FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
|
| ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO | |
|
+13cuense SINDY asun GEMMA la gata picara enka FLAKA felicidad chary titajoaqui Lola dudu 17 participantes | |
Autor | Mensaje |
---|
dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 5:56 am | |
| Tema: Un email de contacto acaba de ser enviado a FORO FIBROMIALGIA Y SFC...Fibroamigosunidos Buenos dias dudu, Este es un email enviado desde la página de contacto por FLAKA desde "FORO FIBROMIALGIA Y SFC...Fibroamigosunidos " - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] y usted está en la lista de destinatarios. Título del mensaje: [Contactar] NECESITO DESAHOGARME... Contenido del mensaje: HOLA CHICAS SOY NUEVA EN ESTE FORO, MAS NO EN LO QUE NOS UNE LA FIBROMIALGIA). TENGO 31 AÑOS Y LA VIDA YA NO ES LA MISMA DESDE HACE ALGUNOS AÑOS ATRÁS. LA VERDAD SOY UNA PACIENTE SIN CONTROL MEDICO, DEBIDO A QUE ME HE MUDADO DE PAÍS ( EL PRIMER MEDICO QUE ME HABLO SOBRE ESTO FUE TAN CRUEL QUE ME SENTÍ A MORIR YA QUE ME LO PLANTEO DE UNA FORMA FATAL) DE AHÍ DECIDÍ NO CREER Y ME HICE EL EXAMEN DE ARTRITIS LA CUAL SALIO POSITIVO Y LE DI MAS VALOR A ESTE RESULTADO EL MOTIVO DE MIS DOLORES, EN FIN EN OTRA PARTE ME DECÍAN QUE PARA MI EDAD NO ERA POSIBLE Y LUEGO DESPUÉS DE DOS AÑOS OTRO MEDICO ME VOLVIÓ HABLAR DE ESTA ENFERMEDAD PERO AL IGUAL ME REMITIÓ AL RUEMATÓLOGO Y NUNCA ME DIERON LA CITA .. YA QUE ME HAN ENVIADO DE UN LADO A OTRO Y NINGUNO ME DA UN CRITERIO FORMAL DE CUAL ES LA CAUSA DE MIS PROFUNDOS DOLORES ..ASÍ QUE CONSULTANDO PAGINAS EN INTERNET HE TRATADO DE SUPERARLO ..AUNQUE ES MUY DIFÍCIL SOBRE TODO POR LA PARTE ECONÓMICA, ESTUVE EN UN TRATAMIENTO DE GIMNASIA PASIVA, JUNTO CON PRODUCTOS NATURALES COMO MAGNESIO, NONI, MULTIVITAMINICOS,FUERON SUPER BUENOS POR EL TIEMPO QUE LOS USE ME AYUDARON MUCHO ... PERO ESTA ES UNA ENFERMEDAD QUE ECONOMICAMENTE NO TE DEJA MUCHA OPCIÓN ASÍ QUE EN ESTE MOMENTO SOLO SUFRO DOLORES FUERTES YA QUE NO TENEMOS COMO SEGUIR CON ESTE TRATAMIENTO... EL MOTIVO DEL CUAL ESCRIBO ES PORQUE NECESITO DESAHOGARME PARA NO SATURAR A MI ESPOSO QUE ES EL ÚNICO APOYO QUE TENGO... DE ANTEMANO AGRADEZCO EL LEER EL MENSAJE.. SI ALGUIEN PUEDE COMPARTIR COSAS CASERAS DEL CUAL PUEDA HACER---- ESTOY A TODO OIDO ... UN ABRAZO PARA FIBROAMIGOS ____________________ | |
| | | Lola fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4983 Edad : 67 Localización : Alicante Empleo /Ocios : triste Fecha de inscripción : 16/06/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 7:24 am | |
| Hola fllaka soy Lola aqui puedes entrar y desahogarte cuanto quieras nosotras en la medida que podamos intentaremos ayudarte en todo lo que podamos entra al foro siempre que puedas aqui te olvidaras por un ratito de tu dolor si te podemos hacer reir y pasar un rato distraida aqui estamos para cuando nos necesites mucho animo y ve contandonos como te sientes te mando un gran fibroabrazo te esperamos | |
| | | titajoaqui fibronela
Cantidad de envíos : 94 Edad : 64 Fecha de inscripción : 14/08/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 8:12 am | |
| querida flaca una de las cosas que te vienen bien es sobre todo tomarte la vida con tranquilidad,no pegarte hartones de trabajar andar lo que tu cuerpo te permita, la natacion es buena ,y aqui aprenderas muchas cosas tenemos una capi muy buena que ella te ayudara lo que pueda como todas las demas sin mas un besote grandote | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 8:17 am | |
| HOLA FLAKA ME ALEGRO QUE TE HAYAS DECIDIDO A ENTRAR EN ESTE FORO, PUES EN EL VAS A ENCONTRAR PERSONAS CON UN CORAZON ENORME QUE SIEMPRE ESTARAN DISPUESTAS A ESCUCHARTE Y DARTE ANIMOS PARA SEGUIR ADELANTE.
COMO YA HABRAS LEIDO NO PODEMOS QUITARTE EL DOLOR, PERO JUNTAS LOGRAMOS QUE SEA MAS LLEVADERO.
CREO QUE LO PRIMERO QUE DEBERIAS DE HACER ES ACUDIR AL MEDICO, YA VERAS COMO ENCUENTRAS ALGUNO QUE TE ENTIENDA, HAY MUCHOS QUE SE RIEN DE NOSOTR@S, A ESOS NI CASO, PERO TAMBIEN HAY BUENOS ESPECIALISTAS EN LA SS QUE SE PREOCUPAN POR LA EVOLUCION DE ESTA ENFERMEDAD, NOS AYUDAN, Y NOS COMPRENDEN PUES HAN EMPLEADO SU TIEMPO EN AVERIGUAR COMO NOS AFECTA.
DE TODAS FORMAS SI TE DAS UNA VUELTA POR EL INDICE VERAS MUCHISIMOS TEMAS QUE TE PUEDEN AYUDAR, DESDE LA ALIMENTACION HASTA LOS QUIRURGICOS.
ESPERO QUE TE SIRVAMOS DE AYUDA, NO DEJES DE ENTRAR Y CUENTANOS TUS COSAS ASI DEJARAS DESCANSAR UN POQUILLO A TU MARIDO.
UN BESAZOOOO | |
| | | felicidad fibroayudante
Cantidad de envíos : 170 Fecha de inscripción : 05/04/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 8:27 am | |
| Hola flaka, bienvenida , como te dicen las compis entra y di lo quieras aqui todo el mundo es bien recibido.. No se de donde seras pero lo mas importante es que te hagan un buen estudio y asi sabras para donde tirar con el tratamiento, porque la artritis y la fibro ya son dolorosas y unidas, no veas ,una bomba, las dos patologias tienen tratamiento pero diferentes, asi que hazte mirar bien. Y aunque no hay tratamientos milagrosos sabiendolo con certeza podras tener la opccion de poder aliviar algun sintoma. Ya nos contaras un besico desde zaragoza | |
| | | FLAKA fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 46 Localización : BARCELONA Empleo /Ocios : LICENCIADA LENGUA CASTELLNA Y COMUNICACIÓN /DESEMPLEADA/ AMANTE DE LAS ARTES ESCENICAS Y ESCRIBIR Fecha de inscripción : 05/03/2009
| Tema: GRACIAS CHICAS.. Jue Mar 05, 2009 9:48 am | |
| [i] [justify]
GRACIAS POR RESPONDER TAN RÁPIDO A MI GRITO A AUXILIO... LES CUENTO UN POQUITO DE MI .-- SOY LICENCIADA DE LENGUA CASTELLANA Y COMUNICACIÓN DE LA UNIVERSIDAD DE PAMPLONA DE COLOMBIA, HACE COMO DOS AÑOS QUE NO TRABAJO EL DOLOR Y EL CANSANCIO NO ME DAN MUCHO TIEMPO PARA ESTAR ACTIVA ...LA PRIMERA VEZ QUE ME HABLARON DE ESTA ENFERMEDAD FUE EN CARACAS , POR LO QUE HE LEIDO SÉ LA BOMBA QUE ES TENER FIBRO Y ARTRITIS AL MISMO TIEMPO ..HE TRATADO DE ESTAR LO MAS TRANQUILA QUE SE PUEDA PERO ES ALGO DIFÍCIL Y DEPRIMENTE .. LA SEGUNDA VEZ FUE EN PORTUGAL ..PERO COMO YA OS COMENTE NO FUE UNA RESPUESTA CON SOLUCIÓN Y AHORA ESTOY LLEGANDO A VIVIR A BARCELONA ..ASÍ QUE AUN NO PUEDO IR AL MEDICO PORQUE ESTOY TRAMITANDO MI RESIDENCIA Y EL PROCESO ES ALGO LARGO..MIENTRAS TANTO DEBO DE CONFORMARME CON AQUELLO DE COMER SANO...QUIERO HACER MUCHAS COSAS YA QUE ESTA CIUDAD BRINDA MUCHAS OPORTUNIDADES PERO NO SÉ HACIA DONDE DIRIGIRME ..YA QUE EN CASI TODO HAY QUE PAGAR Y AHORA MISMO NO ESTAMOS EN CONDICIONES DE HACERLO ... OS ESCRIBO PORQUE MI ESPOSO LLEVA CONMIGO LA CRUZ DEL DOLOR Y EL CANSANCIO DE MIS FRUSTRACIONES ...LES AGRADEZCO DE NUEVO EL ESCUCHARME ESTA PAGINA DE AMIGOS SIENTO QUE APARTE DE SER ÚTIL ME VA HACER SENTIR PARTE DE ALGO Y ESO VALE MUCHO...AUNQUE APARENTO SER UNA MUJER FUERTE, SOY UNA HOJA QUE EL VIENTO MUEVE A SU ANTOJO Y YA ESTOY AL LIMITE DE ESTO Y NO SE COMO MANEJARLO .. CUANDO LEÍ LOS COMENTARIOS TAN CALUROSOS QUE ME DEJARON..SENTÍ MUCHA EMOCIÓN ..ESPERO PODER ESTAR EN MAS CONTACTO CON VOSOTROS ..Y TAMBIÉN APRENDER A SER ÚTIL PARA OTROS.. BUENO TAMBIEN ESPERO APRENDER A MANEJAR ESTO DE LOS FORUMS CON MAS RAPIDEZ . [i] | |
| | | felicidad fibroayudante
Cantidad de envíos : 170 Fecha de inscripción : 05/04/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 9:58 am | |
| Hola Flaka, una vez instalada en Barcelona, seguro que te ayudan las chicas del foro a encontrar algun profesional que te pueda hacer un diagnostico firme, ya que por aqui hay varias personas de esa ciudad. Ya lo veras aunque no te podamos aliviar de dolores pero si darte apoyo y orientación. Muy bienvenida y animo . un besico | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Jue Mar 05, 2009 9:57 pm | |
| hola flaca darte la bienvenida y decirte que en cuanto estes instalada ,consutes haber como te se puede orientar ,pero no creo que tengas problemas para empezar a ir al medico, aqui en barcelona igual que en todas partes lo tenemos muy negro en cuanto a la enfermedad. besos | |
| | | FLAKA fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 46 Localización : BARCELONA Empleo /Ocios : LICENCIADA LENGUA CASTELLNA Y COMUNICACIÓN /DESEMPLEADA/ AMANTE DE LAS ARTES ESCENICAS Y ESCRIBIR Fecha de inscripción : 05/03/2009
| Tema: YA EN BARCELONA ... Jue Mar 05, 2009 11:20 pm | |
| CHICAS ..GRACIAS DE NUEVO... SI YA SE QUE LO QUE SUFRIMOS NO ES FACIL , PERO POR LO MENOS CREO QUE EN BARCELONA HAY UN POCO MAS DE ESPACIO Y SITIOS DONDE SE PUEDA REALIZAR ASI SEA UNA ACTIVIDAD LUDICA QUE AYUDE A RELAJAR DE TU A TU .. ESO RECONFORTA Y NO NOS HACE SENTIR TAN SOLOS ... OS AGRADEZCO ME AYUDA SABER QUE YA TENGO AMIGAS QUE ME ENTIENDEN Y ESO ES UN GRAN PASO .. UN ABRAZO .. | |
| | | picara fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2855 Edad : 56 Localización : s.s de los reyes Empleo /Ocios : en el paro Fecha de inscripción : 01/04/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Vie Mar 06, 2009 12:37 am | |
| HOLA FLAKA Y BIENVENIDA A ESTA CASITA DE AMOR,CALOR,HUMOR Y MUCHAS COSAS MAS ,YA TE HAN DICHO LAS CHICAS QUE HAY MUCHISIMA INFORMACION QUE PONEN SOBRE TODO MARIFE Y ANABLUE,SON ARTICULOS BUENISIMOS QUE TE AYUDARAN MUCHO,YO A TITULO PERSONAL TE PUEDO DECIR POCO ,SOLO QUE DOSIFIQUES TUS FUERZAS Y TRATES DE NO DEJAR ENTRAR LA FIBRO EN TU CABEZA QUE BASTANTE TENEMOS CON TENER EL CUERPO PACHUCHILLO COMO PARA DEJARLA ENTRAR EN NUESTRA MENTE YA SE QUE ES DIFICIL POR ESO TE DIGO QUE ENTRES EN EL FORO ,NOS CUENTES LO QUE QUIERAS Y ASI TE DESAHOGUES,ADEMAS SIEMPRE ENCONTRARAS LA COMPRENSION QUE NECESITAMOS SIN MAS EXPLICACION Y SOBRE TODO ENCONTRARAS GENTE CON MUCHO CORAZON Y MUCHO HUMOR,QUE ESO ES IMPORTANTE ,EL DOLOR CON RISAS ES MAS LLEVADERO Y AQUI HAY UN LEMA ¨NO TE QUITAMOS EL DOLOR,PERO TE AYUDAMOS A SOBRELLEVARLO¨,ESPERO LEERTE Y TE MANDO UN SALUDO DESDE MADRID | |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Vie Mar 06, 2009 12:39 am | |
| - picara escribió:
- HOLA FLAKA Y BIENVENIDA A ESTA CASITA DE AMOR,CALOR,HUMOR Y MUCHAS COSAS MAS ,YA TE HAN DICHO LAS CHICAS QUE HAY MUCHISIMA INFORMACION QUE PONEN SOBRE TODO MARIFE Y ANABLUE,SON ARTICULOS BUENISIMOS QUE TE AYUDARAN MUCHO,YO A TITULO PERSONAL TE PUEDO DECIR POCO ,SOLO QUE DOSIFIQUES TUS FUERZAS Y TRATES DE NO DEJAR ENTRAR LA FIBRO EN TU CABEZA QUE BASTANTE TENEMOS CON TENER EL CUERPO PACHUCHILLO COMO PARA DEJARLA ENTRAR EN NUESTRA MENTE
YA SE QUE ES DIFICIL POR ESO TE DIGO QUE ENTRES EN EL FORO ,NOS CUENTES LO QUE QUIERAS Y ASI TE DESAHOGUES,ADEMAS SIEMPRE ENCONTRARAS LA COMPRENSION QUE NECESITAMOS SIN MAS EXPLICACION Y SOBRE TODO ENCONTRARAS GENTE CON MUCHO CORAZON Y MUCHO HUMOR,QUE ESO ES IMPORTANTE ,EL DOLOR CON RISAS ES MAS LLEVADERO Y AQUI HAY UN LEMA ¨NO TE QUITAMOS EL DOLOR,PERO TE AYUDAMOS A SOBRELLEVARLO¨,ESPERO LEERTE Y TE MANDO UN SALUDO DESDE MADRID | |
| | | GEMMA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1353 Edad : 59 Localización : madrid Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción : 13/04/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Vie Mar 06, 2009 3:31 am | |
| HOLA FLAKA DARTA LA BIEMBENIDA Y ESPERO KE AKI ENVUENTRES AE APOYO KE NECESITAS UN ABRAZO FUERTE | |
| | | asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Vie Mar 06, 2009 5:03 am | |
| - FLAKA escribió:
- CHICAS ..GRACIAS DE NUEVO...
SI YA SE QUE LO QUE SUFRIMOS NO ES FACIL , PERO POR LO MENOS CREO QUE EN BARCELONA HAY UN POCO MAS DE ESPACIO Y SITIOS DONDE SE PUEDA REALIZAR ASI SEA UNA ACTIVIDAD LUDICA QUE AYUDE A RELAJAR DE TU A TU .. ESO RECONFORTA Y NO NOS HACE SENTIR TAN SOLOS ... OS AGRADEZCO ME AYUDA SABER QUE YA TENGO AMIGAS QUE ME ENTIENDEN Y ESO ES UN GRAN PASO .. UN ABRAZO .. Hola Flaka!!!!!!!!!!!!!!! Bienvenida al foro, aqui vas a encontrar comprensión, información y mucha risa. Hay unas chicas estupendas. A ver si alguien de Barcelona se pone en contacto contigo y puede informarte sobre asociaciones de fibromialgia, medicos y demás. Yo te mando este enlace para que entres en la pagina y mires los sitios que te puedan interesar, [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] Sigue posteando y ya veras como te ayuda un poco el poder compartir con nosotras tus dolores. Estos no se te van a quitar por eso, pero sí que serán más llevaderos al ver que hay muchas personas como tú. :flower Un abrazo. Asun | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Vie Mar 06, 2009 6:35 am | |
| hola flaka, bienvenida fibroamiga. espero que te encuentres muy bien entre nosotr@s ya lo demas te lo an dicho mis compañera un abrazo. | |
| | | FLAKA fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 46 Localización : BARCELONA Empleo /Ocios : LICENCIADA LENGUA CASTELLNA Y COMUNICACIÓN /DESEMPLEADA/ AMANTE DE LAS ARTES ESCENICAS Y ESCRIBIR Fecha de inscripción : 05/03/2009
| Tema: HOLA.. Mar Mar 10, 2009 6:33 am | |
| HOLA CHICAS ...COMO ESTAN ..GRACIAS A TODAS POR DAR UN BIENVENIDA TAN LINDA..Y POR SUBIR LOS ANIMOS .. ASUN GRACIAS POR LA PAGINA YA LA ESTOY LEYENDO ..
BUENO CHICAS ..QUISIERA SABER MAS SOBRE LO QUE SIENTEN APARTE DE LOS DOLORES..PUES LA VERDAD A MI ME CAMBIA EL ESTADO DE ANIMO DE UNA FORMA TAN RAPIDA QUE NI LA ENTIENDO ..ESTOY FELIZ Y EN UN MOMENTO COMO CUANDO SE APAGA EL ENCENDEDOR DE LUZ ESE INSTANTE ESE SEGUNDO CAMBIA A TRISTEZA ..Y ES QUE NO SE COMO MANEJARLO..(SI ...YA SE LO DE LA CEROTONINA) PERO AUN NO ME CONVENZO.. TAMBIEN MI AUTOESTIMA HA BAJADO AL PISO Y TRATO DE CAMBIAR PERO NO ME ENTIENDO ..ADEMAS ME LA PASO CASI TUMBADA EN LA CAMA ..PUES CASI SIEMPRE ME DUELE TODO ..BUENO LA VERDAD LO QUE MAS ME DUELE EL CUELLO Y LAS PIERNAS ..POR ESO ME DA COMO MIEDO SALIR Y ESTAR MUCHO TIEMPO EN LA CALLE CAMINANDO ..ADEMAS ME DA MUCHO SUEÑO..CANSANCIO.... PERDI LA VOLUNTAD ..HE CONVERTIDO MI VIDA COMO EN UN CAJON ..Y NECESITO BUSCAR UNA SOLUCIÓN .. SIENTO QUE LA VIDA SE ME VA..COMO PROFESIONAL COMO MUJER ..Y NECESITO RESCATAR LO QUE ERA .. ADEMAS QUISIERA SER MADRE PUES YA LOS AÑOS PASAN PERO SIEMPRE HAY UN PERO ..QUE NO ME DEJA ESTAR TAN SEGURA ..(LA ARTRITIS -- LA FIBRO..Y LA HIPOGLICEMIA ME PREOCUPAN) CHICAS EN SERIO QUE NECESITO TRUCOS PARA RECUPERAR MI VIDA, ESTOY ACA EN BARCELONA PORQUE VOY A ESTUDIAR UN MASTER PERO COMO SIEMPRE UN PERO (EL MIEDO ME INVADE...EL QUE NO RESPONDA COMO ANTES)..SE QUE TODAS LA PASAMOS DIFERENTE ..PERO EXTRAÑO COMO YO ERA ..COMO VIVIA ..LO QUE HACIA ..LO FELIZ QUE ME SENTIA SIEMPRE .. ESTO ME A CONSUMIDO LENTAMENTE ...
UN ABRAZO PARA TODAS .. | |
| | | cuense fibroayudante
Cantidad de envíos : 323 Edad : 75 Localización : Comunidad valenciana Fecha de inscripción : 22/03/2008
| Tema: Bienvenida Mar Mar 10, 2009 7:27 am | |
| Hola Flaka,aunque soy casi tan nueva como tu en el foro y, todavia no me manejo muy bien en el,tambien quiero darte la bienvenida,creo que has dado en un buen lugar para tu enfermedad,Barcelona,ahi hay muy buenos especialistas y muchos grupos de ayuda mutua(GAM)hablo por experiencia,vivi alli muchos años y alli me diacnosticaron la fibromialgia,aunque no hay solucion para ella,si hay muchas actividades,por desgracia yo a causa de mi enfermedad tube que desplazarme a la ciudad en que resido ahora,si necesitas alguna clase de informacion respecto a ello,no tienes mas que preguntar y en lo que buenamente pueda te ayudare,no doy mas de lo que puedo y se,pero eso,de corazon.Preguntas los transtornos diferentes que da la fibro? yo creo que en cada caso y persona,y temporada varia,yo estoy en una fase para mi nueva,mi cuerpo es una antorcha,el cual no me deja apenas dormir ni de dia ni de noche,esto no es una enfermedad cielo,esto es un "puzzle"cada dia algo nuevo y no precisamente bueno,pero no por ello debemos de rasgarnos las vestiduras y dejar de luchar,piensa que tienes una persona,tu esposo,que te comprende,eso vale ya el 100%,pues pocas personas llegan a comprendernos,que eres muy joven y,que la esperanza es lo ultimo que debemos perder,yo tambien e llorado y a veces lo sigo haciendo,me siento tan impotente!!pero como me dice mi hijo:mama.la pila de tu cuerpo ya dio demasiado de si,se esta agotando y tienes que asumirlo aunque te cueste. Un abrazo entre algodones. | |
| | | felicidad fibroayudante
Cantidad de envíos : 170 Fecha de inscripción : 05/04/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Mar Mar 10, 2009 9:16 am | |
| PUES YO FLAKA SOY DE LAS QUE HA MEJORADO, COMO SABRAS HAY DIFERENTES GRADOS DE AFECTACIÓN Y DE ESOS GRADOS NO TODO EL MUNDO TENEMOS LA MISMA RESPUESTA A LOS TRATAMIENTOS, PERO YO CONCRETAMENTE TE PUEDO DECIR QUE MI VIDA HA CAMBIADO TOTAL DESDE QUE COMENZO LA ENFERMEDAD DE ESTO HACE 23 AÑOS A , AHORA AUNQUE LLEVO DIAGNOSTICADA, 7 , ES CUESTION DE CAMBIAR MUCHAS COSAS EN TU VIDA, Y IR ADAPTANDOLA A TUS NECESIDADES, HAY QUE DECIR QUE NO MUCHAS VECES. SIN MEDICACION NO SE MEJORA ESO SEGURO POR LO MENOS ESA ES MI ESPERIENCIA, ESO SI CADA PACIENTE NECESITA SU MEDICACION PERSONALIZADA, HAY QUE HACER EJERCICIO ADAPTADO A TUS NECESIDADES, ESTIRAMIENTOS VAN MUY BIEN , SEA EN AGUA O CHIKUM, ENTRE OTROS.. PORQUE LA INACTIVIDAD NOS ENQUELOSA MAS LOS MUSCULOS, SI NECSITAS PSICOLOGOS O PSIQUIATRAS HAY QUE IR A ELLOS SIN NINGUNA VERGUENZA YA QUE ELLOS NOS AYUDAN TAMBIEN. BUENO POCO A POCO IRAS CONOCIENDO LAS DIFERENTES TERAPIAS QUE TE PUEDEN ALIVIAR, NUNCA CURAR, PERO SE PUEDE MEJORAR. ASI QUE UN BESICO CARIÑO Y A SEGUIR EN LA LUCHA.. | |
| | | Xon fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 529 Edad : 63 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción : 03/02/2009
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Mar Mar 10, 2009 8:07 pm | |
| Flaka, bienvenida a este foro. ¿Qué puedo decirte más que no te hayan dicho ya las chicas? Aquí encontrarás muchísima información sobre la enfermedad, pero creo que lo primero que deberías hacer es ir al médico de cabecera que te corresponda, y seguramente él te remitirá a un especialista, el cual te pondrá un tratamiento. Por aquí la gente lleva diversos tratamientos. A unos les va mejor y otros siguen buscando uno más adecuado para ellos. Sin medicación creo que te será difícil llevar esta enfermedad. Pero sobre todo ten paciencia, en esto no hay ninguna varita mágica que pueda curar milagrosamente, pero sí se puede mejorar los síntomas. Te deseo mucho ánimo, sé fuerte. Un abrazo. | |
| | | FLAKA fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 46 Localización : BARCELONA Empleo /Ocios : LICENCIADA LENGUA CASTELLNA Y COMUNICACIÓN /DESEMPLEADA/ AMANTE DE LAS ARTES ESCENICAS Y ESCRIBIR Fecha de inscripción : 05/03/2009
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Lun Mar 23, 2009 9:57 am | |
| HOLA CHICAS ..LES CUANTO QUE NO HABIA ESCRITO PORQUE SOLO ESTADO ACA EN CASA ..NADA PARA CONTARLES ...AHORA SI.. MAÑANA TENGO CITA CON UNA DOCTORA GENERAL QUE ESPERO QUE ME ENVIE CON EL ESPECIALISTA PORQUE ESTOY MUY EMOCIONADA DE SABER SI POR FIN ALGUN MEDICO ME DA ALGUN TRATAMIENTO ... HE PENSADO MUCHO EN COMO PUEDO ENTRAR A UN CHAT CON USTEDES ..PERO LA VERDAD NECESITO QUE ME EXPLIQUEIS COMO FUNCIONA ESTO ..PUES LA UNICA FORMA QUE SE HASTA HORA ES ENVIARLES MENSAJES POR ACA...SI HAY ALGUN PASO EN ESPECIAL PORFA ..NECESITO AYUDA CON ESTA PAGINA ... PARA PODER COMPARTIR MASTIEMPO CON USTEDES Y A VER SI ME PUEDO SENTIR UTIL ... UN ABRAZOTE MUY GRANDE PARA TODAS | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Lun Mar 23, 2009 10:03 am | |
| Hola Flaka, normalmente no usamos el chat del foro, nos comunicamos por post como lo estamos haciendo ahora, y si queremos decirnos algo personalmente o bien nos mandamos un mensaje privado que encontrarás arriba a la derecha (message), o usamos el messenger o nos llamamos por teléfono, pero seguro que serás de gran ayuda para todas si sigues conectada y dándonos tus opiniones o apoyo a las chicas que lo necesitemos. Un beso | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Lun Mar 23, 2009 10:07 am | |
| HOLA FLAKA, BIENVENIDA A NUESTRO QUERIDO FORO, PORQUE AKÍ TE SENTIRÁS MUY ARROPADA.
SOBRE LA ENFERMEDAD, DECIRTE QUE AQUÍ TE PUEDES INFORMAR DE TODOY PUEDES PREGUNTAR LO QUE KIERAS, DÉJANOS INFORMACIÓN PARA CONTACTAR CONTIGO, O TU MAIL, PERO AL PRINCIPIO TODAS EMPEZAMOS IGUAL Y ENREDANDO ES COMO SE CONSIGUE ACERTAR..
PARA MEJORAR DEBES DE TOMAR MEDICACIÓN Y HACER ALGO DE EJERCICIO, ESPERO QUE PRONTO TE DEN UNA MEDICACION PARA PODER MEJORAR, YA NOS CUENTAS
UN BESITO EN LA DISTANCIA | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Lun Mar 23, 2009 11:25 pm | |
| HOLA FLAKA ESPERO QUE TU VISITA HOY AL MEDICO TE VAYA BIEN.
EN CUANTO A ESTAR SIN TRATAMIENTO TE DIRE QUE EN MI CASO FUE ASI PUES A PESAR DE SER ENFERMERA A MI LOS MEDICOS NO ME HACIAN CASO, PENSABAN QUE ME LO INVENTABA TODO Y SIEMPRE ME DECIAN QUE NO TENIA NADA, POR LO QUE HE ESTADO SIN TRATAMIENTO DURANTE MUCHOS AÑOS.
PARA EL DOLOR ME TOMABA NEOBRUFEN Y SOBRE TODO LLORABA EN SILENCIO PUES ADEMAS DEL DOLOR SENTIA LA IMPOTENCIA DE QUE NADIE ME HACIA CASO Y CADA VEZ SENTIA UN SINTOMA DISTINTO Y SIEMPRE ME DECIAN LO MISMO QUE NO VEIAN NADA RARO EN LAS PRUEBAS QUE ME HACIAN.
COMO TE DECIA HE PASADO MUCHO TIEMPO SIN TRATAMIENTO Y NO SABIA LO QUE ME PASABA, PERO LO QUE AL PRINCIPIO ERA DOLOR, INSOMNIO, HORMIGUEOS, SE LE AÑADIO INTESTINO IRRITABLE, OJO Y MUCOSAS SECAS, INESTABILIDAD AL ANDAR, TORPEZA, ADORMECIMIENTO DE BRAZOS Y PIERNAS, SENSIBILIDAD A LA LUZ, A RUIDOS, A OLORES, A AGLOMERACIONES, DIFICULTAD AL TRAGAR, ZUMBIDO CONSTANTE DE OIDOS, FATIGA, PERDIDA DE MEMORIA,...ETC Y LO PEOR DE TODO DETERIORO COGNITIVO.
TODOS ESTOS SINTOMAS AÑADIDOS Y LOS QUE NO RECUERDO PUES TENGO FIBRO, HAN HECHO QUE LO QUE PODIA HABER SIDO UNA FIBROMIALGIA EN SUS COMIENZOS Y CON MUCHAS PROBABILIDADES DE UNA GRAN MEJORIA CON TRATAMIENTO, SE CONVIRTIERA EN UNA FIBROMIALGIA SEVERA CON MUCHOS SINTOMAS ASOCIADOS Y MUY INCAPACITANTE. Y TODO "GRACIAS" AL ABANDONO DE ALGUNOS MEDICOS, PUES YO SIEMPRE DIJE LO QUE ME PASABA.
DESDE HACE UN AÑO QUE ME DIAGNOSTICARON ESTOY CON UN TRATAMIENTO QUE ME HACE MAS RESISTENTE AL DOLOR. POR ESO MI CONSEJO ES QUE CUANTO ANTES EMPECEIS CON EL TRATAMIENTO ADECUADO MAS PROBABILIDADES TENDREIS DE NO DESARROLLAR UNA FIBROMIALGIA SEVERA.
MENOS MAL QUE CADA VEZ MAS SE VA DIAGNOSTICANDO LA ENFERMEDAD EN SUS COMIENZOS Y DE ESTA FORMA SE PUEDE PONER TRATAMIENTO ANTES DE QUE SEA TARDE.
UN BESAZOOO FLAKAAAA | |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Mar Mar 24, 2009 12:10 am | |
| ante todo pedirte disculpas por no haberte dado la bienvenida antes pero esque he estado un poco pachucha como ya te han dicho las compis aqui podras desahogarte y contarnos tus cositas espero que la visita al medico de hayer te alla ayudado y te pogan un tratamiento que te pueda mejorar un besito | |
| | | FLAKA fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 46 Localización : BARCELONA Empleo /Ocios : LICENCIADA LENGUA CASTELLNA Y COMUNICACIÓN /DESEMPLEADA/ AMANTE DE LAS ARTES ESCENICAS Y ESCRIBIR Fecha de inscripción : 05/03/2009
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Mar Mar 24, 2009 1:36 am | |
| HOLA ..QUE LES DIGO QUE NO SE SI LLORAR O REÍRME COMO HIZO LA DOCTORA ..QUE DIFÍCIL ..TENIA ILUSIÓN PORQUE ACÁ EN CATALUÑA SE SUPONE QUE ESTO DE LOS DOLORES DE ARTICULACIÓN, FATIGA Y FIBRO LE PRESTAN MAS ATENCIÓN PERO BUENO LA LUCHA ES NO DEJAR DEPRIMIRME ..NO SE SI ALGÚN DÍA CONSIGA EL MEDICO QUE REALMENTE VEA LA HOJA QUE TRAIGO DONDE DICE DE MIS SÍNTOMAS SON POR LA FIBROMIALGIA Y LA TOME EN CUENTA PARA DARME UN TRATAMIENTO ..ME PREOCUPA TODO .. Y SOBRE TODO AL VER QUE PASAN LOS DÍAS Y SIENTO MAS DOLORES Y PIERDO MAS COSAS ..COMO DICE CHARY ..A PARTE DE LO FÍSICO TENER LA PARTE COGNITIVA EN UN BAJA Y BAJA CADA VEZ MAS Y YA LO ESTOY SINTIENDO ..PENSÉ QUE LA FALTA DE MEMORIA Y LA DUDA EN MUCHAS COSAS QUE SABIA Y QUE YA ME DA MIEDO EQUIVOCARME EN LO QUE CONOZCO PERO QUE PARECE QUE YA NO... QUE SE ME OLVIDAN LOS SIGNIFICADOS DE COSAS ERA PORQUE LOS AÑOS (31) LLGABAN CON CAMBIOS O ALGO ASI Y EN FIN ..NO SE AHORA A QUIEN ACUDIR ..SI LA DOCTORA ENTRE SU RISA BURLONA NOS DIJO SON SOLO 7 MINUTOS POR PACIENTE ME ENVIÓ UNA PRUEBA DE SANGRE Y ESO PORQUE LE DIJE TENGO ARTRITIS ..UM .. BUENO POR LO MENOS TENGO ESTA PAGINA QUE LA VOY A CONVERTIR EN MI CASA ..PUES ACÁ TODOS NOS ENTENDEMOS Y LUCHAMOS CON EL FANTASMA QUE ALGUNOS NO VEN PERO QUE NOSOTROS PRACTICAMENTE HABLAMOS DÍA DÍA CON EL ,..MAÑANA VOY HACERME LOS EXAMENES Y A VOLVERÉ A PEDIR OTRA CITA CON OTRO MEDICO A VER QUE PASA... CHICAS GRACIAS POR TODO LO LINDO QUE ME ESCRIBEN ESO ME ANIMA MUCHO ...Y POR LAS COSAS REALES DE LA FIBRO QUE REALMENTE NO ESTABA INFORMADA PUES COMO CADA UNO TIENE SÍNTOMAS TAN VARIABLES .. UN ABRAZOTE GRANDE LLENO DE MUCHA BUENAS ENERGÍAS PARA TODOS .. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO Mar Mar 24, 2009 4:10 am | |
| - FLAKA escribió:
- HOLA ..QUE LES DIGO QUE NO SE SI LLORAR O REÍRME COMO HIZO LA DOCTORA ..QUE DIFÍCIL ..TENIA ILUSIÓN PORQUE ACÁ EN CATALUÑA SE SUPONE QUE ESTO DE LOS DOLORES DE ARTICULACIÓN, FATIGA Y FIBRO LE PRESTAN MAS ATENCIÓN PERO BUENO LA LUCHA ES NO DEJAR DEPRIMIRME ..NO SE SI ALGÚN DÍA CONSIGA EL MEDICO QUE REALMENTE VEA LA HOJA QUE TRAIGO DONDE DICE DE MIS SÍNTOMAS SON POR LA FIBROMIALGIA Y LA TOME EN CUENTA PARA DARME UN TRATAMIENTO ..ME PREOCUPA TODO .. Y SOBRE TODO AL VER QUE PASAN LOS DÍAS Y SIENTO MAS DOLORES Y PIERDO MAS COSAS ..COMO DICE CHARY ..A PARTE DE LO FÍSICO TENER LA PARTE COGNITIVA EN UN BAJA Y BAJA CADA VEZ MAS Y YA LO ESTOY SINTIENDO ..PENSÉ QUE LA FALTA DE MEMORIA Y LA DUDA EN MUCHAS COSAS QUE SABIA Y QUE YA ME DA MIEDO EQUIVOCARME EN LO QUE CONOZCO PERO QUE PARECE QUE YA NO... QUE SE ME OLVIDAN LOS SIGNIFICADOS DE COSAS ERA PORQUE LOS AÑOS (31) LLGABAN CON CAMBIOS O ALGO ASI Y EN FIN ..NO SE AHORA A QUIEN ACUDIR ..SI LA DOCTORA ENTRE SU RISA BURLONA NOS DIJO SON SOLO 7 MINUTOS POR PACIENTE ME ENVIÓ UNA PRUEBA DE SANGRE Y ESO PORQUE LE DIJE TENGO ARTRITIS ..UM ..
BUENO POR LO MENOS TENGO ESTA PAGINA QUE LA VOY A CONVERTIR EN MI CASA ..PUES ACÁ TODOS NOS ENTENDEMOS Y LUCHAMOS CON EL FANTASMA QUE ALGUNOS NO VEN PERO QUE NOSOTROS PRACTICAMENTE HABLAMOS DÍA DÍA CON EL ,..MAÑANA VOY HACERME LOS EXAMENES Y A VOLVERÉ A PEDIR OTRA CITA CON OTRO MEDICO A VER QUE PASA... CHICAS GRACIAS POR TODO LO LINDO QUE ME ESCRIBEN ESO ME ANIMA MUCHO ...Y POR LAS COSAS REALES DE LA FIBRO QUE REALMENTE NO ESTABA INFORMADA PUES COMO CADA UNO TIENE SÍNTOMAS TAN VARIABLES .. UN ABRAZOTE GRANDE LLENO DE MUCHA BUENAS ENERGÍAS PARA TODOS .. FLAKA LO PEOR DE TODO ES DEPRIMIRTE ASI QUE TE QUIERO VER ALEGRE Y OPTIMISTA QUE LA COSA NO ES TAN MALA, QUE LOS RECUERDOS MALOS SE VUELVEN BUENOS CON EL TIEMPO, Y SOBRE TODO TIENES QUE SER OPTIMISTA Y REIR Y CANTAR POR EL SIMPLE HECHO DE VIVIR, ESTO LE FASTIDIA MUCHO A LA FIBRO PUES ELLA NOS QUIERE VER ABATIDAS POR EL DOLOR Y TODO LO DEMAS, PERO NO LO VA A CONSEGUIR PUES VAMOS A LUCHAR CONTRA ELLA CON TODA LA FUERZA QUE DA EL OPTIMISMO, Y SI NOS TENEMOS QUE REIR DE NOSOTRAS... PUES NOS REIMOS PERO NOSOTRAS, NO PODEMOS CONSENTIR QUE SE RIAN LOS MEDICOS NI LOS POLITICOS, NI TAMPOCO PODEMOS DEJAR QUE NOS AMARGUEN LA VIDA. NOSOTR@S DECIDIMOS QUIEN NOS PUEDE AMARGAR LA VIDA Y QUIEN NO, Y DESDE LUEGO NI LOS MEDICOS NI LOS POLITICOS ME LA VAN A AMARGAR A PARTIR DE AHORA, SI ME TRATAN MAL VOY A SALIR FORTALECIDA Y ADEMAS VOY A CAMBIAR DE MEDICO Y SI ES EL CASO... DENUNCIAR. ANIMO FLAKA Y... A SEGUIR LUCHANDO | |
| | | Contenido patrocinado
| Tema: Re: ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO | |
| |
| | | | ME HA LLEGADO ESTE MAIL A MI CORREO | |
|
Temas similares | |
|
| Permisos de este foro: | No puedes responder a temas en este foro.
| |
| |
| |
|