UNA AYUDITA POR FAVOR ( ISAPILAR)

CHICAS, NECESITO AYUDA PARA ENCONTRAR INFORMACION

ACABAN DE DIAGNOSTICAR AL NIETO DE MI HERMANA DE "" DISPLASIA FIBROSA MONOSTOTICA" Y HE ENTRADO EN TODAS PARTES Y NO ENCUENTRO MUCHA INFORMACION, PERO ES QUE ME HA PEDIDO MI SOBRINA A VER SI ENCONTRABA UN FORO COMO EL NUESTRO PERO DE ESA ENFERMDAD, Y NO ENCUENTRO NADA, SOLO UNO PERO ES SOLO PARA MEDICOS.

COMO ALGUNA DE VOSOTRAS ESTAIS MUY DUCHAS EN BUSCAR COSAS, OS PIDO QUE SI ME PODEIS DAR INFORMACION DE DONDE BUSCAR Y COMO.

YA SE QUE COMO EL NUESTRO ES DIFICIL, PERO ALGO DONDE PUEDA INFORMARSE PUES LOS MEDICOS LE EXPLICAN POCO Y MAL.

GRACIAS , MIS CHICAS, SE QUE SI EXISTE, LO ENCONTRAREIS.

BESOS SUAVECITOS.

isapilar escribió:

CHICAS, NECESITO AYUDA PARA ENCONTRAR INFORMACION

ACABAN DE DIAGNOSTICAR AL NIETO DE MI HERMANA DE "" DISPLASIA FIBROSA MONOSTOTICA" Y HE ENTRADO EN TODAS PARTES Y NO ENCUENTRO MUCHA INFORMACION, PERO ES QUE ME HA PEDIDO MI SOBRINA A VER SI ENCONTRABA UN FORO COMO EL NUESTRO PERO DE ESA ENFERMDAD, Y NO ENCUENTRO NADA, SOLO UNO PERO ES SOLO PARA MEDICOS.

COMO ALGUNA DE VOSOTRAS ESTAIS MUY DUCHAS EN BUSCAR COSAS, OS PIDO QUE SI ME PODEIS DAR INFORMACION DE DONDE BUSCAR Y COMO.

YA SE QUE COMO EL NUESTRO ES DIFICIL, PERO ALGO DONDE PUEDA INFORMARSE PUES LOS MEDICOS LE EXPLICAN POCO Y MAL.





GRACIAS , MIS CHICAS, SE QUE SI EXISTE, LO ENCONTRAREIS.

BESOS SUAVECITOS.

Isapilar no sé si te servirás esto que he encontrado, aqui te pongo el enlace a la pagina y veras los distintos casos de displasia que hay.

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Un abrazo y suerte con el crio. Asun

Isapilar lo siento mucho cariño, te dejo alguna información sobre esa enfermedad y sigo buscando a ver si hay foros
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Isapilar a ver si entra Marifé que ella seguro encontrará algún foro

GRACIAS CHICAS, AHORA ME PONGO A MIRARLOS

ES QUE ESTA MUY PREOCUPADA, Y ELLA SOLO ENCONTRO UNA LEVE INFORMACION, Y QUIERE PODER HABLAR CON GENTE QUE LE PASE LO MISMO

POBRECITO, CON SOLO11 AÑOS, Y YA TIENE QUE SUFRIR, PERO ASI ES LA VIDA.

GRACIAS OTRA VEZ

BESOS SUAVECITOS.

Siento no poder decirte mucho mas de lo ya dicho por las compis, pero creo que además de eso en estos momentos lo mejor es acudir a un buen profesional y que os de las explicaciones oportunas.
Espero que pronto encontreis lo deseado y que sea llevadera la enfermedad.
Besos.

ISAPILAR ANIMO QUE ALGO SE ENCONTRARA...

SUBO EL TEMA PARA QUE LO VEAN