FIBROMIALGIA TUS TEMORES,PREOCUPACIONES...

PARA MI TENER LA FIBRO SIGNIFICA -VIVIR SIN VIVIR Y MORIR SIN MORIR-ESTO NO MATE PERO DESTRUYE MUNCHISIMO AFECTA EN LO PERSONAL Y LABORAL Y SOBRE TODO EN NOSOTRAS.LO BUENO QUE ESTOY SACANDO ES TODA LA GENTE SUPER GUAPA QUE ESTOY CONOCIENDO ,LO QUE APRENDO DE TODAS ELLAS Y EL HABER ECHO QUE YO CAMBIE EN MUNCHOS ASPECTOS POR LO DEMAS UN SUPLICIO TENER DIARIAMENTE ESTE FORUNCULO EN MI CUERPO ,¡JAJAJA PERO NO SE CREA QUE PODRA CONMIGO!MI VIDA ES UNO DE MI MAS PRECIADOS BIENES Y VOY A VIVIRLA.UN BESOTE PA`TODAS.

como dices enka no lo que te afecta ati si no lo que te rodea como digo yo son daños colaterales y eso aparte de la enfermedad te destroza el alma
pero hay que ser fuertes y luchar cuando te dejen las fuerzas

Yo siempre ando con mucho miedo porque me sigue empeorando y me afecta mucho psicológicamente, pero lo que más me irrita es que la gente que me rodea no la entiende en lo absoluto y creen que porque no se me nota en la apariencia debo estar exagerando, incluso a mi esposo que lo he puesto incluso a leer artículos y que algunos de mis doctores se lo han explicado, creo que no lo entiende realmente, parece que solo quienes lo sentimos sabemos.

yo a lo que tengo miedo es a que después de haber pasado por una operación de reemplazo total de cadera esto consiga que deje de andar tan bien como lo hago ahora, me aterra,
hoy que me duele mucho la espalda me da por pensar...y si va a más cuando ya me corta la respiración? luego miro a mi madre y me digo a mí misma que tengo que ser fuerte y lo soy, pero estoy agotada.

Me angustian mucho mis despistes, cuando me atasco al hablar sabiendo lo que quiero decir pero no me sale...cuántos síntomas más me quedan por descubrir? cuándo darán dinero para la investigación??

Yo he dejado de tener miedo...
lo que empezó siendo una lumbalgia..
se he combertido en un dolor por todo.
el cuerpo...lo que peor llevo es no poder.
trabajar echo de menos la resi..
echo de menos ir a mis bailes....
aunque me cuesta mucho trabajo.
intento llevar una vida lo más normal
que puedo.....
aunque creo que el ser humano tiene..
mucha capacidad de aguantar el dolor...
lo estoy viviendo en mis carnes....
vivo el dia a dia he intento atrapar.
cualquier momento de felicidad que
tenga creo que estamos aqui para..
animarnos...darnos calor...para continuar..
ya os contaré mi vida que ha sido bastante
complicada....y ahora que tenía un poco
de estabilidad ....la ginda del pastel como
digo yo....pero en fin...yo quiero vivir....
y tengo ganas de hacerlo...por eso he
dejado de temer....bessssooooooossss

YO también desde que tengo fibromialgia,me cambió completamente...
personalidad... no soy la misma... no tengo fuerzas...no tengo aliento...no,no,no....
PERO tengo fuerza... ganas de vivir... luchar... amar.... querer...
YO puedo...
ME sacó unas cosas, pero me regaló otras...
"MALDITA" O "BENDITA" enfermedad....
¿qué me pasa?...¿qué me pasó?...y ¿qué me pasará?...mejor o peor AQUÍ estoy...
AMIGAS...

HOLA AMIGAS HACE POCO QUE ESTOY REGISTRADA EN ESTE FORO , HASTA HOY NO HE PODIDO ESCRIBIR NADA PORQUE HASTA LA VISTA ME FALLA , LAS MANOS ME DICEN QUE NO TIENEN FUERZAS , LA PERDIDA DE MEMORIA CADA VEZ ES MAS AVANZADA Y ESTA YA DURA MAS DE 6 AÑOS Y ESTA ES UNA DA LAS COSAS QUE ME TIENE MAS PREOCUPADA , TENGO 52 AÑOS Y TEMO NO PODER CONOCER A MIS NIETOS AL PASO QUE VOY COSA QUE ME HORRORIZA , ESTA ENFERMEDAD AVANZA Y SOLUCION NINGUNA , HOY ES SABADO HACE UN CALOR DE MAS DE 30 GRADOS Y YO ESTOY EN CASA POR NO TENER FUERZAS PARA SALIR A DAR UN PASEO Y MUY POQUITAS PARA ESCRIBIROS ESTO , EN FIN UNA PORQUERIA DE VIDA Y ME PREGUNTO ¿ HASTA CUANDO ? UN SALUDO A TODAS DESDE ASTURIAS .

[

Wendy cariño...quería darte la BIENVENIDA al grupo
y mandarte mucho Animo...es verdad que a veces se nos pasan miles de
preguntas por la Cabeza y no sabemos que será de nuestro cuerpo con el
paso de los años..pero hay que sacar lo Positivo de la Vida siempre...aunque
sé que es dificil...y aprovechar los dias que se está un poquito mejor..
Anda cielo..ANIMO...aquí estamos todas que te comprendemos pero nos
hacemos compañía y las penas son menos...y tenemos que aprender
juntas eso de que si la vida nos dá limones ...pues hacemos limonadas...
Besitossssssssss con tooooooooodo el cariño...

WENDI...NO ESTES ASI PIENSA QUE AVEMOS MUCHAS COMO TU
YO TANVIEN TENGO LA MEMORIA MUY MAL Y COMO TU DICES, ME DA MIEDO
DE QUE VAYA, AMAS,PERO ESO LO PIENSO HA RATOS..
YO DIGO LO QUE DICE ..CECILIA,SI LA VIDA TEDA LIMONES PUES ACEMOS LIMONA
PERO CON ACUCAR..

wendi bienvenida ,se de ese temor ,creo ya que es parte de la enfermedad ,pues duro cambiar de un dia para otro pero como se dice es lo que nos toco vivir asi que a vivirlo como ? bonita pregunta pero si te duele en casa pues salgamos a la calle ,lo peor el cansancio eso ya no le veo remedio ,
mira yo no tengo nenes y me encontre con uno hace para 6 años ,no crei poderlo cuidar y ya son 6 años lo que estoy cuidandolo ,es a lo que mas miedo me da,pero lo mejor este verano me he encontrado con dos mas asi que monte en casa una guarderia ,no puedo con mi alma pero ahi estoy luchando por que ellos sean felices
el viernes me despedi a medio dia de la seño de mi nene y por la tarde era la fiesta dije a no ir las mami de sus compi me ayudaron a ir y no veas lo bien que se lo pasaron los tres y hasta yo me diverti ,con los nenes de la clase y los padres estabamos 20 padres y20 madres la seño y todos los hermanos asi que monmtamos una fiesta estupenda ,me retire alas doce de la noche desde las ocho de la tarde asi que imaguinate si me hubiese quedado en casa no me lo habria pasado tambien ,asi que siempre ahi una mano que te ayuda yo gracias a dios encontre unas madres estupendas que me ayudan en todo lo que esta en sus manos es una clase ejemplar en el cole pues vamos todas a una asi que animo y dios quiera que este miedo se me valla ya para no tener que depender de nadie

BIENVENIDA AL GRUPO, WENDY.

Espero encuentres aquí toda la información, comprensión y apoyo que necesites.

Muchos ánimos, guapa!

HOLA, SOY ANA, TAMBIEN HACE UN MES ME DIERON EL DIAGNOSTICO DE QUE TENGO FM, EL DR ME HABLO COMO UNA HORA Y ME DIJO AVERIGUA MAS EN INTERNET PORQUE ESTO ES MUY COMPLEJO, DESDE ALLI NO SE QUE HACER NI HACIA DONDE IR PRACTICAMENTE, PERO ESPERO ENCONTRAR RESPUESTAS AQUI.

GRACIAS

muchas gracias, es normal que con cada sintoma nuevo que aparece te cambien toda la medicacion???

Bienvenidas a las nuevas registradas, espero que aquí al manos encontreis la información que podamos proporcionaros

os envio mucha fuerza y mucho ánimo para todos

un beso

Hola!!! Soy nuevita en este foro, lo encontré por pura casualidad o causalidad, ya realmente no lo sé jajjaja. me pareció sumamente interesante, inteligente y muy completo. Soy venezolana, tengo muchos años padeciendo problemas en la columna, zona lumbar, pero hace 3 años más o menos empecé a tener muchos síntomas dolorosos que ya me hacían ver que no era sólo problema de columna, así que busqué ayuda en diferentes médicos de los cuales ninguno decía nada concreto hasta una internista que se orientó más por la fibromialgia y me remitió a un reumatólogo, el confirmó el diagnóstico. La información que tengo de la enfermedad es en su mayoría la que he obtenido por internet, porque en mi país tienen poco conocimiento de la enfermedad.
Recientemente he tenido otros síntomas, los cuales quería preguntar si se relacionan o son derivados de la fibromialgia. Me siento com hinchada, inflamada, no soy de mucho peso, más bien de contextura delgada, otra cosita es que me molesta tragar, en oportunidades me he ahogado con sólo saliva, siento como si mi garganta se estuviera haciendo más estrecha, también tengo la sensación de llenura pero teniendo hambre y sin haber comido.
Cada día que pasa noto síntomas diferentes, me confunde esta enfermedad porque no es sólo músculo esquelética si no que va más allá.
Gracias por crear esta página, espero puedan aclarar algunas dudas y me ayuden a desenvolverme por aquí.
Muchos saludos con rico sabor venezolano!!!

Hola, Rossana! Bienvenida a fibroamigosunidos


Comentas que sientes hinchazón e inflamación. La hinchazón es algo común en la fibro. El anillo que te ponías hace un mes, ahora tienes que cambiarlo de dedo porque ya no te vale.

Inflamación? Para mi hinchazón e inflamación son dos cosas diferentes. Yo estoy hinchada, pero no inflamada. Explícame a qué te refieres, ¿vale?

Lo que comentas de la garganta también es un síntoma más. Yo (y siempre te hablo de mi) siento como si siempre tuviera amigdalitis (anginas). Me cuesta tragar tanto sólidos como líquidos. Lo de ahogarme en saliva no me ocurre porque tengo la boca seca y apenas tengo salivación, pero sí que siento como te comentaba antes, la sensación de tener amigdalitis, como que la faringe se estrecha y no permite el paso de los alimentos.

La verdad es que la fibro es bastante desconcertante, porque como tú bien dices, no es únicamente una afectación musculo-esquelética. Es una enfermedad multiorgánica.

Puede afectar al sistema nervioso, digestivo, genito-urinario, sistema sensorial, digestivo..., etc.

Como te digo es un transtorno multiorgánico, pero eso no quiere decir que todas las personas con fibro tengan que padecer alteraciones en todos los sistemas que antes te he comentado.


Creo que mi escrito es algo pesimista, pero no lo tomes así, Rossana, te he dado un pequeño avance para que sepas qué síntomas pueden ser normales y cuales no.

Ante cualquier duda, aquí estamos

Maleny, TE HAS EXPLICADO COMO UN LIBRO ABIERTO. ... Gracias por tu información...

Por cierto, se me ocurre que lo que últimamente me sucede como novedad de no tragar ni sólidos ni líquidos como antes, y se me atragantan y me hacen toser... y bueno, ¡LO PASO FATAL!!... ¿podría ser otro síntoma más de la dichosa FM???

Ay, señor... ya veremos cuál es el siguiente síntoma!!... AQUI LE ESPERO bien armada para controlar su embiste!!! jajaja


ROSSANA... BIENVENIDA al FORO.

Creo que MALENY te lo explica muy bien.No puedo añadir nada más.

jijiji, Carmisva me has hecho reir jjajaja.

Siento informarte de que... si. Los problemas al tragar (disfagia) son típicos de la fibro.

Yo ahora tengo que cortar todo lo que voy a comer en cachicos pequeños para que no se me queden "atascaos"

Con algunos líquidos también me ocurre lo mismo. Depende de la densidad del líquido.

Aunque suene a cachondeo, me entra mejor un aquarius o una cerveza que el agua, y es por la densidad del líquido.

Así que... desde que me dí cuenta.... sólo bebo cerveza jijiji (es broma, aunque me cueste, tengo que beber muchísimo agua porque siempre tengo la boca seca)

Venga, va, nos preparamos las dos para el siguiente embiste (espero que no sea demasiado fuerte)