FIBROMIALGIA TUS TEMORES,PREOCUPACIONES...

BIENVENIDA ANA Y ROSANA YA VEO QUE MALENI HOS A EXPLICADO BASTANTE BIEN Y CARMISVA NOSOTROS SOLO AGUA QUE NOS VA MEJOR

AGUA, AGUA, AGUA...

¿Sabéis que decía mi suegra??? EL AGUA PARA EL TRIGO... Y es que era una adicta a los cafés con leche y a la manzanilla... y luego yo la aficioné también al poleo!!!... ¡Toma hierbas!!! jajaja

MIRAD QUÉ ORACION MÁS BUENA

Saaaaalud!!

Hip!

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lo de la cerveza muy bueno jajajaja

Hola!!! sabeis? auque parezca tonto estoy contenta, y sabeis por qué? porque por fin he encontrado un sitio donde la gente siente lo mismo que yo, que hoy me duele la cabeza pero al rato no, pero no puedo andar, luego no recuerdo ni como me llamo,( eso es lo que peor llevo) o veo raro.. como si yo me moviera a distinta velocidad que mi vista ( ya me direis porfa si vosotras tb teneis estos sintomas) si me quedo quieta luego no me puedo mover, pero ayyyy si me muevo... me agoto y me duele todo.
Me ha gustado algo que habeis puesto porque yo me siento igual, es esperar a ver que sintoma nuevo me va a lanzar esta jodida enfermedad.
Pero... estoy armada... tengo una sonrisa esperandola, aunque luego me pase el día llorando y muchas veces sin saber por qué ( voy a volver loco a mi marido a este paso).Siempre pienso que pasará, que es cuestión de aguantar... aguanta y vencerás.
Yo llevo con esta jodi.. enfermedad practicamente toda mi vida, siempre he tenido dolor, hasta el punto que hace muyy poco tiempo hablando con mi marido me enteré que a el no le duele nada cuando se levanta...( yo pensaba que a todo el mundo le dolia el cuerpo hasta que entrabas en calor) asi que con eso os lo digo todo.
No recuerdo en mis 38 años un día sin ningun dolor a partir de los 10-12 años... asi que.. ya me ha hecho fuerte. Lo malo es que ella ataca en silencio y se lleva mi sonrisa sin avisar. Pero poco a poco la venceré.
Animo a todas y espero no haberme enrollado mucho , si es asi pegarme un toque para el proximo post jejeje
Un besazo enorme y gracias por existir, no sabeis que falta me haciais.

Es lo que tienen estas enfermedades que aunque les des vacaciones y pagadas, no hay manera de que descansen jejeje el buen humor nos ayuda a sobrellevarlas, así que cuando no puedas mas grita y desahógate si eso te alivia, los días buenos disfrútalos a tope, los regulares moderate un poco y los malos cuídate mucho, así se llevan mejor.

Hola Luzzy, te he dejado mi saludo de bienvenida en tu otro post, me alegra mucho que esté foro te sirva de apoyo y descubrimiento de una nueva etapa en tu enfermedad. A mí me pasó igual cuando fui por primera vez a la asociación de mi ciudad. Yo creía que me estaba volviendo loca, pues son tantos los síntomas y tan desconocida esta enfermedad para los médicos, (te hablo de 11 años atrás, después de que me diagnosticaran de FM), que realmente una no sabe que pensar. Llegué a pensar que era bipolar, pues podía pasar de estar animada y contenta al llanto más desconsolado. Solo cuando llegué a la asociación y vi que todas se sentaban como yo, todas se levantaban de la silla como yo, caminaban como yo y tenían los mismos problemas emocionales que yo, me dije a mi misma que no estaba loca, que estaba enferma. Así que te comprendo perfectamente, espero que podamos ser de mucha ayuda.

Los problemas de la vista probablemente se deban al Síndrome Seco de Mucosas, el ojo no tiene bastante humedad y le cuesta enfocar y ver, aparte de que escuece. La solución son lágrimas artificiales, la mayoría de nosotras lo padecemos.
He leído que tomas Lyrica, la Lyrica la recetan como antidepresivo, si lloras tanto es que no te está haciendo mucho. Pídele a tu médico que te lo cambie, hay otros antidepres de nueva generación para la fibro mucho más efectivos. En el foro hay varias de nosotras que la utilizan y les va muy bien, pero en tu caso parece que no es así.
La Lyrica está prohibida en la Unión Europea para tratar la fibro.

Y por último y no menos importante, no debes aguantar, en esta enfermedad, por mucho que intentes aguantar no vencerás. El truco es cambiar, cambiar nuestra manera de ver la vida, ser otra Luzzy, con el mismo fondo, pero distinta.
Debes empezar a pensar primero en ti, decir No cuando decir sí te perjudique a ti y cuando no puedas más no llores sola. Pide un abrazo, di que no puedes con tanto dolor y pide un poco de consuelo, deja que los que tienes a tu alrededor sean partícipes de lo que sientes. Verás como el dolor parece un poco menos dolor.
Hay un post muy interesante se llama PATRICIA BERRUTI HISTORIA SUPERACIÓN SÍNDROME FATIGA CRÓNICA, que quizás te pueda ayudar.
Un beso.

Me he olvidado decirte cómo encontrarlo...jejejeejeejeeje...decías algo de los problemas cognitivos?...jejeejeejejeejeejeje
Arriba en la barra verde clica en "BUSCAR" y pon el nombre del post, así lo encontrarás.
Otro beso navarrica.

Muchas gracias Noviembre voy a verlo ahora mismo.
Lo que me gusta de este foro es eso.. no te sientes sola, porque por mucho que tu familia se quiere poner en tu lugar y entenderte... no pueden

Gracias y un besazo enorme

No no pueden, pero si te pueden dar un abrazo cuando lo necesites.
Ya me contarás.
Ánimo.

Muchas gracias marife, mira ahora justamente estoy leyendo en foros el uso de cannabis a ver si veo algo.. porque de la mediciana convencional estoy un poco harta, porque total no te solucionan nada..

Besos y gracias por la bienvenida, asi da gusto jejeje

bienvenida luzi

Gracias Ampari , asi da gusto entrar en un foro, vaya recibimiento

Besos para tod@s

hola mi nombre es luciana encontre su foro de casualidad buscando un resultado para un informe..soy de Argentina.Vivo en el norte de mi pais..aqui pues aunque no vayan a creerme NADIE CONSIGIO DECIRME DE QUE SE TRATA MI ENFERMEDAD de forma que pueda hacer mi vida mas llevadera.
Honestamente llevo muchas tensiones pues soy asesora contra los vicios y la drogas y la violencia familiar y no puedo conseguir empleo aqui solo trabajar de honorem en una fundacion, pues mi FM me esta llevando la existencia.
De vivir vivo mi vida como he podido hasta hoy,mi padre me enseño que con sonrisa aunque la lagrima aflore pues la lagrima dice que aun tengo el corazon, y que la fibro no lo ha tocado.
me descubrieron la fibro cuando me internaron hace un año,Trabajaba en un call center y he perdido el empleo por no poder continuar debido al dolor.Ese dia fue fiebre dolor apenas una tela rozaba mi piel al punto de querer gritar.
ME han dado de todo...hoy estoy sin medicacion..gracias a la meditacion y el relax soporto el dolor..y gracias a las sonrisas de mis hijos.
En principios de este año habia encontrado un medico que me prometia la cura para lo que poseo mas fui tontamente engañada..lo perdi todo por pagar el tratamiento y pues soy viuda hace 2 años y no puedo trabajar asi que mi vida duele mas que la enfermedad misma.
No quiero sonar dramatica pero si no relato algo al menos creo no podre conseguir una respuesta de este hermoso grupo que he encontrado
La vida que me ha tocado hasta ese segundo de mi desmayo y despertar con fiebre y mucho dolor en el cuerpo..no quiero relatar demasiado esto pues ese dia fue muy tragico el hospital se estaba inundando y muchos murieron ese dia los medicos no entendian que tenia, yo no podia comer o besar a mis hijos..
realmente amigas creo en un dios y en una sonrisa que borre todo dolor de mi..en pensar que todo mi cuerpo templo de mi alma puede eliminar esta pena tan aguda que es tener que evitar hasta sentarme fuerte por evitar el dolor sea peor..y creo en que las personas pueden ser gran apoyo para lograr nuestro cometido que es lograr que se conozca todo lo que se pueda conocer de esta enfermedad..aqui por lo menos en mi pais no saben de que se trata la encontraron de casualidad..
espero en ustedes poder hallar algunas respuestas..gracias por este emotivo espacio que nos han otorgado para dejar nuestros mensajes

¡Bienvenida Luzzy!. En este foro encontrarás lo que tod@s hemos encontrado cuando llegamos a el, comprensión, apoyo, alguien a quien contar como te encuentras, una mano amiga y sobre todo uUNA GRAN FAMILIA. Espero verte mucho por aquí y si necesitas algo, cuenta con la ayuda que buenamente te pueda dar. ¡Un abrazo!

Hola Luciana, eso que explicas tiene toda la pinta de haber sido un brote de Síndrome de Fatiga Crónica, que es diferente a la Fibromialgia pero que fácilmente se pueden confundir, y más a los ojos de gente inexperta.

El principal problema de nuestras enfermedades es que hay mucha gente mal diagnosticada, a veces por ignorancia y otras, la mayoría, por intereses económicos creados.
Puede ser que haya gente mal diagnosticada que se haya curado y de buena fe quiera vender su curación, pero estoy segura de que también hay mucho aprovechado del sufrimiento humano y saca tajada de la desesperación y la indefensión.

Lo que está muy claro es que ni la FM, ni el SFC, ni la SQM, ni la Electrohipersensubilidad se curan hoy por hoy.

Te dejo información de lo que es el SFC esperando que te ayude, también puede orientar a tus médicos, pues puedes imprimir información y llevársela.

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Te dejo también una dieta orientativa para que te puedas manejar un poco con la alimentación que es muy importante para nosotras. No tomar leche, ni azúcar y reducir el trigo en la medida de lo posible ayuda mucho para el dolor y la fatiga.

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Espero que con esta información puedas conseguir mejorar un poco tu calidad de vida, pues es muy importante que nosotras seamos conscientes de nuestras limitaciones para no agotar nuestras baterías.

Un placer conocerte.
Besos.

Bienvenida Vientorosa!

Espero que en ésta casa encuentres la información y la comprensión que necesitas.

Buenos días y gracias Camilo, la verdad es que da gusto entrar en este foro por lo bien que nos tratáis, lo de la oferta de ayuda.. lo mismo digo si necesitas cualquier cosa en la que yo pueda ayudarte.. ya sabes donde estoy.Aunque yo he sido diagnosticada hace poco, siento y ahora sé con certeza que llevo enferma de fb. toda mi vida. Lo que para mi era normal que cuando saltes te duela, cuando te levantes te duela, por fin me he dado cuenta que no es normal. Y me he dado cuenta que llevo haciendo el burro toda mi vida, queriendo ayudar y hacer por los demás lo que no estaba haciendo por mi. ( supongo que será la tónica general por aquí) . Pero ahora me lo he tomado en serio, y primero soy yo (claro que no dejo a mi marido y mis hijas de lado) pero... miro por mi. Como os comenté en otro post, he empezado a tomar aceite de cannabis y no se si será psicológico ... pero me hace bien, al menos para el ánimo. Que este puente me lo he pasado andando en bici!! bueno... sin exagerar mucho pero para mi ha sido toda una hazaña.. he andado 4 kms sin parar casi.... al día siguiente me dolía todo si... pero no le hice caso y nos fuimos a un parque natural a andar... ( a mi paso claro jejeje) pero me ha dado el aire... que eso siempre es bueno, el sol y el aire me ayuda con el ánimo.. y el cannabis también eh jajaja.
Bueno que me enrollo como las persianas solo quería darle la bienvenida a ven... ( perdona pero ya no me acuerdo de tu nombre.. soy un desastre) y decirte que ánimo que entre todas podemos. Que poco a poco día a día podemos. Que aunque no podamos movernos, hay que salir, aunque sea a la puerta con una silla a ver pasar la gente, que nos va a doler lo mismo en casa, pero en la calle con el solito y la gente pasar es otra cosa, de verdad.
Aqui estoy para lo que querais.

Muchos besos a tod@s ( que si no Camilo no entra) ( vaya de ese nombre si me acordé perdona ven..)

Esté finde también he estado activa y estoy.... ¡genial! (bueno, casi "genial), pero muy bien, de verdad.

He estado con la familia y ayer fuí capaz DE IR AL CINE!!! Ya no recuerdo el tiempo que hacía que no iba. Pensé que no iba a aguantar todo el rato en la misma posición y tal, pero aguanté como una jabata. Además la película me encantó, "Intocable". Divertida, y muy humana.

Luego me fuí a cenar por ahí y llegué a casa con una sonrisa de oreja a oreja, cuando normalmente vuelvo medio muerta

Vamos, que me ha venido de lujo salir. Por un momento pensé que estaba sana y que volvía a ser la de antes, pero no, no os preocupéis, que sé que en cualquier momento asoma la cabeza la Marifibro y me recuerda mi estado.

Siento la charla, pero me apetecía compartirlo con vosotr@s. No sólo hay que compartir los momentos malos, sino también lo buenos.

Besos.

Mira que cara se me ha quedado, me has hecho muy feliz.
Gracias por contarlo!!!!!

daros la bienvenida a las dos luzi y luciana ,aqui podemos desahogar informarnos y hasta pataleamos a veces
maleni le alegro un monton ,un dia bueno es como si nos dieran cien años de vida

Gracias, guapas!

Los buenos momentos hay que aprovecharlos. Un pequeño esfuerzo puede cargarnos las pilas y disfrutar plenamente de todo lo que tenemos a nuestro alrededor.

muchas gracias por sus respuestas...les agrdezco la contencion y apoyo realmente me hacian falta!
En un principio noviembre me encontre como decia desconcertada..tambien considere la fatiga cronica pues si es algo que le diagnosticaron a mi pequeña un tiempo atras..pero no a mi..en busqueda de especialistas esta semana tuve la gracia de encontrar uno muy bueno que confirmo el diagnostico y fue una busqueda de urgencia ya que ahora mi problema es q no puedo comer..y hasta veces respirar con normalidad..
no quiero esto me derrumbe, y se que gracias a personas como ustedes amigos no lo hara.
les dejo gratos y calidos saludos