FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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MensajeTema: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 4:46 am

UN ENCUENTRO VIRTUAL‏
De: Marietta Pinto Guzman (marie...pg@hotmail.com)
Enviado: viernes, 14 de noviembre de 2008 13:38:28
Para: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]



Hace algunos días, que estoy con una crisis de dolor como le llamo yo. Y en mi desesperación te encontre,
visite la página fibroamigosunidos y me di cuenta que existen otros como yo lejos al otro lado del océano,
pero que sienten y son iguales a mi, en esta enfermedad del silencio.
Anteriormente les he escrito a otras personas que sufren de fibromialgias, pero ninguna me ha respondido,
espero llegar a ti en esta ocasión.

Soy chilena, y soy una enferma de fibromialgia, diagnosticada hace tres años, anteriormente por muchos años deambule por muchas especialidades médicas y nunca me dierón una respuesta ante mis dolores.
Actualmente estoy en tratamiento, terápia con spicologa y siquiatra semanalmente y además una squiatra personal cada dos meses, además de un tratamiento farmácologico.
Pero a pesar de esto, aún sufro de dolor diariamente, y cada cierto tiempo me vienen crisis de dolor, que solo puedo pasarlos con inyecciones que me inyectan solo para aliviar el dolor, pero que no me quitan los sintomas.
Generalmente mis días, son acompañados de dolor físico permanente, me siento muy cansada de sentirme así.
Muchas veces no sé que hacer, y me desespero y quisiera que esto no fuera parte de mi, en otras ocasiones al parecer estoy menos invulnerable y me acepto tal como soy.
Por esto te escribo, no sé si me puedas ayudar, talvez conozcas la manera de aliviar los dolores en forma más permanente, o talvez no eres una enferma de fibromialgia. Ojala reciba de tu parte una respuesta ante esta enigmatica dolencia que sufrimos al parecer muchose en el mundo, y que es tan incomprendida hasta para uno misma.

Espero sinceramente que te encuentres bien.
Una mujer, que siente dolor fisico, AL OTRO LADO DEL MUNDO.

Marietta


Última edición por Marifé el Lun Nov 17, 2008 12:33 am, editado 2 veces
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Marifé
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 4:55 am

Querida MARIETTA por supuesto que me has llegado y vaya si me has llegado al cuerpo y al alma me ha llegado tu mensaje, sólo quiero decirte que no ceses en el empeño de mantener tu ánimo alto , la medicación que hasta ahora nos estan dando es amiptriptilina a dosis bajas junto con ibuprofeno, la terapia conductual viene muy bien y sobre todo el que conozcas como es la enfermedad en si, cada una de nosotras la siente de distinta manera y eso es algo que nos caracteriza, sólo decirte que claro que soy enferma de fibromialgia, ademas tengo fatiga cronica y un monton de cosas más como todas.
Lo fundamental es que leventes esa ñanimo eso nos ayuda y por eso yo te invito a que formes parte de nosotros para que podamos ayudarte y preguntes cuantas dudas tengas.

¡¡ánimo bonita !!

desde este lado del oceano existimos personas que nos preocupamos , nos queremos ,nos arropamos trabajando y luchando por y para todos



un beso muy grande



MARIFÉ ANTUÑA
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 6:42 am

LO SUBO CONTESTARLE ALGO PORFA
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 6:50 am

Querida Marietta, yo soy Mari Carmen, aquí en el foro soy Dudu. Cariño todos aquí nos sentimos como tú estás. La fibro como sabrás es una enfermedad crónica que nos ocasiona una gran cantidad de trastornos a diario. Dentro del foro vas a encontrar muchísima información sobre ella, también verás multitud de terapias alternativas.
Dentro de este foro todos compartimos como convivimos con esta enfermedad, entre todos nosotros, siempre hay alguien que está un poquito mejor que otros, y esos son los que empujan a los que están más pachuchillos.
Yo me registré hace siete meses y desde entonces no me he vuelto a sentir nunca más sola, dentro de esta casa virtual hay estupendas personas que con sus experiencias, ánimos, sonrisas, mimos y besos me ayudan a seguir con mi día a día.
Te animo a que hagas lo mismo que nosotros, entra todo lo que te sea posible, aquí te entenderemos, aquí no tenemos que justificarnos por nada, porque todos sabemos como te sientes.
Venga preciosa arriba el ánimo y cuentanos muchas cosas sobre tí, nosotros iremos haciendo lo mismo contigo.
Cuidate mucho y te mando un beso enorme desde Madrid.
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 7:06 am

BUENAS TARDES MARIETTA DESDE BARCELONA,SOY ENFERMA DE FIBROMIALGIA DESDE HACE MÁS DE 20 AÑOS,SÍ COMO LO OYES,TENGO 48,Y COMO CASI TODAS HA SIDO UN CALVARIO HASTA EL DIAGNOSTICO.
TAMBIEN ESTOY AFECTADA DE SINDROME DA FATIGA CRONICA,EL DOLOR Y CANSACIO SON HORROROSOS,ANDA¡¡¡ QUE TE VOY A CONTAR.
MIRA ME ACABO DE TOMAR UN ZALDIAR(TRAMADOL Y PARACETAMOL),TAMBIEN COMO TÚ ME SUELEN PINCHAR CUANDO MI DOC ME VE YA QUE HASTA ME DESMAYO.
PERO EN REALIDAD NO ES QUE LA MEDICACIÓN PARA EL DOLOR ME HAGA DEMASIADO EFECTO.VOY AL SIQUIATRA Y SICOLOGO,DESDE HACE TAMBIEN MMUCHOS AÑOS E INTENTOO ASUMIR,PERO ME DI CUENTA HACE AÑOS QUE EL DOLOR NO TIENE NADA QUE VER CON LO EMOCIONAL,SI CON EL ESTRESS Y CON PODER LLEVAR UNA VIDA MÁS O MENOS ,PERO CUANDO BIENE EL BROTE,EL CANSANCIO NO TE LO QUITA NADA NI NADIE.
COMO ANTIDEPRESIVO TOMO EL CYMBALTA(DULOXETINA),ES DE ÚLTIMA GENERACIÓN,ESTÁ INDICADO TAMBIEN PARA EL DOLOR NEUROPATICO,PERO BUENO,TOMO OTRAS COSAS PERO SERÍA MUY LARGO DE EXPLICAR.
DECIRTE QUE AQUÍ TENDRÁS UN APOYO,NO LO DUDES,PIENSA QUE SOMOS MUCHAS LAS AFECTADAS POR ESTA ENFERMEDAD "FANTASMA".
MARIETTA DESDE BARCELONA TE MANDO UN BESO DE CHOCOLATE Y UN ABRACITO DE ALGODÓN.VENGA GUAPA.
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Marifé
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 7:10 am

gracias por vuestras contestaciones se las estoy enviando con vuestros nombres a su correo

gracias por vuestro apoyo
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 7:28 am

HOLA MARIETA BIENVENIDA Y COMO VES ESTAMOS MUCHOAS EN TU MISMA SITUACION , NO SIRVE DE CONSUELO PERO SI QUE ES VERDAD QUE NO SE SIENTE UNA TAN SOLA ANTE ESTA LUCHA.
YO TE DIRIA QUE SI TIENES POSIBILIDADES APARTE DE ENTRAR AQUI Y COMPARTIR CON NOSOTROAS TODO LO QUE DESEES, SERIA BUENO QUE EN TU PAIS TE PUSIERAS EN CONTACTO CON GENTE EN ALGUNA ASOCIACION, Y SI NO LA HUBIERA FORMAR UNA , DESDE LAS ASOCIACIONES SE ESTA HACIENDO MUCHO POQUITO A POQUITO PERO SE VAN CONSIGUIENDO COSAS, Y SOBRE TODO EL CONTACTO DIRECTO CON GENTE QUE ESTA EN TU MISMA SITUACION, YO NO SE COMO ESTARAN LAS TERAPIAS ALTERNATIVAS EN TU PAIS, AQUI HAY DIFERENTES NO A TODOS LOS ENFERMOS NOS FUNCIONAN LAS MISMAS PERO SI ALLI CONOCES A GENTE PODREIS INTERCAMBIAR ESPERIENCIAS.
BIENVENIDA Y AQUI NOS TIENES PARA LO QUE DESSEES ..
UN BESICO DESDE ZARAGOZA ESPAÑA Y A TU DISPOSICION..
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:01 am

Hola Marietta, soy Yolanda (Luna en el foro) tengo 36 años y me diagnosticaron Fibromialgia hace 4 años, como has comprobado estamos todas mas o menos igual y con este tiempo peor, pero no debemos desesperar, como ves aqui todas nos hacemos compañia y así intentamos mitigar un poco el dolor del alma, el del cuerpo lo llebamos como podemos entre risas y llantos, pero sobre todo encontrarás mucha información y buena gente que nos escuchamos y nos apoyamos y eso es muy importante. Espero que mejores y el brote se pase pronto

Muchos Besos, desde Madrid, España
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Marifé
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:02 am

se los estoy enviando gracias
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:07 am

hola kerida amiga , te mando abrazos , amistad , cariño y lo ke tu mas necesitas comprension y solidadidad
a ki nos tienes a todas las compañeras , para acojerte en nuestros brazos y poder mimarte
un abrazo cariño
y feliz navidaz
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:12 am

hola marietta mi nombre es amparo (sugar en el foro) yo me uno alo que te an dicho mis compañeras pues repetirte mis intomas seria como decr lo tullos
pro ante todo te dire que ya no estas sola que aqui nos tienes par lo que necesits somos una gran familia que cuidamos unos de otros
se que nustra enfermedad esmuy dura y te encierra en ti misma por eso te invito a que participes con nosotros vers como las penas en conpañia son menos penas
animo y un beso muy fuerte
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Marifé
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:16 am

enviados todos hasta ahora ,muchisimas gracias en dar aliento a los que necesitan de nuestras palabras

un beso a todas
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:33 am

hola marietta acabo de leer tu mensaje y me uno a todo lo dicho por mis compañeras
yo tengo 54 años y hace unos 8 que tengo dianosticada la fibromialgia y la fatiga cronica,me he sentido como tu en muchos momentos desesperada por que no me sabian decir que me pasaba y yo con mucho dolor dia y noches sin poder dormir ahora llevo un tratamiento que no me cura pero me alivia un poco eso si me paso muchas horas en cama del agotamiento que tengo
asta estar aki me cuesta pero paso algunas horas lellendo a mis compañeras y a otras como tu para darles la bienvenida a esta casa que es la mejor terapia que puedes encontrar para nuestra enfermedad aki somos comprendidas por tod@s por que estamos pasando por lo mismo,
se que no te vamos a quitar los dolores pero intentaremos estar contigo cuando nos necesites
MUCHOOOOOO ANIMOOOO CORAZOOOOO
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Marifé
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 8:37 am

enviado gracias seguro que le hara ilusion si se ha cansado de escribir a gente con fibro y nadie le ha contestado


graciassssssssssssssssssssss
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nalex
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 9:05 am

Querida Marietta, soy Merche, nalex en el foro, tengo 42 años y soy enferma de fibromialgia y fatiga crónica, llevo diagnosticada unos 8 años , a raiz de un accidente de tráfico.
Desde Ávila me uno al deseo de mis compañeras de que te animes y no desesperes somos muchos los que estamos en este barco.
Miles de besos desde la ciudad amurallada.Merche
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Marifé
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 9:08 am

enviado muchas gracias a todas
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vivi
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 9:37 am

hola ,yo m llamo Antonia ,vivi en el foro por vivir eso es lo que yo quiero ,pero con calidad d vida algo dificil d conseguir ,ya que como dicen las compi a todas nos dan la misma medicacion ,y ya ves como el dolor cansancio y depre no se nos van ,que sepas que como todas dicen ,aqui estamos para lo que necesites un besote enorme desde Mallorca
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vivi
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 9:38 am

hola ,yo m llamo Antonia ,vivi en el foro por vivir eso es lo que yo quiero ,pero con calidad d vida algo dificil d conseguir ,ya que como dicen las compi a todas nos dan la misma medicacion ,y ya ves como el dolor cansancio y depre no se nos van ,que sepas que como todas dicen ,aqui estamos para lo que necesites un besote enorme desde Mallorca
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la gata
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 9:49 am

hola marieta,soy dori (crazycat en el foro) tengo 43 años estoy diagnosticada desde hace 8 meses pero ,hecha polvo 7 años ya sabes
la peregrinacion de medicos ,psicologos,psiquiatras y demas y de los dolores y medicacion ,ni te cuento ,creo que ya lo sabes .Las compañeras llevan razon busca alguna asociacion en tu ciudad si la hay ,pero de todas formas nosotras estamos aqui siempre hay mucha informacion y unas a otras nos vamos diciendo lo que nos va bien o no ,yoga,piscina y cosas asi ,ya sabes vamos probando ,lo que si es algo comun es el estrees ,cuanto mas pelees contra el dolor mas te tensas y mas te duele,nosotras desde aqui no te podemos quitar el dolor de cuerpo ,pero seguro que el del alma (que casi es peor ) te lo mejoramos un poquito ,por eso marieta entra y cuentanos y nosotras te contaremos ,te mimaremos y arroparemos tu corazon ,ya veras que no estas sola SOMOS MUCHAS y dispuestas a darte la mano
animate cielo ,ya veras como algo te mejoras.
un saludo desde madrid (ESPAÑA)
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 10:23 am

HOLA MARIETA..DESDE BARCELONA TE MANDO A NIMOS Y MUCHA PA CENCIA PARA QUE NO DESESPERES..ESTA ENFERMEDAD ES MALA PERO ESTAMOS VIVAS Y TENEMOS MUCHAS PERSONAS QUE SE PREOCUPAN POR NOSOTRAS SOBRE TODO EN ESTE FORO EN EL CUAL
TESETIRAS LLENA DE VIDA(CON DOLORES )PERO VIVA,,
MI NONBRE ES PILAR Y EN EL FORO LISS..
CUIDATE MUCHO Y AKI ESTAMOS PARA LO QUE NECESITESme ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA 0d72altugu8pr2.thme ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA Thpix
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picara
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HOLA marieta, soy nieves desde madrid (picara en el foro) yo no soy enferma de FM me registre en este maravilloso foro por solidaridad con mi cuñada crazy cat te deseo todo el animo del mundo,con todo mi cariño desde madrid besos
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Anablue
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 11:40 am

¡Hola Marieta!Yo soy Anablue ,alias la mona jejej,bueno en realidd me llamo Ana ,pero para mis compis soy la moneja anablue.Bueno ya veo que la vecinita (alias fibromialgia),tambien ha llamado a tu puerta es mu lista y jodia ella ,nos las hace pasar canutas pero nena !que no ahi que dejarla entrar ,en la perola¡ (cabeza).No te voy a hablar de dolor porque todo lo que sientes es lo mismo que sentimos tod@s l@s que formamos parte del foro ni de las injusticias por las que pasamos ,aquellas que trabajan o las que en su dia lo hicieron , de los medicos,familia ,amigos , de quienes nos fallaron.A todas nosotras nos toca vivir alguna parte de tu vida o toda eso lo dejo de lado porque es la batalla diaria.Ahora te quiero hablar de todas las que forman parte de esta casita virtual ,en ella hay una esperanza ,un consuelo,una ilusion, el encontrar de nuevo la confianza en nosotras esa que perdimos muchas cuando ,los entendidos en la ,materia nos querian hacer creer que andabamos mal de la chapeta ,(cabeza),que eramos vagas ,embusteras,aprovechadas bueno y mas adjetivos que no me apetece nombrar.Bueno pues todas estas personas son la mejor terapia que pueda haber,hablar con alguien que te va ha escuchar ,que comprende tu dolor ,que sabe que con la medicacion no va ha desaparcer, pero te dara algun consejo ,un truquillo para llevarlo mejor ,una frase de aliento o simplemente mandarte un abrazo y un mensaje de animo eso es lo que hace cada dia en nosotras que sigamos adelante ,saber que no estamos solas en esta batalla,que existen mas personas que por desgracia tienen a su lado a una vecinita puñetera y maliciosa que trata de hundirnos pero que no sabe que hay un gran batallon de personas rechulas y fuertes que estan dando caña desde la retaguardia pa echarla fuera ,y si no se va al menos no entrara en esta cabecita que tenemos,Marieta que la vida es nuestra es un tesoro que debemos de conservar y no permitir que la la vecinita nos lo robe.Un besillo y entra por aqui y haz terapia con nosotras que es gratis y nosotras sabemos escuchar jejeje no como esos que se ponen delante nuestra y nos miran como diciendo ,-venga titi acaba pronto que por hoy me gane el sueldo por aguntar tus jilipolleces.ANABLUE-ANA O MONEJA
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 2:12 pm

Hola Marieta, como todas yo tambien estoy enferma desde hace 20 años tengo 54 y no dejo de luchar para que esta enfermedad no me venza, la verdad es que yo he dejado psicilocos y psiquiatras por que solo me atiborraban de pastillas y no me hacian nada, hasta que un dia encontre a un psicologo ( SERGIO ) que solo con sus palabras y atencion me enseño a vivir con mi dolor (que no a quitarmelo) pues esto no se cura, pero tengo mejor calidad de vida, y ademas con estas" psicologas" voluntarias de aqui, puedes con todo pues somos una gran familia que cuando una flaquea no la dejamos pues todas luchamos con ella
Asi que animo y cuenta con nosotras para todo.
Desde Zaragoza un abrazo suavecito para que no te duela
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeDom Nov 16, 2008 2:43 pm

Querida Marieta, yo soy betty la hija de sugar y entre en el foro como hija y amiga de esta enfermedad, pienso que la gente que os rodea tambien sufre con vosotros, aqui vas a recibir mucho cariño e informacion.Ademas de que son gente estupenda y maravillosa, cuenta con mi amistad y un abrazo caluroso de betty.
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MensajeTema: Re: me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA   me ha llegado esto a mi correo me gustaria que le escribierais algo para mandarselo PARA MARIETTA I_icon_minitimeLun Nov 17, 2008 12:30 am

¡ÁNIMO MARIETTA!
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