FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv

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MensajeTema: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 5:54 pm

canal diez tv es un canal autonomico de asturias , pero que esta teniendo muchisima repercusion, por eso me he puesto en contacto con ellos , en el exsite un apartado que se llama barrio a barrio en el que se destacan historias de personas de la ciudad de gijon , pero que se difunden muy bien y es un porgrama muy seguido , lo que vais a leer a continuacion quiero que se entienda, que es una simple entrada a intentar abrir las puertas e invitarles a hacer un programa o pequeña reseña sobre la fibromialgia, cuento mi historia , como persona del barrio conocida y conocedora de carencias , espero alguien lea lo que me he esforzado en escribir , algunos de estos periodistas me conocen por eso nombro y ese el el unico motivo de hablar de distintas cosas que he hecho , ( solo para tener la suficiente credibilidad para quienes lean estas lineas )

un saludo os dejo lo que mañana enviare si me lo permitis ,con fotografias y videos documentales de todo.
una llamada a la esperanza , a que nos crean, nos vean, nos escuchen , vean a traves de los ojos de alguien, que aun somos validos, aunque sea desde esta pequeña pantalla de un ordenador pero haciendo mucho bien, ahora creo que ha llegado la hora de empezar a llegar a la gran pantalla de la tv o medios , pero desde el corazon como es mi linea y la linea de fibroamigosnuidos, espero no se me juzgue por haber creido en que quizas tenga una oportunidad,intentando entrar a traves del conocimiento de mi persona en asturias


esto es lo que mandare si me dais vuestro permiso este es el traajo de todos , pero hay que dar la credibilidad que intentan quitarnos , mi credibilidad es mi nombre y mis actos es mi mejor pasaporte ,por eso quiero que me digais que pensais al respecto y si lo decidis asi lo hare

un beso




Buenas noches

me dirijo a ustedes como enferma de fibromilagia ,

me llamo Marife Antuña Suarez , soy enferma de fibromialgia y fatiga cronica enfermedades tan tremendamente desconocidas e incomprendidas , ahora cuando va a llegar el dia 12 de mayo dia mundial de fibromilagia creo que es el momento mas oportuno para que por favor dediquen un programa sobre ello.LLevo enferma muchos años, trabajando por el bien de los enfermos de fibromialgia y colaborando en este momento con muchas de las asociaciones de España .

Soy de Gijon ,47 años puericultora de profesion ( educadora infantil) en una pequeña empresa familiar del barrio que desde el año 1977 lleva funcionando en nuestro barrio de la calzada.
He sido mujer emprendedora en muchos proyectos de diversa indole , soy empresaria , pertenezco a la asociacion de mujeres empresarias del principado de astuiras , a la sociacion de escuelas infantiles del principado de asturias, al proyect de nuevos emprendedores asturianos , ...ademas de otras cosas y me revelo cada vez que alguien habla de nosotras como vagas o enfermas mentales.

Hace un año he emprendido un nuevo proyecto fibroamigosunidos , un grupo de apoyo mutuo que atraves de la red esta llegando a miles de personas considerandose ahora uno de los mas fuertes que existen en este momento en la red Española.

nuestro canal y foro llega a todas las partes del mundo y a mi correo mensajes llenos de humanidad , calor y agradecimiento Y COMO NO ...¡DESESPERACION!
a los que nos estamos dedicando en este momento , un año justo de recorrido en la red y poseemos mas de 576 registrados, mas de 80.000 mensajes ,en tan solo uno de mis espacios , que es por supuesto el de todos.

,En este momento y desde mi pequeña pantalla intento llegar JUNTO A UN GRAN NUMERO DE PERSONAS QUE SE SUMAN CADA DIA A MI PROYECTO a todo el que nos pueda necesitar, pero necesitamos de la gran pantalla , conozco vuestro trabajo, y alguno de vosotros supongo que tambien a mi.
Creo que el trabajo continuado de proyectos de ayuda a los demas se estan olvidando , los valores humanos van desapareciendo y eso hay que intentar conservarlo.

Durante toda mi vida he llegado a las personas quizas por que eso me han aprendido a valorar en mi casa, por cierto quiero agradeceros el dedicarle un pequeño espacio a mi padre Faustino Antuña Casielles galardonado el 12 de marzo con el premio de iniciativas culturales al trabajo y dedicacion del barrio de la calzada y en lo referente a otras cosas diversas.¡UN GRAN HOMRE!

Creo que ofrecer espacios como este son tremendamente importantes, he dedicado mi vida a luchas contra todo tipo de injusticias y trato por todos los medios de plasmarlos en donde me dan la oportunidad de hacerlo, en este momento hay casi dos millones de españoles sufriendo esta terrible enfermedad y no es justo que sus familias tambien se caigan con ella.

HE TOCADO CASI TODO LO POSIBLE desde el defensor del paciente ,al defensor del pueblo , medios de comunicacion, he estado luchando desde hace mas de 14 años en este sentido y lo ultimo ha sido ayudar a la divulgacion para la manifestacion a nivel europea que he habido el dia 7 de marzo en plaza Mayor de Madrid en la que fibroamigosunidos se ha desplazado desde distintas partes de España.

Me estoy encontrando no solo con la incomprension , sino con el tremendo maltrato por parte en algun momento de la sanidad publica
hasta mi y a mi foro llegan numerosas quejas sobre esto que trato de difundir para que no queden en el olvido .

Siempre he trabajado por y para todos , proyectos solidarios , grupos juveniles, asociaciones de padres , en la liga reumatologica asturiana,en sus oficinas del hotel de asociacione de gijon, durante mucho tiempo atendiendo a enfermos en dicha asociacion a la cual por supuesto pertenezco aunque esto lo estoy ahora haciendo a nivel particular el escribirles a ustedes por el gran trabajo que realizan, motorista tambien , defiendo desde diferentes clubs nuestra lucha antiguardarrrailes, fui la persona que hizo que Gijon se llenara de motos en un multitudinario funeral que espero que recuerden , pues pasara a la hsitoria del record de motoristas convocados , unidos y colapsado las calles de gijon en un emblematico acto trmenedamente cuidado por quienes creyeeron y aYudaron en esta idea gracias a mis amigos y seguidores que creyeron en mi en tan solo tres semanas, .

Llevo toda una vida defendidendo y pidiendo para los demas , hay que fomentar los valores humanos , colaboro desde hace mas de 30 años con el colegio dominicas de Gijon en distintos proyectos, en asociacion de padres , dirigiendo la revista escolar...grupos escuela de padres , lamentablemente este año por mi enfermedad he tenido que dejar la asociacion de lado , espero me disculpen mis compñeros de fatigas .

Hace dos años toda asturias cubrio la historia de Rene Berros y medios de comunicacion de toda ESpaña me llamaron ofreciendome hacer un reportaje lo cual rechace , no soy yo la amputada sino Rene,
UN chico joven amputado de pierna y brazo por un guardarrail, conozco su historia en la red y comienzo una red solidaria a traves de internet haciendo y realizando un nuevo proyecto, hacer que rene vuelva a caminar .Rene berros ha sido elegido por nosotros y en este proyecto sembre en menos de tres meses una red entre moteros que tambien se extendio a toda España, los moteros en pie para ayudar a un compañero de camino a levantarse del asfalto.

EL PUEBLO DE SARIEGO inicio una comida solidaria para la causa y de ahi parte mi idea, nunca he llorado tanto cuando he visto como Rene berros se Ponia en pie junto a nosotros con su nueva protesis conseguida en menos de tres meses de esta cadena solidaria, CUANDO DURANTE TRES AÑOS habia estado atado a una silla en plena juventud .

[color=blue]NO PODEMOS OLVIDARNOS DE QUE LA GENTE SUFRE
y que muchos de nosotros inentamos pobremente ayudar , gracias a DIOS las personas aun creen en las personas y el entusiasmo que algunos de nosotros a pesar de no poder con nuestra vida ofrecemos,hace que aun podamos oner una esperanza en alguno de estos corazones,

¡ la sonrisa de alguien , hace que todo esto tenga sentido !.

Para mi en este momento mi vida solo tiene un unico sentido , aprovechar lo unico que tengo y me queda sin dolor .
MI CABEZA , mi corazon se sigue revelando ante tantas cosas y sigo proclamando que si una simple persona como yo a nivel individual puede mover a tantas miles de personas , es por que creo que la fe aun existe y los valores humanos aun pueden recuperarse.

Estoy ahora mismo escribiendo si saber si alguien va a leer esto o no , pero espero que no llegue al cajon de la basura , y al menos se nombre la enfermedad en algun momento en su programa , se que ustedes lo hacen ,pero los que sufrimos tambien hemos de dejarnos ver y demostrar como yo puedo demostrar que apesar de que nos tachen de vagos ,aun seguimos peleando por la vida que nos ha tocado y por las personas que sufren cerca o lejos de nosotros.

TENGO UN CANAL YOUTUBE DE VIDEOS INICIADO TAMBIEN HACE UNOS MESES mi primer video con mas de 8000 lecturas " fibromialgia la enfermedad incomprendida" siempre que puedo y me dejan escribo algun articulo sobre esto .

CREO en el ser humano , aunque no cran en mi algunos que desconocen el dolor que padezco enmi cuerpo, me ayuda pensar la gran labor que mi foro esta realizando , han confiado en mi y lo estamos demostrando , hemos traspasado las fronteras tengo gente de todo el mundo que quieren emprender proyectos y me piden ayuda y curiosamente me escriben y llaman diferentes personas para que siga con lo que he emprendido,

estoy siendo mirada por al administracion y me consta , nos estan apareciendo gente que nos intentan vender sus productos milagrosos , eso no lo permitire en nunca
¡que hipocritas!.

[justify][b]Por dar algun dato y ya para no cansar mas a la persona que en este momento tiene que estar leyendo este rollo , le dire que la semana pasada me ha llamado .
Juan Palma Gutierrez (Abogado, afectado de SFC, autor del libro “La mal llamada enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica”.)entre otros libros y fijense me dan las gracias por el trabajo relaizado , su ultimo libro sobre la fatiga cronica ha sido censurado escrito junto a Fernandez sola

¡ basta ya! que se cuente nuestra realidad , que no nos engañen porque las familias se estan destrozando poco a poco por esta razon , y esta ineptitud que se presenta sin mirar a quien se hace el enorme daño .

ahora mismo los partidos politicos se acuerdan de nosotros

¿ porque sera?

¿ quizas por que somos casi dos millones de votantes?

con sus respectivas familias, otros como nuestro gobierno actual, se queda impasible denegando el derecho que nos pertenece como enfermos

¡ no hay derecho!
cuando hablaremos de la realidad de que los equipos multdisciplinares estan pero no nos llegan, que nos atienden como verdaderos apestados y puedo contar un caso en el que uno de los medicos que me atendio en su dia , me recrimina por estar alli, llama a mi medica y le dice que no sele ocurra llevar mas al servicio de medicina interna del hospital de gijon, a ningun enfermo de fibromialgia

¡ que dolor!

al final fue tan tremendo que reconocio el error pidiendome perdon una y diez mil veces cuando le pedi su numero de colegiado , ahi reacciono , diez minutos despues resulta me diagnostica una isquemia en la cara inferior del corazon

¡ no hay derecho!

nos deniegan la incapacidad sin mirarnos si quiera un tribunal en muchos casos, pero mi caso no es el mas sangrante , pero si me siento en la obligacion de denunciar todo esto que esta ocurriendo y no me importa donde , ni como, mi respeto hacia las personas hace que atraves de la palabra intente el dialogo , creo que ese es el respeto que a mi me ofrecen tantisimas personas a la vez ,por que aun siendo maltratada y bapuleada de esta manera ,quiero seguir pensando, que entre todos lo podemos hacer y asi seguire haciendolo junto con mis colaboradoras.

Les pido a ustedes una unica cosa , una simple reseña sobre la enfermedad, una denuncia publica de una de sus paisanas que lo es a la vez del mundo.

que se hable del dia de la fibromialgia 12 de mayo, de la manifestacion que tan calladamente se quedo en Madrid A PESAR DE LOS MUCHISIMO MEDIOS DE COMUNICACION QUE APARECIERON

¿ que ocurrio con tanto medio de comunicacion ? ¿ donde estan las casi cuatro horas en las que nos pusieron la miel en los labios pues nos estaban hav¡ciendo caso por fin, periodicos , entrevistas de la agencia efe, de medios escritos , de televisiones autonomicas y estatales?

pseo videos y fotos de lo que realmente fue , de como nos sentimos , de como lloramos a escondidas, yo hace 14 años que no me escondo de nada, todo va con mi nombre y apellidos, respondo , respeto y pido lo justo por que muchas peronas mas de mil quinientas en este momento esatn confiando enel desarrollo de mi trabajo junto amis queridas colaboradoras tambeinn enfermas y en tan solo unos meses estan creyendo en lo que hacemos.

os envio alguna de las muestras de lo que os digo, es bueno luchar, hablar , sentir, amar , pero sobre todo que sepamos que somos humanos y como tales defendere todos los dias de mi vida a la humanidad en general, aunque ya nose ni el tiempo que me queda.

esta soy yo , espero que el esfuerzo personal que estoy realizando junto a otros muchos al menos sirva para una simple reseña de nuestro dolor dedicandoselo a todo aquel que sufre

¡ no pido mas! .

Muchisimas gracias por su atencion

Me encuentro a su disposicion, les envio datos adjuntos con la muestra de la veracidad de lo que digo y cuanto expongo , tan solo lo hago para demostrar qeu no estoy loca, que puedo aun, que valgo al menos desde casa y llegar a corazones, mi corazon no esta bien de salud, mi cuerpo no me responde , pero no soy ninguna vaga, ni lo son las persoans a las que represento en este momento.

QUE NUESTRO BARRIO SIGA CRECIENDO ALIMENTANDOSE , NUTRIENDOSE, pero recordemos que tambien existe un barrio que merece ser oido y escuchado , el barrio de los desprotegidos , aunque no esten en la misma localizacion geografica , si les duele el mismo corazon , el mismo cuerpo y las mismas injusticias

Atentamente

Marife Antuña Suarez ( fundadora de [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Última edición por Marifé el Jue Abr 02, 2009 6:55 pm, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 6:49 pm

buenos dias marife adelante estoy contigo ahora me tengo que ir lo he leido pero despues lo leere con mas tranquilidad gracias por tu esfuerzo y tu trabajo
aver si se nos ve de una vez animo y para adelante un beso
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 6:56 pm

Me parece perfcto adelante haber si cada vez hay personas mas concienciadas y nos van haciendo mas caso
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 8:35 pm

sabes que contigo hasta el infinito y mas aya toda piedra hace pared
adelante
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Marifé
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 9:48 pm

GRACIAS CHICAS SIGO ESPERANDO VUESTRA APROBACION , ESTO ES DE TODOS

un beso
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 11:02 pm

Me parece genial, por mí adelante!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 11:16 pm

COMO TE HE DICHO POR MSN ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO, TIENES MI APOYO INCONDICIONAL.

¡¡¡ADELANTEEEEEE...!!!

¡¡¡FIBROAMIGOSUNIDOS JAMAS SERAN VENCIDOS!!!
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeJue Abr 02, 2009 11:20 pm

Me parece perfecto...... los importante es darse a conocer, cuantos mas medios mejor.

Gracias. Un abrazo
Asun
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeVie Abr 03, 2009 12:57 am

TIENES TODO MI APOYO ¡¡ADELANTE¡¡
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeVie Abr 03, 2009 1:23 am

fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv Amistad02s
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeVie Abr 03, 2009 1:37 am

flower flower flower flower flower flower flower flower flower flower flower flower flower flower


EXCELENTE CARTA,MARIFE, SI ESTO NO REMUEVE LAS CONCIENCIAS DE ALGUNOS O DE MUCHOS NO SE QUE PODRIA HACERLO.
ADELANTE, TIENES TODO MI APOYO.

UN ABRAZO.


I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you I love you
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeVie Abr 03, 2009 2:02 am

por mi tambien adelante
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vivi
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeVie Abr 03, 2009 3:31 am

MARIFE TÚS PALABRAS M HAN CONMOVIDO Y T LO DIGO DESDE LO MAS PROFUNDO D MI ALMA M A DADO ESCALOFRIO TUS ESCRITOS Y LO D LOS MOTEROS MÍ HIJA LLEVA MOTO D 125 CILINDRADRA DESDE LOS 17 TIENE 18 ,MI MARIDO MOTERO D TODA LA VIDA 900 CILINDRADAS Y YO EN SU DIA TAMBIEN LO FUÍ,ÉL LLEVA UNA PROTESIS EN EL TOBILLO ,CON TIBIA PERONE ASTILLADO ,ASI Q SE D QUE HABLAS Y AL COMENTAR LO NUESTRO M E SENTIDO SUPER IDANTIFICADA ,LO Q QUIERAS D MÍ TANTO NOMBRE COMO APELLIDOS Y Q ESTOY CONTIGO EN TODOS LOS SENTIDOS Y SOBRE TODO POR TÚ GRAN ESFUERZO D PONER A TODO EL MUNDO EN SU SITIO MUCUISIMAS GRACIAS BESOSSSSSSSSSSSS
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Marifé
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 7:26 am

vivi escribió:
MARIFE TÚS PALABRAS M HAN CONMOVIDO Y T LO DIGO DESDE LO MAS PROFUNDO D MI ALMA M A DADO ESCALOFRIO TUS ESCRITOS Y LO D LOS MOTEROS MÍ HIJA LLEVA MOTO D 125 CILINDRADRA DESDE LOS 17 TIENE 18 ,MI MARIDO MOTERO D TODA LA VIDA 900 CILINDRADAS Y YO EN SU DIA TAMBIEN LO FUÍ,ÉL LLEVA UNA PROTESIS EN EL TOBILLO ,CON TIBIA PERONE ASTILLADO ,ASI Q SE D QUE HABLAS Y AL COMENTAR LO NUESTRO M E SENTIDO SUPER IDANTIFICADA ,LO Q QUIERAS D MÍ TANTO NOMBRE COMO APELLIDOS Y Q ESTOY CONTIGO EN TODOS LOS SENTIDOS Y SOBRE TODO POR TÚ GRAN ESFUERZO D PONER A TODO EL MUNDO EN SU SITIO MUCUISIMAS GRACIAS BESOSSSSSSSSSSSS

MUCHISIMAS GRACIAS VIVI los moteros tenemos una manera muy especial de comunicarnos , yo aun me respigo cada cruce con algun compañero saludandome,
Nada como un motero de verdad , para saber lo que es la solidaridad
( aunque por supusto tambien hay excepciones)

gracias cuidate


Última edición por Marifé el Dom Abr 05, 2009 7:29 am, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 7:27 am

bueno pues intentare enviarlo todo mañana si me deja mi cabeza


un beso a todas

¡POR Y PARA TOD@S)
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MARIA54
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeDom Abr 05, 2009 8:58 am

POR MI TAMBIEN ADELANTEEEE TODO LO K SEA POR LA FIBRO ESTARA BIEN HECHO K SE ENTERENNN EN TODO EL MUNDO LAS FIBROAMIGOSUNIDOS
JAMAS SEREMOS VENCIDOS
TODASSSS CONTI......GOOOO
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MensajeTema: Re: fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv   fibromialgia si me dais permiso enviare el siguiente articulo al canal 10 de tv I_icon_minitimeLun Abr 06, 2009 2:07 am

PERO COMO NO VAMOS A ESTAR DE ACUERDO CARIÑO CON LO QUE PRETENDES???...ME ENCANTA VER QUE TODAVÍA NO TE RINDES, QUE SIGUES LUCHANDO POR ALLÁ DONDE HAY HUECO...

TIENES TODO MI APOYO.
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