CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA

CARTA DE UNA ENFERMA DE FIBROMIALGIA

Tener fibromialgia, significa que cambian muchas cosas y, gran cantidad de ellas, no resultan perceptibles para los demás. Al revés que cuando se sufre cáncer o heridas, como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco sobre la fibromialgia y sus efectos y, entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a quienes desean entender… (o a los que quieran saber algo sobre esta enfermedad al conocer a alguien que la padezca), estas son una serie de cuestiones sobre mí que, antes de juzgarme, me gustaría que entendieras.

-Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (cosa que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras, te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, pero eso no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo que me duele y me cuesta sobrellevar mi dolencia. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente, también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo, porque me sentiré mejor ayudando a los demás y olvidando mi dolor.

-Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas, y a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor, no. No me digas por tanto: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimulo mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda.

-Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que, en otras ocasiones, pueda estar veinte minutos o media hora más. Y si un día me las arreglé para estar de pie más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades, o estás paralítico o, puedes moverte o, sólo nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Con ésta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc.… Sirve para cualquier cosa. Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque según dice mi médico, soy más fuerte que nadie.

-Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia, es variable y nunca visible y que es muy posible (para mí es muy común), que un día pueda dar largos paseos y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, PORQUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y por favor, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En ésta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme para que nadie lo note. Si esto sucede no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien y tengo mucho dolor.

-Entiende, POR FAVOR, que “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque yo disimule y me esfuerce, y puede que frecuentemente, eso me empeore seriamente aunque no te lo diga. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar, o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso, otra afirmación que me hiere mucho, es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente la fibromialgia está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga vida y fuerzas. Pues así me siento yo, porque aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que éstas, van unidas.

-Entiende, POR FAVOR, que si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones, ni te darás cuenta porque yo me propuse no ser una víctima.

-Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es que me lo han hecho otras personas y no me ha servido, yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego, me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad y, si algo funcionase, lo sabríamos enseguida.

-A pesar de todo, si después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas y lo discutiré con mi doctor. Y TE LO AGRADECERÉ MUCHÍSIMO, porque no sabes el bien que me hace que seas comprensivo/a conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si te parezco alguna vez agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado y que tú no percibas mi angustia.

-En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío no tiene cura. PERO ESO NO QUIERE DECIR QUE YO SOY UNA INÚTIL Y NO PUEDO SER COMO EL RESTO DEL MUNDO. Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, lo cual no es fácil y, necesito la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren y, el hecho de que me visites cuando estoy demasiado mal para salir, cosa que se me nota aunque no lo comente, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces, necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, o en cargar pesos o, que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta.

-También te necesito en otro nivel: eres, sois, mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, y eso me duele porque la compañía y la comprensión me sirven de mucho y, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas, como ahora, en que te doy las gracias por el tiempo que me has dedicado.

Esto lo escribo a petición de mi médico que me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente y me sirve de mucho tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil, porque no va a ocurrir.

SE DESCONOCE LA AUTORA...

gracias por compartir

Chary gracias, es el vivo reflejo de nuestra situacion y sentimientos.

Una pregunta, se puede copiar esta carta para enviarla a las personas que no te acaban de comprender, me gustaria enviarla a unas cuantas personas, pero si me dices que no se puede no lo hare. Dime algo porfa.

Un besito guapa.

CHARY PREGUNTO LO MISMO QUE MARIA ANGELES SE PUEDE HACER USO DE ESTA CARTA PARA ENVIARLA A LAS PERSONAS QUE NOS RODEAN, ME SIENTO MUY IDENTIFICADA Y MUCHAS VECES QUIERO DECIR LO QUE NO SE COMO DECIR Y ESTA PERSONA LO ESTA MANIFESTANDO COMO A MI ME GUSTARIA HACERLO , N O SE SI ME ESTOY DANDO A ENTENDER, PUES YA SE DARAN CUENTA QUE NO SOY MUY BUENA EXPRESANDOME JAJAJAJAJ PARECE UN GALIMATIAS LO SIENTO UN BESOTE MI NIÑA GUAPA!!!I

SI ES POSIBLE NO SE COMO COGERLA AL COMPLETO, TE PUEDO PEDIR EL GRAN FAVOR DE ENVIARMELA A MI CORREO, ES QUE UNA AMIGA QUE TIENE FM, SU FAMILIA NO LA COMPRENDE Y AUNQUE LE DIGAMOS DE MUCHAS MANERAS QUE AUNQQUE NO SE NOTA ESTAMOS MAL. ESTO ES MUY NUEVO PARA ELLOS Y A VER SI ASI PUEDEN CONCIENTIZARSE MEJOR, GRACIAS

Chary te hago la misma pregunta que M.angels y Maritza, si se puede copiar, pues es la realidad de como nos sentimos y hay mucha familia y amig@s que no nos comprenden y esta es una forma de que nos puedan entender pues lo cuenta otra persona, y de una ves nos puedan creer. ya que explica muy bien nuestro dolor y como es nuestra vida.espero tu respuesta? un beso con mucho cariño.

CHICAS NO SÉ QUIÉN FUE LA AUTORA DE ESTA CARTA QUE DESCRIBE TAN BIEN NUESTRA SITUACIÓN, SOLO SÉ (MEJOR DICHO IMAGINO) QUE EL DESEO DE SU AUTORA ERA QUE LA CARTA DIERA LA VUELTA AL MUNDO PARA QUE TODOS CONOZCAN ESTA ENFERMEDAD...

PIENSO QUE NO HAY NINGÚN PROBLEMA EN COPIARLA Y DIFUNDIRLA, ADEMÁS LA CARTA ESTÁ PUESTA EN MUCHOS BLOGS DE FM...

UN BESAZOOOOOOO

Gracias Chary, la copio ya. Un besito

¡¡¡QUE BONITA Y QUE REALISTA!!!

ASI O MAS CLARO EL Q TENGO OJOS Q VEA Y EL Q TENGA OIDOS Q OIGA .CREO Q LA CARTA ESTA MUY COMPLETA Y DEBERIA LLEGARLE A TODOS LOS Q NOS RODEAN PARA Q ENTIENDAN NUESTRO MUNDO.GRACIAS POR LA IMFORMACION.

ES UNA CARTA CON TANTA VERDAD QUE ME A HECHO LLORAR.
TAMBIEN LA COPIARE,GRACIAS POR COMPARTIR CHARY

Hoy una fibroamiga que quiere copiar la carta, es nueva y no la encuentra, por eso la vuelvo a poner el el portal, para que la copie.

ésta es una carta que leí hace tiempo. Igual ya la conoceis. Al ser nueva a quí no sé si alguien la habrá puesto, pero me apetece compartirla con vosot@s.

CARTA DE UNA FIBROMIÁLGICA A SU MÉDICO


Sr. Doctor:

Tengo fibromialgia y fatiga crónica....por eso le escribo esta carta.

Según su opinión no tengo nada grave porque "no es contagioso" y "no mata". También opina que la Fibromialgia es algo psicológico, que debería salir a divertirme y hacer ejercicio. Y por supuesto seguir haciendo mi trabajo.....dice que piense menos en lo que me duele y mas en otras cosas, que así mejoraré.

Quiero darle las gracias por su comprensión cuando voy a su consulta y usted me manda a casa a fregar cacharros. También quiero dar las gracias a los médicos que nos atienden en las urgencias del hospital por tratarnos como si tuviéramos la peste; sin tener en cuenta que somos personas que sufren mucho. Es muy de agradecer que te humillen, y te hagan sentir culpable por tener dolores insoportables en los tendones, etc...

Quiero decirle sr. Doctor que comprendo que está muy ocupado con otros enfermos que sí se merecen su atención, a fin de cuentas lo mío es cuento, y solo pretendo estafar a la Seguridad Social....gracias por hacérmelo saber, cuando la Fibromialgia empezó a destrozar mi vida yo estaba convencida que era algo malo, pero me tranquiliza mucho saber que solo es que quiero estafar y engañar.

Esta mañana me he levantado dispuesta a ser una persona honrada, así que después de tomar varios calmantes para poder soportar ese dolor que es mentira, me he puesto a recoger mi casa con bastante ilusión porque tenía pensado ir a comprar los reyes de mis hijos........me costaba un mundo barrer y limpiar el polvo, pero lo he conseguido entre ahogos y mareos. "Me repetía a mí misma.......no tienes nada, esos dolores y el cansancio es sólo que quieres estafar al estado", y como quiero ser honrada he seguido forzando la máquina....

Quiero pedirle perdón sr. Doctor porque he caído redonda sin fuerza....sin energía.....no he podido evitar ser una estafadora mentirosa que está aislada en casa, hundida, destrozada, humillada y avergonzada por no poder hacer lo que hacen el resto de personas "honradas" o debería decir sanas......he sufrido un fuerte ataque de ansiedad porque mi cuerpo se niega a dejarme hacer vida normal.....

Quiero agradecer todos esos comentarios que hacen ustedes los médicos sobre gente como yo...les doy las gracias por no poner ningún interés en informarse sobre la FM y el SFC, pero lo que mas les agradezco son todos sus prejuicios y sus desplantes haciéndome sentir desamparada por los médicos.

Espero que usted nunca esté en mi lugar, porque se sentiría doblemente mal al comprobar cuan injustas fueron sus actuaciones hacia personas enfermas y abandonadas por usted.

Luni cariño...GRACIAS por compartir la Carta..la explicación se acerca tristemente
mucho a todo por lo que tenemos que pasar dia trás dia...

gracias guapa , cuanta verdad hay en ella

un beso a todos

CUANTA RAZON TIENES LUNI TODAS NOS SENTIMOS
ASI TAL CUAL LO CUENTAS. BESITOS GUAPA

DAN GANAS DE APRENDERSELA DE MEMORIA Y LLEGAR A LA CONSULTA DEL MÉDICO Y SOLTÁRSELA DE CARRERILLA.

MIRANDO EL FORO, ME HE DADO CUENTA DE QUE UNA FORERA YA LA HABÍA PUESTO, LE PIDO DISCULPAS POR HABERLA REPETIDO.

LUNI YA LA AVIAN PUESTO PERO NO INPORTA
ESQUE NO NOS CANSAMOS DE LEERLA ES
LA DURA REALIDAD.PERO HAY QUE SEGIR PELEANDO ASI QUE ARRIVA
ESE ANIMO QUE NO DECAIGA,,

Gracias Chary, realmente muchas nos identificamos con esta carta, gracias por tu inspiración.