RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

Tema: *DESAHOGO ( VIVIENDO CON LA FIBROMIALGIA)* Lun Mayo 19, 2008 9:39 am

Mi refugio, es mi mundo de hadas, mi mundo mágico, en donde todo es como debería de ser, sin preocupaciones, sin temores, ni dolores......

En estos últimos meses no he estado mucho por este rincón perdido, en elc cual, desahogo mis penas, alegrías, comparto mis momentos felices y no tan felices, lo echaba de menos y ahora que el tiepo me lo permite, he regresado como cada vez a desahogar mi alma, sin ningun temor de que a nadie le pueda preocupar, no se si me entendera alguien, pero yo se de que hablo....

Hace ya varios mese atras, en mi hogar comenzaron a torcersen un poco las cosas, un poco más de lo habitual, yo pase de estar en casa para acompañar a mi madre enferma y atenderla en lo que pudiera a comvertirme en la munjer de la csa, ya que mi padre no me yuda en nada, mi madre sufre de Fibromialgia, depresión, fatiga ´rónica, reumatismo y varias dolencias mas que poco a poco van haciendo mmnella en su estado fisíco, yo procuro llevarlo con moderación, sin alterarme demasiado, mantengo la calma delante de ella, pretendo que todo sea normal, o por lo menos lo menos anormal posible, necesita yuda para levantase y acostarse, para vestirse, pvigilarlar desde la lejanía q se tome su medicación, en fin casi como una madre cuando tenemos entre 10 y 12 años..... mi padre no acaba de asumirlo y piensa q todo lo que le apasa en finjido, creo q sea su manero de sobrellevarlo, es duro ver como tu madre, esa persona que te cuida y siempre piensas q estara alli apr ayudarte y en mi casa, un verdadero ejemplo demujer coraje, siempetan decidida, deportista,activa y segua de si misma, muy guapa y siempre bien vestida, se queda reducida en pocos años a una persona totalemnte dependiente de los demas y de su medicacion, que aunque quiera no puede caminar mas de 30 minutos por que silo hiciera se pasaria los tres días siguientese n la cama con dolores isoportables, que esa mujer guapa y siempre impecablemente vestida ahora ´con cerca de 25 kilosd emás encima no quiere vestirse mas que con chandal, no se arregla anda, no se peina mas q pasando un peine y ale ya esta.... es duro de asimilar, normalmente no lloro nunca, pero cuando la gente me toca este tema, se me hace un enrome nudo en l garganta que es dificil de desliar, cando alguien le dice a mi amdre que q suerte tienes por tener a tu hija ahi al lado, pendiente de ella,... mi madre sonrie y la veo felíz por ello, y dice bien orgullosa, si que lo se, tengo mucha suertte por que ssin ella q sería de mi.... me parte el alma escuhcarla es más m ientras escribo esto ahora mismo, surge de mis ojos unas cuantas lagrimas que por mas q quiera no plogro contener. a veces cuando le dan ataques de ira y se pone agresiva, no comprendo como tengo la suficiente sangre fría para coger, darle un bofeton bien dado y meterle el oportuno Trankimazin debajo de la lengua para q se calme, luego la acompaño a la cama y la recuesto dobre mi pecho acariciandole la cabecita para q se quede dormida, y luego vas al hospital y te encuentras con el medico de turno que te dice que tu madre no tiene nada, que eso de la Fibromialgia es un cuento y no sólo los medicos, la inspección medica no lo reconoce como enfermedad ya que no pueden medir el grado de dolor de cada persona, je, je, je... me gustaría lo viviesen en primera persona y me dijesen caudno mi madre llora, de dolor, cuando no puede ni levantar al perro q pesa 12 kilos, nisiquiera cuadno no puede sostener un vaso dea gua , me dijerana mi a la cara que eso e sun cuento, me gustaría verlo a ver si son capaces de ello. y luego la enfermera de turno q esta puteada de la vida por que no puede tomarse un cafe y se muestra de lo menos humana que se pueda uno echar a lacara, te trata como un número y no te puede ayudar a desvestirte o a levantarte por que claro sufre de lumbango y no puede hace nada y para mas cachondeo hace incapie en el sobrepeso de una persona q no esta agusyto con su cuerpo, con su vida yt mucho menos necesita que nadie le reitere su aspecto fisico, xq luego que pasa que despues de eso mi madre otra vez a la cama sinq uerer salir y lo peor de todo es q tampoco quiere comer, por gente como esa ... nisiquera tngo palabras apra nombrarla, la verdad es que mi paciencia toca fondo y cada día soy menos transigente con ese tipode personas, y bueno entre los inconvenientes de mi amdre y llevar una casa con 4 personas y un perro, se me hace la vida un poco dura y el tiempo se hace escaso para dedicarlo a volar y despreocuparme en este mundo, en fin que empiezo a estar que me caigo de sueño, asi que me ire a dormir,....

Principio asumir q fijo que hay pila de faltas de ortografía, pero lo siento no tengo ganas de corregirlo ahor amismo...

No pretendo que nadie lo lea, nisiquieriera que nadie deje comentarios al respecto, es simeplemnte una manera de desahogar mis inquietudes, preocupaciones y mil cosasa mas, sin hacer daño o mostrar mi debilidad a aquellas personas que me consideran fuerte y que puedo con todo, sonara algo egocentrico, peero lo crea o no es asi, mi casa si nmi en estos moentos s caeria en poedazos.... es duro ser consciente de ello, y a la vez de todo esto, aun tengo la suerte de tener un novio como el que tengo q me apoya, q esta ahi ami lado siempre, que no me falla y asume mi situacion actual, va n dos años y medio ya, espero q sea por toda la vida...

en fin que aki me despido desseando duces y maravillosos sueñños a todo el mundo que se pase por mi pequeño rincón de fantasía y a veces de cruda realidad...

Gracias por el desahogo

Patricia el 19 de febrero de 2006

Pobre Patricia, que pena me ha dado leer el relato de la fibro de su madre, lo siento en el alma.
Todo mi cariño para esta niña

Tras sufrir durante cinco años el síndrome de la fatiga crónica, Kim A. Snyder realizó el primer documental sobre el trastorno, titulado 'I remember me'. En la imagen, un fotograma de la película. *RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* - Página 2 10857510

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* - Página 2 10857510

El Mundo.es salud
MARIA SAINZ

Mercedes tiene 27 años y desde hace tres padece el síndrome de fatiga crónica. Sus movimientos y sus esfuerzos responden a un plan de dosificación de energías: un par de días de reposo total para ir a un sitio y otros dos sin moverse para recuperar la fuerza perdida en el trayecto. "Tienes que adaptar tu vida a tu propio ritmo", explica esta joven.

Mientras que los pacientes tratan de asumir su enfermedad y las limitaciones que ésta impone, se enfrentan a la incomprensión por quienes los que les rodean. La distinción entre la imposibilidad de moverse y el no querer hacerlo se desvanece a menudo cuando los afectados se topan con personas que no creen su enfermedad.

La incomprensión es uno de los problemas más señalados por los afectados. "Cada día les decía que no sabía lo que me pasaba y nadie me hacía caso", explica María José Cortés, una enfermera que padece el síndrome desde hace un año y medio.

"Ahora, ya me he cansado de dar explicaciones. Si no quieren creerme allá ellos", añade con rabia. Los afectados suelen coincidir en que "las personas no creen que estés enferma porque no hay ningún síntoma externo evidente y tienes buena cara."

El desconocimiento de la enfermedad no se da sólo en el ámbito social sino también en el médico. La búsqueda de sus posibles causas, el parecido que el trastorno tiene con otras patologías y el hecho de que se identificara hace relativamente poco son algunos de los motivos por los que no abundan en nuestro país los expertos en el tema.

Según señala Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (AMEM/SFCDI), los pacientes tienen que pasar por varios especialistas, con el esfuerzo que les supone a estos enfermos, para conocer qué es lo que les ocurre.

Una vez diagnosticados, los hospitales públicos que lo tratan están saturados. "Aquí está muy mal la situación" se queja María José, uno de tantos enfermos que acuden a clínicas privadas para saltarse las listas de espera.

José Alegre, además de ser el médico de María José, es el responsable de la unidad del síndrome de fatiga crónica del hospital Vall d'Hebrón. En declaraciones a 'elmundosalud.com' destaca que el cuadro que presentan los afectados es reconocible y lo compara con los síntomas de una gripe que no se cura.

Criterios diagnósticos

Este especialista señala que siguiendo los criterios diagnósticos de Fukuda, establecidos en 1994 por el Centro de enfermedades de Atlanta (EEUU), se puede identificar el trastorno. La presencia de fatiga durante más de seis meses que no responde a ninguna causa, que no mejora con el sueño y que disminuye los niveles de actividad es el primer criterio.

Descartadas otras posibles enfermedades que pueden provocar fatiga, el paciente debe presentar al menos cuatro de los siguientes síntomas: trastornos de concentración o memoria recientes; dolor al tragar; inflamación y dolor de ganglios axilares o cervicales; dolor muscular; cefalea; sueño no reparador; dolor de las articulaciones sin signos inflamatorio y malestar postesfuerzo superior a 24 horas.

Los efectos que esta enfermedad tiene sobre los que la padecen pueden impedir la realización de muchas de las actividades cotidianas. La imposibilidad de ir a trabajar, hacer la compra o incluso leer son algunas de las consecuencias del trastorno. Por esta razón, los afectados, en su mayoría mujeres de unos 35 años, se enfrentan a un cambio de vida radical.

Una de las luchas de estos enfermos pasa por conseguir la incapacidad laboral que les asegure una pensión. Para ello deben acudir al Tribunal Médico en el que se valore su estado de salud. "Todos pasamos por juicio pero no todos lo conseguimos", señala Cortés.

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* - Página 2 Cartas11

No podéis imaginar el dolor y el sufrimiento diario que esto significa. Me haré pesada, sola o en compañía, pero seguiré luchando, porque lo necesito para aliviar tanto dolor, cansancio y sufrimiento. Necesito que me lean, que me escuchen, sentir que hay personas que son capaces no de comprender, pero sí dar una luz de esperanza a mi lucha y a la de tanta gente en mi misma situación.

Mi cabeza funciona perfectamente, os lo aseguro, pero mi alma se apena, se entristece cuando ve que no puedo hacer todo lo que hacía antes, que me cuesta caminar, que me cuesta pensar, leer, me olvido de las cosas, se me olvidan las palabras. Que me duelen desde la punta del pelo hasta la punta de los pies. Que el cansancio se hace insoportable muchas veces y el dolor te mata por dentro. Mi cara ha cambiado, se ha vuelto la cara del dolor. Me pinto, me arreglo, pero cuando estoy mal no sirven de mucho.

Quiero vivir, sentir lo bella que es la vida, disfrutar de mis hijos, de mi marido, de mis amigos, viajar, y no puedo. A veces cuando lo intento, es peor el remedio que la enfermedad, el dolor y el cansancio se apoderan de mí y no me dejan disfrutar. Te encuentras mal? me preguntan, la eterna pregunta que a veces te hace sentir culpable de esta situación. Culpable de qué?, es lo que me ha tocado vivir y he de intentar vivirlo lo mejor que puedo.

Voy de la cama al trabajo y del trabajo a la cama y cuando me encuentro un poco mejor, hago todo lo que puedo y más, pero luego me pasan factura. Pero al menos sé que estoy viva, que puedo hacer cosas aunque sean pocas, aunque luego me encuentre mal, pero las hago contenta de haberlas podido hacer.

Antes conducía, me encanta conducir, ahora solo puedo hacerlo si me encuentro un poco bien. Pero lo echo de menos. Soy muy luchadora, así que seguiré conduciendo aunque sea poco.

Esta enfermedad por otro lado me ha traído cosas positivas a mi vida, he cambiado mi forma de ver la vida, he hecho nuevos amigos. He sabido ver que es más importante el interior de mí misma y de los demás que todo lo que posees, que al fin y al cabo son eso, posesiones que igual que llegan se van, pero los sentimientos siguen ahí y perduran para siempre.

Espero que esta carta llegue a vuestros corazones y podáis entender que ante el sufrimiento hay lucha, hay esperanza y ganas de vivir y que debemos vivir el ahora sin pasado ni futuro, disfrutar de cada minuto, porque eso es lo que tenemos, el ahora.

Auxi Estoquera

Tema: *La fibromialgia en mi entorno,y en mi misma* Miér Mayo 21, 2008 3:24 am

Voy a contar un poco mi historia,aunque ,,,,he de reconocer qué me siento extraña,esta va a ser la 1º vez,y puede qué me extienda,si es asi.....pido disculpas.

Mi nombre es Cristina,aunque tod@s me conoceís por Matilde,resido en Cantabria,casada y con un hijo de 16a. mi edad 37a. cumpidos el pasado 16 de diciembre.
No sabría decir cuando empezo todo esto,siempre me recuerdo más cansada de lo qué es `habitual´´ en una persona joven,(18,20,etc..)mi madre me decía qué era una vaga y qué me pasaba todo el día echada.Me casé unos días antes de cumplir 20a, y recuerdo qué seguía un ``poco ´´cansada,pero la vida seguía,y pocos meses después fuí madre.
Mis 1ºs 7a. de matrimonio fuerón realmente muy duros,demasiado duros para exponer aquí,aunqué a buen entendedor.....He de decir qué pasado ese periodo,todo ha ido bien,y mi marido es mi vida,como lo es mi hijo.
Pero yo seguí cansada,a veces me dolían las rodillas,otras era las muñecas,(pero dado mi trabajo,lo justificaba),empecé a tener problemas de espalda,y me hicierón incluso,(no recuerdo el nombre),una prueba para descartar hernias,la cual dio qué mi espalda estaba bien.Todo siguió igual,mismo cansancio,mismos dolorcillos,,,,,,,,,A la edad de 28a. trás ir a donar sangre,me comunican qué tengo una hepatopatía crónica,virus hepatitis c positivo,pero ante mi propia ignorancia,y lo poco qué se sabía en aquel entonces de esta patología mi vida siguió.....además.....llevaba con ese virus desde qué nací !!.
Cuándo mi hijo contaba 9a. empieza a tener problemas,yo empiezo a tener problemas al mismo tiempo para dormir,mis piernas empezaban a tener vida propia,y el descanso se hace imposible,sigue pasando el tiempo,yo voy trabajando en lo qué me sale.Y llegamos al año 2003,ese año,tras muchas vueltas,tras mucha lucha y buscar respuestas........a mi hijo le diagnostican un trastorno de presonalidad,al mismo tiempo qué ocurre todo esto......yo tengo una crisis matrimonial muy fuerte,al borde de la separación,de la cual salimos reforzados,como seres humanos,como padres y como pareja,y a partir de ahi,todo lo qué llebava arrastrando años.....esos....``dolorcillos´´ esas migrañas,la fatiga,el no dormir o hacerlo poco,la `vida propia´´ de mis piernas,mi sensibilidad a olores,alergias cutaneas,(según qué cosas no las debo tocar),mi espalda qué parece qué se me rompe por el dolor,todo va en aumento,empiezas a ir a médicos,todos te dicen ``vs. esta bien´´`` esta somatizando una depresion´´ ``eso pasa por entrar en internet,qué uno lee lo qué no debe y se creé médico´´``bah...cualquier dolorcillo qué tenemos,ya nos pensamos qué tenemos algo´´.Acudo a un reumátologo privado( no sé para qué cotizo la SS !!),y me dice : fibromialgia,14/18 tender points positivos,s.q.múltiple ,astenia severa,perdida de fuerza en las 4 extremidades,vertigos,fallas en la memoria y concentración,piernas inquietas,y un largo e,t,c.Y pienso,,,,,,,``NO estoy loca´´``NO soy una vaga´´``NO busco llamar la atención´´``YO TENGO UNA ENFERMEDAD Y ES REAL´´``NO soy una hipócondriaca´´.Mi marido ain saber qué hacer,mi hijo.......bastante tiene él con lo suyo,mis padres,,,,,mi madre en concreto,,,mejor no hablar.Sigo con mi vida,asimilando esto,y en estas estamos,tras 3m. de baja laboral,qué entrego el inf. en la mutua,y ahi me encuentro,en vez de un médico,un ser frio,calculador,la cual me llega a hacerme sentir humillada y culpable por estar enferma.Acudo a reumátologia de la SS,y si,muy buen profesional,pero su diagnóstico y mis males los achaca a : Hepatópatia crónica,crióglobulinas presentes en sangre,astenia severa,algias inespecificas,artrósis cervical,cervicalgía crónica.Me indica qué he de tratarme la hepatitis qué padezco,en ello estoy ,continuo de baja laboral,a todo esto,la``profesional´´de la mutua........esta más contenta con el diágnostico del reumátologo de la SS,y ahora ya me trata ``humanamente´´,ante los ojos de la dra. de la mutua....ya no soy: vaga,hipócondriaca,ya no me dice ...qué me busque la vida en lo qué pueda,qué espavile.Ya no me dice....: las asociaciones de f,m. estan para sacar dinero,y estafar a la SS consiguiendo incapacidades,ya no me dice : qué los tetréplejicos trabajan qué haber qué me pienso yo de la vida, qué la fibrómialgia se ha puesto de moda y a cualquiera qué le duela algo sé le dice qué se padece de ella.Ya no me dice ....: qué los enfermos de f,m. lo estamos por qué queremos estar asi,qué lo tenemos en la cabeza,qué nos pongamos a trabajar qué asi téndremos la cabeza ocupada.
Yo continuo mi vida,sacando junto a su padre adélante a ntro. hijo con sus problemas,lidiando con mi f,m. con mi hepátopatia,lidiando con la incomprensión de mis padres,qué piensan qué ellos están más enfemos qué nadie,hasta el extremo de incluso acompañarme por 1º vez a mi especialista del higado(mi madre) para comprobar qué no miento y qué es veridico la gravedad de mi enfermedad,pués la crióglobulinemia puede dar problemas muy graves si no se controla,especialista qué por cierto.....SI esta de acuerdo con el diagnóstico de f,m.
Actualmente......me estoy tratando mi hepatópatia,y la crioglobulinemia,he de estar 1a. a ver si todo va bien y por lo menos de estas dos enfermedades me curo,soy optimista y sé qué lo voy a conseguir,no me trato la f,m. pués con tanta medicación qué estoy tomando........ahora estoy en una etapa de mi vida dura y dificil,pués el tratto. qué siguo y sus efectos 2ºs. son devastadores,pero llevo luchando 37a. y esta guerra la voy a ganar.
De vez en cuando la sra. f,m. me viene a hacer una visita,y se monta su fiesta con la otra srta. (crioglobulinemia),y con el gallito( mi bixito hvc.).Mi caracter ha cambiado,estoy más seria,tambien más triste,pués tienes los ojoa más abiertos,y te das cuenta de cosas qué antes pasaban desapercibidas,y duelen,pero......algo bueno tendrá todo esto,digo yo.
Me duele qué haya ¿profesionales? de la medicina(dra. de mutua,ejemplo lamentable de lo qué hay en la medicina) qué nos traten como despojos por tener una enfermedad invisible,qué nos tachen de vividor@s,y vag@s,qué queremos vivir del cuento.Qué estamento,qué jefe de ``altos vuelos´´ de la SS da ordén a estos``médicos´´ de qué se nos trate de esa manera tan deshumanizada,estos....``jefes´´ de la sanidad pública,sanidad qué pagamos tod@s,a qué temén ??????? .Sus sueldos los pagamos tod@s y creo qué lo minimo sería un trato más agradable y humano,una palabra bien dicha a veces es la mejor medicina.Estamos pagando sus sueldos para qué ellos se den la gran vida,esa es la sensación qué tengo.

Gracias por leerme,y perdón por el gran rollo,uffffff,y seguiría pero me da hasta verguenza,pero lo aquí expuesto,,,,,,,,es SOLO la punta del iceberg.

Tema: re Lun Jun 16, 2008 12:10 pm

ANABLUE QUE VALOR ME DAS PORQUE LA VERDAD ESTOY MUY SENCIBLE SOY NUEVA EN ESTE FORO Y APENAS ESTOY EMPEZANDO A CONOCERLO HOY PRESISAMENTE ESTADO A PUNTO DE LLORAR PORQUE ME DIJERON QUE MI PROBLEMA ES PSICOLOGICO PERO LA VERDAD AMI ME DUELE HASTA EL ALMA pale

Julia no te desesperes, nosotr@s te entendemos y sabemos por lo que estas pasando. Recibe todo mi apoyo y mi cariño.
Besos

<hr size="2" width="100%">hola julia en este foro todas te conprendemos ..por que todas tenemos lo mismo en mas menos grado

Invitado

Julia,no deseperes poquito a poco irás comprendiendo como funciona esta enfermedad,irás adaptandote a ella y lo llevaras mejor,a mi me ha ayudado mucho los foros de fibromialgia porque me he enterado de cosas que yo ignoraba.
Si te quedas aquí con nosotras,te aseguro que te cambia la vida ya me contarás!bienvenida a nuestra casita!!!.

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* - Página 2 Bienve15

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Hola Juli como iras viendo a todas nos ocurre igual que a ti ,deves de estar tranquila no hagas caso de lo que te han dicho la fibro existe,aunque los medicos(algunos) no quieren reconocerlo ,la cabeza la tenemos bien si nos venimos abajo es por culpa de ellos ,por la poca ayuda que nos dan,existen nuestros dolores,no somos hipocondriacas y tampoco somos vagas ,somos personas ,que vivimos con dolores y que nos asusta estar asin porque nadie nos dice nada claro,pero poco a poco todo va cambiando ,veras como aqui iras conociendo todo este mundillo de la fibro y aprenderas bastante de ella y sobre encontras una mano amiga que te entendera y estara a tu lado ,besitos desde España.

gracias atodas por existir y estar aqui dandonos apoyo unos a otros

Elena: "En tres minutos no se valora una fibromialgia"

31/05/2007
Critica el contenido del examen que realiza el tribunal médico para conceder o no la incapacidad permanente por enfermedad y lo califica de insuficiente.

Cómo se puede valorar una fibromialgia solo pidiéndole a alguien que se ponga de puntillas? Hay unos informes médicos y una vida detrás y una persona enferma, que no es la misma ni de lejos de la que fue, con mil achaques, y con un tratamiento diario de por vida". Elena Miranda tan solo tiene 33 años y desde hace cuatro años se encuentra diagnosticada de esta enfermedad, que le apartó de su trabajo como charcutera-carnicera.

A pesar de contar con los correspondientes informes médicos de acreditados especialistas de la sanidad pública aragonesa, e incluso una minusvalía del IASS del 34%, el tribunal médico de la Seguridad Social le ha rechazado la incapacidad permanente. "Me la denegaron al considerar que las lesiones que manifiesto no se pueden valorar objetivamente". Elena critica abiertamente la actitud de este tribunal médico al considerar que la valoración física al paciente --al menos en su caso-- es claramente insuficiente para poder llegar a una conclusión objetiva.

"El examen que realiza el tribunal médico apenas dura tres minutos. Entras a un despacho muy pequeño, y casi sin mirarte a la cara ni preguntarte nada, te piden que te pongas de puntillas, de talones, que te dobles y toques el suelo y que hagas fuerza con los brazos. Y ahí se acaba todo. Ni te preguntan nada de nada, ni te dan la opción a expresarte".

Humillación

Esta zaragozana se encuentra dolida. Considera que la humillación que le han hecho sentir, cuando además se trata de una persona enferma, no es justa. Está convencida además de que esta actitud hacia ella guarda una estrecha relación con el descreimiento que algunos profesionales médicos sienten hacia una dolencia que aparentemente no te deteriora. "El problema es que hay algunos facultativos que no se acaban de creer que la fibromialgia puede ser una patología invalidante, algo que hasta la propia Organización Mundial de la Salud ha reconocido". Elena además asegura conocer casos de otras mujeres que relatan el mismo proceso de incomprensión hacia una patología que las desbanca totalmente de su vida laboral y social, y que además de tener que afrontar una enfermedad crónica tienen que enfrentarse con las dudas de un determinado sector de la sociedad.

"A mí me llegó a decir uno de los integrantes del tribunal médico que si realmente estaba enferma porque no lo aparentaba. ¿Cómo se puede tener tanta desvergüenza? Si tienes delante todos los informes médicos que así lo aseguran. Que desde hace cuatro años estoy bajo un tratamiento de fármacos increíble, prescrito por un reumatólogo del hospital Miguel Servet, que fue el que dio con el diagnóstico después de un año dando tumbos de médico en médico". Para Elena el principal problema que vislumbra en su petición de incapacidad es su propia edad. "Deben pensar que soy demasiado joven para padecer esta patología". A pesar de todo, Elena intentará de nuevo la solicitud de incapacidad, porque ella así no puede volver a trabajar. "No tengo fuerzas en mi cuerpo, el dolor es constante de día y de noche, por todos los sitios; me provoca mareos, migrañas, temblores, pérdidas de memoria, falta de concentración. Yo no puedo volver a ponerme detrás del mostrador, con máquinas cortadoras", asegura esta mujer, madre de dos hijos.

Minusválida y sola
Publicado 24 marzo 07 08:02 | todosunidos1
Merche Santos lucha para que la administración le alivie su vida
SARA SUBERVIOLA - 09/01/2006
BARCELONA

Merche Santos tiene 40 años y no puede ducharse sola. Ni salir a la calle ni ir a comprar ni trabajar. Tiene esclerosis múltiple desde hace catorce años y fibromialgia aguda desde hace seis, además de síndrome de fatiga crónica y una bronquitis asmática que da a sus palabras un aire de cansancio, como si hubiesen hecho un gran esfuerzo para escapar de su garganta.

Pero lo que más le duele a Merche ahora mismo no son las piernas ni el pecho ni los brazos: son las continuas negativas de la Administración a sus peticiones para poder tener una vida normal -salir a la calle, tener la casa limpia, aparcar-, que le quitan, poco a poco, la ilusión de seguir adelante, las ganas de vivir que le hacen maquillarse por la mañana aunque vaya a pasarse el día entero sin salir de casa.

Vive de alquiler, desde hace dos años y medio, con su marido y su hijo de 17 años, en un tercer piso sin ascensor en Sant Sadurní d´Anoia. La silla de ruedas no le cabe por la puerta de la cocina, y no puede moverse en el baño con el andador. Cada vez que tiene que ir al médico -a menudo- necesita que venga una ambulancia y la bajen entre dos personas por las escaleras.

Hace unos meses solicitó el alquiler del único piso de protección oficial adaptado para minusválidos de los que se están construyendo en la localidad de Sant Sadurní. Luego vio los planos: 42 m2y una única habitación. Merche escribió una carta al alcalde de la ciudad, Joan Amat. Más adelante, logró entrevistarse con él. Le dijo que, teniendo en cuenta que una persona minusválida como ella necesita a alguien que la atienda las 24 horas del día, "¿quién se mete en el piso: la persona que me ayuda, la silla de ruedas o yo? Y eso sin contar que tengo marido y un hijo de 17 años". Todavía no ha obtenido ninguna respuesta.

Sus piernas no le dejan llegar a la calle, pero con un teléfono, un ordenador conectado a internet y una fotocopiadora, ha montado una oficina casera desde la que cuenta una y otra vez a la Administración, sin éxito, cuál es su estado.

Cada vez que va al Ayuntamiento a pedir alguna información, se encuentra con cuatro puertas "hechas para Sansón y su familia; yo no tengo fuerza para abrirlas, y ni siquiera hay un timbre para pedir ayuda".

Merche no puede limpiar la casa sola. Pidió ayuda al Departament de Benestar i Família de la Generalitat, que consideró que, para todo el año 2005, bastaba con 303 euros. Presentó un recurso administrativo, y si éste acaba siendo desestimado, tendrá que optar por la vía judicial.

Cuando se ve en la necesidad de ir a cualquier sitio, coge su coche adaptado. "Por ley tengo derecho a aparcar lo más cerca posible del lugar donde vaya siempre que no moleste, porque no puedo andar. Pero cada vez que aparco me ponen una multa. Puedo recurrirla sin ningún problema, pero cuando salgo del Ayuntamiento de revocarla ya me han puesto otra".

El Ayuntamiento de Sant Sadurní, la Generalitat, la asistente social... Merche ya no sabe a quién acudir. Llame a quien llame, la respuesta es la misma: "No es competencia nuestra, lo siento pero no podemos hacer nada". "Hable con quien hable -insiste con pesadumbre-, palmaditas en la espalda. No te preocupes, se arreglará... Mentira. No se arregla nada".

Tema: *UN DIA MAS.........................Y NO PUEDO* Sáb Jun 21, 2008 4:58 am

*RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA* - Página 2 Noviem10

Suena el despertador, confundo el sonido con un sueño. Me siento cansada, muy cansada. No deja de sonar, aunque parece que está lejos. Intento abrir los ojos, no puedo. Sigue sonando, tampoco puedo mover brazos y piernas, no responden. Siento como si un puñal atravesara mi espalda saliendo por el esternón y me clavara a la cama. Estoy muy cansada, necesito dormir.

Recuerdo la noche horrible, dolor, fiebre, pesadillas, gritos, llanto… no sé si ha ocurrido o lo he soñado. Hace tiempo que no puedo saber al despertarme, que ha sido sueño y que realidad.

Escucho a mi hija por la casa, eso quiere decir que ya son las ocho, me he dormido, pero no puedo moverme. Me quedo cinco minutos más en la cama.

Parece que suena el teléfono, lo escucho lejano, no será en mi casa. Debido a la salud de mis padres tengo teléfonos por todos sitios; cocina, salón, dormitorio, salita ¡ es el mío ¡

Elena se acaba de ir, he oído la puerta. El teléfono vuelve a sonar, pero esta vez es el móvil. Tengo que levantarme, tengo que ir a trabajar ¿Hoy tenía que ir a Sevilla? ¿Es sábado? Tengo que abrir los ojos, parecen pegados. El teléfono ha dejado de sonar, pero sigo en la misma postura, boca arriba y no responde mi cuerpo.

Comienzo a asustarme, no puedo moverme ¿Me habré muerto? ¿Estaré en ese estado previo antes de morir? No he sido capaz de levantarme ni al escuchar a mi hija. No es la primera vez que esto me ocurre, aunque hoy es más grave. Mi angustia es total, pero noto como las lagrimas caen por mis sienes ¡no estoy muerta!

Voy abriendo los ojos, la luz entra por la ventana, me cuesta tomar conciencia. Consigo ver, miro el reloj, son las once.

¿Qué ha pasado? No consigo recordar que día es, que hice ayer, que ha sucedido esta noche. Sigo acostada, este dolor horrible en el pecho, no es nuevo, lo siento desde hace meses, pero cada vez es más frecuente, cada vez es más difícil mover mis músculos, cada vez es más intenso el dolor y frecuentes estas noches extrañas.

Tema: estoy contigo Sáb Jun 21, 2008 7:07 am

me pasa igual amiguita ha veces siento que estoy muriendo por dentro aunque por fuera me vean que lusca bien estoy contigo un abrazo bien grande

Bibiana Mosquera
Cordinadora [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Deseo de todo corazón abrir una gran puerta de esperanza a toda persona que sufre y ser de utilidad para que puedan lograr una mejor calidad de vida. Tengo 46 años. Soy la tercera de seis hermanos. Desde mis abuelos profesamos la fe católica apostólica romana, sobre todo a través de las actitudes y ejemplos de vida. Desde muy pequeña sufrí problemas de salud. El asma crónico me acompañó desde mis primeros años. Luché con todas mis fuerzas para superarlo. Obedecía todas las indicaciones que los profesionales le hacían a mis padres. A pesar de ello me agravaba cada día más.

A los 13 años sufrí un paro respiratorio. Gracias a Dios pude festejar mis 15 junto a mi hermano que cumplía 18 años en una linda fiesta que nos dieron papá y mamá. Tuve muchos altibajos pero siempre busqué la ventana de Luz para seguir adelante. No sólo estudiaba sino que también ayudaba a mi madre en las tareas de la casa y en la crianza de mis hermanos. Siempre me encantó cocinar y organizaba todos los cumpleaños de la familia. Recuerdo que hacía variedades de dulces e hice cursos para decorar mis tortas.

Tengo recuerdos imborrables de mi sufrimiento pasado: cuando tenía crisis de asma, que se agravaban por la madrugada llamaba a mi papá Pedro. El se levantaba, me daba leche bien caliente con miel y le pedía que me apantallara con una revista. Por último, mi padre colocaba sobre la mesa donde permanecía durante muchísimas horas casi siempre hasta la mañana siguiente una Cruz de madera con Jesús de oro que perteneció a mi abuela. Nunca olvidaré el diálogo que tenía con El: “Si Vos querés que yo sufra aquí estoy Señor”. En ese momento no era consciente que le estaba entregando mi vida al Señor. Tampoco me daba cuenta del error que cometía al pensar que El quería que yo sufriera. Cursando el cuarto año de la carrera bachiller con especialidad en físico-matemática conocí a Horacio. Cinco años después nos casamos y DIOS bendijo nuestra unión con dos hijas: Lorena de 21 años y Sofía de 7. Los embarazos fueron muy delicados y otros dos no llegaron a término: uno antes de Lore y otro después.A los casi treinta años tuve que salir a trabajar debido a un difícil momento económico en ese momento, el primero que encontré era en boutique de niños y en ese tiempo decidí comenzar la carrera de Psicología Infantil, pero debido a mi necesidad de trabajo, problemas personales y el requerimiento de Lore de casi 5 añitos, decidí interrumpirla, sigue siendo una cuenta pendiente en mi vida. Luego una compañera de la facultad me permitió conseguir un trabajo muy bueno no solo en sueldo, sino que permitía llevar a Lore y estar juntas más tiempo, llegue a ser encargada de una mueblería muy importante, pero mi físico se iba deteriorando, al atender al publico, al manejar el automóvil las lagrimas de dolor se deslizaban sobre mi rostro, había llegado un momento que cuando facturaba por triplicado, ya el duplicado no se marcaba a pesar del carbónico nuevo, las fuerzas de mis músculos iban disminuyendo día a día, expresaba en mi trabajo mis problemas de salud, pero tampoco me sentía comprendida. Mis familiares y amigos muy lentamente fueron tratando de ir entendiendo que era lo que pasaba que ya no podía ser la misma Bibiana, a pesar que me negaba a aceptar esa realidad.

En el año 1993 un traumatólogo de mi Obra Social al cual le transmití todos mis variados síntomas y dolores intolerables en todo mi cuerpo permanentemente le expresé toda la angustia que tenía no sólo por mi estado físico sino por la falta de diagnóstico, llegué a un punto de dolor que no podía apoyar las yemas de mis dedos sobre ninguna parte de mi cuerpo. Este me derivó al Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica a la parte de Fisiatría (en esa época la enfermedad por la cual me derivaron las trataban los fisiatras), aquí me revisaron varios médicos y me examinaron también practicantes, yo me sentía un bicho raro, tratando de entender sus rostros. FIBROMIALGIA fue el diagnóstico, en ese momento 15 eran los puntos del examen y yo tenía afectados 11 de ellos. A pesar de no saber nada de ésta y la poca información que me daban los médicos, yo me sentía muy aliviada en mi angustia por tener el diagnostico buscado durante tantos años, especialistas y estudios medicos. A partir de ese momento comencé una nueva vida buscando otra ventana de Esperanza, informándome todo lo que más podía saber, mi familia me aconsejaba que deje de hacerlo pero yo sentía esa necesidad y me hacía mucho bien para así enfrentarme a la realidad. Durante muchos años desde mí diagnóstico a pesar de estar creciendo en contención por parte de mis seres queridos y amigos, me sentía sola por no poder hablar de igual a igual con otra persona fibromiálgica, continuaba sintiendo que ni los médicos podían colocarse en mi lugar, sólo veía en ellos caras expresivas misteriosas pero no de Esperanza, sólo me transmitían que no era una enfermedad mortal, pero yo cada día que pasaba sentía que moría y resucitaba segundo a segundo. Me aconsejaron baño de inmersión, ir al Psicólogo y tomar algún calmante, sólo lograban atenuar un poco el dolor, ellos me respondían que ya iban a ver como seguía el tratamiento, entonces yo les preguntaba si me iban a dar morfina (por supuesto que no la iría a tomar) pero les cuento esto para que entiendan ustedes en que grado de dolor incapacitante había llegado, es más ellos me habían aconsejado no encargar a la que hoy es mi hija Sofi.

En el año 2000, Dios me encamina hacia el Jefe de Reumatología del Hospital Durand, por primera vez me sentí comprendida y contenida por un médico en lo que respecta a la FM y al síndrome de fatiga crónica que empezaba a manifestarse, no sólo por su capacidad profesional sino por sus valores humanos, llegue a Él en muy malas condiciones físicas y emocionales, debido a todos mis sufrimientos e incapacidades, también padezco Ostopenia (principio de osteoporosis, como consecuencia de toda la cortisona que me aplicaban por el Asma Crónico. Lentamente mes tras mes con altos, bajos y presentándose siempre algún nuevo síntoma, el profesional me daba los motivos y me contenía. Recuerdo una mañana al salir del consultorio, yo le pregunté como iba con el tratamiento y él me respondió, vos vas muy bien porque estas sana espiritualmente, al salir por el pasillo del hospital miro la receta y llegaba a 10 remedios, me causó asombro y risa al mismo tiempo pero inmediatamente agradecí a Dios por esa Sanación Espiritual que comenzaba a notarse en mi y esta situación me llevó a sentir la necesidad de dar testimonio en una radio Católica Mariana de la comunidad a la cual pertenezco desde hace más de 12 años, ésta Sanación la comencé en la Parroquia Nuestra Señora del Rosario, en misas de renovación carismáticas, Comunidad Jesús Pan de Vida, a la cual pertenezco, también en la participación de retiros espirituales y en un grupo de crecimiento espiritual que participo desde hace varios años, en el cual brotó desde lo más profundo de mi corazón la misión de ayudar a otros enfermos aquí en la Argentina, y por mi experiencia vivida acortarles los caminos de la aceptación de la enfermedadDeseo compartir mi principal testimonio de fe diciendo que solo desde dios logre continuar hacia la esperanza sin angustias a pesar que mi cuerpo se derrumbaba. Fui y soy muy fiel al profesional ya que considero que es el instrumento que Dios coloca delante de mí, el también es el que de año en año va consiguiendo en mi cuerpo una mejor calidad de vida. Comprendí desde hace ya muchísimos años que el Señor nos hizo libres y nos quiere felices. Es El quien nos lleva de la mano y estimula nuestras fuerzas en cada Eucaristía, el mejor de los remedios.

Hoy, en el 2005, año de la Eucaristía, me diagnosticaron un posible problema oncológico en las mamas. Continúo abandonándome a Dios porque mi vida es El. A pesar de mis sufrimientos físicos continuaré ayudando a mi prójimo. Junto a todos los fibromiálgicos lograremos un gran cambio en la sociedad argentina.

Dios me ama, es misericordioso y me quiere feliz. También lo puede ser para vos. Sólo debes buscarlo en tu corazón.
Doy gracias al Señor que renueva mis fuerzas cada día y por la familia que me permitió tener.

Les dejo esta antigua Bendición Irlandesa:

Que la tierra
Se vaya haciendo camino
Ante tus pasos.

Que el viento sople a tus espaldas
Que el sol
Brille cálido sobre tu rostro.

Que la lluvia
Caiga suavemente
Sobre tus campos.

Ya hasta tanto volvamos
A encontrarnos.

Dios te guarde
En la palma de su mano

Bibiana Mosquera 2007

Mi mundo interno y mis necesidades asociado con la canción COLOR ESPERANZA (Diego Torres).
Color esperanza Sé que hay en tus ojos con solo mirar que estas cansado de andar y de andar y caminar girando siempre en un lugar Sé que las ventanas se pueden abrir cambiar el aire depende de ti te ayudara vale la pena una vez más Saber que se puede querer que se pueda quitarse los miedos sacarlos afuera pintarse la cara color esperanza tentar al futuro con el corazón Es mejor perderse que nunca embarcar mejor tentarse a dejar de intentar aunque ya ves que no es tan fácil empezar Sé que lo imposible se puede lograr que la tristeza algún día se irá y así será la vida cambia y cambiará Sentirás que el alma vuela por cantar una vez más Vale más poder brillar Que solo buscar ver el sol.

Cansada de andar y andar, era como me sentía cada día de mi vida, buscando un diagnostico ante una enfermedad física muy dolorosa, durante años y años. Cuando me lo encontraron en el Instituto de Rehabilitación del Lisiado, tuvo nombre y apellido! Era una enfermedad crónica y discapacitante.

Al fin tenia la respuesta para una gran cantidad de médicos que me observaban como bicho raro, y mostraban su indiferencia a investigar y escucharme como enferma. Simplemente me aconsejaban PACIENCIA como si no hubiera nada por hacer; me decían que me quedara tranquila que esta enfermedad no llevaba a la muerte. Pero yo me encontraba con mi realidad, por la cual me iba incapacitando día a día más allá de la enfermedad; era mi existir un morir y resucitar diario.

En otros países del mundo, se investigó y se sigue investigando mucho para descubrir la causa de nuestra enfermedad. Con el pasar del tiempo, lentamente, va surgiendo científicamente una luz para hallar la respuesta. Pero al mismo tiempo tanto en Argentina como en otros países, siento que quieren tapar ese pequeño rayo de luz por el costo social que acarrearía este descubrimiento. Por ejemplo en los costos laborales, seguros, coberturas medicas etc. Llegué a sentir que para el mundo externo los que padecemos esta enfermedad no visible, somos un número, y de muy alto costo…

Decir que me encontré con las ventanas cerradas es poco, puedo decir mas significativamente selladas. Sentí la NECESIDAD DE LUCHAR CADA DIA CONTRA UNA SOMBRA, Y ANTE LA CUAL TENIA DOS OPCIONES: ACEPTARLA COMO COMPAÑERA DE RUTA O TRANSFORMARLA EN MI ENEMIGA. Decidí aceptarla como una amiga y me embarqué junto con ella.

Día a día fui sintiendo más y más la necesidad de luchar e ir transformando esa VENTANA SELLADA en un a VENTANA DONDE COMENZARA A FILTRAR EL SOL, LA LUZ Y LA ESPERANZA Y SI ALGO TENIA MUY EN CLARO ERA QUE ESO SOLO DEPENDIA DE MI, A PESAR QUE MI CONTEXTO (FAMILIA, AMIGOS, MI MEDICO) ME APOYABAN EN LA FORMA QUE ELLOS MEJOR PODIAN…

Cambiar el aire, cada día a pesar de toda mi dolencia física también arrastraba lo Emocional; SABIA QUE VALIA LA PENA!!! , comencé a apartarme de los miedos y cada interrogante que me hacía me daba más fuerzas para embarcarme ante un desafío distinto y ante los errores del caminar, utilizarlos como EXPERIENCIA para VOLVER A EMPEZAR. SABIENDO QUE SE PUEDE Y QUE MAÑANA SERA MEJOR .QUE TODO DEPENDIA DE MI VOLUNTAD… TRATE DE BRILLAR, ante mi sufrimiento físico, me PERMITI CAER, pero siempre volví y vuelvo a EMPEZAR.

Durante muchos años me sentí como una pieza de un rompecabezas en la cual mi cuerpo no podía lacrarse a las piezas del Mundo Externo, era como si lo observara desde otro plano ya que yo no podía integrarme por mi discapacidad física.

Opte y agradecí poder saludar y despedir cada día a mi familia, sabiendo que yo no podía integrarme a las simples cosas cotidianas. Continué embarcada en luchar para pulirme y lograr por mi VOLUNTAD; MI FE; MI FAMILIA ; MIS AMIGOS Y MI DOCTOR, incorporarme lentamente al MUNDO EXTERNO, tarea que me demandó muchos años.

La Esperanza a un mañana mejor me llevó a abrir con plenitud la ventana de la integración tanto social como familiar.

Hoy estoy frente a otra barca a desafiar; esta maravillosa carrera que comencé y aunque físicamente deba saltar muchos obstáculos siempre VOLVERE A EMPEZAR!!!

Deseo transmitir con todo mi corazón, en este testimonio, una porción de mi MUNDO INTERNO: QUE SI YO PUDE Y PUEDO, TAMBIEN OTROS PODRAN…

Elegí esta canción para poder compartir con ustedes mi testimonio personal de mi mundo interno y cualquiera sea la crisis y necesidad de cada Sujeto, siempre SE PUEDE Y ESTO EN GRAN PARTE DEPENDE DE NUESTRA VOLUNTAD.

bueno chicas ahora me toca a mi deciros algo ,el poneros los relatos de las miles de personas que hay soportando,a la dichosa vecinita es simplemente para que sepais que no estamos sol@s,que la enfermedad existe,que no somos unas hipocondriacas y que debemos luchar porque todas nuestras patologias se reconozcan ,que no podemos dejarnos vencer que entre tod@s conseguiremos salir adelante pero que como se suele decir sin lucha no hay batalla,no nos podemos permitir el lujo de acomodarnos a lo que nos digan,queremos saber y queremos que nuestras vidas si no pueden ser como antes al menos tengan mejor calidad de vida.Tampoco quiero que os lamenteis de la vecinita el ser ,pesimistas ,lastimeros con uno mismo solo nos lleva a caer en picado al vacio,si nos duele que nos duela pero con alegria seremos masokas vale jejejejej.No perdais la esperanza de seguir viviendo y de seguir queriendoos ,si dejais de hacerlo dejais de sentir la vida,besoteeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeessssssssss

Desde mi cama, tirada aquí cada vez con más frecuencia,leo los relatos y me caen las lágrimas; es lo único que no me cuesta cuando estoy tan cansada,llorar y llorar;me cuesta comer,respirar,teclear...¡me cuesta todo tanto!, sin embargo,las lágrimas caen solas y como me faltan las fuerzas no puedo reprimirlas.Dolores he tenido muchos,muchísimos, pero me he ido "acostumbrando" a ellos y doblada con mis dolores lumbares y con la pierna arrastras he conseguido desplazarme,con lo que no puedo es con "esto","esto" antes me pasaba de vez en cuando,me tumbaba un poco y me recuperaba, ahora continuamente me siento así y me siento tan estúpida cuando me preguntan cómo me siento, lo único que consigo decir es: estoy muy cansada. ¡Qué lejos está la palabra cansada de lo que mi cuerpo siente! ,pero me bloqueo y no me sale nada más.El otro día le decía llorando a mi marido,esto no es vivir, ni siquiera malvivir, esto de ir arrastrándose por la vida, reptando, esto no sé qué nombre tendrá. Como dice liss,mañana más.
P.D. a mí no me denegaron la incapacidad por ir teñida, pero también tiene tela el asunto, ya os lo contaré otro día. Gracias por estar ahí.
Un abrazo.

ANN ARBOR, Michigan—Durante 14 años Josephine* sufría de dolores severos en todo el cuerpo. Los síntomas empeoraban día a día y buscó ayuda donde una variedad de especialistas médicos, pero nadie podía diagnosticar la condición.

"Me dijeron que no sabían lo que me pasaba; los resultados de las pruebas de sangre salían normales y los rayos X también. No tenían ni idea y me enviaban de un médico a otro especialista." Acudió a reumatólogos, neurólogos, internistas, y hematólogos.

Después de más de un año, se le diagnosticó con fibromialgia, una condición crónica y debilitante que provoca dolores fuertes en todo el cuerpo. Investigaciones recientes de la Universidad de Michigan demuestran que la fibromialgia podría afectar a millones de estadounidenses, y nuevos estudios realizados en ese mismo centro, que utilizan técnicas sofisticadas de imagen ayudan a la comunidad médica a entender mejor esta enfermedad.

"La fibromialgia es una condición caracterizada por el dolor generalizado en los músculos, las articulaciones, y cualquier parte del cuerpo," explica Daniel Clauw, director del Centro de investigaciones sobre dolor crónico y fatiga de la Universidad de Michigan. "Además de dolor, los individuos con fibromialgia a menudo sienten fatiga, dificultades para dormir, de memoria y concentración, entre otras síntomas."

Los síntomas de Josephine incluían cansancio extremo, dolores de cabeza repetidos, dolores en el pecho, problemas estomacales e intestinales, fatiga y debilidad muscular, movilidad limitada, y ansiedad. En los peores momentos, Josephine estaba acostada y consumía tantos fármacos, que no podía funcionar debido al dolor.

Sin embargo, hay esperanza. "La fibromialgia está ganando respeto en la comunidad científica y en la comunidad en general debido a todas las investigaciones que han demostrado que se trata que es una enfermedad real y también de que hay fármacos específicos para tratarla", dice Clauw. "Nuestro grupo y otros en la Universidad de Michigan se han dedicado a examinar los mecanismos básicos de la fibromialgia.

Clauw y sus colegas usan una técnica llamada imagen funcional, que permite observar cómo funcionan las distintas áreas del cerebro cuando hay estímulos dolorosos. Han descubierto que para la misma cantidad de daño o inflamación en los tejidos periféricos, un paciente con fibromialgia siente considerablemente más dolor que una persona promedio. Un paciente con fibromialgia puede padecer de dolor en todo el cuerpo incluso sin daño o inflamación en los tejidos periféricos.

"Creemos que una de las anormalidades principales de la fibromialgía es el desequilibrio en los niveles de neurotransmisores en el cerebro que afectan la sensibilidad al dolor," dice Clauw.

Con esta información, se han desarrollado nuevos tratamientos para combatir los síntomas de la enfermedad. "Aunque actualmente no hay fármacos aprobados para tratar la fibromialgía, dentro de tres años es probable que habrá tres o cuatro drogas especialmente diseñadas para tratar la condición," asegura.

Hay dos categorías de fármacos. La primera clase aumenta los niveles de los neurotransmisores que normalmente detienen la propagación de dolor, mientras que la otra baja los niveles de neurotransmisores que normalmente aumentan la propagación de dolor.

La Universidad Americana de Reumatología estima que cerca de un 3 por ciento de los estadounidenses sufren de la fibromialgia, pero Clauw advierte que quizá esta cifra no refleje la realidad. "Su definición es generalmente muy limitada. En realidad, puede ser entre un 5 o un 6 por ciento de los estadounidenses," asegura.

Hay otros malentendidos sobre la fibromialgia. Algunos médicos creen que todos los síntomas son psicológicos. "Los médicos dicen, 'Todo esta en su mente, sólo necesita descansar más y estará bien, sea fuerte,' recuerda Josephine. Otro malentendido sobre la enfermedad es que es causada por una inflamación en los músculos. "No es un trastorno inflamatorio y no es una condición psicológica," clarifica Clauw. "El dolor siempre es un asunto subjetivo, pero todo lo que se puede medir en cuanto al dolor que siente un paciente de fibromialgia demuestra que es verdadero".

Desafortunadamente, los pacientes siguen recibiendo diagnósticos equivocados, tales como artritis reumatoide, síndrome de fatiga crónica o síndrome de intestino irritable. La Fibromialgia no tiene un diagnóstico definitivo, por lo que médicos deben confiar en la historia médica de los pacientes y síntomas para diagnosticar la enfermedad y excluir otras condiciones que puedan causar dolores generalizados.

Se desconoce la causa de esta condición, aunque quizás se deba a una combinación de la genética y el ambiente. "Es ocho veces más probable que una persona desarrolle la fibromialgia si un familiar padece de la condición. Pero siempre existen gatillos mediambientales y circunstanciales. Por ejemplo, personas desarrollan fibromialgia después de accidentes automovilísticos, algunos tipos de infecciones, o estrés biológico. Aunque la enfermedad ocurre más en las mujeres que los hombres, no hay factores demográficos que pronostiquen su desarrollo", advierte el médico.

Clauw recomienda a las personas que sufren de dolores o fatiga suficientemente severas que le limiten en su vida cotidiana, que busquen ayuda médica, incluso si los síntomas duran solamente un par de días. "Es mejor recibir la atención médica y el tratamiento adecuado temprano para esta condición," advierte.

Según Josephine, mantener una actitud positiva, reconocer y aceptar la enfermedad fue una gran ayuda. "Yo sé que siempre tendré esta enfermedad, pero ahora me describo como un superviviente".

* No es su nombre verdadero

Tema: saludo Vie Jun 27, 2008 2:58 am

hola querida esta semana me la he pasado en la cama solo quiero estar acostada me levante hace 1 hora y ya me quiero volver acostar siento mucho sueño estoy muy cansada

Tema: Testimonio de Rosabel Vie Ago 22, 2008 8:32 am

Hola, me llamo Rosabel y tengo 39 años. Soy de Asturias, España. La historia que les voy a contar no es cuento de hadas, sino más bien todo lo contrario...

Todo comenzó un frío invierno, a finales del año 1991. Tenía para entonces 29 años y acababa de hacerme una histerectomía total (por hemorragias y cólicos). Creí que así acabarían mis problemas de salud, pero nada más lejos de la realidad. A los pocos meses comenzó el calvario.

Siempre me despertaba con dolor y una gran rigidez. Las mañanas eran agotadoras, tenía dolores generalizados por todo el cuerpo (desde la cabeza hasta los pies). Apareció en mi un cuadro de poliartralgias (medicina interna). Es aquí cuando comenzó mi gran pesadilla de la cual tengo secuelas, tanto físicas como psíquicas.

Recorrí numerosas especialidades de la medicina en busca de ayuda y lo que me fui encontrando fueron diagnósticos de depresión y ansiedad, producida por mi operación de matriz (al no poder volver a tener hijos). Lo cierto es que al principio me lo creí, pues las diferentes pruebas decían que todo era normal, aunque mi cuerpo me transmitía algo distinto. Comenzó el tiempo de cambios y ajustes en mi vida, dejé mi trabajo de auxiliar de geriatría.

Cada día se me hacía más difícil comenzar a funcionar, sobre todo por las mañanas. Tenía un niño de 5 años al que casi no podía coger en brazos. Aún recuerdo su carita cuando me veía todo el día tumbada, no como otras madres con sus niños en el parque y etc. Me sentía tremendamente inútil: me atiborraba de calmantes, antidepresivos, relajantes musculares... ninguno me hacía efecto. El psiquiatra me decía que todo estaba en mi mente. Tenía que encontrar una solución, así que como la seguridad social ya no me hacía caso, comenzaron las consultas privadas. Encontré quién por fin me dijo que yo no estaba loca... Me hizo una serie de pruebas, Tac y Resonancia magnética y me dijo que tenía una hernia discal. Les aseguro que fue el día más feliz de mi vida, por fin sabía lo que tenía.

Fui intervenida de la hernia en febrero de 1996, no desapareciendo el dolor y apareciendo parestesia en la pierna derecha. A los pocos meses ingresé en el hospital con una limbociática aguda. Al año y medio se me practicó una artrodesis de la L5 hasta la S2 con tornillos, injertos y placas. El médico me dijo que la recuperación sería muy lenta, pero el dolor seguía... Entraba y salía del hospital contínuamente. En una prueba se me detectó una lesión en el hígado (por tanto Paracetamol que había tomado) que se llama hemangioma hepático.

Como pueden imaginar mi estómago, hígado y vejiga están dañados tanto por los medicamentos como por las operaciones. Me propuse por mi cuenta contactar a un buen fisioterapeuta y cuando vio mi historial me indicó que intentaría ayudarme. Me puso varios tratamientos: termoterapia pulsátil, láser, T.E.N.S., digitopuntura, masoterapia profunda, estabilización, osteopatía, mejorando de mi estática y de la ambulación (caminar), pero siempre persistiendo el dolor y la atrofia muscular. En la actualidad tengo gran dificultad para iniciar la micción, apreciándose en los estudios urodinámicos detrusor hipocontractil, pendiente de otras pruebas.

Diagnosticada con fibromialgia, durante años nadie me supo decir qué enfermedad era esa y para colmo otros decían que no existía. Persistiendo los dolores es cuando empiezan a darse cuenta de que todo es debido a la fibromialgia. Luego de que fui tratada injustamente por la falta de interés, después de tres operaciones innecesarias, de haberme podido quedar en una silla de ruedas, de sentirme impotente ante la indiferencia de los médicos.

Después de pasar por todo doy gracias a Dios porque acabé en la Unidad del Dolor. Fue aquí donde encontré apoyo y mucha comprensión, aunque no es la solución a la fibromialgia. Me colocaron un resorvorio epidural, pero no por la fibromialgia sino por las tres operaciones de columna. Este artefacto me administra morfina y me quita el dolor, pero no la rigidez. He pasado de ser, según las pruebas, de una persona sana a una minusválida con el 67% de incapacidad. Como pueden imaginar hace tiempo que no trabajo y necesito ayuda para las labores domésticas.

Mis años de sufrimiento no pueden borrarse, ni pueden devolverle a mi hijo la madre que tenía antes, como todas las madres con sus hijos. La vida me ha llenado de frustración e incomprensión y esto se lo debo no sólo a los médicos sino también a la familia. Ojalá que aparte del cuerpo se den cuenta algún día de que también se debe cuidar el alma. Es la incomprensión la que más nos destruye, más que la propia enfermedad. Al decirle a nuestros familiares que todo está en nuestra mente, cómo nos tratan y nos evitan. Todo esto contribuye a que nuestros familiares se pongan en contra nuestra.

A quién se debe creer, al que siente los dolores o al profesional que muestra pruebas evidentes y te dice "todo está en tu cabeza, no podemos ayudarte?" Hoy, casi 11 largos años después me han propuesto que cuente mi historia. Como verán, las historias no siempre tienen un final feliz. Pero entre tanto dolor y lágrimas he encontrado horizontes nuevos y apoyo en enfermos como yo, que están luchando por este reconocimiento. A este cuento le falta ese final feliz, que conseguiremos entre todos. Pedir que al menos esta navidad alguien nos escuche y agradecer a los profesionales que hoy, desde estas jornadas nos muestran su apoyo, pues esto para nosotros es muy importante. Esperemos que pronto aparezca el remedio a tanto sufrimiento.

Agradezco a la Dra. Lourdes Cueva y al Dr. Cipriano Fernández, médicos en la Unidad del Dolor del Hospital de Cabueñes, por el trato recibido. Ellos me devolvieron la ilusión por la vida. Y muy especialmente a mi hijo ADRIAN... MI GRAN TESORO.

Esta es mi historia, la que he querido denunciar para que esto no vuelva a repetirse con ninguna persona.

Atentamente: Rosabel

Pd. Espero que después de mi mensaje los médicos piensen más en que somos personas, no animales de experimentos.

Testimonio expuesto en jornadas sobre la fibromialgia ante reumatólogos, psicólogos, neurólogos y abogados laboralistas.

si es verdad todo eso, yo yengo una historia bastante parecida , pero de mas larga duracion , mi camino de medico en medico duró desde los 14 años hasta los 54 , ( 40 años de trajinar) a esa edad estaba con 87% de incapacidad declarada por junta medica
yo hoy no creo que los medicos me hayan tratado como a un animal de laboratorio creo mas bien que la medicina actual esta limitada por los intrumentos de observacion que tenemos en esta epoca comienzos del siglo XXI
no nos olvidemos que los medicos tienen la obligacion de guiarse por elementos concretos
y hoy las pruebas de laboratorios no detectan a la fibromialgia como patologia diferenciada
muchas veces pense en iniciar juicio por mala praxis y que me devuelvan por lo menos materialmente todo lo que perdi en estos años
pero pienso que esta caza de brujas me llevaria a seguir sumando problemas
mas bien creo que debemos consensuar criterios y tomarnos el trabajo de dar a conocer por todos los medios que es lo que estamos pasando en este tiempo los que padecemos de esta dolencia : dolores sin explicacion diseminados por todo el cuerpo , rigidez , problemas cognocitivos , ansiedad , etc., etc.

Esta carta está escrita por Mª Ángeles Ruiz Carretero- Miembro de la Asociación de Fibromialgia de Almería (AFIAL)

Éste es un correo que mandas sin destino, pero que siempre esperas que lo lea alguien, aunque sólo sea por curiosidad, y que poco a poco pueda interesarse por la Fibromialgia (FM).Yo soy una de tantas personas que la sufro; otras todavía siguen peregrinando de especialista en especialista sin todavía haber etiquetado el conjunto de dolencias que padecen. La FM provoca muchos tipos de trastornos, como reumatológicos, neurológicos, ginecológicos, endocrinos, psicológicos y un largo etcétera, que hacen confundir a los especialistas.Se le mal llama la ‘enfermedad invisible’ porque quienes la padecemos la notamos día y noche, no nos deja tregua y cuando parece que nos ha dejado levantarnos, nos vuelve a tumbar para empezar de nuevo, y poco a poco nos va minando nuestra vida. Nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, que no es nada fácil, y a mantener la esperanza en el mañana.

Por fin, en 1999 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad. Aunque sus raíces aún están sin aclarar, la mayor parte de los investigadores cree que implica la química del Sistema Nervioso, los denominados neurotransmisores que regulan el sueño y el estado anímico, el pensamiento y la percepción del dolor. También se sabe mucho sobre los síntomas, pero todavía se sigue investigando con el fin de descubrir algún fármaco específico para paliar sus dolencias. Además, no se ha destinado aún un especialista específico que controle el conjunto de todas las dolencias que provoca.

Produce un dolor generalizado muscular y articular, crónico y difuso, cansancio intenso generalizado e insomnio, manifestando un sueño no reparador y, aunque durmamos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Rigidez sobre todo matutina, sensación de hinchazón, hormigueo y calambres por todo el cuerpo, dolores de cabeza, crisis de mareos y nauseas, dificultad de concentración, déficit de memoria, sequedad de ojos y boca, trastornos ginecológicos, urinarios, digestivos… y un largo etcétera que empeora con los cambios climatológicos, sobreesfuerzos físicos, estrés… Para que se hagan una idea, hasta el peso de la ropa o cualquier mínimo roce duele.

Cuando se une con otro tipo de dolencias o patologías que pueden tener origen en lesiones o disfunciones del sistema muscular o esquelético o por otras causas, éstas hacen que los síntomas de la FM sean más fuertes y viceversa.

Pedimos a nuestros especialistas comprensión y actitud de ayuda sincera. La mayoría de personas con FM somos mejores conocedores de esta condición que muchos médicos, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Lo hemos intentado todo; no hay cura, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.

Nos sentimos mal cuando no existe el entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Tener FM significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás; el dolor siempre se lleva mal, pero todavía es más doloroso en los casos en que los que nos rodean no se creen la existencia del mismo en nuestro cuerpo y se etiqueta a la persona que lo padece en ocasiones negativament,e y eso provoca la desesperación más absoluta y el sufrimiento en solitario.

Para nosotros no es fácil permanecer de una misma posición por mucho tiempo. Poder permanecer de pie diez minutos no significa necesariamente que podamos permanecer veinte minutos o una hora. Y si ayer nos las arreglamos para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy lo podamos hacer. Pues el párrafo anterior “permanecer de pie”, sustitúyanlo por “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc. Esto nos causa dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que nos van a perjudicar, y a veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

Cuando decimos que tenemos que sentarnos, tumbarnos, tomar tal medicación, tenemos que hacerlo en ese momento, no podemos aplazarlo u olvidarlo por la razón que sea. La FM no olvida.

Porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es agotador y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros. Yo tengo una gran suerte, ya que en mi trabajo han entendido mi problema y me han apoyado. Me han dejado adaptarlo a mi, ya que yo no podía adaptarme a él, pero muchos de nosotros no tenemos esa suerte e incluso también hay quien no tiene la posibilidad de trabajar. No sólo nos cambia la vida a nivel laboral, sino en todas sus facetas.

A veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien, o decimos la palabra equivocada.

Puede causar una depresión secundaria, y ¿quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Pero no es causada por la depresión, no nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras día… “carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu dolor no te lo permita, apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor; no llores por los que no te entienden, sonríe por los que sí lo hacen y te quieren tal como eres”.

Hoy me ha tocado a mi… pero a lo largo de la vida le puede tocar a cualquiera porque la FM no hace distinciones de edad, sexo, raza, clase social.

La fibromialgia no existe
en el ICAM

LUCÍA ROMERO. 25.04.2007El ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) sigue
sin querer reconocer la fibromialgia como enfermedad incapacitante. Llegan incluso

a rechazar el término a la hora de extender el alta por inspección.Ellos envían a quien

llega con ese diagnóstico a otros médicos «consultores» que trabajan para el ICAM

para que se realicen pruebas más objetivas, aunque nada específicas porque no

«miden» lo que se tiene que medir. ¿Por qué no se consulta a un reumátologo

especialtista?

En mi caso, con la baja de mi médico e informes del Hospital Clínico y

Provincial de Barcelona, con diagnostico de «fibromialgia», la patología

se obvió y la médico evaluadora del ICAM (que dicho sea de paso,

no me exploró) decidió poner «dolor articular».

¡Vaya forma tan sibilina de desprestigiar a otros profesionales!

Yo, de momento, he tenido que pedir vacaciones,

y más adelante me veré obligada a perdir permiso sin sueldo.

Si se me permite el cinismo, espero que cuando la doctora

esté disfrutando de sus vacaciones no sea para reponerse

de ninguna patología. Es una lástima que ni cartas

ni páginas como las publicadas este mismo mes en la prensa

les hagan al menos reflexionar.

¿Cuánto se tendrá que escribir hasta que salgan de tanta ignorancia

y tanta insensiblidad?

Me llamo Maria Dolores y mi nombre acompaña,a como se encuentra mi cuerpo

Soy enferma de Sindrome de Fatiga Cronica,Fibromialgia,Sindrome Miosfacial ,asma y un largo etc…. de sindromes.

El Sindrome de Fatiga Cronica,se caracteriza por un cansancio extremo,que no mejora con el reposo,ni te viene por ningun esfuerzo realizado. Dolor,mucho dolor,es dificil de explicar que duele desde la cabeza hasta los pies,no hay una parte de mi cuerpo que no sienta ese dolor desgarrante,punzante,asfixiante.

Todo esto añadido a las otras enfermedades, que cada una por separado,tienes sus diferentes sintomas,juntas son como una bomba de relojeria que descontrolan el cuerpo por completo.

Me encuentro en una fase extrema,con un 99% de minusvalía y la invalidez absoluta, que me impiden realizar cualquier actividad,tanto fisica como mental,

El simple echo de leer,me cansa ,además no puedo mantener el hilo de la historia que esté leyendo.al igual que una conversación,que aveces no me salen las palabras que quiero decir.

No puedo hacer ninguna tarea de casa,pues si en un momento de fustración,me da por hacer la cama,tengo que acostarme directamente.

Estas enfermedades son crónicas e invalidantes.

Hasta el momento,no hay medicación para curarlas,pues no saben el origen,solo te medican para intentar paliar la sintomatologia,a las alteraciones fisicas y psiquicas,que esto conlleva.Pero el dolor y el cansancio,persinten permanentemente,en mi vida.

Lo único positivo que te dicen es,que no es una enfermedad mortal

(a no ser que una misma no quiera seguir viviendo así,por no poder soportarla).

Tambien hay otras cosas que duelen.

Ejemplos:

Una que llega de trabajar……..

-¡Yo tambien estoy cansada y me duele todo!¿tendré esa emfermedad?

-¡Pues no jolines!tu estás agotada porque trabajas.YO no hago nada,me levanto y me acuesto con los sintomas,dia tras dia.

Otra que quiere opinar…….

-Si yo estuviera todo el dia sin hacer nada,tambien me agobiaria ¿Porqué no haces un poquito de ejercicio,o sales a pasear?

-¡porque NO puedo!tengo intolerancia al ejercicio,si hago algun esfuerzo me contracturo mas de lo que estoy.Y caminar,más quisiera YO,solo caminar cinco minutos,ya me ahoga.

La que lo sabe todo……….

-¡Estás enferma porque no sabes manejar tu cuerpo y tu mente!

¡!!!!Aqui prefiero no contestar,pues me saldria cualquier respuesta mal dada y me tengo por una persona educada.

Luego está,lo que se queda por el camino………

-Las personas que creías las mejores amigas.

-La familia,que deja de visitarte.

Y si les preguntas el motivo,te responden,es que tu ya no estás bien,tienes que descansar y…………

Todo escusas,para no decirte,como no puedes cocinar, ni servirnos un café, ni cuidar de los niños,ni…ni…..

¿Que pasa?solo era válida para hacer de sirvienta,recadera,canguro,

y mis sentimientos ¿donde quedan?.

Luego está,la incomprensión de algunos médicos,que tienes que ir a urgencias y te preguntan ¿tiene alguna enfermedad?le explicas y no saben.

Por dios,señores ,que un simple ciudadano de a pié ,no conozca estas enfermedades,pues vale,pero que todavía quede algun médico,que no conozca,o dude de que existan,me parece deprimente.Tampoco soy apta,para la clínica el dolor,¿que pasa que solo saben tratar un dolor pasajero?,y con el dolor crónico ¿que hacemos?.¿Dejarnos morir?.

.Ministra de sanidad,la in-seguridad social,va perfectamente.

Si alguna persona sensible,con un poquito de humanidad,después de leer esto,se pregunta ¿cómo se puede vivir así?.

Le respondo:es muy difícil,pues hay momentos de culpa por estar enferma y no poder hacer lo que antes hacías con naturalidad,sin valorarlo.

Pero ahora he aprendido,que vivimos en un mundo perfecto,donde los imperfectos somos, los seres humanos.

Pués ante tanta enfermedad,discrepancias,guerras,dónde el ser humano solo vive,para la avaricia,la envidia,el poder……….

Cada dia sigue saliendo el sol.

Se escucha el cantar de un pájaro,

Un niño te regala una sonrisa.

Puedes disfrutar de la brisa,

que te trae el aroma de una flor.

saludos.

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