FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.

FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS

Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
ÍndicePortal*Últimas imágenesRegistrarseConectarse

 

 diario de...........AYUDA A JUANMA..

Ir abajo 
AutorMensaje
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

diario de...........AYUDA A JUANMA.. Empty
MensajeTema: diario de...........AYUDA A JUANMA..   diario de...........AYUDA A JUANMA.. I_icon_minitimeJue Mayo 29, 2008 2:57 pm

Telecinco.es > Programasdiario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13084_largeimage
Diario de...




Luchando por sus hijos

  • El vídeo

diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_contentpage_328_mainboxlisthp2_mainboxitemhp2145_boxlisthp2_boxitemhp22_boximagehp2
Ayuda


El Síndrome de Alexander

  • La enfermedad

El blog de Mercedes Milá

diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_contentpage_328_mainboxlisthp2_mainboxitemhp2161_boxlisthp2_boxitemhp21_boximagehp2
Lo que me sale del bolo


Un euro por una vida


La periodista ha visitado este jueves el plató de 'Está Pasando' con la madre de Juanma, un niño afectado por el 'Síndrome de Alexander'. Una enfermedad a la que podría vencer si, como dijo su madre, todos los espectadores del programa dieran tan sólo un euro.


"Ayudemos a Juanma a vivir"

Web 'Diario de'
Diario de...

diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_contentpage_1020_boxlist1_boxitem0_boximage1
Todo por mis hijos


diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_contentpage_1020_boxlist1_boxitem1_boximage1
"Ayuda a Juanma a vivir"

Tiene tres años y sufre 'Síndrome de Alexander', una enfermedad incurable.


La felicidad en casa de Juanma

El Síndrome de Alexander


Última edición por Marifé el Jue Mayo 29, 2008 3:15 pm, editado 2 veces
Volver arriba Ir abajo
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

diario de...........AYUDA A JUANMA.. Empty
MensajeTema: Re: diario de...........AYUDA A JUANMA..   diario de...........AYUDA A JUANMA.. I_icon_minitimeJue Mayo 29, 2008 3:05 pm

Enfemedades muy raras

El 'Síndrome de Alexander', una enfermedad incurable


28.05.08 lidia ruiz condado

Hasta el momento, sólo tres españoles tienen el 'Síndrome de Alexander'. Esta enfermedad es padecida en un 95% de los casos por niños ya que mueren antes de llegar a adultos. El proceso de la enfermedad es devastador pues el menor va perdiendo todas sus facultades, y posteriormente, se llega a un estado de descerebración.diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13037_mediumimage
Síndrome de Alexander|Foto:telecinco.es


    <LI class=dot>"Ayudemos a Juanma a vivir"
    <LI class=album>La felicidad vive en casa de Juanma
  • 'Diario de... Todos por mis hijos'




El 'Síndrome de Alexander' es una enfermedad genética extremadamente rara. Normalmente, aparece en el período de la infancia y se caracteriza por la destrucción progresiva de la sustancia blanda del cerebro. Con ello aparecen retraso mental y anormalidades físicas.
La enfermedad progresa hasta un desenlace fatal en la mayor parte de los casos. Su descubridor fue William Stuart Alexander en 1949 y bautizó al síndrome con su propio apellido.
La mayor parte de los casos se dan de forma esporádica sin que haya falta que exista un historial familiar. Los padres que tienen un hijo con esta enfermedad, tienen una probabilidad muy baja de que sus siguientes descendentes la tengan.
Hasta 2005 existían sólo 57 casos descritos y desde que se describiera la enfermedad en 1949 se han publicado 500 casos en todo el mundo. Además la enfermedad es más frecuente en mujeres, con una probabilidad de tres hembras por un varón.
La enfermedad s emanifiesta de tres formas:
Forma infantil
- Aparece desde el nacimiento hasta los 2 años
- Es la más común.
-Se observan ataques y retraso en el desarrollo. La función motora se deteriora progresivamente.
- Retraso mental profundo en la mayoría de los casos.
- Ataques epilépticos.
- Vómitos y elevada tensión intracraneal.
Forma juvenil
- Comienza en la edad escolar, en torno a los 9 ó 10 años.
- El síntoma más significativo es la paraplejia espástica.
- Dificultades para tragar o hablar y vómitos.
- Afecta al tronco cerebral.
Forma adulta
-Es la forma más benigna y rara de la enfermedad. Se han observado casos de aparición hasta los 36 años.
- Recuerda a la esclerosis múltiple o un tumor.
- Dificultades de habla y problemas de sueño.
Sólo hay un único laboratorio en el mundo especialidado en un tratramiento para el 'Síndrome de Alexander'. Se encuentra en Madison y lo lleva el doctor Albee Messing
Volver arriba Ir abajo
Marifé
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Marifé


Femenino
Cantidad de envíos : 31735
Edad : 62
Localización : GIJÓN
Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA
Fecha de inscripción : 08/03/2008

diario de...........AYUDA A JUANMA.. Empty
MensajeTema: Salvemos a Juanma   diario de...........AYUDA A JUANMA.. I_icon_minitimeJue Mayo 29, 2008 3:06 pm

Salvemos a Juanma



diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13084_largeimage

diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13076_largeimage

diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13077_largeimagediario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13078_largeimage



Manteniendo al esperanza


Los padres de Juanma nunca se rinden. Entre médicos y tratamientos, tratan de porporcionar una vida normal al pequeño. Además, no dejan de insistir en su lucha por recaudar dinero para financiar la investigación del 'Síndrome de Alexander'. Así, gracias a la solidaridad de Jesulín de Ubrique y de María José Campanario organizaron una corrida benéfica con toreros de la talla de Miguel Avellán, Víctor Janeiro, Fermín Bohórquez, Enrique Ponce, Javier Conde... Casi 4.000 personas poblaron las gradas de la plaza de Roquetas de Mar. La recaudación para salvar a Juanma fue de 50.000 euros.Foto: telecinco.es

diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13079_largeimagediario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13081_largeimagediario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13082_largeimage



diario de...........AYUDA A JUANMA.. C_2_maincontent_13083_largeimage
Volver arriba Ir abajo
Contenido patrocinado





diario de...........AYUDA A JUANMA.. Empty
MensajeTema: Re: diario de...........AYUDA A JUANMA..   diario de...........AYUDA A JUANMA.. I_icon_minitime

Volver arriba Ir abajo
 
diario de...........AYUDA A JUANMA..
Volver arriba 
Página 1 de 1.
 Temas similares
-
» ESTE HA SIDO MI MENSAJE A MERCEDES MILA ..SOBRE EL CASO DE JUANMA
» JUANMA ES INTOLERANTE A LA LACTOSA

Permisos de este foro:No puedes responder a temas en este foro.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS  :: FIBROESPACIO :: PORTAL DE NOTICIAS FM-SFC-SQM-EHS-
Cambiar a: