Presentación

Hola a tod@s, acabo de darme de alta en Fibroamigosunidos, me llamo Aranxa tengo 46 años, y 14 enferma. No se muy bien comofunciona esto , pero segura habra algún amig@ que me lo vaya explicando.Gracias un aludo a tod@s

hola como que te has dado de alta¿????????????????????

Gracias por darme la bienvenida, estoy buskando personas con las wue comunicarme y solo he encontrado este foro o chat y otro del ke tengo 2 amigas. No sé muy bien komo funciona este pero lo ire siguiendo y lo intenatré controlar. Gracias por ti interés.Un saludo- Espero seguir en contacto.

Hola Aranxa, bienvenida al foro, te cuento que aqui encontraras personas que te entendemos, sabemos por lo que estas pasando, poco a poco iras aprendiendo a usar el foro, en mi caso tengo aprox desde febrero que estoy aqui y me he sentido muy bien con todas las amigas que he encontrado. Yo me he sentido bien porque he expresado lo que me pasa y me han ayudado mucho, desde dudas de la enfermedad hasta como me he sentido por la ignorancia de los demas. Nuevamente bienvenida y espero te sientas agusto .

Saludos....

Hola Maga, me ha alegrado mucho tu mensaje de bienvenida, precisamente hoy que estoy deprimidísima, te cuento: he tenido visita en la Unidad del Dolor, y mehan tratado de pena, en pocas palabras me han llamado drogadicta, ya que utilizo parches de morfina, recetados por un especialista,y como la opción era suprimirlos sin alternativas de otros medicamentos pues casi me ha echado de la consulta. Para lo de los huesos si que tenmos algunos analgésicos (que ya he probado todos los que han salido al mercado sin resultado) para la Fibro no hay nada quítese los parches y aguante el dolor. Le he dicho que sin los parches tendría que estar en la cama pues mi grado de Fibro se sale de la tabla, le ha dado igual, si quiere lo que le ofrecemos bien y si no se puede marchar. Despues de esperar una hora de reloj para la visita y total para esto. Siento mucho el pedazo de mensaje pero estoy como un globo a punto de estallar. Ah!!!!! encima me dice que no se puede pasar de los parches de marca a los genéricos que es peligroso...... casi me caigo de espaldas. Bueno seguiré tan incomprendida como siempre.Un saludo y un gran beso.

Bienvenida a esta tu casa Arantxa veras que poco a poco aprendes como funciona, tu pregunta que te ayudaremos entre todos.

No estoy en mi mejor momento por lo que entro poco, porque me canso mucho, pero aquí estoy para lo que necesites un abrazo.

Te entiendo, nos tratan como si estuvieramos locas, no entienden que el dolor es real y que no queremos estar asi, la gente no es compresiva y como lo he dicho es muy egoista, y quisiera decirte que tengas mas animo, pero la verdad es que duele mucho tanto el cuerpo como el alma. Cuando yo he estado depre aqui me desahogo, aqui si me entienden, y es como todo a veces estamos arriba y aveces estamos abajo, la cosa es tratar de estar lo mejor posible, trata de no estar tan estresada, eso te ayuda menos. Pero aqui trata de escribir todo lo que sientes, todo lo que te molesta y pronto iras encontrando respuesta.

Hola Maga la verdad es ke mi nivel de nerviosismo o stres ha bajado bastante desde ke me he desahogado, y he visto tu respuesta. Gracias de verdad es buenísimo poder contar estas cosa a personas que como tu saben de que estas hablando. Un beso grande guapa y aquí estoy para lo que te haga falta

Me encanta este sitio, yo tambien estoy un poquito cansada hoy pero al igual ke tu aqui estoy para lo ke te haga falta. Espero te recuperes pronto y podamos hablar otro ratito. Un besazo.

Hola Chari, gracias por entenderme ayer pasé mal día y la noche no ha sido mucho mejor, pero he llegado a la conclusión, que a mí no me unde un tiparraco como ese, que voy a seguir mi vida lo mejor que me deje este cuerpo mío y de la forma más alegre. Todos los días me meto un ratito en la información de este Chat, los estudios los avances y lo mal que no solo yo lo pasamos unas unos días otras otros, y me dá mucho ánimo. Ya sabes si necesitas algo solo tienes que pedirlo aquí estoy para tod@s. Mil gracias y besos

Me alegro de que vayas conociendonos poco a poco, Arantxa.

Por desgracia todavía hay muchos ¿médicos? que continúan anclados al pasado y no se han preocupado de reciclarse científicamente hablando.

Espero que en ésta casa encuentres la información que necesitas y si no la encuentras, ya sabes, pregunta todo lo que quieras o cuéntanos tus preocupaciones o tus alegrías.

Gracias Maleny, pero me parece increible, ke todavía existan medicos y + en una UNIDAD del DOLOR, ke ti diga ke para la Finromialgia NO EXISTE NINGUN MEDICAMENTO, ke senos vaya metiendo en la cabeza ke hay ke pasar los dolores y acostumbrarse porque no hay nada, y descalifique a los médicos ke intentan recertarte algo que te mitigue un poco el dolor. La forma de decir las cosas me dolió mas ke lo ke decía. Un beso

Hola Arantxa!

Aunque creo que ya te di la bienvenida en otro post, lo hago de nuevo en este que me he encontrado abierto por ti.




He leído tanto lo que has escrito tú, como las respuestas que te han dado las compañeras Maga, Dori, Chary, Maleny y me gusta verte luchadora y dispuesta a plantarle cara a esos médicuchos impresentables, que son capaces de humillarnos y maltratarnos psicológicamente, por ser unos soberbios y ser incapaces de RECONOCER SU IGNORANCIA.

Quien más y quien menos hemos pasado por este tipo de experiencias. A mí me tuvieron 4 largos años de consulta en consulta por otro problema más grave, y hasta que no di con uno que apenas verme me diagnosticó una enfermedad rara y degenerativa, todos los demás lo achacaban a "inventos míos"... Tenía un dolor infernal, hasta tal extremo de pedirle a mi marido que me cortara las piernas por no poderlo resistir, ni durante el día ni en la cama... Mira si estaba en mi cabeza, que en cuanto me diagnosticaron, el inspector médico-jefe de Muface me propuso para la jubilación. Y sin darme opción. Al ver el diagnóstico y no conocer la enfermedad, llamó al médico que me lo había diagnosticado para que le informara de qué se trataba, y a continuación a mí para que le llevara mi marido el DNI mío para jubilarme... Este fue el segundo palo, pues adoraba mi profesión.
De esto hace ya 14 años... ¡imagina!!!... Si le sumamos 4 que estuve de consulta tras consulta, pruebas y pruebas, y venga cambios de tratamientos (casi todos antidepresivos), pues son 18.... más los muchos que llevaba con dolores en las piernas sin decir ni mu... Creo que desde pequeña y para mi debía ser normal, digo yo. Pero claro, la enfermedad iba avanzando y cuando me diagnosticaron YA ERA TARDE.

Luego vino un error quirúrgico de columna vertebral, que terminó de jorobarme del todo (y encima con informe de otra paciente)...Esto es lo que peor llevo.
Los dolores cada vez mayores, pero ya no en las piernas, si no en todo el cuerpo... pues ale! otra cosa nueva: "Fibromialgia y SEVERA"... Yo no tengo los 18 puntos, tengo tropecientos mil... Ayyyyyyyy... ¡El humor que no pierda!! Porque te puedo asegurar que, después de la depresión que me hicieron coger por no creerme durante los 4 años de peregrinaje, me juré que "depresión, NUNCA MAIS"... y toco madera, porque hasta la fecha lo he conseguido, pese a estar viendo como progresan mis enfermedades.

Esto lo he contado un montón de veces, pero te lo cuento para evitarte que lo busques. Aunque si tienes ganas, he contado muchas más batallitas de lo que he ido pasando, para que si alguien puede evitarse vivir este tipo de atropellos médicos, pues eso que se evitan.
Ah! y además porque acabo de ver un post que has titulado "Kedada", y que he abierto sin saber de qué iba y me he encontrado con tu nota para mí.
Ahora te responderé allí.

Por último decirte que YA NO TIENES POR QUÉ SENTIRTE SOLA... El compartir tus problemas, tus tristezas, tus alegrías, etc., te va a sentar muy bien, ya lo verás. Y nadie mejor para comprenderte que quienes estamos sufriendo estos terribles dolores.

¡ARRIBA LOS ANIMOS! ... y siempre POSITIVA.

Un abrazo.
Carmen

Hola Arantxa......bienvenida, que bueno que te esta gustando el foro, a mí me encanta, no dejes de participar............Recibe un abrazo.

Hola Carmisva, me ha enkantado leer tu mens. y encima si ya lo habías kontado otras veces,(ya ke no nos sobran las fuerzas jajaja) A mí me pasó algo parecido empezaron los dolore me callé y segui trabjando, hasta kedarme rígida y el jefe me mandó a kasa. Luego la peegrinación, ingresos, blokeos de médula, kkontrastes de médula, y la psikiatra ke por akel entonces y kon 34 años me dice ke me dolía, xke había alkanzado las metas de mi vida (para haberla matao) al final llegó el reumatólogo y lo mismo ke tú de 11 a 18 puntos de dolor tú poor decir algo diremos ke te sales de la tabla, días malos, y muy malos. Bueno ahora ya me rio del mundo paso de todo menos del médikodios del otro día, pero tengo buen humor y ganas de hacer kosas despacito pero no me hundo. Ya te he dado el koñazo bastante espero seguir en kontacto esto ayuda mutxo, y si hay serte konocerte en alguna kedada. Besos guapa sigue así de animada

Arantxa, Maga, Esther, Charo, Paqui, .... Si leéis esta nota y queréis ver un reportaje de LA KEDADA DE OLIVA, de "hoy precisamente hace un año 4-6-11"
Nos prepararon una encerrona a Joana y a mí (con todo secretismo) para que nos conociéramos personalmente, entre Luisa, Inma de Lebrija y marido, Hilario (marido de Joana), mi marido y unos amigos de Talavera (Feli y Jesús) que hicieron de taxistas de Joana y todo el viaje diciéndole que iban hacia Galicia. Jajaja... Y yo sin saber que iban a venir mis amigos del alma, Inma y Jesús, y Amparini... ¡Fue demasiao!

Os dejo aquí el enlace del post:

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No me lo pierdo ni loka, ademas en la Oliva? Ahora xke estoy muerta del todo pero dentro de 2 ó 3 horitas ka ya habré dormido me lo veo. Gracias por enviarlo, y a ver kuando os konzko en persona seguro ke lo pasamos en grande. Besazosssssssssssssssssss

DALMIRA, cielo, perdona que no puse tu nombre... Sabía que se me olvidaba alguien.

Si te apetece, puedes pinchar en el enlace y ver la kedada en OLIVA.

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OLIVA es un pueblo playero de Valencia. Allí esta AFISA; Luisa y Pepa viven en Oliva.

Hola, ayer no me pude resistir, y vi todas las fotos, KE GUSTO, envidia sana después de las lágrimas de alegría e imagino de abrazar a amigas a las ke las palabras sobran para entenderse, se os ve disfrutar,estar relajadas, pasando muy buenos ratos ke son muy pokos, los ke tenemos. Estais radiantes, asi ke xka no me olvideis la proxima vez, tengo ganas de estar entre amigas a las ke no tengo ke dar explikaciones si me kanso, o si kiero bailar komo una loka jajaja ya me entiendes. Me alegro ke lo pasaseis ta bien. Este rekuerdo es para siempre imagino. Bueno guapa un besazoooooooooooooooooo y ke se repita. Agur

Hola Arantxa todavía no había entrado a saludarte y darte la bienvenida, soy Paqui.
Ya he leído el episodio tan desagradable con el médico insensible y falto de tacto de la unidad del dolor. Porque las cosas se pueden decir de muchas maneras si lo que pretendes es ayudar a una persona que te necesita y está muy enferma.

Es cierto que los parches no son la mejor solución para la fibro. En realidad la fibro es como una especie de monstruo que se alimenta de si misma. Es como un pez que se muerde la cola. La fibro afecta a la musculatura y también a los tejidos conectivos

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Esto hace que nuestros órganos no funcionen como han de funcionar, aunque en las analíticas todo salga normal, en la practica es como si fuéramos ancianas. Si tu hígado y tus riñones no funcionan como deben y le damos trabajo extra teniendo que eliminar una dieta rica en pesticidas, conservantes y metales pesados que, desgraciadamente, es lo que se come hoy, le añades medicamentos, parches y todo lo demás hace que el hígado sufra una saturación tal incapaz de eliminar pos si solo. Eso se transforma en más dolor, cuanto más dolor más calmantes, cuanto más calmantes más dolor y así sucesivamente.
La solución no es fácil, pues eliminar los parches es pasar un mono, con todo lo que eso implica.

Yo no llevaba parches, pero tomaba tramadol, antiinflamatorios, inyecciones de cortisona y ya no podía más, era tal el dolor y la fatiga que me caía al suelo. fui a una terapeuta y me puso una dieta de desintoxicación. Lo dejé todo y pasé un mono, pero un mono, me subía por las paredes, y yo que soy de natural agradable me volví insoportable durante quince días. He hecho intolerancias a todo lo que había tomado tanto y tanto tiempo, lo que tomo ahora para el dolor es natural.

Lo primero que no se debe de comer teniendo fibro es leche, azúcar y trigo en la medida de lo posible, una alimentación ecológica o de proximidad, eso es que en la frutería que compres sepan la procedencia de la verdura y te la garanticen, también ayuda.
Te dejo un enlace:

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De todas formas si buscas en el indice también encontrarás mucha información sobre alimentos, el azúcar blanco, la sal del supermercado y dietas adecuadas para nosotras. Informaciones que te sorprenderán y te ayudarán a ver que puedes hacer mucho para mejorar dando pasitos pequeñitos.

Un besito y bienvenida, me alegra mucho tenerte por aquí!!!

PAQUI, el enlace también era para ti.... Lee mis mensajes aquí, más arriba.

Hola Paqui, muchas gracias por el saludo, por entenderme, y sobre todo por explikarme todo tan bién, No dudes de ke esta misma tarde, entraré en los enlaces y me miraré todo lo ke ponga. Solo kiero y kreo ke komo todas, estar mejor limpiar mi kuerpo, son mutxos años ya kon tanta medikación.Bueno poko a poko, ya irè kontando.Besazossss y mutcas gracias.Agur

Hola Paqui, he estado mirando los enlaces sobre los tejidos conectivos, y las dietas desintoxicante, pero me vuelvo un poko loka kon tanta información, creo ke entiendes bastante de esto, y si me puedes ayudar lo primero ke kiwsiera saber es, de la gente ke konoces en el foro, o en tu vida ke tengan fribro,sfc, y koimo yo además lo huesos hechos papìlla,estretxamiento de canal medular, artrosis cervikal hernia lumbar, kontracturas de todo tipo........ ¿kuantos utilizan partxes de morfina komo yo? También tengo ke decirte ke he demostrado ke la diferencia entre ponerme partxes y no hacerlo es vivir de pie, saliendo en el bén tiempo y menos en el malo, hacer las tareas del hogar kon ayuda, pero lashago o tener tanto dolor ke solo puedo star en la kama. Tengo prohibidas las rehabilitaciones me van de pena. Y otra kosa mas aunke te este metiendo un rollo bestial, los zumos, y las verduras krudas, kuando aún no padecía de ninguna enfermedad, me likuaba todas la frutas ke podía, sobre todo de zanahoria y komia zanahoria kruda, apio, y no sé si alguna más, kasi me muero de la hitxazón de tripa, la flatulencia ke yo la akumulo y no hay manera de soltar. Si tienes alguno de los libros ke ponen en el enlacede ladieta, rekomiendame alguno me enkanta leer. Bueno guapa espero ke te leas esto pokito a pokito, pero de verdad si puedes ayúdame, stoy ke ya no sé por donde me da el aire. Gracias por tu paciencia besazossssssssssssss. Agur

Hola Arantxa, personalmente conozco gente que tiene fibro y llevan parches. Tengo una tía que tiene nuestras patologías y se rompe con solo moverse, está totalmente destrozada de la espalda y se le rompen las costillas con solo acostarse en la cama, pero no tolera la morfina. Así que aguanta como puede. Yo tampoco tolero recuperación, ni que me toquen y solo de apoyarme me hago daño y tampoco tolero la morfina.

Si tú puedes tolerar los parches no los dejes, ese es mi consejo. Si además de la fibro te pasa todo eso, no los dejes mientras los puedas tolerar, ya se encargará tu cuerpo de rechazarlos si es que llega ese momento.

No conozco ningún libro, salvo el de Cala Cervera sobre la Candidiasis Crónica. Es una dieta para eliminar las cándidas, que con FM y SFC se suelen tener, pero tampoco te recomiendo la dieta que manda en el libro, es demasiado estricta. El post que ya viste de la dieta alcalina hace referencia a las cándidas.
Lo que si te recomiendo es que elimines el azúcar de tu vida, la sal de supermercado y compres sal marina de la dietética, que te garanticen que no lleva ningún aditivo. El trigo en la medida de lo posible, si puede ser que sea ecológico o cómo mínimo que lo tomes de calidad, que no sea harina refinada ni bollería industrial, ni dulces. La leche cruda. Como mucho queso de cabra o de oveja y yogures desnatados.
Lo de los gases es un síntoma más de la FM, la verdura cruda no suele sentar muy bien, la fruta si está madura mejor. Las especias, refrescos, colas,café, picantes y todas esas cosas tampoco sientan muy bien. Ni la cebolla, ni el pimiento, ni el ajo, ni los cítricos.

De todas formas cuando comas algo y veas que te dan gases o te duele el estómago no pienses que es manía tuya, seguro que te sienta mal. Así que poco a poco ves descartando los alimentos que veas que te hacen daño. Sé que a veces nos quedamos con una alimentación muy limitada, pero qué le vamos ha hacer.

Lo del azúcar te lo digo porque para asimilarla nuestro cuerpo ha de gastar minerales que tiene en reserva para hacerlo.
A mí asimilarla me produce fatiga y dolor, amén de que produce cándidas, igual que la harina refinada, los dulces y la bollería industrial.

Yo ahora he ampliado un poco lo que como porque compro muchas cosas ecológicas.
Piensa que a veces no es la fruta la que te hace daño, sino los químicos que lleva.
Espero haberte ayudado.
Un beso!!!