Hola, me presento (de nuevo)

Bueno, pues lo intento, por segunda vez.
Estoy diagnosticado de Encefalitis Miálgica, también llamada Síndrome de Fatiga o Astenia Crónica, desde el año 2001, y con síntomas desde  enero de 1996.
He experimentado, y sigo soportando, como la mayoría de los enfermos de SSC, en primer lugar, la ignorancia sobre la causa de mis malestares y, tras el diagnóstico, el ninguneo (o incomprensión, si se prefiere llamar así) por parte de los encargados de velar por la salud y el bienestar colectivos.
Soy consciente de que existe una actitud oficial de ignorar sistemáticamente las necesidades de los enfermos, porque las sufro en mi propia persona.
También de que, debido a lo anterior, es necesario buscar por uno mismo, en la medida de las propias posibilidades, lo que nos pueda mejorar. Poder contrastar la veracidad de lo que se ofrece como ayuda o solución, me parece algo primordial para evitar caer en vías muertas, o terapias sin sentido que, más que ayudar, lo que hacen es confundir y mermar las escasas fuerzas de que disponemos para luchar. Esto es, en mi opinión, muy necesario, en vista de la profusión de curanderos que pululan tratando de convencer de que su milagroso tratamiento es el mejor o el único efectivo.
Hay muchos enfoques terapéuticos, unos basados en la evidencia, otros no tanto, y trazar una línea que delimite y separe la efectividad del fraude es algo muy difícil. Pero eso no impide detectar algunos casos que son flagrantes intentos de engaño.
Cada cual es muy libre de hacer o probar en su cuerpo lo que le venga en gana, pero en el estado de desesperación en que muchos de nosotros nos encontramos, un poco de contraste, o filtrado, o simplemente información fidedigna sobre las posibilidades y efectos reales de lo que se ofrece puede ser de inestimable ayuda.
Espero que en este segunda presentación quede un poco más clara cuál es mi actitud.

espero que tu actitud quede clara una vez que nos cuentes el por que tu IP COINCIDE CON jodida crónica y sea una explicación convincente

veo que sigues a la asociación ASEM

POR FAVOR en este foro no queremos problemas, disgustos ni que se hable mal de ningín blog, enfermo u asociación , fibroamigosunidos tiene todo su respeto hacia todas las asociaciones y enfermos, por lo cual pedimos lo mismo hacia nosotros

saludos espero contestación

Hola Marifé.
Lo primero que he hecho es editar mi mensaje y quitar la referencia al blog que escribí.
Querría decirte también, para que nadie confunda, que la asociación que mencionas es ASSSEM.

Bueno, la verdad, es que esto parece un primer grado. No acabo de entender el porqué de esa inquisitoria, cuando al final del comentario está escrito mi nombre, pero desde luego, no tengo ningún inconveniente en responder.
Te escribiré un privado con mi dirección de correo, cuando reciba tu mensaje será un placer contestar a lo que me pides.
Saludos.

no es ningún interrogante ,sólo que como dices no queremos gente que venga a dar pol saco

saludos solo conestame a si eres la misma persona nada más

saludos

si lo deseas hablamos por telefono

por cierto que lo de dar pol saco no es por ti sino por quienes puedan como decías antes andar detrás de otros

saludos

te he enviado un mensaje con mi teléfono si lo deseas

saludos

encantada de haber hablado contigo

saludos

Gracias, me alegro de haberme podido explicar satisfactoriamente.