Ya no sé que más hacer...

Hola.

Me llamo Sandra, tengo 19 años y soy de León... Marife ya me conoce más o menos desde hace un mes y sabe algo sobre el tema... Os explico:

Llevo desde que tengo uso de razón dolores increíbles en todo mi cuerpo. Los médicos (pediatras y traumatologos en ese momento) aseguraban que era normal ya que estaba creciendo. A medida que pasaba el tiempo los dolores empeoraban. y yo, cada vez más frustrada conseguí qun consulta en el medico del hospital de León, ya que en la ciudad donde vivo solo hay consultas primarias y 2 ó 3 especialistas...

Con 7 años empecé con diversas operaciones en diferentes articulaciones (las más destacables son las 7 operaciones de rodilla que he tenido que soportar). Mi traumatologa, (hará cosa de un año) decidió mandarme al reumatólogo para que me hiciera pruebas, ya que después de "tanto andar hurgando" con los huesos a esas alturas no debería haber ningún olor. Hace un año y medio de esto.


En la primera consulta me atendió una doctora muy simpática y de la que nadie tenía queja. Me mandó analítica para el reuma y me dijo que volviera a los 3 meses. 5 meses después aparecí en la consulta con los resultados de las pruebas. Todo negativo. Pero alí no estaba la misma doctora que la vez anterior, sino un hombre que me dijo que repitiera las pruebas (ya que a veces no son muy fiables a la primera) y que si en ninguna prueba daba positivo me diagnosticaría fibromialgia, ya que mi abuela tambén la padece y él es partidario de que la fibromialgia es algo genético. A los 9 meses volví con todas las pruebas dando negativo de nuevo, pero esta vez (como no) había una persona diferente esperándome dentro de la consulta... Según esta fantástica doctora yo ni tengo dolores ni nada... Estos 3 médicos que me han atendido son LOS ÚNICOS reumatólogos que me pueden atender aquí en León...

Ha llegado un momento en el que, 15 años después de que todo empezara, me encuentro en un callejón sin salida... Estoy con una depresión increíble y lejos de toda mi familia debido a que estudio en la Universidad... No sé que más puedo hacer... Nadie es capaz de darme una solución. Han llegado a decirme DELANTE DE MI MADRE que me invento todo lo que me pasa porque recibo poca atención en casa.


Ninguna medicación me hace nada. hay días que no soy ni capaz de levantarme para ir a clase... Mi traumatóloga, que es la que me ha atendido siempre y con la que tengo muchísima confianza, ha hecho las funciones de reumatologa junto con una chica de prácticas, y todo apunta hacia la fibromialgia... ¿Por qué les cuesta tanto poner en un papel esa palabra? ¿Cómo permiten que tanta gente estemos sufriendo sin darnos ni siquiera un punto de apoyo con el que poder levantarnos cuando nos tratan así?

Hola y bienvenida al foro SHAN, deseo que entre nosotr@s te encuentres a gusto y vayas conociendo un poco mas de la enfermedad, siento por todas las operaciones que has pasado desde niña en tu rodilla.
esta enfermedad es muy incomprendida, pero deseo que junto a nosotr@s te encuentres mas animada y mas comprendida, eso es lo que hacemos aqui apoyarnos y animarnos l@s un@s a l@s otr@s y darnos mucho cariño, es un placer tenerte en esta casa tan hermosa que esta llena de mucho cariño, ahora seras nuestra niña por que eres la mas jovencita, te mando muchos besitossss llenos de mucho cariño. cuidate y sigue participando a nuestro lado. estamos contigo, no te sientas sola. eres muy guapaaaaaaa¡¡¡¡¡

¡Muchas gracias por este recibimiento!

Espero que al igual que vosotros me podeis ayudar, pueda yo ayudar a mucha otra gente también, poruqe la verdad es que pasa esto solo es muy duro.

ya no te vas a sentir mas sola , estamos tod@s para ayudarnos, besitosssss princesita de la casa.

anusi escribió:

Hola y bienvenida al foro SHAN, deseo que entre nosotr@s te encuentres a gusto y vayas conociendo un poco mas de la enfermedad, siento por todas las operaciones que has pasado desde niña en tu rodilla.
esta enfermedad es muy incomprendida, pero deseo que junto a nosotr@s te encuentres mas animada y mas comprendida, eso es lo que hacemos aqui apoyarnos y animarnos l@s un@s a l@s otr@s y darnos mucho cariño, es un placer tenerte en esta casa tan hermosa que esta llena de mucho cariño, ahora seras nuestra niña por que eres la mas jovencita, te mando muchos besitossss llenos de mucho cariño. cuidate y sigue participando a nuestro lado. estamos contigo, no te sientas sola. eres muy guapaaaaaaa¡¡¡¡¡

Hola Shan cariño...te doy la Bienvenida y espero que te sientas bien entre [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] dejes de entrar...aquí nos ayudamos entre tod@s a sobrellevar
mejor la incomprension por la que pasamos...
Mil besitos y ANIMO...
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SHAN, me sabe muy mal que seas tan joven y ya te encuentres con toda la incompresion con respecto a esta enfermedad.

Si no lo tengo mal entendido, creo que tu traumatologa tambien puede diagnosticarte la fibromialgia, conozco algunas personas que en lugar de ser tratadas por el reumatologo, el seguimiento de su enfermedad lo lleva el traumatologo.

Ya veras que si te das una vuelta por el foro encontraras mucha información que seguro te servira para aclarar tus dudas, piensa que, sobre todo al principio de ser diagnosticados de fibromialgia, nos encontramos totalmente perdidos, eso nos pasa a todos, poco a poco y a base de información te iras tranquilizando y tambien con la ayuda que desde aqui podamos prestarte.

No dudes en entrar y preguntar siempre que lo necesites, aqui nos encontraras.

Por tu edad, yo estoy segura que no tardaras en beneficiarte de las investigaciones y estudios que se estan realizando sobre la fibro en todo el mundo y llegaras a tener una vida normal, tienes tiempo y muchos años por delante.

Bueno guapa, lo dicho animos y aqui nos tienes y sobre todo BIENVENIDA a esta tu casa.

Será posible tengas la edad que tengas de la ciudad que seamos no dicen lo mismo? que pena !!que enfermedad as incompredida y que joven, lo siento mucho de verdad sigue aqui estarás muy agusto.

Animo Shan estamos contigo princesita de este foro, besitosssss

Muchísimas gracias a tod@s tanto por las palabras de bienvenida como por las de ánimo... La verdad es que me siento incomprendida, sola e insultada por el trato y los desprecios que pueden llegar a ahcer los médicos...

¿NO VEN que sufrimos, o NO QUIEREN VER que sufrimos?

La verdad esque antes de conocer esta página estaba muy perdida respecto a la enfermedad... pero a medida que paso tiempo aquí descubro formas nuevas de afrontarlo, y por supuesto conozco mucha gente llena de valentía y esperanza y sobre todo, y más importante, con ganas de ayudar a gente como yo.

En serio, no sería capaz de escribir lo agradecida que me siento con todos

eso es lo que queremos mi niña que te sientas bien junto a nosotr@s, aqui estamos para animarnos, apoyarnos, comprendernos y mimarnos l@s un@s a l@s otr@s, y tu ya eres parte de esta gran familia.
para nostr@s es un placer tenerte a nuestro lado, te envio muchos besitossssy abrazitos suevecitos, pero llenos de mucho cariño.
NO TE VENGAS a BAJO por NADA, ¡¡¡¡¡

todavia hay muchos medicos que no saben mucho de la enfermedad, quizas sabemos mas nosotras por sufrirla e informarnos de lo que nos pasa.pero en este foro encontraras todo lo que necesites, sobre la enfermedad, y te daremos todo el cariño que necesitas.

Intento no venirme abajo... pero hay días tan frustrantes... que no hay manera de evitar un bajón... Hoy mismo tuve que decirle a mis padres por telefono que estoy con depresión... Creo que en mi vida me había sentido más avergonzada de mi misma... No por estar así, sino por no haber tenido el valor de decírselo antes, ya que son los únicos (y me duele reconocerlo) que no me han dejado de lado por estar como estoy...

Llega a ser deprimente ver como gente que se considera cercana a tí o muy cercana te da la espalda en los momentos que más lo necesitas

Avergonzada? de que! has ido a cogerlo por gusto nooooooo ,pues entonces no te averguenzes de nada y menos de una enfermedad , venga bonita AUUUUUUUPAAA TE LLEGO EL EMPUJONCITO???? SI NO ME LO DICES Y TE DOY OTRO EH??? BESIII

Avergonzada de no haber tenido narices a decírselo antes a mi madre, xq es la persona con quioen más confianza tengo.

Muchísimas gracias por el empujoncito =) Me ha llegado eprfectamente

Hola Shan,
recien te leo, lamento por lo que estas pasando, no dejes que se ahonde esa depresion, no sabes hasta donde te puede hundir, te va hacer ver todo negro y hasta los dolores se exacerban.

Recurre a tu madre, el amor de una madre es incondicional, no le ocultes todo lo que sientes ultimamente, solo tu se lo puedes comunicar y ella sabra que hacer.

Un abrazo fuerte

anita maria escribió:

Hola Shan,
recien te leo, lamento por lo que estas pasando, no dejes que se ahonde esa depresion, no sabes hasta donde te puede hundir, te va hacer ver todo negro y hasta los dolores se exacerban.

Recurre a tu madre, el amor de una madre es incondicional, no le ocultes todo lo que sientes ultimamente, solo tu se lo puedes comunicar y ella sabra que hacer.

Un abrazo fuerte

Muchas gracias! la verdad es que siempre he tenido muy buena relación con mi madre, y tenemos mucha confianza... pero hasta este momento no he llegado a comprender ni a abarcar todo lo que está dispuesta a hacer por mí y lo poco que le cuesta Estamos separadas ya que yo estoy en la universidad, pero para algo se hizo el telefono. Después de contarle todo es como si nuestra relación se hiciera más fuerte todavía

Siento si a la hora de contestar me explayo mucho... pero es el primer lugar en el que puedo contar sin tabús ni ningun tipo de temor a las contestaciones todo lo que me pasa.

gracias por este gran espacio

shan escribió:

Avergonzada de no haber tenido narices a decírselo antes a mi madre, xq es la persona con quioen más confianza tengo.

Muchísimas gracias por el empujoncito =) Me ha llegado eprfectamente

shan acabo de leer tu mensaje ahora entro poco en el foro te doy la bienvenida
por estar con nosotras, pero ala vez me siento apenada que empieces tan joven a padecer esta enfermedad
te mando mi CARIÑO y mucho ANIMOS!! para que puedas acabar tus estudios

Shan cariño, me alegro mucho de que hayas sido capaz de decirle a tu madre como te sientes y como estas.te felicito por ello, las madres siempre entendemos a nuestros hijos, y mejor que una madre nadie para escucharte y ayudarte.
pero como dices estas lejos de ella, pero aqui me ofresco como tu mami postiza para apoyarte, animarte y darte todos esos mimitos que estas necesitando mi niña linda, ese pozo en el que te estas metiendo no es nada bueno, asi que desahogate todo lo que necesites aqui con nosotr@s, y si quieres puedes coger mi correo y hablamos un poco, te mando muchos besitosssss llenos de mucho cariño para mi peque del foro, abrazitos suavecitos para no hacerte daño pero estan llenos de mucho calor, y ese ANIMO ARRIBAAAAAAAAAAAAA ¡¡¡¡
QUE TU PUEDES Y YO ESTOY A TU LADO dandote mi mano amiga, para ayudarte a salir de esa depresion en la que te estas metiendo, por esperiencia propia te digo que no es nada bueno mi niña, besitossssss y ANIMOOOOOOO ¡¡¡¡

SHAN CARIÑO, NO HABÍA LEÍDO TU HISTORIA HASTA AHORA...

TE PUEDO DECIR QUE EL MÉDICO QUE NO SE ATREVE A DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA EN UNA PERSONA QUE LA PADECE ES SENCILLAMENTE PORQUE NO TIENE NI IDEA DE LA ENFERMEDAD Y DE ESA FORMA CONSIGUE QUE EL PACIENTE NO LE HAGA PREGUNTAS QUE NO SABRÍA RESPONDER...

SEGÚN DIJO UNA REUMATÓLOGA EN UNA CONFERENCIA:

"EL MÉDICO QUE HOY EN DÍA NIEGUE LA EXISTENCIA DE LA FIBROMIALGIA... ES UN IGNORANTE"

OLVÍDATE DE LOS MÉDICOS QUE NO TE TRATAN BIEN Y ACUDE A LOS QUE COMPRENDAN LA FM, A MÍ ME LA DIAGNOSTICÓ LA PSIQUIATRA PUES PENSABAN QUE TENÍA ANSIEDAD...

RECUERDA HACER LAS COSAS QUE TE GUSTEN Y DISFRUTA DE TODO LO QUE TE OFRECE LA VIDA, SÉ POSITIVA Y PROCURA HUIR DE TODO AQUELLO QUE TE PRODUZCA ESTRÉS, MALESTAR O CUALQUIER COSA QUE TE ALTERE...

MI PSIQUIATRA ME DIJO: "LAS COSAS QUE TE GUSTEN HAZLAS DOS VECES, LAS QUE NO TE GUSTEN HAZLAS LA MITAD"

TODO LO QUE NOS PRODUZCA FELICIDAD SUBE LA SEROTONINA Y NOS HACE MÁS RESISTENTES AL DOLOR, Y TAMBIÉN COMER CHOCOLATE, CANTAR, REÍR, EL ORGASMO...ETC

BUENO, YA NOS CONTARÁS QUE TAL TE VA...

UN BESAZOOOOOOOO

chary escribió:

SHAN CARIÑO, NO HABÍA LEÍDO TU HISTORIA HASTA AHORA...

TE PUEDO DECIR QUE EL MÉDICO QUE NO SE ATREVE A DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA EN UNA PERSONA QUE LA PADECE ES SENCILLAMENTE PORQUE NO TIENE NI IDEA DE LA ENFERMEDAD Y DE ESA FORMA CONSIGUE QUE EL PACIENTE NO LE HAGA PREGUNTAS QUE NO SABRÍA RESPONDER...

SEGÚN DIJO UNA REUMATÓLOGA EN UNA CONFERENCIA:

"EL MÉDICO QUE HOY EN DÍA NIEGUE LA EXISTENCIA DE LA FIBROMIALGIA... ES UN IGNORANTE"

OLVÍDATE DE LOS MÉDICOS QUE NO TE TRATAN BIEN Y ACUDE A LOS QUE COMPRENDAN LA FM, A MÍ ME LA DIAGNOSTICÓ LA PSIQUIATRA PUES PENSABAN QUE TENÍA ANSIEDAD...

RECUERDA HACER LAS COSAS QUE TE GUSTEN Y DISFRUTA DE TODO LO QUE TE OFRECE LA VIDA, SÉ POSITIVA Y PROCURA HUIR DE TODO AQUELLO QUE TE PRODUZCA ESTRÉS, MALESTAR O CUALQUIER COSA QUE TE ALTERE...

MI PSIQUIATRA ME DIJO: "LAS COSAS QUE TE GUSTEN HAZLAS DOS VECES, LAS QUE NO TE GUSTEN HAZLAS LA MITAD"

TODO LO QUE NOS PRODUZCA FELICIDAD SUBE LA SEROTONINA Y NOS HACE MÁS RESISTENTES AL DOLOR, Y TAMBIÉN COMER CHOCOLATE, CANTAR, REÍR, EL ORGASMO...ETC

BUENO, YA NOS CONTARÁS QUE TAL TE VA...

UN BESAZOOOOOOOO

Qué sabias palabras... Ahora mismo estoy esperando todos los informes que tienen mios en el hospital y me tendré que ir a un reumatólogo de pago, porque lo de la S.S. no hacen más uqe decirme que me lo invento

Ya os comentaré como me va, y ya sabeis, que aquí para todo

Hola a todos

Menuda noche he pasado hoy Me dormí tardísimo de los dolores que tenía, y hoy a las 9 ya tenía que estar en la Universidad... Pero eso se compensa con una buena noticia que me ha dado mi madre Me ha llegado a casa hoy mismo el informe de mi(s) reumatologo(s)... No pone nada interesante ni nada que me pueda ayudar... pero al menos ya estoy un poco más ccerca de encontrar una solución...

El problema es que no entiendo lo que me pone, más que nada porque nunca les dio la gana de explicarme nada de lo que tenía... Me pone que tengo escoliosis, hasta ahí bien... pero luego me pone "Faberes izquierda positiva y derecha negativa además de lordosis"

¿Alguno sabría decirme que es lo que tengo? No em gusta buscar cosas de estas de internet ya que muchas páginas (que no son médicas) mienten más de lo que escriben.


besos a todos

HOLA SHAN,
EN MI OPINION, PUEDEN SER BUENAS NOTICIAS, EN EL SENTIDO DE QUE YA SE PUEDEN SABER LAS CAUSAS DE TUS DOLORES.
TE LO DIGO PORQUE YA SABES QUE LA COLUMNA, ES IMPORTANTISIMA, EN EL SER HUMANO...
TE COMENTO EL CASO DE MI HIJA DE 14. HACE POCO, ENTRENANDO NATACION TUVO 2 CONTRACTURAS EN 2 SEMANAS CONSECUTIVAS Y EL MEDICO GENERAL, AL TOQUE ME DIJO, ES RARO, SRA, VER CHICAS DE ESTA EDAD CON DOLORES DE COLUMNA, ESO SE VE A PARTIR, MAS O MENOS DE 23, 24 ANHOS, SINO UD NO VE ATLETAS CON ESOS PROBLEMAS, SOLO LOS VE DE MAS EDAD.

HIZO QUE MI HIJA SE PONGA DE ESPALDAS Y ME DIJO VEA COMO TIENE UN HOMBRO MAS CAIDO QUE EL OTRO, LA HIZO ENCORVARSE Y SE NOTABA LA COLUMNA MEDIO TORCIDA. ME DIJO LLEVELA A MEDICINA FISICA Y REHABILITACION, LA LLEVE, RADIOGRAFIAS Y TIENE ESCOLIOSIS DORSAL Y LUMBAR , SU COLUMNA ES COMO UNA LETRA S, SINUOSA, NO SE QUE MAS DIJO QUE SI NO SE ARREGLABA MAS ADELANTE NECESITABA IR AL NEUROCIRUJANO, PERO YA NO QUISE OIR MAS, POR LO PRONTO VA A HACER 8 SESIONES DE FISIOTERAPIA PARA EL DOLOR, ME CUENTA QUE LE PONEN BOLSA DE AGUA CALIENTE, LUEGO LE CONECTAN UNOS ELECTRODOS CON UN POCO DE CORRIENTE , OTRO DIA HA HECHO ESTIRAMIENTOS CON ESA PELOTA GRANDE DE GIMNASIO....LUEGO LA DRA DICE QUE VA A HACER FISIOTERAPIA POSTURAL Y LUEGO YA IRE VIENDO...

ME DA TERROR QUE MI HIJITA VAYA A TENER PROBLEMAS CON LA COLUMNA EL RESTO DE LA VIDA, EL DOLOR DE LA COLUMNA SE IRRADIA HASTA OTRAS PARTES DEL CUERPO QUE UNO NI SE IMAGINA...

TE CUENTO TODO ESTO PARA QUE NO TE DESALIENTES Y SIGAS BUSCANDO, LA COSA ES QUE NO DESCUIDES ESTO NUNCA, SE QUE NO LO HAS HECHO, PERO TE DIGO QUE SIGAS PAUTAS PARA TODA TU VIDA Y PARA NO TENER DOLOR CRONICO.
ERES MUY JOVEN...

ME OLVIDABA, POR EL RESTO DE TU VIDA, CONSERVATE DELGADA, AYUDA MUCHISIMO

ESPERO NO HABERTE ABURRIDO. UN BESOTE

anita maria escribió:

HOLA SHAN,
EN MI OPINION, PUEDEN SER BUENAS NOTICIAS, EN EL SENTIDO DE QUE YA SE PUEDEN SABER LAS CAUSAS DE TUS DOLORES.
TE LO DIGO PORQUE YA SABES QUE LA COLUMNA, ES IMPORTANTISIMA, EN EL SER HUMANO...
TE COMENTO EL CASO DE MI HIJA DE 14. HACE POCO, ENTRENANDO NATACION TUVO 2 CONTRACTURAS EN 2 SEMANAS CONSECUTIVAS Y EL MEDICO GENERAL, AL TOQUE ME DIJO, ES RARO, SRA, VER CHICAS DE ESTA EDAD CON DOLORES DE COLUMNA, ESO SE VE A PARTIR, MAS O MENOS DE 23, 24 ANHOS, SINO UD NO VE ATLETAS CON ESOS PROBLEMAS, SOLO LOS VE DE MAS EDAD.

HIZO QUE MI HIJA SE PONGA DE ESPALDAS Y ME DIJO VEA COMO TIENE UN HOMBRO MAS CAIDO QUE EL OTRO, LA HIZO ENCORVARSE Y SE NOTABA LA COLUMNA MEDIO TORCIDA. ME DIJO LLEVELA A MEDICINA FISICA Y REHABILITACION, LA LLEVE, RADIOGRAFIAS Y TIENE ESCOLIOSIS DORSAL Y LUMBAR , SU COLUMNA ES COMO UNA LETRA S, SINUOSA, NO SE QUE MAS DIJO QUE SI NO SE ARREGLABA MAS ADELANTE NECESITABA IR AL NEUROCIRUJANO, PERO YA NO QUISE OIR MAS, POR LO PRONTO VA A HACER 8 SESIONES DE FISIOTERAPIA PARA EL DOLOR, ME CUENTA QUE LE PONEN BOLSA DE AGUA CALIENTE, LUEGO LE CONECTAN UNOS ELECTRODOS CON UN POCO DE CORRIENTE , OTRO DIA HA HECHO ESTIRAMIENTOS CON ESA PELOTA GRANDE DE GIMNASIO....LUEGO LA DRA DICE QUE VA A HACER FISIOTERAPIA POSTURAL Y LUEGO YA IRE VIENDO...

ME DA TERROR QUE MI HIJITA VAYA A TENER PROBLEMAS CON LA COLUMNA EL RESTO DE LA VIDA, EL DOLOR DE LA COLUMNA SE IRRADIA HASTA OTRAS PARTES DEL CUERPO QUE UNO NI SE IMAGINA...

TE CUENTO TODO ESTO PARA QUE NO TE DESALIENTES Y SIGAS BUSCANDO, LA COSA ES QUE NO DESCUIDES ESTO NUNCA, SE QUE NO LO HAS HECHO, PERO TE DIGO QUE SIGAS PAUTAS PARA TODA TU VIDA Y PARA NO TENER DOLOR CRONICO.
ERES MUY JOVEN...

ME OLVIDABA, POR EL RESTO DE TU VIDA, CONSERVATE DELGADA, AYUDA MUCHISIMO

ESPERO NO HABERTE ABURRIDO. UN BESOTE

ANITA TIENES MAS RAZON QUE TE CUENTO MI SOBRINA DE 15 AÑOS QUE ES PRECISA TAMBIEN Y YA TIENE PROBLEMAS DE COLUMNA Y DEFORMACION DE UNA PIERNA, EL MEDICO ATERRADO LA HAN MANDADO A FISIO Y IRLA CONTROLANDO, ES POR CAGAR ESAS MOCHILAS TAN PESADAS QUE TIENEN QUE LLE VAR A CUESTASNTODOS LOS DIAS AL COLE POBRE JUVENTUD SI NO SE LE PONE ATENCION A TIEMPO, NO QUIERO PENAR EN 10 AÑOS MAS COMO IRA A SER