Hola, soy nueva por aqui, queria presentarme y pedir ayuda

Hola, buenos dias a tod@s:
Soy nueva por estos lares y veo que sois una gran familia, espero que me acojais, podais aconsejarme y ayudarme. En breve comenzare el peregrinaje para saber si tengo Fibromialgia y/o Sindrome de Fatiga Cronica. Estoy bastante asustada y preocupada, tengo varias amigas que lo sufren y se como es su calidad de vida, pero hablando con ellas veo que sus sintomas y los mios son cada vez mas parecidos. Podeis ayudarme un poquito diciendome que tipo de pruebas se realizan para diagnosticar dichas enfermedades, asi como algun test para saber si las sufro, posibles tratamientos, y todo aquello que pueda ayudarme a despejar mis dudas. Cada dia me cuesta mas trabajo levantarme de la cama, me duermo en los rincones, no tengo fuerzas para nada, estoy todo el dia cansada......Por favor, ayudadme con vuestra experiencia, yo estoy perdida (no se por donde empezar) y muyyyyyyyy acojonadita. Por cierto, soy Mercè, vivo en Berga, un pueblo a 100 kms de Bcn. Saludos y muchas gracias por ayudarme.

Aigumarina preciosa
ante todo te doy mi bienvenida a esta
gran familia
como tu dices,
y muy bien dichoe sta
somos un agran familia
en la que compartimos
todo loq ue podemos
estas acojida desde ya
ya eres parte de nosotras y nosotras de ticielo
no te asustes ni te preocupes cariño
aqui todas estamos mal , unas mejor , otras peor, mejores dias , peores dias
pero a todas nos une nuestro dolor
si vas aempezar tu peregrinaje, cielo
piensa en positivo y si tienes fe no la pierdas
ademas nosotras te ayuaremos en todo lo que ste en nuestra mano
no te dejaremos caer, aqui somos muchas y si yo no estoy , siempre hay una mano amiha que te extendera su mano
y te podra ayudar,
Merce corazon , primero debe verte el reumatologo, o medicina interna, ellos seran los que te den el diagnostico y un avez dado tramquila que no debes tener miedo , igual no la tienes , vamos aesperar a ver que te dicen
a veces hy que busacar otras patologias,que deben de buscar, antes de darte el diagnostico
merce en ,lo que te poda mos ayudar
cuenta con noostras y pierde el miedo corazon, que ya veras que te entendermos y comprendemos
un besito con todo mi cariño
esperamasnos contestes
cuidate mucho preciosa

HOLA MERCÈ Y BIENVENIDA AL COLECTIVO, YA VERÁS COMO AQUÍ ENCONTRARÁS MUCHA INFORMACIÓN, PERO TAMBIÉN CARIÑO, APOYO Y COMPRENSIÓN...

EN LA WEB DEL INSTITUTO FERRAN DE REUMATOLOGÍA TIENEN UNOS TEST SOBRE FM Y EM/SFC, TE DEJO EL ENLACE POR SI TE PUEDEN AYUDAR, AUNQUE EL DIAGNÓSTICO TE LO TIENE QUE HACER EL ESPECIALISTA (A MÍ ME DIAGNOSTICÓ DE FM LA PSIQUIATRA)...

AUTO TEST FM: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

AUTO TEST EM/SFC: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

UN BESAZOOOOOOO

Hola Merce bienvenida espero que te sientas bien entre nosotros y participes un abrazo

BIENVENIDA AL FORO...

YA TE LO AN DICHO LAS COMPAÑERAS, AQUI HAY MUCHA INFORMACION

ESPERO TE SIENTAS BIEN ENTRE NOSOTR@S UN ABRASO...






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Hola mercè, yo tambien soy nueva aquí, aunque ya una mujer hecha y derecha con la fibromiálgia. Yo te recomiendo que vayas directamente al reumatólogo , él fué el que me la diagnosticó después de visitar a muchos médicos.

Suerte y sin miedos mercè........si no la tienes será estupendo, pero si la tienes, aprenderás a vivir con ella, te lo aseguro.

Un beso y fuerza.

Bienvenida a Fibroamigosunidos.com, deseo que aqui encuentres ls respuestas o el apoyo que necesites


ya veoq ue chary te ha dejado información sino ve directamente a los apartados del indice o a noticias del portal que es donde mas podras encontrar sobre ello


un saludo

ya nos contaras si estas diganisticada por fin o no
y como te van las cosas ya uqe veoq ue estas en el foro

Hola, buenas tardes a todas. En primer lugar pediros disculpas por mi largo silencio, pero he llevado un largo periplo hasta conseguir el diagnostico: TENGO FIBROMIALGIA GRADO 2 Y FATIGA CRONICA, ya todo finalmente diagnosticado por medicos particulares, ya que a fecha de hoy todavia estoy esperando visitarme en la S.S, me han cambiado un monton de veces el tratamiento, pq o no me funcionaba o tenia muchos efectos secundarios, he tomado lyrica de 75 (me fur horrible pq me mareaba e iba de lado como los barrachos) luego me dieron Dogmatil (fatal tambien pq empece a segregar leche en los pechos) Adolonta (que no me hacia practicamente nada) previamente al diagnostico estaba tomando Fluoxetima y despues me cambiaron a Prozac, ahora el reumatologo me lo ha cambiado por Xeristar 60 mgs (una al dia) Zaldiar ( 2-3 al dia) y Rivotril (1 al acostarme para las piernas inquietas) el problema es que desde que tomo Xeristar me siento fatal, me mareo, parece que vaya colgada, alguna de vosotras lo ha tomado o lo toma actualmente y puede decirme si esto es normal y cuanto tiempo suele durar? El medico me dijo que funcionaba muy bien, pero yo no se si voy a ser capaz de estar con estos efectos secundarios cada dia. Perdon por el toston y gracias por estar aqui. me ayuda a sobrellevar mejor el dolor pq no me siento sola, pq paso dias perfectamente y de repente me da un brote que me anula por completo. En fin.........

Aiguamarina, bienvenida de nuevo.

A mí me recetaron Lírica y a la 2ª grágea, me la tuvieron que suspender.

Personalmente y después de muchos tratamientos con químicos, como ni los parches de morfina me calmaban, decidí desintoxicar mi cuerpo y prescindir de todos los químicos.

Ahora mismo, lo único que tomo es cannbis (mariguana en spray). Me lo mandaron en la Unidad del Dolor que me tratan... pero en realidad no sé decirte si me va bien o no me hace nada, pues yo sigo igual con los dolores (o en aumento por la degeneración progresiva que sufro, aparte de todos las patologías que nos unen en el foro). Lo único que he notado es que los pocos ratos que duermo, ya no tengo pesadillas (estaba convencida que eran por los parches)

Ah! y he tomado Xeroxat (no sé si se escribe así), también recetado por la Unid. del Dolor.

Del resto de medicaciones que nombras, sé que muchas las están tomando. Yo nunca tomé ninguna de esas... Sí que me mandaron Adolonta en 2 ocasiones (una por el grave problema de las piernas y otra para los dolores de la fibro, pero solamente me produjeron horribles efectos secundarios) Ya te digo, soy un caso muy especial.

Mi consejo, como puedes imaginar, es que CUANTA MENOS MEDICACION, MUCHO MEJOR.

Más saludable cualquier otra alternativa... Y cuando te venga un brote, pues tener algo que te alivie y mucha "paciencia" y distracción para estar lo menos pendiente posible del malestar... y ESPERAR QUE PASE.

Si te hace bien entrar y contar como vas pasando los días, NO TE REPRIMAS, pues aquí siempre vas a encontrar una palabra de alivio y personas dispuestas a escucharte y ayudarte.

Saludos

Hola Mercè, Xeristar es muy buen antidepresivo para la fibro, pero creo que debes estar tomando más del que debes de tolerar.
Dices que tienes fatiga crónica, es "fatiga crónica" o Síndrome de Fatiga Crónica, porque no es lo mismo. La fibro lleva fatiga crónica asociada, por lo tanto la fatiga formaría parte de la fibro, el SFC es otra enfermedad diferente. Eso es lo primero que debes saber.

El Rivotril tampoco es que sea inofensivo, pero claro si solo tomas uno no lo puedes rebajar más. Tú verás si puedes renunciar a tomarlo.

Yo si fuera tú iría al médico de cabecera y haría una estrategia para averiguar qué cantidad de Xeristar toleras. Comenzaría por el mínimo e iría aumentando hasta ver dónde aguanto bien, si con el mínimo te encuentras mal, pues será cuestión de cambiarlo. La verdad, si con 30 mg haces, mejor que tomar 60.

Si la medicación que tomamos nos hace más mal que bien nunca debemos conformarnos.

Espero haber sido de ayuda.

Un petó!!

Hazle caso a Noviembre que "es un libro abierto". Jajaja

Gracias por tu aclaración. Yo ignoraba lo de la fatiga crónica.
A mí me diagnosticaron AMBAS!!!

E insisto: Como no noto mejoría con los medicamentos... ¿para qué tomar tanto químico?

Hay que tomar (si no puede evitarse), el mínimo de los mínimos.... Y aún así, cuenta con algún efecto secundario, si no en el momento, a la larga seguro.

Carmen, fatiga crónica la llevan muchas enfermedades asociada, por ejemplo un cáncer, una hepatitis o cualquier enfermedad que curse con dolor crónico.
El SFC es una enfermedad en sí misma pues el tipo de fatiga es diferente. Se diferencia claramente y esto es totalmente necesario para que te diagnostiquen un SFC, fatiga post esfuerzo que no se recupera en 24 horas, más al contrario, la fatiga después de 24 horas se va haciendo más intensa y puedes estar semanas en cama para recuperarte de un esfuerzo.
También provoca dolor de garganta y adenopatías cervicales, osea que los ganglios del cuello se inflaman, fiebre o sensación de estado febril. Los problemas con la tensión y las taquicardias, también son un signo distintivo claro del SFC.
Estos síntomas que te he dicho son los más fáciles de distinguir para alguien que no tenga muy claro qué es lo que tiene.

Encantada de poder utilizar mi experiencia para ayudar.
Un beso!!

Hola a todos, muy buenas tardes....quiero dar las gracias por la informacion, pues la verdad no sabia la diferencia entre fatiga cronica asociada a una enfermedad y la enfermedad en si de SFC....personalmente me ha sido de gran ayuda, pues el medico no me sabia explicar muchas cosas, siempre me ducia "es de lo mismo"....
UN ABRAZO FUERTE PARA TODOS.

ANIMO UN ABRASO...


GRACIAS POR TU INFORMACION...

TU SI QUE SAVES...

Aiguamarina BIENVENIDA !! a esta tu casa, realmente aqui obtienes mucha informacion de una o de otra compañera, todas tenemos diferentes experiencias y podemos aportar o recibirlas....ojala te sientas comoda...
recibe un abrazo bien fuerte.

Si, Chary compartimos un 80% de los síntomas de la esclerosis múltiple, pero no hace mucho tiempo que escuché que una chica con EM había hecho una escalada y había culminado un pico, no recuerdo cuál. Cómo no, se habló de superación personal y de saber enfrentar la enfermedad y blablabla. Este tipo de noticias nos deja en un mal lugar, pues parecemos los cobardes de todos los enfermos, los que no sabemos encarar nuestra enfermedad, los que no queremos curarnos, como se empeñan en demostrar una y otra vez con sus falsos estudios psicológicos.

Nadie que no tenga un SFC sabe lo que significa la "fatiga" del SFC.
La verdadera sensación es que te falta la vida. Hay instantes que te sientes tan enferma que la sensación es que te estás muriendo lentamente. Que cada año que pasa tú eres cinco más vieja.
Ni siquiera tienes fuerzas para respirar, cuanto más para caminar o hacer cualquier otra cosa.

Estoy segura de que si esa muchacha hubiera tenido un SFC en vez de una EM no hubiera culminado ningún pico.

Un beso!!!

Gracias Paqui.

Leyendo tus explicaciones, creo que yo lo que tengo es "fatiga crónica" por la fibro y todos los múltiples problemas de salud que tengo, todos con dolor crónico.
A mí no me da dolor de garganta ni fiebre... y la fatiga la tengo crónica. Apenas levantarme del sillón, o enjuagar un vaso, ya no puedo con mi alma y hasta me falta el aire para respirar, pero lo que me mata es permanecer de pie 5 minutos (el dolor de espalda insoportable!!!, mucho más que el de las piernas que tb. es continuo)

¿Sabes? Creo que voy a cambiar de médico y te voy a contratar a ti. Jajajaja

Un abrazo.

Me alegro mucho que desde este mi rincón os pueda ayudar con mi experiencia y mi información.

Carmen ese dolor de espalda es de la fibro, a demás de ser insoportable no se quita con nada, ni con antiinflamatorios, tramadol, morfina...nada.
Solo estándose quietecita se controla...jijijijijijijijiji...

Para ayudarte a acabar de definir si tienes SFC, te diré que su dolor es muscular y articular y es el mismo dolor que tienes con una gripe de 40º de fiebre, exactamente igual. Cuando haces un sobreesfuerzo al otro día puedes estar con un cuadro gripal completo.

Me siento muy feliz de seros útil.

Consultorio de Noviembre Francis...jijijijijijijijijiji...

Besos y abrazos!!!

Besos y abrazos a todas!!!

Gracias.

Sobre el dolor de espalda, no debes de estar enterada de que me operaron hace 8 años de una hernia discal con informe de otra paciente, y salí con una prótesis que no tiene sentido, pero no se atreve nadie a quitármela por el gran riesgo de quedarme en la mesa de operaciones... Y lo peor es que me ha desviado la cadera y sigue, y sigue, como las Duracel...

Como puedes ver, cada uno de mis problemas repercute sobre los otros.

Efectivamente la única forma de tener molestias "soportables", es permanecer sentada.

ME GUSTA EL NOMBRE DEL CONSULTORIO... La pena es que tenga que ser de "dolores" y no de "belleza".

Besos

Ay!! Carmen!! es que a mí me pasa lo mismo, yo no puedo tener la espalda erguida ni cinco minutos sin que el dolor sea insoportable, ya sea de pie o sentada, pero mientras este erguida ella empieza a cantar el "only you" y no hay modo de callarla como no sea con reposo.
Conmigo afortunadamente no cometieron semejante barbaridad, solo tengo una discopatía degenerativa, pero yo creo que es mi amiga la fibro la principal causante de semejante desaguisao, pues yo tengo una tía con la espalda con más prótesis que Robocop y no le duele la espalda.

Piensa que normalmente los dolores crónicos se suelen calmar, aunque haya que llegar a la morfina, menos nuestra amiga fibro, que es intratable.

Se quedaron bien a gusto, eh!! Madre mía!! Los denunciaste?

Paqui, te lo contaré el el que abriste para mí, pues así no interferimos el tema de este post.
Aparte, creo que la historia la conoce la mayoría, pues la he contado varias veces....
No, no denuncié... Me faltó APOYO y me sobraron los informes que conseguí de 5 especialistas cuando descubrí a los 2 años y medio que el informe era de otra paciente.
ES LA ESPINA QUE LLEVO DENTRO: "El no haber denunciado". Pero no pasa un solo día sin que piense que si supiera que el plazo no ha caducado, creo que denunciaría, aunque tenga que hacerlo todo a través de abogados, procuradores y notarios. ¡Ya lo creo que sí!

Mira, hace ya 4 o 5 años, viendo un programa de la TV-1 en directo, llamé para comentar lo que me había sucedido con la operación, y enseguida me pasaron con quien llevaba el programa y al contarle de qué iba, me pidieron que les interesaba mi caso y si quería ir a contarlo en directo. ¿Sabes que respondí? Que tenía que pensarlo, porque si acudía, IBAN A SALIR NOMBRES y FOTOGRAFIAS DE LOS AUTORES DE MI DESGRACIA... Y eso es lo que hice; me lo pensé y NO FUI... Ten en cuenta que era cuando andaba recogiendo informes para denunciar y no era el momento más propicio.
Ahora lo localicé (al carnicero que me operó) en el Facebook al poco de registrarse, y copie su foto y LA HE PASADO POR MUCHAS PÁGINAS. ¡Me dan ganas de ponerla aquí!!!... Pero no, que él todavía no sabe que lo he descubierto y no me fío de que le vaya a llegar a él mi intención!!!

Bueno, no sigo... Ya en el otro post... Cachissssss ... enseguida me enrollo!!

Hola Mercé!!
cielo como ya te an dicho las compañeras aqui estamos para ayudarnos y animarnos unas a otras,kien mejor te pueden ayudar referente a informacion mas de documentacion medica y pasos a seguir bulocraticos son Marife, Chary, Dori; pero en el indice como podras ver tienes mucha informacionke te podra ayudar, en fin ellas estan mas puestas en estos temas ya ke tienen mas años de experiencia y son mujeres luchadoras y fuertes cosa ke ya podras comprobar conforme te vayas informando de su labor en el foro y las conozcas.
Yo personalmente e tenido la suerte de conocer de momento a Chari,
y me encantaria conocer a ciertas personas del foro como a Marife, Dori... a Maria Jose Moya; Maria Jose Moya tiene una pagina ke es Mi Es trella De Mar, ella no esta en el foro ;.. ya ke por lo ke voy sabiendo de ellas las admiro por el trabajo ke estan llebando a cabo, ya ke con sus sintomas cronicos y todo tienen una vida y una familia ke llebar adelante como las demas y ellas sacan tiempo y fuerzas para su lucha ke es para beneficio de todos los enfermos de estas enfermedades.
Siento ke al final te la hallan diagnosticado; pero te puedo asegurar que aunke se ke es un cambio de vida radical si eres optimista y tienes tesón , dentro de lo malo se puede llebar... unos dias mejor y otros peor, tenemos que aprender a convivir con ella, ke le vamos a hacer!
Te voy a resumir un poco mi historia porque se ke en el fondo aunke suene egoista una se siente alibiada al ver ke no esta sola y eso nos hace ser mas fuertes.en fin...!
Yo empece con sintomas a los 23 años y cada vez peor como ya sabes, a los 3 años o asi vinieron los ingresos hospitalarios, con unos 5 ingresos de media al año..por los fuertes dolores en el estomago,caidas repenteninas por falta de fuerza en las piernas y dolores insoportables , todo esto afrontando mis problemas personales como cualkier persona pero casi del todo sola ya que tengo 2 hijos mellizos y en el entonces estaba separada y no tenia casi ayuda..en fin eso es otra historia ke no voy a comentar por que todo el mundo tiene sus problemas y ya cada uno tiene bastante con lo suyo verdad?!!! jajaa .
luego empece a moverme de especialista en especialista y asi estube durante 5 años y muchos me decian ke se me veia bien por fuera y ke era muy joven para tener algo grave o cronico...¿ como puede decir algo asi un medico a un paciente?! e..en fin, estamos todas/os para todos/as animo y un beso muy fuerte y no estas sola eh!!!