Presentación

Muchas muchas y muchas gracias, no sabes el peso ke me has kitado de encima kon lo de los parches, me sentía una drogradicta, sin ovarios para pasar sin ella. Respecto a la dieta no tomo café, ni coca colas o bebidas carbonatadas, no las soporto, el azucar tampoco es mí favorita, pero kuando en mi fimilia, me ofrecían un pastel, un trozo de tarta o chokolate y decía no no me va bien, era y sigue siendo obsesión mía, komo te puede hacer daño una pastilla de chokolate? Y respecto al té ke al igual ke el café me enkantan la cafeina y la teina, incluso antes de la Fibro me ponían tan mala de los nervios, ke me volvía agresiva, y mis nervios me hacían enfermar. No sabes el peso ke me has kitado de encima, komo siempre (por lo menos en mí familia) no saben nada de mi enfermedad, solo opinar y ponerme de vuelta y media.Gracias otra vez. Un beso muyyyyyyyyyyy grande. Si algún día necesitas algo de mí pídelo aki estaré siempre.Agur

ARANTXA, yo usé parches de morfina durante 5 años largos, y me los mandaron en la Un. del Dolor... Desde Octubre pasado me los retiraron y a cambio me dieron marihuana en pulverizaciones.

¿Diferencia??... Pues los dolores más o menos, pero sin embargo lo que sí noté desde el primer día fue que, aunque sigo soñando mucho cuando duermo, ya no tengo pesadillas. Con los parches tenía unas pesadillas horribles... Cuando noté ese cambio con la maría, se lo comenté al médico y me confirmó que es cierto que la morfina hace tener pesadillas.

Ya dirás si a ti también te sucede. Por lo demás, como te dice la experta PAQUI, SI LOS TOLERAS BIEN Y TE DISMINUYEN EL DOLOR, sigue con ellos.

A mí no me produjeron ninguna adicción... La verdad es que los usaba de 25 mg., pues me hacían el mismo efecto que los de 50... ¿Cómo se llaman los que usas tu?


PAQUI, yo también te doy las gracias por la información. Es cierto lo que dices de eliminar el azúcar, lo mismo que la harina refinada y todos los derivados de la leche.
Precisamente ayer me pasé unas horas leyendo información sobre este asunto en la revista que recibo de CONSUMER-EROSKI... Si la encuentro os pongo el enlace.

Nov, me dejas con la boca abierta.

Gracias por tantísima información como nos aportas. ¡Tú si que sabes!

Arantxa, yo tengo fibro, espondiloartrosis, dos hernias cervicales operadas y fijadas, estenosis del canal medular, ATM, Hipertensión, colon irritable, ganglios inflamados, infecciones en los oídos, rinitis crónica, migrañas tensionales, codo de tenista... y mucha más cosas que ahora no recuerdo.

Cuando le pedí a mi doctora de cabecera (una joya de mujer, por cierto) que me enviara a la Unidad del Dolor, me dijo que allí lo único que iban a hacer después de todo lo que yo ya había probado, eran parches de morfina, y ella me los desaconsejó porque me dijo que yo era muy jóven para comenzar a ponérmelos.

Me dijo que cada vez iba a ir necesitando dosis más fuertes y que si podía pasar sin ellos, mejor que mejor.

Ya sé que ésto no es lo que querías escuchar/leer, pero creo que es importante que tengas distintos puntos de vista ya que cada persona es un mundo.

Ante los parches, yo me quedo con la marihuana de Carmisva. Es natural, no te perjudica y te puede ayudar lo mismo que los parches de morfina.

Pero también como te ha dicho Nov, si no te sientan mal y no necesitas aumentar las dosis... adelante. Todo lo que nos ayude a seguir más o menos con nuestra vida, bienvenido sea.

Hola Maleny, mi problema kon la unidad del dolor, y ya he ido varias veces, es ke no me dan alternativas, ke según el doctor, y lo digo textualmente, haber kuando se os mete en la cabeza a las ke teneis Fibromialgia, ke no existe ningun medikamento para esa enfermedad, y lo ke teneis ke hacer es aguantar el dolor y aprender a vivir kon el. Si le planteo lo de la Marihuana, manda llamar a seguridad, y me echa a patadas. Yo me llegué a poner hasta de 100 mg. y bajé a 75 no necesito más desde hace años. Si me diese otra opción los dejo ahora mismo, pero no kiso darme ninguna, al igual ke las otras veces ke he ido. Esto parece de txiste, pero no tiene gracia el tiparrako. No sé igual pido una segunda opimión pero kreo ke unidad del dolor solo hay esta en Navarra. Gracias por tu interés, un besazo. Agur

Hola Carmisva, gracias por la información, me estaba volviendo loca pensando ke solo ya usaba os parches. Yo hace komo 10 años ke los utilizo, y se llaman Fendivia 75mcg./hora. He llegado a ponerme de 100 mcg. pero bajé, he intenté bajar más pero el dolor ya era demasiado. En cuanto a las pesadillas, no empecé a tenerlas, hasta ke el psikiatra me recetó Mirtazaprina, y fué el kien me dijo ke kon estas pastillas, tendría pesadillas. Tambien tengo ke decir, ke kuando peores son, es kuando estoy más kansada o nerviosa, (ke es kasi siempre jajaja) pero solo en noches muy puntuales son desagradables. Bueno guapa un besote pásalo bien lo ke keda de finde. Agur.

Arantxa, yo flipo con tu médico. Que no existe ningún medicamento para CURAR la enfermedad ya lo sabemos nosotr@s, pero de ahí a que te diga que tenemos que joder..os y aguantarnos... ¡ya le vale!

Sabemos que no hay cura, pero no tenemos porqué vivir con dolor las 24 horas del día.. Un día... un sólo día de los nuestros le daba yo él. A ver si tiene coj..es de aguantarlo sin tomar nada.

Ufff, es que hay cosas que me pueden...

Maleny gracias , sé ke ,me entiendes, pero hasta mi pareja le pidió una opción y no es de los que se meten òr medio, y le volvio a kontestar el muy GILIPOLLAS , ya le he dicho ke no hay nada, ke se les meta en la cabeza ke tienen ke soportar y vivr con el dolor, no hacemos milagros y las personas ke tienen Fibrimialgia, parece que ni de quieren dar cuenta, que no hay ningún medicamento para ellos, la culpa los médicos de cabecera que con darnos los parches se nos quitan de encima. De verdead fue duro y bestial, el muy sinvergüenza. Yo no sabía si marcharme o darle de ost..... y es la 3ª ó 4ª vez ke he ido, y me hunde en la miseria.Un beso cariño,me alivia pensar ke no soy una drogadicta ke se niega a pasar dolor gratuitamente. Gravias otra vez, ke deskanses. Agur.

Arantxa, francamente yo no iría más, para qué, para que te humillen gratuitamente? para que no te den soluciones. Si el médico de cabecera te manda los parches y no te pone pegas sigue con el tratamiento y no vuelvas.

Has de hacer siempre lo que veas que más te funciona y que menos te perjudica, esta enfermedad es muy difícil de llevar y mejor que nosotras no sabe nadie lo que podemos o no podemos tolerar.

Escucha siempre a tu cuerpo pues es sabio y siempre te avisa cuando algo no funciona, ya sea una medicina, un alimento o un ejercicio.
Y sobretodo que sepas que no estás loca, ni sola, somos muchas que sabemos por lo que estás pasando.

Un beso!!!

Arantxa, como dice Maleny, es para flipar.

Mira, intenta cambiar de médico. Yo creo que en la S.S. puedes solicitar cambio de especialista y exponer tus razones. No te quedes con la rabia dentro, pues tienes derecho a ser bien tratada. ¡No me extraña que te hayas quedado con ganas de agarrarlo por el cuello!!

Yo comencé con los parches "DUROGESIC® MATRIX25 - Fentanilo 4,2 mg - (Cantidad liberada: 25 microgramos/hora)

Luego me los cambiaron por "MATRIFEN" (o algo así), y la composición era la misma; me los cambiaron porque eran más pequeños y además se despegaban menos.

Entre unos y otros 5 años estuve, pero no me produjeron ninguna adicción y tampoco ningún efecto adverso al dejar de usarlos, que fue de un día para otro.
Y entonces fue cuando comencé con la marihuana (llevo con ella desde Octubre -Día del Pilar - por eso lo recuerdo) jajaja

Como dice Paqui, NADIE MEJOR QUE TU sabe como se encuentra tu cuerpo, y si sientes que te van bien, pues sigue con ellos... aunque yo creo que llevas mucho tiempo. Mira, yo cuando veo que no noto mejoría, elimino la medicación: Me paso los mismos dolores, pero sin envenar el cuerpo. Me estoy pasando a lo natural pero siempre sabiendo lo que tomo y las cantidades, pues tampoco hay que abusar.
Últimamente me ha dado por investigar mucho sobre estos tratamientos... ¡que ya no me fío de los prospectos!
Ah! y cada cosa que pruebo, se lo comento por email a mi médico de la Unidad del Dolor, y él investiga y me aconseja. La verdad es que es un cielo de persona... (es que se llama Pedro!! jajaja). Es muy humano y toma gran interés por sus pacientes.


Ya informarás de la decisión que tomas.

Cuidate mucho, pero no te conformes con esa forma de tratarte.

Un abrazo.

Hola todas, ya he ido a mí mediko cabecera, y se lo he kontado todo, despues de kabrarse, y no por mí sino x ella misma, me dijo ke no había segunda opinión, ke solo hay una unidad del dolor en Navarra. Y toda su indignación fué por decirme ke por kambiar de laboratorio, me podía haber pasado algo grave. A mí ke me den, hija no entiendo nada, me dijo, pero ya estoy harta de ke les diga eso a los pacientes, e se enfrente él a la sociedad médika o a la hacienda públika, por dar genérikos, ke yo estoy harta, dijo. En fin ke les den a todos, voy a hacer lo ke me dé la puñetera gana y punto. Lo siento pero me altero, kuandoi hablo del tema. Os kiero mutxooooooooooooooooooooo. Besazossssssss

Arantxa, acabo de mirar en la web la composición de los parches que utilizas tú, y son igual que los míos: de FENTANILO; la única diferencia es que los que utilizas tú son menos potentes; por ponerte un ej.: Los de 25 mg. tuyos proporcionan 2'75 del principio básico de fentanilo, y el equivalente en los míos es de 4'2 mg. Supongo que por eso te habrán mandado de 75 mg.

Ale, otra información más que conocemos.

Besos.

Hola Carmisva, pues komo dices, ya tenemos más información, ke es lo ke mas nos ayuda. Besos

ARANTXA, se han cruzado nuestros mensajes.

Acabo de leer el tuyo y me estoy riendo... No, no tiene ninguna gracia la cosa, pero tal como cuentas la historieta de hoy, y con el remate final, no he podido evitar la risa.

Y una pregunta: ¿Solamente está esa médica en la Unidad del Dolor? Pues, supongo que si solamente hay una en toda Navarra, deben de haber más de uno... ¡a no ser que los navarros estéis más sanos que el resto de españoles!!

Mira, el médico que lleva la Unidad del Dolor de la Clínica QUIRON a la que yo voy (es que pertenezco a MUFACE y tengo ASISA como cía. médica), el el mismo que lleva la Unidad del Hospital LA FE de Valencia.

Te cuento esto porque el mío, en la QUIRON, aparte de atender a los que vamos por compañías, también atiende a pacientes en forma privada.
Pienso que podrías enterarte, llamando a alguna buena clínica de ahí y preguntar si tienen Unidad de Dolor, y si tienen, puedes preguntar qué médico o médicos la atienden y cuanto cobran por visita. Y así vas sobre seguro.... ¡No vaya a ser que quedes con alguno, y al llegar TE TOPES DE FRENTE CON LA SUSODICHA!!! Jajaja

Ale, descansa y no te agobies, que es peor.

Besos

No la doctra era la médiko de kabecera, ke se ofendió más por ella, ke por lo ke me dijeron a mi el ekipo médiko de la Unidad del dolor. No si lo mío es de chiste, pero en Navarra, nos toka por proximidad, a los de la rivera, nos toka Tafalla y Pamplona, a otros Tudela, Estella..... según donde vivas. Al final voy a ir a la Clínika Universitaria, ke allí pagando, komo son del Opus te ponen la alfombra roja. Jajaja no enserio pero vale un hojo de la kara. Me pondré a pedir en la puerta de la Iglesia, a ver si konsigo el dinero jaja me rio x no kabrearme, en fin no merece la pena, pero pondré solución seguro. Un besazo.

Arantxa lleva todo lo mas tranquila que puedas,ya sabes que los nervios y los cabreos nos ponen peor y nuestro cuerpo paga las consecuencias.
Ya veras como poco a poco todo se va solucionando.Mucho animo y un beso.

Hola Charo, si ya sé ke tienes razón, pero a veces es irremediable, el kabrearte o ponerte de los nervios, kon ciertos temas. Pero komo dices al final, las únik@s ke sufrimos, somos nosotr@s, ya me voy kalmando, y komo tengo tanto apoyo de vuestra parte, es mutxo más llevadero. Gracias por los consejos,ánimos, y todo la paciencia ke teneis konmigo kada día. Un besazooooooooooo guapa. Hasta la proxima.

Arantxa, pero que ha pasao con los parches, te los receta? no te los receta? sigues con la misma medicación que tú quieres?
Si lo que tu dra. quería conseguir era que te lo cambiara por genéricos y no lo ha conseguido, pues ríete por lo bajini...jijijijijijijijijiji... y que se tiren ellos los trastos mientras tú miras. A ti que te dejen tranquila y no te metan en sus batallitas!!

Un besito!!

Hola noviembre, sobre los parches, me ha vuelto a dar los de marca, pero kreo ken entre ellos se están tirando de los pelos, jajaja a mí ke me dejen los dos en paz y se las arreglen solos. Ya sabes entre médikos anda el juego, ke se denuncien uno a otro, a mí me dá igual jajaja. Besos

Hola Arantxayo,Que tal,entro aquí para saludarte y para dejarte este enlace que abrí yo,pues yo tengo fibro,,,,y bueno te lo paso por si te apetece mirarlo,es sobre los parches que me puse y al final los deje,
un saludo y a todas las que no me conoceis,soy Cecilia,

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Hola Cecilia, yo llevé partxes de Matrix de 100 microgramos, bueno empiezo por el principio, primero de Matrix de 25 microgramos/hora, en un mes me habían subido a 100 microgramos/hora, toko ir a la puñetera Unidad del Dolor, kontestación: kítatelos pero ya, era la segunda vez ke fuí, y la primera me recetarón todos los analgésikos ke habían sakado al merkado, a mi no me hacían nada de nada, pero bueno empecé a bajar hasta 75 microgramos/hora. He tenido 16 médikos de cabecera desde hace 14 años ke tengo Fibro, y kada uno me iba aumentando el resto de tratramientos, al final todos a la basura. El anterior médiko de kabecera ( ahora es una mujer) me kambió a Fendivia porke eran mejores dijo? En fin el principio activo es Fentanilo, y pone ke pertenece al grupo de analgésikos potentes denominados opiaceos. Bueno a mí me van estupendos, y mientras no me dén otra solución ke les dén, yo seguiré kon ellos. No se si has podido seguir el rollo, y espero haberte ayudado un pokito. Un besazooooooooooo enorme.

HOLA Arantxayo

lo de los médicos es punto y aparte y lo de las medcicinas lo mismo

he cambiado este `post de sitio ya que no estaba en presentaciones sino en el confesionario

yo en este mmento esty tomando sulfato de Morfina de liberación controlada dos veces al día se llama MST CONTINUS

tambien SEVREDOL que es otro sulfato de MORFINA pero de liberación normal de estas tomo hasta cinco diarios , luego otro monton de cosas....


diazepan prodes de 25 mg 2 veces al dia

manidon 1 al dia
seguril 1 al dia
cafenitrina
valdoxan de 25 mg tambien dos veces al dia
sedotime 2 al día
etc etc etc

no desesperes ánimo

Aratxa, tal como tenéis el tema de los médicos de la S.S. por ahí, mi consejo es que si haciendo un esfuerzo puedes pagarte un especialista privado, que lo hagas.

Al menos que te diagnostiquen correctamente, te receten correctamente y te aclaren tus dudas. Ahora ya sabes más cosas para pedirles explicación. Con ello te quedarás mucho más tranquila... Pues si esperas a que se aclaren contigo en la S.S., te pueden dar las campanadas del próximo siglo!!

(habías desconectado del chat cuando he regresado. Te dejé una nota por si volvías)

Hola Carmisva, ya he leido tu mensaje, y te he escrito un montón despues jajaja ya te los leerás. Respecto a lo otro, eske a mí me han kogido, y dejado tantos médikos ke realmente, lo úniko ke han hecho es ir por libre y kada "maestrillo tiene su librillo". De lo 14 años ke hace de esto, he pasado por kreo 16 ó 17 médikos de kabecera, me han ingresado x los huesos, antes de saber ke tenía Fibro y SFC, y kada uno me iba dando una pastilla más y otra y otra, hasta ke al final hice de mí propio médiko, y tomo lo estríctamente necesario en kada día y kada momento. Ahora gracias a vosotras estoy más informada, incluso diskuto kon la médiko de kabecera, ke para variar no tiene ni idea, su solución, tu verás lo ke necesitas, un día 4 trankilizantes y otro 2, pues vale, ke te kambias el parche kada 2 días en vez de kada 3 pues tú misma. En fin ya me estoy poniendo al día, mirando médikos y clínicas, para decidir ke es lo más comveniente, pero ya sabiendo lo ke kiero preguntar, y a ver ke respuestas me dán. Joerrrrrrrrrr ke rollooooooooooooooooo. Seguimos en contacto guapa. Besazos de y . Agur

ARANTXA, ¿cómo sigues con el tema de los parches? ¿Te encuentras mejor???

Hola Carmisva, si sigo kon ellos, no me dá nadie otra opción, pero kuanto más leo sobre la FM y el SFC, más kuenta me doy, ke a mí me dieron el diagnóstiko en la tombola. Voy a koger el toro x los kuernos y voy a ir a un médiko a paga a ver ke demonios me pasa. El verano es algo mejor, pero apartir de Octubre, y sobre todo en invierno, no puedo ni komer sola, las manos se agarrotan, y komo a tú futura nieta (pero yo en vieja) me dan de komer a la boka. Besos en kuanto empiece os kuento.