PEDRO.......

Gracias, Edu, (leete esto con calma pues me he enrollado como una persiana, perdona).

muchas gracias por tu pronta contestación (yo he tardado un poquito porque mi capacidad mental me limita mucho, y lo tengo que escribir despacito y corrigiendo para que se entienda). Espero que estéis mejor y que podáis ir descansando un poquito más a medida que Pedro se vaya recuperando, os va a costar pero lo conseguiréis.

Creo que Anita Maria tiene mucha razón al decir que muchos medicos se equivocan al no mirar las enfermedades como un conjunto de síntomas que al enlazarlos pueden dar respuestas y soluciones más eficaces a la enfermedad. Y también deberían pensar que las personas no somos conejillos de indias con las que ir probando diferentes tratamientos hasta encontrar el adecuado, pues si no funciona al final nos encontramos a un enfermo que está peor de lo que estaba, como es el caso de Pedro. Cada vez creo menos en los medicos y mas en que para tener una buena atencion de un profesional se ha de buscar minuciosamente e investigar su carrera. No nos miran como personas sino como casos clinicos a resolver. Por eso cada vez estoy mas convencida de que las terapias alternativas y una dieta sana son lo mejor para nosotr@s. El dolor no lo quita nada, y lo que tampoco podemos hacer es estar toda nuestra vida a base de medicamentos que lo unico que hacen es destrozarnos el higado, y el riñon, el sistema inmunitario y la barrera defensiva del intestino, y al final un desorden generalizado del organismo, haciendo que los microorganismos y parasitos tengan via libre para invadir a sus anchas.

Edu, hablas de una especie de urticaria. Yo tengo psoriasis, lo que indica problemas a nivel nervioso e inmune. La piel esta intimamente relacionada con el higado, y al higado no le van nada bien el abuso de medicamentos. El higado es el filtro del cuerpo, pero si esta colapsado entonces el cuerpo se intoxica, y la piel es una alternativa del organismo para limpiar. En mi caso tambien tengo una piel muy sensible, e irritable, seca, endurecida, se me desescama con facilidad, ademas de que tengo alergias topicas, y alergia a cambios de Tª y humedad (actualmente estoy desarrollando alergia al pelo de los perros). Creo que seria muy interesante que echarais un vistazo al tema de que Pedro pueda hacer una limpieza de higado (puedes encontrar algo en el foro sobre el tema de candidiasis), yo la hice y se nota el cambio. La Soncelia ha dado una informacion muy interesante sobre la prueba de intolerancia alimentaria, en cuanto pueda yo y mi marido nos haremos la prueba para conseguir desintoxicarnos y mejorar en calidad de vida. A mí mi medico dr Fernandez Sola me dijo que evitara todos los medicamentos, y si no podia ser, que fueran la menor cantidad posible, pues lo unico que consigo es intoxicar mas y mas mi organismo, y agravar la ssqm.

En cuanto al tema de los olores, si vais a ver a algun doctor especializado en ssqm es muy probable que os confirme que la padece. Tened cuidado con esto. Yo intento entrar en contacto con los menos toxicos posibles cada día, y estoy adecuando poco a poco mi hogar eliminando todo lo que me molesta, pero cada vez estoy mas sensible.

Lo de la “hipersensibilidad” es que cuando vamos desarrollando y se va agravando la enfermedad, cada vez la sensibilidad se va haciendo mas amplia, cada vez a mas sustancias, quimicos, ambientales, alimentos, medicamentos,... y a minimo tiempo de exposicion.

A mí, el dr F Sola me dijo que dejara las grasas animales y la LECHE, por su cara vi que hacen mucho daño. Parece ser que la leche (dicho por un medico oriental ) es muy mala para el higado y el higado esta relacionado con las alteraciones de la piel, y por naturaleza, ¿qué animal sigue tomando leche despues de ser destetado?. Sobre las grasas, he leido que hacen empeorar los dolores, producen inflamacion en el organismo induciendo asi al dolor. A parte de esto, mi dr me dijo que tomara:

MAGNOGENE -magnesio (esta comprobado que tenemos deficit, y es SUPERIMPORTANTE, te dejo aqui informacion)
ACFOL - acido folico (importante para la depresion)
OPTOVITE - vitamina B12 injectable, 1 vez semana
MELATONINA - que puede ser una alternativa muy interesante a los antidepresivos
(Yo de momento no los estoy tomando pues estoy con un tratamiento del dr Collado, por la fibro, del h Clinic, que no me hace nada. Pero no tardare en dejarlo pues lo unico que esta haciendo es intoxicarme).
La ss cubre el acfol y el optovite, y me dijo el dr que hay una marca de melatonina en el mercado que tambien, pero yo no lo se.

Ademas la vitamina C acabo de descubrir que es esencial para una buena produccion de colageno (y si no he entendido mal, la falta de colageno por mala produccion, es una de las cosas que esta muy implicada en estas enfermedades). El magnesio tambien es necesario para producir colageno. Creo que el deficit de produccion de colageno esta intimamente relacionado con alteraciones en sistema nervioso, articular, muscular, circulatorio, la piel,...(En internet hay mucha informacion). Ademas la vitamina C es antioxidante, dicen que es una molecula que se engancha a algunos metales pesados que tenemos en el cuerpo (que nos intoxican y que el cuerpo no puede excretar por si mismo) y asi se pueden excretar, y desintoxicarlo. (Creo que los mareos, hipotension, disautonomia,...estan intimamente relacionados con el colageno y la vitamina C, sintomas del sfc).

Te doy estos datos por si te interesaran. No soy medico, ¡ya me gustaria! Adquiri algunos conocimientos cuando estudiaba la carrera de farmacia, ademas de que me he informado sobre estas enfermedades desde que me diagnosticaron hace 1 año y medio la fm, lo cual a mí me ha sido de mucha ayuda, y me gusta compartirla por si a otros les puede ayudar en algo.

Muchas gracias por darte cuenta que he estado unos dias sin entrar, creia que nadie se habia enterado. La verdad es que no me gusta preocupar a nadie (mi aspecto personal delante de los demas es aceptable, intento no aparentar lo mal que estoy), pues suficiente teneis todos con lo vuestro, pero sí, he estado muy “malita”, por decirlo de alguna manera, solo mi marido sabe la realidad de mi estado. En mi caso, la fatiga es terrible, tengo muchisimos desvanecimientos, perdidas parciales de conciencia, mareos, hipotension que me hace incapaz de cualquier cosa, ... lo unico que puedo hacer es irme a la cama e intentar respirar, y tranquilizarme, pues parece como si el corazon se me fuese a parar,...lo paso muy mal. Continuamente me pasa, pero esta vez ha sido peor, me ha asustado. Tendre que ir al cardiologo y explicarselo. Pero no creo que haya mucho que hacer, seguro que me dicen que tengo que hacer deporte, caminar, relajarme,... ala, y asi todo esta arreglado. Tambien me noto peor de la ssqm, y esto no me gusta nada. Intento estar lo mas relajada posible, pero no es nada facil. La impotencia y la incapacidad en una persona tan joven y que anteriormente ha tenido exito profesionalmente, hace que mi estado animico sea pesimo...tambien me deprime mucho mis problemas cognitivos, memoria, y mis problemas para pensar y razonar, y mi fatiga mental ...Hay gente que piensa que como soy joven tengo mas esperanza que los demas en cuanto a mi futuro, pero ¡si no puedo ir sola por la calle ni pensar con claridad y me siento siempre a punto del desmayo!, ¿qué esperanza es esa? Mucha gente me dice “ya veras que pronto habra un medicamento que te lo cure”, ¿y los pobres creen que eso me consuela? Yo no creo que haya ningún medicamento en el futuro que nos vaya a curar. Ademas como soy joven, no me quieren dar una pension, tener 36 años es otro impedimento, almenos si tuviera 55 años alguna esperanza me quedaria, pero me quedan 20 años hasta los 55, y entonces ¿comenzaran a verme como alguien que no puede trabajar? ¡Bueno, que te voy a contar que no sepas. Me voy a callar ya, pues si me pongo pesimista no paro. (Menosmal que tengo a mi marido, porque sino ...).

Edu y Pedro, os envio un fuertecito abrazo y muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimo animo, en vuestra vida hay cosas que me muestran el corazón tan grande que teneis. Gracias por cuidar de la abuelita. (Yo estuve un tiempo trabajando en un hogar de ancianos, y es muy deprimente ver que algunos hijos no quieren a sus padres, que si no los han abandonado en una carretera es porque esta penalizado con carcel).

Animo.

Anita maria,
Yo como tu, he leido mucho en internet, e intento empaparme sobre investigaciones, articulos, e ir atando cabos sobre estas tres enfermedades. Por favor si tienes estudios interesantes dejanos los temas en el foro. Tambien queria preguntarte si conoces los estudios y terapias de la dra Clark de Mejico. Muchas gracias, y animo tambien en tu lucha.

Hola Mujer de hielo (Brrrrrrr! que frio, aqui todavia tenemos calor):
Me entristece que siendo tan joven y estando en una edad en que las mujeres no sentimos duenas del mundo, tengas tantos sintomas terribles.

Es cierto todo lo que dices sobre los medicos, yo, particularmente he pasado desde algunos, que 'alguito' comprenden hasta otros que casi se rien en mi cara, desde una ,que cada vez que iba me probaba medicamentos carisimos hasta otros que decian : que raro, tanto dolor (o sea, estoy loca).

Sabes? Yo todavia no pierdo las esperanzas de que encuentren la razon de estas 3 enfermedades( FM, SFC y SQM), debe haber algo en especifico que las gatille, que haga que todo el sistema del cuerpo, comienze a dar signos de alarma con diferentes dolencias y comienzan los medicos a tratarte cada enfermedad por separado, sin cuestionarse nada. Pienso o alucino, que alguna sustancia, en exceso o defecto puede tener el organismo, que se yo?
Ahora mismo, junto con las medicinas de la presion, tomo 1 que mando el medico, hace poco, para la artritis, que no la tengo, tengo artrosis en varios puntos (no se porque, si soy jovencisima, ja,ja), bueno estoy probando con el magnesio asociado con vit C, dicen que por largo tiempo (no se si tenga la paciencia para ver resultados) y tengo por probar coenzima q10, estan haciendo fila los medicamentos para ser probados en el cobayo, je,je

Ojo, ten cuidado con la vit B12, a mi madre, previos analisis, por colon irritable severo y diarreas, vieron que le faltaba y se lo van monitoreando con analisis, no a todos les falta, generalmente a algunos ancianos, por su dolencia se lo inyecta cada mes.

Por si acaso, yo leo en internet, googleo, por ejemplo, ahora que hablabas de tu psoriasis, puse 'psoriasis y enfermedad celiaca' y salieron estudios, una cosa me lleva a la otra, p.e. ayer puse 'casos asintomaticos de enfermedad celiaca' o estudios familiares de eso mismo y comienza a 'pintar'.
No tienes idea como me da vueltas en la cabeza esa enfermedad, que siendo practicamente gastrica, en muchas personas no da sintomas de ese tipo, sino de otros y hasta siquiatricos, p.e. esquizofrenia, como le comentaba a EDU.

El cuerpo humano, es una maquina que funciona como cualquier otra maquina, como un auto, sino cambias una pieza puede ir arruinando otras, etc. y al final arruinarse todo el auto.

Te cuento el caso de mi padre; empezo hace anos con depresion, dijimos, deben ser los abandonos y traumas de la infancia, toma antidepresivos, luego unas picazones en las piernas: dermatitis, luego acaros, jabon muy fuerte, 3 dermatologos,luego dolores articulares, osteoporosis, que raro es hombre, sigue pasando el tiempo, sintomas neurologicos: olvidos. deterioro cognitivo, dormia bastante, luego mucho frio (papi se te ha malogrado el termostato), tenia un color de piel que iba oscureciendo, un color mortecino, varios sintomas que ya ni me acuerdo que se iban tratando por separado, medicos privados porque si esperabamos que la seguridad social lo atendiera, ya estaria muerto. Para abreviar la historia, llegamos a la 'madre del cordero' tenia un tumor 'benigno' en el cerebro ( si algo extrano en el cerebro puede ser benigno), tenia un macroadenoma en la hipofisis, que le habia afectado todas las hormonas: tiroideas, cortisol, testosterona (casi ya no tenia nada, yo le decia estas a punto de convertirte en una hembrita, je,je) la endocrinologa le repuso todo y florecio! Ha pasado 1 ano y ya lo esta viendo otro endocrinologo, parece, creo que el tratamiento de la dra no estuvo del todo acertado.... pero a lo que voy es que todo era una cosa sistemica.

Ah! me olvidaba me preguntaste por la Dra Hulda Clark, creo que ella hablaba de parasitos, no? si he leido de ella, pero me cuestiona la gente con aparatos raros que ellos han creado o teorias algo raras (hace i mes fui a un gastro para preguntarle si algun parasito podia producirme dolores, previo analisis de heces, me dijo que no a no ser infeccion de giardia reciente, lo cual no tenia.)
Prosigo, si mal no recuerdo creo que la dra se ha muerto de cancer, que creo que era lo que combatia su supuesto zapper, creo que asi se llamaba, la desheche.

Ay! Mujer de hielo, escribo tal como hablo, un monton, disculpame, creo que me estoy volviendo loca, je,je.
Que bueno que tengas un marido comprensivo, como ya conte, el mio es un poco obtuso para comprender esto, le explico, pero no entiende como a veces puedo estar con dolor y cuando estoy bien, estoy bien activa, en fin.....

Amiga, me despido, un abrazo fuertesito

P.D. Hace un rato puse en google: estudio de enfermedad celiaca en pacientes con psoriasis chile lee la primera pag web...., chau que me quedo sin bateriaaaaaaa.....

EDU NO SABIA QUE PEDRO HABIA TRABAJADO EN FABRICA TEXTIL Y YO LO MIO SE LO HECHO A UNA FABRICA DE LENVASES DE LATAS LA PINTURA NOS MATABA POR LA NOCHE Y MIRA LO QUE EL MEDICO DE OVIEDO PUES NOS ESTAN CONTAMINANDO ,LO DE LA PIEL RESECA FIBRO ,LO DE LOS OLORES A LEGUAS FIBRO ,
ESPERO QUE SE MEJORE ESTE JODIO QUE LA ARMA CUANDO COJE EL ORDENADOR

MUJER DE HIELO

HOLA MUCHAS GRACIAS POR TODO, REALMENTE NOSOTROS YA HEMOS PEDIDO HORA CON FERNANDEZ SOLA PERO AUN Y DICIENDOLE POR LO QUE ESTABA PASANDO PEDRO A LA ENFERMERA ERA COMO UNA GRABADORA ,YA PERO HAY UNA LISTA DE 4 MESES, SI YA PERO HAY UNA LISTA DE 4 MESES Y A SI QUE ESPERAREMOS HABR SI VALE LA PENA, YA QUE TENEMOS LA ESPERANZA DE QUE EL SEPA DECIRLE DE ALGUN MEDICAMENTO QU PUEDA TOMAR SEA NATURAL O NO PERO UE NO PUEDE ESTAR SIN TOMAR NADA PARA EL DOLOR, BUENO ME GUSTARIA VERTE EN SEVILLA Y CONOCERTE AUNQUE TAMPOCO ESTAMOS TAN LEJOS , CREO QUE ERES DE GERONA Y SIEMPRE HEMOS IDO A EMPURIABRAVA DE VACACIONES ESTOS ULTIMOS AÑOS. ESPEREMOS PODERNOS CONOCER PRONTO,, AUNQUE ME GUSTARIA QUE FUESE EN SEVILLA, PARA NO ESPERAR MAS. UN BESO Y CUIDATE MUCHO.

ANITA MARIA

VAYA CHIQUITA CON LAS RISAS QUE NOS HECHAMOS Y LO MALITA QUE ESTA TAMBINE, CUIDATE , NO DESESPERES PORQUE LA CAMINATA DE MEDICO EN MEDICO ES NORMAL , BUENO UN BESO Y A MAL TIEMPO BUENA CARA, UN BESO MUY FUERTE

carmencita escribió:

EDU NO SABIA QUE PEDRO HABIA TRABAJADO EN FABRICA TEXTIL Y YO LO MIO SE LO HECHO A UNA FABRICA DE LENVASES DE LATAS LA PINTURA NOS MATABA POR LA NOCHE Y MIRA LO QUE EL MEDICO DE OVIEDO PUES NOS ESTAN CONTAMINANDO ,LO DE LA PIEL RESECA FIBRO ,LO DE LOS OLORES A LEGUAS FIBRO ,
ESPERO QUE SE MEJORE ESTE JODIO QUE LA ARMA CUANDO COJE EL ORDENADOR

SI CARMENCITA SE HA TIRADO EN LA EMPRESA TEXTIL PRACTICAMENTE TODA SU JUVENTUD, Y ENTONCES YA SE ENMPEZO A ENCONTRAR MAL Y HASTA EL DIA DE HOY . BUENO CARMENCITA CUIDATE GUAPETONA , NO TE QUIERO VER TRISTE UN BESO MUY FUERTE NOS VEMOS MUY MUY MUY PROTITO.