FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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 Hola, soy nueva

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MensajeTema: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 9:54 am

Hola a tod@s, gracias por hacer que existan este tipo de foros.
Antes que nada, no soy muy buena en esto de los foros, pero hare todo lo posible por aprender, a continuacion les cuento un poco sobre mi.

Tengo 29 años, de El Salvador, madre de una bebé de casi 16 meses, con un esposo maravilloso, es médico al igual que yo, pero yo actualmente no trabajo estoy en casa cuidando de mi hija. Hace como 1 año me diagnosticaron Fibromailgia, aunque hace ya varios años que vengo con esos dolores, mi mamá tambien la tiene, además en mi familia hay historia de enfermedades reumatológicas.

Quisiera que me ayudaran ya que en mi país no hay mucha información acerca de esta enfermedad, incluso en nuestra formación como médicos creo que solo la mencionan muy poco, eso me preocupa porque deben existir miles de pacientes que puedentener la enfermedad y estan mal diagnosticados pues todo lo encierran en "estrés".

Quiero proponerme un reto y es el crear alguna fundación para personas con esta enfermedad pero antes quiero estar bien informada, se que es algo difícil por eso les pido ayuda, por lo veo uds estan muy organizadas asi que de verdad ayudenme........
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soncelia
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Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!!
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 10:03 am

BIENVENIDAAAAA!!! ME ALEGRO QUE ESTÉS AQUÍ DESDE TAN LEJOS..AQUÍ ENCONTRARÁS TODA LA INFORMACIÓN QUE NECESITES Y SI NO LO ENCUENTRAS EN LOS APARTADOS, NOS PREGUNTAS Y TE DECIMOS,VALE?

MIRA EN LA FILA DE ARRIBA, QUE ESTÁ SEÑALADA EN AZUL, LA 1ª PALABRA: FORUM , ES DONDE TIENES QUE PINCHAR PARA ENCONTRAR EL APARTADO, VERAS APARTADOS DE MUSICA, LIBROS, PRESENTACIONES, PERO HAY OTROS DEDICADOS AL FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA.

SI NECESITAS HACER PREGUNTAS, AQUÍ ESTAREMOS CON TODO NUESTRO CARIÑO PARA HECHARTE UNA MANO..Ç

BESITOS I love you
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la gata
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 10:05 am

EN PRIMER LUGAR DARTE LA BIENVENIDA A NUESTRO FORO EN EL QUE ENCONTRARAS MUCHISIMA INFORMACION Y SOBRE TODO PERSONAS MARAVILLOSAS,YO SOLO TE PUEDO DAR MI MANO PARA CUANDO ESTES ABAJO QUE TE LEVANTES ,MI HOMBRO SI TIENES UN DIA¨LLORON¨ Y SOBRE TODO MUCHO HUMOR PARA PALIAR UN POCO ESTA ENFERMEDAD TAN DIFICIL (COMO SEGURO YA HAS COMPROBADO),Y LUEGO PARA TODA LA INFORMACION MAS TECNICA TENEMOS UN GRUPO DE ADMINISTRACION QUE
SON GENIALES Y ELLAS TE PONEN AL DIA.
UN SALUDO DESDE MADRID
Hola, soy nueva Diostebendigas
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cuense
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 10:28 am

Ante todo bien venida y...desde tan lejos,es lo maravilloso que tiene la red,el poder comunicarnos con personas de otros paises y culturas.Felicidades por ese bebito tan lindo que tienes y como no por el papa del mismo.Aqui encontraras muchisima informacion en todo lo referente a la enfermedad,yo hace poco que estoy en el foro y todavia no he sido capaz de recopilarla toda,hay personas aqui maravillosas que se preocupan desde darte toda clase de informacion,hasta ser capaces de arrancarte una carcajada en tus dias mas negros.Me parece una idea maravillosa el reto que te propones,gracias a personas como tu y muchas mas el resto podemos seguir adelante con mas fuerza,asi el dolor parece menos,las cosas buenas y malas compartidas siempre resultan mas llevaderas y agradables.
Un beso cielo
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 10:42 am

ME ALEGRO MUCHO QUE ESTES AQUI ENTRE NOSOTR@S
aqui encontraras mucha informacion y unas grandes amigas que te apoyaremos y animaremos cuando lo nesecites.
felicidades por tu maravillosa familia, me encantan los bebes.
es un plaser de tenerte entre nosotras un abrazo.


Hola, soy nueva 65430bienvenida251
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 10:56 am

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espero que encuentres toda la informacion que buscas
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 12:05 pm

Bienvenida a nuestro foro, espero que encuentres toda la información que necesitas, que seguro te será de mucha utilidad, seguro que poco a poco te irás familiarizando con el foro, pero cuando no encuentres algo, nos lo dices que aquí siempre hay alguien y te ayudarán.
Un beso desde Madrid
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 1:44 pm

HOLA BIENVENIDA A ESTA CASITA VIRTUAL.

ME ALEGRA QUE TE PREOCUPES POR AYUDAR A OTRA GENTE QUE TENGA ESTA ENFERMEDAD, POR AQUI HAY MUCHOS MEDICOS QUE TODAVIA CREEN QUE LA FIBRO NO EXISTE Y QUE NOS INVENTAMOS LOS DOLORES, PERO TAMBIEN HAY MUY BUENOS MEDICOS QUE SE PREOCUPAN POR ESTAR AL DIA DE TODA LA INFORMACION QUE SE PUBLICA SOBRE LA FIBROMIALGIA.

EN ESTE FORO VAS A ENCONTRAR MUCHA INFORMACION Y TAMBIEN MUCHO CARIÑO. SI TIENES ALGUNA DUDA SOBRE LA ENFERMEDAD NOS PREGUNTAS PUES ALGUNAS LLEVAMOS MUCHOS AÑOS CON ESTA LOSA SOBRE NUESTRO CUERPO Y ES VERDAD EL DICHO DE "SABE MAS EL DIABLO POR VIEJO QUE POR DIABLO", ASI QUE YA SABES AQUI NO TIENES.

AH! ES UNA PENA QUE TENGAS FIBROMIALGIA, PERO MIRA EL LADO BUENO... AL SER MEDICO VAS A PODER COMPRENDER Y AYUDAR A MUCHA GENTE QUE LA TENGA

UN BESAZOOOO Y ENHORABUENA
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Marifé
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeMiér Mar 25, 2009 1:51 pm

alifabi escribió:
Hola a tod@s, gracias por hacer que existan este tipo de foros.
Antes que nada, no soy muy buena en esto de los foros, pero hare todo lo posible por aprender, a continuacion les cuento un poco sobre mi.

Tengo 29 años, de El Salvador, madre de una bebé de casi 16 meses, con un esposo maravilloso, es médico al igual que yo, pero yo actualmente no trabajo estoy en casa cuidando de mi hija. Hace como 1 año me diagnosticaron Fibromailgia, aunque hace ya varios años que vengo con esos dolores, mi mamá tambien la tiene, además en mi familia hay historia de enfermedades reumatológicas.

Quisiera que me ayudaran ya que en mi país no hay mucha información acerca de esta enfermedad, incluso en nuestra formación como médicos creo que solo la mencionan muy poco, eso me preocupa porque deben existir miles de pacientes que puedentener la enfermedad y estan mal diagnosticados pues todo lo encierran en "estrés".

Quiero proponerme un reto y es el crear alguna fundación para personas con esta enfermedad pero antes quiero estar bien informada, se que es algo difícil por eso les pido ayuda, por lo veo uds estan muy organizadas asi que de verdad ayudenme........

Ante todo darte a bienvenida , como ves aqui estamos peronas de todo el mundo , y cada dia mas , creo que del salvador eres la primera, te pondras al dia muy pronto y encontraras todo tipo de informacion sobre la enfermedad , como medico que eres te sera mucho mas facil entender todos los estudios , tratamientos y demas cosas sobre ella.
Decirte que puedes contar con nosotras , si algo caracteriza a este foro es la solidaridad asi que animo con esa fundacion en lo que pueda y necesites aqui me tienes a tu disposicion.

Bueno nose que tipo de fundacion quieres hacer pero nos lo puedes ir contando las ideas que tienes y seguro que nos encantara ayudarte en tu hermoso proyecto.

¨ME ENCANTAN LOS RETOS asi que puedes contar conmigo si te sirvo de alguna ayuda, pero he de saber con que medios cuentas o si los tienes que buscar, o si es que llamas fundacion a una asociacion , para nosotors una fundacion es algo diferente a una asociacion , espero nos expliques en que consiste loque quieres hacer , pero sea lo que sea te ayudare y las chicas seguro que tambien.

Me gustaria que nos contaras cuales son tus proyectos y te ayudaremso a que se hagan realidad si es que esta en nuestras moodestas manos

un beso preciosa ya nos seguiras hablando sobre el tema
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Magdalena
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MensajeTema: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeJue Mar 26, 2009 4:16 am

Hola, ante todo bienvenida y desear que te sientas bien entre nosotras, afortunadamente hoy por hoy para comunicarnos no existen las distancias, cuenta con cada una de nosotras para cuantas dudas tengas, aquí información tenemos bastante, soluciones como ya sabes de momento... nada, pero cada día sabemos algo mas y poco a poco las investigaciones van aclarandonos alunas cosas.
Un saludo y un abrazo.
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MensajeTema: HOLA SOY LA NUEVA   Hola, soy nueva I_icon_minitimeJue Mar 26, 2009 4:26 am

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BIENVENIDA A NUESTRO GRUPO ESPERO QUE ENCUENTRES TODA LA INFORMACION QUE NECESITAS ASI COMO EL APOYO DE TODAS NOSOTRAS...UN BESO DESDE MEXICO
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeJue Mar 26, 2009 4:30 am

hola alifabi muy bienvenida al foro seguro aqui encontras mucha informacion de la enfermedad y lo que no encuentres pregunta que siempre alguna te podra ayudar en lo que necesites ya nos contaras todo sobre lo que quieres hacer la fundacion y todo lo demas te mando un abrazo para ti y un besito para tu bebe
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeJue Mar 26, 2009 4:45 am

Bienvenida desde tan lejos, hoy dia las distancias se acortan con la red. Te damos todo nuestro apoyo nuestro cariño. Poco a poco te iras poniendo al dia en lo concerniente al foro. En cuanto a la fundación explicanos qué es exatamente lo que quieres hacer y te iremos informando.

Un abrazo desde Badajoz. Asun sunny sunny sunny sunny sunny
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitimeJue Mar 26, 2009 5:46 am

alifabi escribió:
Hola a tod@s, gracias por hacer que existan este tipo de foros.
Antes que nada, no soy muy buena en esto de los foros, pero hare todo lo posible por aprender, a continuacion les cuento un poco sobre mi.

Tengo 29 años, de El Salvador, madre de una bebé de casi 16 meses, con un esposo maravilloso, es médico al igual que yo, pero yo actualmente no trabajo estoy en casa cuidando de mi hija. Hace como 1 año me diagnosticaron Fibromailgia, aunque hace ya varios años que vengo con esos dolores, mi mamá tambien la tiene, además en mi familia hay historia de enfermedades reumatológicas.

Quisiera que me ayudaran ya que en mi país no hay mucha información acerca de esta enfermedad, incluso en nuestra formación como médicos creo que solo la mencionan muy poco, eso me preocupa porque deben existir miles de pacientes que puedentener la enfermedad y estan mal diagnosticados pues todo lo encierran en "estrés".

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BENVENIDA ESPERO QUE AQUI ENCUENTRES LA INFORMACION QUE BUSCAS Y AQUI ESTAMOS TODAS PARA AYUDARTE EN LO QUE PODAMOS ,INFORMACION NO TE FALTARA,YA SEA OFIAL COMO PERSONAL UN BESITO
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MensajeTema: Gracias   Hola, soy nueva I_icon_minitimeJue Mar 26, 2009 8:52 am

Gracias son todas muy amables, les agradezco cada una de sus palabras y se que me pueden entender, en los últimos días he estado un poco crítica de dolor, de ánimos y de todo. A veces me frustra no poder hacer las cosas que antes hacía, pero trato de animarme, mas por mi familia.

De la fundación empezaría de la nada.....aquí creo que no existe ningún estudio en pacientes de nuestro país, es mas me he decepcionado porque el reumatologo que me ve, siempre dice: no se preocupe solo es fibromialgia!, es quiza está muy estresada!, me da tristeza de solo pensar cuantas personas pueden estar en mi misma situación.


Además de información de la enfermedad me gustaría que me dijeran si algunas de ustedes sabe como hacer para buscar los medios (económicos mas que todo)quiza es mi mayor limitante, no se como empezar en ese sentido, estoy tratando de hacer unos contactos con personas que trabajen en salud publica para que me ayuden a presentar un proyecto al estado y ver como se va dando.......


Entiendo que esto es de mucha paciencia, por lo menos con algo se comienza, tengo el sueño y trataré de hacerlo realidad con ayuda de Dios y de personas como uds.


Gracias, gracias

Bendiciones Wink
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MensajeTema: Re: Hola, soy nueva   Hola, soy nueva I_icon_minitime

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