FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Hola me presento | |
| | Autor | Mensaje |
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isabeleguren fibroamigo
Cantidad de envíos : 16 Edad : 49 Localización : cantabria Empleo /Ocios : leer Fecha de inscripción : 04/06/2012
| Tema: Hola me presento Mar Jun 05, 2012 10:16 am | |
| Hola: Soy nueva en este foro y un poco torpe con el ordenador pero en la enfermedad por desgracia no soy nueva llevo ya 12 años soportandola en mis pobres huesitos me diagnosticaron de fibromialgia después de ir como todas de consulta en consulta en el 2005. Me he registrado para que alguien me entienda y no crean que soy una cuentista o una loca. Espero que me sirva como vía de escape parece egoísta pero necesito compresión lo necesito últimamente estoy muy agobiada soportando crisis de continuo y mi familia no lo acaba de entender, bueno si lo entienden pero no comprenden el dolor que tengo que soportar y el cansancio diario. Bueno estoy tan emocionada que no me he presentado me llamo Isabel tengo 37 años y soy de Cantabria. Buf! seguro que mañana estoy fastidiada ya que las emociones a mi me afectan muchísimo demasiado. Bueno ya me despido que para ser el primero vaya rollito que os he soltado
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Hola me presento Mar Jun 05, 2012 1:31 pm | |
| ¡Te encontré! No sé si has visto el mensaje que he dejado justo antes de éste. En él te decía que no comprendía muy bien la medicación que te han puesto. ¿Te importa aclarar un poco más tu situación? Quiero decir... cómo empezaste, ¿tienes algún problema de artritis o tal vez en la columna vertebral? ¿Para qué te recetaron antiinflamatorios? Ya sé que parece un interrogatorio, no te lo tomes así, por favor, mi intención es intentar ayudarte, pero para eso necesito/necesitamos saber cuáles son tus dolencias. La mayoría de nosotr@s estamos polimedicados, y en algunos casos EXTRAmedicados, y no sé porqué me da que tu caso es uno de ellos. Saluditos, y de nuevo, bienvenida para que no te enfades conmigo | |
| | | isabeleguren fibroamigo
Cantidad de envíos : 16 Edad : 49 Localización : cantabria Empleo /Ocios : leer Fecha de inscripción : 04/06/2012
| Tema: respuesta a maleny Mar Jun 05, 2012 3:17 pm | |
| hola Maleny: Te comento me dan muchas crisis aproximadamente un par por semana el resto tengo dolores pero un poco mas soportable al final me acaba doliendo todo y a la vez. Me refiero que cuando empieza el dolor de una pierna al final se me acaba cargado la otra los brazos no me dejan tranquila tengo mucha sensibilidad al tacto no puedo usar ropa ajustado porque me produce dolor no puedo estar de pie mucho tiempo porque el dolor de piernas y de espalda me mata,sentado me duelen todos los huesos del pompis no puedo coger nada de peso porque me contracturo mogollon tengo vertigos que tambien me dan constantemente cada día me pasa una cosa nueva y lo peor de todo es que se queda como una secuela mas. Padezco de Atm y tengo luxaciones en la mandíbula lo que me produce mucho dolor facial, los dolores de cabeza son casi a diario tengo problemas para recordar en el trabajo necesito una agenda y tengo que apuntarlo todo porque si no se me olvida, los nombres de las personas no me entran ni a palos cosa que me hace sentirme muy incomoda se me va el hilo de la conversación constantemente se me traba la lengua con la jerga que utilizo en mi trabajo aveces no puedo hacer dos cosas a la vez porque me amontono, con los vértigos quedo totalmente desorientada, colon irritible, dolores menstruales y cuando se produce la ovulación espasmos musculas se me montan mucho los tendones lo que me produce dolores horrorosos y mucho hormigueo y dormidez de los musculos sobre todo se me duermen las manos y el antebrazo tambien los pies y las piernas tengo sindrome de piernas inquietas y alguna cosa mas que se me olvidara ahora tambien lo estoy pasando muy mal con los oidos me duele mucho sobretodo el izquierdo y se me pone el timpano rojo me dan gotas antibiotica para que me eche aunque esta vez el medico de cabezera me ha puesto 10 dias de antibioticos orales a ver si ya no me vuelven las inficiones lo de los oidos me pasa desde el verano pasado que tube que estar casi 3 meses de baja por la angiacusia me daba dolor el ruido me hicieron una resonacio magnetica del oido y el otorrino me dio el alta porque segun el no tenia nada lo cierto es que ahora cada mes mas o menos tengo problemas con el oido casi no puedo comer de lo que muele la musculatora de la cara y a lo que me preguntabas de la medicacion te digo que es lo que tomo. Tengo tambien mucha depresion no asumo tanto dolor tengo temporadas mejores pero tiendo a aixlarme no me apetece ni hablar con la gente ni con mis amigos ni nada solo quiero estar sola y tranquila. A la gente le doy lastima siempre me dicen que tengo mala cara pero cuando dejas de quedar les sienta mal aveces pienso que la enfermedad me esta ganando ademas me siento bastante inulitil porque estoy mayormente agotada ya bajo de la oficina que trabajo a media jornada reventada y luego me toca toda la casa ay dias que no puedo hacer nada luego se me va acumulando el trabajo y me pongo de los nervios pero juro que soy incapaz de hacerlo. En casa me toca oir cuando estoy fastidiada que cuando no es fiesta frase que me hiere hasta el alma porque yo lo doy todo a veces es imposible por los dolores en las cuatro mitades del cuerpo y todos a la vez solo le pido a dios fuerza xeristar 1-1-0 gabapentina 1-1-0 targin 20 1-0-1 parecetamol de refuerzo para dormir myolastan 0-0-2 depras 0-0-1 para los vertigos serc mira la hora que es y ya me tome como hace dos horas el myolastan y el deprex y estoy toda desvelada que asco de vida. Me preguntas como empece con la enfermedad yo personalmente pienso que fue un virus mal curado que muto dentro por un mal tratamiento y se hizo inmune al antibiotico. Ay es cuando empece ya con mucho dolor de espalda y de piernas y problemas con el sueño me pasaba las noches en vela luego poco a poco fui empeorando y cada vez me pasaba algo nuevo y como ya te he dicho todo lo que va pasando al final se queda se suma a la larga lista de dolencias aunque mi vida ha sido extresante y dura y también tuve un accidente de trafico. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Hola me presento Mar Jun 05, 2012 6:40 pm | |
| hola isabeleguren bienvenida a Fibroamigosunidos.com esperoq ue aqui te encuentres bien entre nsotros, al menos las cosas las poodras contar sin que nadie juzgue si son o no verdad tus doloroes ya que todos estamos en el mismo barco ¡ánimo guapa!
le contere a maleny yo siempre estoy con antiinflamatorios tambien a parte de dis tipos de morfina ,siemre me sale alto el PCR que significa inflamación en alguna parte de mi cuerpo es lo primero que suelen dar àracetamol, ibu`profeno, enantiun a parte tomo diacepan de 25 miligramos dos veces al día , valdoxan de 25 miligramos ds veces al día, manidon para la tensión, seguril para la retención de liquidos, zyresa,rocz para domir y aún asi hoy lo he conseguid apenas dormir dos horas escasas Ahora tambien estoy tomando MST QUE ES SULFATO DE MORFINA DOS VECES AL DÍA Y SEVREDOL QUE ES OTRA MORFINA DE LAS QUE LLAMAN RESCATE CUANDO NO SOPORTO MÁS DE ELLA PUED TOMAR HASTA CINCO VECES AL DÍA Y...alguna mas que en este momento no recuerdo
ánimo a todos
un saludo ánimo a todos | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Hola me presento Vie Jun 08, 2012 11:52 am | |
| A mi también me recetó el reumatólogo en un principio Arcoxia, que es antinflamatorio, pero ningún especialista pudo confirmarme que hubiera alguna inflamación, así que dejé de tomarla, y la verdad es que al dejarla no sentí necesidad alguna de ella. Vamos, que no noté nada.
Sí que tomo Ibuprofeno (antinflamatorio) cuando el dolor de cabeza no es demasiado fuerte, pero es para lo único que me sirve.
De todos modos es lo que siempre repetimos, cada persona y cada cuerpo es un mundo, y lo que puede ser bueno para uno, no tiene porque necesariamente ser bueno para otro.
Kisses por all | |
| | | Arantxayo fibroayudante
Cantidad de envíos : 378 Edad : 59 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Jubilada Fecha de inscripción : 28/05/2012
| Tema: Re: Hola me presento Miér Jun 13, 2012 4:16 am | |
| Hola isabeleguren, no había leido tu mens. yo me dí de alta el 28/05, así ke tambien soy nueva, tengo Fibromialgia y SFC, y al igual ke tú entré, para encontrar personas, ver temas, y sobre todo tener gente kon kien hablar. De todas formas aunke llevo poko tiempo, he metido unas kuantas horas, ya ke tampoko kontrolo muy bien el portátil. Vivo kon mi pareja y mi hija ya mayor, pero ellos trabajan, se relacionan, hablan kon otras personas, y yo me estaba volviendo loka, xke al llegar a kasa no tiene ganas de eskuchar, mis historias. Kreo ke he eskrito, preguntado, desahogado, y kabreado (no kon l@s miembros del foro) tanto, ke al principio, tenía mensages todos los días, pero las estoy aburriendo, y no me estraña. Otro día te kuento mís medikaciones, pero no sabes komo te entiendo respecto a los dolores y demás kosas ke nos pasan. Bueno ya te he metido el rolllo a tí tambien. Kuídate, mutxo ánimo y aki me tienes si kieres algo. Un beso. Agur. | |
| | | maga fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 49 Localización : mexico Empleo /Ocios : empleada Fecha de inscripción : 07/12/2011
| Tema: Re: Hola me presento Vie Jun 22, 2012 8:29 am | |
| hola, isabeleguren bienvenida al foro, ojala te sientas agusto por aqui, yo tampoco tengo tanto tiempo, pero aqui me he sentido como en casa, me desahogo, cuento tristesas alegrias y demas. Me ha servido mucho, sobre todo porque me entienden, y no me tachan de loca jajaja. bueno si un pokito, pero como dicen, bendita locura. jajaja
Arantxayo, no aburre que escribas todos los dias, en mi caso, no puedo entrar todo el tiempo por el trabajo y en mi casa no tengo internet, asi que me tengo que escapar por ratos para poder saludar y repartir mi tiempo jejeje.
Cuidense mucho, besosss | |
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| Tema: Re: Hola me presento | |
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| | | | Hola me presento | |
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