FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* | |
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+17Kellymontoya soncelia Isabel Torres Carrasco Dori celia luisa safor Marifé anusky66 carmencita ABUELITA PILARP Marissa Antoñi Marchena anusi SINDY MARIA54 Dianita Espinosa 21 participantes | |
Autor | Mensaje |
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INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Miér Nov 17, 2010 10:08 pm | |
| Me alegro mucho que Marife haya sacado este post, pues es de mucho antes de que yo entrara en el foro, me da tristesa ver como hay enfermas cada vez mas jovenes.
Diana, kelly, y la hija de Rita, no tirar la toalla que vosotras teneis que ser fuerte al ser mas jovenes, las ideas tambien son mas actuales, y por eso teneis que luchar ante todos, por los derechos que nos corresponden, y desmostrarles que siempre estaremos hay, como dice Chary !!! NO NOS CALLARAN!!!
BRAVOOOOOOOOO POR EL CORAJE, QUE LE HECHO LA HIJA DE RITA, ASI SE HACE. BESITOSSSSSSSSS | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Miér Nov 17, 2010 11:46 pm | |
| Diana mi niña preciosa no te conozco pero si Dios nos me escuchara prometo que le pediria y me gustaria que todo tu dolor se pasara a mi o parte de el y sin conocerte por Dios bendito como puede ser esto una niña HECHALE UNA MANITA MI VIRGEN DE FÁTIMA YA QUE EN ELLA Y A ELLA LOS NIÑOS ESTANBAN PRESENTE PARA TI MI NIÑA Y YO PEDIRE POR TI YO TENGO FE EN ELLA ME A AYUDADO EN MIS MALOS MOMENTOS UN BESO ENORME ESPERO QUE ESTES BIEN DE CORAZÓN | |
| | | Dianita Espinosa fibroamigo
Cantidad de envíos : 8 Edad : 30 Localización : Giron-Colombia Empleo /Ocios : Sonreirle a la vida para que me sonria a mi ^^ / Disfrutar de la vida Fecha de inscripción : 06/11/2009
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Mar Nov 30, 2010 7:13 pm | |
| Gracias a todas por sus palabras de aliento, no me habia podido tomar el tiempo de responder a todos esos lindos mensajes que me han escrito durante este tiempo, quiero contarles que desde que escribi el post he estado un poco mejor, mi mamá cambio mucho, todavia pelea bastante conmigo, soy un poquito cansona e irritante asi que no la culpo del todo XD Con el paso del tiempo descubri que hay que aprender a vivir con esta enfermedad, y no hay que estarle buscando cura todo el tiempo porque eso nos consume, el estar pensando en eso que tanto nos ha dañado no es bueno, nos lastima el pensar todo aquello que nos hemos perdido por esa enfermedad que como muchos dicen "no escogimos, sino nos escogio". Yo no he podido continuar con mis estudios, lo he intentado una y otravez, y pues se me ha dificultado, "yo", la persona que me escribio diciendome de la hija que tiene 14, conozco muy bien esa historia, y se que siente, dile que cuando quiera puede hablar conmigo que yo la escuchare y la ayudare en cuanto este a mi alcance, tu hija tiene la fortuna de poder continuar con sus estudios, yo tuve una profesora que me dijo un dia "niña, yo no entiendo ud para que viene al colegio, si esta tan enferma como dice estar, deberia estar internada en un hospital", no se pueden imaginar el dolor y la rabia que senti en ese momento, el pensar que un educador, una persona que esta ahi para ayudarnos a convertirnos en personas de bien y en lo que mas nos gustaria me dijera eso, eso fue muy duro para mi,pero la vida esta llena de obstaculos, que estan puestos ahi, ubicados especialmente para que los pasemos y aprendamos en el camino, y yo se que de una u otra forma eso que dijo en algun momento le rondo por la cabeza y se arrepintio... Es verdad que en la mañanas es mas dificil para todos nosotros, ya que no hemos pasado muy buena noche, yo hasta hace una semana estuve en otra ciudad de Colombia, estuve en la capital visitando a mi hermano, y en el mes que estuve allá descubri que el frio me hizo mucho bien, el estar tranquila, sin preocupaciones y el estar pensando "estoy de vacaciones, dandome un merecido descanso" me ayudo muchisisisisisimo, el punto es que en este tiempo he aprendido tanto de mi misma en lo referente a esta enfermedad, a veces me dan los bajones normales, en los que me da rabia y lloro y maldigo a esta enfermedad, todo lo que me ha hecho perderme en la vida, estos casi 5 o 6 años de vida que he "desperdiciado" de cierta forma y que no voy a recuperar, y que se que seran muchos mas, pero es algo con lo que tengo y tenemos que vivir. El estar felices, en situaciones de poco estres, el estar disfrutando de un dia de sol, o de lluvia, o un dia de amig@s o simplemente un dia de ver tv, ESO es lo que nos hace estar mejor, el no estar de medico en medico, de examen en examen; el no escuchar todo el tiempo "eso no tiene cura" o "no se que mas darle, ya no tenemos mas opciones", eso es lo que nos hace mas fuertes, nosotros NO necesitamos que nos esten recordando que TENEMOS una enfermedad, porque ella solita se encarga de estar presente. Tratemos de disfrutar al maximo los dias buenos,yo se que hay dias malos y peores, pero si tenemos la oportunidad hoy de salir a bailar, hagamoslo, sin pensar en el dolor de mañana, bailemos hasta que mas no podamos, cantemos, corramos, hagamos lo que queramos porque no sabemos cuando van a acabar nuestras vidas, no sabemos cuanto mas vamos a tener para poder ir a ese lugar que siempre quisimos ir, en el momento en el que Diosito quiera que lo acompañemos, nada mas va a importar... Mi vida no ha sido facil, ni la de ninguno de uds, yo lo se, pero nosotros podemos hacerla mejor, yo se que hay madres cabeza de familia, gente que necesita trabajar para poder sostener a la familia o cosas por el estilo, pero si no podemos trabajar de secretaria, pues seamos pintoras, o enseñemos algo que nos guste, ya que no nos quieren ayudar, ayudemonos entre nosotros, yo SE que podemos estar mejor, con o sin la ayuda de los doctores, saldremos adelante. Yo se que aveces es dificil escuchar un "yo se que tu puedes" cuando sientes que NO puedes, pero en algun momento sentiras que SI y en ese momento deberas sacar tus fuerzas y hacer todo lo que te propongas. Yo les cuento que ya llevo cierto tiempo sin ir a un medico, yo si me siento mal, busco algo que me haga sentir mejor, dormir, reirme, estar con alguien a quien quiero, salir a comer un helado, por mas de que tenga un dolor de cabeza, debo intentarlo, y si sali y no dure sino 30 minutos afuera, pues eso fue un avance, porque antes no lo habiamos hecho!. Mi mama sigue intentado que yo tome ciertos medicamentos que le recomiendan pero yo no quiero, no por capricho, sino porque no quiero probarlo y que no me funcione, prefiero ir a la segura y esperar a que a alguien se le ocurra la cura XD (es bueno soñar con que eso va a pasar) He estado pensando en esta semana que he estado en mi casa, y mientras estuve con mi hermano en la capital, no me enferme tanto, no senti tanto dolor, y cuando llegue aca, lo volvi a ssentir todo tan fuerte como siempre, y eso me ha hecho pensar que probablemente sea mejor para mi vivir allá, no voy a tener tantas comodidades como aca en mi casa, pero es verdad, si hay que elejir entre comodidad y salud, prefiero salud, espero que lo que escribi, les sirva de algo, cualquier persona que quiera hablar conmigo lo puede hacer, mi correo es [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo], ahi me pueden agregar, o en facebook me encuentran como Dianita Espinosa J. Tambien les cuento que mi plan es terminar mi bachillerato virtual y voy a hacer un preicfes (el icfes es la prueba de estado que se toma al terminar el bachillerato) y pienso hacer un preicfes bueno para ganar una beca, no quiero que mi mama se encargue de mi universidad, quiero YO misma hacerme cargo de eso, y demostrarme a mi misma que puedo, no quiero estudiar una carrera muy pesada como medicina, porque si, soy positiva y yo me esfuerzo, pero todo tiene un limite, y yo no puedo forzar tanto mi cuerpo a esa carrera, quiero estudiar algo que me sirva para ayudar a los demas, me gustaria trabajr en la onu,o o la unicef o una organizacion que se encargue de ayudar a gente que lo necesite, aunque si pudiera crear un grupo en colombia para personas con fibromialgia y compartir historias y ayudar a sobrellevar esto, me alegraria mucho mas, no me interesa ganar un buen sueldo, decidi que el dinero si es importante, pero mas la satisfaccion de hacer lo que me gusta XD Creo que he aprendido a ver mi vida desde otrro punto de vista. Y si hay cosas en las que estoy muy limitada, pero todos tenemos nuestros obstaculos, y yo veo esta enfermedad como eso, un obstaculo mas a superar en mi vida, no quiero tener hijos propios, he de confesar que en parte por miedo a que tenga lo mismo que yo un hijo propio, pero tambn porque se que hay niños que desean ser adoptados, que no tienen hogar,y quieren cariño, eso haria yo, creo que esta enfermedad me ha hecho madurar por asi decirlo, y ver que hay personas que estan peores que yo y aun asi le sonrien a la vida. Espero que en algun punto, todas las personas con fm puedan decir lo que yo estoy diciendo y se sientan como yo lo estoy haciendo, gracias por todas sus palabras de aliento, han sido de mucha ayuda para mi, no se como hubiera hecho sin todos esos mensajes, no se como hubiera sobrellevado esos momentos tan dificiles por los que he pasado, y se que en el momento en el que me sienta mal, aca estaran uds, con esas palabras bellas, con todos esos deseos, y tambn en las buenas estaran para mi, y quiero que sepan que YO ESTOY AQUI PARA TODOS UDS, tanto en las buenas como en la buenas como en las mejores y peores . Pd: Creo que escribi mucho y lo siento jejeje | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Mar Nov 30, 2010 8:55 pm | |
| Diana cariño...hoy me has alegrado el dia!!! Leer como escribes..con tanta madurez y los planes tan lindos que tienes...me han emocionado mucho.. Estoy segura que conseguirás todo lo que te propongas...ese pensamiento tuyo de querer ayudar a los necesitados...estoy tambien segura que Dios te recompensará y te guiará para conseguirlo.. Eres una GRAN MUJER!!!! y yo me siento muy orgullosa de Tí al igual que lo estará tu Familia...sigue así..NO CAMBIES...la enfermedad es terrible pero a veces nos hace pararnos en cosas que antes no lo hubieramos hecho...y nos hace más grande el Corazón.. Tu yá lo has conseguido..pues tienes un GRAN CORAZÓN.. GRACIAS por compartir tan bellas palabras y pensamientos con tod@s nosotras...yo aprendo mucho de ellas.. Mil besitos y tooooodo mi cariño cielo lindo...y por favor...sigue compartiendo..me interesa mucho saber que estás bien.. ERES MUY ESPECIAL!!!!!!Dios te Bendiga!!!! [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Mar Nov 30, 2010 9:01 pm | |
| Hola mi niña, cuanto me alegra leer que estas un poquito mejor, que todo esta cambiando auqnue sea a poquitos y sobre todo que empieces a asumir tu enfermedad, recuerda que el que estemos mal hoy, no significa que mañana tambien estemos mal o peor
ánimo cariño, no sabes cuanto nos alegramos leerte y saber que tienes proyectos
un besito guapa
esperamos verte mucho por aqui
besotesssssssssssssss | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Miér Dic 01, 2010 10:27 am | |
| Diana me da mucha alegria como escribes y sobre todo que lleves la enfermedd mejor, ya sabes que aqui estamos para lo que necesites y que sigas contandonos como te va un abracito preciosa. | |
| | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Miér Dic 01, 2010 12:48 pm | |
| Diana siento mucho que te tocara esta enfermedad. pero me gusto mucho leerte se te ve muy madura para tu edad... sige pensando en positivo y si tienes un vagon recuerda que detras de un mal dia biene uno mejor. no dejes de contarnos como te va besitos mi niña... | |
| | | yo fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 543 Edad : 57 Localización : en mi mundo Empleo /Ocios : la pintura ,lectura Fecha de inscripción : 29/05/2008
| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* Miér Dic 01, 2010 9:06 pm | |
| Dianita,me alegro muchisimo que ya estes mejor y que tu madre lo lleve tambien mejor.Lo unico que podemos sacar en positivo de esta enfermedad,es que nos hace ver que hay que vivir el presente y valorar los buenos momentos.Veras como descubren algo que cure la enfermedad,mientras tanto ,sigue asi de positiva y animo que de una manera u otra conseguiras lo que quieras.Me recuerdas mucho a mi Miriam,eres muy madura para tu edad,y no hagas caso de quien te quiera desanimar en todo lo que te propongas,tu adelante que vas por muy buen camino.Un fuerte abrazo preciosa | |
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| Tema: Re: Soy nueva! Y quiero que conoscan mi historia *Fibromialgia* | |
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