FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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MensajeTema: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeSáb Oct 31, 2009 3:14 pm

Muy buenas a todos y todas! Me acabo de registrar porque hace 1 año que sufro de unos dolores terribles que no me dejan dormir, un cansacio que no me permite ser yo y porque hace exactamente 3 dias que me han diagnosticado fibromialgia.
Me llamo Laura, soy de Barcelona y tengo 23 años.
Todo me empezo hace 1 año y algo mas, cuando en el trabajo me picó un mosquito que me causo mala reaccion, era verano y ya me puse chaqueta a las 2 horas del picotazo. Al dia siguiente que tenia libre me fui con mi novio al zoo. Que dia, parecia yo un picnic, me picaron 5 más. Tenia frio, calor, sudaba, me encontraba muy muy mal, estube con decimas de fiebre pero no le di importancia, sera el mosquito tigre, o en mi caso, quizas es el mosquito dientes de sable!!
A partir de esos dias, ya quedé sentenciada, en el trabajo solo duré un mes más, siempre me encontraba mal y muy cansada. Hasta que fui al medico de urgencias, analitica de urgencias, tension por las nuves, mareos etc...
Me llamo el medico a los pocos dias diciendome que fuera a verle que en la analitica me habia salido positivo el citomegalovirus. Nombre que en alguna vida yo se lo hubiera puesto a un dinosaurio, pero en fin, se ve que este virus me provocaba el cansacio, es contagioso y no tiene medicacion. Olé
Y hay mucho que contar pero hasta la fecha de hoy, el cansacio no se me ha ido y lo que me han venido son los dolores, el año pasado ya me asuste mucho cuando aparecieron pero pensando, bah, sera por estar tanto de baja que no me muevo, la depre que tengo...el cansarme tanto...emm sera el frio, quizas la capa de ozono tenga la culpa con su agujero!!! Me hice de una mutua porque al darme de alta se me hizo muy cuesta arriba y no paraba de pasarme cosas, parecia que me hubieran echado un mal de ojo, que si ahora sorda de un oido, ahora torticulis, ahora no puedo subir escaleras, ahora me dicen que tengo las rotulas desviadas y sin cartilago, ahora me quedo afonica, bueno, mil historias, y no hace mucho fui a que me miraran los dolores, y el reumatologo me dio una santa paliza con solo dos pulgares....madre mia, me salieron canas y todo. Puntos de gatillo dice...gatillo, suena tan inocente...pero que dañooooo!!! analiticas y radiografias medio bien pos ala, fibromialgia! 18/18. Tomate esto esto y esto y haz yoga. Ya nos veremos cuando salgas de rehabilitacion. Ah y te regalo un cd pa que te relajes. =_= aiixx
Esa es mi historia resumida, ahora estoy tiesa como tutankamon en la silla porque no puedo mover el cuello ni la espalda de las contracturas que tengo que aun me provocan mas dolor del que tengo.
Espero poder conocer vuestros casos, hacernos amigos y ayudarnos mutuamente, al menos yo ahora mismo lo necesito, ha sido todo relativamente rapido y mi cabeza aun no lo asimila. Necesito una palmadita, yo quiero aportar lo que buenamente pueda. Espero que tengais un hueco para mi.
Un beso a todas que me voy a cotillear mas por esta magnifica web.

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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeSáb Oct 31, 2009 3:29 pm

laruku escribió:
Muy buenas a todos y todas! Me acabo de registrar porque hace 1 año que sufro de unos dolores terribles que no me dejan dormir, un cansacio que no me permite ser yo y porque hace exactamente 3 dias que me han diagnosticado fibromialgia.
Me llamo Laura, soy de Barcelona y tengo 23 años.
Todo me empezo hace 1 año y algo mas, cuando en el trabajo me picó un mosquito que me causo mala reaccion, era verano y ya me puse chaqueta a las 2 horas del picotazo. Al dia siguiente que tenia libre me fui con mi novio al zoo. Que dia, parecia yo un picnic, me picaron 5 más. Tenia frio, calor, sudaba, me encontraba muy muy mal, estube con decimas de fiebre pero no le di importancia, sera el mosquito tigre, o en mi caso, quizas es el mosquito dientes de sable!!
A partir de esos dias, ya quedé sentenciada, en el trabajo solo duré un mes más, siempre me encontraba mal y muy cansada. Hasta que fui al medico de urgencias, analitica de urgencias, tension por las nuves, mareos etc...
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Y hay mucho que contar pero hasta la fecha de hoy, el cansacio no se me ha ido y lo que me han venido son los dolores, el año pasado ya me asuste mucho cuando aparecieron pero pensando, bah, sera por estar tanto de baja que no me muevo, la depre que tengo...el cansarme tanto...emm sera el frio, quizas la capa de ozono tenga la culpa con su agujero!!! Me hice de una mutua porque al darme de alta se me hizo muy cuesta arriba y no paraba de pasarme cosas, parecia que me hubieran echado un mal de ojo, que si ahora sorda de un oido, ahora torticulis, ahora no puedo subir escaleras, ahora me dicen que tengo las rotulas desviadas y sin cartilago, ahora me quedo afonica, bueno, mil historias, y no hace mucho fui a que me miraran los dolores, y el reumatologo me dio una santa paliza con solo dos pulgares....madre mia, me salieron canas y todo. Puntos de gatillo dice...gatillo, suena tan inocente...pero que dañooooo!!! analiticas y radiografias medio bien pos ala, fibromialgia! 18/18. Tomate esto esto y esto y haz yoga. Ya nos veremos cuando salgas de rehabilitacion. Ah y te regalo un cd pa que te relajes. =_= aiixx
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YA NOS IREMOS CONOCIENDO POCO A POCO, PERO AHORA QUIERO DECIRTE QUE DISFRUTES DE TODAS LAS COSAS QUE TE OFRECE LA VIDA Y QUE PROCURES SER FELIZ Y DESCANSAR MUCHO...

BUENO YA TE IREMOS DANDO CONSEJILLOS

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MensajeTema: O_O que rapido!!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeSáb Oct 31, 2009 3:33 pm

Ai va que rapido!! Chary muchas gracias! Pues si, esperemos que nos vayamos conociendo poco a poco y que nos podamos ayudar. Es realmente duro, pero me siento bien de poder colaborar y de leer todos los mensajes que hay en la web, los hay de mas tristes, pero tambien de muy divertidos, tengo que aprender mucho de vosotras, de ser mas fibrofeliz.

Un beso y gracias!!
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeDom Nov 01, 2009 8:37 am

hola bienvenida he estado leyendote y veo que tienes muchas dudas , te han diagnosticado de fibromialgia y auqnue la fatiga cronica va casi siempre de la mano creoq ue no estas diagnosticada aun decirte que el
Citomegalovirus o el virus del Herpes humano tipo 6 (HHV-6) que te han encontrado , son virus que se creen estan produciendo la fatiga cronica asi como el virus de Epstein-Barr (VEB),
en el ultimo congreso internacional de fatiga conica han hablado de ello y se han visto que el citomegalovirus esta presente en el mayor de los casos , asi que dile a tu medico que te ponga las pilas por que no es lo mismo la fatiga cornica que la fibromialgia, la fatiga cronica se encuentran algunas pruebas que pueden ser evidenciales y estan casi siempre relacionadas con algun tipo de infeccion virica.
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeDom Nov 01, 2009 2:04 pm

Marifé escribió:
hola bienvenida he estado leyendote y veo que tienes muchas dudas , te han diagnosticado de fibromialgia y auqnue la fatiga cronica va casi siempre de la mano creoq ue no estas diagnosticada aun decirte que el
Citomegalovirus o el virus del Herpes humano tipo 6 (HHV-6) que te han encontrado , son virus que se creen estan produciendo la fatiga cronica asi como el virus de Epstein-Barr (VEB),
en el ultimo congreso internacional de fatiga conica han hablado de ello y se han visto que el citomegalovirus esta presente en el mayor de los casos , asi que dile a tu medico que te ponga las pilas por que no es lo mismo la fatiga cornica que la fibromialgia, la fatiga cronica se encuentran algunas pruebas que pueden ser evidenciales y estan casi siempre relacionadas con algun tipo de infeccion virica.

Hola Marifé. Entonces si que existen pruebas para diagnosticar el sindrome de fatiga cronica?? Que fuerte, esque al decirselo a mi reumatologo que tenia el citomegalovirus me dice " si, puede....puede" y se quedo tan ancho no me dijo nada mas, y bueno ya te digo que sudó mucho del tema. Y encima yo que estaba tan mareada y echa polvo por el diagnostico que no tube ni fuerzas para decirle nada mas. Es mejor pues, que busque opinion con otro reumatologo? Este me dijo que no me queria ver hasta que hiciera toda la rehabilitacion de cervicales y omoplatos porque dice que no me puede ni poner infiltraciones de lo tensa que estoy...Jopetas esque no quiero mas cosas....

Gracias, un besito

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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeDom Nov 01, 2009 2:08 pm

Y si....tienes toda la razon marife, tengo un monton de dudas, muchas las resuelvo por aqui pero entiendeme...todo me ha venido muy rapido, fui al reumatologo por primera vez en octubre...y ya tengo el diagnostico, asi plis plas, solo con analiticas y radiografias y haciendome una exploracion ya me lo ha dicho...y bueno se me juntan muchas cosas, aun estoy asimilando todo...espero no dar mucho la lata ni hacer preguntas tontas. Intento mirarme todos los hilos que puedo para no repetir preguntas. Perdonad si alguna vez meto la pata.

Es un foro genial y aprendo muchisimo gracias a todas. Un beso enorme!!

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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeDom Nov 01, 2009 2:15 pm

chary escribió:
laruku escribió:
Muy buenas a todos y todas! Me acabo de registrar porque hace 1 año que sufro de unos dolores terribles que no me dejan dormir, un cansacio que no me permite ser yo y porque hace exactamente 3 dias que me han diagnosticado fibromialgia.
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeDom Nov 01, 2009 9:33 pm

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espero que te encuentres bien entre nosotr@s, cualquier cosa que pueda ayudarte no dudes en preguntar.
tienes mucha informacion y nuestro apoyo.
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeDom Nov 01, 2009 10:04 pm

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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeMiér Nov 18, 2009 6:02 am

picara escribió:
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeMiér Nov 18, 2009 9:25 am

Anablue escribió:
picara escribió:
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeMiér Nov 18, 2009 9:33 am

luisa safor escribió:
chary escribió:
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeMiér Nov 18, 2009 1:29 pm

sindy escribió:
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeMiér Nov 18, 2009 9:21 pm

Laruku cariño...que no te había dado la Bienvenida Oficial..jajajja
Como te has integrado tan bien en el grupo...parece que llevas más
tiempooooooooo...jajajja
Besito tesoro y
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeJue Nov 19, 2009 12:17 am

Ehhhhhhhhhh que falto yo en darte la bienvenida!!!!!!!!!!!!!
Hace algún tiempo dijo Sugar que este foro era una casa y que estaba formada por ladrillos, cada una de nosotras somos un ladrillito que se apoya en el de al lado, así que ya sabessssssssssss ahora eres un ladrillito de esta bonita casa!!!!!!!!!!!!!
Me alegro de tenerte por aquí, si necesitas ayuda, ya sabes silbaaaaaaaa y alguna aparecerá a ayudate
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeJue Nov 19, 2009 5:01 am

Buenas laruku, he leido tu mns y la verdad es que yo tb empece algo asi, pero a mi me pico un bicho verde, como un mosquito o no se que y desde entonces tengo el brazo izd inchado y de esto hacer unos 5 años.... tela y despues me pico una araña que me puso la pierna que ni veas... mil inyecciones que me pusieron y 2 tratamientos a parte de pomadas, estaba revenia la bixa!! pero a mi no me dijeron nada del (nombre del dinosaurio..., vamos yo creo que no me hicieron ni analitica... igual esa es la unica que no me han echo jajajaja) y luego se me descontrolo la regla anticonceptivos para arreglarlo.. un mes de regla.. falta de hierro.. y de ahi empeze con decimas de fiebre dolores lucha.... empezo la odisea medico-especialista-lucha-no tienes nada= fustracion y vuelta a empezar xq por mas medicamentos que me mandaban (millones, tengo formada una farmacia en mi casa....) no me hacian nada,
hasta que ayer una sota de bastos.. xq de simpatica no tenia nada.. me dijo tienes todo bien tiens fibro le digo que me toque los puntos y no ha querido.. asi que bueno seguire con mi lucha....
aqui estamos para ayudarnos y desahogarnos asi que nada seguiremos hablando
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeJue Nov 19, 2009 11:22 am

ALA PUES MUCHAS GRACIAS POR LA BIENVENIDA OFICIAL JAJAJA QUE CREO QUE AL PRINCIPIO PASO ALGO INADVERTIDA JEJEJE
SONCELIA ME ALEGRO DE QUE TE HAYA ECHO REIR, QUE A VECES SERIA NO ME SE PONER JEJE
MUCHAS GRACIAS CELIA POR DECIR QUE ME HE ADAPTADO BIEN ^^ LA VERDAD ESQUE ME ENCUENTRO MUY AGUSTO CON VOSOTRAS EN ESTE FORO Y ME LO PASO PIPA CUANDO SE ME PERMITE!!!
Y LUZMA ME DEJAS DE PIEDRA, A TI TAMBIEN TE EMPEZO POR UN BICHO? YO QUE QUERIA LA EXCLUSIVA JEJEJE, MENUDO FASTIDIO LO TUYO TAMBIEN. HE LEIDO TU HISTORIA EN OTRO POST, ME TIENES PARA CUALQUIER COSA, QUE YO TAMBIEN SOY UNA "RECIEN DIAGNOSTICADA" Y SE HACE TODO UN MUNDO. DECLARO LA GUERRA A LOS BICHOS!!

MUCHAS GRACIAS A TODAS!!
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeJue Nov 19, 2009 8:31 pm

jajajaja guapa eres simpatiquisima, recuerda siempre que tu buen humor sera uno aliado estupendo en esta enfermedad.

declarada la guerra a los bixooooooosss!!!
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeJue Nov 19, 2009 11:40 pm

JAJAJA CACHIS LA MAAAR TIENES RAZON LUZMA, QUE AL FINAL TANTA FARMACIA EN LA MOCHILA PARA NAH, QUE CON HUMOR SE VIVE MEJOR, CON ESO Y CON UNA BUENA DUCHA CALIENTE...AAARFFFFF AL MENOS A MI EJEJEJE
QUE ME DEVUELVAN EL DINERO QUE LOS MEDICAMENTOS SON UN TIMO!! JAJAJA
MUCHAS GRACIAS, YA NOS MANTENEMOS EN CONTACTO EH GUAPA? UN BESOTE!!
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeVie Nov 20, 2009 1:19 am

Nada cariño, nos vamos a montar una farmacia en la puerta de casa que con lo que yo tengo por lo menos me saco un mes de hipoteca jajajajaja
y las duchitas!! que mala eres... no me lo recuerdes jajajaj que ganicas tengo de darme una... con lo que me duele la espalda ahora.... vamos esta tarde no me toca curra y me voy a dar una que no se la merece na y una siesta de pijama que voy a esta como nueva jajajaj
besines guapa!!
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeVie Nov 20, 2009 1:26 am

BUENO BUENO BUENO YA ESTAMOS CON LOS TEMAS DELICADOS....UNA SIESTA DE PIJAMA DI QUE SIIIIIIIIIIIIIII TU SI QUE SABES JAJAJA DESPUES DE LA DUCHITA CALENTITA JAJAJA LUEGO A MI MI NOVIO ME PONE FLOGOPROFEN EN GEL POR LA ESPALDA Y LAS CONTRACTURAS SE QUEDAN CALLADITAS CALLADITAS, UNA GLORIA BENDITA JAJAJA AUNQUE SEA SOLO POR UN RATO. QUE LASTIMA QUE ULTIMAMENTE ME CUESTA TANTO TRABAJO DORMIR. PERO AL MENOS POR LA NOCHE LO CONSIGO. MI REUMA ME DIO UN COCTEL ESTUPENDO, JAJAJA MIRA, ME TOMO EL TRYPTIZOL DE 10mg MIENTRAS CENO, Y PA DORMIR UN NOCTAMID Y UN DIACEPAN DE 2,5 Y LLEVO 3 DIAS QUE CONSIGO TENER ZETAS!! DE ESTAS Sleep Sleep Sleep Sleep GENIAAAAAAAL JAJAJA
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeVie Nov 20, 2009 1:40 am

jajajaja el NOCTAMID lo tomo yo para dormir junto al omoproton para el estomago y luego por la mañana tengo que tomar essertia.. vamos que cocteles nos metemos pal cuerpo,, me voy a puntar esa cremita para que el churri me la de tb a mi jajajajajaj y asi yo tb hago zzzzz, xq llevo dos dias... que ni zzz ni na... aisssss, eres un solete besos y buen finde que yo no tengo internete en casa y gorroneo del curro y esta tarde no vengo a currar
asi que buen finde para todas amiguitas os quierooooo
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MensajeTema: Re: Hola!! Me presento!   Hola!! Me presento! I_icon_minitimeVie Nov 20, 2009 1:42 am

JAJAJA MUY BIEN, PUES BUEN FINDE GUAPISIMA, EL LUNES NOS CONTAMOS LAS NUEVAS. UN BESOTEEEEEEE
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