FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.

FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
ÍndicePortal*Últimas imágenesRegistrarseConectarse

 

 TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD

Ir abajo 
5 participantes
AutorMensaje
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitimeLun Sep 01, 2008 9:32 pm

Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan ayudar.

Por favor no lo borres sin reenviarlo!!!!



TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD 35mara10

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:

NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD 35mcla10TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD 35mcla11





TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.



NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.

MARIA CLAUDIA

Elizabeth Angulo Gómez
Analista Comercial
Equipo Gestión Informática Financiera
Empresas Públicas de Medellín
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Tel. 380 59 13


LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL.
POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO
A TUS CONTACTOS.
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO).
Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte ) .
Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países).
Volver arriba Ir abajo
SUGARLILA
MODERADORA GRUPO DE APOYO
MODERADORA GRUPO DE APOYO
SUGARLILA


Femenino
Cantidad de envíos : 6070
Edad : 63
Localización : VALENCIA
Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA
Fecha de inscripción : 09/03/2008

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: Re: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitimeLun Sep 01, 2008 11:28 pm

que dolor de corazon me da cuando veo a niños enfermos y lo que mas me alucina son sus sonrisas y su alegria
Volver arriba Ir abajo
Invitado
Invitado




TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: Re: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitimeMar Sep 02, 2008 12:59 am

En mi alma se entrelazan raros sentimientos...
Tristeza, desesperación y sobre todo impotencia...
Que puedo hacer?...
Solo en mirarte esa cara es lo que siento
Esta distancia que me hace tanto daño...Me hace pensar en la realidad...
Quisiera gritar y gritar...hasta que mi cuerpo se desplome...
Sacar de mi todo este dolor tan inmenso que siento al no poderte
tenerte cerca de mi...
Ojala pudiera darte mi mano.
A Dios le pido fuerzas para que te ayude a seguir hacia adelante y encuentres esas tres familias.
Claudia precioso nombre, sepas que mi segundo nombre es Claudia tambien.
Se que Dios te va ayudar, no pierdas la esperanza ni la fè
Besos Claudia
Volver arriba Ir abajo
GEMMA
fibrocolaborador
fibrocolaborador
GEMMA


Femenino
Cantidad de envíos : 1353
Edad : 59
Localización : madrid
Empleo /Ocios : e trabajado de to lo ke me han dejado
Fecha de inscripción : 13/04/2008

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: Re: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitimeMar Sep 02, 2008 5:22 am

SOY UNA COVARDE ANTE ESTAS FOTOGRAFIAS ..........
me duele el alma al verlos asi , no puedo ver sufrir a los niños ni ver a los padres como sufren por ellos
pero pido ke encuentren a esas familias pronto y se salven de alguna manera
si pudiera hacer algo y en mi mano estuviese lo haria de corazon y si hay ke divulgarlo lo hare mandandoselo a todas las personas ke conozco , ya he recibido mi imeil y lo hare
participemos todos
Volver arriba Ir abajo
dudu
EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
dudu


Femenino
Cantidad de envíos : 10829
Edad : 61
Localización : Madrid España
Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor,
Fecha de inscripción : 14/04/2008

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: Re: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitimeMar Sep 02, 2008 8:01 am

Que pena tan grande ver sufrir a un niño. Yo cuando lo recibí en mi mail lo reenvié a todo el mundo, ojalá la podamos ayudar
Volver arriba Ir abajo
la gata
fibrocolaborador
fibrocolaborador
la gata


Femenino
Cantidad de envíos : 4552
Edad : 59
Localización : s s de los reyes
Empleo /Ocios : dependienta/ leer...leer
Fecha de inscripción : 26/03/2008

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: Re: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitimeMiér Sep 03, 2008 12:20 am

POBRE CRIATURA ,SI PUDIERA HACER ALGO MAS QUE MANDAR UN CORREO LO HARIA,PERO POR DESGRACIA ES LA PRIMERA VEZ QUE SE DE ESTA ENFERMEDAD.
HOY DESPUES DE VER ESTA NENA LE DOY LAS GRACIAS A DIOS POR SEGUIR TENIENDO A MI NIÑA DESPUES DE 2 MESES DE ESPERAR SU MUERTE Y LE MANDO A SUS PAPAS MUCHA FUERZA.
Volver arriba Ir abajo
Contenido patrocinado





TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD Empty
MensajeTema: Re: TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD   TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD I_icon_minitime

Volver arriba Ir abajo
 
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD
Volver arriba 
Página 1 de 1.
 Temas similares
-
» (horrible)tengo un cacao mental que no me aclaro
» A LAS FAMILIAS DE LAS VICTIMAS DE FIBROMIALGIA,Y ENFERMEDADES ENCUBIERTAS POR ESTA.

Permisos de este foro:No puedes responder a temas en este foro.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS  :: FIBROESPACIO :: PORTAL DE NOTICIAS FM-SFC-SQM-EHS-
Cambiar a: