FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 12:57 am
Marifé escribió:
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marifeantunha 04 de agosto de 2009
[b]FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
hartos ya de perder compañeros enfermos en nuestro camino , queremos rendirles un homenaje misa funeral, para que no quede olvidado nuestro dolor por su perdida , asi como medio reivindicativo para que no nos sigan ignorando .¡estamos aqui! ¡dejemos que nos vean! que vean que somos personas con nombres , rostros y familias CORBACHO NO NOS LO PONGA USTED AÚN MÁS DIFICIL OS ESPERAMOS EN MADRID EL MES DE OCTUBRE EN BREVE PONDREMOS DÍA Y LUGAR invitamos a todos los enfemos, asociaciones de fibromialgia, asociaciones vecinales, colectivos de enfermos, al defensor fdel pueblo, al defensor del paciente a grupos solidarios de injusticias asi como a todas las maximas autoridades de este pais que por supuesto supongo tendran la agenda llena ESPÈRAMOS VUESTRAS NOTICIAS ...ENTRE TODOS PODEMOS HACER QUE SE NOS VEA un saludo Marifé Antuña fundadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Última edición por Marifé el Jue Ago 06, 2009 2:42 am, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 1:14 am
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 2:07 am
Carmen1968 Para: Marifé Publicado: Hoy a las 13:20 Tema: fibromialgia Hola Marife
Desde hace un año más o menos me han diagnosticado fibromialgia.., cada vez somos más los afectados. Soy de Barcelona aunque vivo en Madrid, se que en Barna en el hospital del Mar estan investigando sobre esta enfermedad y que han reconocido en el tribunal médico a varios enfermos/as, pero akí en Madrid, nada de nada. Es patético que vayas al tribunal médico, y que sin mirarte ni reconocerte, solamente haciendo que levantes las manos y andes de puntillas puedan saber si realmente sientes dolor o no. Pero lo más patético es que mirándote con cara de despreocupación te diga un "señor médico", tendría que haber estudiado para profesora así no tendría que realizar esfuerzos, tómese una tila y vayase a su casa. No sé si este "médico" es muy listo o los demás son tontos.., pero creo que es una falta de educación hacia el enfermo.., como se nota que a él no le duele nada. Bueno espero poder asistir a la manifestación de octubre, estaré atenta a que pongais la fecha. Gracias por "escuharme"
Carmen
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 2:44 am
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Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 3:14 am
Marifé escribió:
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marifeantunha 04 de agosto de 2009
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Bueno Marife he abierto mi e-mail y ya se los he enviado a ls Asociaciones FM,SFG Y SSQ de Sevilla,RTVM,,Director de salud etc,el Alcalde el cual voy hablar personalmente para plantearle que aquellas personas que quisieran sumarse a nosotr@s y por cualquier motivo no puedan ir a Madrid se organize en la Plaza del Ayuntamiento a la misma hora ,creo que es una buena idea para todos Las Capitales y Pueblos de España,empezare a trabajar en el tema y espero que la Asociacion de mi Pueblo FIBROCAMPIÑA este a la altura ,como habren en Septiembre ahora no puedo haser nada .pero si con el Acalde y los foros ciudad ,
Por supuesto que estare alli con vosotras al pie del cañon os aseguro que esta vez nadie me va impedir ir que vaya ya que ahora es mi persona no la Asociacion quien esta con vosotr@s. Capi la hora cuando la mires calcula que de tiempo en llegar en Ave y despues al sitio en concreto ,si alguna de vosotr@s viviese cerca de atocha y pudiera ir para que no este sola que me puedo perder en serio que lo mas lejo que he ido en tren es a Sevilla,mas adelante concretamos , Bueno chic@s a TRABAJAR en las distintas ciudades o pueblos de cada una que nuestra Capitana este orgullosa de nosotras un beso enorme pero suave para que no os escoñeis jajajajaja
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 3:17 am
te apunto en el listado entonces de colabroaadores que he abierto en otro post intentaremos llevar esto a efecto
gracias por favor que los e-mails vayan solo con el texto que he puesto igual para todos
besotes
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 3:25 am
Marifé escribió:
ASUN CREO QUE TU FRASE DE SUICIDIO POR DEPRESIÓN LA DEBERIAS DE CAMBIAR POR MUERTE POR FIBROMIALGIA
gracias a todas por que una vez mas´se y estoy segura de que me ayudareis en esto
QUE NO SE REPITA NI UNA SÓLA VEZ MÁS AHORA EL TRABAJO SÓLO HA COMENZADO
FIBROAMIGOSUNIDOS PUEDE , QUIERE Y DEBE DE HACERLO
NO DEJEMOS QUE ESTAS COSAS PASEN DESAPERCIBIDAS Y NOS SIGAN TRATANDO DE ESTA MANERA
chicas que he yegado tarde que anoche estube poco tiempo pero que nada que yo ya he empezado a trabajar en el Homenaje
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 3:28 am
Marifé escribió:
te apunto en el listado entonces de colabroaadores que he abierto en otro post intentaremos llevar esto a efecto
gracias por favor que los e-mails vayan solo con el texto que he puesto igual para todos
besotes
Marife te mando el e-mail lo que le ha añadido es un llamamiento si no te gusta lo vuelvo a mandar sin nada ,ahota te lo mando
asun fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 615 Edad : 75 Localización : Badajoz Empleo /Ocios : Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción : 31/01/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 3:45 am
Le he mandado tu comunicado a la asociacion de aqui, de Badajoz, pero como ahora esta cerrada, se lo he mandado a todos los integrantes de la asociacion, espero que me haya dado resultado. Voy a intentar mandarlo al periodico Hoy que es el de mas tirada en Extremadura, no se si lo conseguire pero lo voy a intentar.
Un abrazo Asun
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 3:59 am
gracias asun te pongo como colaboradora si te parece en el otro post
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:10 am
Marifé escribió:
te apunto en el listado entonces de colabroaadores que he abierto en otro post intentaremos llevar esto a efecto
gracias por favor que los e-mails vayan solo con el texto que he puesto igual para todos
besotes
Marife el mensaje en el Foro Ciudad no lo envian lo ponen como mensaje SPAM ahora me tengo que ir despues seguire intentandolo y si se puede ampezare por los pueblos de Sevilla
MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:10 am
Marifé escribió:
pero" cuantas muertes han habido por fibromialgia yo solo conozco la de Favi
me parece muy bien este llamamieto quizas seras muy justo pero se podria aprobechar la quedada de tres dias de madrid dejar un dia para esto, o dejar la quedada para octubre asi no serian dos gastos seguidos yo a la quedada no puedo puedo ir pero si es por una causa asi haria todo lo posible para estar con todas vosotras
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:23 am
GRACIAS MARIA YA LO HABIA PENSADO TAMBIEN DEPENDERA DE PODER CONSEGUIR PARA ESA FECHA UNA IGLESIA O NO TE DIRE QUE SON MUCHOS LOS SUICIDIOS POR FIBROMILAGIA HACE UNOS DIAS TAMBIEN SE HA SUICIDADO OTRO CHICO CON FATIGA CRONICA SEGUN ME HAN DICHO HOY MISMO
TE ASEGURO QUE SON MUCHOS Y ESTA TODO ENCUBIERTO
MARIA54 fibrocolaborador
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:35 am
Marifé escribió:
GRACIAS MARIA YA LO HABIA PENSADO TAMBIEN DEPENDERA DE PODER CONSEGUIR PARA ESA FECHA UNA IGLESIA O NO TE DIRE QUE SON MUCHOS LOS SUICIDIOS POR FIBROMILAGIA HACE UNOS DIAS TAMBIEN SE HA SUICIDADO OTRO CHICO CON FATIGA CRONICA SEGUN ME HAN DICHO HOY MISMO
TE ASEGURO QUE SON MUCHOS Y ESTA TODO ENCUBIERTO
es una pena que por culpa de la incompresion llegemos a estos esxtremos yo sucidarme no" pero si he pensado muchas veces lo agusto que estaria si estuviese muerta!!! no tendria fatiga ni dolor ninguno
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:35 am
ÁNIMO CARIÑOOOOOOO
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:41 am
MARIA54 escribió:
Marifé escribió:
pero" cuantas muertes han habido por fibromialgia yo solo conozco la de Favi
me parece muy bien este llamamieto quizas seras muy justo pero se podria aprobechar la quedada de tres dias de madrid dejar un dia para esto, o dejar la quedada para octubre asi no serian dos gastos seguidos yo a la quedada no puedo puedo ir pero si es por una causa asi haria todo lo posible para estar con todas vosotras
YO CREO QUE PODRIAMOS TENER EN CUENTA EL COMENTARIO DE MARIA SOBRE CAMBIAR LA FECHA DE LA KEDADA, LO MAS IMPORTANTE ES QUE NUESTRA VOZ SE OIGA Y QUE PARTICIPEMOS LA MAYOR CANTIDAD DE GENTE POSIBLE INTENTANDO NO PERJUDICAR A NADIE...
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 4:43 am
se puede cambiar la fecha del funeral que supongo si es posible sea mejor , la gente ya tiene billetes de avion para esta kedada asi que casi mejor el fuenral si se puede se haga entre el 26 y 28 de septiembre dias de la kedada si os parece
asun fibrocolaborador
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 5:39 am
Ya he mandado el email al diario Hoy. No se si lo publicaran, pero y lo he intentado.
Cuando se me ocurra algun organismo publico y tenga su correo tambien lo mandare.
¡¡¡¡¡¡¡¡¡ SEGUIREMOS LA LUCHA !!!!!!!!!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 5:56 am
os pediria que si son organismos oficiales no los mandemos hasta que no tengamos fecha para hacerlo sino se perderan los mensajes si se refiere a asociaciones o grupos si pues nos volveremso a poner en conatcto cone ellos para dar la fecha en cuanto la tengamos
gracias asunnnnnnnnn
garsis7 REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 441 Edad : 70 Localización : el bruc Empleo /Ocios : comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción : 10/04/2009
Tema: BUENA INICIATIVA Miér Ago 05, 2009 5:57 am
ME PARECE UNA BUENA IDEA EN GENERAL, AUNQUE DISCREPE SOBRE LO DE LA MISA, PUES HACE TIEMPO QUE DEJÉ DE CREER EN ESTA GENTE COMO OCURRÍA CON FABI, POR ESA RAZÓN SI SE HICIERA ESTE FUNERAL, NO ME GUSSTARÍA QUE SE EMNCIONARA SU NOMBRE EN UNA IGLESIA O POR UN CURA. pOR LO DEMÁS NO HAY NINGÚN PROBLEMA Y CONTAD CON TODO NUESTRO APOYO E INCLUSO, INTENTARÍA IR A MADRID AUNQUE NO SE SI EL TRABAJO ME LO PERMITIRÍA
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 5:59 am
garsis7 escribió:
ME PARECE UNA BUENA IDEA EN GENERAL, AUNQUE DISCREPE SOBRE LO DE LA MISA, PUES HACE TIEMPO QUE DEJÉ DE CREER EN ESTA GENTE COMO OCURRÍA CON FABI, POR ESA RAZÓN SI SE HICIERA ESTE FUNERAL, NO ME GUSSTARÍA QUE SE EMNCIONARA SU NOMBRE EN UNA IGLESIA O POR UN CURA. pOR LO DEMÁS NO HAY NINGÚN PROBLEMA Y CONTAD CON TODO NUESTRO APOYO E INCLUSO, INTENTARÍA IR A MADRID AUNQUE NO SE SI EL TRABAJO ME LO PERMITIRÍA
gracias gaspar no se mencionara a Fabi en el por supuesto hemos de respetar a todos creyentes y no creyentes
besotes
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 6:12 am
de ASquifyde para [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
En Asquifyde estamos también organizando alguna acción contra esta barbaridad, aunque estamos pendiente de la respuesta del colectivo de abogados que nos da soporte.
Sería interesante que uniésemos esfuerzos y pudiésemos hacer una acción conjunta... ¿qué te parece?
Queremos denunciar esta situación injusta e insostenible tanto para los enfermos de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple.
Cada día son más los afectados por fibromialgia que con el tiempo, acaban con un diagnóstico en sus manos de síndrome de fatiga crónica y/o síndrome de sensibilidad química múltiple (este último sólo los que tienen el privilegio de acceder a un médico que sepa diagnosticarlo). Si con fm el tema es difícil, y además le añadimos el sfc y ahora el ssqm.... ¡es una vida muy difícil de vivir!, aunque a Dios gracias, en nuestro colectivo nos encontramos con muchas personas valientes y dispuestas a dar la cara en defensa de los pacientes.
Quedo pendiente de tu respuesta.
Un abrazo de,
Paqui Presidenta ASquifyde
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 7:24 am
Marifé escribió:
se puede cambiar la fecha del funeral que supongo si es posible sea mejor , la gente ya tiene billetes de avion para esta kedada asi que casi mejor el fuenral si se puede se haga entre el 26 y 28 de septiembre dias de la kedada si os parece
ESTUPENDO, QUE SE HAGA LO MEJOR PARA TODAS.
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 05, 2009 8:05 am
chary escribió:
Marifé escribió:
se puede cambiar la fecha del funeral que supongo si es posible sea mejor , la gente ya tiene billetes de avion para esta kedada asi que casi mejor el fuenral si se puede se haga entre el 26 y 28 de septiembre dias de la kedada si os parece
ESTUPENDO, QUE SE HAGA LO MEJOR PARA TODAS.
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA"
fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA"