Soy Juanma. Ayúdame...

ASOCIACION AYUDAJUANMA

ESTE JUEVES DIA 29 DE MAYO A LAS 23:45h EN TELECINCO SE EMITIRA UN PROGRAMA SOBRE JUANMA, CON MERCEDES MILA....... TE ESPERAMOS

Puedes mandar un mensaje para ayudar a juanma al 5958 con la palabra:
ayuda juanma al 5958


Carta a mi hijo Juanma:
Querido hijo,espero y ansío con todo mi corazón,que algún día puedas sentir tú personalmente el cariño de tantas y tantas personas que ya te quieren y te consideran parte de sí mismas.Ojalá que llegue el momento en que a todas y a cada una de ellas puedas enviarle tú,personalmente,todo tu agradecimiento,por que si sigues vivo,será gracias a ellos.Tú llevarás en tu alma,el alma de TODA ESPAÑA,y aunque soy consciente de que hace falta mucho dinero que acelere todo este proceso de investigación,estoy segura de que entre todos lo vamos a conseguir.Tienes mucha suerte,hijo mío,toda España te quiere ayudar y sueño con que entre todos lo vamos a conseguir.No estás solito en esta lucha.No te me apagues ,mi amor,que yo me apago contigo,por que sólo vivo para ver cumplido este sueño :QUE SIGAS VIVO.Eres un proyecto de vida,no de muerte.
Te quiero,hijo,y aunque me deje mi propia vida en el intento,no voy a desistir hasta que lo consigas,hasta que lo consigamos
Tu madre,que te adora.
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Soy Juanma. Ayúdame


Envía: "AYUDA JUANMA" al 5958

AYUDA A JUANMA A VIVIR

Hola, soy Juanma, de Almería. Tengo 3 años y tengo una enfermedad rara y degenerativa "El síndrome de Alexander" que irá progresivamente dejándome ciego, sordo, tetrapléjico hasta quedar vegetal. Dicen que no viviré muchos años, mis padres se han puesto en contacto con el único científico en el mundo que está buscando tratamiento para mi enfermedad. Ha encontrado 42 medicamentos eficaces para la investigación de mi tratamiento. Ayudame, aporta lo que puedas.

Nº Cuenta: 3058 0093 34 2720011915
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ENFERMEDAD DE ALEXANDER
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Se describió en 1949, publicándose casos aislados posteriormente, con denominaciones diversas: panneuropatía hialina, leucodistrofia dismielinogénica, degeneración fibrinoide de los astrocitos fibrilares y leucodistrofia con formación de fibras de Rosenthal. El comienzo de la forma habitual es precoz, hacia los 2-4m, aunque hay formas tardías y del adulto. Se presenta con megalencefalia progresiva, detención del desarrollo locomotor, espasticidad y crisis, con fallecimiento alrededor de los 2-3 años de vida. Son característicos la neuroimagen, la presencia de fibras de Rosenthal en la autopsia y el aumento de la proteína alfa-beta-cristalina en LCR. Hay serias dudas de que sea un transtorno hereditario. El elemento característico de este proceso esta constituido por la acumulación densa de de cuerpos vermiformes que son en realidad prolongaciones gliales modificadas. Se las observa alrededor de los vasos y en la zona periférica del SNC, región subpial y periventricular. El estudio ultraestructural de un caso de enfermedad de Alexander ha mostrado que estos corpúsculos se forman por fascículos de gliofilamentos aglutinados y modificados en su estructura de la linea astrocitaria. Además se observa una alteración mielínica severa y difusa, con escasa afectación axonal y pocos subproductos sudanófilos. Se piensa que está producida por afectación tóxica del astrocito, que conduce a su degeneración y necrosis. Laboratorio Messing Solicitud de Financiación y Razón : El laboratorio Messing es el único laboratorio en el mundo que se ha centrado en el desarrollo de un tratamiento para la enfermedad de Alexander.Estamos solicitando apoyo económico para identificar y desarrollar un tratamiento para lña enfermedad de Alexander. Nuestro enfoque de detección de medicamentos,representa la estrategia más rápida por que nosotros estamos probando medicamentos que ya están aprobados por la Food and Drug Administration (FDA). Por lo tanto,estos medicamentos no tienen que pasar por el largo proceso de elaboración y aprobación de nuevos compuestos que tardaría más de una década .

Juanma no me olvido de ti....seguiremos hasta que lo consigas

INFORMAR QUE AYER TUVO LUGAR EN UN COLEGIO EXACTAMENTE LOS SELESIANOS ES UN COLEGIO RELIGIOSO .HUVO UN FESTIVAR VENEFICO PARA RECAUDAR DINERO A ESTA CAUSA ,CREO QUE SE CONSEGIRA LA AYUDA PARA ESTE NIÑO QUE PUEDA TENER LA ATENCION MEDICA QUE SE MERECE ,YO ASIN LO ESPERO.
BESOS

Os voy a contar como llegué a registrarme en este foro que ahora mismo forma parte muy importante en mi vida: Estaba buscando información sobre la fibro en internet y hasta ese día 15 de Abril de 1988 nunca se me había ocurrido buscar testimonios sobre personas en mis mismas circunstancias, bueno pues ese día se me ocurrió buscar esos testimonios, y fui a dar con este foro, en su portal apareció Juanma y pensé que gente tan humana, voy a registrarme (nunca me había registrado antes en ningún sitio) Me pareció tremenda la historia de este niño y la lucha de su familia por conseguir ayuda para él

Soy Juanma. Ayúdame


Envía: "AYUDA JUANMA" al 5958

AYUDA A JUANMA A VIVIR

Hola, soy Juanma, de Almería. Tengo 3 años y tengo una enfermedad rara y degenerativa "El síndrome de Alexander" que irá progresivamente dejándome ciego, sordo, tetrapléjico hasta quedar vegetal. Dicen que no viviré muchos años, mis padres se han puesto en contacto con el único científico en el mundo que está buscando tratamiento para mi enfermedad. Ha encontrado 42 medicamentos eficaces para la investigación de mi tratamiento. Ayudame, aporta lo que puedas.

Nº Cuenta: 3058 0093 34 2720011915
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Bueno, pues esta tarde haciendo zapping he puesto de casualidad telecinco y estaba la madre del niño hablando de la enfermedad de Juanma y Mercedes Milça ha dicho que saldrá esta noche mas ampliamente junto con otros padres que necesitan ayuda.

Esto son dos casualidades en una lo que me ha pasado con Juanma. Esta noche voy a ver el programa, espero que muchas lo hagais, y mañana saldré a hacer una donación para la investigación de su enfermedad. No puedo apenas andar de lo terriblemente cansada que estoy, pero mañana voy a salir aunque sea despacito para donar lo que pueda.

Creo en las casualidades y creo que esta casualidad va a ser importante en mi vida

Besos con todo mi corazón para este niño

GRACIAS POR LA INFORMACIÓN MARICARMEN (dudumaria)


Una vez más he de decir que yo no creo en las casuallidades sino en las causalidades...

Creo que ya son muchas..demasiadas veces a lo largo de mi vida en las que he visto entrelazados sentimientos ..en donde mi corazón..se ha unido a la esperanza firme de ayudar a otros..y este será un caso mas.. Juanma lo va a conseguir..estoy segura de ello

Sabeis?

a veces pienso en que todas tenemos un momento, un sitio,un lugar
y que hagamos lo que hagamos siempre rodamos alrededor de las mismas acciones que marcan nuestra vida una y otra vez..

Este niño tiene algo especial..para mí..no le conozco ..pero para mí es el símbolo de unión entre las personas de buena voluntad que se unen para un fin común..¡ayudar a otro!"

Juanma se ha convertido en el simbolo de la investigación de una enfermedad dañina ..que se está investigando....tenemos que conseguir que Juanma llegue a hacerse el tratamiento en ese hospital ..que aunque sea experimental..es la única esperanza de vida que le queda...necesita de nuestra ayuda..necesita salir adelante para que otros con su misma enfermedad tambien tenga un rayito de luz..estoy segura de que vuestros corazones estan con él ..por que nosotros tambien somos un"Juanma más"..que necesita esperanza..apoyo , ilusión y fé en que todo se solucione y encuentren solución a su enfermedad...Gacias chicas..se que Juanma puede contar con vuestro apoyo...

NÚMERO DE CUENTA CAJAMAR 3058 0093 34 2720011915


TITULAR DE LA CUENTA: ASOCIACIÓN AYUDA A JUANMA


Puedes mandar un mensaje para ayudar a juanma al 5958 con la palabra:
ayuda juanma al 5958

ok .

¡GRACIAS A TI ! como persona solidaria y en nombre de Juanma y otros muchos te deseo lo mejor y se lo deseo tambien a ellos en nombre de tod@s los fibroamigosunidos..
un mensaje de esperanza ..un mensaje de móvil no cuesta más que un café

un café que puede dar la vida a un ser humano



Tú puedes hacer ..que este niño pueda seguir corriendo y creciendo feliz.....


¡GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD..HUMANIDAD Y BUEN HACER!



para Juanma.....

yo tambien mandare mensajes para ayudar a guanma me ha llagado al corazon es un apena que los niños tengan que sufrir enfermedades si desde internet puedo pasar dinero tambien lo hare poquito a poco se hace una montaña
que tengas mucha suerte juanma te lo deseo de
gracias marife por estar en todo eres una persona muy solidaria como tu ay pocas pero las ay
yo admiro mucho a toda esas personas que se dan para ayudar a los demas son digna de admiracion

MARIA54 escribió:

yo tambien mandare mensajes para ayudar a juanma me ha llagado al corazon es un apena que los niños tengan que sufrir enfermedades si desde internet puedo pasar dinero tambien lo hare poquito a poco se hace una montaña
que tengas mucha suerte Juanma te lo deseo de
gracias Marife por estar en todo eres una persona muy solidaria como tu hay pocas pero las hay
yo admiro mucho a toda esas personas que se dan para ayudar a los demas son digna de admiracion

Puedes mandar un mensaje para ayudar a Juanma al 5958 con la palabra:
ayuda Juanma al 5958




Tú puedes hacer ..que este niño pueda seguir corriendo y creciendo feliz.....

gracias Maria ..no merezco tanto

acabo de mandar un mensaje para ayudar a juanma y de inmediato me han contestado dandome las gracias me ha solprendido pues no esperaba que me mandaran ningun mensaje

para juanma



que dios te de la salud que a traves de tantos corazones buenos consigas curarte con un tratamiento
donde tanta jente lo vota y lo despifarra que lo den por una buena causa que es tu salud tu vida que eres un angelito precioso yo ya mande un mensaje y mi compañero tambien te ayudaremos entre todos
a que lo consigas, que dios les toque el corazon a todos por ti ,maravilloso niño te mereces el regalo mas bonito que es la salud becitosssssssss.
merife que buen corazon tienes no hay nada mejor que ayudar cuando podemos ,hacerlo y la recompesa es saber que lo as ayudado a que lo consiguieras

yo queria ver el programa deje el foro y eran las 12.30 no me acordaba en que canal lo ponias asi que fui pasando de una cadena a otra pero no lo encontre el caso es que no vi a mercedes mila en niguna cadena
y me huviese gustado verlo
quizas se me perdio por despistada, y no me fije que programa estaban emitiendo ahora ni me acuerdo lo que estaban dndo en tele 5 cuando lo puse para ver si era ahi donde lo daban
yo ya mande mis mensajes espero que recibieran muchos

gracias Maria...

pienso igual que tu prefiero sufrir yo que ver un hijo asi el programa estubo muy deprimente ver como hay gente que sufre y no podemos ayudar como queremos yo he visto programas y acabo llorando y queriendo tener casas para darle a los pobres sin un techo donde quedarse hace poco vi como una chica estaba casi mi mismo caso y pedia ayuda para una vivienda si ubiera tenido una se la ubiera ofrecido con todo mi cariño me da rrabia no poder ayudar.
felicidades marife por todo lo que haces y se lo que es sentirte mal por no poder hacer mas abemos personas que si tubieramos una varita magica hariamos tan felices a los que sufren pero como no existe esa varita tenemos que ayudar como podemos yo e ayudado en muchas que me an necesitado no me lo han devuelto pero me consuelo con lo bien que me siento hacer bien y eso es lo que cuenta para mi si de algo estoy orgullosa de mi es que estoy donde puedo estar ayudando.
aguala pudiera ayudar en mas como quisiera aguala ubiera mucha jente con tu corazon el mundo estaria mejor un abrazo

yo vi el programa y como todas estuve llorando, el como hablaban del poco tiempo que podian tener y la lucha que llevaban acobo y como la gente se soliriza con ellos y esa carita del niño tan alegre, me fui a acostar con mucha pena del sufrimiento de esa familia

he consegido 25 mensajes para el movil
como es fiesta y los bancos estan cerrados he consegido que todos mis familiares y amigos maden mensajes de movil para juanma no es mucho pero toda piedra hace pared haber si el gobierno se entera y en vez de tantos asuntos inutiles toma cartas en estos asuntos que si fuera hijo de un ministro seguro que ya tendria dinero de sobra para el tratamiento

muchas gracias en nombre de Juanma y sus padres asi como en el de todos los que padecen esta enfermedad ..para la investigación de esta es el dinero al fin y al cabo ...una vez más ...gracias