FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Desde Valencia Mar Mayo 31, 2011 9:34 am
Cerca de Valencia. Os saluda una fibromiálgica más. Llevo mucho tiempo buscando un foro como éste. No hablo nunca de la fibromiálgia. 12 años con ella ya está pudiendo conmigo.Información tengo tanta como tratamientos he llevado. Sólo espero compartir opiniones con gente que comprenda ésta tan incomprensible enfermedad.
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Mar Mayo 31, 2011 10:16 am
estoy viendo que hay muchas cosas que leer en éste foro. Creo que seguiré mañana, ahora el cansancio ya me puede. Voy a tomar la medicación que llevo para dormir y a esperar a que el sueño venga a visitarme......con suerte dormiré unas 4 horas.
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Desde Valencia Mar Mayo 31, 2011 9:47 pm
Luni cielo ante todo te doy mi Bienvenida al foro espero que te sientas agusto entre nosotras aqui encontraras mucha comprension y mucho cariño y mucha informacion, nos entendemos y comprendemos por que atodas nos une nuestro dolor loq ue necesites cuenta con nosotras compartimos todo lo que tu quieras y ya veo que tu quieres compartir mucho te mando unbesito con todo mi cariño , LO QUE NECESITES CUENTA CON NOSOTRAS
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 1:16 am
Gracias Joana. Me duele hasta leeros. Me veo demasiado reflejada en vuestras experiencias. No sé si es bueno o no leeros, pues lo que he hecho hasta ahora ha sido ponerme una venda en los ojos y evitar el tema con todo el mundo, pero espero aprender cosas que todavía no sé, por ese empeño mío en no querer verlo.
Última edición por Luni el Miér Jun 01, 2011 3:10 am, editado 1 vez
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 2:04 am
Luni cielo es que no aceptas , la emfermedad por eso no quieres verla, cariño somos muchas y luchando mucho por que no podemos quedarnos aqui asi sin mas, tienes que aceptarla , para poder ver con tus ojos que no estas sola y que si te abres a la realidad , te veras mas comprendida y apoyada, aqui tambien compartimos mucha cosas risas, lagrimas cuando llega el momento, pero tambien mucho cariño, somos todas , las unas para olas otras y siempre unidas, sin dejar que nadie , ni nada nos deje sentir y eso hace que nos sentamos mejor, si te duele leernos , yo respeto tu decision ahora recuerda que aqui siempre encontras una mano amiga en la que te pueda cojer y no dejarte caer. un besito con todo mi cariño cuidate preciosa.
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 2:10 am
buenas luni leo que quisiste ignorar lo que te ocurria ,no se si es lo mejor o lo peor a mi me ocurrio todo lo contrario me lleve muchos años luchando por estar en forma y al final estamos las dos igual asi que dos ejemplo que hagas lo que hagas estas mal asi que por lo menos aqui tengo amigas donde acudir para lo bueno y lo malo yo ahora estoy en la fase que voy a delegar mis tareas en una asociasion pues no puedo mas
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 2:32 am
Hola preciosas........gracias por vuestras palabras. Acepté la enfermedad desde el momento en que me la diagnosticaron. Lo duro fué el camino que tuve que pasar hasta saberlo. Como bien he leido en mucha de vosotras, al principio creía que me estaba convirtiendo en una persona vaga que no quería hacer nada, pero una vez demostrado que no esra así me dije a mí mísma que si tenía que vivir con ello, que lo haría de la forma más positiva posible. El motivo de no hablar sobre ello, es por la incomprensión de la gente ante el tema, y si alguna vez he hablado con alguna afectada, me ha hecho sentir como que ella está peor y yo no tengo nada, con lo cuál mi decisión fue no hablar del tema, pero lo tengo muy asumido. Vosotras sabeis lo que es sacar fuerzas de flaqueza para seguir cada día con nuestra actividad. Yo así lo hago diariamente, me despierto y lo primero que digo es "hoy ya no puedo más", pero casi literalmente me tiro de la cama, px como me rezague no me levanto. Por algún sitio he comentado que yo antes muerta que sencilla, así que lo primero que hago es arreglarme para verme buena cara, pues las noches se hacen eternas por el poco tiempo que duermo, y por la mala calidad de ese sueño. Os he leido lo suficiente como para saber que he llegado al lugar adecuado. Aqui no voy a sentir miedo de hablar ni de leer, y vuestras palabras me dan aliento.
Un beso muy fuerte. Os seguiré, no tan solo para pedir ayuda, sino para echar una mano en todo lo que me sea posible.
Invitado Invitado
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 5:36 am
hola guapa deseo de todo corazón que te encuentres agusto entre nosotras, no te quitaremos el dolor, pero siempre encontrarás una mano dispuesta a ayudarte, BIENVENIDA......BESOS DESDE MEXICO!!!
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 8:02 am
Hola guapa.........encontraros ya ha sido una bendición. Gracias por tu bienvenida.
Un beso desde Valencia.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 11:11 am
LUNI CARIÑO BIENVENIDA AL COLECTIVO...
DESEO QUE ENCUENTRES TODO LO QUE NECESITES PARA AYUDARTE A SER FELIZ...
UN BESAZOOOOOOO
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 4:07 pm
Buenas noches y bienvenida al grupo, mejor dicho a esta hermosa casita, que ahora es la tuya tambien, me alegro de que estes entre nosotras, te tenia ya todo escrito y solo le tenia que dar a enviar y me despiste y se me fue. Asi que aqui estoy escribiendote de nuevo. LUNI cariño, aqui no te vas a sentir mal, todo lo contrario, en todo lo que te podamos ayudar solo tienes que decirlo, y si tienes algun dia de bajon cuentanoslo, y ahi estaremos como una piña dandote animos todas, sabes que la gente es muy cruel con nuestra enfermedad, por que no la entienden, por eso tu no tienes que cerrarte a no querer saber, nada de tu enfermedad, no es a ti sola la que no comprenden, creo que nos pasa a todas, pero en este foro podemos desahogarnos y hablar, informarnos, animarnos pero sobre todo darnos mucho cariño que para eso nos comprendemos muy bien, quizas un dia te nesecito yo a ti y me tenderas tu mano seguro, pues eso es lo que hacemos aqui cariño, asi que animate a participar en lo que te den ganas de momento y veras luego que buenos ratos pasas aqui con todas. te mando muchos besitosss y abrazos suavecitos pero de dulce de algodón, ANIMO AMIGA. prometo escribirte mas mañana, que mira la hora que es ya y yo aqui en el foro sola jajaja,
te regalo mi rosa azul de la amistad, espero que la aceptes amiga.
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 6:33 pm
Gracias Chary. Teneis un gran foro. Si me sorprendió encontraros, más me sorprendió lo grande que sois. Pienso visitaros todos los días el ratillo que me sea posible. Hay mucho que leer aquí y mucho que aprender por mi parte de vosotras.
Un beso.
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Miér Jun 01, 2011 6:40 pm
Anusi, gracias por tu rosa, me ha encantado. Espero que un día yo sirva para que alguien se pueda apoyar en mi tambien. De momento os voy leyendo, px el foro es más grande de lo que imaginé y me gustaría ponerme al dia. He visitado vuestros hilos de apoyo a personas y admiro cómo os organizais para estar allí dónde se os necesita.
Un beso anusi.
Última edición por Luni el Vie Jun 03, 2011 3:22 am, editado 1 vez
INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
Tema: Re: Desde Valencia Jue Jun 02, 2011 6:09 am
HOLA LUNI, BIENVENIDA AL FORO ESPERO QUE EN EL ENCUENTRES LO QUE NECESITES, POR NUESTRA PARTE NOS TENDRAS A TODAS PARA APOYARTE, BESITOS.
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: Desde Valencia Jue Jun 02, 2011 8:53 am
Bienvenida Luni espero que te encuentres bien entre nosotros y participes.
La aceptación de la enfermedad y mantener el animo alto y en positivo es lo que mas nos ayuda, no tenemos cura pero si buen humor y ganas de luchar jejeje un abrazo
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Desde Valencia Jue Jun 02, 2011 10:39 am
Luni me alegra muchisimo que te sientas tan agusto con nosotras , lo que necesites aquie stamos y como tu dices una manita pues estaremos encantadas de compartir contigo muchos momentos ya veras que hay momentos muy buenos un besito preciosa
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: Desde Valencia Jue Jun 02, 2011 10:44 am
Hola Luni cariño, eres muy guapaaaaaa ¡¡¡¡ y me alegra que te gustara mi rosa, pues te la envie con mucho cariño. Me alegra que te guste el foro y que te guste como es nuestra forma de actuar ante alguien que nos nesecita, aqui todas somos iguales, tenemos y sufrimos las mismas enfermedades como tú cariño, asi que no tengas miedo a participar con nosotras, ya veo que te han echo muchisimo daño la gente, con no creer en tu enfermedad, pero aqui si te creemos amiga y desgraciadamente eres una mas de nosotras, digo desgraciadamente porque tienes la enfermedad, que sólo quien la sufrimos sabemos lo que se pasa y se sufre con ella, pero tambien estan luego, esas personas que como dices, te dicen pero yo estoy peor que tú, que sabe nadie como te encuentras tú, quizas tu te quejas menos pero puedes estar mucho peor, hasta un punto que tu cuerpo dice ya no puedo con estos dolores, y tu te dices para ti misma, tengo que ser fuerte, aguantar y seguir luchando, con la esperanza de que un dia saquen un medicamento que nos alivie nuestro dolor. Luni preciosa, no tengas miedo de nada aqui, si un dia te sientes triste y de bajon cuentanoslo para poderte apoyar y animar, y mandarte nuestras energias para que se pase rapido, poco a poco te iras dando cuenta de lo bonita que es esta casita, y de las compañeras que tienes aquí, que son todo amor, nunca se le da la espalda a nadie, me parece muy bien que quieras mirar de momento, pero el dia que quieras escribir, no te de miedo amiga, aqui todas tuvimos nuestro primer dia como tú, cuando empieses a escribir sera cuando te dara alegria, de sentirte que has dado animo, ó has ayudado a alguien que llega mal a esta casita como tu, con un miedo tremendo, rompe esa mascara que tienes puesta, no temas escribir en un sitio donde no tenias que hacerlo, a todas nos a pasado, y de eso aprendemos, pero recuerda siempre aqui tú estas igual de mal que las demas, unas tienen otras enfermedades a parte de la FM. SFC. SQMM. y lo dicen, y ya esta. Hay un post que se llama cuentanos tu historia, creo que es asi como se llama, pues muchas escriben contando su historia con la FM.SFC.SQMM. y asi nos vamos conociendo mejor. bueno cariño, no te sigo escribiendo que vas a decir que pesada es jajaja. me alegra que estes entre nosotras y en esta hermosa casita, que veras como cambiara tu vida, a no tener miedo de hablar de tu enfermedad, y si alguien te dice yo estoy peor que tú, le podras contestar sera por que llevas mas años con ella que yo, y porque sabes que estas peor que yo? pero sin miedo a nada, ARRIBAAAA mi niña que tu puedes y en lo que me nesecites y te pueda ayudar, siempre puedes contar conmigo. Hay un pos que se llama para Angles y Charly con cariño de (Anusi) que son dos chicas de Valencia, son un encanto de chicas y veras como nos reimos ahi, te invito pases y nos saludes sera un placer verte por alli. Te mando muchos besitosss llenos de mucho amor preciosaaaa¡¡¡
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 3:11 am
Hola Inma, Dori.........gracias por la bienvenida. Hoy no pensaba entrar. Hay cambio de tiempo aquí en Valencia y me duelen hasta los dedos para escribir, pero venga.......un esfuercito.........además, tego que trabajar igualmente, así que menos esfuerzo es entrar a veros.
Un besín.
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 3:16 am
Anusi, Yoana.........que bien que me sigais dándo ánimos............os lo agradezco un montón.
Por cierto........cómo se cita para contestar a una persona en concreto?
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 3:29 am
Anusi, cielo........no encuentro los hilos que me comentas.......si pudieras ponerme el enlace de ellos te lo agradecería.
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 4:13 am
LUNI cariño, para esponder a una persona en concreto pues haces lo mismo que estas haciendo, le das a responder y le contestas a la persona que tu quieras.
y estos son los post que te dije donde estan las compañeras de valencia que nos llevamos muy bien y son un encanto. cuando en el portal veas subir este post, pinchas en el y entras, te esperamos con mucho gusto, sera un placer tenerte con nosotras. besitosss, me alegra que te vayas animando a participar, eres genial amiga.
Tema: Re: PARA ANGELES Y CHARLY, CON MUCHO CARIÑO (Anusi).
PRESENTATE EN ESTE ESPACIO esté esta en el, INDICE del foro bajas hacia bajo un poquito y lo veras, hay se presenta o cuenta su historia cada una, y asi nos vamos conociendo mejor. besitosss.
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 10:13 am
Gracias anusi.......los encontré........ya saludé a angeles y a charly..........me voveré a presentar dónde me has dicho, pero en otro ratito que tenga más tiempo, aunque no creo que cuente nada que no hayais contado ya vosotras.......el mismo camino, las mísmas dudas, la misma incomprensión........todas tenemos eso en común.
Un beso guapa
Última edición por Luni el Vie Jun 03, 2011 6:24 pm, editado 1 vez
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 3:29 pm
LUNI corazón, como ves la vida de todas, es igual a la tuya, la misma incomprensión, las dudas, y los mismos caminos recorridos hasta ser diagnosticadas, unas antes, otras mas tarde, pero la incomprensión, el perder los amig@s, que la familia y amig@s no, nos crean, los médicos nos tomen por locas, o que nos inventamos esos dolores, que es algo psicologico, que no sera para tanto. Que cómo estas bien ahora y de buenas a primeras te pones a morir de no aguantar los dolores y tienes que irte enseguidas a la cama, ese agotamiento de que? sino has echo nada, y un largo etc.... Pero siempre es bueno que contemos nuestra historia, de como empezo nuestra enfermedad, como nos tratan los médicos, si tu enfermedad empezo a partir de un trauma o desde siempre que recuerdes te has sentido asi de mal, cuentanos lo que tu quieras cariño, recuerda que aqui nadie te va a decir, lo que tu ya sabes que tanto daño te a echo, aqui nos importas porque eres una mas de nosotras, eres una amiga, que estamos para ayudarte y apoyarte a superar todos esos miedos, con los que has llegado a esta tú casa, aqui puedes decir lo que quieras mi niña que siempre te leeremos y si nos nesecitas siempre hay una mano amiga para que te agarres a ella y no te sueltes, sabes que te he brindado mi amistad incondicionalmente, si un dia te sientes mal y me nesecitas buscame ya sabes por donde, ahi tambien estaran tus amigas valencianas, que con ANGELES te aseguro te partiras de risa, es una bromista muy simpatica, Charly y yo no paramos de reir con ella, las dos son muy agradables ya las conoceras y me diras, veras que prontito se van a conocer y compartir un buen rato, pero eso siiiiiiiiiiii, no pueden dejar de llamarme, por que por la distancia no puedo estar con ústedes, pero para algo se inventarón los moviles no? pues que quiero escucharlas en ese primer encuentro. Que DIOS te cuide amiga cada dia y seas muy feliz aqui a nuestro lado, ese es mi mayor deseo para ti de corazón te lo deseo. Te mando muchos besitosss, abrazos suavecitos pero apretaditos llenos de mucho cariño, muchas fuerzas y animo, y que DIOS te bendiga, eres muy especial para mi y siempre me vas a tener aqui para lo bueno y lo malo.
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 8:59 pm
Luni cariño guapa...yá te saludé en el otro post..pero no me resisto a decirte aquí tambien que estoy muy contenta por tu participacion en el Foro.. BIENVENIDA a casa y mil besitos con todo el cariño...que eres una luchadora y una CAMPEONA.. ANIMO no estás sola
Luni fibroayudante
Cantidad de envíos : 202 Edad : 61 Localización : valencia Empleo /Ocios : autónoma. Mi hobby: descansar para recuperar energías Fecha de inscripción : 31/05/2011
Tema: Re: Desde Valencia Vie Jun 03, 2011 9:47 pm
Yo tambien estoy muy contenta de estar aquí celia. Estos días me he dedicado más a leeros, para ir haciéndome con el foro. Espero participar todo lo que me sea posible. Ya me iré soltando cada vez más. De momento ya he contado así por encima mi historia, y espero reirme tambien mucho. Soy muy alegre y prefiero reirme a contar penas, pero por algún sitio tenía que empezar.