FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: nuevo por aqui Jue Abr 12, 2012 8:48 am
buenas noches e visto muchas chicas por aqui pero ningun xico
bueno me presento soy antonio de cordoba estoy desde hace como 9 años sientiendome mal y yo por mi mismo e llegado a la conclusion que tengo fibromialgia o fatiga cronoca o las dos cosas o no se ya no se que pensar por que despues de visitar tantos medicos y que ninguno de diga tienes esto o lo otro solo haz deporte y se te ira el dolor tomate miolaste y voltaren y te mejoras estoy harto de escuchar siempre lo mismo y yo cada vez sentirme peor
podeis exarme un cablecillo por favorrrrrrrrrrrrrrrrrrr
Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Jue Abr 12, 2012 9:14 am
Hola Antonio, bienvenido!!
Chicos hay pocos, supongo que sabes que éstas enfermedades son mayoritariamente de mujeres, pero aunque en menor proporción también afecta a hombres.
En el foro hay alguno que otro, ya los irás conociendo.
Pides que te echemos un cable, pero para poder ayudarte necesitamos más información.
¿Qué síntomas tienes? ¿Qué médicos te han visto? ¿Cuál ha sido el diagnóstico de los diferentes especialistas?
Cuéntanos más cosillas, ¿vale? Aquí estamos para ayudarte en todo lo que nos sea posible.
Ah, y no te preocupes porque seamos más mujeres... ya verás qué bien te tratamos jajjaa
Un saludo, y bienvenido.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: nuevo por aqui Jue Abr 12, 2012 11:26 am
Hola Antonio, bienvenido al colectivo...
Como dice Maleny no sabemos si te ha visto algún especialista y te ha dado un diagnóstico, es lo más importante pues para la FM le viene bien un ejercicio moderado pero para el SFC normalmente sólo puedes hacer ejercicio suave y en agua caliente...
Además hay much@s enfermos que padecen SQM o EHS y no lo saben, entonces puede ocurrir que los tóxicos y las ondas electromagnéticas le estén afectando con brotes de dolor y cansancio extremo...
Espero que nos cuentes tus dudas por si podemos echarte un cable, además busca en el indice ya que hay mucha información...
Un besazoooooo
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: nuevo por aqui Jue Abr 12, 2012 8:57 pm
Bienvenidos Antonio a Fibroamigosunidos.com
hay numerosos chicos en el foro, no te preocues que no vamos a comerte, pero parce ser que los chicos ,sois más tímidos a la hora de escribir como os sentis
creo que despues de tanto deambular ya es hora de que alguien onga un nombre a lo que padeces
estoy de acuerdo con lo que te dice mi compañera chary para uno es bueno el ejercicio moderado, para otro aensa podemos hacerlo
espero pronto le pongan un nombre a tu enfermedad
ánimo compañero
suerte
antoniocordobes fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Vie Abr 13, 2012 2:41 am
a mi me da verguenza en mi entorno decir todo lo que me duele y todo lo que siento ppor dentro por que son tantas cosas que aveces yo mismo pienso que no estoy bien de la cabeza o no se por que llega un momento que no sabes pa donde tirar
os explico los medicos
traumatologo diagnostico sindrome del tuner carpiano en ambas manos
neurocirujano un poco de escoliosis sin mas importancia lo demas todo perfecto
reumatologo principio de artrosis cervical sin mas importancia me dice que haga mucho ejercico para fortalecer
ahora paso a explicar lo que me duele y mis sintomas
dolor generalizado
siempre me duelen algunas partes del cuerpo como pies, rodillas, antebrazos ,hombros, espalda ,cervicales ,los oidos ,la parete delantera del cuello como por la garganta y en el torax donde se terminan de unir las costillas horrible el dolor
muchas veces me duelen como por dentro del cuerpo una cosa rara no se como explicar ese dolor acompañado de vomitos e ido a urgencias y me dicen un colico intestinal
amenudo escozor al orinar sin tener infeccion ni nada
mareos vertigos cuando los mareos me dan un poco mas fuerte van aconpañados de temblores y palpitaciones
sensacion de no tener estabilidad ir andado por la calle y parecer que estoy borracho por que voy dando camballas por todas partes
dormir duermo bien de un tiron la mayoria de las noches pero al levantarme tengo ls sensacion de no a ver descansado nada me levanto cansado y doliendome todo el cuerpo
tambien mu cansado la mayoria de los dias por la tarde noche ya me siento el cuerpo como cuando te va a dar la gripe pues igual
me apunte al gimnasio y la semana estaba mucho peor
y mucho cansancio mucha ansiedad
seguro se me olvidan mil cosas pero vamos ya os podeis hacer la idea
los medicos que antes e diho me han exo resonancias radiofgrafias de todo el cuerpo analiticas de todo y todo bien pero yo cada vez peor
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: nuevo por aqui Vie Abr 13, 2012 3:21 am
ANTONIO, TE DEJO UN ENLACE A UNA PÁGINA DE MI BLOG DONDE ESCRIBO MI EXPERIENCIA CON LAS ENFERMEDADES INVISIBLES...
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Vie Abr 13, 2012 7:34 am
Hola Antonio, por lo que describes que te pasa parece un Síndrome de Fatiga Crónica, ojo!!, como veo que eres nuevo en esto te lo aclaro. Una cosa es la Fibromialgia que lleva una fatiga crónica asociada, y otra el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.
El SFC coincide con lo que describes pues el primer síntoma es la fatiga extrema después del esfuerzo de difícil recuperación y la sensación de que tienes una gripe del 40.
Los temblores con palpitaciones muy probablemente sea por la tensión, te baja y para subirla el corazón hace taquicardias. Se llama Disautonomía, el sistema autónomo se avería y no regula la tensión arterial de manera automática.
Con el SFC hay muchos alimentos que sientan mal; el ajo, la cebolla, los cítricos... También la propia fatiga hace que tengamos nauseas y ganas de vomitar de puro cansancio.
Todos los síntomas que describes son del SFC. Te dejo enlaces para que te informes:
Para cualquier duda estoy a tu disposición, Un beso.
antoniocordobes fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Vie Abr 13, 2012 9:03 am
gracias chicas
oye sabeis de algun medico que no sea el que ahi en barcelona es que ya no se donde aposentarme y que me escuchen un poquito
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: nuevo por aqui Vie Abr 13, 2012 9:23 am
Hola Antonio te doy la bienvenida al foro, ya veo que las compis te han dicho casi todo.
Lo mas importante es que acudas a un especialista y que te haga un diagnostico, para saber lo que tienes de una vez por todas.
Los mejores especialistas están en Barcelona, lo digo porque a lo mejor te merece la pena desplazarte para averiguar lo que te esta pasando.
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 3:06 am
Hola Antonio, creo que hay un médico muy bueno en Sevilla, no recuerdo su nombre, tampoco sé seguro que fuera en Sevilla, pero una vez entró una compañera preguntando por él y otra compañera de Sevilla le dio la dirección. Podrías poner un nuevo post pidiendo ayuda para encontrarlo.
Por otra parte te diré que tienes que hacer una labor de educador con tu médico de cabecera ya que ellos desconocen del todo el SFC, saben algo de FM y ahí lo meten todo, aunque los tuyos ni eso. En el enlace que te dejé del Institut Ferran tienes documentos para imprimir y llevárselos a tu médico. Ahí dicen las pruebas que necesitas e informa un poco de lo que es.
Te dejo más información para los profesionales, también es para llevárselo a los médicos de primaria.
También te dejo un post que dejó Marifé con el tratado canadiense. Son los nuevos parámetros para diagnosticarlo, aunque muchos médicos se resisten a aplicarlos.
Sé que suena duro tener que ser uno mismo el que enseñe a los médicos que es lo que tiene, pero es así. Yo ya estaba diagnosticada de Fibromialgia, pero tenía muchos síntomas que no eran de la FM, por ejemplo lo de la tensión. Lo pasaba muy mal y estaba muy preocupada, pues no sabía en aquel momento que era un síntoma del SFC. Me tuve que discutir con el médico hasta que conseguí que me hiciera una prueba que se llama M.A.P.A., te colocan un aparato de tomar la tensión durante 24 ahora y cada 20 minutos te la va tomando automáticamente, todo se recoge en un pequeño aparato que llevas en una mochilita. Cuando salieron los resultados me pidió disculpas, pues la tensión me baja hasta 7 la máxima y 4 la mínima. Para poder subirla el corazón ha de hacer taquicardias y tú sientes que en ese momento todo se vuelve oscuro la cabeza te estalla y no puedes reprimir las nauseas, sino te tumbas rápido te caes al suelo. Hasta estando tumbada pasa, yo me suelo quedar dormida de la debilidad que me entra. Si te pasa lo de la tensión, haz que te hagan esa prueba, si tu médico no es receptivo cambia de médico por uno que sí lo sea.
Intenta localizar el especialista que te he dicho a través de este foro. Espero haber sido de ayuda.
Un beso.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 5:46 am
Antonio en Sevilla está el doctor Blanco, creo que Inma de Lebrija te podría informar...
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 6:54 am
buena antonio mira en sevilla hay una unidad de sensibilizacion central esta es por seguro privado o por tu cuenta ,la lleva el dr blanco y esta en el hospital de santa angela ese es el nuevo nombre que barajan para nuestra enfermadad pues se estudia que toda es la misma pero con los sintomas de cada persona de una manera acentuada ,son los ultimos estudios en cordoba capital hay una asociosion se llama acofi la precidenta es encarnita ,alli te pueden orientar espero haberte ayudado si necesitas algo pregunta ,entro ahora poquito pero en cuanto vea te contesto
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 7:34 am
Gracias Carmencita, creo que tu información será de gran ayuda a Antonio...
Un besazooooo y cuídate muchooooooo
antoniocordobes fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 9:21 am
mil gracias a todos yo casi tengo cita ya en el hospital xanit de malaga con la reumatola que me han hablado muy bien de ella no recuerdo en eeste momento como se llamaa
de todas formas segun me diga pues me ire al doctor blanco a sevilla
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 9:23 am
SUERTEEEE...
Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 12:08 pm
Antonio, perdón por meterme en tu hilo, pero es que me gustaría hacerle una pregunta a Nov sobre lo que te ha comentado de la tensión.
Nov, ¿siempre son bajadas de tensión? Es que llevo unas semanas que me la están controlando y se me ha llegado a subir a 21. Después de quedarme esperando un rato fuera de la consulta llegué a tener 15/10... descompensadísima, vamos. Y la media que me han sacado en tres semanas es de 16/9. Si no se corresponde con SFC, ¿puede ser por la medicación?
antoniocordobes fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Sáb Abr 14, 2012 12:51 pm
yo soy hipertenso y cuando me da el mareo ese q comentaba con temblores Y palpitaciones q sin ir mas lejos hoy después de comer me dio uno la tensión no la tengo mal por q hoy como pude llegue a la habitación a comer el tensiometro y tenia 13/7. Q esa tensión no esta mal a lOs dos minutos me subió a 12/9 pero a la nada se me quedo como siempre la suelo tener 11/6 o así
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Dom Abr 15, 2012 2:21 am
Melany ya leí que tenías la tensión muy alta, es cierto que no coincide con la disautonomía, pero no tiene porqué no ser otro síntoma del SFC, de todos modos deberían hacer un estudio y ver de qué viene, si hay algún problema enmascarado o si es de la medicación como tú dices. El M.A.P.A. está indicado especialmente para la gente con problemas de hipertensión. No puedes ir por ahí con la tensión por las nubes, insiste.
Antonio, a mí no me creía el médico porque cuando el me tomaba la tensión la tenía casi siempre a 11/6 Verás a mí me costó mucho demostrarlo, pues cuando yo hago un esfuerzo la tensión sube, pero cuando la tensión sube yo me pongo muy malita, temblores, sudores, mareos, taquicardias. Durante un tiempo me tuve que comportar como una obsesa-compulsiva y cada vez que empezaba a notar una sensación muy extraña, como si me sintiera desvanecer, me tomaba la tensión. Me di cuenta que a veces en reposo me bajaba la tensión mucho y que coincidía con la sensación de desvanecimiento. Si intentas moverte o hacer algo es cuando tiemblas y te pones tan mal. Yo cuando me ducho me dan taquicardias y casi síncopes, sí, me sube la tensión, pero a qué precio, si casi desfallezco para tener una tensión que en otra persona sería normal.
Para un hombre 11/6 es bajo.
Yo no digo que sea tu caso, pero a mí me costó mucho averiguar que me pasaba.
Veo que ya tienes la dirección del dr, Blanco, al parecer es un gran especialista, me alegro. espero que te vaya bien con la reumatóloga.
Un beso para los dos!!!
antoniocordobes fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Dom Abr 15, 2012 6:30 am
gracias
de todas formas me estoy dicidiendo de ir al doctor blanco por lo que e leido parece que es bastante bueno lo que tengo una duda si es te trata cuando ya estas diagnosticado o el te diagnotica la enfernmadad en el caso de que la tenga
charo1 fibroayudante
Cantidad de envíos : 422 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : Busco las ganas de vivir Fecha de inscripción : 08/03/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Dom Abr 15, 2012 8:36 am
Hola Antonio ya nos diras que tal la consulta con el doctor Blanco. Animo y adelante.
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Lun Abr 16, 2012 12:21 am
Antonio al ser un gran especialista de estas patologías mejor que él no te va a diagnosticar nadie, exceptuando que vengas a Barcelona, y claro está Sevilla te queda mucho más cerca.
Un beso y mucho ánimo, estar bien diagnosticado es fundamental en estas enfermedades.
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Lun Abr 16, 2012 4:38 am
Antonio me he estado mirando le hospital y al dr. Blanco. Es internista, con lo cual es ideal para diagnostica el SFC, pues los reumatólogos no son los ideales. Te dejo un enlace.
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Lun Abr 16, 2012 10:41 am
Antonio te doy mi BIENVENIDA, ya veo que te han dado toda la ayuda que mecesitas, te deseo mucha suerte
para este gran medico, lo que necesites como ya ves siempre hay una mano amiga que te puede ayudar
comprender, y entender, te mando un besito y ya nos iras contando ocmo vas , ANIMO GUAPO
que si se puede, y los VALIENTES COMO TU , JAMAS RE RINDEN, un besito y deseo te encuentres agusto entre nosotros cuidate.
antoniocordobes fibroamigo
Cantidad de envíos : 48 Edad : 46 Localización : cordoba Empleo /Ocios : libre Fecha de inscripción : 12/04/2012
Tema: Re: nuevo por aqui Lun Abr 16, 2012 11:24 am
os vuelvo a dar las gracias a todassss
ya tengo cita el dia 8 de mayo para hacérmelo todo me han comentado que me hacen unos análisis para los alimentos que no tolero y me ven dos medicos un internista y un alergologo
y despues con los resutados me pasan a la nutricionista el precio no me ha parecido mal unos 500 euros o asi y luego 100 euros cada visita que os parece chicas
la reumatologa de malaga me ha dicho que ella hace todas las pruebas y que se dedica a personas con estos problemas se llama virgina corel
donde me recomendais que valla primeroo la reumatola la tengo en la compañia no me costaria nada pero no se muy bien que hacer
y soy fuerte mucho no crei nunca que yo mismo aguantara tanto pero cnmigo no puede nada jiji
muchs besossssssssssssssss
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: nuevo por aqui Lun Abr 16, 2012 11:37 am
Buenas noches Antonio , yo a mi opinion personal, primero el reumatlogo, por que el alergologo
yo me hicieron un estudio de medicementos, por la SS y tengo entendido, que por lo privado
pues vale mucho de hecho es asi y a la SS se que les cuesta , lo hacen a casos ya que no puedes tomar
muchas medicinas, mira no quiero confundirte aver que te dicen is compañeras, yo mi consejo
es primero el reumtalogo, pero eso ya lo tienes que decicir tu, te deseo todo te vaya muy nien y si tionees mas dudas o mas preguntas ,
aqui estamos, sabes que lo qu necesites y podamos sabes que cuentas con nosotras un besito
de aqui a cordoba , yo soy de por ayi muy cerquita,