RELATOS , TEXTOS,EXPERIENCIAS,VIVENCIAS SOBRE LA FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA

Mi nombre es Alicia Díaz de la Garza y fui diagnosticada con fibromialgia hace un año y medio aproximadamente después de un prolongado periodo de estrés y una cirugía de columna cervical.

Sufrí dolores muy intensos de cuello antes de la operación y después de ésta, ya no sólo era el cuello sino toda la espalda, lo que me llevó a una profunda depresión y a un cambio radical de vida entrando a un calvario en el que arrastré a mi familia.

Los días se volvieron terribles y las noches insufribles. Sentía que me moría (o quería) pero como siempre el instinto de supervivencia y el gran amor que me rodeaba, hicieron que buscara a toda costa recuperar mi salud. En una de mis tantas incursiones a médicos de distintas especialidades, un reumatólogo me recomendó a la Dra. Maribel Barrera para tomar una terapia de conducta y que además me explicara científicamente cómo podía reaccionar ante los síntomas que para mi eran terriblemente impredecibles. La sensibilidad era tal que hasta el cambio de temperatura provocaba tipos de dolor diferentes.

Después de algunas sesiones Maribel me canalizó al grupo de apoyo, ahora denominado Cadena de Ayuda contra la fibromialgia. Llegué al grupo llena de esperanza con una gran apertura y dispuesta a participar y colaborar en todo lo que fuese necesario.

Mi sorpresa fue que al fin, hablaba con varias personas de lo que sentía sin dar mayor explicación y que todos teníamos las mismas inquietudes y un sólo objetivo: calidad de vida.

A partir de ese momento estuve atenta cada miércoles, que es cuando el grupo se reúne, a entender y asimilar toda la información que de ahí salía. Estoy convencida de que los grupos de apoyo y las asociaciones de afectados por alguna enfermedad así como los grupos familiares y de amigos, son pilares muy importantes para salir adelante. Una atmósfera y atención afectuosa ayudan considerablemente a la persona que sufre, a aceptar su situación y adaptar su vida a las nuevas limitaciones que le impone la enfermedad.

Para mí el grupo fue un oasis donde pude intercambiar impresiones, números de teléfono de especialistas, trucos, consejos, ejercicios y una gran dosis de cariño. Al sentirme acompañada y ver que los demás también sufrían los mismos dolores, los míos perdían parte de su importancia.

El grupo me ayudó a autoeducarme tanto en el aspecto físico como en el emocional: en el aspecto físico me hizo revisar mis hábitos alimentarios y eliminar aquello que era perjudicial. Sabemos que la dieta en la fibromialgia es un factor determinante para sentirnos un poco mejor, sin ella no podemos avanzar, (dejé de comer azúcar refinada, harinas y lacteos) en mi caso, la dieta fue lo único que aminoró los dolores, paralelo a la dieta, acudí a un médico que me recetó y controló, durante un año, el suministro de vitaminas. También el ejercicio y su práctica regular y moderada ha sido muy importante (subrayo la palabra moderada porque es algo que a las personas con fibromialgia nos cuesta mucho manejar); y por último el reposo y la relajación a lo largo del día a través de disciplinas como el Tai Chi que Mima, nuestra profesora en el grupo, nos da al principio de las sesiones.

A nivel emocional, me ayudó a ahondar en el conocimiento de la enfermedad; a tratar de controlar los periodos de estrés, buscar apoyo psicoterapéutico y a desarrollar una actitud positiva.

Entendí también una serie de reglas de vida:

• Aceptar la enfermedad
• Trabajar para mejorar la condición física
• Complacerme
• Procurar descansar en la noche buscando calidad de sueño y no duración
• No usar tanto analgésico
• No utilizar la enfermedad como excusa de vida con mi entorno
• No ir de un médico a otro
• Evitar movimientos repetitivos
• No planificar tanto. Ser capaz de abandonar un proyecto si me siento mal
• Y sobre todo no hacer demasiado si me siento bien y saber decir no

Reaprender a vivir para gozar de la vida todos los días, conocer y aceptar nuestros propios límites, tanto físicos como psíquicos y trabajar para vivir en lugar de vivir para trabajar, son indicaciones aparentemente sencillas que debemos aplicar para sentirnos menos mal.

Hoy me siento mejor, (se dice fácil pero me llevó mucho tiempo y paciencia) he vuelto a trabajar, no sin antes haber pasado por una prueba de fuego que afortunadamente pude superar. Cada día es un reto para mí. A veces tengo dolores que procuro controlar con todo lo que aquí he expuesto.

Tomo una terapia Gestalt que me sirve mucho para recordar el párrafo anterior y lo más importante…tengo una familia amorosa e incondicional y un grupo de amigas maravilloso.

Por las mañanas le doy gracias a Dios por dejarme despertar.

ANABLUE, los relatos que nos mandas son muy parecidos a la historia de todos nosotros.

Yo quiero hacer la observación de que en algunos relatos, se hace mención a la importancia de la dieta, aunque es más efectiva si también eliminan los aditivos. La dieta es esencial para mejorar los síntomas de la FM.

Chicas, adopten una dieta de exclusión de toxinas y verán como mejora su calidad de vida. No es broma!!

buen apunte , tomaremos nota graciAS

UN SALUDO

jrlozano escribió:: ANABLUE, los relatos que nos mandas son muy parecidos a la historia de todos nosotros.

Yo quiero hacer la observación de que en algunos relatos, se hace mención a la importancia de la dieta, aunque es más efectiva si también eliminan los aditivos. La dieta es esencial para mejorar los síntomas de la FM.

Chicas, adopten una dieta de exclusión de toxinas y verán como mejora su calidad de vida. No es broma!!

Jrlozano en cada relato que encuentro hay un trozo de nosotras,los pongo para
que sepamos que somos bastantes las que nos encontramos de esta manera
que no somos bichos raros..A nivel personal te dire que tanto los aditivos como
las comidas con demasiados condimentos me caen fatal al igual que otra clase
de alimentos ,cosa que antes no me ocurria ,gracias por tu consejo

FIBROMIALGIA : mirar al futuro con optimismo

Hoy os hablaré de una experiencia personal....
Empezaré por el principio:

Siempre he sido una chica alegre, juguetona, simpática, me gusta estar con mis amigos, reirme, el amor...... en definitiva, la vida, con sus más y sus menos.
Hace ya bastantes años empece a sentir dolor por todo el cuerpo, un dolor intenso que a veces era general, otras veces en las piernas, otras en las rodillas, los brazos , las espalda, los pies, las manos, los brazos...era muy raro pero los médicos no me encontraban nada( ya me direis, a los 15 o 16 años es raro estar siempre mal) y siempre me tachaban de exagerada y al final me sentia como si me lo inventara....

Pasé de los médicos y empecé a convivir con el dolor insoportable, la gente de mi alrededor me puso el apodo de "la pupas" porque siempre me quejaba, pero no me hacian mucho caso. Mi madre preocupada seguia llevandome a médicos, a cual más inútil, que seguian sin encontrarme nada y haciendome sentir muy mal ( una mentirosa exagerada).
Con los años, todo iba a peor, empece a bajar mi ritmo de vida, no podía con mi cuerpo y claro al bajar mi ritmo de vida y mi actividad, mi cuerpo empezó a engordar, siempre había estado muy delgada y en unos años cogí bastante peso, no llegué a estar obesa ni mucho menos, pero me sentia mal conmigo misma, por el peso y porque llegué a creerme que era una quejica. Yo pensaba que todo el mundo sentia el mismo dolor en su cuerpo pero que se aguantaban y no se quejaban. Mirad lo que llegué a pensar, que todo el mundo sentia estos dolores tan espantosos pero que yo era una quejica que no sabía soportarlos y siempre me quejaba, ahora lo pienso y me rio, que tonta que era....

Hace unos añitos, debía tener unos 24, me empezó a doler mucho un pie, casi no podía caminar y fui a un fisioterapeuta que en unas semanas que me trató empezó a hablarme de que posiblemente tuviera una enfermedad llamada Fibromialgia (bastante desconocida por aquel entonces) y me recomendó ir al reumatólogo. Yo no hice mucho caso y pasé un poco del tema. Seguia doliendome todo, yo pensando que era una quejica y todo seguia igual...pero...tuve un acccidente con la moto un día que iba a trabajar, me dieron un golpe por detrás un todoterreno y me tiró de la moto( esto agravó más la enfermedad). No me pasó nada de gravedad, dos semanitas de baja y otra vez al fisio que esta vez me insistió en ir al reumatólogo y bueno.....fuí (yo antes ya había ido a uno que me trato el dolor en los brazos y me diágnostico inventiva) y escogí a una reumatologa nueva y joven especialista en lo que decian podia ser mi enfermedad... me hizo muchisssimas pruebas para descartar otras enfermedades, incluso pruebas de medicina nuclear para detectar lesiones o tumores en los huesos y todo estaba bien... lo último, mirar si era fibromialgia.
Para detectar la fibromialgia, me hicieron unas preguntas como:
- si padecia insomnio o dormia bien? yo coneste que dormia muy mal, me despertaba muy a menudo.
-si había sufrido algún hecho traumático reciente?bueno, la muerte de mi padre, que murió de repente de un infarto hace 2 años ( los hechos trumáticos agravan la enfermedad).
- si habá tenido accidentes? le conte mi accidente con la moto
-La piel seca....mucho
- enfermedades intestinales? tengo colon irritable (otro síntoma de la enfermedad)
-...
y me miraron unos puntos en el cuerpo haciendo presion sobre ellos .Los puntos hipersensibles son áreas del cuerpo que resultan dolorosas cuando se ejerce presión sobre ellas. La presencia y el patrón de estos puntos característicamente hipersensibles diferencian la fibromialgia de otras afecciones. A mi me dolian todos y cada uno de ellos...
DIAGNÓSTOCO: FIBROMIALGIA.

Enfermedad bastante desconocida por ahora que ocasiona dolor músculo-esquelético generalizado, debilitamiento intenso y hasta incapacitante; trastornos del sueño, alteraciones del ritmo intestinal, rigidez en las extremidades superiores o inferiores, y muy frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad... mirad que panorama!!!!!!!!!
Ahora estoy en tratamiento con un fisioterapeuta que me trata todas las semanas desde hace un año( no me entra en el seguro y es super caro, a veces pienso que tendré que dejarlo a temporadas porque no gano tanto para pagarlo, pero....la salud es la salud), con paracetamol par el dolor y poco más, no hay mucha solución y la enfermedad me dijeron que era de por vida, pero......

Me he tomado la vida muy bien, con mucha fuerza de voluntad me levanto cada mañana para ir a trabajar, no he faltado ningún día al trabajo y a veces me levanto mucho más cansada de cuando me acosté, llevo una vida normal, soy feliz, tengo amigos, pareja, familia...cuando tengo crisis los tengo a todos ellos para ayudarme. No me he rendido, las enfermedades no nos tienen que ganar la partida, hay que luchar y salir a delante con optimismo. Y me puse a dieta, he perdido los kilillos que gané y estoy estupenda jajaja!!! Bueno, siempre tendré que convivir con el dolor pero merece la pena seguir adelante y nunca rendirse y desde aqui animo a las personas con enfermedades crónicas como yo a superarse, a ser felices y a no rendirse nunca que la vida es bonita y merece vivirse a tope ...o bueno, al menos siempre con la primera marcha puesta para conseguir arrancar.
Esta es mi experiencia que he querido compartir con vosotros y espero que le sirva de ayuda a alguien.

Un besote a todos

MUCHAS GRACIAS ANA.

YO TAMBIEN PENSABA QUE EL DOLOR ERA NORMAL Y EL RESTO NO SE QUEJABA.

UN BESAZOOO

Hola me llamo María, tengo 29 años y hace 4 años me diagnosticaron fibromialgia.
Mi historia empieza mas o menos cuando tenia unos 18 años. Empecé con unos dolores fuertes en la espalda, me hice mil pruebas y fuí a mil traumatologos diferentes. Cada uno me decia una cosa diferente; q si tenia una cadera mas alta de la otra, q si tenia la columna desviada... así q ya no insistí y dejé de ir a más medicos. Al poco tiempo empecé a tener dolores diferentes, un dia me dolia un brazo, otro dia la pierna aunq no le daba mucha importancia pq pensaba q era algo normal ya q trabajaba como educadora en una escuela infantil. Un dia me sonó el despertador para ir a trabajar y al levantarme de la cama me dí cuenta de q cojeaba, tenia un dolor muy fuerte en el tobillo así q fuí de urgencias al hospital y me hicieron pruebas y el resultado fué q no tenia absolutamente nada, pero yo salí del hospital cojeando. El dolor me duró varios dias pero de la misma manera q me vino, se me fué. Esa experiencia la viví varias veces pero luego fué más.
Como todos los dias, me sonó el despertador para ir a trabajar, pero ese dia no me pude levantar de la cama, me era imposible, pensaba q estaba con gripe o algo parecido pero cuando fuí al medico me dijeron q no sabian lo q tenia y q me iban a dar la baja para poder hacerme pruebas. Pasé por traumatologos, reumatologos, neurologos, psicologos... hasta q al final me diagnosticaron fibromialgia. Ah! y como no!, no me renovaron el contrato de trabajo.
Cogí una depresión increible y estube viendo a un psiquiatra pq además de no querer admitir mi enfermedad, me terminaba de casar y todo me venia grande.
En estos momentos estoy divorciada, no supimos llevarlo.
Os voy a contar mas a menos mis sintomas:
No duermo bien, me despierto cada dos horas.
Tengo dolor en todo el cuerpo, pesadez.
Hay veces q pierdo fuerza y me cuesta hasta coger la ropa mojada.
Yo era una persona con mucha memoria y ahora olvido casi todo, he tenido de ponerme alarmas en el movil para acordarme de las cosas.
A veces tengo mareos, vista borrosa, se me engarrotan los musculos, fiebre, angustia...
Tengo cambios de humor muy bruscos.
Me duelen mucho las piernas y a veces se me duermen los brazos...
No voy al baño y eso es habitual.
No sé, podria estar escribiendo sin parar pero no quiero agobiar, además creo q ha quedado bastante claro.
Me alegra ser participante de este foro y espero ayudaros en lo q pueda.
Un saludo María.

ROCHETA he puesto tu mensaje en otro apartado , te lohe copiado y pegado para que puedan contestarte y darte la bienvenida pincha aqui y lo podras ver

un saludo

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