FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 1:04 am
EL DEFENSOR DEL PACIENTE DE MADRID
SE UNE A LA CONVOCATORIA , mostrandonos su apoyo
GRACIAS A
CARMEN FLORES
Me gustaría decir algo en lo respecta a las víctimas de fibromialgia Somos o eran personas, en la mayoría de los casos anónimas y digo anónimas , por que en la mayoría de los casos , sus rostros nunca aparecen, enfermos como nosotros que andan recorriendo el camino de la enfermedad sin saber si van a llegar a su curación o no .
Con esto no pretendo herir la sensibilidad de nadie , sino hacer un pequeño homenaje a todos ellos recordandoles y dando fuerza a sus familiares y amigos.Unos víctimas por imprudencias, otros por suicidios, despistados de la sanidad que a veces no nos quieren ver... el caso es que ya son cientos de compañeros perdidos a los cuales no reconocemos y quizás la noticia resbale por eso a muchos. Como se dice muy bien los medios informativos fallan en la mayoría de los casos, en otros casos aciertan , yo creo que todos estamos ya un poco hartos de que digan siempre o casi siempre" motivo posible depresión".alguien se ha preocuàdo del por que de esta depresión? de la incomprensión medica, de la incomprensión de la familia, de la sociedad...¡FALTA INFORMACIÓN! Pero al final los restos del daño quedan ahí , en muertes que se podrían haber evitado por imprudencias de los más fuertes ...Los que creen que por ser medico puede hacer lo que le viene en gana , dejando atrás o poco menos que apartándonos de la vida , de la sociedad, de los servicios de urgencias porque no intereamos ,somos más debiles ante el mundo.
Nuestros mayores enemigos la propia sociedad que no quiere o no sabe que es lo que padecemos y como sufrimos
Os propongo algo pongamos nombres ,apellidos , caras a nuestros compañeros recordándolos, puede ser fuerte , pero también puede ser útil, para que muchos reflexionen o reflexionemos sobre las circunstancias que se viven actualmente en nuestras enfermedades. Y a la vez recordaremos a nuestros amigos , a nuestros compañeros que al fin y al cabo hace unos días alguno de ellos se quejaba en algún lugar de estas mismas imprudencias .
Desde aquí mi homenaje y recuerdo a todos ellos , mis condolencias a sus familiares y amigos y nuestro apoyo a cuantos sufren las secuelas. Pongamosles un rostro si os parece sino "RECORDEMOSLES SIEMPRE"
Saludos .Marifé Antuña fundadora de fibroamigosunidos
pdt en el 70 % de los casos de suicidio el problema es la incomprensión de su alrededor
el 50% de las personas que tienen fibromialgia como ya no se les hace caso en los servicios medicos algunas enfermedades importantes no se reconocen hasta que estan en fase terminal ( canceres que quedan encubiertos por la fibromialgia) UNA VERDADERA VERGUENZA
HAGAMOS DE ESTE DIA NO SÓLO UN RECUERDO , SINO TAMBIEN UNA PROTESTA UNANIME EN TODA ESPAÑA REPRESENTANDO A LOS MAS DE 1.500.000 PERSONAS QUE LA PADECEMOS
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 11:36 am
Bueno compañer@s si algunos conoseis algun compañer@ que ya no esta con nosotr@s y si a sus familiares no le importa nos fasilite su nombre para poder nombralo en este Homenaje Misa Funeral que va dedicado a las vistimas . Como sabeis Amparini y mi persona estamos organizando el mismo Homenaje Misa Funeral en la capital de Sevilla para los Pueblos Sevillanos. Gaspar el padre de nuestro querido Fabi nos ha dado su permiso para que el nombre de su hijo se mensione en la Misa y por ello os pido por favor que si algun familiar lee este mensaje que nos fasilite el nombre de aquell@s compañer@s que se han quedado en el camino .
NO MAS MUERTE POR FIBROMIALGIA
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 11:42 am
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 12:11 pm
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFE HE SUBIDO EL POST EN EL QUE GASPAR DA SU PERMISO PARA NOMBRAR A FABI, ES EN EL QUE BUSCAS COLABORADORES...
ANIMOOOOOOO CARIÑOOOOOOO
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 5:20 pm
chary escribió:
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFE HE SUBIDO EL POST EN EL QUE GASPAR DA SU PERMISO PARA NOMBRAR A FABI, ES EN EL QUE BUSCAS COLABORADORES...
ANIMOOOOOOO CARIÑOOOOOOO
Asi es Marife es que tu no te has dado cuenta como dise chari es en el que se busca colaboradores
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 5:51 pm
perdonar entonces como habia dicho eso antes ...
, yo no habia visto que cambiara de opinion
gracias por decirmelo
un beso
buen trabajo
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Ago 24, 2009 6:14 pm
Marifé escribió:
perdonar entonces como habia dicho eso antes ...
, yo no habia visto que cambiara de opinion
gracias por decirmelo
un beso
buen trabajo
que pasa Capi no puedes dormir yo estoy desde las 6 de la mañana anoche a la 1 no me habia puesto al dia asi que voi a echarme un rato, que por la mañana tengo que ir haser mandados ,esperemos que hoy a lsa 12 vayan muchos para apoyar a Eva Maria hasta luego Mi Capitana
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Mar Ago 25, 2009 6:34 am
Marifé escribió:
EL DEFENSOR DEL PACIENTE DE MADRID
SE UNE A LA CONVOCATORIA , mostrandonos su apoyo
GRACIAS A
CARMEN FLORES
Me gustaría decir algo en lo respecta a las víctimas de fibromialgia Somos o eran personas, en la mayoría de los casos anónimas y digo anónimas , por que en la mayoría de los casos , sus rostros nunca aparecen, enfermos como nosotros que andan recorriendo el camino de la enfermedad sin saber si van a llegar a su curación o no .
Con esto no pretendo herir la sensibilidad de nadie , sino hacer un pequeño homenaje a todos ellos recordandoles y dando fuerza a sus familiares y amigos.Unos víctimas por imprudencias, otros por suicidios, despistados de la sanidad que a veces no nos quieren ver... el caso es que ya son cientos de compañeros perdidos a los cuales no reconocemos y quizás la noticia resbale por eso a muchos. Como se dice muy bien los medios informativos fallan en la mayoría de los casos, en otros casos aciertan , yo creo que todos estamos ya un poco hartos de que digan siempre o casi siempre" motivo posible depresión".alguien se ha preocuàdo del por que de esta depresión? de la incomprensión medica, de la incomprensión de la familia, de la sociedad...¡FALTA INFORMACIÓN! Pero al final los restos del daño quedan ahí , en muertes que se podrían haber evitado por imprudencias de los más fuertes ...Los que creen que por ser medico puede hacer lo que le viene en gana , dejando atrás o poco menos que apartándonos de la vida , de la sociedad, de los servicios de urgencias porque no intereamos ,somos más debiles ante el mundo.
Nuestros mayores enemigos la propia sociedad que no quiere o no sabe que es lo que padecemos y como sufrimos
Os propongo algo pongamos nombres ,apellidos , caras a nuestros compañeros recordándolos, puede ser fuerte , pero también puede ser útil, para que muchos reflexionen o reflexionemos sobre las circunstancias que se viven actualmente en nuestras enfermedades. Y a la vez recordaremos a nuestros amigos , a nuestros compañeros que al fin y al cabo hace unos días alguno de ellos se quejaba en algún lugar de estas mismas imprudencias .
Desde aquí mi homenaje y recuerdo a todos ellos , mis condolencias a sus familiares y amigos y nuestro apoyo a cuantos sufren las secuelas. Pongamosles un rostro si os parece sino "RECORDEMOSLES SIEMPRE"
Saludos .Marifé Antuña fundadora de fibroamigosunidos
pdt en el 70 % de los casos de suicidio el problema es la incomprensión de su alrededor
el 50% de las personas que tienen fibromialgia como ya no se les hace caso en los servicios medicos algunas enfermedades importantes no se reconocen hasta que estan en fase terminal ( canceres que quedan encubiertos por la fibromialgia) UNA VERDADERA VERGUENZA
HAGAMOS DE ESTE DIA NO SÓLO UN RECUERDO , SINO TAMBIEN UNA PROTESTA UNANIME EN TODA ESPAÑA REPRESENTANDO A LOS MAS DE 1.500.000 PERSONAS QUE LA PADECEMOS
GRACIAS A TODOS Y A TI GASPAR
garsis7 REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 441 Edad : 70 Localización : el bruc Empleo /Ocios : comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción : 10/04/2009
Tema: TODOS SOMOS FABI Mar Ago 25, 2009 9:11 am
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFÉ, ANTOÑI TIENE RAZÓN Y FINALMENTE DIJE QUE DEBÍAN PREVALECER LOS INTERESE GENERALES A LOS PARTICULARES O A CREENCIAS PERSONALES. ES DECIR, QUE PODEIS UTILIZAR EL NOMBRE DE MI HIJO Y EL MIO COMO PADRE. ESTAMOS EN LA LUCHA Y NO DEBE PARARNOS NADA. YO NO CREO EN LA IGLESIA, PERO SI EN DIOS Y POR TANTO, ME OLVIDARÉ QUIEN LO REPRESENTA EN ESOS MOMENTOS Y SOLO ME QUEDARÉ CON DIOS Y TODAS VOSOTRAS.
¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Mar Ago 25, 2009 9:14 am
GRACIASSSSSSSSS
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Mar Ago 25, 2009 9:15 am
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFÉ, ANTOÑI TIENE RAZÓN Y FINALMENTE DIJE QUE DEBÍAN PREVALECER LOS INTERESE GENERALES A LOS PARTICULARES O A CREENCIAS PERSONALES. ES DECIR, QUE PODEIS UTILIZAR EL NOMBRE DE MI HIJO Y EL MIO COMO PADRE. ESTAMOS EN LA LUCHA Y NO DEBE PARARNOS NADA. YO NO CREO EN LA IGLESIA, PERO SI EN DIOS Y POR TANTO, ME OLVIDARÉ QUIEN LO REPRESENTA EN ESOS MOMENTOS Y SOLO ME QUEDARÉ CON DIOS Y TODAS VOSOTRAS.
¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!
¡¡¡GRACIAS GASPAR!!!
¡¡¡GRACIAS CRISTINA!!!
¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!
Antoñi Marchena fibrocolaborador
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 26, 2009 4:17 am
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFÉ, ANTOÑI TIENE RAZÓN Y FINALMENTE DIJE QUE DEBÍAN PREVALECER LOS INTERESE GENERALES A LOS PARTICULARES O A CREENCIAS PERSONALES. ES DECIR, QUE PODEIS UTILIZAR EL NOMBRE DE MI HIJO Y EL MIO COMO PADRE. ESTAMOS EN LA LUCHA Y NO DEBE PARARNOS NADA. YO NO CREO EN LA IGLESIA, PERO SI EN DIOS Y POR TANTO, ME OLVIDARÉ QUIEN LO REPRESENTA EN ESOS MOMENTOS Y SOLO ME QUEDARÉ CON DIOS Y TODAS VOSOTRAS.
¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!
MUCHAS GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSS
garsis7 REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 441 Edad : 70 Localización : el bruc Empleo /Ocios : comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción : 10/04/2009
Tema: GRACIAS Miér Ago 26, 2009 7:24 am
Antoñi Marchena escribió:
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFÉ, ANTOÑI TIENE RAZÓN Y FINALMENTE DIJE QUE DEBÍAN PREVALECER LOS INTERESE GENERALES A LOS PARTICULARES O A CREENCIAS PERSONALES. ES DECIR, QUE PODEIS UTILIZAR EL NOMBRE DE MI HIJO Y EL MIO COMO PADRE. ESTAMOS EN LA LUCHA Y NO DEBE PARARNOS NADA. YO NO CREO EN LA IGLESIA, PERO SI EN DIOS Y POR TANTO, ME OLVIDARÉ QUIEN LO REPRESENTA EN ESOS MOMENTOS Y SOLO ME QUEDARÉ CON DIOS Y TODAS VOSOTRAS.
¡¡¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!!!!
MUCHAS GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSS
GRACIAS A TODAS VOSOTRAS POR ESTAR AQUÍ
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 26, 2009 7:29 am
Y A TÍ POR ACOMPAÑARNOS EN NUESTRA ANDADURA
¡ todos somos fabi!
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 26, 2009 7:45 am
Marifé escribió:
Y A TÍ POR ACOMPAÑARNOS EN NUESTRA ANDADURA
¡ todos somos fabi!
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Miér Ago 26, 2009 8:55 am
garsis7 escribió:
Antoñi Marchena escribió:
garsis7 escribió:
Marifé escribió:
noooooo que dices Gaspar no ha dado su permiso al contrario pidio que no se le nombrara en ella
estara a nuestro lado pero Fabi no le gustaban estas cosas de iglesia
asi que retiralo en cuanto puedas por favor te has equivocado
FABI estara a nuestro lado pero no le nombraremos ese es su deseo y lo cumpliremos a no ser que nos diga lo contrario
MARIFÉ, ANTOÑI TIENE RAZÓN Y FINALMENTE DIJE QUE DEBÍAN PREVALECER LOS INTERESE GENERALES A LOS PARTICULARES O A CREENCIAS PERSONALES. ES DECIR, QUE PODEIS UTILIZAR EL NOMBRE DE MI HIJO Y EL MIO COMO PADRE. ESTAMOS EN LA LUCHA Y NO DEBE PARARNOS NADA. YO NO CREO EN LA IGLESIA, PERO SI EN DIOS Y POR TANTO, ME OLVIDARÉ QUIEN LO REPRESENTA EN ESOS MOMENTOS Y SOLO ME QUEDARÉ CON DIOS Y TODAS VOSOTRAS.
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 12:52 am
CONFIRMADA LA ASISTENCIA AL FUNERAL DE VICTIMAS FM SFC SQM DEL ABOGADO JUAN PALMA
Don Juan Palma Gutiérrez, letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla, autor del libro la mal llamada enfermedad del sfc , miembro de las asociaciones andaluza y norteamericana (Charlotte NC),del SFC, afectado por la enfermedad por más de 10años
Título: La mal llamada Enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica y su problemática Médico-Clínica, Legal, Jurisprudencial y Social (Manual para el paciente informado). Autor: Juan Palma Gutiérrez Editorial: ISBN: 978-84-611-8075-2
actualmente ha estado representando al ilustre colegio de abogados de sevilla en el congreso internacional IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE FATIGA CRONICA (ENCEFALOMIELITISMIALGIACA)
INFORME DE LA IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE ... HA SIDO LA PERSOAN QUE SE LE HA ENCARGADO LA TRADUCION OFICIAL Y QUE NOSOTROS NOS HEMOS ENCARGADOS DE LANZAR
traducción y anotaciones: Juan Palma Gutiérrez.
CONFIRMADA LA ASISTENCIA AL FUNERAL DE VICTIMAS FM SFC SQM DEL ABOGADO JUAN PALMA