Hola...por si acaso me presento aqui tambien

Hola, soy nueva en este foro, en realidad soy nueva en un foro. No he encontrado nunca ninguno al que me mereciese la pena escribir pero este me hace realmente falta.
Tengo 30 años y problemas con mi cuerpo desde los 12. Después de muchas pruebas, diagnósticos, desplantes de médicos y todos los medicamentos posibles parece que por fin he encontrado un médico serio que a a poder diagnosticar mi problema. La cita para el veredicto final es el 30 de Abril y aunque esté nerviosa por ello sé de sobra lo que me van a decir, que haga ejercicio, que no se quita y que aprenda a vivir con el dolor.
Hace dos años pasé por la consulta de dos reumatólogos y sin darle ninguna importancia me dijeron eso, "es fatiga crónica, tienes que fortalecer los músculos y tomar antiinflamatorios, relajante muscular y protector estomacal cuando te duela mucho"...ni una explicación de nada, como el que despacha números en un supermercado. La otra me dijo de la misma manera y con la misma soltura que no que era hiperlaxitud o fibromialgia y el tratamiento el mismo. Ni una explicación de lo que iba a sufrir o pasar en mi vida, como el que diagnostica un resfriado. Así que no lo creí porque..."como no se lo que es, es fibromialgia" a mi no me da seguridad, lo siento.
Por otro lado hesufrido desplantes de medicos decabecera y traumatólogos qque al contarles mis problemas se han reído de mi diciendome que yo lo que no quería era trabajar, que lo mio era flojera y caradura y tendría que hacer ejercicio.
Un dia fuí de urgencias porqueal leantarme no podía mover el brazo, de la postura que tomé para dormir se me había descolocado la clavícula y tuve que aguantar que me dijeran que era de nacimiento que no era nada, un alium y a casa.
He estado desde los ocho años bailando, me quedé a dos cursos de terminar la carrera de danza clásica porun pinzamiento y me dicen que la clavícula la tengo así de nacimiento, un valium y pa casita que tu lo que tienes es cuento.
Yo lo quesoy ademas de todo es hipotensa y un valium en vena me habría tumbado durante horas pero qué mas dá, ellos no preguntan.
Hacedos meses lo intenté con otro traumatólogo que solo se dignó a meter la mano debajo del jersey que llevaba, tocarme una clavicula y seguidamente la otra y decirme, "eso está bien, no tienes nada que pasa que no tienes trabajo no?" intenté explicarle que desde los doce años tengo ciatica y una infinidad de problemas fisicos y al hombre solo se le ocurre decir "uff, que follón". Parece que las personas no tenemos otra cosa que hacer que ir al médico a quejarnos.

La verdad es que últimamente stoy bastante desesperada y no se con quien hablar, por eso me ha hecho ilusion encontrar este espacio, quizá aquí no me miren raro o me escuchen como el que oye llover, como el que oye a alguien que el único tema de conversación que tiene es quejarse y ya pa qué escuchar.
En Mayo del año pasado tuve que volver a casa de mis padres. Vivía en Seilla donde había estudiado direccion de fotografia de cine y operador de cámara y caro, no he podido trabajar de manera continuada ni buscar trabajo como me hubiese gustado durante cinco años porque no podía con mi alma. Al final me quedé sin dinero y sin piso. Lo bueno de todo fueque me deshice de mi ex novio, una persona que pensaba que llamandome floja me iba a ayudar porque cuando el me acompañaba al medico y estos me respondian como he cmentado antes a el solo se le ocurria decir que no iba a saber yo mas que los medicos y que realmente lo mio era flojera. Llegué a creerlo y cada dia estaba mas hundida, pasé por dos sicologos y casi que fue peor porque al no tener diagnostico y yo misma creerme que era culpa mia que me doliese el cuerpo no me ayudaban.
Como otros muchos enfermos crónicos con impedimentos físicos yo tambien creía haber encontrado mi vocación pero ahora no puedo ejercer mi profesión.
Estoy en casa viendo como mi madre sufre y pierde el sueño pensando en mi viendome un día sin levantar un brazo, un dia arrastrando una pierna, otro quedandome sin respiracion por un tirón...y es duro. Soy hija única, me empeñé en tener perros tengo dos y no puedo sacarlos, casi no puedo ayudar en nada en casa y eso me hunde y me mina la moral.
Por suerte he encontrado una nueva pareja, un amigo de la infancia que desde que volví a casa se ha portado muy bien conmigo y parece que de momento lleva bien que haya días que no me puedo mover mucho o no podemos pasear o salir sin coche pero cuanto mas tiempo pasa peor lo llevo. Creo que si esto sigue llegará a ser mas serio incluso a veces hablamos de tener hijos pero no se si eso sería posible. Cuando lo pienso fríamente solo veo que si tenemos una vida juntos yo seré una carga para él, si tenemos hijos seremos dos cargas para él y no quiero hacerle eso, siento que puedo convertir su vida en un infierno por tener que ocuparse de mi por un lado y por otro por hacerle sufrir al verme mal.
Pero por otro lado es lo que me da la vida cada semana ya que de momento vive a 260km y nos vemos los fines de semana. Empezamos en verano y claro, ahi yo estoy mucho mejor, los dolores son puntuales pero este invierno esta siendo un infierno y siento que está minando la relación. Ahora él se ha quedado sin trabajo y se viene el mes que viene, me gustaría irme a vivir con él pero no me siento con fuerza moral en mi estado de proponerselo y a veces por no proponer nada he pecado de pasota o conformista y no se qué hacer.

De todas maneras y a pesar de toda esta pena frustración y sufrimiento también deciros que estoy estudiando para poder crear y administrar paginas web y que mi intención cuando empiece el siguiente curso es matricularme en Historia del Arte por la UNED para algún día, tarde lo que tarde poder prepararme oposiciones o ser gestor cultural. Y animo a todos a que se tomen un tiempo de reflexión y busquen una ocupación cualquiera, ahora con internet tenemos muchas opciones sin necesidad de salir de casa. Yo había pensado hacer una web de consulta y participación como esta pero al encontrarla he decidido participar en esta y unirnos mas en lugar de hacer otra por otro lado.

Siento el desorden de mi texto, nunca he escrito sobre esto.
De verdad que os agradezco que exista este espacio, lo peor de esto es la soledad incomprendida.

Muchos besos y mucha fuerza y ánimos a todos.

Misthings

misthins mira hay unos post que explican donde poner lo nuevo y si quieres participar en algunos ya abiertos te vas a portal hay sale todo lo posteado ultimamente picha y lo lees y si quieres le das a replay te haras pronto sino pregunta las chicas de momento contestan

Bienvenida a esta ya tu casa, siento la maraton y desplantes de los galenos, pero debe ser deformación porfesional, aquí caso todas hemos pasado por lo mismo, pero no te rindas y sigue luchando no te dejes ganar la batalla, por lo que veo estas ocupada con tus estudios y eso seguro que te ayudará mucho, si necesitas ayuda solo tienes que pedirla, si buscas información vete a forum donde encontras toda la información, espero que participes y te encuetres agusto un abrazo

gracias a tod@s ya me siento en casa sabeis lo reconfortanteque es poder hablar de tus dolores y problemas y frustraciones con médicos sin la sensacion de estar dando pena preocupacion o excusas. Yo con eso cojo fuerza para seguir y lo que me gustaría sería poder ayudar con lo que pueda porque me siento demasiada carga en mi casa y en mi entorno y eso me hunde. Así que si puedo ayudar por aqui en algo a alguien o como sea aquí estoy.
Si el equipo medico que ahora lleva mi caso resulta como yo espero dejaré por aqui las referencias por si hay alguien mas de Almería con problemas para que pueda acudir porque por aqui la medicina deja mucho que desear salvo en casos muy concretos.
Y por otro lado estoy estudiando por mi cuenta webmaster y tambien podría ayudar ya que mi profesion actual igual es poco útil auqnue todo se podría hablar igual puedo ayudar a montar videos o hacer cortos o fotografías no sé. Para lo que haga falta ya que la vida en general está chunga para todos y lo que necesitamos es unirnos y yo ahora mismo tengo todo el tiempo del mundo
y para mi sentirme util ayudando no tiene precio. Además estando ocupada en lo que sea es como si el cuerpo doliese menos.
Bueno pues eso gracias por vuestra bienvenida y vuestro portal.

MISTHIGS AHORA VAN MIS AMIGAS A UNA ASAMBLEA DE LA LIRA (LIGA REUMATOLOGICA DE ANDALUCIA ) TE DIRE EL DIA Y PUEDES HABLAR CON ELLAS SON ESTUPENDAS VAN PARA UNOS DIAS A ALMERIA ,HABLA CON ELLA YA NOS PONEMOS EN CONTACTO Y QUEDAIS PUES VAN VARIAS ASOCIOSIONES DE ANDALUCIASOMOS MAYORITARIAS PUES TAMBIEN VAN DE ARTRITIS Y DE LUPUS VAMOS DE TODAS LAS ENFERMEDADES REUMATOLOGICAS ,EN MI PERFIL ESTA MI EMAIL YA TE PONGO EN CONTACTO