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UGT lanza la campaña 'Un euro para una vida', como ayuda a Juanma
La familia del niño necesita un millón de euros para el estudio del tratamiento La iniciativa va dirigida a los trabajadores, especialmente a los afiliados

29.07.08 - LYDIA MEDERO


JUANMA. Junto a sus padres en la presentación de la campaña. / M. MANZANO

PROYECTO
F El proyecto de investigación del tratamiento de la enfermedad cuesta unos 2.500.000 euros, de los cuales 1.725.000 se consideran prioritarios. Ya se han obtenido 800.000 euros, y con la campaña se pretende conseguir el millón de euros restante.

F Cuenta del BBVA: 0182 6027 69 0201500993El secretario general de UGT Almería presentó ayer la campaña solidaria 'Un euro para una vida para recaudar los fondos necesarios para estudiar el tratamiento que frenará el síndrome de Alexander, una enfermedad degenerativa que sufre el niño almeriense Juanma, y cuyo coste básico es de un 1.725.000 euros.

La iniciativa, que surgió tras la solicitud de ayuda de la madre del niño a la Ejecutiva provincial de UGT, consistirá en un despliegue de carteles y huchas de promoción de la campaña, cuyo objetivo es que todas aquellas personas que lo deseen, puedan colaborar con la causa con la aportación de un euro, así como se ha abierto una cuenta bancaria en el BBVA «para que ningún trabajador tenga problemas en acudir a aportar ese euro», que en este caso será mensual.

El sindicato pretende utilizar su estructura sindical para «crear una gran red solidaria», según Ginel, tanto provincial como a nivel autonómico. Además, el secretario general de UGT en Almería afirmó que están trabajando para que la iniciativa se extienda «a nivel confederal».

La imprenta de la Diputación Provincial ha colaborado en la campaña mediante la impresión de los 500 carteles que se colocarán en las uniones provinciales de UGT y en las casas del Pueblo de Andalucía Además, se ha anunciado la iniciativa en las páginas web de la UGT de Almería y de Andalucía, así como en la revista que edita la UGT de Andalucía. Por otra parte, los carteles se colgarán en todas las federaciones provinciales de Almería, y en las sedes que UGT tiene en toda la provincia de Almería. Asimismo, la campaña estará presente en las secciones sindicales con las que cuenta el sindicato. Otro modo de utilizar la estructura de UGT será con el envío de SMS a los afiliados pidiendo su colaboración con Juanma. José Ginel hizo un «llamamiento a todos los trabajadores porque Juanma necesita nuestra colaboración. Un euro es una cantidad insignificante, pero cuantiosa si colaboramos todos».

La enfermedad que padece Juanma se considera de las más raras que existen, de manera que sólo afecta a un niño entre un millón, y sólo existen 100 casos documentados en el mundo. Por ello, Toñi, la madre del niño, explicó que la investigación del tratamiento que frene esta enfermedad no resulta «rentable para los laboratorios farmacéuticos, ya que no hay pacientes suficientes como para recuperar la inversión que supondría su investigación». Se trata de una enfermedad degenerativa que, entre hace que el enfermo se quede ciego, sordo, tetrapléjico, entre otros problemas, hasta quedar vegetal y morir en pocos años si no se recibe tratamiento.

Toñi afirma que «hará lo que esté en su mano» para que la investigación de la enfermedad , iniciada en 1989, tenga la financiación necesaria para estudiar 10 medicamentos que se consideran «altamente prioritarios», y así Juanma pueda vivir.

no nos olvidemos de el por favor un año despues le seguimos recordando

Telecinco.es > Gente5 > Lo que me sale del bolo
Mercedes a 9 Marzo 2009 a las 9:21


Juanma
A menudo me preguntáis por Juanma. Aquí le tenéis.

Ha cumplido cinco años y está creciendo como un campeón.

“Juanma ha pegado otro buen estirón y está guapísimo.” Me cuenta Teresa Gallo, redactora de ‘Diario de…’ que lideró el programa que hicimos sobre este tema. “Es cierto que se cayó en casa a mediados de diciembre. Al parecer perdió el conocimiento pero Toñi, su madre, reaccionó muy rápido y le puso un supositorio, que es un anti-convulsivo, con lo que todo se quedó en un gran susto. Le han comprado un casco y ahora lo lleva puesto a todos los sitios. Además un equipo de fisioterapeutas de Almería se ha ofrecido a trabajar con él de forma gratuita y dice que le va muy bien. También está aprendiendo a montar en bici.

Han enviado otros 216.000 euros más al doctor Messing con lo que en total ya le han mandado 1.400.000 euros. ¡Es impresionante que eso haya sido euro a euro!”

Su madre nos ha contado que siguen con su lucha diaria en todos los frentes posibles: la atención médica, lo primero y la búsqueda de recursos económicos, junto a ella para poder enviar, como veis, todo lo que van recogiendo a este científico americano que trabaja sobre medicamentos que un día pueden ser su esperanza de vida.

Nadie diría al ver esta foto que esta criatura esté enfermo ni, por supuesto, en peligro, pero así es.

Sus avances, su crecimiento, su aprendizaje, son conquistas inmensas para sus padres y su familia.

Él sigue llevando su gorrilla o su casco y sonriendo mientras te coge de la mano y tira de tí para indicarte qué quiere o a dónde quiere ir.

Hay serias esperanzas de que el hallazgo de esas medicinas que aún no han salido del laboratorio, sea la cura de muchos enfermos de eso que llamamos “enfermedades raras”. Lo digo porque la lucha de Juanma es la lucha de muchos. La ayuda a Juanma es la ayuda a cientos.

El concierto de Bisbal en Almería a beneficio de esta causa es un ejemplo de lo muchísimo que esta familia está logrando para llegar al final del túnel. Es tanta su determinación que seguro que lograrán su propósito.

MERCEDES MILA

OS RECUERDO LOS POST SOBRE EL CASO EN NUESTRO FORO

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QUERIDO JUANMA ESPERO QUE ENTRE TODOS LO CONSIGAMOS YO TENGO UN HIJO QUE SE LLAMA COMO TU MANDARE MENSAJES UN BESO

MENSAJES 5958 AYUDA A JUANMA QUE NO SE NOS OLVIDE