DEJANOS TU IMPRESION SOBRE FIBROAMIGOSUNIDOS

En estos momentos así me encuentro, mas que enojada, si, acaban de diagnosticarme fm y aunque lo he padecido por años esperaba que algún médico un día me dijera que ya sabía que tenía y me curaría con alguna pastillita. Pués bién ahora me entero que es para toda la vida, que los analgésicos no me hacen nada y que el antidepresivo que necesito (cymbalta)es demasiado caro para mi que ahora me encuentro desempleada y mi padre (quien me ayudaba económicamente) acaba de morir. Que bueno que ustedes tengan un foro así para compartir lo que les ocurre. Yo soy mexicana y solo he encontrado foros españoles. De crear uno en méxico, creanme que no se como, estoy gateando en esto de usar la compu (ordenador como uds. le llaman) pero bueno hay mucho que aprender y creo que ustedes ya llevan un buén tiempo en ésto. Ahora que me diagnosticaron me han contado de otras gentes que lo tienen y estaban peor y con ésto o lo otro mejoraron. Yo de inicio, me lancé a tomar una serie de tratamientos de reflexología y desde el principio se me quitó el extreñimiento y la dificultad para orinar. Modifiqué mi dieta de 100% chatarra a verduras, frutas, y cosas sanas. La carne me hace mucho daño y el pollo ya lo veo y vomito. Así que comer así es nuevo para mi y hasta ahora me agrada. Quisiera que me dieran "remedios" si es que los han encontrado para el dolor y la fatiga. Por ahora no puedo hacer ejercicio, trataré de comenzar con un poquito de yoga que me han recomendado mucho. Besos de su amiga mexicana, espero que sigamos en contacto. No me quiten la página (o el sitio). Su amiga y compañara de dolor : Ayilín

Ayilin escribió:

En estos momentos así me encuentro, mas que enojada, si, acaban de diagnosticarme fm y aunque lo he padecido por años esperaba que algún médico un día me dijera que ya sabía que tenía y me curaría con alguna pastillita. Pués bién ahora me entero que es para toda la vida, que los analgésicos no me hacen nada y que el antidepresivo que necesito (cymbalta)es demasiado caro para mi que ahora me encuentro desempleada y mi padre (quien me ayudaba económicamente) acaba de morir. Que bueno que ustedes tengan un foro así para compartir lo que les ocurre. Yo soy mexicana y solo he encontrado foros españoles. De crear uno en méxico, creanme que no se como, estoy gateando en esto de usar la compu (ordenador como uds. le llaman) pero bueno hay mucho que aprender y creo que ustedes ya llevan un buén tiempo en ésto. Ahora que me diagnosticaron me han contado de otras gentes que lo tienen y estaban peor y con ésto o lo otro mejoraron. Yo de inicio, me lancé a tomar una serie de tratamientos de reflexología y desde el principio se me quitó el extreñimiento y la dificultad para orinar. Modifiqué mi dieta de 100% chatarra a verduras, frutas, y cosas sanas. La carne me hace mucho daño y el pollo ya lo veo y vomito. Así que comer así es nuevo para mi y hasta ahora me agrada. Quisiera que me dieran "remedios" si es que los han encontrado para el dolor y la fatiga. Por ahora no puedo hacer ejercicio, trataré de comenzar con un poquito de yoga que me han recomendado mucho. Besos de su amiga mexicana, espero que sigamos en contacto. No me quiten la página (o el sitio). Su amiga y compañara de dolor : Ayilín

AYILIN CARIÑO SIENTO MUCHO QUE TE HAYAN DIAGNOSTICADO FIBRO, ESPERO QUE NUESTRA COMPAÑÍA TE HAGA MAS LLEVADERA LA ENFERMEDAD...

NO SÉ POR QUÉ DICES QUE NO TE QUITEMOS LA PÁGINA... AQUÍ NO SOLEMOS QUITAR LO ESCRITO A NO SER QUE NOS LO PIDA LA PERSONA INTERESADA...

TE DEJO UN ENLACE EN EL QUE SE EXPLICA COMO ABRIR UN POST NUEVO O CONTESTAR UNO ANTIGUO...

UN BESAZOOOOO

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chary escribió:

Ayilin escribió:

En estos momentos así me encuentro, mas que enojada, si, acaban de diagnosticarme fm y aunque lo he padecido por años esperaba que algún médico un día me dijera que ya sabía que tenía y me curaría con alguna pastillita. Pués bién ahora me entero que es para toda la vida, que los analgésicos no me hacen nada y que el antidepresivo que necesito (cymbalta)es demasiado caro para mi que ahora me encuentro desempleada y mi padre (quien me ayudaba económicamente) acaba de morir. Que bueno que ustedes tengan un foro así para compartir lo que les ocurre. Yo soy mexicana y solo he encontrado foros españoles. De crear uno en méxico, creanme que no se como, estoy gateando en esto de usar la compu (ordenador como uds. le llaman) pero bueno hay mucho que aprender y creo que ustedes ya llevan un buén tiempo en ésto. Ahora que me diagnosticaron me han contado de otras gentes que lo tienen y estaban peor y con ésto o lo otro mejoraron. Yo de inicio, me lancé a tomar una serie de tratamientos de reflexología y desde el principio se me quitó el extreñimiento y la dificultad para orinar. Modifiqué mi dieta de 100% chatarra a verduras, frutas, y cosas sanas. La carne me hace mucho daño y el pollo ya lo veo y vomito. Así que comer así es nuevo para mi y hasta ahora me agrada. Quisiera que me dieran "remedios" si es que los han encontrado para el dolor y la fatiga. Por ahora no puedo hacer ejercicio, trataré de comenzar con un poquito de yoga que me han recomendado mucho. Besos de su amiga mexicana, espero que sigamos en contacto. No me quiten la página (o el sitio). Su amiga y compañara de dolor : Ayilín

AYILIN CARIÑO SIENTO MUCHO QUE TE HAYAN DIAGNOSTICADO FIBRO, ESPERO QUE NUESTRA COMPAÑÍA TE HAGA MAS LLEVADERA LA ENFERMEDAD...

NO SÉ POR QUÉ DICES QUE NO TE QUITEMOS LA PÁGINA... AQUÍ NO SOLEMOS QUITAR LO ESCRITO A NO SER QUE NOS LO PIDA LA PERSONA INTERESADA...

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UN BESAZOOOOO

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para mi lo mejor que me paso y espero que para ti tambien

un beso guapa y animo

ayilin que injusticia aqui no cuesta tanto el medicamento el problema es que los medicamentos para alla pasa por unos controles y no podemos,pero vete a alguna ong española que te lo pueden proporcionar a travez de ellos enviamos medicamentos se de una pero es en peru informate y bienvenida

AYILIN bienvenida al foro es un placer tenerte junto a nosotras, sigue entrando y participando con nosotras, deseo que te sientas a gusto a nuestro lado , lamento que te acaben de diagnosticar la fibro, y que tu papa haya fallecido, animo compañera esta es tu casa tambien ahora,aqui te vas a sentir bien encontraras mucha informacion, apoyo ,comprension, y mucho cariño. besitosssss y esperamos verte mas seguido por aqui.

anusi escribió:

AYILIN bienvenida al foro es un placer tenerte junto a nosotras, sigue entrando y participando con nosotras, deseo que te sientas a gusto a nuestro lado , lamento que te acaben de diagnosticar la fibro, y que tu papa haya fallecido, animo compañera esta es tu casa tambien ahora,aqui te vas a sentir bien encontraras mucha informacion, apoyo ,comprension, y mucho cariño. besitosssss y esperamos verte mas seguido por aqui.

Bienvenida ayelin, cuenta con nosotras para todo lo que necesites, la distancia no es un obstávulo para sentir nuestra cercania-

Besos suavecitos

escribo de nuevo la impresion despues de estar con ustedes varios meses ,sois mi droga jajjaajajaj
mira para mi no se si soy nostalgica o tonta pues la escala de valores se va mermando dia a dia pero yo lo que aprendo lo practico y la vida no me resulta mal,
la amistad se elige y creo que he elegido a personas que son acorde con mis ideas y mi escala de valores pues para mi este foro no es solo reir desahogarme yo y me consuelen y despues no escuchar al que tiene problemas para mi es que cuando yo los tengo y no he podido mas he tenido personas que me han alentado a seguir y pero cuando ellas me han necesitado estoy y estare ,pues de eso se trata reir llorar y alentarnos cuando llevar esta enfermedad es tan pesada una pormi y dos por ti ese es mi lema y aqui eso aqui ahi persona que lo comparten ,teneis una AMIGA Y TENGO A AMIGAS ESO ES LO IMPORTANTE
doy todo los dias las gracias a la persona que esta detras trabajando para no caminar sola

Ya conteste a este post cuando se puso en su dia pero quiero volver a hacerlo hoy.

Este foro es una maravilla, ni él no estaria entereda de muchas de las cosas que rodea nuestra enfermedad o enfermedades porque ya no se cuantas tenemos a la vez.
Hay un gran compañerismos, hay risas, animos, informacion de a qué medico debes ir y cual no, sobre incapacidades, sobre como reclamar nuestros derechos, sobre reivindicaciones..........seguro me dejo cosas en el tintero........pero quiero que sigamos aqui ahora y luego.......SIEMPRE.....

Este es mi foro y aqui estare para dar y recibir, que la mayoria de las veces recibo mass que doy

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡VIVA EL FORO FIBROAMIGOSUNIDOS!!!!!!!!!!!!!

Aunque ya conteste también en su día me parece bien que se suba de nuevo este post, es una manera de que no olvidemos, los que formamos esta gran familia, el objetivo de este foro el cual es de interes sanitario, información sobre fibromialgía, SFC, SSQM, especialistas, clinicas, centros, etc.
Es tambien un lugar reivindicativo y en el que se lucha por nuestros derechos, porque sino luchamos nosotros, nadie nos va a traer nada a casa.
Tambien un lugar en el que he conocido a personas maravillosas y luchadoras, aquí aprendi y sigo aprendiendo muchimo, la creadora de este foro es un referente que no olvido, por su tenacidad, seriedad, solidaridad y sobre todo por su humanidad, no he conocido una enferma con tanta capacidad de trabajo y lucha.
Esta el apartado donde intercambiamos opiniones, quejas y alegrias.
Este foro no solo es un lugar donde te sientes como en casa, es mucho mas que todo eso y no tengo palabras solo decir como la canción, sin ti no soy nada, no me sale nada mas, solo decir que sigo y seguiré aquí luchando, informando y trabajando en todo lo que pueda y sepa.
Mi gratitud para su creadora y todo el equipo de administración por tenernos informados hasta del último detalle y hacer su trabajo con tanta dedicación y cariño.
Sigamos trabajando y luchando, ahora tenemos una cita importante en Madrid el día 12 de Mayo y en mi humilde opinión, tenemos que conseguir movilizarnos y que esa manisfestación sea un clamor y dejemos de ser invisibles, así que manos a la obra lo vamos a conseguir todos en Madrid

si quieres pudes dejar tu mensaje, nos gustaría saber tu impresión sobre nosotros

un saludo

cuidaros mucho

PARA MI HA SIDO LO MEJOR ESTE FORO, PUEDO CONTAR COMO ME ENCUENTRO,Y SE ME ESCUCHA,POR QUE TOD@S SABEMOS DE LO QUE ESTOY HABLANDO EN ESE MOMENTO,INCLUSO DESAHOGARME Y TAMBIEN REIRME POR QUE TODO NO VA A SER TRISTE, ADEMAS TE ENTERAR DE TEMAS EN LOS QUE TENGAS ALGUNA DUDA. PARA MI ES UN ALIVIO. UNA CASA GRANDE DONDE HAY UNA GRAN FAMILIA. BESOS.

cCOMO DIJE DESDE UN PRINCIPIO QUE INGRESE A ESTE FORO Y NUNCA ME CANSARE DE DECIRLO ES DE LAS MEJORES COSAS QUE ME HA DADO LA VIDA PARA PODER SALIR ADELANTE ES HABERLAS CONOCIDO Y RECIBIDO UN GRAN APOYO EN TODO LO QUE SE ENCUENTRA AQUI Y LO PRINCIPAL ENCONTRARME CON PE
RSONAS MARAVILLOSAS QUE A PESAR DE ESTAR ENFERMAS ME HAN ENSEÑADO A SER UNA GRAN GUERRERA PÓRQUE ESO SON USTEDES, GRACIAS POR ESTAR AHI

Gracias a todos por vuestras palabras

bienvenidas a las que aún no he podido conocer

en cualquier caso ¡GRACIAS!

queremos saber que es lo que sentis cuando entrais aqui y si os encontrais agusto

un beso a todos

Mi opinion referente a vuestro portal es , que decir....!excepcional!, ya que no encontraba por internet el apoyo y la información ke necesitaba en muchos ambitos,
sobre todo el tene rde este modo tan cercano a personas las cuales necesito para ayudarme y animarme a conllebar toda esta locura.
No os conozco aun mucho pero mi sensacion es como si os conociera de hace tiempo, todas sentimos lo mismo verdad?cansancio, dolor , fustracion, impotencia e indignacion por ser de algun modo invisibles para la sanidad publica y la sociedad, por eso o "por que soy muy sensible y sentimental" es como si os conociera ya un pokito mas por que por las circunstancias todas nos parecemos y tenemos mucho en comun y este foro nos ayudara mucho a todas a ser mas fuertes y mejores personas.
Con todo mi corazon gracias a Marife y a todas las colaboradoras por crear este colectivo , mil gracias.

Veo ke eres muy cariñosa por tus palabras,
como dices ke os e regalado una sonrisa, me gustaria haceros mas regalos con mi ayuda en lo posible y mis palabras de animo y escucharos cuando os haga falta, intentare meterme todos los dias en el foro pero ...como te dije antes no puedo estar todo lo ke kisiera, de echo voy a desconectarlo y descansar.
Me encantaria si pudieras poder chaetear contigo algun dia, si no es molestia , se ke estas bastante ocupada con el tabajo ke aportas al colectivo.
un beso

HOLA COMPAÑERAS LES SALUDO CON MUCHO CARIÑO YO ENCONTRE AQUI EN ESTE ESPACIO UN RINCONSITO DONDE SE Q HAY PERSONAS Q ME QUIEREN Y SABEN MUY BIEN LO Q PASO DIA A DIA ME AN DADO MUCHA FUERZA Y ENTENDI Q NO ESTOY SOLA E RESIBIDO MAS AMOR Y COMPRENSION AQUI Q EN MI ENTORNOE EN MI PAIS LAS PERSONAS Q PASAMOS POR TANTA INJUSTICIA SE NOS VA HACIENDO CADA VES MAS PEQUIÑO EL MUNDO POR Q LA HUMANODAD ESTA TAN DESAMORISADA Q DA PENA VER LO Q PASA AL REDEDOR DE LOS ENFERMOS YO POR MI PARTE CUANDO ME DIGERON Q PADESIA FIBROMIALGI NO ME DIERON NINGUNA INFORMACION SOBRE ELLA POR MEDIO DE FIBROAMIGOS ENCONTRE LA RESPUESTA A UN SIN NUMERO DE PREGUNTAS Q NADIE ME SUPO CONTESTAR Y ESO Q SON ESPECIALISTAS EN DOLOR POR ESO PARA MI FIBROAMIGOSUNIDOS SON MI FAMILIA A DISTANCIA Y E LOGRADO CONSTRUIS AMIGAS DE CORAZON Q SUFREN Y RIEN CON MIGO Q SE PREOCUPAN POR MI ESO NO TIENE PRESIO SOLO CON AMOR Y RESPETA SE PAGAN SIEMPRE Q DIOS ME LO PERMITA AQUI ESTARE PARA LO Q LES PUEDA AYUDAR LAS QUIERO Y SIEMPRE ESTAN EN MI MENTE DIA A DIA Y EN MI CORAZON DIOS LAS BENDIGA.

Hoy sonrio por que ya veo una lucecita mas cerca gracias a vosotras.
Gracias Dory por los enlaces referente a las mascarillas y productos ya lo e pedido.
Muchos besos y mi agradecimiento a todas las colaboradoras que estais haciendo un gran trabajazo!
!!Animo chicas/os!!! vamos a poder con esto por que somos personas muy fuertes y apoyandonos unos a otros no decaeremos

Hola,para mi formar parte de esta gran familia es una gran suerte y doy las gracias a Marife por fundar esta casa,donde encuentras la informacion que necesites sobre nuestra enfermedad.Aqui encuentro apoyo y animo por que todas comprenden como me siento ya que padecemos la misma enfermedad.Compartimos risas porque no todo va a ser triste.para mi a sido muy importante encontrar esta casa donde me dan tanto cariño y apoyo.

COMO BIEN DICE MARIFE SOMOS UNA GRAN FAMILIA QUE NOS APOYAMOS UNOS A OTROS ADEMAS ENCONTRAMOS TODA LA INFORMACION QUE HAY SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD ADEMAS NOS DAN ASESORAMIENTO PARA MUCHAS COSAS QUE SON MUY IMPORTANTES Y MUCHO CARIÑO Y SI TIENES LA SUERTE DE CONOCERLAS EN PERSONA LA QUERRA MAS SON AUN MEJORES CUANDO LAS TIENES CERCA DE TI AQUI HE ENCONTRADO LAS MEJORES AMIGAS QUE HE TENIDO Y LAS QUIERO COMO SI DE MI FAMILIA FUERAN GRACIAS MARIFE POR CREAR FINROAMIGOSUNIDOS UN BESO MUY GRADE PARA TI Y LAS QUE TE AYUDAN Y PARA TOSO EL FORO