FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 1:42 am
Estpendo Marife lo que tu no consigas ,yo todavia etoy esperando que venga m parroco vacasiones paraemezar a organizarlo en Sevilla Besitosssssssssssssssssssss
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 2:44 am
Marifé escribió:
CONFIRMADA LA ASISTENCIA AL FUNERAL DE VICTIMAS FM SFC SQM DEL ABOGADO JUAN PALMA
Don Juan Palma Gutiérrez, letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla, autor del libro la mal llamada enfermedad del sfc , miembro de las asociaciones andaluza y norteamericana (Charlotte NC),del SFC, afectado por la enfermedad por más de 10años
Título: La mal llamada Enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica y su problemática Médico-Clínica, Legal, Jurisprudencial y Social (Manual para el paciente informado). Autor: Juan Palma Gutiérrez Editorial: ISBN: 978-84-611-8075-2
actualmente ha estado representando al ilustre colegio de abogados de sevilla en el congreso internacional IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE FATIGA CRONICA (ENCEFALOMIELITISMIALGIACA)
INFORME DE LA IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE ... HA SIDO LA PERSOAN QUE SE LE HA ENCARGADO LA TRADUCION OFICIAL Y QUE NOSOTROS NOS HEMOS ENCARGADOS DE LANZAR
traducción y anotaciones: Juan Palma Gutiérrez.
CONFIRMADA LA ASISTENCIA AL FUNERAL DE VICTIMAS FM SFC SQM DEL ABOGADO JUAN PALMA
Cantidad de envíos : 785 Edad : 72 Localización : Aragon Empleo /Ocios : ama de casa forzada, me gusta leer, conversar y las música. Fecha de inscripción : 17/08/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 4:28 am
Pero.... habeis dicho que será en octubre, ¿ y la fecha? no la veo por ningún sitio, me gustaria ir y lo tengo que organizar con los problemas de mi casa que no son pocos.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 4:40 am
mei escribió:
Pero.... habeis dicho que será en octubre, ¿ y la fecha? no la veo por ningún sitio, me gustaria ir y lo tengo que organizar con los problemas de mi casa que no son pocos.
aun no se sabe la fecha se dira a ultimos de septiembre
mei fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 785 Edad : 72 Localización : Aragon Empleo /Ocios : ama de casa forzada, me gusta leer, conversar y las música. Fecha de inscripción : 17/08/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 5:36 am
Gracias Marifé, espero poder saberlo con el tiempo suficiente
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Jue Ago 27, 2009 5:52 am
Marifé escribió:
CONFIRMADA LA ASISTENCIA AL FUNERAL DE VICTIMAS FM SFC SQM DEL ABOGADO JUAN PALMA
Don Juan Palma Gutiérrez, letrado del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla, autor del libro la mal llamada enfermedad del sfc , miembro de las asociaciones andaluza y norteamericana (Charlotte NC),del SFC, afectado por la enfermedad por más de 10años
GRACIAS JUAN M NECESITAMOS PERSONAS COMO USTED
Título: La mal llamada Enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica y su problemática Médico-Clínica, Legal, Jurisprudencial y Social (Manual para el paciente informado). Autor: Juan Palma Gutiérrez Editorial: ISBN: 978-84-611-8075-2
actualmente ha estado representando al ilustre colegio de abogados de sevilla en el congreso internacional IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE FATIGA CRONICA (ENCEFALOMIELITISMIALGIACA)
INFORME DE LA IV CONFERENCIA INTERNACIONAL “INVEST IN ME” SOBRE ... HA SIDO LA PERSOAN QUE SE LE HA ENCARGADO LA TRADUCION OFICIAL Y QUE NOSOTROS NOS HEMOS ENCARGADOS DE LANZAR
traducción y anotaciones: Juan Palma Gutiérrez.
CONFIRMADA LA ASISTENCIA AL FUNERAL DE VICTIMAS FM SFC SQM DEL ABOGADO JUAN PALMA
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Sep 21, 2009 9:00 am
,
aqui tienes lo que me has pedido Dori
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Sep 21, 2009 10:06 am
Marifé escribió:
,
aqui tienes lo que me has pedido Dori
Gracias eres un sol un besazo bien grande.
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Sep 21, 2009 10:19 am
Marifé escribió:
EL DEFENSOR DEL PACIENTE DE MADRID
SE UNE A LA CONVOCATORIA , mostrandonos su apoyo
GRACIAS A
CARMEN FLORES
Me gustaría decir algo en lo respecta a las víctimas de fibromialgia Somos o eran personas, en la mayoría de los casos anónimas y digo anónimas , por que en la mayoría de los casos , sus rostros nunca aparecen, enfermos como nosotros que andan recorriendo el camino de la enfermedad sin saber si van a llegar a su curación o no .
Con esto no pretendo herir la sensibilidad de nadie , sino hacer un pequeño homenaje a todos ellos recordandoles y dando fuerza a sus familiares y amigos.Unos víctimas por imprudencias, otros por suicidios, despistados de la sanidad que a veces no nos quieren ver... el caso es que ya son cientos de compañeros perdidos a los cuales no reconocemos y quizás la noticia resbale por eso a muchos. Como se dice muy bien los medios informativos fallan en la mayoría de los casos, en otros casos aciertan , yo creo que todos estamos ya un poco hartos de que digan siempre o casi siempre" motivo posible depresión".alguien se ha preocuàdo del por que de esta depresión? de la incomprensión medica, de la incomprensión de la familia, de la sociedad...¡FALTA INFORMACIÓN! Pero al final los restos del daño quedan ahí , en muertes que se podrían haber evitado por imprudencias de los más fuertes ...Los que creen que por ser medico puede hacer lo que le viene en gana , dejando atrás o poco menos que apartándonos de la vida , de la sociedad, de los servicios de urgencias porque no intereamos ,somos más debiles ante el mundo.
Nuestros mayores enemigos la propia sociedad que no quiere o no sabe que es lo que padecemos y como sufrimos
Os propongo algo pongamos nombres ,apellidos , caras a nuestros compañeros recordándolos, puede ser fuerte , pero también puede ser útil, para que muchos reflexionen o reflexionemos sobre las circunstancias que se viven actualmente en nuestras enfermedades. Y a la vez recordaremos a nuestros amigos , a nuestros compañeros que al fin y al cabo hace unos días alguno de ellos se quejaba en algún lugar de estas mismas imprudencias .
Desde aquí mi homenaje y recuerdo a todos ellos , mis condolencias a sus familiares y amigos y nuestro apoyo a cuantos sufren las secuelas. Pongamosles un rostro si os parece sino "RECORDEMOSLES SIEMPRE"
Saludos .Marifé Antuña fundadora de fibroamigosunidos
pdt en el 70 % de los casos de suicidio el problema es la incomprensión de su alrededor
el 50% de las personas que tienen fibromialgia como ya no se les hace caso en los servicios medicos algunas enfermedades importantes no se reconocen hasta que estan en fase terminal ( canceres que quedan encubiertos por la fibromialgia) UNA VERDADERA VERGUENZA
HAGAMOS DE ESTE DIA NO SÓLO UN RECUERDO , SINO TAMBIEN UNA PROTESTA UNANIME EN TODA ESPAÑA REPRESENTANDO A LOS MAS DE 1.500.000 PERSONAS QUE LA PADECEMOS
YO SIGO MOVIENDO TODA LA INFORMACIÓN EN TODO LO QUE PUEDO, ESPERO QUE ESTO SEA ALGO SONADO EN MADRID Y TODO ESPAÑA POR LO MEDIOS DE COMUNICACION. BASTA YA, BASTA YA, BASTATA, BASTA ..................................
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: PARA TODAS, SOBRE EL TEMA DEL FUNERAL Lun Sep 21, 2009 10:55 am
CHICAS ESTOY BIENDO QUE ESTAMOS HACIENDO LAS COSAS MAL, POR PARTE DE TODAS NOSOTRAS, DEBERIAMOS ESPERAR AL SABADO PARA PENSAR TODAS JUNTAS COMO LO TENEMOS QUE HACER, TOTAL FALTAN CUATRO DIAS, POR QUE SINO VAMOS AHIR CADA UNA POR NIUESTRO LADO Y LO QUE QUEREMOS HACER BIEN LO PODEMOS CAGAR, UNIFIQUEMOS IDEAS ANTES DE PLASMARLAS, YO PIDO A TODAS QUE APORTEIS IDEAS, Y NO DIGAMOS BIEN SI CREEMOS QUE NO ESTA BIEN YO TENGO AL GUNAS PERO ESPERO COMENTARLAS EL SABADO, PIDO IDEAS I EL SABADO LO HABLAMOS, PIENSO QUE SERA LO MEJOR, NO PUBLIQUEMOS NADA TODABIA
ESPEREMOS
ESO ES LO QUE YO HARIA COMO GRUPO QUE TRABAJA EN LA MISMA CAUSA, LA ESPERENCIA DE LA ASOCIACION ME LLEVA ASER CAUTELOSA,
CUIDEMOS EL ACTO, Y FIBROAMIGOSUNIDOS, POR QUE SINO SALIERA BIEN POR FALTA DE CORDINACION QUIEN SALDRIA MAL PARADO ES ESTE FORO , CALMA MIS LEONAS QUE SOIS UNAS FIERAS TRANQUILAS EL SABADO SE ANDARA TODO,
FIBROAMIGOSUNIDOSSSSS JAMAS SERA VENCIDO
PERDONAR POR EL TESTAMENTO NO QUIERO QUE OS ENFADEIS NADIE PERO CREO QUE ES LO MEJOR
BESOS MIS CHICAS
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Sep 21, 2009 11:39 am
luisa safor escribió:
CHICAS ESTOY BIENDO QUE ESTAMOS HACIENDO LAS COSAS MAL, POR PARTE DE TODAS NOSOTRAS, DEBERIAMOS ESPERAR AL SABADO PARA PENSAR TODAS JUNTAS COMO LO TENEMOS QUE HACER, TOTAL FALTAN CUATRO DIAS, POR QUE SINO VAMOS AHIR CADA UNA POR NIUESTRO LADO Y LO QUE QUEREMOS HACER BIEN LO PODEMOS CAGAR, UNIFIQUEMOS IDEAS ANTES DE PLASMARLAS, YO PIDO A TODAS QUE APORTEIS IDEAS, Y NO DIGAMOS BIEN SI CREEMOS QUE NO ESTA BIEN YO TENGO AL GUNAS PERO ESPERO COMENTARLAS EL SABADO, PIDO IDEAS I EL SABADO LO HABLAMOS, PIENSO QUE SERA LO MEJOR, NO PUBLIQUEMOS NADA TODABIA
ESPEREMOS
ESO ES LO QUE YO HARIA COMO GRUPO QUE TRABAJA EN LA MISMA CAUSA, LA ESPERENCIA DE LA ASOCIACION ME LLEVA ASER CAUTELOSA,
CUIDEMOS EL ACTO, Y FIBROAMIGOSUNIDOS, POR QUE SINO SALIERA BIEN POR FALTA DE CORDINACION QUIEN SALDRIA MAL PARADO ES ESTE FORO , CALMA MIS LEONAS QUE SOIS UNAS FIERAS TRANQUILAS EL SABADO SE ANDARA TODO,
FIBROAMIGOSUNIDOSSSSS JAMAS SERA VENCIDO
PERDONAR POR EL TESTAMENTO NO QUIERO QUE OS ENFADEIS NADIE PERO CREO QUE ES LO MEJOR
BESOS MIS CHICAS
Cariño no se ha hecho nada excepto colgar el video y confirmar la asistencia de estas personas, mover la información es bueno y que vaya sonando simplemente, no hay día fijado se hará en la quedada y hay plasmaremos las ideas y el comunicado conjunto de fibroamigos.com, besos cariñin
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA" Lun Sep 21, 2009 11:52 am
Dori escribió:
luisa safor escribió:
CHICAS ESTOY BIENDO QUE ESTAMOS HACIENDO LAS COSAS MAL, POR PARTE DE TODAS NOSOTRAS, DEBERIAMOS ESPERAR AL SABADO PARA PENSAR TODAS JUNTAS COMO LO TENEMOS QUE HACER, TOTAL FALTAN CUATRO DIAS, POR QUE SINO VAMOS AHIR CADA UNA POR NIUESTRO LADO Y LO QUE QUEREMOS HACER BIEN LO PODEMOS CAGAR, UNIFIQUEMOS IDEAS ANTES DE PLASMARLAS, YO PIDO A TODAS QUE APORTEIS IDEAS, Y NO DIGAMOS BIEN SI CREEMOS QUE NO ESTA BIEN YO TENGO AL GUNAS PERO ESPERO COMENTARLAS EL SABADO, PIDO IDEAS I EL SABADO LO HABLAMOS, PIENSO QUE SERA LO MEJOR, NO PUBLIQUEMOS NADA TODABIA
ESPEREMOS
ESO ES LO QUE YO HARIA COMO GRUPO QUE TRABAJA EN LA MISMA CAUSA, LA ESPERENCIA DE LA ASOCIACION ME LLEVA ASER CAUTELOSA,
CUIDEMOS EL ACTO, Y FIBROAMIGOSUNIDOS, POR QUE SINO SALIERA BIEN POR FALTA DE CORDINACION QUIEN SALDRIA MAL PARADO ES ESTE FORO , CALMA MIS LEONAS QUE SOIS UNAS FIERAS TRANQUILAS EL SABADO SE ANDARA TODO,
FIBROAMIGOSUNIDOSSSSS JAMAS SERA VENCIDO
PERDONAR POR EL TESTAMENTO NO QUIERO QUE OS ENFADEIS NADIE PERO CREO QUE ES LO MEJOR
BESOS MIS CHICAS
Cariño no se ha hecho nada excepto colgar el video y confirmar la asistencia de estas personas, mover la información es bueno y que vaya sonando simplemente, no hay día fijado se hará en la quedada y hay plasmaremos las ideas y el comunicado conjunto de fibroamigos.com, besos cariñin
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Tema: Re: fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA"
fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA"