Tengo una hermana con fibromialgia

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Tema: Un email de contacto acabó ser enviado a FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS.

Hola chary,

Este es un email enviado desde la página de contacto por Anonymous desde "FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. " - [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] y usted está en la lista de destinatarios.

Título del mensaje: [Contactar] Tengo una hermana con fibromialgia

Contenido del mensaje:

Mi nombre es Susana Obando, mi hermana Graciela Obando, hace 2 años sufre dolores invalidantes que la dejaron sin movilidad, sin ganas de vivir, llora, grita, sufre como un animal herido. Tiene 55 años, vive sola con mi mama de 79 años, yo estoy a 20km y presente en lo que puedo. De tanto andar y andar lleguamos al Hospital de clinicas desde el 14/9/12 NO TIENE NADA PARA ESTAR ASI ME DICEN... Le estan haciendo apaliamiento del dolor, y ahora con MORFINA, PREGABALINA, ANTIDEPRESIVOS, PARA DORMIR, recien hoy despues de casi 20 dias de tratamiento esta mejorando , Creo que tiene esto por que en terapia me dijeron ella tiene 4 PUNTOS DE DOLOR Y 10 PUNTOS DE TEMOR... Y es asi.. ella llora para acostarse del dolor, entonces se pasa dias sin acostarse, llora para sentarse en el inodoro , entonces se pasa horas sin ir al baño ... DESEARIA SABER COMO AYUDARLA, Veo que si un dia esta bien gracias a Dios y los medicamientos eso le lleva a estar DIAS MAL Y DEPRESIVA. GRACIAS AL QUE LEA ESTO Y ESPERO TENGAMOS SOLUCION A ESTA ENFERMEDAD POCO CONOCIDA E INCOMPRENDIDA. GRACIAS SUSANA SOY DE MARCOS PAZ BUENOS AIRES

Susana muchisimos animos a ti y a tu hermana. Te tiene a ti y eso es un gran apoyo, pues mucha gente que padecemos esta enfermedad invisible no tenemos ningún punto de apoyo en ningún familiar simplemente porque no nos creen. Sobretodo hay que dar dosis extra de cariño y comprensión yo al menos cuando me dan brotes necesito a alguien a mi lado.
Besos y a seguir adelante pasito a pasito.

Hola Susana, solo unas latras para decirte, que con interesarte por el tema, tu hermana es muy afortunada, y tu muy buena persona, no es muy normal, que la familia, o amigos se impliquen tanto, como para aprender, interesarse, y pedir ayuda. Ya sabes, aqu i hay mucha información, sentimientos, y hasta podeis reiros en los post de chistes. Me alegro mucho por tu hermana, por poder contar contigo. Bueno guapa ya sabes, pregunta, cuenta o infórmate, aquí estamos. Un saludo y muchos:

SUSANA, hago mías las palabras de Chary, de Atlántida y de Arantxa... ¡Felicito a tu hermana Graciela por tener una hermana como tú!

¡Muchos ánimos para las dos!... y que trate de curarse los "10 puntos de temor" que seguro que le ayudan a llevar mejor los otros dolores.

Un abrazo.

GRACIAS A TODOS POR LAS PALABRAS... Si sigo en la lucha, y veo el avance...
toma 6 dosis de morfina y hace rescates cada 2 horas a veces.. Pero eso la esta
ayudando por que Pudo comenzar POR FIN.. La rehabilitacion acuatica.
Le consegui una Psicologa que venga a la casa, el jueves viene..
ella tiene internet pero casi no usa por que no tiene animo.. pero le leo los mensajes de ustedes, y le digo lo que averiguo...
Ayer vi por primera vez un testimonio de una señora que que me dio mucha esperanza y se lo lei... SE QUE INFORMADAS Y CON AYUDA SALDREMOS... Y si trato de hacer lo necesario para salir adelante por ella que tiene 55 años y mi vieja que tiene 79 , ellas
viven solas y sufren mutuamente...
GRACIAS A TODOS Y LES DESEO LO MEJOR PARA SU MEJORIA. UN ABRAZO Su

Hola Susana, me alegro mucho, de que hayas encontrado, consuelo en el foro, sigue insistiendo en leerle a tu hermana, nuestros testimonios y con el tiempo igual se anima, y los lee ella. Es joven, no dejes que se encierre, se que para ti es una lucha dura, pocos son los familiares que se implican tanto, por lo menos en mi caso. Ánimo guapa, al final verás los resultados, aunque el principio es muy duro, con hermanas como tu, seguro que al final, acabará bien. Un beso preciosa, y no dudes en preguntar, o comentar, lo que te haga falta.

SUSANA, me alegro de que hayas entrado personalmente en el foro y de que tu hermana GRACIELA haya sido capaz de leerlos y sobre todo que nuestras palabras os ayuden, a ti para darte mucha fuerza y puedas seguir pendiente de tu hermana y madre, y a GRACIELA PARA ANIMARLA... Dile que estamos esperándola aquí y en cuanto se vea con ganas, que no lo dude y ENTRE... Estoy segura que le va a servir de terapia y además puede pasar ratos muy buenos, porque tenemos montones de posts que ayudan mucho para ver las cosas que nos suceden de colores vivos.

Un abrazo para las dos.

Esta flor para que os lleguen colores desde España.

Hola gente linda. ESPERO QUE ESTEN MEJORANDO.. Mi hermana Graciela esta un poco mejor HOY... por que como saben tiene sus dias, el jueves viene una psicologa a la casa,
y le dije que trate de entrar, si lo hace SE QUE VA A TENER LA CONTENCION que yo NO puedo darle...

Ayer llorando me dijo. CREO QUE ESTO NO SE CURA... NO TIENE CURA...Y piensa no solo
en ella tambien en nuestra mama que tiene 79 años y vive con ella...

YO LE PASO TODA LA BUENA ESPERANZA que tengo y le digo, pensa que recien empezamos, tenemos la fortuna de haberlo descubierto, pero realmente el 21 de septiembre comenzo con la morfina ,y solo hizo 2 rehabilitaciones en el agua... y
recien COMENZAMOS... ESPERO QUE PUEDA ENTRAR Y RECIBIRLOS COMO ELLA NECESITA.. GRACIAS GENTE LINDA.. LOS VOY LEYENDO DE A POCO... Y Si creen que debo saber mas, les pido que me pasen nick o como llegar a algunos archivos...

GRACIAS Y LES DESEO LO MEJOR PARA APALEAR ESTA ENFERMEDAD QUE A LOS QUE NO
LA PADECEMOS LA TENEMOS EN EL ALMA... Y LA SUFRIMOS MUCHO... BESITOS Su

Hola Susana, tu hermana no sabe todavía, lo que tiene, teniendote a su lado, al empezar con la Fibro, yo al principio pasé por lo mismo, todo se nos cae encima, y nos sentimos (en mi caso) muy inútiles, tambien me decían vete, a una asociación, busca un foro...... pero al principio, es duro y lo que yono quería era oir a otras personas, contándome sus penas, ya tenía de sobra con las mias. Pero sigue ahí, ya verás como al final lo agradece, enseñale, poco a poco, que esto del foro, tambien es un poco de diversión, que hay chistes, que tambien hay donde desahogarse, pero no la fuerces mucho al principio, esta enfermedad es muy dificil de asumir, primero lo que pasamos hasta el diagnóstico, y después cuando tiene nombre, no sirve para nada. Pero solo es cosa de que pase el tiempo. Yo por ejemplo no puedo hacer ningún tipo de rehabilitación, ni siquiera, la piscina. Pero hay otras cosas. Bueno guapa, ánimo, y vete metiendole, las cosas poco a poco. Un beso guapa.

Buenos días Susana, me dá gusto que tu hermana esté un poco mejor, ¿sabes? cuando disminuye aunque sea un poquito el dolor, se disfruta, pero a veces dura media hora, un día, días, no se sabe...si maldice, grita, llora abiertamente, se aisla, no es una histérica, ni es bipolar, ni antisocial, simplemente es una reacción natural ante el dolor, las críticas y la incomprensión de quienes nos rodean ....es muy duro aceptarlo y la gran pregunta ¿por qué mí?....la mayoría de las veces es en el nucleo familiar o algunos miembros de ella quienes no lo creen o no le dan importancia.....Ella es una persona privilegiada al tenerte, el que te interese lo que está sufriendo, el que te documentes te hace un mejor ser humano y hermana, escúchale todas sus dolencias aunque sea fastidioso, porque sí va a llegar a serlo....todo es un proceso, lleva su tiempo aceptar que el dolor será nuestro compañero, ayudale a que no se rinda y busque siempre la manera de amortiguarlo, ojalá no te canses y estés a su lado anímandola siempre a que se ayude...La vida te recompensará de alguna manera por tus buenos sentimientos.
Suerte y bendiciones para para toda la vida, te admiro.......Nora

Hola a todos, no pude entrar antes, y quiesiera compartir con ustedes, Que mi hermana GRACIELA OBANDO, Esta desmejorando, ya no le hace efecto la morfina cada 4 horas y le dieron METADONA 6 x dia ,
Hoy por primera vez UN MEDICO DIJO... REUMATOLOGO EN EL HOSPITAL DE CLINICAS. TIENE UN CUADRO FIBROMIALGICO... sabe de lo que hablo me dijo???? SI LO SE , dije estoy en un grupo buscando ayuda Y AGRADEZCO A TODOS POR LA MISMA...

HOY POR PRIMERA VEZ en mucho tiempo... TENGO MIEDO.. NO SE QUE HACER , LA VEO MUY DECAIDA, ES COMO QUE VINIMOS SIN NADA. HOY 15/11/12 ME DIERON TURNO PARA LA PROXIMA CONSULTA EL 22/01/13 COMO HAGO CON ESO???? NO SE QUE HACER YA... Le dieron un estudio de reumatologia, que si da negativo... NO VUELVA ACA NO PODEMOS HACER NADA CON USTED LE DIJERON....

MI HERMANA ES UNA PERSONA ... UN DESPOJO HUMANO DE 55 AÑOS, DE 130 KG QUE HACE 20 DIAS DUERME SENTADA POR QUE NO SE PUEDE ACOSTAR DEL DOLOR... QUE HAGO??? HOY POR PRIMERA VEZ PIENSO QUE NO HAY SALIDA... MI MAMA DE CASI 80 AÑOS ME DIJO... Y AHORA???? QUE HACEMOS... RECIEN LLEGO DEL HOSPITAL ESTOY LLORANDO DE DOLOR , NO SE QUE HACER, ESTA CON UNA PSICOLOGA QUE ES LO UNICO QUE PUDE CONSEGUIR QUE VENGA A VERLA A LA CASA Y PARTICULAR... NO PUEDO PAGAR PSIQUIATRA Y NO HAY LUGAR EN LOS LUGARES PUBLICOS... HOY LLEVARLA AL CLINICAS IMPLICO MUCHO MOVIMIENTO... Y SUFRIMIENTO... LLORA PARA SUBIRSE AL AUTO, LLORA PARA BAJAR, LLORA Y LLORA... EN LOS ESTUDIOS NO HAY NADA... YO YA SOSPECHABA QUE ERA FIBROMIALGIA POR ESO ENTRE HACE TIEMPO ACA... AHORA LO SE.... Y QUE HACEMOS CON ESO... MI HERMANA TOMA 23 MEDICAMENTOS POR DIA, NO COORDINA , NO PIENSA, NO VIVE, QUE HAGO???? NO SE QUE HACER COMO AYUDARLA... HOY TENGO FE EN DIOS PERO NO VEO EL CAMINO .... VEO TODO NEGRO... TODO MAL... ME SIENTO MUY MAL , MI FAMILIA SE CANSO DE VERNE SUFRIR POR MI HERMANA YO HAGO TRATAMIENTO ONCOLOGICO HACE 4 AÑOS Y NO SUFRI TANTO DOLOR COMO ELLA ..... ESTOY DOLIDA POR ELLA QUE HAGO????

Hola Susana,siento mucho que estes pasando por una situacion tan dolorosa y complicada.
Se que se dice muy facil pero tienes que intentar estar lo mas tranquila posible.
Os mando un beso y mucho animo.

Susana, te digo lo mismo que Celsius y Charo... Intenta calmar tu ansiedad, tranquilízate y procura pensar siempre en positivo.

Ahora no puedes venirte abajo tú... Si con tu problema oncológico has sido capaz de mantenerte y luchar, ahora también vas a poder. Desde aquí te ayudaremos en lo que podamos.

Haz cuantas preguntas quieras que si no lo sabemos, seguro que encontraremos información en los muchos posts del foro sobre el tema.

Para ti.





Un abrazo.

Decirte que lo primero que tienes que hacer es calmarte tu hermana y tu madre te necesitan


Yo personalmente tanta medicacion me destrozo tomaba 17 pastillas diarias mas parches de morfina, ahora tomo menos y desde que hace unos años me dieron duloxetina he notado cierta mejoria por lo menos me ayuda a soportarlo mejor

Dile a tu hermana que las crisis severas se pasan en dias y que tiene que pensar que se encontrara un poco mejor algun dia y que disfrute de esos momentos.

Cuando la enfermedad comienza tu vida se desorganiza completamente y eso añadido a los dolores se hace insoportable poco a poco tiene que comenzar a reorganizar su vida y reinventarse la comprension del entorno es una de las cosas mas importantes al menos para mi


Te mando mucha fuerza y decirte que tienen una gran suerte teniendote a ti y a ella la mando toda la comprension de alguien a quien la enfermedad a pesar de mi juventud tenia 22 años en mi primer diagnostico no consiguio hundir por completo y mira a la vida con esperanza y por que no ahora se permite el lujo de quejarse pero tambien de disfrutar de los momentos menos malos

GRACIAS A TODOS, todo me sirve,trato de calmarme, busco refugio en DIOS el me escucha, mejor dicho yo lo escuche, YO TENGO MUCHA FE, DECLARO QUE MI HERMANA ESTARA BIEN... Pero ella no tiene fe, esta abatida, exsaltada, no duerme hoy hace 20 dias que esta sentada, recien el 28/11 volvemos a apaleamiento del dolor... eso implica viajar 2 horas a Capital Federal, Y ELLA DICE QUE ESO LE LLEVA 2 DIAS PARA MEJORARSE... Las piernas estan que explotan... medico a domicilio no tiene... trasladarla es un problema no solo ecomico... QUE ES LO QUE NECESITA???? PSIQUIATRA???? NO CONSIGO A DOMICILIO... PSICOLOGA TIENE UNA QUE VIENE UNA VEZ POR SEMANA... REUMATOLOGO??? TIENE TURNO PROXIMO PARA 22/1/13 SI DENTRO DE DOS MESES... NEUROLOGO ???? DICE QUE NO ES PARA EL ... ME PARECERIA QUE DEBERIA DORMIR UN DIA POR LO MENOS EN UNA CAMA... COMO HAGO???? PESA 130KG, Y NO QUIERE ACOSTARSE... LA FAMILIA TODA SE CANSO... MI FAMILIA NO QUIERE QUE NI HABLE DEL TEMA... IGUAL VOY A SEGUIR PERO POR DONDE???? TOMA... 6 METADONA, 6 PREGABALINA, 3 PARACETAMOL 1 GRAMO, 1 LEVOTIROXINA 2 CALVEDILOL 1 AEROTINA 2 TAURAL, ESTA SENTADA HACE 20 DIAS... POR DONDE SIGO... ESTA A DIETA CON NUTRICION... LE CUESTA IR DE CUERPO, TOMA ACTIMEL POR QUE EL GLACULOM LE HACE VOMITAR.... DIOS ESTAMOS ACA... DIOS MIO AYUDENME POR FAVOR... COMO SIGO???? POR DONDE SIGO???? ES EVIDENTE QUE ESTA ENFERMEDAD HAY QUE APALEARLA CON PLATA... NO ME FALTA PERO NO ME ALCANZA... Y ELLA LO SABE, ESTOY BIEN EN ESE CAMINO... DONDE VOY ??? QUE HAGO???? PERDONEN SE DE SU DOLOR... PERDONENME PERO SOLO USTEDES ME PUEDEN AYUDAR... GRACIAS Su

salud!.-

Que es un SQM??? Ella tiene una nutricionista que le dio una dieta muy buena, baja en calorias y con mucha verdura y fruta , pescado y pollo , carne vacuna 2 veces x semana, cereales, jugos ligth.. y mas ...una dieta completa

suerte y un abrazo!.-

Hola Susana,

Comprendo a tu hna. cuando no quiere ir a la cama a dormir porque todo duele mucho más.

Lo que dice Celso es verdad, los productos naturales me siguen ayudando, medicina complementaria y acupuntura (en mi caso).

Entra al link de abajo, trata de nuestra dieta.

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Esto toma su tiempo, pero ten por seguro que habrá alivio. Por favor, no descuides tu salud, tómate unos minutos para descansar tu psiquis.

Ánimo Susana!

Susana, por lo que vas contando estoy llegando a la conclusión de que tu hermana, aparte de que tenga dolores por la fibromialgia, lo que está claro es que psíquicamente vive muy angustiada y me temo que tiene una gran depresión.

En tales condiciones, no creo que el aumentar la medicación para los dolores le sirva de mucho. Lo que debería hacer es ir reduciendo tanta química... Pero, claro, si tiene depresión y ansiedad, solamente el pensar que si la reduce se va a encontrar peor, le va a dar miedo.
Yo lo pasé en una ocasión y como me leía todos los prospectos, no me atrevía a dejarlos, pese a que no solamente no me mejoraban, sino que además me producía ansiedad. Ello hacía que cada día me sintiera peor.
Un día que ya no aguantaba más esta situación, me armé de valor y LARGUÉ TODOS LOS MEDICAMENTOS A LA BASURA... Me los quité todos de cuajo!!! Me daba lo mismo lo que pudiera sucederme, pues por mucho efecto secundario no iba a ser peor que lo que vivía. Y ¿sabes??? NO SOLAMENTE NO TUVE EFECTOS ADVERSOS, SINO QUE COMENCÉ A SENTIRME MUCHÍSIMO MEJOR... Mejoraron los ánimos, eliminé el miedo y desde entonces me he hecho mucho más fuerte a la hora de aceptar los problemas que siguen surgiendo (que no han sido pocos), pero psíquicamente, hasta ahora, no he vuelto a decaer (eso creo!! jajaja)

¿Vivís juntas tu hermana y tú? ¿Seguís en casa de vuestros padres?... Perdona mis preguntas, pero no recuerdo si lo has comentado.

Ahhhhhh... Otra aportación: ¿No se os ha ocurrido que le hagan las pruebas sobre la intolerancia de algunos alimentos???

No hace mucho, una compañera -Dudú-, después de haber pasado varios años diagnosticada de fibromialgia y sin poder trabajar, tras hacerle esas pruebas y eliminarle los alimentos que no toleraba, SE HA RECUPERADO CASI POR COMPLETO Y HA RECOMENZADO de nuevo su vida laboral. ¡Está entusiasmada!! Y me alegro por ella.

Estoy convencida que si nos hicieran esas pruebas, más de uno se sorprendería al ver que no es fibromialgia lo que les sucede... Y al menos, eliminando los alimentos que nuestro cuerpo no tolera, mejorariamos bastante.

Ojalá te sirva lo que te cuento de mi propia experiencia.

No te olvides de ti que TU TAMBIEN EXISTES y con tanto estrés y angustia, si no te cuidas y te relajas, puedes desplomarte. ¿Te imaginas?... CUIDATE MUCHO PARA PODERLES CUIDAR A ELLA-OS.

¡¡¡ANIMO!!!

Un abrazo.

Gracias a todos por las palabras, me ayudan y mucho, hoy sigue igual, recien el 28/11 vamos al hospital de clinicas a APALEAMIENTO DEL DOLOR.. el reumatologo le mando. FACTOR REUMATOIDEA LATEX o algo asi. ARITI CCP o algo asi.. ESITROSEDIMENTACION Y PCR. el mismo 28 lo hacemos ahi.. y tarda 20/30 dias el resultado. y tiene otro turno para el reumatologo el 22/1/13....

Ahora PARECE que consegui una psiquiatra que venga a la casa, y me hablaron de Flores de Bach..QUE LES PARECE????

Lo del naturista estoy buscando....

NO VIVO CON ELLAS... Vivo a 20 km de su casa, ellas viven en Merlo Buenos Aires y yo en Marcos Paz Buenos Aires.
Hablo por telefono todos los dias,
mi hijo del medio de 24 años, va a almorzar todos los dias entre el trabajo y la facultad.
El mas grande de 27 vive al lado ,
pero mi nuera y el trabajan en Capital Federal en Canal 7 DE ARGENTINA.
Y tengo dos nietos gemelos que tienen 6 años
y son la luz de los ojos de ella y mi vieja....
PERO... VAN POCO... Mi hijo el de al lado ADRIAN sufre mucho y dice que no es espectaculo para los nenes..
IGUAL DOY GRACIAS A DIOS QUE MI NUERA LOS LLEVA UN RATO a la tarde ,
ellos le llevan dibujitos y Dami el mas grande dice...
YO VOY A ESTUDIAR DE DOCTOR PARA CURAR LA PIERNA...
CUANDO SEA GRANDE...
NO SABEN LO QUE ESO NOS HACE LLORAR A TODOS...
El otro dice, noooo yo voy a manejar la ambulancia
asi la tia no llora para subir al auto.... SOLO USTEDES COMPRENDEN ESTO NO????

Mi hermana es soltera, tiene 55 años, no tubo hijos le hicieron una Esterectomia a los 30 y no formo mas pareja.. VIVE POR Y PARA MI MAMA ... Y creo que no piensa en otra cosa que como sufre mi vieja con casi 80 años los cumple el año proximo...

Les pareceria mal ???? si consigo un lugar para que este internada tipo geriatrico,
me ofrecieron uno que tiene enfermero las 24 horas, una habitacion para ella sola, y queda a 15 cuadras de la casa y el precio es la mitad de un asistente por 8 horas...
o sea el lugar me sale 1500 y un asistente por 8 horas me cobra 3000 las dos cifras son mucho..Pero lo ganaria en salud de mi vieja...


NO ME DECIDO.. PERO MI MAMA La baña, y sale de raje cada vez que tiene que hacer algo, tambien tengo miedo que le pase algo a ella...

Mi marido y mi otra hija mas chica de 20 me dicen ... mama internala va a terminar con vos tambien como con la abuela... YO SE QUE ELLA NO LO MANEJA.. EN DOS MESES APRENDI ALGO DE FIBROMIALGIA... Y NO ME SALEN BIEN LAS PALABRAS PERO CUANDO HABLO DE LA ENFERMEDAD, LES DIGO A AMIGOS Y FAMILIARES, QUE TAMBIEN SE PREOCUPAN POR MI... NO ES FACIL... ELLA NO LO PUEDE MANEJAR... ES PSIQUIATRICO Y REUMATOLOGICO... TAMBIEN ESPIRITUAL... ESTOY HERRADA????

OPINEN TODO SIRVE, Les cuento que yo termine con rayos hace 20 dias y el 27 me hago la mamografia... SE POSITIVAMENTE QUE VOY A SALIR ADELANTE Y QUE A MI HERMANA TAMBIEN LA VOY A SACAR... ESPERO QUE ELLA PIENSE LO MISMO...

Toda la vida fuimos catolicos, y en el afan de ayudarla hasta pastores evangelistas le traje. A mi me ayudan a REALZAR MI FE.. A ELLA NO MUCHO... NO ACEPTA NADA DE ESO.. NI DE UN LADO NI DE OTRO.. ESTA ENTREGADA,

GRACIAS A TODOS. POR CONTESTARME... Se como son los grupos participo de A.L.C.O. hace mucho tiempo, es del Dr Cormillot para bajar y mantener el peso... MUY BUENO TANTO COMO ESTE... GRACIAS MIL A TODOS. MIL GRACIAS DE VERDAD...