FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO | |
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Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Miér Abr 09, 2008 12:43 am | |
| - MARIA54 escribió:
- gracias Marife eso es lo que le faltaba a mi post de bienvenida,pero no se donde se encuentran esas cosas tan bonita que sabeis buscar anoche estuve mirando por internet haber si encuentro cosas que habeces valen mas que una palabra, lo que encontre no me gusto mucho pero seguire investigando para ver si puedo encontrar algo tendre que aprender a cojerlo prestado de vuestros post cuando aya algo que celebrar ,
en google....pones buscar imagenes de...y las encontraras..luego copias y pegas | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Miér Abr 09, 2008 12:44 am | |
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| | | Invitado Invitado
| Tema: Hola,soy nueva. Sáb Abr 12, 2008 1:13 pm | |
| Holaaaa!!!conozco algunas del otro foro y otras de leeros nada más,tengo que ponerme a investigar en este foro,parece que lo veo un poco complicadillo,no sabía donde escribir,bueno creo que poco a poco iré haciendome con él. Adios y besitos,Pepa. |
| | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Sáb Abr 12, 2008 6:48 pm | |
| hola pepa, bienvenida ,espero que te encuentres agusto entre nosotr@as ,ya nos ¨leeremos¨por aqui.
un besote dori | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Sáb Abr 12, 2008 8:50 pm | |
| BUENOS DIAS WINNIE BIENVENIDA ,BUENO EN UNOS DIAS VERAS COMO TE HACES CON TODOS LOS TEMAS DEL FORO.SI PINCHAS EN SOBRE LAS FRASES QUE DICEN -VER ULTIMOS MENSAJES -O VER TUS MENSAJES O MENSAJES SIN RESPUESTA TE SALE TODO LO QUE HAY O PINCHANDO ENCIMA DE LOS NOMBRES DE LOS USUARIOS TE SALDRA SU PERFIL Y SI PINCHAS EN DONDE DICE SUS MENSAJES SALE TODO LO QUE ESA PERSONA HAYA ESCRRITO.ESPERO QUE NO TE HAYA CONFUNDIDO MAS DE LO QUE ESTES Y QUE TE GUSTE ESTE RINCONCITO .BESOTES. | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Sáb Abr 12, 2008 8:56 pm | |
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| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Sáb Abr 12, 2008 9:20 pm | |
| BIEN BENIDAS A LAS NUEVAS A ESTA GRAN FAMILIA DE AMIGOS,MUCHOS BESOS PARA TODAS. MARIFE SE COGER LAS FOTOS SOLO ME FARTA COPIAL PERO NO SE DONDE DARLE | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Dom Abr 13, 2008 1:17 am | |
| hola pepa como me alegro verte por aqui,ya veras como pronto le pillas el tranquillo. besos | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Dom Abr 13, 2008 2:04 am | |
| bienvenida , ya veras como no es complicado , cada cosa tiene su lugar ...por eso no es más que buescar en su sitio...A ver si te animas .....Aquí tienes un lugar entre nosotras | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Hola a tod@s Miér Abr 16, 2008 9:45 am | |
| Me llamo Mari Carmen, ayer me registré en este foro. Lo mejor que he hecho en bastante tiempo. Hasta ahora no he podido presentarme porque he estado ''enganchada'' al chat. Estoy conociendo un poco la página, me parece genial. Quiero dar las gracias a todas que me habeis acogido con una gran simpatía y humanidad, de verdad que me he divertido mucho. Después de haber leido un poco vuestras experiencias estoy orgullosa de vosotras. Os cuento un poquillo mi historia: Tengo 44 años, estoy casada con un príncipe azul, chicas lo más maravilloso de mi vida, me casé con 23 años y todavía seguimos en la luna de miel, me sigue mandando poesías al movil, me manda flores, pasamos todo el tiempo posible juntos y o cogidos de la mano o acariciandonos (mi madre me dice hija mía que suerte tienes un marido que se mira en tí como en un espejo, y tiene toda la razón). Tenemos 2 niñas una de casi 20 y otra de casi 12. Gemma es la mayor, estudiante de enfermería y una niña preciosa por dentro y por fuera, pura energía, un torbellino, graciosísima, símpatica a tope, generosa, es............ bueno lo dejo, ahora le toca a mi peque, ella es Isabel, estudia 6º de primaria y también es una preciosisad tanto por dentro como por fuera, pero totalmente opuesta a su hermana, ella es tranquila, dulce, serena, transmite bondad, tranquilidad, ternera, toda ella es sensatez. Todo era genial y maravilloso y lo sigue siendo porque tengo una gran familia, cuando decidimos tener la segunda niña, dejé de trabajar para tener un embarazo tranquilo y poderme dedicar un par de añitos a darle calidad de vida a nuestra familia. El embarazo fue muy bueno, pero con un dolor grande en las lumbares, lo achacabamos al embarazo. Nació la bella Isabel y el dolor continuaba, pero claro atendiendo a dos niñas, la casa, cole, deberes, etc... a quien no le duele la espalda. Cuando Isabel tenía 2 años y ya no estaba siempre en brazos tube una crisis de dolor super fuerte en las lumbares que me duró bastante tiempo y ahí empezé de médico en médico y tiro porque me toca. Harta de que no me hicieran caso los médicos los dejé y empecé a darme sesiones de fisio de vez en cuando porque al parecer tenía contracturas, pero los fisios (porque fuí a muchos) me decían pues no te veo la espalda tan mal como tu explicas que te duela, total que otra vez me armé de valor y volví a médicos, traumatólogos, reumatólogos, neurólogos, y venga resonancias, scanner análisis, radiografías, rehabilitación, etc.... Dejaba de ir a doctores aburrida, pero como mi chico Eduardo no se quedaba quieto, volvíamos otra vez a la carga Entre medias hice terapia para la espalda, natación correctiva, acupuntura, yo que se todo lo que hice. Hasta que hace unos cuatro años se unieron dos casualidades: un fisio que me habló por primera vez de la fibro y segundo un cambio en el médico de cabecera que me dijo que el creía que era fibro. Sorpresa, alivio por saber que me pasaba, y un montón de emociones más tube en ese momento. Me hizo una analítica super completa y salió que tenía un pico monoclonal igmKappa muy elevado que había que estudiar y me mandó a un médico internista en el Hospital La Paz, ya sabeis más pruebas y al Hematólogo, con más analíticas, gammagrafias, absorción medular y un sin fin de cositas más, para analizar el pico monoclonal, tengo que seguir con revisiones periódicas, porque el peligro que tiene es que puede hacerse un mieloma (cosita chunga). Según la hematóloga el pico se produce por problemas reumatológicos. Al final conclusión del médico internista lo mío es una fibromialgia y un síndrome de fatiga crónica. Os juro que he sido una tía muy luchadora siempre, muy optimista, pero muchas veces he tenido ansiedad, el dolor me provocaba depre en fin que os voy a contar que no sepais. No tengo recuerdo de estar un solo día sin dolor en los ultimos casi 13 años, solo que cuando tengo emociones fuerte, cambios de tiempo etc.. la cosa se agrava bastante. El último reumatólogo me dijo que me veía muy afectada para lo joven que soy (verdaderamente es que cada día he ido haciendo un poquito menos, hasta hacer lo mínimo) y en un cuestionario que me rellenó me salió que tengo un grado o nivel o que se yo entre grave y severo. La verdad es que yo me noto muy dependiente para muchas cosas, aunque sigo luchando, hoy sin ir mas lejos me ha ayudado mi hija Gemma a abrocharme el pantalón porque no podía. No os cuento los sintomas que tengo para que si ya los conoceis. La mayor parte del tiempo estoy con el ánimo muy fuerte a pesar de todo, pero chicas a veces me pego unas ''pechas'' a llorar que parece que voy a acabar con la sequía en España, y sobre todo gracias a mi chico y mis niñas. Sin ellos la verdad es que no tendría ningún sentido seguir, pero por ellos y por mí voy a seguir luchando, ayudando (lo mejor que tengo es mi caracter, ni en los malos momentos dejo de estar de buen humor, soy capaz de llorar y reir a la vez y gastar bromas aunque después siga con la lágrima) y ahora sé que ya no voy a tener que contribuir con la sequía del pais porque además estais vosotras. Perdonar el tostonazo pero me ha venido genial contarlo. Besitos para tod@as y que remedio seguiremos luchando UN BESO CON MAYUSCULAS PARA EDUARDO, GEMMA E ISABEL PORQUE VERDADERAMENTE ME HACEN LA VIDA MUY FELIZ Y MUY FACIL Mari Carmen | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Miér Abr 16, 2008 10:14 am | |
| BUENO PUES ESPERO SEGUIR LEYENDOTE Y HABLANDO POR EL CHAT.BIENVENIDA.QUE PASA QUE SE TE HAOLVIDADO DECIR QUE ERES LA CHICA DEL GRUPO QUE VAMOS HA MONTAR .JAJAJAJAJ | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Miér Abr 16, 2008 10:46 am | |
| Maricarmen,bienvenida a este foro espero que te encuentres agusto con nosotr@s,yo he entrado hace unos días y cada vez que entro me gusta más,espero que a ti te pase lo mismo. Adios y besitos,Pepa. |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Miér Abr 16, 2008 11:03 am | |
| HOLA YA NOS SALUDAMOS EN EL CHAT POR AQUI NOS SEGUIREMOS VIENDO UN ABRAZO Y BIEN VENIDA. | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Miér Abr 16, 2008 9:43 pm | |
| bienvenida dudumaria ,espero que te encuentres agustito entre nosotras. besos | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| | | | la gata fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4552 Edad : 59 Localización : s s de los reyes Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción : 26/03/2008
| | | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Vie Abr 18, 2008 3:07 am | |
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| | | GAVAG fibroayudante
Cantidad de envíos : 367 Edad : 65 Localización : VALENCIA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| | | | MAFALDA fibroamigo
Cantidad de envíos : 37 Fecha de inscripción : 25/04/2008
| Tema: OIJJJJJJJJ,POR FIN Vie Abr 25, 2008 8:16 am | |
| [b]DESDE LUEGO LO PRIMERO QUE TENGO QUE HACER ES DAR UN BESO MUY GRANDE A TODAS TODITAS TODAS,EHHHHHHH,QUE NO SE QUEDE NADIE SIN MUACS,JOPE LO QUE ME HA COSTADO ENTRAR Y ENCONTRAR A LA PEÑA,BUENO YA ME CONOCEIS,AHHHHHHHHHHHH,SOY LA VIRA,LA ELVIRABARNA,O MAFALDA,COMO GUSTEIS O COMO OS MÁS OS APETEZCA,ENKA,DIOS QUE REQUETEGUAPA ESTAS,SI,YA LO SÉ,PERO ESTÁS GUAPA,JOIA,ANA KALZONCISLLOSKI,QUE CARILLA MAS SIMPATICA QUE TIENES,Y GAVAC,ME GUSTA TU CARA,AYYYYYYYYYYYY,QUE CONTENTA ESTOY,GRACIAS MARIFE. BUENO YA SABEIS QUE SOY UN POCO BRUTA HABLANDO,PERO SOLO ESO ,EH.BUENO ALGUNAS YA SABEIS POR LO QUE ESTOY PASANDO,Y LAS QUE NO LO SEPAIS POR EL TIEMPO TRANSCURRIDO PUES TRANQUIS,POCO A POCO,QUE HOY YA ESTOY, UFFFFFF,PUAG. Y BUENO A LAS QUE NO ME CONOCEIS DE NADA DECIROS QUE SOY UNA FIBROMIALGOSA PETARDA,CON UN SINDROME DE FATIGA CRÓNICA DE QUE TE CA..S,Y UFFFF,MUCHAS COSAS MÁS,OSEASÉ,QUE ESTOY ECHA UNAS ZORRAS,VOY A CUMPLIR 48,OHHH QUE HORREUR. BUENO CHICAS QUE POR HOY YA ESTÁ BIEN,DE VERDAD QUE ON MANDO UN MUACS A TODAS,VALEEEEEE.AHHHH,QUE CONTENTA ESTOY. | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Vie Abr 25, 2008 8:21 am | |
| Hola Mafalda, Aunque yo no os conocía del otro foro, quiero darte la bienvenida guapa. Yo me registré el pasado día 15 y me siento como en casa. Perdona que no me he presentado, me llamo Mari Carmen. Espero saludarte en algún momento en el chat. Yo también tengo fibromilgia y sindrome de fatiga crónico. Un besito muy fuerte | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Vie Abr 25, 2008 10:56 am | |
| HOLA ELVIRA SOY MARIA54 ANTES MARCHITA ME ALEGRO QUE NOS AYAS ENCONTRADO YO SI ME ACUERDO DE TI TE DOY LA BIENVENIDA A ESTA CASA QUE ES DE TODAS, | |
| | | enka fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1231 Edad : 68 Localización : TERRASSA Empleo /Ocios : TEXTIL Fecha de inscripción : 31/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Sáb Abr 26, 2008 12:25 am | |
| hola mi querida compi de fatigas ,que alegria que te hayas unido a nosotras has visto que me he subido hasta un avatar ,madremia lo que estoy aprendiendo . bueno elvira que por aqui andamos muchas de la peña espero ir viendo a alguna mas . yo estoy pendiente de comunicarselo a chae ,me ha llamado pero no estaba en casa, a lo largo de la semana le pasare la direccion . besos | |
| | | Madre fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 60 Localización : BARAKALDO-VIZCAYA Fecha de inscripción : 10/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Dom Abr 27, 2008 8:19 am | |
| Holaaaaaa Elvira, pues nada que por aquí andábamos, fíjate que peazo de foro que ha organizado Marifé a que está requetebien? yo últimamente no entro mucho, acabo de conectarme para poner una cosilla y he visto que te has registrado, pues nada hija, bienvenida seas por estos lares que cuando yo enté en el otro foro también fuiste tu una de las que me dio la bienvenida a mi, te mando un besazo. Yolanda | |
| | | Anablue MODERADORA GLOBAL
Cantidad de envíos : 11604 Edad : 56 Localización : ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios : me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción : 12/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Dom Abr 27, 2008 8:28 am | |
| HOLA ELVIRA ,QUE ME ALEGRO QUE ESTES POR AQUI,QUE TE SIENTAS A GUSTITO.Y BUENO QUE TIENES MUNCHO QUE APORTAR ASIN QUE YA SABES .CHICAS ELVIRA ES UNA EXPERTA EN ANALISIS CLINICOS ELLA LOS DESCIFRA COMO LOS JEROGLIFICOS PUCHOS BESOTES,POR CIERTO ELVIRA ESA NO SOY YO ESA ES LA MASCARA QUE ME PONGO ,YA PONDRE MI VERDADERA FOTO EN EL AVATAR ,ESQUE ALAS COMPIS NO LES GUSTA QUE LA PONGA PUES DICEN QUE SE LES LLENA LOS ORDENATAS DE PELILLOS.JAJAJAJ | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO Dom Abr 27, 2008 8:34 am | |
| Bienvenida Elvira....se que estarás bien arropadita entre nosotras....jejejejej todas juntitas. Un besazo | |
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| Tema: Re: ya estoy aqui...PRESENTATE EN ESTE SITIO | |
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