FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! | |
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Rossana Morales fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 57 Localización : Venezuela Empleo /Ocios : Asesora estudiantil Fecha de inscripción : 02/01/2012
| Tema: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 2:01 pm | |
| Hola!!! Soy nuevita en este foro, lo encontré por pura casualidad o causalidad, ya realmente no lo sé jajjaja. me pareció sumamente interesante, inteligente y muy completo. Soy venezolana, tengo muchos años padeciendo problemas en la columna, zona lumbar, pero hace 3 años más o menos empecé a tener muchos síntomas dolorosos que ya me hacían ver que no era sólo problema de columna, así que busqué ayuda en diferentes médicos de los cuales ninguno decía nada concreto hasta una internista que se orientó más por la fibromialgia y me remitió a un reumatólogo, el confirmó el diagnóstico. La información que tengo de la enfermedad es en su mayoría la que he obtenido por internet, porque en mi país tienen poco conocimiento de la enfermedad. Recientemente he tenido otros síntomas, los cuales quería preguntar si se relacionan o son derivados de la fibromialgia. Me siento com hinchada, inflamada, no soy de mucho peso, más bien de contextura delgada, otra cosita es que me molesta tragar, en oportunidades me he ahogado con sólo saliva, siento como si mi garganta se estuviera haciendo más estrecha, también tengo la sensación de llenura pero teniendo hambre y sin haber comido. Cada día que pasa noto síntomas diferentes, me confunde esta enfermedad porque no es sólo músculo esquelética si no que va más allá. Gracias por crear esta página, espero puedan aclarar algunas dudas y me ayuden a desenvolverme por aquí. Muchos saludos con rico sabor venezolano!!! | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 9:08 pm | |
| Bienvenidad Rosanna a Fibroamigosunidos.com, me alegra que te guste la pagina o al menos te parezca interesante su composición ,como puedes ver aqui hay de todo un poco , desde informacion , hasta cine, lectura juegos etc.....
Muchas de las que estan aqui es su única ventana al mundo , por lo cual por eseo esta compuesta tambien de entretenimientos
Ahora paso a contestrate , la fibromialgia sabes que tiene muchisimos sintomas ,pero ante todo has de saber que es una enfermedad de las ahora llamadas de sensibilización central y que posiblemente en tu país ( como en el resto jaja) no lo sepan, esta intimamente relacionado con la fatiga cronica / encefalomielitis mialgica y la sensibilidad quimica y ambiental múltiple
esos sintomas que cuentas de cierre del epiglotis ( dificultad al tragar no creo que sean de la fibromialgia ) y la hinchazon de la que hablas si es a nivel abdominal, mas bien yo lo veo por otro lado .
Primero decirte que no somos médicos ni asesores , tan simplemntent somos enfermos como tu que llevamos muchos años de información ¡quede claro eso!
Por lo cual solo voy a darte mi opiníón...
si es a nivel fisico entero donde paraces sentirte hinchada a mi me pasa pero tambien padezco una enfermedad autoinmune que me lo produce, si es a nivel de abdomen , puede que tambien padezcas sensibilidad quimica multiple y no lo sepas he mirado en tu perfil en que trabajas , por si pudiera tener relacion con el tipo de trabajo que desempeñas
esa dificultad al tragar se da mas en la fatiga cronica o en las crisis de sensibilidad quimica cuando estamos expuestas a una sustancia que hace daño en nuestro cuerpo,la fatiga cronica tiene numerosos sintomas de la fibromialgia ya iras leyendo sobre ello, suele producir en nuestra garganta inflamacion de los ganglios , nose si te ocurre eso o no, necesitaria mas detalles sobre tus sintomas para poder opinar , la hinchazón de vientre suele deberse mas a la sensibilidad qimica se nos inflama el abdomen mchisimo cuando padecemos la exposicion de alguna quimico
me gustaria me pudieras explicar cuales son todos esos sintomas de los que hablas y asi poder opinar mas sobre ello , tan solo con eso no puedo opinar ,te dejare ahora un enlace donde espero que pinches para que veas cuales son los sintomas de la fibromialgia ok?
los lees y luego seguimos hablando ¿ vives en zona industrial o has estado expuesta a quimicos?
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 9:11 pm | |
| pincha aqui y te levara a cien sintomas de la fatiga cronica [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 9:12 pm | |
| principales sintomas de la fibromialgia y la fatiga cronica pincha aqui [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 9:14 pm | |
| los sintomas mas comunes de la fibromialgia [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 9:16 pm | |
| lops cien sintomas de la fatiga conica [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Lun Ene 02, 2012 9:18 pm | |
| síndrome quimico multiple criterios diagnosticos y sintomas [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]una vez leas esto que te he puesto ya me contaras si te identificas con todo lo anterior o solo con la fibromialgia | |
| | | Rossana Morales fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 57 Localización : Venezuela Empleo /Ocios : Asesora estudiantil Fecha de inscripción : 02/01/2012
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Miér Ene 04, 2012 1:24 pm | |
| Hola! Muchas gracias por responder y tambén por tan buena información. Sé que ustedes, los que forman este blog no son médicos, pero la mayoría de las veces termina más sabiendo uno de las enfermedades (por padecerlas y vivirlas) que los mismos médicos. Leí todos los link que me enviastes. Me aclararon muchas dudas y si, la mayoría de los síntomas los padezco, sólo que hay varios que apenas estoy sintiendo y por eso quice confirmar si se relacionaban con la fibromialgia o había la posibilidad de que fuera algo nuevo. Yo tengo una internista que fue la que inicialmente me diagnosticó la fribromialgia y me dio información, ella me remitió al reumatólogo, el cual asistí hace un mes y confirmó el diagnóstico, pero para serte sincera, con el reumatológolo no sentí conexión, fue tan frío y mecánico al atenderme, lo ven a uno como si inventaras lo que sientes, a diferencia de la internista que fue muy amable, converso mucho conmigo, es más en una oportunidad hasta me atendió porque me dio lechina después de vieja jajaja. Vivo en una zona residencial, no estoy expuesta a químicos, trabajo en mi casa dando asesoramientos estudiantiles, tareas dirigidas, realizo transcripciones, correcciones, también cuando puedo hago manualidades y como me gusta mucho leer y escribir el año pasado hice un sencillo libro de poemas, anécdotas y situaciones vividas y un cuento para niños. Mi gran preocupación es que siento que mis males han ido en aumento muy rápido, desde que empecé a sentirme mal fue hace 3 años y cada vez sale algo diferente. Siento que ahora no es sólo físico, si no también emocionall y lo que más me preocupa intelectualmente. En oportunidades cuando escribo invierto las letras y lo hago casi a conciencia, me doy cuenta y lo cambio pero ya es como muy seguido que me pasa, igual cuando necesito escribir una palabra me estoy tardando en buscarla, saber cual es y escribirla, me da miedo que no pueda seguir haciendo lo que tanto me gusta que es enseñar, escribir, leer. Son varios los síntomas pero si te soy sincera ahorita justamente no vienen a mi memoria y eso me da impotencia. Así como el no escribir correctamente las palabras, por que resulta que soy super estricta con la ortografía y ya he notado que hay muchas palabras que son muy comunes pero tengo dudas al escribirlas por que no recuerdo su ortografía. Trato de mantenerme activa, leer, compartir con mi familia y amigos, soy muy inquieta, pero hay días tan terribles que no deseo hacer nada y allí empieza mi lucha. De toda la información que he encontrado por internet sobre la fibromialgoa, se la he pasado por correo a mis amigos más allegados y familia para darles a conocer de que trata y como me hace sentir todos estos síntomas. Como a muchos de ustedes, imagino la gente pensará que lo que sentimos es mentira, es flojera, no es tan grave o importante, etc. Así que pensé en practicamente educarlos y que sepan que si no hago actualmente lo que acostumbraba hacer o con la misma calidad, no es por querer, si no por no poder. Te felicito por tu iniciativa de abrir esta ventana a la comunicación, diversión, información y sobre todo apoyo y ayuda. Espero podamos seguir en contacto y también de comunicarme con más personas de aquí para conocer sus historias. Saluditos con sabor venezolano!!!!
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 4:14 am | |
| gracias guapa, cuidado con las manualidades puedes estar exponiendote a quimicos y aunque no lo creas tambien la tinta nos va fatal, arrimarnos a una fotocopiadora o impresora ya ni te cuento espero queparticipes de esta casa si te gusta escribir a nosotros nos gusta tambien leer cosas nuevas
a todos nos pasa eso a la hora de escribir y ami como podras observar el inveritr las letras mas que a nadie jaja
asi que no te precocupes son pequeñas cositas de nuestro deterioro neurocognitivo que padecemos
gracias por tus palabras hacia esta casa que es la de todos
UN PEQUEÑITA VENTANA A LA ESPERANZA O AL MENOS A LA COMPRENSIÓN
AQUÍ NO TENEMOS QUE FINGIR NI OCULTAR NADA
un beso | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 8:02 am | |
| Rosana cielo te doy mi bienvenida a esta tu casa, me alegra que ya hayas visto los enlaces , que te ha puesto MariFe , cielo mejor que ella ,
que es la que guia nuestros pasos, sabes a la vez que te yaudaba a ti me a yudado a mi , tambien
a salir de dudas que cada dia van saliendo cosas nuevas en nuetro cuerpo, y nuestro cuerpo es sabio
mejor que el , nadie lo sabe y mas en estas emfermedades que nos hacen sentirnos tan incomprendidas, en verdad que aqui no tenemos que ocultar nada por que todas estamos mal
unas peor que otras , pero tambien aqui tenemos mucho cariño entre nosotras y Rosana cielo
estas lejos peroe esta ventana hacia ti muy cerca, espero compartir contigo muchas cosas
y mas , todas las dudas y lo que tu quieras , no dudes , aquie stamos, sabes Rosana me ha gustado mucho, de que educes a que sepan que no es que no quieras es que no puedes, me encanta que pienses asi, te mando un besito con mucho cariño , cuidate mucho guapa. | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 8:15 am | |
| ROSSANA ¡¡¡BIENVENIDA A ESTA CASA!!!... Así la llamamos quienes participamos con asiduidad. Me ha gustado mucho leerte... Yo soy otra de las tuyas en cuanto a la ortografía (¡¡es mi profesión!! -cuando trabajaba- La enseñanza de Lenguas. jajaja) No voy a recomendarte nada nuevo, pues MARIFÉ ya te ha orientado perfectamente... Nadie mejor que ella; por algo fue la fundadora. Espero te sientas a gusto y sigas participando y aportando tus conocimientos y experiencias. Todas podemos aportar algo, aunque tan solo sea una sonrisa o un simple saludo que nos haga sentir vivas (aunque sea con dolores!!) Aprovecho para desearte un AÑO 2.012 CON POCOS DOLORES, mucha PAZ y mucho AMOR. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 9:48 am | |
| [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]espero que te encuentres bien entre nosotras, un abraso... | |
| | | Rossana Morales fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 57 Localización : Venezuela Empleo /Ocios : Asesora estudiantil Fecha de inscripción : 02/01/2012
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 9:53 am | |
| Hola Marifé, si he tenido que estar en contacto con pinturas al frío. acrílicass y una masa especial para manualidades, así como otros productos para hacer velas, jabones.... uummmmm eso si no lo sabía, lo de que exponerme algunos productos me harían daño. Gracias mil por la información. Seguiré pendiente de tu hermosa ventana, bueno, nuestra como así tu la llamas, al tener un tiempito me gustaría compartir con todos algunos de los poemas que he realizado, que de alguna manera me han servido para darme aliento y deso de todo corazón pueda llegar a otros. Un abrazote y de una vez te deso un bello feliz día de Reyes!!!! | |
| | | Rossana Morales fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 57 Localización : Venezuela Empleo /Ocios : Asesora estudiantil Fecha de inscripción : 02/01/2012
| Tema: Gracias a las chicas por la bienvenida!!!! Jue Ene 05, 2012 10:03 am | |
| Hola Yoana, Sindy y Carmisva!!! Gracias mil por leerme, entenderme y escribirme. Lo aprecio mucho. Hay momentos que por más que se quiera salir hacer tus cositas, compartir o pasear, a uno se le dificulta y que más esta manera de comunicación virtual, que nos acerca a pesar de estar tan lejos. Quiero mantenerme en contato y al día con toda la información y también me gustaría poder compartir con ustedes algunos de mis escritos (poemas, reflexiones, anécdotas) los cuales espero les ayuden de alguna manera a sobrellevar lo que nos toca vivir y que ponga una sonrisa en sus labios o una lagrimita en el corazón, en oportunidades también es bueno llorara para desahogarse. Un gran abrazo con sabor venezolano y les deseo un muy lindo día de Reyes!!!!
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| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 10:27 am | |
| Rosana cielo ,
gracias a ti , esperamos todo lo que nos brindas con tanto cariño,
siempre una sonrisa, una lagrima , nos llegara al corazon, todas
compartimos algo de lo que llevamos dentro, me alegra de tenerte entre nosotras,
y nosotras dentro de ti , un besito llenito de mucho cariño para ti VENELOZANA GUAPA,
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| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! Jue Ene 05, 2012 10:37 am | |
| Gracias a ti por compartir con nosotras... compartimos lo mismo, las manualidades, a mi me encantan. me ayudan al estar con tantas horas libres... En el foro hay trabajos nuestros espero que te animes a poner de las tuyas un abraso y feliz reyes besitos [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
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| Tema: Re: Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! | |
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| | | | Soy nueva por aquí, me gustaría ayuda y apoyo, por fa!!! | |
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