NO CREES EN MI ENFERMEDAD?

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

por GAVAG Hoy a las 22:21

Para aquell@s que no entienden la fibromialgia.
"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."
-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:
1. La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes(como la fibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes.
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. Este no es un desórden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Tod@s l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava".
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, p. 213

Ojala la gente que no tiene fibro pudiera leer este artículo porque nos entendería mucho mejor. Yo ya he pasado a la fase que me importa muy poco lo que la gente diga de mi, solo me importan los míos (estais tod@s incluid@s) y ellos me entienden (bueno a excepción de mi madre que ese es otro caso, ella siempre dice que ella está también muy mala y que se mueve más que yo, me duele bastante lo que dice mi madre y me afecta mucho es mi espinita clavada, aunque es muy buena persona, tiene 77 años y no creo que pueda comprender lo que supone la fibro).
Un besazo

a mi tambien me gustaria que la gente que no tiene fibro pudieranleer este mansaje y muchos mas yo digo como tu lo que piensen los demas no me importan ,cuando me encuentro con al guna compañera y me pregunta le digo que estoy bien por eso estoy paseando que cundo me encuentro mal no me ve por que estoy en la cama ,
porcierto mi madre tiene 88 años y como tiene ratos malos como yo se acurda de de lo mal que lo estoy pasando ,tu madre no te cree sera por que ella todabia esta bien,si se encontrara mal te en tenderia , quizas sera por que le gusta llamar la atencion hacia su persona ,pero has de perdonarla por que a pesar de todo es tu madre,

María yo a mi madre la adoro y paso mucho tiempo con ella y hablamos mucho, lo que pasa es que ella no entiende esta enfermedad, como ella tiene artrosis piensa que lo mio no es para tanto y que como tengo un marido que es una maravilla pues que soy un poquillo quejica, mimosa y como dice ella que me gusta mucho escucharme. Como os he dicho lo que tengo es una espinita clavada porque me gustaria que mi madre entendiera lo que me pasa, pero tenemos una grandísima relación hablamos todos los días y nos vemos un par de veces en semana, este puente nos hemos ido nosotros cuatro con mis padres al pueblo y nos los llevamos a la playa en verano, tanto mi marido como mis hijas y por supuesto yo misma disfrutamos mucho con ellos. Con mi padre la relación es absolutamente perfecta, el me entiende muy requetebien no se si será porque yo me parezco muchísimo a su madre, y el me dice muchas veces hija mía eres como mi madre hasta en los dolores que tienes ya que por lo visto su madre siempre la recuerda con grandes dolores en todo el cuerpo y a que soy su única hija hembra (tengo dos hermanos mayores que yo).
Gracias por dedicarme esas palabras de cariño
Besos