TRATOS ABUSIVOS A LAS PERSONAS CON LA FIBROMIALGIA

Última edición por Marifé el Jue Mayo 07, 2009 6:21 pm, editado 1 vez

TRATOS ABUSIVOS A LAS PERSONAS CON LA FIBROMIALGIA
En nuestro país, la mayoría de los médicos “expertos” o no expertos en fibromialgia (FM), tratan a los pacientes de una manera abusiva congruente con sus ideas poco científicas sobre lo qué es esta enfermedad.

Veamos 5 maneras en las que estos auto-proclamados “expertos” (o a veces
proclamados “expertos” por la administración) piensan y trabajan con la
fibromialgia rompiendo esa regla de oro de la medicina: Primum non
nocere (primero, no hacer daño).

1. DICEN QUE LA FM ES SÓLO PSICOLÓGICA
Nos llegan llamadas y correos de pacientes que han sido derivados,
por su compañía de seguros, al psiquiatra Jordi Julià porque han recibido la
incapacidad permanente de la Seguridad Social y la compañía quiere un
“peritaje”. Esto es lo sólo un ejemplo de cómo son tratados estos pacientes
por el Dr Julià:
“…La paciente X fue derivada por su compañía de seguros al Dr Julià. A
pesar de que la paciente X dispone de certificados oficiales emitidos por
médicos reumatólogos, el Dr. Jordi Julià no dudó en decirle a la paciente
que la fibromialgia es puramente psicosomática y que si las pacientes no se
curan es porque no ponen de su parte, que ya les va bien “ir de enfermas”,
y que a las asociaciones también les interesa. Añadió que Manuela de
Madre somatizó la enfermedad por la carga del partido, y que
posteriormente se ha recuperado porque ha sabido procesar
los problemas, etc.”
El Dr Julià no sólo se burla de los pacientes con fribromialgia en persona,
también tiene una blog para hacerlo:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Lo interesante es que, aunque el Dr Julià no reconoce los criterios
científicos de la OMS y de los CDC de Atlanta de la fibromialgia, sí
reconoce criterios clínicos para el Trastorno por Déficit de Atención
(TDAH), el cual ya ha sido muy cuestionado desde hace 25 años en
Norteamérica por ser una manera de medicar (con sus beneficios para la
farmaindustria) y controlar a los niños.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Y para dar un toque ya más surrealista (como sólo puede darse en nuestro
país), el Dr Julià tiene un espacio en su blog para que se le mande
donaciones: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Desafortunadamente, el Dr Julià no está sólo. Es uno de los muchos
médicos que no han estudiado esta enfermedad pero las compañías
aseguradoras les pagan para hacer informes para no tener que pagar a los
clientes que tienen fibromialgia.

2. DICEN QUE ES SÓLO DOLOR
Hay muchos médicos, sobre todo en Atención Primaria, que no saben
que la FM es una enfermedad altamente compleja y multisistémica. Piensan
que es sólo dolor en algunos de los famosos “puntos gatillo”. En realidad,
hay muchas razones por las cuales se puede tener dolor en esos puntos.
Estos médicos que piensan que es “sólo dolor”, dan medicaciones para el
dolor sin saber trabajar con la realidad compleja de la FM y con los
posibles problemas de utilizar ciertos fármacos (en general, las personas
con la FM empeoran cuántos más fármacos tomen). Y si dan
antiinflamatorios, empeoran y perpetúan la enfermedad, ya que interfieren
con la inflamación, el primer paso de un proceso sano del sistema
inmunológico. Muchas personas que tienen la clínica (los síntomas) de
fibromialgia, tienen, en realidad, el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC),
una enfermedad inmunológica, en la cual el uso de antiinflamatorios puede
ser un factor perpetuante.
Hay muchos médicos que ya han recibido información (¿y algo más
que información?) de la farmacéutica multinacional, Pfizer, la que hace el
fármaco Lyrica, un antiepiléptico que ahora se promociona para la FM.
Todo médico y toda persona que tiene FM debería informarse muy bien
sobre este medicamento de alto riesgo.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
No es casualidad que, en Catalunya, la Fundación FF (la fundación
sobre la fibromialgia y la fatiga crónica de Manuela de Madre y de otros
socialistas, presidido por Emilia Altarriba), está colaborando estrechamente
con la farmacéutica Pfizer, en “educar” a los médicos y “pacientesexpertos”
sobre la fibromialgia. Ver:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

3. NO “CREEN” EN LA FIBROMIALGIA
El comentario más común que oyen los pacientes con fibromialgia en
Catalunya cuando van a un reumatólogo de la Seguridad Social es que no
“creen que la fibromialgia existe”. Esto lo dicen cada día reumatólogos de
los centros de especialistas y de los hospitales comarcales:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

4. CREEN QUE ES UNA ENFERMEDAD ORGÁNICA PERO
SOBRE TODO QUE ES UNA PERSONALIDAD
Hay “expertos” que dicen que sí, que la FM es orgánica pero
invalidan ese hecho añadiendo que existe una “personalidad fibromiálgica”.
Por ejemplo, en una entrevista en El Periódico (10-3-2007, llevada a cabo
por la periodista Nuria Navarro), la Dra Anna Cuscó, médico, psicóloga y
Jefa de Psicología Clínica del Insitut Ferran de Reumatología, afirmó:
-En el cas de la fibromiàlgia, un 80% de les malaltes tenen una
personalitat fibromiàlgica. Són perfeccionistes, exigents, altruistes,
abnegades. Amb freqüència, a això s'hi sumen els trastorns del son, les
migranyes, els problemes digestius. Aquesta personalitat, en canvi, és
infreqüent en les afectades de SFC.
--El que s'ha de fer és readaptar-se a la situació, no pretendre coses
impossibles, escoltar el cos, no agredir-lo per aconseguir una velocitat de
creuer a la vida diària.
--El que s'ha de recordar a les afectades és que hi ha vida més enllà de la
malaltia.
Aparte de insistir en que hay una “personalidad fibromiálgia”, la Dra
Cuscó, juzga y es paternalista dando entender que las personas con la FM
“agreden” su propio cuerpo por ir a toda velocidad en la vida y diciéndoles
a ellas, como si fueran niñas tontas, que tienen que acordarse de que “hay
vida más allá de la enfermedad” (que la habría, posiblemente, si en vez de
juzgar y burlarse de los pacientes, médicos y psicólogos que trabajan en
estas enfermedades, fueran más científicos, y menos abusivos).

5. CREEN QUE CON UNAS SALES MÁGICAS SE CURA
Los tres reumatólogos que la Consellera Geli considera sus
“expertos” en fibromialgia, los Drs Carbonell, Cayetano Alegre y Collado,
han mostrado su nivel profesional haciendo estudios tales como el de las
“sales mágicas”, Recuperat-ion, (estudio que ha rechazado la Sociedad
Española de Reumatología), y estudio que está pagado por la misma
compañía, Recuperat-ion. El hecho de que estos tres reumatólogos sean de
la Fundacion FF (la de Manuela de Madre) es un hecho interesante. Y sí,
recetan estas “sales mágicas” sin hacer analíticas a los pacientes para ver
sus niveles de potasio, calcio, sodio y magnesio antes de recetarlo.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Una cuestión que no nos queda clara del estudio de estos tres
médicos, es cuando dicen, en las conclusiones del estudio: "Al compararlo
con el placebo, se observa que el tratamiento es seguro con pocos
efectos adversos, de intensidad ligera, y que tanto en número como
en severidad NO SE DIFERENCIAN DEL PLACEBO.", ¿cuáles son estos
“pocos efectos adversos” que han observado en los pacientes que tomaron
el Recuperat-ion? Esta información no está indicada en el prospecto del
producto y nos preocupa.
ENTONCES, ¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
La fibromialgia (FM) es una enfermedad causada por una disfunción
del Sistema Nervioso Central en la cual hay un gran aumento de la
sensibilidad al dolor1[1]. Este dolor es sobre todo local, en zonas
musculares, sin haber daño aparente. Además se produce un dolor general
con gran sensibilidad a cualquier contacto físico o cambio de temperatura.
El otro síntoma típico de la FM es el agotamiento y también hay muchos
otros posibles síntomas fluctuantes tales como alteraciones en el sueño,
rigidez muscular, dolores de cabeza, intestino irritable, extremidades frías,
intolerancia a fármacos y sustancias químicas, boca y ojos secos, dolor
miofascial, problemas de concentración y memoria, mareos2[2],3[3] y
otros.
Existen publicaciones sobre la fibromialgia o “reumatismo tisular”
desde 1843 4[4], pero una de las primeras definiciones de esta enfermedad
fue hecha por Yunus y su equipo en 1981 cuando observaron que la FM se
parecía al reuma pero sin ser articular y que tenía muchos otros
síntomas5[5]. En 1990, finalmente, el Colegio Americano de Reumatología
establece un diagnóstico unificado para la fibromialgia 6[6]. Desde las
primeras definiciones, la FM ha sido investigada extensivamente y, en una
reciente publicación, el mismo Yunus ha definido la FM como un
“síndrome de sensibilización central” con otras enfermedades tales como el
Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples
(SQM) y otras7[7]. Aunque estas enfermedades son diferentes, tienen en
común varios aspectos fundamentales tales como la anormal
sensibilización del Sistema Nervioso Central descrita por Yunus, unahipoxia celular y disfunción mitocondrial 8[8] y un exceso de óxido
nítrico9[9]. El SFC, la FM y la SQM ocurren juntas en 1/3 a 2/3 de los
casos, según el primer estudio que se llevó a cabo en 1994.
La Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia en el
año 1992 y está clasificada como una enfermedad reumatológica (M79.9 en
la CIE-10). La prevalencia en la población española, según el estudio del
año 2000, es del 2,73% 10[10].
La fibromialgia es la tercera enfermedad reumatológica más
frecuente diagnosticada hoy en día, después de la oseoartritis y de la artritis
reumatoide, lo cual hace que la FM sea un problema de salud importante a
tener en cuenta11[11] y exige unos programas y planes de salud pública
que tomen en serio esta enfermedad tan frecuente.
La fibromialgia no es una enfermedad psicológica ni un rasgo de
personalidad, como se puede pensar entre la población no informada. El
dolor constante causa a toda persona con fibromialgia una expresión común
de su malestar12[12]. También las personas con fibromialgia tienen, la
mayoría, algo importante en común que puede conllevar a ciertas
generalizaciones poco científicas: son la mayoría mujeres 13[13] entre 34 y
53 años 14[14]. La predominancia entre mujeres, según Yunus y Ianici,
tiene que ver con la particularidad de los efectos de las hormonas que más
están presentes en las mujeres sobre los mecanismos neurohormonales y
estos sobre los procesos de sensibilización centrales.

¿QUÉ CAUSA LA FIBROMIALGIA?
Se ha detectado una base genética de la fibromialgia15[15] y la
enfermedad en sí, se desencadena cuando una persona con esa
predisposición, recibe algún tipo de impacto como sería un accidente decoche, una intervención quirúrgica, una exposición a tóxicos u otros
traumas16[16].
Tal desencadenante causa una activación de las neuronas a través de
varios procesos de los neurotransmisores y de la actividad
neuroquímica17[17]. Estos procesos aumentan las sustancias productoras
del dolor como la Sustancia P (hallada en el líquido encefálico). También
se halla, en personas con la FM, niveles de seratonina bajos. La seratonina
es una sustancia en el cerebro que regula la intensidad del dolor.
Todo esto hace que la persona tenga un gran dolor en los tejidos sin
que haya, en esos tejidos, daño aparente18[18]. Este dolor puede tener
momentos de más o menos intensidad, pero está siempre presente en la
persona afectada haciendo que la fibromialgia afecte enormemente la
calidad de vida. De todos los otros posibles síntomas de la fibromialgia, los
más comunes son las alteraciones en el sueño y los problemas
cognitivos19[19].
Hay diferentes grados de fibromialgia (a veces clasificados de 1 a 4).
Las personas que están pasando por una fase de empeoramiento o que
tienen una fibromialgia 3-4, su vida laboral y su vida familiar y social se
ven muy afectadas.

PARA DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA
Para diagnosticar la FM, primero hay que descartar que no sea el
Síndrome de la Fatiga Crónica, verificando el tipaje linfático y las
reactivaciones virales, ni que sea otras enfermedades posibles, y luego,
llevar a cabo un diagnóstico específico. Para más información:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
También hay que tener en cuenta de que un gran porcentaje de las
personas diagnosticadas con FM también tienen el Síndrome de la Fatiga
Crónica y viceversa. Unos estudios dicen que la superposición es del 65%.
Aquí citamos otro estudio, el del Dr Leonard Jason, en el que dice que el
40,6% de las personas con el SFC tienen también FM. (Jason, L.A., Taylor,
R.R., & Kennedy, B.A. (2000). Chronic fatigue syndrome, Fibromyalgia,
and Multiple Chemical Sensitivities in a community-based sample of
persons with chronic fatigue syndrome-like symptoms. Psychosomatic
Medicine, 62, 655-663. )

¿CUÁL ES TU EXPERIENCIA?
Si tienes fibromialgia, ¿cómo te han tratado los médicos? ¿cuál ha sido tu
experiencia?

Cuéntanosla escribiendo a [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

fuente [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

tambien nos lo puedes contar a nosotros aquí mismo

gracias lola por enviarme este articulo

un besote

LA SEÑORA MANUELA DE MADRE SIGUE ENFERMA DE FIBROMIALGIA
ME CONSTA Y SIGUE CON SUS ABITUALES TRATAMIENTOS Y CON SU BUSKEDA DE TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS PARA APALIAR LOS TRASTORNOS KE LA OCASIONAN ESTA ENFERMEDAD
ESTA SEÑORA ESTA TAN ENFERMA COMO CUALKIERA DE NOSOTRAS , UNOS DIAS MEJOR Y OTROS DIAS PEOR , PERO COMO SE ATREVE ESTE SEÑOR A DCIR KE ESTA SEÑORA ESTA CURADA Y KE ESRA SICOLOGICO LA ENFERMEDAD KE TENIA ESTA SEÑORA
ELLA NO HA SALIDO EN NINGUN MEDIO DE COMUNICACION A DECIR KE SE AYA CURADO
SI SALIO DICIENDO KE SE RETIRAVA DE LA ALCALDIA POR KE PADECIA DE ESTA ENFERMEDAD ""FIBROMIALGIA"" Y KE POR EYA SE VEIA EN LA OBLIGACION DE DEJAR SU PUESTO DE TRABAJO AL NO PODER SEGUIR MANTENIENDO EL RITMO DE TRABAJO
Y AHORA SIGUE TRABAJANDO , ESO SI KE NO LO SE , PERO SIGUE EN EL PARTIDO POR KE EN CUALKIER PERIODICO DE LOS DE LA LOCALIDAD SE PUEDE VER Y SIGUE EJERCIENDO , PERO SIGUE ENFERMA Y TIENEN SUS BAJAS ABALADAS POR SU PARTIDO Y AUNKE NO SE DE DE BAJA SU PARTIDO LA COMPRENDE Y SI NO VA A TRABAJAR SU PARTIDO SABE Y COMPRENDE KE ES DEBIDO A SU ENFERMEDAD

CUANTA IGNORANCIA Y CUANTA INCOMPRESION TENEMOS QUE LLEVAR A NUESTRAS ESPALDAS, SE SUPONE QUE NOS TENEMOS QUE FIAR DE LOS PROFESIONALES PORQUE DEBEN Y TIENEN LA OBLIGACION DE TENER MAS INFORMACION Y MEJOR PREPARACION CON RESPECTO A LA ENFERMEDAD DE LOS PACIENTES QUE PADECEMOS ESTE TIPO DE ENFERMEDADES.

ES TODO MUY INJUSTO

Rolling Eyes

TRATOS ABUSIVOS A LAS PERSONAS CON LA FIBROMIALGIA Lagrimalo

ESTOY TAN,TAN CANSADA DE TAN POCO RESPETO ,FIJAROS QUE YA SOLO HABLO DE RESPETO,NI OS DIGO DE LO DEMAS YA SABEIS,INCOMPRENSION,DE LA POCA HUMANIDAD CON QUE NOS TRATAN ,DE LAS DUDAS,,,,,,,,DIGO YO QUE EN VEZ DE LLEVAR A ENFERMOS A HACERLES ESAS PRUEBAS EN CLINICAS,PORQUE NO SE BIENEN UNOS CUANTOS MEDICOS A NUESTRAS CASA DURANTE UNA SEMANA Y VEN COMO VIVIMOS,NOSOTRAS Y NUESTRAS FAMILIAS,SOBRE TODO DONDE HAY NIÑOS ,,,,,,ESTOY MUY CANSADA

Marifé escribió:: gracias lola por enviarme este articulo

un besote

gracias de nada las gracias a ti un besoteeeeeeeeeeeeeeee

Hola chicas despues de leer este articulo la verdad es que me han manifestado varias enfermas de Fibromialgia en el taller que les he impartido la frialdad y el trato tan inhumano que han recibido de algumos medicos por llamarlos asi que no son capases de ponerse a pensar como sufren, la incomprensión y el desamparo de la sociedad y de algun@s facultativos con ELLAS , he de decir publicamente la información que les da el Reumatologo de la zona sobre la enfermedad es decir NULA .
ANTE ESTA SITUACIÓN ME SIENTO IMPOTENTE y si sirve de algo para tod@s las Pacientes que lean este mensaje que cuando sean tratado de esa forma que no se callen y sepan contestar con educación ,les pareis los pies .os pongo unos ej:
Perdone Doctor ¿SE DA USTED CUENTA QUE SOY UNA PERSONA CON SENTIMIENTOS QUE EN ESTE MOMENTO NO ESTA HACIENDO ATENDID@ COMO SE MERESE? SI NO LE IMPORTA TRATAME CON EL MISMO RESPETO QUE LE TENGO A USTED .LE IMPORTARIA EXPLICARME QUE ES LA ENFERMEDAD QUE ME ESTA DIASNOSTICANDO ,COMO DEBO LLEVAR MI DÍA A DÍA Y YA QUE AUN NO EXISTE UN FARMACO PARA CURARME QUE ¿TRATAMIENTO ME ACONSEJA USTED?
HAY MUCHAS MANERAS DE PARARLES LOS PIES A TOD@S AQUELL@S QUE OS SIGAN TRATANDO MAL.
IMPONER Y EXIGIR VUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS QUE SOM@S TOD@S ENFERMOS DE FIBROMIALGIA .
QUEDA AQUI MI DENUNCIA Y EL QUE SE SIENTA ALUDIDO QUE BEBA AGUA QUE ES MUY SANO ,
ESO SI ESPERO NO TENER QUE ENCONTRARME EN NINGUNA SITUACIÓN AUNQUE NO SEA HACIA MI PERSONA ,PUES NO PERMITIRE QUE TRATEN A NADIE DE ESTA MANERA EN MI PRESENCIA .

BASTAYA

UNID@S CONSEGUIREMOS QUE SE NOS ESCUCHE Y SE NOS RECONOSCA COMO LO QUE ES UNA ENFERMEDAD INVALIDANTE

Un Saludo para tod@s

Marifé escribió:: TRATOS ABUSIVOS A LAS PERSONAS CON LA FIBROMIALGIA
En nuestro país, la mayoría de los médicos “expertos” o no expertos en fibromialgia (FM), tratan a los pacientes de una manera abusiva congruente con sus ideas poco científicas sobre lo qué es esta enfermedad.

Veamos 5 maneras en las que estos auto-proclamados “expertos” (o a veces
proclamados “expertos” por la administración) piensan y trabajan con la
fibromialgia rompiendo esa regla de oro de la medicina: Primum non
nocere (primero, no hacer daño).

1. DICEN QUE LA FM ES SÓLO PSICOLÓGICA
Nos llegan llamadas y correos de pacientes que han sido derivados,
por su compañía de seguros, al psiquiatra Jordi Julià porque han recibido la
incapacidad permanente de la Seguridad Social y la compañía quiere un
“peritaje”. Esto es lo sólo un ejemplo de cómo son tratados estos pacientes
por el Dr Julià:
“…La paciente X fue derivada por su compañía de seguros al Dr Julià. A
pesar de que la paciente X dispone de certificados oficiales emitidos por
médicos reumatólogos, el Dr. Jordi Julià no dudó en decirle a la paciente
que la fibromialgia es puramente psicosomática y que si las pacientes no se
curan es porque no ponen de su parte, que ya les va bien “ir de enfermas”,
y que a las asociaciones también les interesa. Añadió que Manuela de
Madre somatizó la enfermedad por la carga del partido, y que
posteriormente se ha recuperado porque ha sabido procesar
los problemas, etc.”
El Dr Julià no sólo se burla de los pacientes con fribromialgia en persona,
también tiene una blog para hacerlo:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Lo interesante es que, aunque el Dr Julià no reconoce los criterios
científicos de la OMS y de los CDC de Atlanta de la fibromialgia, sí
reconoce criterios clínicos para el Trastorno por Déficit de Atención
(TDAH), el cual ya ha sido muy cuestionado desde hace 25 años en
Norteamérica por ser una manera de medicar (con sus beneficios para la
farmaindustria) y controlar a los niños.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Y para dar un toque ya más surrealista (como sólo puede darse en nuestro
país), el Dr Julià tiene un espacio en su blog para que se le mande
donaciones: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Desafortunadamente, el Dr Julià no está sólo. Es uno de los muchos
médicos que no han estudiado esta enfermedad pero las compañías
aseguradoras les pagan para hacer informes para no tener que pagar a los
clientes que tienen fibromialgia.

2. DICEN QUE ES SÓLO DOLOR
Hay muchos médicos, sobre todo en Atención Primaria, que no saben
que la FM es una enfermedad altamente compleja y multisistémica. Piensan
que es sólo dolor en algunos de los famosos “puntos gatillo”. En realidad,
hay muchas razones por las cuales se puede tener dolor en esos puntos.
Estos médicos que piensan que es “sólo dolor”, dan medicaciones para el
dolor sin saber trabajar con la realidad compleja de la FM y con los
posibles problemas de utilizar ciertos fármacos (en general, las personas
con la FM empeoran cuántos más fármacos tomen). Y si dan
antiinflamatorios, empeoran y perpetúan la enfermedad, ya que interfieren
con la inflamación, el primer paso de un proceso sano del sistema
inmunológico. Muchas personas que tienen la clínica (los síntomas) de
fibromialgia, tienen, en realidad, el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC),
una enfermedad inmunológica, en la cual el uso de antiinflamatorios puede
ser un factor perpetuante.
Hay muchos médicos que ya han recibido información (¿y algo más
que información?) de la farmacéutica multinacional, Pfizer, la que hace el
fármaco Lyrica, un antiepiléptico que ahora se promociona para la FM.
Todo médico y toda persona que tiene FM debería informarse muy bien
sobre este medicamento de alto riesgo.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
No es casualidad que, en Catalunya, la Fundación FF (la fundación
sobre la fibromialgia y la fatiga crónica de Manuela de Madre y de otros
socialistas, presidido por Emilia Altarriba), está colaborando estrechamente
con la farmacéutica Pfizer, en “educar” a los médicos y “pacientesexpertos”
sobre la fibromialgia. Ver:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

3. NO “CREEN” EN LA FIBROMIALGIA
El comentario más común que oyen los pacientes con fibromialgia en
Catalunya cuando van a un reumatólogo de la Seguridad Social es que no
“creen que la fibromialgia existe”. Esto lo dicen cada día reumatólogos de
los centros de especialistas y de los hospitales comarcales:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

4. CREEN QUE ES UNA ENFERMEDAD ORGÁNICA PERO
SOBRE TODO QUE ES UNA PERSONALIDAD
Hay “expertos” que dicen que sí, que la FM es orgánica pero
invalidan ese hecho añadiendo que existe una “personalidad fibromiálgica”.
Por ejemplo, en una entrevista en El Periódico (10-3-2007, llevada a cabo
por la periodista Nuria Navarro), la Dra Anna Cuscó, médico, psicóloga y
Jefa de Psicología Clínica del Insitut Ferran de Reumatología, afirmó:
-En el cas de la fibromiàlgia, un 80% de les malaltes tenen una
personalitat fibromiàlgica. Són perfeccionistes, exigents, altruistes,
abnegades. Amb freqüència, a això s'hi sumen els trastorns del son, les
migranyes, els problemes digestius. Aquesta personalitat, en canvi, és
infreqüent en les afectades de SFC.
--El que s'ha de fer és readaptar-se a la situació, no pretendre coses
impossibles, escoltar el cos, no agredir-lo per aconseguir una velocitat de
creuer a la vida diària.
--El que s'ha de recordar a les afectades és que hi ha vida més enllà de la
malaltia.
Aparte de insistir en que hay una “personalidad fibromiálgia”, la Dra
Cuscó, juzga y es paternalista dando entender que las personas con la FM
“agreden” su propio cuerpo por ir a toda velocidad en la vida y diciéndoles
a ellas, como si fueran niñas tontas, que tienen que acordarse de que “hay
vida más allá de la enfermedad” (que la habría, posiblemente, si en vez de
juzgar y burlarse de los pacientes, médicos y psicólogos que trabajan en
estas enfermedades, fueran más científicos, y menos abusivos).

5. CREEN QUE CON UNAS SALES MÁGICAS SE CURA
Los tres reumatólogos que la Consellera Geli considera sus
“expertos” en fibromialgia, los Drs Carbonell, Cayetano Alegre y Collado,
han mostrado su nivel profesional haciendo estudios tales como el de las
“sales mágicas”, Recuperat-ion, (estudio que ha rechazado la Sociedad
Española de Reumatología), y estudio que está pagado por la misma
compañía, Recuperat-ion. El hecho de que estos tres reumatólogos sean de
la Fundacion FF (la de Manuela de Madre) es un hecho interesante. Y sí,
recetan estas “sales mágicas” sin hacer analíticas a los pacientes para ver
sus niveles de potasio, calcio, sodio y magnesio antes de recetarlo.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Una cuestión que no nos queda clara del estudio de estos tres
médicos, es cuando dicen, en las conclusiones del estudio: "Al compararlo
con el placebo, se observa que el tratamiento es seguro con pocos
efectos adversos, de intensidad ligera, y que tanto en número como
en severidad NO SE DIFERENCIAN DEL PLACEBO.", ¿cuáles son estos
“pocos efectos adversos” que han observado en los pacientes que tomaron
el Recuperat-ion? Esta información no está indicada en el prospecto del
producto y nos preocupa.
ENTONCES, ¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
La fibromialgia (FM) es una enfermedad causada por una disfunción
del Sistema Nervioso Central en la cual hay un gran aumento de la
sensibilidad al dolor1[1]. Este dolor es sobre todo local, en zonas
musculares, sin haber daño aparente. Además se produce un dolor general
con gran sensibilidad a cualquier contacto físico o cambio de temperatura.
El otro síntoma típico de la FM es el agotamiento y también hay muchos
otros posibles síntomas fluctuantes tales como alteraciones en el sueño,
rigidez muscular, dolores de cabeza, intestino irritable, extremidades frías,
intolerancia a fármacos y sustancias químicas, boca y ojos secos, dolor
miofascial, problemas de concentración y memoria, mareos2[2],3[3] y
otros.
Existen publicaciones sobre la fibromialgia o “reumatismo tisular”
desde 1843 4[4], pero una de las primeras definiciones de esta enfermedad
fue hecha por Yunus y su equipo en 1981 cuando observaron que la FM se
parecía al reuma pero sin ser articular y que tenía muchos otros
síntomas5[5]. En 1990, finalmente, el Colegio Americano de Reumatología
establece un diagnóstico unificado para la fibromialgia 6[6]. Desde las
primeras definiciones, la FM ha sido investigada extensivamente y, en una
reciente publicación, el mismo Yunus ha definido la FM como un
“síndrome de sensibilización central” con otras enfermedades tales como el
Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples
(SQM) y otras7[7]. Aunque estas enfermedades son diferentes, tienen en
común varios aspectos fundamentales tales como la anormal
sensibilización del Sistema Nervioso Central descrita por Yunus, unahipoxia celular y disfunción mitocondrial 8[8] y un exceso de óxido
nítrico9[9]. El SFC, la FM y la SQM ocurren juntas en 1/3 a 2/3 de los
casos, según el primer estudio que se llevó a cabo en 1994.
La Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia en el
año 1992 y está clasificada como una enfermedad reumatológica (M79.9 en
la CIE-10). La prevalencia en la población española, según el estudio del
año 2000, es del 2,73% 10[10].
La fibromialgia es la tercera enfermedad reumatológica más
frecuente diagnosticada hoy en día, después de la oseoartritis y de la artritis
reumatoide, lo cual hace que la FM sea un problema de salud importante a
tener en cuenta11[11] y exige unos programas y planes de salud pública
que tomen en serio esta enfermedad tan frecuente.
La fibromialgia no es una enfermedad psicológica ni un rasgo de
personalidad, como se puede pensar entre la población no informada. El
dolor constante causa a toda persona con fibromialgia una expresión común
de su malestar12[12]. También las personas con fibromialgia tienen, la
mayoría, algo importante en común que puede conllevar a ciertas
generalizaciones poco científicas: son la mayoría mujeres 13[13] entre 34 y
53 años 14[14]. La predominancia entre mujeres, según Yunus y Ianici,
tiene que ver con la particularidad de los efectos de las hormonas que más
están presentes en las mujeres sobre los mecanismos neurohormonales y
estos sobre los procesos de sensibilización centrales.

¿QUÉ CAUSA LA FIBROMIALGIA?
Se ha detectado una base genética de la fibromialgia15[15] y la
enfermedad en sí, se desencadena cuando una persona con esa
predisposición, recibe algún tipo de impacto como sería un accidente decoche, una intervención quirúrgica, una exposición a tóxicos u otros
traumas16[16].
Tal desencadenante causa una activación de las neuronas a través de
varios procesos de los neurotransmisores y de la actividad
neuroquímica17[17]. Estos procesos aumentan las sustancias productoras
del dolor como la Sustancia P (hallada en el líquido encefálico). También
se halla, en personas con la FM, niveles de seratonina bajos. La seratonina
es una sustancia en el cerebro que regula la intensidad del dolor.
Todo esto hace que la persona tenga un gran dolor en los tejidos sin
que haya, en esos tejidos, daño aparente18[18]. Este dolor puede tener
momentos de más o menos intensidad, pero está siempre presente en la
persona afectada haciendo que la fibromialgia afecte enormemente la
calidad de vida. De todos los otros posibles síntomas de la fibromialgia, los
más comunes son las alteraciones en el sueño y los problemas
cognitivos19[19].
Hay diferentes grados de fibromialgia (a veces clasificados de 1 a 4).
Las personas que están pasando por una fase de empeoramiento o que
tienen una fibromialgia 3-4, su vida laboral y su vida familiar y social se
ven muy afectadas.

PARA DIAGNOSTICAR LA FIBROMIALGIA
Para diagnosticar la FM, primero hay que descartar que no sea el
Síndrome de la Fatiga Crónica, verificando el tipaje linfático y las
reactivaciones virales, ni que sea otras enfermedades posibles, y luego,
llevar a cabo un diagnóstico específico. Para más información:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
También hay que tener en cuenta de que un gran porcentaje de las
personas diagnosticadas con FM también tienen el Síndrome de la Fatiga
Crónica y viceversa. Unos estudios dicen que la superposición es del 65%.
Aquí citamos otro estudio, el del Dr Leonard Jason, en el que dice que el
40,6% de las personas con el SFC tienen también FM. (Jason, L.A., Taylor,
R.R., & Kennedy, B.A. (2000). Chronic fatigue syndrome, Fibromyalgia,
and Multiple Chemical Sensitivities in a community-based sample of
persons with chronic fatigue syndrome-like symptoms. Psychosomatic
Medicine, 62, 655-663. )

¿CUÁL ES TU EXPERIENCIA?
Si tienes fibromialgia, ¿cómo te han tratado los médicos? ¿cuál ha sido tu
experiencia?

Cuéntanosla escribiendo a [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

fuente [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

tambien nos lo puedes contar a nosotros aquí mismo

Antoñi Marchena escribió:: Hola chicas despues de leer este articulo la verdad es que me han manifestado varias enfermas de Fibromialgia en el taller que les he impartido la frialdad y el trato tan inhumano que han recibido de algumos medicos por llamarlos asi que no son capases de ponerse a pensar como sufren, la incomprensión y el desamparo de la sociedad y de algun@s facultativos con ELLAS , he de decir publicamente la información que les da el Reumatologo de la zona sobre la enfermedad es decir NULA .
ANTE ESTA SITUACIÓN ME SIENTO IMPOTENTE y si sirve de algo para tod@s las Pacientes que lean este mensaje que cuando sean tratado de esa forma que no se callen y sepan contestar con educación ,les pareis los pies .os pongo unos ej:
Perdone Doctor ¿SE DA USTED CUENTA QUE SOY UNA PERSONA CON SENTIMIENTOS QUE EN ESTE MOMENTO NO ESTA HACIENDO ATENDID@ COMO SE MERESE? SI NO LE IMPORTA TRATAME CON EL MISMO RESPETO QUE LE TENGO A USTED .LE IMPORTARIA EXPLICARME QUE ES LA ENFERMEDAD QUE ME ESTA DIASNOSTICANDO ,COMO DEBO LLEVAR MI DÍA A DÍA Y YA QUE AUN NO EXISTE UN FARMACO PARA CURARME QUE ¿TRATAMIENTO ME ACONSEJA USTED?
HAY MUCHAS MANERAS DE PARARLES LOS PIES A TOD@S AQUELL@S QUE OS SIGAN TRATANDO MAL.
IMPONER Y EXIGIR VUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS QUE SOM@S TOD@S ENFERMOS DE FIBROMIALGIA .
QUEDA AQUI MI DENUNCIA Y EL QUE SE SIENTA ALUDIDO QUE BEBA AGUA QUE ES MUY SANO ,
ESO SI ESPERO NO TENER QUE ENCONTRARME EN NINGUNA SITUACIÓN AUNQUE NO SEA HACIA MI PERSONA ,PUES NO PERMITIRE QUE TRATEN A NADIE DE ESTA MANERA EN MI PRESENCIA .

BASTAYA

UNID@S CONSEGUIREMOS QUE SE NOS ESCUCHE Y SE NOS RECONOSCA COMO LO QUE ES UNA ENFERMEDAD INVALIDANTE

Un Saludo para tod@s

muy bien Antoñi quede aqui tu protesta empecemos a hacer publico a medios de comunicacion lo que hacen con nosotros

un saludo a todos

gracias por aportar vuestras cosas

Marifé escribió:

Antoñi Marchena escribió:: Hola chicas despues de leer este articulo la verdad es que me han manifestado varias enfermas de Fibromialgia en el taller que les he impartido la frialdad y el trato tan inhumano que han recibido de algumos medicos por llamarlos asi que no son capases de ponerse a pensar como sufren, la incomprensión y el desamparo de la sociedad y de algun@s facultativos con ELLAS , he de decir publicamente la información que les da el Reumatologo de la zona sobre la enfermedad es decir NULA .
ANTE ESTA SITUACIÓN ME SIENTO IMPOTENTE y si sirve de algo para tod@s las Pacientes que lean este mensaje que cuando sean tratado de esa forma que no se callen y sepan contestar con educación ,les pareis los pies .os pongo unos ej:
Perdone Doctor ¿SE DA USTED CUENTA QUE SOY UNA PERSONA CON SENTIMIENTOS QUE EN ESTE MOMENTO NO ESTA HACIENDO ATENDID@ COMO SE MERESE? SI NO LE IMPORTA TRATAME CON EL MISMO RESPETO QUE LE TENGO A USTED .LE IMPORTARIA EXPLICARME QUE ES LA ENFERMEDAD QUE ME ESTA DIASNOSTICANDO ,COMO DEBO LLEVAR MI DÍA A DÍA Y YA QUE AUN NO EXISTE UN FARMACO PARA CURARME QUE ¿TRATAMIENTO ME ACONSEJA USTED?
HAY MUCHAS MANERAS DE PARARLES LOS PIES A TOD@S AQUELL@S QUE OS SIGAN TRATANDO MAL.
IMPONER Y EXIGIR VUESTROS DERECHOS COMO PERSONAS QUE SOM@S TOD@S ENFERMOS DE FIBROMIALGIA .
QUEDA AQUI MI DENUNCIA Y EL QUE SE SIENTA ALUDIDO QUE BEBA AGUA QUE ES MUY SANO ,
ESO SI ESPERO NO TENER QUE ENCONTRARME EN NINGUNA SITUACIÓN AUNQUE NO SEA HACIA MI PERSONA ,PUES NO PERMITIRE QUE TRATEN A NADIE DE ESTA MANERA EN MI PRESENCIA .

BASTAYA

UNID@S CONSEGUIREMOS QUE SE NOS ESCUCHE Y SE NOS RECONOSCA COMO LO QUE ES UNA ENFERMEDAD INVALIDANTE

Un Saludo para tod@s

muy bien Antoñi quede aqui tu protesta empecemos a hacer publico a medios de comunicacion lo que hacen con nosotros

un saludo a todos

gracias por aportar vuestras cosas

» sondeo TRATOS ABUSIVOS A LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA
» FIBROMIALGIA Y MALOS TRATOS
» FIBROMIALGIA Y MALOS TRATOS
» FIBROMIALGIA, SEXUALIDAD Y PAREJA