FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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MensajeTema: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeMiér Jun 09, 2010 11:55 pm

hola tengo 32 años me diagnosticaron fibromialgia hace dos meses y me encuentro muy perdida tengo la sensacion de que nadie entiende como me encuentro por eso estoy segura que vosotr@s si me entendeis por eso me gustaria preguntaros que significa tener 14 puntos de 18 de fibromialgia este es el unico dato que me dio el reumatologo y no se si es mucho o poco solo se que yo me encuentro fatal tengo 2 hijos y aveces me cuesta mucho hacer las cosas cotidianas y eso me desespera muchisimo ¿algien sabe que es eso de 14 de 18 puntos ? muchas gracias de antemano Razz bounce
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Jun 10, 2010 12:18 am

HOLA SIENTO QUE ESTES MAL LO DE LOS PUNTOS ES PARA DIASNOSTICAR LA ENFERMEDAD SI TIENES 14 YA SE CONSIDERA FIBROMIALGIA Y SON LA PARTES DE DOLOR QUE TIENES SOL TIENES QUE POCO A POCO SABER VIVIR CON ESTO AQUI EN EL FORO ENCONTRARAS APOYO Y CARIÑO ADEMAS HAY APARTADOS PARA QUE TE INFORME DE TODO UA QUE DIA A DIA LOS PONEN BIENVENIDA Y UN BESO
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Jun 10, 2010 12:19 am

HOLA Y BIENVENIDA ISABEL.Q. SON 18 PUNTOS LOS QUE TIENE LA FIBROMIALGIA, Y ESO SOLO QUIERE DECIR QUE TIENES 14, PERO ESO NO QUIERE DECIR NADA, ES SOLO LOS PUNTOS QUE TIENES DE LA FM. DE 18, TIENES 14, NO QUIERE DECIR NADA MALO, SOLO ES COMO ELLOS LOS MEDICOS NOMBRAN A LOS PUNTOS QUE TIENES DE LA FM.
PERO NO PIENSES NADA MALO CARIÑO, ESTA ENFERMEDAD ES ASI QUE TIENES DIAS QUE PUEDES HACER ALGO MAS Y OTROS QUE TE ARRASTRAS, PERO NO TE PREOCUPES SOLO ES APRENDER A CONVIVIR CON ESTA ENFERMEDAD, INTENTA LLEVARLA LO MEJOR QUE PUEDAS Y AQUI ESTAMOS PARA LO QUE NOS NECESITES Y EN LO QUE TE PODAMOS AYUDAR NO DUDES EN DECIRLO, ANIMO , MUCHAS FUERZAS, Y TE ENVIO MUCHAS ENERGIAS POSITIVAS,
MUCHOS BESITOSSSSSSS Y DESEO VERTE MAS SEGUIDO POR AQUI COMPARTIENDO CON NOSTR@S, PARTICIPA Y VERAS QUE LLEVARAS LA ENFERMEDAD MUCHO MEJOR ENTRE CIMPAÑERAS Y PASANDOTELO BIEN JUNTO A NOSTRAS, ANIMO .
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Jun 10, 2010 2:38 am

ISABEL BIENVENIDA ,MIRA LOS PUNTOS HASTA AHORA ES LA UNICA PRUEBA QUE TENEMOS LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA ,18 LOS MAXIMOS COMO DICEN LAS COMPI AHI APARTADOS DONDE TE PUDES INFORMAR DE LA ENFERMEDAD,PUES ACABAS DE ENTRAR EN LA GUERRA POR QUE ESTAMOS BUSCANDOS RESPUESTAS A TODOS NUESTROS SINTOMAS Y HASTA AHORA LOS MADECOS NI NOS LAS DAN Y ALGUNOS HASTA NO NOS CREEN ASI QUE A LUCHAR Y A APOYARNOS UNAS A OTRAS CUENTA CONMIGO PARA LO QUE NECESITE PERO COMO DIGO LAS EXPERTA TE LO PONEN EN ESTOS APARTADOS Y POCO A POCO AQUI TE NETERARAS DE LOS ULTIMOS AVANCES BESOS Y ANIMOS
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Jun 10, 2010 3:58 am

Isabel, como dicen las compañeras, los POINTS TENDERS, que son 18, es la unica manera que hay actualmente para diagnosticar la fibromialgia, siempre y cuando se hayan descartado otras posibles enfermedades.

La cantidad de puntos no es significativa con respecto a la severidad de la enfermedad, una persona puede tener menos y no por eso estar menos afectada que otra que tenga más, cuando te encuentran 11 de esos 18, ya consideran que tienes la enfermedad y, ademas en diferentes revisiones pueden ir variando.

A mi cuando me la diagnosticaron me encontraron 12, a los tres meses la reumatologa de la inspeccion medica me encontro 18 y el verano pasado, que me visito el Dr. Fernandez Sola del Hospital Clinico de Barcelona, me encontro 16, asi y todo en el informe que me hizo indico que padecia FIBROMIALGIA EN GRADO III, que es el maximo, pero a mi a veces me da la sensación de que tengo 800, jejeje, es un decir.

Si te das una vuelta por los diferentes apartados del foro, veras que hay mucha información que te puede ayudar.

No te desesperes, es lo que nos ha tocado y tenemos que aprender a vivir con ello y con todo lo que esta enfermedad supone, tomatelo de la mejor manera posible y esto te ayudara, por supuesto no te curara, pero te ayudara.

Un beso y ya sabes que aqui nos tienes para lo que podamos ayudarte.
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Jun 10, 2010 5:15 am

m.angels escribió:
Isabel, como dicen las compañeras, los POINTS TENDERS, que son 18, es la unica manera que hay actualmente para diagnosticar la fibromialgia, siempre y cuando se hayan descartado otras posibles enfermedades.

La cantidad de puntos no es significativa con respecto a la severidad de la enfermedad, una persona puede tener menos y no por eso estar menos afectada que otra que tenga más, cuando te encuentran 11 de esos 18, ya consideran que tienes la enfermedad y, ademas en diferentes revisiones pueden ir variando.

A mi cuando me la diagnosticaron me encontraron 12, a los tres meses la reumatologa de la inspeccion medica me encontro 18 y el verano pasado, que me visito el Dr. Fernandez Sola del Hospital Clinico de Barcelona, me encontro 16, asi y todo en el informe que me hizo indico que padecia FIBROMIALGIA EN GRADO III, que es el maximo, pero a mi a veces me da la sensación de que tengo 800, jejeje, es un decir.

Si te das una vuelta por los diferentes apartados del foro, veras que hay mucha información que te puede ayudar.

No te desesperes, es lo que nos ha tocado y tenemos que aprender a vivir con ello y con todo lo que esta enfermedad supone, tomatelo de la mejor manera posible y esto te ayudara, por supuesto no te curara, pero te ayudara.

Un beso y ya sabes que aqui nos tienes para lo que podamos ayudarte.

ESTOY DE ACUERDO CON LO QUE TE DICE M.ANGELS, Y OS DIRÉ QUE LA SEVERIDAD DE LA FM NO SE MIDE SEGÚN LOS PUNTOS DE DOLOR SINO SEGÚN A COMO HAYA AFECTADO LA ENFERMEDAD A TU VIDA FAMILIAR, SOCIAL Y LABORAL...
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 11:12 am

Hola soy nueva, soy Elena y también tengo fibromialgia, diagnosticada desde el 2008. Me la han diagnosticado 3 diferentes reumátologos de la SS y nunca me han dicho el número de puntos que tengo, pero estoy hecha polvo. Mi problema suele ser sobre todo la espalda y las articulaciones de las piernas... últimamente estoy muy triste, demasiado, no trabajo desde hace ya tiempo y la enfermedad se me hace demasiado cuesta arriba. Mi marido no entiende la enfermedad y no sé qué me cuesta más si luchar contra la enfermedad o que mi marido entienda lo que me ocurre. ¿Me podéis dar algún consejo?
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 11:20 am

ELENA TE ENTENDEMOS PERFECTAMENTE PUES CASI TODAS NOS PAS A LO MISMO MIRA PRIMERO TIENES QUE APRENDER A VIVIR CON ELLA Y LO DE TU MARIDO DILE QUE SE INFORME Y QUE LE EXPLIQUEN SEGURO QUE SI ALGUIEN LE DICE QUE LA PADECE LO ENTENDERIA ANTES MIRA UN DIA SALIO UN REPORTAJE EN CANAL SUR UNA SEÑORA EN SU CAS ESTABA MAL Y LA ENTREVISTARO MI MARIDO ME LLAMO Y ME DIJO MIRA LO QUE TU TIENES PERO ES MUJER ESTA PEOR QUE TU Y LE DIJE MIRA ESE DOLOR FUERTE EN EL PECHO QUE ELLA TIENE ME PASA A MI MUCHAS VECES Y EL CASO QUE SE LO DIGO PERO NO LO LLEGAN A ENTENDER ASTA CUANTO SUFRIMOS SOLO ALGUNOS LO ENTIENDEN PERO AQUI ENCONTRARAS INFORMACION Y CARIÑO Y PARTICIPA EN EL FORO PUES SI TE DISTRAE IRAS MEJOR BESOS
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 11:27 am

HOLA Y BIENVENIDA ELENA, NO ME GUSTA QUE ESTES TRISTE, AQUI TE AYUDAREMO Y APOYAREMOS EN TODO LO QUE NOS NECESITES, ENCONTRARAS UNA GRAN CALIDAD HUMANA, MUCHA INFORMACION, Y BUENOS MOMENTOS JUNTO A TOD@S.
SOBRE LO QUE DICES DE LA FM. QUE SE TE HACE MUY CUESTA ARRIBA Y QUE TU MARIDO NO TE COMPRENDE, ESO PASA MUCHAS VECES, PERO DILE QUE ENTRE AL FORO Y LEA INFORMACION DE LA FM. PIENSA QUE PARA NOSOTRAS ES DIFICIL ENTENDERLA IMAGINATE PARA ELLOS, YO POR SUERTE NO TENGO ESE PROBLEMA, PERO AQUI NO TE VAS A SENTIR SOLA NI,MAS INCOMPRENDIDA, SIGUE PARTICIPANDO AQUI TOD@S SABEMOS LO DURA QUE ES, PERO INTENTAMOS DESCONECTARNOS DE LA ENFERMEDAD COMPARTIENDO BUENOS RATOS Y APOYANDO A LOS DEMAS, RIENDONOS , Y DANDONOS ANIMO LAS UNAS A LAS OTRAS.
SIGUE JUNTO A NOSOTRAS Y VERAS COMO VES LA ENFERMEDAD DE OTRA MANERA, SE TE HARA MAS FACIL LLEVARLA, Y POCO A POCO, IRAS ENSEÑANDOLE A TU MARIDO A COMPRENDERTE,
ARRIBAAAAAAAAAA ESE ANIMO ¡¡¡¡¡ QUE TU PUEDES¡¡¡¡ Y ESTAMOS AQUI PARA AYUDARTE SI, SOLA NO PUEDES. TE MANDO MUCHOS BESITOSSSS Y ABRAZITOS SUAVECITOS PARA NO LASTIMARTE. ANIMO COMPAÑERA.
NO QUIERO QUE TE SIENTAS SOLA , NI INCOMPRENDIDA ESTAS EN EL MEJOR SITIO, YA LO VERAS, AMIGA.
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 11:31 am

ELENA,
HASTA HACE POCO A MI ME PASABA IGUAL Y LO QUE MAS ME DOLIA ERA QUE MI ESPOSO NO ME ENTENDIERA, TENGO POCO TIEMPO DE DIAGNOSTICADA DE FM, PERO COMO 3 ANHOS DE DOLORES.
EL REACCIONO, CUANDO LE ESCRIBI UN CORREO BIEN FUERTE Y LARGO, EN QUE LE DECIA DE TODO Y HASTA SU INCOMPRENSION Y LO QUE LO HIZO REACCIONAR FUE QUE LE DECIA QUE ASI NO QUERIA VIVIR, PREFERIA MORIR JOVEN QUE VIVIR ASI, REALMENTE ME SENTIA ASI.
LUEGO YA HABLAMOS MAS Y ME APOYA UN POCO MAS, YA SABE QUE TENGO DIAS BUENOS Y DIAS MALOS.
LE MANDO A SU CORREO ARTICULOS DE FM Y LOS LEE, NO INMEDIATAMENTE, PERO LO HACE...
QUE TE PUEDO DECIR...QUE SIGAS EN ESTE GRUPO DE AYUDA...QUE LE HABLES DESDE EL CORAZON O SI YA TE CANSASTE ESCRIBELE, TEN PACIENCIA UN POCO MAS , TE DESEO MUCHA SUERTE
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 12:17 pm

Hola Isabel, bienvenida.

Yo también soy nueva en el grupo y me alegro muchísimo de haber encontrado a personas como las que en él participan. Siempre nos infunden optimismo y sobre todo comprensión y ayuda. No te sentirás tan sola, ya verás.

Enfrentarse y sobre todo entender la incomprensión de un ser querido puede doler más incluso que la propia FM, pero a veces también pienso que si para mi es difícil entenderlo debo imaginar lo que debe de ser vivirlo desde fuera.

Llevo poco tiempo relativamente con el diagnóstico de FM, pero años con dolores, y aparte otros problemillas, o problemones, según el dia. Mi marido siempre ha estado a mi lado incondicionalmente en todo, pero al saber y ponerle nombre a ciertas cosas que me pasaban a veces me pregunta ¿y tu de que crees que es esto que ahora te pasa?... bufffffff, me entran ganas de darle un buén bofetón y decirle !!despiertaaaaaaaa!!

¿Sabes lo que yo hago? Entro aqui en el foro y cuando el está sentado a mi lado me pongo a leer en voz alta jejeje, comentarios de l@s compañer@s o información que aqui encuentro. Veo que algunas veces se queda pensativo, asi que imagino que de algo se estará enterando, a la misma vez que yo, porque aparte del dolor sabía poco más de los problemas o "daños colaterales", como he leido que alguien los califica, con los que tenemos que luchar en nuestro dia a dia.

No te sientas triste, aunque sé que es duro para ti que él muestre cierta incomprensión. Creeme que much@s de nosotr@s también la hemos sentído y lo mejor que puedes hacer, como ya te han recomendado es que tu misma le proporciones información, que tenga acceso a este foro, por ejemplo, que pueda leer los comentarios de nosotr@s, que nos sentímos igual que tu. Se dará cuenta que no es tan raro lo que te ocurre, incluso déjale que lea lo que tu misma escribes, asi sabrá mejor como te sientes relamente.

Te mando todo mi apoyo y mucha fuerza para seguir. No podemos parar amiga. Cuidate mucho.


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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 4:20 pm

ISABEL CUENTAS CON MIGO PARA LO Q PUEDA AYUDARTE LA ENFERMEDAD ES BIEN COPLICADA Y SABEMOS Q MUCHAS PERSONAS NO LA CONOSEN,ESO DE NO HACERNOS CASO NOS PASA A TODAS MUCHA GENTE PONE EN TELA DE DUDA LO Q SENTIMOS LO Q VIVIMOS DIA CON DIA PERO CON LA AYUDA DE DIOS VAMOS ADELANTE NUESTRA VOZ SE VA A ESCUCHAR NO HAGAS MAS DE LO Q TU CUERPO TE LO PERMITA POR Q LUEGO SERAN LAS CRISIS CUIDATE Q QUI ENCUENTRE ALGO DE PAZ DIOS TE BENDIGA
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jun 13, 2010 6:44 pm

HOLA ISABEL LOS DE LOS PUNTOS GATIILO SE UTILIZA PARA SABER SI TIENES O NO FIBROMIALGI8A COMO TE COMENTAN LAS COMPAÑERAS CUANDO TIENES A PARTIR DE 11 ES QUE TIENES FIRBOMIALGIA PERO AUN Y ASI TE DEJO LA ENTRADA DE UNA NOTICIA QUE NOS DEJARON EN EL FORO QUE SALIO HACE POCO Y FRANCAMENTE ES CUESTIONABLE QUE SE PUEDA DETER¡CTAR NUESTRA ENFERMEDAD CON LO COMPLEJA QUE ES TOCANDO 18 PUNTOS DEL CUERPO, LA NOTICIA ES QUE DESCARTAN ESTE SISTEMA, ES INTERESANTE UN BESO Y CUIDATE MUCHO AQUUI NOS TIENES PARA LO QUE NECESITES.

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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Jun 14, 2010 9:24 am

Gracias a todos por este apoyo!! Acabo de encender el ordenador y me encuentro este recibimiento.... qué caña! Me habéis dejado alucinada!! No estoy acostumbrada..
Voy a poner en práctica un consejo que me habéis dicho varios de vosotros: intentaré que lea algo sobre FM para que esté más informado, a ver si sutilmente...
La verdad es que el es buena persona, pero eso de hacer cosas en casa después de venir de trabajar y yo sin trabajar fuera de casa... pues le j..., y yo por una parte claro que le entiendo, pero y qué voy a hacer yo si no puedo más. Tenemos un niño de 1 añito recien cumplido y como mi marido trabaja a turnos le suelo llevar 3 horas mientras el está en el trabajo para que a mí se me haga más llevadero, y mientras voy a estudiar dos horas todos los días idiomas.
Antes yo era una persona superactiva y ahora.... mi único sueño es terminar las quehaceres cotidianos y tener al niño dormidito para poder sentarme un poquito en el sofá.
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Jun 14, 2010 9:40 am

bienvenidas chicas,como llevo dias sin entrar no conosco mucho a la nueva gente pero espero pronto conoceros a todas....besitossssss
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Jun 14, 2010 11:01 am

ELENA me alegro que te encuentres a gusto a nuestro lado, como bien has visto esto es una gran familia que siempre estamos pendientes de tod@s, y cuando un@ esta mal hay estamos tod@s apoyandole, y dandole animos.
si el niño de la foto es tu peque es precioso, veras que poco a poco tu marido te entendera mas, solo tienes que tener un poco de tactica con el y de ves en cuando leele cosas de la FM., y comentale cosas de nosotras como estamos, quizas asi te aya entendienda un poco mas cariño, y animale a que entre al foro y lea como nos encontramos, que sepa que asi estas tu tambien,te mando muchos besitossss y para tu niño uno muy grande que DIOS lo bendiga y cuide siempre.
Animoooooooooooo¡¡¡¡¡
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeLun Jun 14, 2010 11:09 am

chary escribió:
m.angels escribió:
Isabel, como dicen las compañeras, los POINTS TENDERS, que son 18, es la unica manera que hay actualmente para diagnosticar la fibromialgia, siempre y cuando se hayan descartado otras posibles enfermedades.

La cantidad de puntos no es significativa con respecto a la severidad de la enfermedad, una persona puede tener menos y no por eso estar menos afectada que otra que tenga más, cuando te encuentran 11 de esos 18, ya consideran que tienes la enfermedad y, ademas en diferentes revisiones pueden ir variando.

A mi cuando me la diagnosticaron me encontraron 12, a los tres meses la reumatologa de la inspeccion medica me encontro 18 y el verano pasado, que me visito el Dr. Fernandez Sola del Hospital Clinico de Barcelona, me encontro 16, asi y todo en el informe que me hizo indico que padecia FIBROMIALGIA EN GRADO III, que es el maximo, pero a mi a veces me da la sensación de que tengo 800, jejeje, es un decir.

Si te das una vuelta por los diferentes apartados del foro, veras que hay mucha información que te puede ayudar.

No te desesperes, es lo que nos ha tocado y tenemos que aprender a vivir con ello y con todo lo que esta enfermedad supone, tomatelo de la mejor manera posible y esto te ayudara, por supuesto no te curara, pero te ayudara.

Un beso y ya sabes que aqui nos tienes para lo que podamos ayudarte.

ESTOY DE ACUERDO CON LO QUE TE DICE M.ANGELS, Y OS DIRÉ QUE LA SEVERIDAD DE LA FM NO SE MIDE SEGÚN LOS PUNTOS DE DOLOR SINO SEGÚN A COMO HAYA AFECTADO LA ENFERMEDAD A TU VIDA FAMILIAR, SOCIAL Y LABORAL...



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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeVie Jul 02, 2010 10:18 am

isabel.q escribió:
hola tengo 32 años me diagnosticaron fibromialgia hace dos meses y me encuentro muy perdida tengo la sensacion de que nadie entiende como me encuentro por eso estoy segura que vosotr@s si me entendeis por eso me gustaria preguntaros que significa tener 14 puntos de 18 de fibromialgia este es el unico dato que me dio el reumatologo y no se si es mucho o poco solo se que yo me encuentro fatal tengo 2 hijos y aveces me cuesta mucho hacer las cosas cotidianas y eso me desespera muchisimo ¿algien sabe que es eso de 14 de 18 puntos ? muchas gracias de antemano Razz bounce
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeSáb Jul 03, 2010 1:25 am

ÁNIMO ISABELQ, ELENA, ISABEL 66,MARYMP( espero no haberme dejado a nadie en el tintero, si fuera asi os pido disculpas por ello)
ÁNIMO seguir entre nosotros y contarnos vuestras experiencias
desde fibromaigosunidos.com os doy la bienvenida a todas vosotras
¡ gracias por estar aquí y poner vuestra confianza en nosotros
un besito a todos
¡ SIGAMOS ADELANTE !
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeJue Jul 08, 2010 2:10 pm


Para "ISABELQ", "ELENA", "ISABEL 66", "MARYMP"

Bienvenidas a las cuatro y gracias por vuestras aportaciones contando vuestras vivencias.
Así hemos hecho la mayoría al descubrir este Foro.
Yo llevo muchos años con la enfermedad (diagnosticada como SEVERA) y unida a otras muchas más patologías, y como dice Elena, también me quedé flipada con el recibimiento que se me hizo. Ha sido de una gran ayuda para mí y, como todas, también he intentado ayudar en lo que me ha sido posible.

No puedo añadir más de lo que os han dicho las compañeras. Es lo que hay de momento y tenemos que procurar aceptar lo que nos está tocando vivir, pero al mismo tiempo tenemos que seguir luchando para conseguir que se nos considere enfermos de 1ª ¡como cualquier otra patología! y con los mismos derechos en todos los campos (tratamientos, discapacidades, etc....) Que no sea necesario tener que llegar a los Tribunales como si hubiésemos cometido un delito PARA QUE SE ENTEREN QUE EXISTIMOS.

Por si os interesa conocer casos, pues cada uno es diferente aunque nos una la enfermedad, si miráis el perfil de quien os interese conocer, podréis ver que casi todas hemos contado nuestra situación actual y lo que hemos tenido que pasar hasta ser diagnosticadas.

Me ha llamado la atención los consejos de Ana Mª de cómo afrontó y por fin consiguió que su marido reaccionara y se enterara de que ella está enferma.

Es cierto que duele tanto o más EL QUE NI TU GENTE TE CREA, y encima te vengan diciendo que lo que tienes que hacer es ponerte las pilas y olvidarte del tema... Hay mucha gente, INCLUSO MUCHOS MÉDICOS TODAVIA, que CREEN QUE SOLAMENTE ES COSA DE NUESTRO COCO... Somos muchas las que hemos tenido que sufrir este tipo de humillaciones y que al ser diagnosticadas hasta nos hemos alegrado por poder demostrar que deciamos la verdad.... Luego vienen las disculpas (si tienes suerte), pero ¿de qué sirven?? ¿Quien nos quita lo tan malamente vivido???

Chicas, no os desaniméis, aceptad la enfermedad pero seguir luchando por conseguir que se nos trate con justicia y con dignidad.

Tenéis todo mi apoyo y, si creéis que puedo hacer algo por vosotras, no dudéis en pedirlo que si entra dentro de "mis posibilidades" lo haré. (Digo posibilidades, porque ando pendiente de una GRAN INVALIDEZ)

¡MUCHOS ÁNIMOS PARA LAS CUATRO!!... y de rebote PARA TODAS!!
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MensajeTema: QUE HACER   necesito ayuda I_icon_minitimeVie Jul 09, 2010 12:02 pm

Y QUE HACER CUANDO LE DICES MIRA ESTO QUE INTERESANTE Y SIEMPRE OBTIENES LA MISMA CONTESTACION "AHORA NO ME APETECE" CUANDO SE NIEGA A HABLAR DE CASI NADA QUE TENGA ALGO QUE VER CON LA FM O EL SFC. ESTA SIEMPRE EN SU MUNDO, SIN APENAS HABLAR CONMIGO HACE YA NI ME ACUERDO QUE NO ME DA NI TAN SIQUIERA UN ABRAZO.
YA NO SE QUE PENSAR SI ES ALGO COMO "OJOS QUE NO VEN CORAZON QUE NO SIENTE" SI ES ALGO QUE NO PUEDE AFRONTAR, NO SE.....
SON YA 6 AÑOS PIENSO QUE ES SUFICIENTE TIEMPO PARA QUE HUBIERA AFRONTADO LA SITUACION, AUNQUE TAMBIEN ES VERDAD QUE EN LOS ULTIMOS 2 AÑOS HE EMPEORADO MUCHO.
POR ESTO ES QUE MI ANIMO SIEMPRE ESTA POR LOS SUELOS, YA QUE TENER A ALGUIEN APOYANDOTE ME PARECE FUNDAMENTAL PARA PODER SOBRELLEVAR EL DIA A DIA. EN FIN ESTA ES MI SITUACION.
SIENTO CONTAROS COSAS TRISTES PERO IGUAL ME VIENE BIEN DESAHOGARME CON ALGUIEN. Sad
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeVie Jul 09, 2010 12:25 pm

MARIANGELES CARIÑO, INTENTA QUE LEA COSAS SOBRE LA ENFERMEDAD, O DE VES EN CUANDO DILE COMO TE SIENTES, SI ES DIFICIL PARA NOSOTRAS ACEPTARLO IMAGINATE PARA EL, ES MUY DIFICIL CUANDO SE TIENE AL LADO A ALGUIEN QUE NO, NOS ENTIENDE, GRACIAS A DIOS ESE NO ES MI CASO.
INTENTEN HABLAR LO QUE TE PASA QUE NO ES NADA FINGIDO, QUE TU ENFERMEDAD ES REAL, NO SE EN QUE TRABAJA TU MARIDO PERO TENEMOS UNA COMPAÑERA EN EL FORO QUE LE HACIA LLEGAR LA INFORMACION A SU MARIDO A TRAVES DE SU CORREO ELECTRONICO Y LE FUNCIONO MUY BIEN.
SABES QUE AQUI TE PUEDES DESAHOGAR SIEMPRE QUE LO NESECITES, SOMOS UNA GRAN FAMILIA QUE ESTAMOS PARA AYUDARNOS, Y APOYARNOS, ASI QUE ESO DE COSAS TRISTES NADA EHHHHH.
NO TE PREOCUPES QUE YA BUSCAREMOS LA FORMA ENTRE TOD@S DE QUE TE ENTIENDA CARIÑO, ANIMO NO ESTAS SOLA ESTOY CONTIGO, BESITOSSSSSS Y DESAHOGATE CADA VES QUE LO NESECITES OK?
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeVie Jul 09, 2010 12:26 pm

AHHHHHHHHHHH Y NO LLORESSSSSSSSSSS ¡¡¡¡¡
ARRIBA ESE ANIMO Y UNA GRAN SONRISA CIELO
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MensajeTema: Re: necesito ayuda   necesito ayuda I_icon_minitimeVie Jul 09, 2010 5:29 pm

MARI ANGELES,
LAMENTO QUE LAS RELACIONES ENTRE TU ESPOSO Y TU ESTEN ASI DE DISTANCIADAS.

A MI ME PASO IGUAL, DESDE QUE COMENZARON LOS DOLORES HASTA CONOCER QUE SE LLAMABA FIBROMIALGIA, PASARON 3 LARGOS ANHOS, EN ESE TIEMPO APARECIO LA DEPRESION PRODUCTO DE LOS DOLORES CONSTANTES Y NOS FUIMOS DISTANCIANDO CASI SIN DARNOS CUENTA, 2 O 3 VECES LE HABLE SERIAMENTE Y ME EXTRANABA QUE NO COMPRENDIERA...YO LE DIJE ALGUNA VEZ: YO PUEDO ESTAR MUY TRISTE Y A PUNTO DE SUICIDARME Y TU NO TE DARIAS CUENTA! Y ES VERDAD, HAY HOMBRES QUE NO SABEN "LEER" EN NUESTROS ROSTROS NUESTRO ESTADO DE ANIMO, A ALGUNOS LES ESTA VETADO, NO TIENEN ESE DON O ESTAN METIDOS EN SUS PROPIOS PROBLEMAS.

TRATA DE CONVERSAR CON EL AL RESPECTO, NO DESISTAS, TALVEZ PUEDAS ESCRIBIR UNA CARTITA Y DEJARSELA Y EXPLICARLE POR ENESIMA VEZ, CON LUJO DE DETALLES COMO TE SIENTES.
DECIR "YO ME SIENTO", "YO SIENTO", NO LO ACUSES, SOLO DILE TUS SENTIMIENTOS, NADIE TE LOS PUEDE OBJETAR Y PEDIRLE, POR FAVOR, QUE TE DIGA POR QUE ESTA ASI O PORQUE ESTAN ASI Y DECIRLE QUE LO NECESITAS MUUCHO, QUE SU APOYO SERIA LO MAS VALIOSO PARA SEGUIR ADELANTE.

CUANDO MI ESPOSO COMPRENDIO LA NATURALEZA DE LA ENFERMEDAD Y ME APOYA
YO LE DIJE QUE ME SENTIA MUUUY ALIVIADA DE TENER SU APOYO Y ASI ES..
UN ABRAZO GRANDE Y SIGUE INTENTANDO BUSCAR A AQUEL HOMBRE DEL CUAL TE ENAMORASTE HACE TIEMPO...Y REENCONTRARSE NUEVAMENTE...ES POSIBLE... A PESAR DE LA FM Y SFC

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MensajeTema: nada me ha funcionado   necesito ayuda I_icon_minitimeDom Jul 11, 2010 9:19 pm

AMIGAS, SIENTO DECIROS QUE NADA DE LO QUE ME HABEIS DICHO ME HA FUNCIONADO.
EL SABADO SENTADOS LOS DOS LE DIJE QUE PORQUE NO HABLABAMOS DE LO QUE SENTIAMOS CADA UNO "NO ME APETECE HABLAR" FUE SU CONTESTACION.
TAMBIEN HE INTENTADO QUE VIERA LOS MENSAJES DEL FORO PERO PARECE QUE NUNCA ES EL MOMENTO SIEMPRE TIENE ALGO MEJOR QUE HACER.
YA NO SE QUE MAS PUEDO INTENTAR, A VECES PIENSO QUE NO MERECE LA PENA GASTAR MIS POCAS ENERGIAS EN INTENTAR QUE ALGUIEN TE ESCUCHE SI VEO QUE NO QUIERE, NO QUIERE ESCUCHAR, NO QUIERE SABER...
CLARO QUE SI NO LO ENTIENDE NUNCA PODRE PARAR LOS REPROCHES QUE SE ME CLAVAN EN EL ALMA COMO CUCHILLOS.
"ESQUE TE PASAS EL DIA TUMBADA O EN EL SOFA"
"VENGO HARTO DE TRABAJAR Y NI SIQUIERA ESTA LA COMIDA ECHA"
Y COMO ESTO UN SINFIN DE COSAS MAS. AHORA QUE YO NO ME CALLO (TENGO MUCHO GENIO) Y LE CONTESTO CON TODA LA RABIA QUE LLEVO DENTRO.
Y ASI ENTRAMOS EN UNA ESPIRAL DE REPROCHES, ENFADOS ETC... QUE NO SE COMO PARAR.
BUENO AMIGAS GRACIAS POR ESTAR AHI, POR ESCUCHARME, POR ENTENDERME.
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