrimiento hasta que la gente como usted, que cree que mentimos, se digne en buscar el origen de esta mentira y un tratamiento para curarla, ¿o las mentiras no se curan?.

Tema: Fibromialgia, entre el dolor y la incomprensión Sáb Nov 22, 2008 8:11 am

Cuentan que es como tener gripe, pero todos los días. El cuerpo duele tanto «que no te agachas ni por un billete de 500 euros». Hoy es su día
ANE URDANGARIN/

SAN SEBASTIÁN. DV. Nunca hacen planes, ni siquiera a corto plazo, porque no saben cómo se encontrarán en unas horas. María iba a salir en este reportaje. «Ayer la vimos bien, pero ha llamado diciendo que está fatal y que no puede ni levantarse». Así es la fibromialgia, una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor muscular sempiterno y un cansancio generalizado que, en los casos más graves, puede llegar a mermar drásticamente la calidad de vida de los afectados. «No sabes lo que es ver a una madre de 30 años llorando porque no es capaz de coger en brazos a su bebé. Es terrible».

Cuentan los enfermos que el malestar físico - «te duele todo el cuerpo»- es tremendo, a pesar de que no deje rastro en pruebas médicas habituales como analíticas, radiografías o resonancias. El hecho de sufrir una enfermedad muy joven (fue tipificada en 1993), bautizada como fantasma por la ausencia de una sintomatología visible y que se no se refleja en el aspecto físico exterior de quienes la padecen, les causa además a otro sufrimiento añadido: el de la incomprensión. Dicen que se ven obligados a demostrar que su afección es real y que todo el sufrimiento que relatan no es producto de la imaginación.

Dos afectados guipuzcoanos que forman parte de la Asociación Bizi-Bide, que agrupa a cerca de 260 enfermos, relatan su convivencia con la enfermedad con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia que conmemorarán hoy al mediodía en el Boulevard donostiarra con la lectura de un manifiesto y la actuación de un mago.

ISABEL HERNÁNDEZ

Donostiarra de 54 años

«Hasta que me diagnosticaron fue un calvario»

No es que fuera especialmente playera, pero hace años que Isabel no disfruta tomando el sol o dándose un chapuzón. «Imposible. Si me tumbo boca abajo ya no me puedo levantar». Es una de las consecuencias de la fibromialgia, que afecta sobre todo a mujeres (suponen el 90%) de unos 50 años. Como Isabel. El «calvario» de esta donostiarra comenzó con 45 años y coincidió con una segunda operación de tiroides. ¿Los síntomas? «Dolor y rigidez en la cabeza, cuello, región cervical, hombros, manos... ». Comenzó a tomar analgésicos. «Pero no se iba». Los calmantes que le recetaron por la intervención quirúrgica tampoco le aliviaban el sufrimiento.

Así arrancó su peregrinaje, «que me costó mucho dinero», de especialista en especialista. Fue al traumatólogo, al fisioterapeuta, a un homeópata «de prestigio que me cambiaba el tratamiento cada 15 días y así estuve seis meses» y cuando estaba a punto de ir al neurólogo un reumatólogo le diagnosticó. «Tardé cuatro años en que alguien me dijera lo que tenía. Fue horrible. Ya no podía más». Hernández lamenta que el desconocimiento de la enfermedad y la incorrección del diagnóstico - «hay quien ha tenido que oír que es cosa de la edad o de la menopausia»- hayan obligado a algunos pacientes a someterse a pruebas innecesarias o tratamientos inadecuados.

Desde que fue diagnosticada, Isabel toma una dosis baja de antidepresivos a diario. «Es lo que más relaja los músculos». Intentó dejarlos, «pero a los 15 días no podía moverme». También se medica con analgésicos, más fuertes o suaves dependiendo del dolor. «Cada día es distinto. A veces estás mejor y otras peor. Pero cualquier problema o motivo de preocupación te afecta. Estar relajada y llevar una vida tranquila es importante». Por eso ha probado con el yoga o las clases de relajación...

Isabel no ha dejado de trabajar. Es empleada del hogar y ahí sigue. «He aguantado, porque tampoco tenía que estar 8 horas seguidas trabajando». Su deseo es tener una calidad de vida «digna» que le permita seguir «yendo a trabajar». También sueña con mayores recursos para que se investigue esta enfermedad de origen aún desconocido y con la creación de una Unidad de Atención Integral. Mientras tanto, se conformaría «con que los profesionales de Osakidetza conocieran más la enfermedad y nos atendieran con un poco de mimo, porque una vez que te diagnostican se lo achacan todo a la fibromialgia, que puede enmascarar otras patologías».

MANUEL MANZANO

Errenteriarra de 60 años

«No somos unos vagos»

«¿La curación? Me conformaría con que hubiera alguna prueba de diagnóstico que demuestre que decimos la verdad y algo más de comprensión social y por parte de los médicos». Manuel Manzano lleva 15 años conviviendo con la fibromialgia. Sufría insomnio. Luego vinieron las crisis de ansiedad, el dolor generalizado y el cansancio crónico. «Para explicarlo suelo decir que es como tener gripe. Te duelen los huesos, los músculos...». Un estado que le obligó a coger la baja laboral. Era mecánico y había días en los que era incapaz de girar un tornillo con una llave medianamente grande.

Él también acudió a varios especialistas. Las pruebas médicas decían «que estaba perfectamente». Su cuerpo, todo lo contrario: «No puedes agacharte ni aunque veas un billete de 500 euros en el suelo». Incluso fue tratado por un psiquiatra que le aseguraba que su dolor era psicosomático. Un inspector médico de la Seguridad Social fue el primero que le habló de la fibromialgia. «Me sonó a chino. Nunca había oído esa palabra».

Las vueltas que da la vida. Ahora es presidente de Bizi Bide, desde donde lucha para que al colectivo de enfermos de fibromialgia se les reconozcan «derechos fundamentales» como la baja laboral. «Algunos tienen problemas para conseguirla. Yo tuve que dejar de trabajar. Me dije: 'Me muero de hambre pero no puedo seguir trabajando'». Cuenta que en la asociación ven situaciones límite. Por eso se siente «un afortunado»: hace cinco años obtuvo la incapacidad laboral absoluta (no puede trabajar en nada) que, posteriormente, le fue rebajada a una total (incapacitado para ejercer su profesión de mecánico). «Mi situación es excepcional. Más del 80% de las solicitudes se rechazan».

A Manuel le han tachado más de una vez de vago. Y esos comentarios le han hecho sufrir más que el dolor físico. «Se da la circunstancia de que muchos somos gente muy activa, perfeccionista y precisamente no nos gusta estar sin hacer nada. No somos unos buscavidas, como dicen algunos. Además, nos ocupamos muy mucho de que en la asociación no haya ninguno, porque nos hace daño que haya gente que se aproveche de una enfermedad que no puede demostrarse con pruebas comunes para conseguir una baja o una pensión». A Bizi Bide ya ha recurrido alguna de esta personas, «y enseguida se les nota. Aquí estamos todos diagnosticados». Nada de cuentitis.

El errenteriarra, que aparenta un aspecto saludable, tuvo que dejar una de sus aficiones favoritas: el ciclismo. Toma antidepresivos, somníferos y analgésicos. «Desde los más suaves con paracetamol hasta los más fuertes con morfina». En sus años más desesperantes, recurrió a la medicina alternativa y hasta a un curandero. Y mientras tanto, seguía padeciendo la mirada de aquellos «que nos tratan como sospechosos permanentes con una enfermedad imaginaria o que simulan una enfermedad para no trabajar».

Manzano confiesa que el día que le concedieron la incapacidad «fue una liberación», porque sabía que a partir de entonces podría quedarse en la cama los peores días. Porque aunque esté diagnosticado y medicado, «no hay un solo día en el que no siento dolor».

NOMBRE: MARIA PILAR GARCIA ALMANSA

LUGAR DE NACIMIENTO VILLAVICIOSA (CORDOBA)

EDAD 55 AÑOS

PROFESION JUBILADA CON MINUSVALIA. TIENE DIAGNOSTICADA LA ENFERMEDAD FIBROMIALGIA

La Asociación Cordobesa de Fibromialgia (ACOFI) celebró el pasado día 12 de mayo el día mundial de la fibromialgia con la lectura del IV Manifiesto sobre fibromialgia. Para conocer de primera mano como viven los enfermos que padecen esta dolencia, María Pilar García Almansa, que tiene diagnosticada esta enfermedad y la fatiga crónica desde hace 6 años cuenta su situción.

--¿Cómo se siente?

--Pues cuando tengo los brotes no puedo hablar, me duele el estómago. Es como si tuviera una gripe pero sin poder ser medicada. Tengo dolores lumbares, dolor de cabeza. De todas formas, hay que distinguir entre la fibromialgia y la fatiga crónica. En la fibromialgia predomina el dolor y con la fatiga crónica es mayor el cansancio.

--En el desarrollo de esta enfermedad tiene mucho que ver la situación personal, ¿cuándo comenzó a sentir los primeros síntomas?

--Los especialistas me han dicho que la enfermedad pudo venir motivada por un trauma personal, y una cosa lleva a la otra. Yo vivía en Barcelona con mi marido y mis hijos cuando me apareció la enfermedad. Me vieron médicos especialistas del sueño, reumatólogos, pero fue un médico internista del Hospital Clinic de Barcelona quien me diagnósticó la fibromialgia y la fatiga crónica. Me realizaron la prueba del esfuerzo y las exploraciones necesarias para detectar la enfermedad. Esta situación provocó que tuviese que dejar el trabajo y que me tuviese que divorciar de mi marido.

--¿Y qué pasó a partir de ahí?
--Mis hijos me veían muy mal y ellos mismos me animaron para que me viniese una temporada con mi madre a Córdoba y aquí llevo ya 6 años. Los médicos de aquí me pusieron en contacto con la asociación y en ella es donde he encontrado la fuerza para seguir adelante.

--La familia ¿cómo lleva esta situación?
--Al principio piensan que eres una vaga porque no haces cosas de la casa u otras actividades. Especialmente si ven que algunas veces te arreglas. Suelen decir "¿cómo es que tienes ganas de arreglarte?" Ese es el problema de la fibromialgia, que aparentemente parece que no tienes nada. Luego ya se van dando cuenta de que realmente si haces algún esfuerzo o alguna actividad que se salga de normalidad al día siguiente no te puedes levantar de la cama y entonces es mi madre ya la que me dice no hagas nada.

--¿Cómo vive el día a día?
--Muy mal, no puedo dormir y todos los enfermos tenemos muchas limitaciones en la convivencia. No podemos estar mucho tiempo de pie, ni de la misma postura, no tenemos fuerza, nos afectan mucho las temperaturas. Yo tuve que dejar mi trabajo y he estado viviendo con mi madre hasta hace dos años.

--¿Qué tipo de ayuda tiene?
--Yo tengo un grado de minusvalía reconocida, pero también padezco de hipotiroidismo. Pero ese tema es una lucha que tenemos, porque la fibromialgia por sí misma no supone en la actualidad una minusvalía.

--¿Qué tiene de problema psicológico esta enfermedad?
--Esta enfermedad no es psicológica. De hecho, algunos médicos mandan muchos medicamentos antidepresivos a personas con fibromialgia, que lo que hacen es atontarlas mucho más. En la asociación hay equipos de autoayuda, principalmente para enseñarnos a vivir con la enfermedad y a relajarnos, que son los principales aspectos para superar la enfermedad.

muy bueno

me quito el sombrero ana

Que difícil es vivir así y cuanta incomprensión nos rodea, de verdad que rabiaaaaaaaa

Tema: tenia fibromialgia Dom Nov 23, 2008 10:09 am

bueno, queria decir que llevo mucho tiempo sin entrar en el foro, soy montse.c, yo creo que ya no os acordareis de mi, queria decir que me estoy recuperando de la fibromialgia, gracias a la alimentacion, estoy haciendo una alimentacion que le va a mi grupo sanguineo, ya he perdido 10 kilos y estoy mejor que en mi vida, me han desaparecido esos dolores que no me dejaban vivir, aun tengo algo en el cuello, pero es que tengo hernias, estoy fenomenal, os aconsejaria que os comprarais el libro de los grupos sanguineos, yo tambien me hice una analitica de sensibilidad alimentaria, he me salieron a bastantes cosas, que he tenido que eliminar de mi alimentacion, ya os contare más detalladamente, porque es tarde y mañana madrugo, estare mañana en contacto con vosotras por si quereis que os ayude, a superar la fibro, que en la mayoria de casos, son alteraciones del intestino, porque se impermeabilizan al comer alimentos que tu cuerpo no quiere, bueno besitos montse.c, ahh! ya me decis como llevais lo del amigo invisible! chao

Muchas gracias Montsec, claro que si nos acordamos de tí, toda la información que nos des a mí personalmente me interesa. Me alegro que estes mejor.
Un beso

Tema: TENIA FIBRIOMIALGIA Dom Nov 23, 2008 11:06 am

HOLA MONTSE YO NO TE CONOZCO SOY NUEVA ME ALEGRO QUE ESTES MEJOR ME GUSTARIA SABER CUAL ES ESA ALIMENTACION GRACIAS Y UN BESO

He conseguido que la fatiga crónica me permita cenar con mi familia"

A. Corrales Ruiz

Hoy es el día mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. María es una afectada por esta enfermedad que ha contado a Qué! su lucha por llevar una vida normal.
"Tengo 41 años, soy pedagoga y profesora universitaria, estoy casada y tengo dos hijos de 9 y 14 años". Esta es la carta de presentación de María López Matallana, una mujer que el 26 de agosto de 2006 fue incapaz de subir un escalón, por más que lo intentó, un día de sus vacaciones.
Ese fue el primer síntoma. "No estaba cansada, no me dolía nada, pero no pude subir ese escalón, es como si no tuviera fuerza", relata. A partir de ahí, después de esta brusca aparición de la enfermedad, empezó a desarrollar otros síntomas, como fiebre, dolores... Y comenzaron a hacerle pruebas de todo tipo, incluso psiquiátricas, sin éxito durante nueve meses. No lograron encontral el mal que la aquejaba.

"Mi padre es médico y fue él quien me guió, gracias a eso me diagnosticaron antes que a la mayoría de los enfermos", dice. De hecho, lo normal es que pasen entre 2 y 4 años hasta que los médicos llegan al diagnóstico correcto, porque es muy difícil llegar a él.
Finalmente, un médico de la Vall d'Hebron, el doctor Alegre, dio con su problema. "En ese momento mejoré porque perdí un poco los miedos". Y es que la incertidumbre, confiesa, es demoledora para los que padecen su enfermedad.
Adaptarse a un ritmo más lento

A partir de ahí, María comienza el proceso de adaptación a una vida "con un ritmo más lento". "Tengo que planificarlo todo. Echo de menos los planes improvisados", afirma.
Ahora si tiene una reunión en el cole de los niños por la tarde debe descansar toda la mañana, apuntar todo en una libreta para que no se le olvide, tener una dieta sana rica en antioxidantes y magnesio, y una rutina de vida estricta. "Mi mayor logro este año ha sido llegar a cenar con mi familia. Antes tenía que acostarme antes porque a esa hora ya no podía con mi cuerpo".
"Lo difícil de esto es que necesitas mucha ayuda". Ayuda de la familia, de los médicos, de los compañeros de trabajo y de quienes padecen la misma dolencia. "Al dolor te acostumbras, y al agotamiento, pero lo peor, lo más difícil para mí, son las dificultades cognitivas: las dificultades para concentrarme, no encontrar las palabras al hablar, perder la noción del tiempo y el hilo de la conversación...".
Pero es una mujer fuerte, capaz de mirar cara a cara a su dolencia y reírse de ella: "En las reuniones de la asociación a veces empezamos a hablar de una cosa, cortamos, nos interrumpimos... y llega un momento en que no sabemos de qué hablamos... Parecen conversaciones de besugo", afirma, "y a veces nos reímos".
Ahora está a la espera de que un tribunal le conceda una incapacidad permanente revisable dentro de dos años. Y en poco más de un mes debe tener una respuesta que espera ansiosa "para tener un horizonte y saber que tengo dos años para organizarme, para adaptarme y recuperar, en la medida de lo posible, una cierta normalidad, aunque sé que ya nada será igual".
Una enfermedad compleja

Actividades tan sencillas como hacer la cama, pelar patatas o dar un paseo se convierten cada día en una odisea para el 0,7% de la población española, más de 300.000 personas, que se calcula que podrían estar afectadas por esta enfermedad.
Y decimos 'se calcula' porque estas enfermedades están infradiagnosticadas. Tienen infinidad de síntomas: fatiga, malestar después de un esfuerzo, disfunciones en el sueño, dolor, dificultad de concentración, problemas de memoria, malestar general, fiebre... En cada caso concreto se manifiestan varios, pueden coincidir o no.
Todo ello hace que las dolencias sean muy difíciles de diagnosticar. Por ello, desde la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune, insisten en que es fundamental un diagnóstico precoz. Y subrayan la importancia de contactar con especialistas desde la primera sospecha.

No se sabe qué causa estas enfermedades ni cómo se combaten. Se espera que dentro de unos ocho años haya un medicamento, pero de momento lo único que se puede hacer es aliviar los síntomas por separado. Analgésicos para el dolor, antiinflamatorios para las inflamaciones, ansiolíticos para episodios de ansiedad...
Cambio radical

Los síntomas son en muchos casos incapacitantes, por lo que otro de los caballos de batalla de estos enfermos es que se les reconozca administrativa la incapacidad laboral. Un trámite que se convierte muchas veces en un calvario por el desconocimiento que existe de la enfermedad.
Aunque desde la asociación madrileña se recalca que poco a poco se dan pasos para el reconocimiento de la incapacidad, lamentan que hay disparidad de criterios para concederla, por lo que en muchos casos no se otorga.
Pero lo más difícil es asumir el cambio radical de vida que conllevará la enfermedad para el que la sufra. Los enfermos en muchos casos pasan por fases de incredulidad y negación que hacen más complicado el hecho de empezar a tomar medidas para recuperar la mayor calidad de vida posible.

C. SIRVENT. 10.07.2007
Artrosis, fibromialgia, cojera, osteoporosis... y no consigue la baja

* Cinco tribunales médicos le han denegado ya la incapacidad laboral.
* Josefa ha cotizado 38 años a la Seguridad Social.
* Dinos si conoces más casos.

En su casa camina con bastón y por la calle ya no puede hacerlo sola. Desde hace dos años su enfermedad le obliga a pasear agarrada del brazo de su marido y con la ayuda de un "garrote".

"Con la pelvis rota, fibromialgia, osteoporosis grave, artrosis, alergias generalizadas (...) me dicen que no tengo los puntos necesarios para la incapacidad", comenta indignada esta madrileña de 59 años afincada en Alicante desde hace diez.

Rodeada de informes médicos y de un sinfín de medicamentos con los que intenta, sobrellevar el dolor, clama por la incapacidad que le han denegado cinco tribunales médicos. "No quiero dinero, pido justicia y que reconozcan mi enfermedad". Ha cotizado 38 años trabajando como limpiadora, pero ahora necesita la ayuda de una asistenta de hogar, asegura Josefa.

La Seguridad Social le notificó el viernes, otra vez, la negativa a su petición «por no presentar reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen su capacidad laboral».

"Somos para ellos sólo un número"

"Somos un número con día de caducidad", opina Josefa, en referencia a cómo ven su caso en Sanidad. Tras cinco negativas no se explica cómo su médico habitual le sigue animando a solicitar la incapacidad y descarta volver a presentarse a otra evaluación más. "Yo ya he tirado la toalla", afirma.

Rafael Segrelles Díe, afectado con el Síndrome de Fatiga Crónica: «Creía que era estrés y en unos meses me recuperaría»

POR PILAR QUIJADA.
«Nunca pensé que esto iba a durar tanto tiempo», comenta Rafael Segrelles Díe, de 34 años, recordando aquel verano de 2001, en el que empezó a sentir un cansancio extremo e inexplicable que achacó al exceso de trabajo y al estrés. Vivía entonces en Londres, contratado por una empresa financiera del sector del automóvil. Su cuerpo cambió. «Noté que mi cabeza iba más lenta y me costaba mucho más hacer el trabajo de siempre. Cometía errores, tenía fallos de memoria y de concentración. Me cansaba hablando... Algo no iba bien», explica mientras trata, no sin esfuerzo, de ordenar sus pensamientos.
Al principio no sospechaba ni de lejos el diagnóstico -síndrome de fatiga crónica- que se concretó tras un periplo por varios especialistas porque no siempre es fácil reconocer los síntomas. El impacto cognitivo es una de las dos características más específicas de este síndrome, que disminuye el rendimiento intelectual al 50 por ciento o más. La otra característica, como bien sabe Rafael, es la intensa fatiga que se experimenta después del esfuerzo, que no remite con el reposo en la cama y empeora con la actividad física o mental.
Antes de iniciar las consultas médicas decidió probar a tomar unas vacaciones «de urgencia». Quince días en Italia para librarse del estrés al que achacaba sus síntomas. Pero su sensación de cansancio empeoró. Cinco minutos de caminata bastaban para que se sintiera agotado. Pidió que le llevaran a urgencias pero los chequeos y análisis no mostraban nada anormal.
Interrumpió las vacaciones y volvió a España, donde acudió al médico de cabecera, pero tampoco hubo suerte. Fue su médico de Londres el que finalmente hizo el diagnóstico tras seis meses de espera, tiempo exigido para cerciorarse de que el «cansancio» no es pasajero y se cumplen los criterios diagnósticos establecidos, que incluyen además cuatro de los siguientes síntomas mantenidos durante seis meses: faringitis o amigdalitis, nódulos linfáticos sensibles, mialgias, artralgias múltiples sin hinchazón o eritema, cefaleas de una clase e intensidad no sufrida antes, alteración del sueño y malestar prolongado después de un esfuerzo. Con el diagnóstico, Rafael intentó volver al trabajo, «media jornada, pero sequía colapsado y tuve que dejarlo».
Múltiples causas
Ahora se prefiere hablar de «encefalomielitis miálgica-síndrome de fatiga crónica y disfunción inmune», porque referirse sólo a la fatiga sería como denominar al párkinson «síndrome de temblor crónico» -aclaran en la web de Amem-srcdi, siglas de la asociación madrileña a la que pertenece Rafael y que incluye todos esos términos-. El cansancio es sólo un síntoma, explica, «en realidad es una enfermedad del sistema nervioso y por eso afecta a tantos aspectos».
Se ha documentado mucho, aunque leer le cuesta un gran esfuerzo y prefiere acudir a conferencias. Se sabe poco sobre las causas de su enfermedad. Una hipótesis sugiere que deben concurrir la predisposición genética, un desafío inmune -infección vírica- y un estilo de vida ajetreado.
Siete años después del diagnóstico, y de vuelta en España con una baja médica, Rafael no puede estar mucho tiempo de pie: «Intolerancia ortostática. Me mareo porque la sangre no llega bien al cerebro». Hacer las tareas domésticas supone un esfuerzo extra -vive sólo, aunque cerca de sus padres, que le ayudan-. La debilidad afecta a todos los músculos y cualquier actividad se convierte en un reto. Tuvo que dejar la cerámica porque modelar el barro le agotaba.
Pronóstico incierto
Ha tenido que optar por un coche automático porque pisar el embrague le produce dolor lumbar y en la pierna. Se ha vuelto muy sensible a los ruidos y a la luz. «Esta enfermedad me obliga a ser consciente de mis limitaciones», señala haciendo suya una frase que leyó.
Dice que el pronóstico de su dolencia es incierto y el curso oscilante, con momentos mejores y peores. «Ahora estoy en un momento bajo, porque aún me estoy recuperando de una neumonía que pillé el año pasado». Aún así cree que ha tenido suerte porque el diagnóstico fue rápido -«no es lo habitual»- y se puede costear las consultas a distintos especialistas, psicoterapia y alguna terapia alternativa, como la medicina china, que le ayudó a modificar hábitos alimentarios, o la homeopatía. Así, va probando distintos tratamientos, algunos con más éxito que otros.
La semana pasada se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el que las asociaciones pidieron el «pleno reconocimiento y normalización de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social», paso previo para una atención adecuada, que haga innecesario la búsqueda de soluciones a veces alternativas a las establecidas por el sistema de salud.

Diagnosticada de fibromialgia desde hace cuatro años, esta administrativa reclama un enfoque multidisciplinar desde la Seguridad Social para abordar esta patología

Es una enfermedad invisible, pero existe y se padece. Es la fibromialgia y al dolor y a la merma de la calidad de vida que sufrimos se suma la incomprensión del entorno: desde muchos facultativos que nos consideran neuróticos que somatizan sus síntomas, de ciertas familias que no entienden por qué su pariente, madre, hermana, hijo, hay días que casi no puede ni levantarse de la cama y por último la incomprensión de la Seguridad Social, que no nos concede la incapacidad laboral". Araceli Cucalón se recupera estos días de una crisis periódica con las que suele cursar esta patología y por la que ha precisado la baja en su puesto de trabajo como administrativo en una oficina de la capital.

Esta zaragozana, que fue diagnosticada hace ya cuatro años, intenta llevar con dignidad su situación y compaginar de la mejor manera posible su vida familiar, laboral, y social. "Yo, como tantos otros, trabajo mi jornada completa, comparto las tareas de la casa y pretendo, dentro de mis posibilidades, vivir de una manera lo más normal posible, pero si no fuera por mis largos reposos, mis cuidados constantes y la toma masiva de analgésicos, no podría soportar los intensos dolores que sufro". Este es su día a día, pero lamenta que esta enfermedad no sea atendida mediante un enfoque multidisciplinar, en el que el enfermo pudiera ser visto desde distintas áreas y atendiendo así a los distintos vértices de esta patología, con síntomas tan dispares. "¿Por qué no nos puede valorar de una forma conjunta además del reumatólogo, un neurólogo para conocer qué pasa con nuestros neurotransmisores, un psicólogo, para atender nuestra situación emocional, y un fisioterapeuta para una rehabilitación que no presta la Seguridad Social? ¿Tan complicado sería?", se pregunta. "Porque si además hay una cierta tendencia a creer que en esta patología influye el estrés, la ansiedad, y posiblemente tenga su correspondiente influencia, ¿por qué no se nos atiende por el especialista correspondiente?".

Más sensibilidad

Araceli lamenta con tristeza un cierto desinterés desde los facultativos que normalmente les atienden. "Si la ciencia no ha avanzado lo suficiente para conocer realmente las causas de esta patología, al menos podíamos detectar una mayor sensibilidad. No me parece lógico acudir a la revisión anual con el reumatólogo, y no mostrar ningún atisbo de interés. Sí que te escuchan lo que comentas, y con educación, y te cambian la medicación, pero ni una pregunta sobre lo que acabas de exponer. Y te vuelves a casa con una sensación de sentirte sola por el sistema sanitario".

No es baladí sobrellevar esta enfermedad y al mismo tiempo intentar hacer una vida normal, profesional y socialmente hablando, como insiste esta mujer. Por si no fuera suficiente, los tratamientos fisioterapéuticos y de rehabilitación, que tan importantes son para movilizar los músculos afectados por un dolor paralizante, deben ser realizados en clínicas privadas y ser asumidos por la economía familiar, lo que conlleva un enorme desembolso continuo. Los tratamientos consisten en corrientes, masajes y técnicas de relajación para evitar el dolor. Afortunadamente, ella se siente muy arropada por su familia pero cree que hay muchos pacientes que padecen "una doble enfermedad": la fibromialgia y el rechazo social y médico.

lor=red]]«Estoy agotada todos los días de mi vida. Hasta respirar me cuesta»

La fibromialgia afecta al 5% de los españoles y se caracteriza por los fuertes dolores y el cansancio
ÍÑIGO SALINAS

«Estoy agotada todos los días de mi vida. Hasta respirar me cuesta»
Nines posa en una calle de Valladolid. / HENAR SASTRE
Mariángeles Martín Vallelado tiene 51 años, un marido que nunca se ha separado de su lado y dos hijos a los que adora. Viste una chaqueta llamativa, el bolso le cuelga hasta la cintura y su brazo derecho no se suelta de una muleta de hospital. Quizás va tatareando Sergio Dalma o recitando de memoria las Rimas de Bécquer. Son las 18.00 horas de un miércoles cualquiera de mayo, y en la calle Constitución no cabe un alma. Mariángeles, «o Nines, como quieras», es una más entre tanta gente que viene y va. Aparentemente, nada le diferencia de nadie.

Sin embargo, Nines arrastra «desde hace más de 18 años» ese dolor difuso y cansancio crónico que impide al 5% de los españoles afectados por la fibromialgia dormir para olvidarse del tormento diario.

Ya en las aulas del Macías Picavea, después de jugar a baloncesto o de hacer gimnasia rítmica, «notaba que estaba más cansada que mis compañeras, pero pensé que era normal; que la vida era así», recuerda.

Los años se fueron apelotonando uno detrás de otro, los catorce llegaron sin permiso y el tedio se tornó en rutina. «El peso de los brazos y las piernas me impedía realizar cualquier esfuerzo, por mínimo que fuese. Fue entonces cuando decidí dedicarme a bordar. Al fin y al cabo, me gustaba y lo podía hacer sentada», reconoce.

De aquellos bordados primerizos llegó un trabajo en una empresa de pantalones. «Metía muchas horas, pero no podía seguir el ritmo del resto. Me costaba mucho... No paraba ni un segundo, pero no lograba producir tanto como mis compañeras», reconoce.

Por entonces, la década de los setenta ya estaba agonizando al mismo ritmo que los dolores de Nines se multiplicaban y los mareos, dolores de cabeza y taquicardias se convirtieron por derribo en primos hermanos.

La fatiga relegó al olvido los remiendos en los pantalones y el sofá de su casa se convirtió en una sastrería. «Cosía para otras personas. Ellos me pagaban y yo arreglaba todo. Como no podía dormir, trabajaba unas doce horas al día».

Las visitas a los médicos se sucedieron una detrás de otra, pero los diagnósticos nunca reflejaron una enfermedad; una causa a sus dolencias. La extenuación se instaló para siempre en su vida y, a los 32 años, «comencé a notar un agotamiento constante y unos dolores insufribles», admite.

«No era normal»

«Pensé que eso no podía ser normal, que alguien tendría que escucharme. Así que insistí al médico sobre mi problema. Pero el de cabecera me recomendó un internista para que me analizara más a fondo. Y ahí comenzó mi pesadilla. Me mandaban de un especialista a otro, pero ninguno daba nombre a mi padecimiento», lamenta. «Parecía que tenía que demostrar al mundo que no era una vaga, sino que tenía algo... una enfermedad».

Su desesperación alcanzó tales cotas que «estaba deseando que me diagnosticaran una afección para saber qué tenía, porque yo sabía que algo había. No era normal tanto padecimiento y cansancio». De ahí en adelante los acontecimientos se precipitaron y la almohada de una fría cama de hospital escuchó sus lamentos durante un mes y medio. Al mismo tiempo que un especialista le diagnosticó un infarto cerebral y arritmias; otro le aseguró que tenía «síntomas difíciles de creer» o que «no existe ninguna enfermedad relacionada con esos síntomas».

Después de mes y medio rodeada de tanto «desprecio», Nines solicitó el alta voluntaria «porque me sentía como si me estuviese riendo de mi familia y de los médicos», recuerda.

Salió del hospital decidida a hacer frente al cansancio y «estuve trabajando en una fábrica de tapicería de coches, pero los dolores eran horribles y cada vez más fuertes. Así que, en navidad, fui a un reumatólogo. Me dolía todo». Su guerra quijotesca se dio de bruces con la realidad y su empeño por llevar una vida laboral normal sucumbió a la fuerza del agotamiento y del dolor. Y, de nuevo, la fatiga relegó al olvido las tapicerías de los coches. Las visitas a los centros de salud volvieron a ser una constante. «Aunque ya no trabajaba, seguía sin mejorar. Los dolores eran tan terribles que no me dejaban dormir, ni pensar... ni vivir».

Hasta que en enero del 2005, un doctor analizó los antecedentes médicos de Nines, apuntó los 18 puntos gatillo característicos de la fibromialgia y «todos dieron positivo. Me dijo que era una enfermedad crónica sin remedio».

Hasta aquel día, los lacrimales estaban secos de tanto llorar «de desesperación por no saber lo que tenía». Pero desde entonces, al menos Nines sabe el nombre de la enfermedad que hace que, «desde hace varios años» esté «agotada todos los segundos» de su vida, «hasta respirar me cuesta».

Hoy en día las cosas no han cambiado demasiado. «Cuando me levanto intento hacer algo de la casa. Si me agoto, me siento en el sofá. No veo la tele porque me molestan hasta los ruidos. Ni siquiera pienso... Lloro y quiero morirme... Si la vida es esto, ¿para qué seguir?».

Ansiedad

Todos los días, cada vez que sus hijos se iban al colegio y su marido a trabajar, Nines se sentaba en el sofá. Ya sin agujas. Sin encargos de nadie. Sin nada de nada. Tan sólo las lágrimas que ocultaba a su familia brotaban por las mejillas.

De vez en cuando, alguna pastilla paliaba temporalmente el dolor, pero, a cambio, los síntomas depresivos y la ansiedad se acomodaron en su cerebro. «Pensaba que no servía para nada y que estaba estorbando a mi familia», admite.

Pero fue precisamente su familia la que, sin darse cuenta, le dio motivos más que suficientes para encontrar un sentido a la vida y salir de aquel pozo sin fondo en el que se estaba hundiendo. «Mi marido y mis hijos nunca han dudado de mí... Siempre me han apoyado. El mero hecho de pensar en ellos me hizo recapacitar».

Desde los primeros síntomas ya han pasado muchos años, y en esos años demasiado sufrimiento. Pero en medio del dolor ha florecido el deseo de ayudar a «la gente que está peor». Pero aunque la situación de Nines sea «deprimente» y las lágrimas «diarias», esta vallisoletana es «feliz» porque ha descubierto que «con una palabra puedes regalar alegría a los que están sufriendo».

Son las 19.30 horas y en la calle Constitución sigue sin caber un alma. Después de despedirse con dos besos, Nines se pierde entre tanta gente que va y viene. Quizás va tatareando Sergio Dalma o recitando de memoria las Rimas de Bécquer. Aparentemente, nada le diferencia de nadie. Aparentemente.[/size]

Fibromialgia, entre el dolor y la incomprensión.

Cuentan que es como tener gripe, pero todos los días. El cuerpo duele tanto «que no te agachas ni por un billete de 500 euros».

SAN SEBASTIÁN. DV. Nunca hacen planes, ni siquiera a corto plazo, porque no saben cómo se encontrarán en unas horas. María iba a salir en este reportaje. «Ayer la vimos bien, pero ha llamado diciendo que está fatal y que no puede ni levantarse». Así es la fibromialgia, una enfermedad crónica que se caracteriza por un dolor muscular sempiterno y un cansancio generalizado que, en los casos más graves, puede llegar a mermar drásticamente la calidad de vida de los afectados. «No sabes lo que es ver a una madre de 30 años llorando porque no es capaz de coger en brazos a su bebé. Es terrible».

Cuentan los enfermos que el malestar físico - «te duele todo el cuerpo»- es tremendo, a pesar de que no deje rastro en pruebas médicas habituales como analíticas, radiografías o resonancias. El hecho de sufrir una enfermedad muy joven (fue tipificada en 1993), bautizada como fantasma por la ausencia de una sintomatología visible y que se no se refleja en el aspecto físico exterior de quienes la padecen, les causa además a otro sufrimiento añadido: el de la incomprensión. Dicen que se ven obligados a demostrar que su afección es real y que todo el sufrimiento que relatan no es producto de la imaginación.

Dos afectados guipuzcoanos que forman parte de la Asociación Bizi-Bide, que agrupa a cerca de 260 enfermos, relatan su convivencia con la enfermedad con motivo del Día Internacional de la Fibromialgia que conmemorarán hoy al mediodía en el Boulevard donostiarra con la lectura de un manifiesto y la actuación de un mago.

ISABEL HERNÁNDEZ

Donostiarra de 54 años
«Hasta que me diagnosticaron fue un calvario»

No es que fuera especialmente playera, pero hace años que Isabel no disfruta tomando el sol o dándose un chapuzón. «Imposible. Si me tumbo boca abajo ya no me puedo levantar». Es una de las consecuencias de la fibromialgia, que afecta sobre todo a mujeres (suponen el 90%) de unos 50 años. Como Isabel. El «calvario» de esta donostiarra comenzó con 45 años y coincidió con una segunda operación de tiroides. ¿Los síntomas? «Dolor y rigidez en la cabeza, cuello, región cervical, hombros, manos... ». Comenzó a tomar analgésicos. «Pero no se iba». Los calmantes que le recetaron por la intervención quirúrgica tampoco le aliviaban el sufrimiento.

Así arrancó su peregrinaje, «que me costó mucho dinero», de especialista en especialista. Fue al traumatólogo, al fisioterapeuta, a un homeópata «de prestigio que me cambiaba el tratamiento cada 15 días y así estuve seis meses» y cuando estaba a punto de ir al neurólogo un reumatólogo le diagnosticó. «Tardé cuatro años en que alguien me dijera lo que tenía. Fue horrible. Ya no podía más». Hernández lamenta que el desconocimiento de la enfermedad y la incorrección del diagnóstico - «hay quien ha tenido que oír que es cosa de la edad o de la menopausia»- hayan obligado a algunos pacientes a someterse a pruebas innecesarias o tratamientos inadecuados.

Desde que fue diagnosticada, Isabel toma una dosis baja de antidepresivos a diario. «Es lo que más relaja los músculos». Intentó dejarlos, «pero a los 15 días no podía moverme». También se medica con analgésicos, más fuertes o suaves dependiendo del dolor. «Cada día es distinto. A veces estás mejor y otras peor. Pero cualquier problema o motivo de preocupación te afecta. Estar relajada y llevar una vida tranquila es importante». Por eso ha probado con el yoga o las clases de relajación...

Isabel no ha dejado de trabajar. Es empleada del hogar y ahí sigue. «He aguantado, porque tampoco tenía que estar 8 horas seguidas trabajando». Su deseo es tener una calidad de vida «digna» que le permita seguir «yendo a trabajar». También sueña con mayores recursos para que se investigue esta enfermedad de origen aún desconocido y con la creación de una Unidad de Atención Integral. Mientras tanto, se conformaría «con que los profesionales de Osakidetza conocieran más la enfermedad y nos atendieran con un poco de mimo, porque una vez que te diagnostican se lo achacan todo a la fibromialgia, que puede enmascarar otras patologías».

MANUEL MANZANO

Errenteriarra de 60 años

«No somos unos vagos»

«¿La curación? Me conformaría con que hubiera alguna prueba de diagnóstico que demuestre que decimos la verdad y algo más de comprensión social y por parte de los médicos». Manuel Manzano lleva 15 años conviviendo con la fibromialgia. Sufría insomnio. Luego vinieron las crisis de ansiedad, el dolor generalizado y el cansancio crónico. «Para explicarlo suelo decir que es como tener gripe. Te duelen los huesos, los músculos...». Un estado que le obligó a coger la baja laboral. Era mecánico y había días en los que era incapaz de girar un tornillo con una llave medianamente grande.

Él también acudió a varios especialistas. Las pruebas médicas decían «que estaba perfectamente». Su cuerpo, todo lo contrario: «No puedes agacharte ni aunque veas un billete de 500 euros en el suelo». Incluso fue tratado por un psiquiatra que le aseguraba que su dolor era psicosomático. Un inspector médico de la Seguridad Social fue el primero que le habló de la fibromialgia. «Me sonó a chino. Nunca había oído esa palabra».

Las vueltas que da la vida. Ahora es presidente de Bizi Bide, desde donde lucha para que al colectivo de enfermos de fibromialgia se les reconozcan «derechos fundamentales» como la baja laboral. «Algunos tienen problemas para conseguirla. Yo tuve que dejar de trabajar. Me dije: 'Me muero de hambre pero no puedo seguir trabajando'». Cuenta que en la asociación ven situaciones límite. Por eso se siente «un afortunado»: hace cinco años obtuvo la incapacidad laboral absoluta (no puede trabajar en nada) que, posteriormente, le fue rebajada a una total (incapacitado para ejercer su profesión de mecánico). «Mi situación es excepcional. Más del 80% de las solicitudes se rechazan».

A Manuel le han tachado más de una vez de vago. Y esos comentarios le han hecho sufrir más que el dolor físico. «Se da la circunstancia de que muchos somos gente muy activa, perfeccionista y precisamente no nos gusta estar sin hacer nada. No somos unos buscavidas, como dicen algunos. Además, nos ocupamos muy mucho de que en la asociación no haya ninguno, porque nos hace daño que haya gente que se aproveche de una enfermedad que no puede demostrarse con pruebas comunes para conseguir una baja o una pensión». A Bizi Bide ya ha recurrido alguna de esta personas, «y enseguida se les nota. Aquí estamos todos diagnosticados». Nada de cuentitis.

El errenteriarra, que aparenta un aspecto saludable, tuvo que dejar una de sus aficiones favoritas: el ciclismo. Toma antidepresivos, somníferos y analgésicos. «Desde los más suaves con paracetamol hasta los más fuertes con morfina». En sus años más desesperantes, recurrió a la medicina alternativa y hasta a un curandero. Y mientras tanto, seguía padeciendo la mirada de aquellos «que nos tratan como sospechosos permanentes con una enfermedad imaginaria o que simulan una enfermedad para no trabajar».

Manzano confiesa que el día que le concedieron la incapacidad «fue una liberación», porque sabía que a partir de entonces podría quedarse en la cama los peores días. Porque aunque esté diagnosticado y medicado, «no hay un solo día en el que no siento dolor».

lor=red]]"Fibromialgia:la amarga amante de mi amor. quiero desahogarme..."

A mi compañero de fatigas y la 2 sonrisa más bonita que he visto nunca: Francisco y la Fibromialgia. Un día cualquiera de nuestras vidas.

Són las 7:30 de la mañana, como cada día él se despierta cansado, no ha tenido una buena noche, como tantas, después de una pastilla potente que le hace dormir o más bien cerrar los ojos, agotado ya del día que ha pasado, entre sudores, sueños y pesadillas y vueltas por la cama, al fin se queda quieto, lo miro y parece descansar, pero sé que está ahí la pueñetera enfermedad que lo ha vuelto alguien con una vitalidad increíble a ser alguien que a medida que pasa el día está agotado.

A pesar de todo, se despierta, coje a nuestro hijo, y para no despertarme se lo lleva al salón para darle de comer, cambiarle el pañal y jugar con él. Muchísimas veces lo veo dormido en el sofá de cualquier forma porque su cuerpo le pide a gritos un descanso, miedo, frustración, lágrimas recorren mis mejillas cuando veo a la persona que amo, que no puedo, que no llega, que va a pasar el día que su cuerpo le pida basta? Que hará cuando se vea que no puede levantarse para hacerle un biberón, que no va a poder jugar con él? Si pudiera haría un pacto con el diablo porque al menos su dolor yo también lo comparta con él y sea más llevadero.

Sobre las diez, después de que Micky haya jugado bastante con su papá, se vuelve a dormir, para mi hijo acaba de empezar el primer día del resto de su vida, para mi alma gemela, otro día más en el que se da cuenta de que no puede hacer todo lo que él desea, de frustaciones, rabia pero él siempre tiene una sonrisa para todo el mundo, él es feliz pero yo sé que la procesión va por dentro.

Me levanto, són las 11 de la mañana, limpio la casa, él nene se despierta, lo cojo y juego con él. A la una, oigo ruidos en nuestra habitación, és él que sale sin decir nada, va al baño, coje el secador y se encierra en nuestro cuarto. Oigo como el secador funciona a toda velocidad, arriba y abajo, veo sin verlo cómo se va dando calor por toda la espalda, porque su mente le dice: tienes que ir a trabajar, levántate, y su cuerpo le dice: No, no puedo, estoy cansado. Dios mío, que hago entro y le abrazo, me quedo quieta esperando, mientras mi querido hijo me mira dedicándome esa maravillosa sonrisa con la que un día me miró su padre Me quedo quieta, no digo nada, después de una eterna media hora, él sale, nos mira con amor, se va al baño, se ducha, se viste e incluso nos hace la comida, como cada día sale disparado de casa al trabajo para cumplirlo por muy cansado, agotado, desesperado que esté.

A las 5 vuelve mi amor, nos sonríe, nos cuenta como ha ido el día, come a toda velocidad, es decir, vive el día a día intensamente, disfrutando de nuestra compañía, para él no existe luego, porque no sabe si luego podrá, pero puede, vaya si puede.

Son las 7, su trabajo le espera, se vuelve a ir, y yo me quedo sola otra vez, mirando a ese maravilloso niño que hemos creado, me mira, me sonríe, me habla, gatea, balbucea. Un detalle, un guiño, veo en él cada mueca de su padre, ese pelo tieso y rubio, esos ojos verdes que me miran sin perder detalle de lo que hago, esa nariz igualita a su papá, esa sonrisa divina que desde que la ví, me enamoró. Miro a mi hijo, y le pregunto: Hasta cuando crees que esto durará? Él me contesta con una simpática pedorreta, como si me quisiera decir: Mamá, no digas chorradas, estamos aquí deja de pensar en eso! Papá puede con todo!

Miro la inocencia de mi hijo, corre con su taca-taca por toda la casa, parece un perrito faldero y voy cantando y como si siguiera el compás me habla: Explota, explota, me explo!, Explota, explota, mi corazón. Ahhhhhhhh dice él (Sí es Raffaella Carrà, por si alguien no se acuerda, del que su papá es fan y nos canta cada día).

Tarda en llegar, le habrá pasado algo? Dónde estará, en el coche, en el autobús, en el metro? Cuando más nerviosa estoy, suena la puerta y mi ángelito de ojos verdes y pelo rubio sale disparado al pasillo y me mira cómo diciéndome: Ves, mamá? No le ha pasado nada, sabía que vendría! Oímos sus pasos, desde la otra punta del pasillo, vemos esa maravillosa sonrisa que me enamora día sí, día también, se va acercando y Micky se va poniendo más nervioso, patalea, mueve los brazitos y cuando su papá está a 20 cm de él, empieza a chillar y parece que diga: Cójeme, cójeme! Y lo aúpa en brazos: arriba, arriba!

Són las 11 de la noche, después de bañar al bebé, le hayamos dado de comer y se duerma, mi querido niño y yo, hablamos, nos contamos como ha ido el día, hace sus cosas en el ordenador, pero noto en su cara el cansancio, él no puedo, no puedo Y le pregunto: Quieres que te haga un masaje? Y con cara de haberle dicho la cosa más maravillosa del mundo, me dice: Sí, por favor!

Le doy un masaje, siento esa piel que tanto me gusta bajo mis manos, le masajeo dónde él me dice, le hago daño, pero el dolor le calma también, se duerme, se despierta, le intento relajar pero no puede siempre ese maldito dolor que le hace retorcerse, que le hace llorar de impotencia, que le dice: no puedes, no puedes.

Es la una de la noche, mi amor, se ha quedado dormido, me lo quedo mirando, parece dormir plácidamente, le toco suavemente la espalda, me habla entre sueños, se gira, me abraza, yo me abrazo a él, le arropo, le digo que le quiero, que le amo, que gracias por cada día que paso a su lado y que por favor sea fuerte, que aguante un día y otro y otro, y él aguanta. Le miro, le beso, le acaricio, acaba ya el día, apago la luz.

Mi compañero de fatigas, tiene 29 años, la sonrisa de un niño de 10, pero el cuerpo de alguien que no tiene edad. Está cansado, irritado y ya no puede más. Pero él siempre tiene una sonrisa para todo el mundo, por más que le fastidien, por más que la vida se lo ponga más y más difícil, él no se da por vencido, lucha contra el tiempo si hace falta y le hace frente a su enfermedad y le dice: No, no puedes conmigo.

Sé que mi amor, está mejor que muchísima gente que sufre esta enfermedad, pero yo hablo de lo que sé, de la frustración de ver a la persona que amas, que no puede, que no aguanta, que le gustaría hacer muchas cosas y no llega. Ha pasado por especialistas, médicos que no se lo creían, que se han reído de él en su cara, que con él han descubierto que esa enfermedad existe y tiene nombre y apellidos o simplemente le miraban como si fuera un bicho raro mientras pensaban: Otro con el cuento este, lo que le pasa es que es un vago.

Mi dulce niño ha tenido que marcharse de su país porque no le daban una pensión correcta, hemos tenido que mudarnos aquí para poder sobrevivir, más que vivir. Tendria que ir a masajistas profesionales que le cobran unos 100 euros por masaje, 400 euros al mes, pero prefier gastarse ese dinero en nuestro hijo, pero se conforma con que yo le dé alguno y no todos los días. Ha perdido muchos amigos porque a veces no puede quedar, pero y la seguridad social? y el gobierno?Qué hace por él? Nada., Darle unas miserables ayudas, pero, la verdad, se pueden meter esas ayudas, pensiones y apoyos psicológicos por dónde más les guste

Cómo puede ser que en pleno Siglo XXI estemos todavía así? Cómo puede ser que miles de personas, sobre todo mujeres y algún que otro hombre, como mi niño, que se siente solo, porque no conoce a otro chico con este problema, sufran en silencio, lo insufrible? Cómo puede ser que amigos, médicos y familiares, les nieguen y les tachen de vagos y flojos? Cómo puede ser que aunque esté reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), muchos médicos no crean todavía en la Fibromialgia y Fátiga Crónica? Cómo le dicen estas personas a sus parejas, amigos, hijos: Hoy no puedo, lo siento, no cuentes conmigo? Pero que pasa, ni que fuesen animales! No tienen derechos, ni ganas de vivir todas estas personas? Hasta cuándo, hasta cuándoAlgún día, mi amor, sino lo ha pensado ya, le gustaría acabar con todo pero por su familia, amigos y demás gente, aguanta Esto se acabará, algún día

A todas estas personas que leeis esto, si conoceis gente que lo padece o eres tú, ayudadle, no le deis la espalda, que sepas que no estais solos, que aquí teneis una amiga para lo que haga falta.

Y a ti, que me abrazas aunque no tengas fuerzas, que me miras con esa maravillosa mirada aunque estés cansado, que me regalas cada día tu sonrisa aunque no tengas ganas: Gracias.

No esperes que te olvide. No olvides que te espero. Amore, ti amo[/size]

FIBROMIALGIA: ¿ LOS MEDICOS ESTAN PREPARADOS?
La enfermedad de la Fibromialgia, casi desconocida en España, ataca a 20 de cada 100 personas y ni tan siquiera algunas personas que la padecen ni tan siquiera lo saben, ya que sus síntomas son fatiga y dolores musculares.
Los médicos de la Seguridad Social, todos sabemos que ni se molestan en mirarte pero a los que padecen esta enfermedad son capaces hasta de insultarles, llamándoles QUEJICAS, VAGOS O HIPOCONDRÍACOS!!! UNA VERDADERA VERGÜENZA!!!
Tengo una persona muy cercana que padece esta enfermedad, a la cual la quiero un montón y sentí vergüenza ajena cuando entre lágrimas me explicaba que el médico le llegó a decir: Señora usted no tiene nada, lo que le pasa es que usted muy quejica!!!!
Ella sin saber aun lo que le pasaba pasó por varios médicos, muchas pruebas, un día y otro y nadie le sabia decir que le estaba pasando, porque no podía dormir por las noches, porque sentía tantos dolores en los músculos y las articulaciones, porque su carácter había cambiado de ser una persona hiper-activa con muchas ganas de reír a convertirse en una persona cansada de todo, que el mínimo ruido le molestaba, que no podía subir ni 6 escalones sin acabar agotada, despistada como nunca antes había sido, le es muy difícil concentrarse, a veces incluso padece perdidas de memoria. Al fin, logró encontrar un médico que la escuchaba, que vio en ella a una persona con un problema grave y no se dejó llevar por la intolerancia, mas pruebas, análisis y al fin....Lo que padece es FIBROMALGIA...ella entre alegría por saber al fin que mal no la dejaba vivir y depresión por ser una enfermedad crónica prácticamente desconocida! Hasta ahora no tiene cura aunque sí que tiene un tratamiento.
Para los que no sepan de ella, os explico: La FIBROMIALGIA es un dolor crónico generalizado de los músculos y los tejidos blandos que rodean las articulaciones de todo el cuerpo acompañado de una gran FATIGA. Se desconoce las causan que desencadenan esta enfermedad, aunque los investigadores creen que puede haber relación con alteraciones de sueño, estrés psicológico o anomalías bioquímicas.
Por todo ello digo y grito que es primordial e importantísimo formar médicos que comprendan esta enfermedad y quien la padece, cada vez existen más casos diagnosticados, y médicos especializados en ésta grave y crónica enfermedad. Algunos son médicos privados y los medicamentos que recetan son "caros" más si quien padece FIBROMIALGIA es un jubilado o una persona sin recursos. Para esto España debería hacer algo para ayudar a tantos pacientes que la sufren y al igual que ayudan en casos de SIDA, o CÁNCER, ésta enfermedad no es menos grave ni dolorosa, por ello necesitan de todo lo que esté a nuestro alcance para ayudarles a encontrar una cura lo antes posible ya que ésta enfermedad al igual que otras, no mira ni raza ni sexo ni edades...
PD: Con todo mi cariño para una de las mujeres más importantes de mi vida, mi suegra. Carolina Luz, y para todas las personas que desgraciadamente padecen ésta enfermedad. Deseándoles con todo mi corazón que la ciencia y vuestro ánimo puedan con ella.
Elisabeth Martínez

Leo esto y me siento tan identicicada con cada una de las frases escritas... con todo cuanto relatan y con algún que otro sintoma mas que me permito el desgraciado lujo de tener, lo peor siempre es lo mismo, no tener una prueba que demuestre que lo que sentimos es cierto, llevo años recorriendo consultas acudiendo a cuantos médicos me dicen que tal vez puedan ayudarme y... NADA, y si es terrible lo que siento en mi cuerpo ni os cuento como es notar el sarcasmo con el que en demasiadas ocasiones me han tratado algunos "profesionales" porque seguramente la gente normal no tienen porque entenderme pero ellos... Tengo suente de conervar el suficiente sentido del humor para sacar fuerzas y seguir peleando,no pido mucho, solo que se nos trate con dignidad y educación, es tanto?

Mi experiencia personal: Lo definiría como las fases que he atravesado al padecer Fibromialgia
Desconocimiento
Sorpresa y negación
Aceptación
Hablar de dolor, del peregrinaje de médicos y pruebas hasta que llegan a darle un nombre a lo que te sucede, es algo muy común en todas las personas que padecemos de FM o SFC.
Como experiencia personal de ese inicio en la enfermedad, solo puedo recordar momentos muy amargos, de desesperación al no poder controlar el dolor, no poder entenderlo y creer que estas perdiendo la razón, la angustia al comprobar el rechazo de todos los que te rodean…..y lo que es peor tu propio rechazo, porque no encuentras respuestas a lo que te está pasando y a pesar de lo que piensen los demás eres consciente de que algo anormal te está sucediendo.
Toda la vida cambia para malo, ya no puedes hacer lo que antes era normal en ti, peligra tu matrimonio, tu trabajo, todo por lo que has luchado tanto y que poco a poco se va desmoronando, caes en una total apatía, solo quieres estar acurrucada en un rincón donde nadie te vea y poder dar rienda suelta a la angustia y desesperación que te invade.
Hasta que llega el gran día en que un médico te dice "usted tiene FIBROMIALGIA" entonces empieza la segunda parte de esta enfermedad.
Sales de la consulta sin entender nada, el reumatólogo te ha dicho que es un reuma crónico, pero que no es degenerativo ni mortal, se limita a recetar una serie de medicamentos y a notificarte que a partir de entonces vayas al médico familiar. No sabes bien lo que has escuchado, pero ya tienes un nombre a lo que te sucede y la sorpresa es tanta que no te deja pensar en nada más, ¡poder decirles a todos que tienes Fibromialgia significa tantas cosas!
Significa que no estás loca, que no te inventabas nada, que lo que te sucede tiene un nombre "Fibromialgia", recuerdo que deseaba llegar a casa para conectarme a Internet y averiguar cosas de esta enfermedad.
Y lo que encuentras produce una gran variedad de sensaciones, quedas perpleja cuando lees que todo lo que te ha pasado también lo han vivido otras muchas personas, es como si estuviesen explicando tus vivencias. Pero todo lo que encuentras son asociaciones, foros, personas desesperadas que preguntan sin obtener ninguna respuesta y empiezas a darte cuenta que no hay solución a lo que te pasa, que el hecho de no estar sola no significa que vayas a encontrar alivio. Y te niegas a tener esa enfermedad, quieres hacer la vida q antes hacías y lógicamente eso produce más dolor El tiempo que transcurre sintiéndote así, no se puede determinar ni en la duración ni en la intensidad, porque depende de cada persona y de su entorno, cada uno lo atraviesa a su manera, incluso hay quien no puede y se queda estancada en ese pozo sin fondo, a mi me costo dos años sobreponerme a ello.
A mayor dolor mas depresión y contra más depresión mayor dolor….no tengo palabras para definir ese periodo de tiempo, el desamparo es tan grande que llegas a pensar que ni tan siquiera la vida tiene aliciente de vivirla. Estás tocando fondo como persona, sientes que no eres nadie, que no vales nada.
Yo he sido afortunada al poder remontar esta fase, un buen día me acerqué a una asociación y quede tan sorprendida de que las personas que estaban allí tuviesen mi enfermedad….que casi llegue a dudar de ello.¿Cómo podían verse tan bien?
Y fue entonces cuando decidí que si ellas podían hacerlo, yo también tenía que poder, y aquí empezó la tercera fase de mi enfermedad.
Aceptar que tienes Fibromialgia, que has de cambiar muchas cosas en tu vida, pero que ello no conlleva dejar de disfrutar y ser feliz, suena como algo imposible, soy consciente que es muy fácil decirlo, pero puedo asegurar que no fue nada fácil conseguirlo además de que eso no significa que haya días en los que el dolor me vence y la depresión vuelve a hacer mella.
Analicé mi situación, las cosas que agravaban el dolor y las que podían aminorarlo. Decidí mirar un poquito atrás, ver que hay personas mucho peor, al final de cuentas yo tenía mi cuerpo intacto, mis facultades físicas aunque mermadas seguían siendo buenas. Pensé que podía haberme pasado otra desgracia mucho mayor, que estaba viva y tenía que hacer lo imposible para adaptar mi vida a mis posibilidades.
Explicar todos los cambios que he hecho en mi hogar, en mi aptitud, mi comportamiento y mi forma de pensar sería muy pesado y monótono. Solo comentaré que ahora sé que la vida no se acaba para nosotras, que hay que procurar tener ilusión, no ver las cosas a través del pesimismo, hay que aceptar que hay que amoldar tu entorno pero también te has de amoldar a él.
Mí tabla de salvación ha sido encontrar la asociación a la que pertenezco, la energía que me empuja a seguir adelante la consigo a través de luchar por que nos escuchen nos atiendan y nos traten como personas con una enfermedad crónica. Creo sinceramente que la información y el contacto con otras personas que padezcan la misma problemática es primordial, que solo a base de lo que empujemos, pidamos, exijamos, y nos hagamos notar podremos conseguir tener una calidad de vida y que los científicos tengan la posibilidad de investigar para que se encuentre un medicamento que nos cure o al menos nos mejore.
Deseo intensamente poder añadir a estas vivencias personales la de estar curada y ser de nuevo una mujer sana.
Marisa Seixas

Que triste, pero que bonita es esta carta. Anablue gracias por ponerla

Hola, mi nombre es Mónica Herrera Vega, tengo 42 años y llevo 19 de casada, tengo tres hijos el mayor de 18, mi hija de 14 y el menor de 12 años.

Hace 6 años fui diagnosticada con fibromialgia , aunque empecé con los dolores hace 7 y, la verdad, tuve mucha suerte porque me lo diagnosticaron relativamente rápido pero, durante esos 12 meses, además de que se me hicieron eternos acudí a más doctores que en toda mi vida.

Empecé con un fuerte dolor de cuello al despertar, al principio pensé que había dormido mal pero pasaban las horas y yo empezaba a empeorar y se iban acumulando malestares, dolor de cabeza, mareo, nauseas, vomito, escalofríos en todo el cuerpo.

Todo ese día me sentí muy mal y estuve en cama, pensé que algo me había caído mal y que seguro mañana ya me sentiría mejor, porque iba a pensar otra cosa si hasta ese momento había gozado de muy buena salud.

En realidad, no sabía que ese era el principio de un largo caminar por los doctores tratando de encontrar respuesta a mis dolores y a mi cansancio.

El entrar con un médico a platicar mis síntomas, que saliera con una lista de análisis para realizarme y regresar con los resultados y que el médico me dijera sus análisis están normal, se volvió una rutina en casi un año.

Mis dolores no se quitaban al contrario algo nuevo aparecía y el cansancio era cada vez mayor no mejoraba con el descanso y a todo esto se le añadió la desesperación, la angustia de no saber que tenía, no tenia la fuerza, ganas sí, pero no energía y el dolor me ganaba para no poder hacer mis actividades como antes, el dolor lo sentía todos los días a todas horas, hasta dormida me despertaba el dolor, pero ni éste siendo tan intenso podía explicarlo porque no me salía nada en el cuerpo que indicara que realmente sentía dolor o tenía algo. Me veía normal, mis análisis eran normales. Entonces al parecer todo era normal en mi vida pero yo no me sentía normal y pensé que tal vez me estaba volviendo loca y me imaginaba todos los síntomas Por un lado, los análisis normales y por otro me veía físicamente bien y además la gente me decía “pero te ves bien no te ves enferma”, entonces… qué tengo?.

Gracias a mi familia es como pude salir adelante, ya que mi esposo siempre me creyó y aunque en ocasiones también se desesperaba, no perdía la esperanza de encontrar que era lo que tenía.

Mis hijos aunque en ese momento estaban chicos, sabían que a mamá le dolía todo y que no podía hacer algunas cosas que antes hacia con ellos, esto los unió mucho a los tres, pues entre ellos se apoyaban cuando yo estaba en cama.

Mi familia, padres, hermanos y amigos fueron una pieza importante para que yo siguiera adelante y no perdiera la esperanza de encontrar que era lo que me pasaba.

Afortunadamente, poco antes del año de peregrinar con doctores y de sentir mucho dolor, un médico de especialidad hematólogo me dijo “tienes fibromialgia,” me explicó que un reumatólogo es el que atiende esta enfermedad, entonces fui con el doctor Martínez Lavin quien me corroboró el diagnóstico.

Al informarme más acerca de fibromialgia y entender que hasta el momento no hay cura ni medicamentos, entendí que la solución tenía que venir de mi, siendo que en el exterior no la encontraría, entonces el doctor Martínez Lavin me recomendó a la psicóloga Maribel Barrera para una terapia cognitiva conductual y a Mima la maestra de Tai-Chi que también es parte importante para la recuperación. Con ellas empecé a aprender como manejar adecuadamente el estrés, la respiración profunda, conocí con la psicóloga Maribel Barrera personas que estaban pasando lo mismo que yo.

Recuerdo que cuando tuve el diagnóstico, la información de lo que era la fibromialgia y la comprensión de mi familia al entender que me estaba pasando, tuve una mejoría y claro está esa tensión y angustia de no saber que tienes ya había acabado. Ahora tenía un reto frente a mí con un poco de miedo pero con ganas de salir adelante, por lo que empecé a tener un cambio en el estilo de vida y eso lo conseguí con ayuda Psicológica, Tai-Chi y mejorando mi calidad en la alimentación a través de una nutriologa.

Una vez recuperada en la parte física y mental, me surgió la inquietud de poder ayudar a personas que como yo, estaban pasando por un peregrinar de médicos y que con mi experiencia de lo que había hecho, pudiera ahorrarles algunas citas con doctores y con estas la desesperación de que no te digan nada en concreto, que no te den un diagnóstico de que te pasa de que estas enferma.

Ahora se que puedo vivir y vivir bien aún con fibromialgia, simplemente mejorar mi calidad de vida esto se me hacía imposible cuando estaba tan mal y sin saber que hacer pero ahora gracias a la Asociación he encontrado una nueva forma de ver las cosas y no hay mal que por bien no venga.

Agradezco a todas las personas que me han apoyado y me apoyan, para lograr a través de CADENA DE AYUDA, un cambio de vida para los enfermos y sus familias.

Mi nombre es Delia, tengo 49 años estoy casada y tengo dos hijos maravillosos, el mayor de 32, mi hija de 28 y un nieto de tres años y seis meses, que es mi fuerza, mi luz y mi vida entera.

Me casé muy joven, a los 16. No puedo decir exactamente cuando comencé con la Fibromialgia , pero yo creo que desde entonces.

Era una mujer, y escribo era por que ya no lo soy, ahora soy otra, mas adelante les voy a decir porqué……………. a la que le gustaba mucho estar siempre alegre, hacer todo tipo de cosas manuales, ayudar a los demás, estar en todas partes; como dicen, ser el ajonjolí de todos los moles. Pero al pasar de los años, los problemas relacionados con el estrés de la vida moderna, fueron menguando mi energía y vitalidad.

Empecé a sentirme cansada, con dolores en todas las partes del cuerpo, migrañas fuertes, trastornos del sueño, colitis, nerviosismo entre otras tantas.

Recuerdo con tristeza que mi mamá me decía “Doña Dolores” porque cuando no me dolía una cosa, me dolía otra, llegué a pensar (y creo que toda mi familia lo hacía) que era hipocondríaca, histérica, que quería llamar la atención, o peor aún, que todo estaba en mi mente y me estaba volviendo loca.

La evolución de los trastornos era impredecible pues de repente aparecían y desaparecían los dolores en forma de brotes, cosa que no entendía y desgraciadamente los síntomas se simulaban a los de otras enfermedades, por lo que empezó un largo, doloroso y, peor aún, costoso peregrinar de doctor en doctor, me practicaron toda clase de estudios, análisis, seis intervenciones quirúrgicas, bueno, hasta llegaron a practicarme un cateterismo, pero nada después de cierto tiempo aparecían de nuevo los síntomas y los mismos dolores y una depresión y desesperación todavía más grande.

Todo esto se me agudizó con la muerte de mi madre ya hace 5 años, me sumí en una soledad y tristeza muy grandes siempre acompañada de dolores físicos.
Mis hijos se fueron, volaron del nido y me quedé gracias a Dios con mi esposo que nunca me abandonó, aunque no entendía que me pasaba, siempre ha estado a mi lado apoyándome y queriéndome, si no hubiera sido por él yo no estaría en este mundo.

Hace aproximadamente tres años y de verme tan desgastada él escuchó por la radio acerca de esta enfermedad, me habló por teléfono y me dijo “lo que tienes se llama Fibromialgia,??? ya tengo el nombre de la doctora que conoce de esto”. Por supuesto pedimos una cita.

Acudí al consultorio de la reumatóloga Dra. Rosa Elda Barbosa y, después de practicarme algunos exámenes específicos, me ayudó a determinar que mis síntomas eran causados por la Fibromialgia. Me explicó que el proceso no era invalidante, deformante ni degenerativo y que no se cura, pero que con un tratamiento integral y multidisciplinario, a base de medicamentos ,ejercicios, terapias y alimentación entre otros, pero sobretodo el conocer acerca de lo que es la enfermedad en si, me ayudaría a sobrellevarla, entenderla y aceptarla.

Me dio mucha información que me llevé a casa, la leí y empezó mi búsqueda en Internet, en libros, familiares y amigos.

Una vez diagnosticada me sentí mas tranquila de saber que no estaba ni loca ni que era hipocondríaca. Ya sabía lo que tenía.!!!!

Mi hermano, cuñada, mi esposo e hijos ayudaron mucho en mi búsqueda, pero sobretodo mi sobrina, pues ella me platicó de una amiga que tenía lo mismo que yo, me contacté con ella, es Mónica Herrera, me contó todo sobre cómo se había sentido y salido adelante y me invitó al grupo “Cadena de Ayuda contra la Fibromialgia ”.
Hace ya mas de dos años que acudo al grupo, para mi fue el mejor regalo, la mejor medicina del mundo conocer a mis amigas, ahora hermanas y hermanos que padecemos del mismo mal y que hablamos el mismo idioma.

Sus testimonios, su fuerza y coraje para salir adelante día con día, su amistad entrañable, me enriquecen cada vez más y me dan fuerza y valor para seguir adelante y no rendirme, aunque hay días que el dolor no me deja, ellas están ahí para levantarme y apoyarme en todo momento.

Las terapias invaluables de Maribel, la psicóloga que da la terapia al grupo, me enseñaron cosas de mi que no conocía, elevaron mi autoestima y cada día aprendo lo valiosa que soy, aprendí a respetarme y darme a respetar, a quererme como soy y lo maravillosa que puede ser la vida aún con esta enfermedad, a no cuestionarme y decir porqué a mi, sino para qué.

Doy gracias a Dios por haberlas encontrado, por pertenecer a esta nueva y maravillosa familia, ahora soy parte del comité y me siento muy feliz de poder ayudar a otras personas, que como yo no sabían el camino.

Por eso les decía al principio de mi testimonio, que ya soy otra persona, una nueva Delia que encontró en este grupo otra forma de ver la vida.

GRACIAS

Julio de 2006

Mi nombre es Beatriz Núñez Frade, tengo 57 años y fui diagnosticada con fibromialgia en 2003 aunque mis padecimientos son de hace 13 años.

Como los demás testimonios pasé por todos los médicos y estudios dando el beneficio de la duda a los medicamentos que cada uno me recetaba. Siempre con el mismo resultado: no mejorar.

Mis padecimientos tuvieron inicio con vértigos muy fuertes que me impedían levantarme y hacer una vida normal. Soy madre de tres hijas y cuando empecé con los síntomas de la fibromialgia, ellas eran adolescentes. Lo que en mi caso detonó la enfermedad fue una situación de mala salud de una de mis hijas cuyo pronóstico era muy desalentador. Emocionalmente yo estaba devastada y empecé a sentirme muy mal. Afortunadamente, después de cuatro años, mi hija salió adelante pero yo empecé con un cansancio y dolores musculares terribles que no se me quitaban con ningún medicamento.

Conforme pasaba el tiempo la situación familiar se recrudecía y esto empeoraba mi malestar. No teníamos un diagnóstico y eso hacía que las dinámicas cotidianas fueran muy pesadas.

Una noche, estando en un grito de dolor y malestar general, mi marido encontró en Internet información sobre fibromialgia y el dato del consultorio del Dr. Manuel Martínez Lavín al que fuimos a ver al día siguiente.

Para el Dr. Martínez el diagnóstico no fue difícil, lo que no ha resultado tan fácil, es mi rehabilitación pues las dosis de algunos medicamentos han tenido que variar de acuerdo a cómo mi cuerpo los tolera. El Dr. me pidió que estuviera en una terapia cognitivo conductual para tener un tratamiento integral. Asistí con la Maestra Maribel Barrera, y debo confesar que al principio no sentí ningún beneficio pero, a través de la constancia y la práctica, he podido percibir cierta mejoría. Lo que me ayudó mucho es el haber hecho conciencia del dolor y el estrés y de ese modo puedo manejarlo mejor.

Paralela a la terapia, tomo algunos medicamentos que a mi me ayudan a relajarme y aminorar el dolor. También practico algo de ejercicio y cambié de alimentación. Hoy puedo afirmar que me siento mejor. Mi actitud cambió y siempre trato de ser positiva a pesar de las molestias de todos los días.

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